Informe mundial la discapacidad sobre BANCO MUNDIAL Catalogación por la Biblioteca de la OMS: Informe mundial sobre la discapacidad 2011. 1.Personas incapacitadas - estadística. 2.Personas incapacitadas - rehabilitación. 3.Prestación de atención de salud. 4.Niños incapacitados. 5.Educación especial. 6.Empleos subvencionados 7.Política de salud. I.Organización Mundial de la Salud. ISBN 978 92 4 356418 0 (print) (Clasificación NLM: HV 1553) ISBN 978 92 4 068823 0 (PDF) ISBN 978 92 4 068824 7 (Daisy) ISBN 978 92 4 068825 4 (ePub) © Organización Mundial de la Salud, 2011 Se reservan todos los derechos. Las publicaciones de la Organización Mundial de la Salud están disponibles en el sitio web de la OMS (www.who.int) o pueden comprarse a Ediciones de la OMS, Organización Mundial de la Salud, 20 Avenue Appia, 1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; correo electrónico: bookorders@who.int). 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Salvo error u omisión, las denominaciones de productos patentados llevan letra inicial mayúscula. La Organización Mundial de la Salud ha adoptado todas las precauciones razonables para verificar la información que figura en la presente publicación, no obstante lo cual, el material publicado se distribuye sin garantía de ningún tipo, ni explícita ni implícita. El lector es responsable de la interpretación y el uso que haga de ese material, y en ningún caso la Organización Mundial de la Salud podrá ser considerada responsable de daño alguno causado por su utilización. Impreso en Malta InEJDF Prólogo x Prefacio xii Agradecimientos xiv Colaboradores xvi Introducción xxii 1. Comprender la discapacidad 1 ¿Qué es la discapacidad? 4 El ambiente 4 La diversidad de la discapacidad 7 Prevención 9 La discapacidad y los derechos humanos 10 Discapacidad y desarrollo 11 2. La situación mundial en materia de discapacidad 21 Medición de la discapacidad 23 Prevalencia de la discapacidad y dificultades de funcionamiento 27 Prevalencia de la discapacidad declarada por cada país 27 Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad en el ámbito mundial 28 Condiciones de salud 35 Tendencias en las condiciones de salud asociadas a la discapacidad 36 Aspectos demográficos 39 Adultos mayores 39 Niños 40 El ambiente 41 Los factores ambientales inciden en las condiciones de salud 41 Discapacidad y pobreza 42 Países desarrollados 44 Países en desarrollo 44 iii Necesidades de servicios y asistencia 46 Los costos de la discapacidad 47 Costos directos de la discapacidad 48 Costos indirectos 49 Conclusiones y recomendaciones 50 Adoptar la CIF 51 Mejorar las estadísticas nacionales sobre discapacidad 51 Mejorar la comparabilidad de los datos 52 Elaborar instrumentos apropiados y cubrir los déficits de investigación 53 3. Atención de la salud en general 61 Comprender la salud de las personas con discapacidad 63 Condiciones de salud primarias 64 Riesgo de desarrollar condiciones secundarias 65 Riesgo de desarrollar condiciones concurrentes 65 Mayor vulnerabilidad a condiciones relacionadas con la edad 65 Tasas más altas de comportamientos de riesgo 65 Mayor riesgo de exposición a la violencia 66 Mayor riesgo de sufrir lesiones no intencionales 66 Mayor riesgo de muerte prematura 66 Necesidades y necesidades no satisfechas 66 Cómo abordar las barreras que obstan a la atención de la salud 69 Reformar las políticas y la legislación 70 Eliminar las barreras que obstan al financiamiento y la asequibilidad 74 Eliminar las barreras que obstan a la prestación de servicios 80 Eliminar las barreras de los recursos humanos 87 Salvar la falta de datos e investigación 90 Conclusiones y recomendaciones 92 Políticas y legislación 92 Financiamiento y asequibilidad económica 93 Prestación de servicios 93 Recursos humanos 93 Datos e investigación 94 4. Rehabilitación 105 Comprender la rehabilitación 109 Medidas y resultados de la rehabilitación 109 Medicina de rehabilitación 111 Terapia 111 Ayudas técnicas 111 Contextos de la rehabilitación 114 Necesidades y necesidades no satisfechas 114 Abordar los obstáculos a la rehabilitación 116 Reforma de políticas, leyes y sistemas de prestación de servicios 117 Planes nacionales de rehabilitación y mejora de la colaboración 118 iv Establecimiento de mecanismos de financiamiento para la rehabilitación 120 Aumento de los recursos humanos para rehabilitación 122 Ampliación de la educación y la capacitación 124 Capacitación del personal sanitario existente en rehabilitación 126 Fortalecimiento de la capacidad de formación 126 Contenido de los programas de estudios 126 Contratación y retención del personal de rehabilitación 127 Ampliación y descentralización de la prestación de servicios 128 Rehabilitación multidisciplinaria coordinada 130 Servicios prestados por la comunidad 130 Aumento del uso y la asequibilidad de la tecnología 132 Dispositivos asistenciales 132 Telerrehabilitación 133 Ampliar las prácticas inspiradas en la investigación y de base empírica 134 Información y orientaciones sobre prácticas recomendadas 135 Investigación, datos e información 136 Conclusiones y recomendaciones 137 Políticas y mecanismos reglamentarios 137 Financiamiento 137 Recursos humanos 138 Prestación de servicios 138 Tecnología 138 Prácticas inspiradas en las investigaciones y de base empírica 139 5. Asistencia y apoyo 151 Significado de la asistencia y el apoyo 154 ¿Cuándo hay necesidad de asistencia y apoyo? 154 Necesidades y necesidades no satisfechas 156 Factores sociales y demográficos que repercuten en la oferta y la demanda 157 Consecuencias de la necesidad no satisfecha de servicios de apoyo formal para los cuidadores 158 Prestación de asistencia y apoyo 159 Barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 161 Falta de financiamiento 161 Escasez de recursos humanos 162 Políticas y marcos institucionales inadecuados 162 Servicios insuficientes y poco flexibles 164 Poca coordinación de los servicios 164 Accesibilidad, actitudes y abusos 164 Eliminar las barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 165 Una desinstitucionalización eficaz 165 Financiamiento de los servicios 168 Evaluación de las necesidades individuales 169 Reglamentación de los proveedores 169 Apoyo a los servicios públicos, privados y voluntarios 170 Coordinación de sistemas flexibles de prestación de servicios 171 v Fortalecimiento de la capacidad de los cuidadores y usuarios de los servicios 174 Fomento de la RBC y la atención comunitaria en el hogar 175 Inclusión de la asistencia y el apoyo en las políticas y los planes de acción sobre discapacidad 176 Conclusiones y recomendaciones 176 Ayudar a las personas a vivir y participar en la comunidad 177 Fomentar el desarrollo de la infraestructura de servicios de apoyo 177 Garantizar al consumidor la máxima capacidad de elección y control 177 Ayudar a las familias en cuanto proveedoras de asistencia y apoyo 178 Fomentar la capacitación y el fortalecimiento de la capacidad 178 Mejorar la calidad de los servicios 178 6. Ambientes favorables 187 Comprender el acceso a los ambientes físicos y la información 190 Las barreras en edificios y calles 193 Formular políticas eficaces 193 Mejorar las normas 194 Cumplimiento de leyes y reglamentos 196 El organismo principal 196 Seguimiento 196 Educación y campañas 198 Adopción del diseño universal 198 Las barreras en el transporte público 198 Mejorar las políticas 201 Servicios de transporte especial y taxis accesibles 201 Diseño universal y eliminación de barreras físicas 202 Garantizar la continuidad en la cadena de transporte 204 Mejorar la educación y la capacitación 205 Las barreras a la información y la comunicación 206 Inaccesibilidad 207 Ausencia de reglamentación 208 Costo 209 La velocidad de los cambios tecnológicos 209 Las barreras a la información y la tecnología 209 Legislación y acción legal 210 Normas 211 Políticas y programas 214 Adquisiciones 215 Diseño universal 215 Las medidas, según la industria 216 Función de las ONG 217 Conclusiones y recomendaciones 218 Las distintas esferas del ambiente 218 Servicios públicos: Edificios y calles 219 Transporte 219 Información y comunicación accesibles 220 vi 7. Educación 229 La participación en la educación y los niños con discapacidad 232 Comprensión de la educación y la discapacidad 235 Enfoques para educar a niños con discapacidad 237 Resultados 238 Barreras que impiden la educación de los niños con discapacidad 241 Problemas sistémicos 241 Problemas basados en la escuela 242 Eliminar las barreras que impiden la educación 244 Intervenciones sistémicas 244 Intervenciones en las escuelas 248 La función de la comunidad, la familia, y las personas y los niños con discapacidad 253 Conclusiones y recomendaciones 255 Formular políticas claras y mejorar los datos y la información 255 Adoptar estrategias para promover la inclusión 256 En caso de ser necesario, prestar servicios especializados 256 Respaldar la participación 257 8. Trabajo y empleo 263 El mercado laboral 266 Participación en el mercado laboral 266 Tasas de ocupación 267 Tipos de empleo 269 Salarios 269 Barreras para ingresar al mercado laboral 270 Falta de acceso 270 Conceptos erróneos acerca de la discapacidad 270 Discriminación 270 Protección excesiva en la legislación laboral 271 Eliminar las barreras que obstan al trabajo y el empleo 271 Leyes y reglamentos 271 Intervenciones específicas 272 Rehabilitación y formación profesional 276 Empleo por cuenta propia y microfinanciamiento 278 Protección social 280 Fomento de un cambio de actitud 282 Conclusiones y recomendaciones 282 Gobiernos 283 Empleadores 284 Otras organizaciones: ONG, tales como organizaciones de personas con discapacidad, instituciones de microfinanciamiento y asociaciones gremiales 285 vii 9. De cara al futuro: Recomendaciones 293 Discapacidad: Una preocupación mundial 295 ¿Qué sabemos sobre las personas con discapacidad? 295 ¿Qué son las barreras discapacitantes? 296 ¿Cómo se ve afectada la vida de las personas con discapacidad? 297 Recomendaciones 298 Recomendación 1: Permitir el acceso a todos los sistemas, las políticas y los servicios generales 298 Recomendación 2: Invertir en programas y servicios específicos para personas con discapacidad 298 Recomendación 3: Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales en materia de discapacidad 299 Recomendación 4: Involucrar a las personas con discapacidad 300 Recomendación 5: Mejorar la capacidad de los recursos humanos 300 Recomendación 6: Suministrar financiamiento suficiente y mejorar la asequibilidad económica 301 Recomendación 7: Sensibilizar más al público y mejorar su comprensión de la discapacidad 301 Recomendación 8: Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad 302 Recomendación 9: Reforzar y respaldar la investigación sobre discapacidad 302 Conclusiones 303 Llevar las recomendaciones a la práctica 303 Apéndice técnico A 307 Apéndice técnico B 317 Apéndice técnico C 323 Apéndice técnico D 333 Apéndice técnico E 337 Indice alfabético 349 viii Prólogo La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar. Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a atención médica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y digni- dad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida y un sintetizador de habla, lo cual me permite preparar conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas. Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi éxito en la física teórica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Está claro que la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidia- namente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente. Acojo con satisfacción este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que contribuirá grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la socie- dad. En él se destacan los diferentes obstáculos que afrontan las personas con discapacidad (en las actitudes y obstáculos físicos y financieros). Superar esos obstáculos está a nuestro alcance. De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapa- cidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar. En el informe se formulan recomendaciones para la adopción de medidas a escala local, nacio- nal e internacional. Por consiguiente, será una herramienta inestimable para las instancias norma- tivas, los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y ahora con la publicación del Informe mundial sobre la discapacidad, este siglo marque un giro hacia la inclusión de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades. Profesor Stephen W. Hawking ix Prefacio Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental. En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información. Esas dificultades se exacerban en las comunidades menos favorecidas. Para lograr las perspectivas de desarrollo, mejores y más duraderas, que están en el corazón de los Objetivos de Desarrollo del Milenio para el 2015 y más allá, debemos emancipar a las personas que viven con alguna discapacidad y suprimir los obstáculos que les impiden participar en las comunidades, recibir una educación de calidad, encontrar un trabajo digno y lograr que sus voces sean escuchadas. En consecuencia, la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial han producido conjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad, para proporcionar datos destinados a la formulación de políticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y faciliten la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008. Este histórico tratado internacional reforzó nuestra convicción de que la discapacidad es una prioridad en materia de derechos humanos y de desarrollo. El Informe mundial sobre la discapacidad propone medidas para todas las partes interesadas –incluidos los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las organizaciones de personas con discapacidad– para crear entornos favorables, promover la rehabilitación y los servicios de apoyo, asegurar una adecuada protección social, crear políticas y programas inclusivos, y aplicar normas y legislaciones, nuevas o existentes, en beneficio de las personas con discapacidad y la comunidad en general. Las personas con discapacidad deberán ocupar un lugar central en esos esfuerzos. La visión que nos impulsa es la de un mundo inclusivo en el que todos podamos vivir una vida de salud, comodidad y dignidad. Les invitamos a que utilicen los datos de este informe para contribuir a hacer realidad esa visión. Dra. Margaret Chan Sr. Robert B. Zoellick Directora General Presidente Organización Mundial de la Salud Grupo del Banco Mundial xi Agradecimientos La Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial quisieran agra- decer a los más de 370 redactores, colaboradores, participantes en las consultas regionales y expertos evaluadores de 74 países de todo el mundo que contribu- yeron al presente informe. Vaya también nuestro agradecimiento por el apoyo y la orientación que nos proporcionaron los asesores y editores del informe, los asesores regionales de la OMS y el personal del Banco Mundial y la OMS, sin cuya dedicación, ayuda y experiencia este informe no habría sido posible. El informe también se benefició de los aportes de muchas otras personas, en particular, de Tony Kahane y Bruce Ross-Larson, quienes editaron el texto del informe principal; Angela Burton, que redactó el texto alternativo y ayudó con las referencias; Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac y Tom Shakespeare, quie- nes prepararon el texto definitivo del resumen, y Bruce Ross-Larson, que lo editó. También damos las gracias a Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes y Bliss Temple por su apoyo téc- nico para la elaboración del informe; a Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick y Emese Verdes por su análisis e interpretación de la Encuesta Mundial de Salud; a Colin Mathers y René Levallée por su análisis del estudio sobre la carga mundial de la morbilidad, y a Nenad Kostanjsek y Rosalba Lembo por la recopilación y presenta- ción de los datos sobre discapacidad notificados por los países. El informe se benefició de la labor de Chris Black, Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey y Jelica Vesic, encargados de los medios de difusión y las comunicaciones; James Rainbird, que se ocupó de la corrección de pruebas, y Liza Furnival, que estuvo a cargo de la indización; Sophie Guetaneh Aguettant y Susan Hobbs, responsables del diseño gráfico; Omar Vulpinari, Alizée Freudenthal y Gustavo Millon, de Fabrica, que tuvieron a su cargo la dirección creativa y de arte, las fotografías del diseño de la portada y las imágenes de las portadas de los capítulos; Pascale Broisin y Frédérique Robin-Wahlin, coordinadores de la impresión; Tushita Bosonet, que prestó asistencia con la portada; Maryanne Diamond, Lex Grandia y Penny Hartin, quienes suminis- traron información sobre la accesibilidad del informe; Melanie Lauckner, que pre- paró el informe en distintos formatos, y Rachel McLeod‑Mackenzie, que prestó apoyo administrativo y coordinó el proceso de producción. Por su asistencia en la búsqueda de personas que aportaran sus historias a esta publicación, va nuestro reconocimiento al Belize Council for the Visually Impaired, Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort y Moosa Salie. xiii Informe mundial sobre la discapacidad La OMS y el Banco Mundial desean agradecer, asimismo, el generoso apoyo financiero brindado para la elaboración, traducción y publicación de este informe por los Gobiernos de Australia, Finlandia, Italia, Noruega, Nueva Zelandia, Suecia y el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte; CBM International; el Organismo Japonés de Cooperación Internacional, y el fondo fiduciario de múl- tiples donantes, la Alianza Mundial para la Discapacidad y el Desarrollo. xiv Colaboradores Orientación editorial Comité de redacción Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu. Jefes de redacción Alana Officer (OMS), Aleksandra Posarac (Banco Mundial). Redactores técnicos Tony Kahane, Bruce Ross-Larson. Comité Consultivo Presidente del Comité Consultivo: Ala Din Abdul Sahib Alwan. Comité Consultivo: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Joy Sebenzile Matsebula, Brenda Myers, Kicki Nordström, Mired bin Raad, Diane Richler, José Manuel Salazar-Xirinachs, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Qian Tang, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel, Tang Xiaoquan, Sha Zukang. Colaboradores de los distintos capítulos Introducción Colaboradores: Alana Officer, Tom Shakespeare. Capítulo 1: Comprender la discapacidad Colaboradores: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson. Cuadros: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis (1.5). Capítulo 2: La situación mundial en materia de discapacidad Colaboradores: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen, xv Informe mundial sobre la discapacidad Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan Üstün, Brandon Vick, Xingyang Wen. Cuadros: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso- Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5). Capítulo 3: Atención de la salud en general Colaboradores: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban, Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn, Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon Vick. Cuadros: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6). Capítulo 4: Rehabilitación Colaboradores: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen Yoshida. Cuadros: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3), Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia D’Andrea Greve (4.6), Alana Officer (4.7). Capítulo 5: Asistencia y apoyo Colaboradores: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare, Patricia Noonan Walsh. Cuadros: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), Disability Rights International (5.3). Capítulo 6: Ambientes favorables Colaboradores: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Daihua Yu Cuadros: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim, Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7). xvi Colaboradores Capítulo 7: Educación Colaboradores: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella. Cuadros: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5). Capítulo 8: Trabajo y empleo Colaboradores: Susanne Bruyère, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare, Ilene Zeitzer. Cuadros: Susanne Bruyère (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5). Capítulo 9: De cara al futuro: recomendaciones Colaboradores: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare. Cuadros: Kirsten Pratt (9.1). Apéndices técnicos Colaboradores: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer, Emese Verdes, Brandon Vick. Autores de los testimonios En el informe se recogen testimonios de experiencias personales de personas con discapacidad. Si bien se recibieron numerosos relatos, no todos ellos han podido incluirse en el trabajo. Los testimonios que constan en el documento provienen de Australia, Bangladesh, Barbados, Belice, Camboya, el Canadá, China, Egipto, la  Federación de Rusia, Filipinas, Haití, la India, el Japón, Jordania, Kenya, los Países Bajos, Panamá, el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, Uganda, Zambia, y las zonas que se encuentran bajo el dominio del Gobierno autónomo palestino. Por razones de confidencialidad, solo se ha incluido en cada caso el nombre de pila del autor del testimonio. Expertos evaluadores Kathy Al Ju’beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis, xvii Informe mundial sobre la discapacidad Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Könköllä, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindström, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans, Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain- Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Nirmala Srinivisan, Beryl Steeden, Catherine Sykes, Jim Tobias, Stefan Trömel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo. Otros colaboradores Consultores regionales Región de África/Región del Mediterráneo Oriental de la OMS Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland, Hala Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sándor Sipos, Joe Ubiedo. Región de las Américas de la OMS Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal, Susanne Bruyère, Nixon Contreras, Roberto Del Águila, Susan Hirshberg, Federico Montero, Claudia Sánchez, Katherine Seelman, Sándor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vásquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, José Luís Di Fabio, Juan Manuel Guzmán, John Stone. Región de Asia sudoriental/Región del Pacífico Occidental de la OMS Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip O’Keefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sándor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Sánchez. xviii Colaboradores Oficina Regional para Europa de la OMS Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini, Donato Greco, Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindström, Marcelino López, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, Francesca Racioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley. Ninguno de los expertos que participaron en la elaboración de este informe declaró tener conflictos de intereses. xix Introducción Muchas personas con discapacidad carecen de igual acceso a la atención de salud, la educación y las oportunidades laborales que las demás personas; no reciben los servi- cios que necesitan de acuerdo con su discapacidad, y se hallan excluidos de actividades de la vida cotidiana. Desde la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la discapacidad se consi- dera, en medida creciente, una cuestión de derechos humanos. También constituye un problema importante desde el punto de vista del desarrollo: hay un conjunto creciente de evidencia que demuestra que las personas con discapacidad se encuentran en peor situación socioeconómica y sufren más pobreza que las personas sin discapacidad. Pese a la magnitud del tema, no hay conciencia ni información científica sufi- cientes acerca de la discapacidad. No se ha llegado a un acuerdo sobre definiciones y se dispone de escasa información comparable internacionalmente sobre la inci- dencia, la distribución y las tendencias de la discapacidad. Hay pocos documentos donde se recopilen y analicen las formas en que los países han elaborado políticas y soluciones para abordar las necesidades de la personas con discapacidad. Ante esta situación, la Asamblea Mundial de la Salud (resolución 58.23, Discapacidad, incluidos la prevención, el tratamiento y la rehabilitación) pidió a la Directora General de la OMS que preparara un informe mundial sobre dis- capacidad basado en la mejor evidencia científica disponible. El resultado fue el Informe mundial sobre la discapacidad, que se realizó junto con el Banco Mundial, ya que la experiencia demuestra que la colaboración entre organismos es bene- ficiosa para potenciar la sensibilización, la voluntad política y la acción entre los distintos sectores. El Informe mundial sobre la discapacidad está dirigido a responsables de polí- ticas públicas, especialistas, investigadores, académicos, organismos de desarro- llo y la sociedad civil. Objetivos Los objetivos generales del informe son los siguientes: ■■ proporcionar a los Gobiernos y la sociedad civil una descripción completa de la importancia de la discapacidad y un análisis de las respuestas suministra- das, sobre la base de la mejor información científica disponible; ■■ a partir de este análisis, formular recomendaciones para la adopción de medi- das a escala nacional e internacional. xxi Informe mundial sobre la discapacidad Alcance del informe El informe se centra en medidas destinadas a mejorar la accesibilidad y la igual- dad de oportunidades; fomentar la participación y la inclusión, y reforzar el respeto a la autonomía y dignidad de las personas con discapacidad. En el capí- tulo  1 se definen términos tales como «discapacidad»; se analizan la preven- ción y sus consideraciones éticas; se presentan la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), y la CDPD, y se abordan los temas de discapacidad y derechos humanos, y discapacidad y desarrollo. En el capítulo 2 se pasa revista a los datos sobre la prevalencia de la discapacidad y la situación de las personas con discapacidad a nivel mundial. En el capítulo 3 se estudia el acceso de las personas con discapacidad a los servicios genera- les de atención de salud. En el capítulo  4 se trata el tema de la rehabilitación, con inclusión de las terapias y los dispositivos asistenciales. En el capítulo 5 se investigan los servicios de apoyo y asistencia. En el capítulo  6 se analizan los ambientes inclusivos, tanto en términos de acceso físico a los edificios y el trans- porte, por ejemplo, como de acceso a los entornos virtuales de la tecnología de la información y las comunicaciones. En el capítulo 7 se aborda la educación y en el capítulo 8, el empleo de personas con discapacidad. Cada capítulo incluye recomendaciones, que se recopilan en el capítulo 9 para formular consideracio- nes generales sobre políticas y prácticas. Proceso de preparación Un comité asesor y una junta editorial dirigieron la preparación de este informe, que llevó más de tres años. La OMS y el Banco Mundial prestaron servicios de secretaría durante todo este proceso. Cada capítulo fue escrito por un número reducido de autores, que se basaron en los lineamientos gene- rales proporcionados por la Junta Editorial y trabajaron con un grupo más amplio de expertos de todo el mundo. Cuando fue posible, se convocó como autores y especialistas a personas con discapacidad. Casi 380 colaboradores de distintos sectores y de todas las regiones del mundo escribieron textos para el informe. Los borradores de cada capítulo se repasaron a la luz de la información surgida de las consultas regionales organizadas por las Oficinas Regionales de la OMS, en las que participaron académicos, autoridades normativas, especialistas y personas con discapacidad. Durante estas consultas, los expertos tuvieron la oportunidad de formular recomendaciones generales (véase el capítulo 9). Una vez concluidos, los capítulos fueron objeto de examen por editores, que se basaron en las normas de derechos humanos y la mejor evidencia disponible, y por homólogos externos, entre los que se contaron representantes de organizaciones de personas con dis- capacidad. El texto fue sometido a la revisión final del Banco Mundial y la OMS. Se prevé que las recomendaciones presentadas en el informe mantendrán su validez hasta el año 2021, cuando el Departamento de Prevención de la Violencia y los Traumatismos y Discapacidad, de la sede de la OMS, ubicada en Ginebra, iniciará un examen del documento. xxii Introducción De cara al futuro En el Informe mundial sobre la discapacidad se describen las medidas necesarias para mejorar la participación y la inclusión de las personas con discapacidad. La  OMS, el Banco Mundial y todos los autores y editores del presente informe aspiran a que esta publicación contribuya a la adopción de medidas concretas en todos los niveles y sectores, y ayude así a promover el desarrollo social y econó- mico y los derechos humanos de las personas con discapacidad del mundo entero. xxiii Capítulo 1 Comprender la discapacidad «Soy una mujer negra y tengo una discapacidad. Algunas personas me miran con mala cara y no me incluyen. La gente no me trata bien cuando me ve la cara, pero cuando hablo con ellos, a veces es mejor. Antes de tomar una decisión sobre alguien que tiene una discapacidad, deberían hablar con esa persona.» Haydeé «¿Puedes imaginar lo que es levantarte a la mañana con un dolor tan grande que incluso te impide salir de la cama? ¿Puedes imaginarte con un dolor tal que requiera que te tengan que ayudar para hacer las actividades cotidianas más simples? ¿Puedes imaginar lo que es que te despidan de tu trabajo porque no eres capaz de cumplir con requisitos laborales simples? Y, por último, ¿puedes imaginar lo que es que tu hijito llore porque quiere un abrazo y no puedas abra- zarlo debido al dolor que sientes en los huesos y las articulaciones?» Nael «Mi vida gira en torno a mis dos hermosos hijos. Para ellos yo soy ‘mami’, y no una persona en silla de ruedas; no me juzgan como persona ni juzgan la vida que tenemos. Pero ahora eso está cambiando, ya que mis esfuerzos por ser parte de sus vidas se ven limitados por las dificultades en el acceso físico a las escuelas, los parques y las tiendas; las actitudes de otros padres y el hecho de que necesito apoyo ocho horas al día para mi atención personal... No puedo entrar a las casas de los amigos de mis hijos y debo esperar afuera a que terminen de jugar. No puedo entrar a todas las aulas de la escuela, por lo cual no he podido conocer a muchos de los demás padres. No puedo acercarme a la zona de los juegos que está en el medio del parque ni ayudar en las jornadas depor- tivas en que mis hijos desean participar. Los demás padres me ven como una persona diferente, e incluso hubo una madre que no quiso que mi hijo jugara con su hijo porque yo no podía colabo- rar en la supervisión de los niños en su casa, que me resultaba inaccesible.» Samantha «Me subo al autobús cerca del lugar donde comienza el recorrido. Soy una de las primeras pasajeras en subir. Las personas continúan subiendo al autobús, buscan asiento, miran mis prótesis auditivas, luego desvían rápidamente la mirada y continúan caminando. Solo cuando las personas con discapacidad sean verdaderamente parte de la sociedad, reciban instrucción en todos los jardines de infancia y escuelas con asistencia personal, vivan en la comunidad y no en instituciones diferentes, trabajen en todos los lugares y en cualquier puesto con medios accesibles y cuenten con total accesibilidad en la esfera pública, recién entonces la gente se sentirá lo sufi- cientemente cómoda como para sentarse a nuestro lado en el autobús.» Ahiya 1 Comprender la discapacidad La discapacidad es parte de la condición humana. Casi todas las personas tendrán una discapacidad temporal o permanente en algún momento de sus vidas, y los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarán cada vez más dificultades de funcionamiento. La mayoría de los grupos familiares tienen algún integrante discapacitado, y muchas personas que no lo son asumen la responsabilidad de apoyar y cuidar a sus parientes y amigos con discapacidad (1-3). En cada época se ha enfrentado la cuestión moral y política de encon- trar la mejor forma de incluir y apoyar a las personas con discapacidad. Este problema se agudizará a medida que cambien las características demográficas de las sociedades y aumente la cantidad de personas que llegan a la vejez (4). Las respuestas a la discapacidad se han modificado desde la década de 1970, motivadas principalmente por la propia organización de las personas con discapacidad (5, 6) y la creciente tendencia a considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos (7). Históricamente se había tratado a las personas con discapacidad con soluciones que las segregaban, como las instituciones residenciales y escuelas especiales (8). Pero, en la actualidad, la política ha cambiado y se ha optado por la inclusión en la comunidad y en la educación, y las soluciones orientadas al componente médico han dado lugar a enfoques más interactivos que reconocen que la discapacidad en las personas se origina tanto en los factores ambientales como en el cuerpo. Las iniciativas nacionales e internacionales, como las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (9), han incorporado los derechos humanos de las personas con discapacidad, lo cual culminó con la aprobación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en el año 2006. El presente Informe mundial sobre la discapacidad proporciona ele- mentos para facilitar la puesta en práctica de la CDPD. Asimismo, docu- menta las circunstancias de personas con discapacidad de todo el mundo y analiza medidas para fomentar su participación social, que van desde la salud y la rehabilitación hasta la educación y el empleo. Este primer capí- tulo proporciona una orientación general sobre la discapacidad e introduce conceptos clave —como el enfoque de derechos humanos ante la discapa- cidad, la intersección entre discapacidad y desarrollo, y la Clasificación 3 Informe mundial sobre la discapacidad Internacional del Funcionamiento, de la contextuales de esa persona (factores ambien- Discapacidad y de la Salud (CIF)— y analiza tales y personales) (19). las barreras que colocan en desventaja a las En el preámbulo de la CDPD se reco- personas con discapacidad. noce que la discapacidad es un «concepto que evoluciona», pero también destaca que la discapacidad «resulta de la interacción entre ¿Qué es la discapacidad? las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y el entorno que evitan su La discapacidad es compleja, dinámica, mul- participación plena y efectiva en la sociedad tidimensional y objeto de discrepancia. En las en igualdad de condiciones con los demás». Si últimas décadas, el movimiento de las personas se define la discapacidad como una interac- con discapacidad (6, 10), junto con numerosos ción, ello significa que la «discapacidad» no investigadores de las ciencias sociales y de la es un atributo de la persona. Se pueden lograr salud (11, 12), han identificado la función de las avances para mejorar la participación social barreras sociales y físicas presentes en la disca- abordando las barreras que impiden a las per- pacidad. La transición que implicó pasar de una sonas con discapacidad desenvolverse en su perspectiva individual y médica a una perspec- vida cotidiana. tiva estructural y social ha sido descrita como el viraje desde un «modelo médico» a un «modelo El ambiente social», en el cual las personas son consideradas discapacitadas por la sociedad más que por sus El ambiente en que vive una persona tiene una cuerpos (13). enorme repercusión sobre la experiencia y el El modelo médico y el modelo social a grado de la discapacidad. Los ambientes inac- menudo se presentan como dicotómicos, pero cesibles crean discapacidad al generar barreras la discapacidad debería verse como algo que no que impiden la participación y la inclusión. A es ni puramente médico ni puramente social: las continuación se citan algunos ejemplos de la personas con discapacidad a menudo pueden posible repercusión negativa del ambiente: experimentar problemas que derivan de su ■■ una persona sorda que carece de un intér- condición de salud (14). Se necesita un enfoque prete de lengua de señas; equilibrado que le dé el peso adecuado a los dis- ■■ una persona que utiliza una silla de ruedas tintos aspectos de la discapacidad (15, 16). en un edificio que carece de un retrete o La CIF, considerada el marco conceptual de ascensor accesible; este informe, entiende el funcionamiento y la ■■ una persona ciega que utiliza una compu- discapacidad como una interacción dinámica tadora que carece de software para lectura entre las condiciones de salud y los factores de pantalla. contextuales, tanto personales como ambien- tales (véase el cuadro  1.1) (17). La promoción La salud también se ve afectada por los factores de un «modelo bio-psicosocial» representa un ambientales, como agua potable y saneamiento, equilibrio viable entre los modelos médico y nutrición, pobreza, condiciones laborales, clima social. El término genérico «discapacidad» o acceso a la atención médica. Tal como ha soste- abarca todas las deficiencias, las limitaciones nido la Comisión sobre Determinantes Sociales para realizar actividades y las restricciones de de la Salud de la Organización Mundial de la participación, y se refiere a los aspectos nega- Salud (OMS), la desigualdad es una de las prin- tivos de la interacción entre una persona (que cipales causas de mala salud y, en consecuencia, tiene una condición de salud) y los factores de discapacidad (20). 4 Capítulo 1  Comprender la discapacidad Cuadro 1.1. Mayor hincapié en los factores ambientales La CIF (17 ) logró avances a la hora de comprender y medir la discapacidad. Se creó a través de un largo proceso en el que participaron académicos, clínicos y, lo más importante, personas con discapacidad (18). La CIF hace hincapié en el rol de los factores ambientales en la creación de la discapacidad, y esa es la principal diferencia entre esta nueva clasificación y la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. En la CIF, los problemas del funciona- miento humano se agrupan en tres categorías vinculadas entre sí: ■■ Deficiencias: Son problemas en la función corporal o alteraciones en la estructura corporal; por ejemplo, parálisis o ceguera. ■■ Limitaciones de la actividad: Son dificultades para realizar actividades; por ejemplo, caminar o comer. ■■ Restricciones de participación: Son problemas para participar en cualquier ámbito de la vida; por ejemplo, ser objeto de discriminación a la hora de conseguir empleo o transporte. La discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres áreas de funcionamiento. La CIF también puede utilizarse para comprender y medir los aspectos positivos del funcionamiento, como las actividades y funciones corporales, la participación y la facilitación del entorno. La CIF emplea un lenguaje neutro y no hace distinciones entre el tipo y la causa de la discapacidad; por ejemplo, entre salud «física» y «mental». Las condiciones de salud son las enfermedades, lesiones y trastornos, mientras que las deficiencias son las disminuciones específicas en las funciones y estructuras corporales, a menudo identificadas como síntomas o señales de condiciones de salud. La discapacidad surge de la interacción entre las condiciones de salud y los factores contextuales: factores ambientales y personales, tal como se muestra en el gráfico que figura a continuación. Representación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud Condición de salud (trastorno o enfermedad) Funciones y estructuras Actividades Participación corporales Factores Factores ambientales personales En la CIF se incluye una clasificación de los factores ambientales que describen el mundo en el cual deben vivir y actuar las personas con diferentes niveles de funcionamiento. Estos factores pueden actuar como facilitadores o como barreras. Entre los factores ambientales se incluyen: productos y tecnología; el ambiente natural y el entorno construido por el hombre; apoyo y relaciones; actitudes, y servicios, sistemas y políticas. En la CIF también se reconocen los factores personales, como la motivación y la autoestima, que pueden influir en el grado en que una persona participa en la sociedad. No obstante, aún no se han conceptualizado ni clasificado estos factores. Asimismo, la clasificación distingue entre las capacidades de una persona para llevar a cabo sus actos y el desempeño en sí de esos actos en la vida real, diferencia sutil que contribuye a arrojar luz sobre la repercusión del ambiente y el modo en que se puede mejorar el desempeño al modificar el ambiente. La CIF es universal debido a que cubre todos los aspectos del funcionamiento humano y trata la discapacidad como un todo, en vez de categorizar a las personas con discapacidad en un grupo separado: la discapacidad es cuestión de más o menos, no de sí o no. No obstante, la formulación de políticas y la prestación de servicios podrían requerir que se emplearan umbrales para determinar la gravedad de las deficiencias, las limitaciones de la actividad o las restricciones de participación. La clasificación es útil para una gama de propósitos —investigación, supervisión y presentación de informes—, todos ellos vinculados a la descripción y la medición de la salud y la discapacidad, y abarca los siguientes puntos: la evaluación del funcionamiento individual, el establecimiento de metas, el tratamiento y el seguimiento; la medición de resultados y la evaluación de servicios; la determinación de la admisibilidad para obtener beneficios de seguridad social, y la realización de encuestas de salud y discapacidad. 5 Informe mundial sobre la discapacidad Se puede modificar el ambiente para entero, o quizás no puedan manejar sistemas mejorar las condiciones de salud, prevenir complejos (23, 24). Si bien no hay una inten- las deficiencias y mejorar los resultados para ción de discriminar, el sistema indirectamente las personas con discapacidad. Tales cambios excluye a las personas con discapacidad al no pueden ser el resultado de la promulgación de tomar en cuenta sus necesidades. leyes, modificaciones en las políticas, fortale- Las instituciones y organizaciones tam- cimiento de capacidades o avances tecnológi- bién necesitan cambiar, además de las perso- cos que permitan contar, entre otros, con los nas y el ambiente, a efectos de evitar excluir a siguientes elementos: las personas con discapacidad. La Ley contra la ■■ diseño accesible en el ambiente construido Discriminación por Discapacidad de  2005 del por el hombre y el transporte; Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte ■■ señalización que ayude a las personas con indicó a las organizaciones del sector público deficiencias sensoriales; que fomentaran la igualdad para las personas ■■ servicios de salud, rehabilitación, educa- con discapacidad, por ejemplo, al instaurar una ción y apoyo más accesibles; estrategia empresarial de igualdad en caso de ■■ más oportunidades laborales y de empleo discapacidad, y al evaluar la potencial repercu- para las personas con discapacidad. sión que tendrían las políticas y actividades pro- puestas sobre las personas con discapacidad (25). Los factores ambientales abarcan un con- El conocimiento y las actitudes son fac- junto más amplio de cuestiones que van más tores ambientales importantes que afectan a allá del mero acceso físico y la información. todas las esferas de la prestación de servicios Las políticas y los sistemas de prestación de y la vida social. Sensibilizar y erradicar las servicios, incluidas las normas que regulan la actitudes negativas son, a menudo, los prime- prestación de servicios, también pueden ser ros pasos para crear ambientes más accesibles obstáculos (21). Por ejemplo, el análisis del para las personas con discapacidad. El uso de financiamiento de los servicios de salud pública imágenes y lenguaje negativos, los estereotipos en Australia permitió concluir que los reembol- y los estigmas con profundas raíces históricas sos que efectuaban los proveedores de servicios persisten para las personas con discapacidad de salud no contemplaban el tiempo adicional de todo el mundo (26 -28). Generalmente se que a menudo se requería para prestar servicios equipara a la discapacidad con la incapacidad. a las personas con discapacidad; en consecuen- Un análisis de los estigmas vinculados a la cia, los hospitales que trataban a los pacientes salud permitió concluir que la repercusión era discapacitados quedaban en desventaja, pues el sorprendentemente similar en países distintos sistema de financiamiento les reembolsaba un y con diferentes condiciones de salud (29). Tras monto fijo por paciente (22). realizarse un estudio en 10 países, se llegó a Tras analizar el acceso a los servicios de la conclusión de que el público en general no atención médica en Europa, se llegó a la con- comprende las capacidades de las personas con clusión de que había barreras organizativas, deficiencias intelectuales (30). Los problemas como listas de espera, falta de un sistema de de salud mental están especialmente estigma- reservas para concertar las consultas y comple- tizados y poseen elementos comunes en los jos sistemas de derivación a otros profesionales distintos ámbitos  (31). Las personas con pro- que resultan más complicados para las perso- blemas de salud mental son objeto de discri- nas con discapacidad, pues quizás para ellas minación, incluso en los ámbitos de atención sea más difícil llegar temprano o esperar el día de salud (24, 32). 6 Capítulo 1  Comprender la discapacidad Las actitudes negativas hacia la discapacidad de tres años de duración realizado en una pueden llevar a que se trate a las personas con comunidad desfavorecida cerca de Allahabad discapacidad en forma negativa, por ejemplo: (India) logró que los niños con discapacidad ■■ niños que acosan a otros niños con disca- concurrieran a la escuela por primera vez, que pacidad en las escuelas; aumentara la participación de las personas con ■■ conductores de autobuses que no satisfacen discapacidad en los foros comunitarios y que las necesidades de acceso de los pasajeros se incrementara la cantidad de personas que con discapacidad; llevaban a sus hijos discapacitados a centros de ■■ empresas que discriminan a las personas vacunación y sesiones de rehabilitación (43). con discapacidad; ■■ extraños que se burlan de las personas con La diversidad de la discapacidad discapacidad. La experiencia de la discapacidad que resulta Las actitudes y conductas negativas reper- de la interacción entre las condiciones de salud, cuten negativamente sobre los niños y adultos los factores personales y los factores ambien- con discapacidad, y generan consecuencias tales varía enormemente. Las personas con negativas, como baja autoestima y menor grado discapacidad son diversas y heterogéneas, pese de participación (32). Las personas que se sien- a que hay visiones estereotipadas de la disca- ten acosadas por su discapacidad a menudo pacidad que identifican a las personas en sillas evitan acudir a otros lugares, cambiar sus ruti- de ruedas y a algunos otros grupos «clásicos» nas o incluso salir de sus hogares (33). como las personas ciegas o sordas (44). La dis- Se puede combatir los estigmas y la discri- capacidad abarca desde el niño que nace con un minación, por ejemplo, a través del contacto problema congénito como puede ser la paráli- personal directo y las campañas de difusión sis cerebral, y el soldado joven que pierde una social (véase el cuadro  1.2) (37-40). Las cam- pierna por la detonación de una mina terrestre, pañas que ha realizado la Asociación Mundial hasta la mujer de mediana edad con artritis de Psiquiatría contra la estigmatización de la severa o el adulto mayor con demencia, entre esquizofrenia a lo largo de 10 años en 18 países otros. Las condiciones de salud pueden ser visi- han demostrado la importancia de las inter- bles o invisibles; temporales o de largo plazo; venciones a largo plazo, la amplia participación estáticas, episódicas o degenerativas; dolorosas multisectorial y la inclusión de los afectados por o sin consecuencias. Cabe advertir que muchas dicha condición (41). Los datos obtenidos en personas con discapacidad no se consideran a sí Noruega demostraron que los conocimientos mismas como personas con mala salud (45). Por que la población general tenía sobre la psicosis ejemplo, el 40%  de las personas con una dis- mejoraron luego de un año de realizar cam- capacidad severa o profunda que respondió a pañas de información y que la duración de la la Encuesta Nacional de Salud 2007-2008 reali- psicosis sin tratar disminuyó desde 114 sema- zada en Australia calificó su salud como buena, nas en 1997 a 20 semanas en 1999 debido a un muy buena o excelente (46). mayor reconocimiento y a la intervención tem- Las generalizaciones acerca de la «disca- prana con los pacientes (42). pacidad» o «las personas con discapacidad» Los programas de rehabilitación basada en pueden ser engañosas. Las personas con dis- la comunidad (RBC) pueden poner a prueba las capacidad poseen una diversidad de factores actitudes negativas en las comunidades rurales personales con diferencias de género, edad, y así generar mayor visibilidad y participación condición socioeconómica, sexualidad, origen de las personas con discapacidad. Un proyecto étnico o legado cultural. Cada persona tiene 7 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 1.2. Eliminar la lepra y mejorar la vida de las personas El diagnóstico y tratamiento de la lepra es sencillo y eficaz. La mejor forma de prevenir las discapacidades vinculadas a la lepra y evitar su posterior contagio radica en la existencia de un diagnóstico y tratamiento precoz. Desde 1983, la enfermedad puede curarse mediante una terapia de polifármacos y, desde 1985, la OMS ha puesto esta terapia a disposición del público en forma gratuita en todo el mundo. La OMS estima que, gracias a la detección y el trata- miento precoz con una terapia de polifármacos, se ha impedido que alrededor de 4 millones de personas quedaran discapacitadas (34). Para eliminar la enfermedad es crucial el acceso a la información, el diagnóstico y el tratamiento con terapia de polifár- macos (34). Las mayores barreras que obstan a la eliminación de la enfermedad son la ignorancia y la estigmatización. Las campañas informativas sobre la lepra en las zonas endémicas son de extrema importancia, para que las personas afectadas por dicha enfermedad y sus familias, que históricamente quedaban aisladas de sus comunidades, den un paso adelante y reciban tratamiento. La reducción del estigma también mejora la calidad de vida de las personas afectadas por lepra y sus familias, al mejorar la movilidad de las personas, las relaciones interpersonales, el empleo, y las actividades recreativas y sociales (35 ). En India, país que alberga a dos tercios de la población mundial afectada por lepra, la organización de beneficencia internacional BBC World Service Trust —en asociación con dos emisoras indias, Doordarshan TV y All-India Radio— lanzó una campaña de 16 meses de duración para combatir la lepra en 1999 (36). La campaña hacía hincapié en que la lepra tiene cura, que los fármacos que la curan se pueden obtener en forma gratuita a lo largo de la India, y que las personas afectadas por lepra no deberían quedar excluidas de la sociedad. Los mensajes centrales de la campaña eran los siguientes: ■■ La lepra no es hereditaria. ■■ La lepra no es provocada por los malos actos de una vida anterior. ■■ La lepra no se contagia por el contacto de la piel. La campaña utilizó 50 programas de televisión y 213 programas de radio en 20 idiomas, además de 85 000 afiches con información. Se realizaron más de 1700 dramatizaciones en vivo, se exhibieron 2746 vídeos en pantallas itinerantes y se efectuaron 3670 demostraciones o competencias en público en las zonas más remotas del país. Las encuestas de mercado independientes que se realizaron antes, en el curso y después de la campaña llegaron a las siguientes conclusiones: ■■ Alcance de la campaña en los medios. Los comerciales que se difundieron por radio y televisión fueron vistos por el 59% de las personas que respondieron a la encuesta, lo que equivale a 275 millones de personas. ■■ Transmisibilidad y posibilidad de cura. La proporción de personas que creían que la lepra se transmitía por contacto de la piel disminuyó del 52% al 27%. La proporción de personas que creían que los afectados por lepra que reciben tratamiento con polifármacos aún pueden contagiar se redujo del 25% al 12%. La cantidad de personas que saben que la lepra tiene cura aumentó del 84% al 91%. ■■ Síntomas. La cantidad de personas que tomaron conciencia de que la pérdida de sensibilidad podría ser un síntoma de lepra aumentó del 65% al 80%. La cantidad de personas que saben que la presencia de manchas cutáneas de color rosa podría ser un síntoma siguió siendo la misma (86%). Sin embargo, aumentó del 37% al 55% la cantidad de personas que saben que el hecho de tener manchas en la piel que no presenten picazón puede ser un posible síntoma. ■■ Terapias. En las aldeas de control (las que no quedaron expuestas a la cobertura de la campaña), la cantidad de personas conscientes de que la terapia con polifármacos cura la lepra fue de solamente el 56%, pero en las aldeas donde se habían exhibido dramatizaciones en vivo llegó al 82%. En las zonas rurales que estuvieron expuestas a la campaña de afiches, el 89% de la población estaba al tanto de que el tratamiento era gratuito, en comparación con el 20% en el caso de las personas que no estuvieron expuestas a dicha campaña. ■■ Estigmatización. La proporción de personas que afirman que estarían dispuestas a sentarse junto a una persona que tiene lepra aumentó un 10% en las aldeas donde se habían empleado dramatizaciones, en comparación con las aldeas donde no se habían efectuado dichas dramatizaciones. En forma similar, la proporción de personas que afirman estar dispuestas a ingerir alimentos servidos por una persona que tiene lepra fue del 50% en las aldeas que formaron parte de la cobertura de la campaña, contra un 32% en las aldeas que no formaron parte de ella. Fuentes: (34 -36). 8 Capítulo 1  Comprender la discapacidad sus preferencias y respuestas personales ante en una etapa temprana en una persona la discapacidad (47). Asimismo, aunque la dis- o población, de manera que se facilite su capacidad se correlaciona con la desventaja, no cura o se reduzca o impida su propagación, todas las personas con discapacidad tienen las o se reduzcan o impidan sus efectos a largo mismas desventajas. Las mujeres con discapa- plazo (por ejemplo, apoyar a la mujer con cidad sufren una combinación de desventajas discapacidad intelectual para que tenga que se vinculan al género y la discapacidad, y acceso a los estudios para detectar el cáncer es menos probable que contraigan matrimo- de seno) (55). nio que las mujeres que no tienen ninguna ■■ Prevención terciaria: Comprende medidas discapacidad (48, 49). Las personas que sufren destinadas a disminuir el impacto de una problemas de salud mental o deficiencias inte- enfermedad ya instalada restaurando la lectuales parecen ser las que presentan las función y disminuyendo las complicaciones mayores desventajas en muchos ámbitos, en vinculadas a dicha enfermedad (por ejem- comparación con las que poseen deficiencias plo, sesiones de rehabilitación para los niños físicas o sensoriales (50). Las personas con defi- con deficiencias musculoesqueléticas) (56). ciencias más severas a menudo experimentan mayores desventajas, tal como se ha constatado El artículo  25 de la CDPD especifica que en diversos ámbitos que van desde el sector el acceso a la salud es un derecho explícito de rural de Guatemala (51) a los datos de empleo las personas con discapacidad, pero la preven- de Europa (52). Por el contrario, el poder eco- ción primaria de las condiciones de salud no se nómico y el estatus pueden contribuir a vencer encuentra dentro del alcance de la mencionada las limitaciones para realizar actividades y las norma. En ese sentido, este informe considera restricciones de la participación (52). la prevención primaria solo en lo relativo al hecho de que las personas con discapacidad Prevención requieren igualdad de acceso al fomento de la salud y a las oportunidades de realizarse La prevención de las condiciones de salud vin- estudios. Los asuntos relativos a la prevención culadas a la discapacidad es una cuestión de primaria ya han sido ampliamente tratados desarrollo. La atención a los factores ambien- en otras publicaciones de la OMS y el Banco tales −entre ellos, la nutrición, enfermedades Mundial, y ambos organismos consideran que prevenibles, agua potable y saneamiento, segu- la prevención primaria es crucial para mejorar ridad vial y laboral− puede reducir muchísimo la salud general de las poblaciones de los países. la incidencia de las condiciones de salud que El análisis de la discapacidad como una generan discapacidad (53). cuestión de derechos humanos no es incom- El enfoque de salud pública distingue las patible con la prevención de las condiciones de siguientes categorías: salud, siempre y cuando la prevención respete ■■ Prevención primaria: Se trata de medidas los derechos y la dignidad de las personas con para evitar o eliminar la causa de un pro- discapacidad (por ejemplo, en el uso del len- blema de salud en una persona o población guaje y las imágenes) (57, 58). La prevención de antes de que surja; incluye el fomento de la la discapacidad debería considerarse una estra- salud y su protección específica (por ejem- tegia multidimensional que incluya la preven- plo, educación en materia de VIH) (54). ción de las barreras que provocan discapacidad ■■ Prevención secundaria: Son medidas des- y la prevención y el tratamiento de las condicio- tinadas a detectar un problema de salud nes de salud subyacentes (59). 9 Informe mundial sobre la discapacidad La discapacidad y los La CDPD aplica el enfoque de derechos derechos humanos humanos a la discapacidad, con lo cual convierte los derechos humanos generales en específicos La discapacidad es una cuestión de derechos para las personas con discapacidad (62), y aclara humanos (7) debido a las siguientes razones: la legislación internacional existente referente ■■ Las personas con discapacidad sufren de a la discapacidad. Incluso aunque un Estado desigualdad; por ejemplo, cuando se les no ratifique la CDPD, contribuye a interpretar niega igualdad de acceso a la atención de otras convenciones sobre derechos humanos de salud, empleo, educación o participación las cuales dicho Estado forma parte. política a causa de su discapacidad. El artículo 3 de la CDPD esboza los siguien- ■■ Las personas con discapacidad están suje- tes principios generales: tas a que se viole su dignidad; por ejem- 1. el respeto de la dignidad inherente, la auto- plo, cuando son objeto de violencia, abuso, nomía individual, incluida la libertad de prejuicios o falta de respeto a causa de su tomar las propias decisiones, y la indepen- discapacidad. dencia de las personas; ■■ A algunas personas con discapacidad se les 2. la no discriminación; niega la autonomía; por ejemplo, cuando se 3. la participación e inclusión plenas y efecti- las somete a una esterilización involunta- vas en la sociedad; ria, cuando se las interna en instituciones 4. el respeto por la diferencia y la aceptación de contra su voluntad, o cuando se las consi- las personas con discapacidad como parte dera incapaces desde el punto de vista legal de la diversidad y la condición humanas; a causa de su discapacidad. 5. la igualdad de oportunidades; 6. la accesibilidad; Hay una serie de documentos interna- 7. la igualdad entre el hombre y la mujer; cionales que ha resaltado que la discapacidad 8. el respeto a la evolución de las facultades de es una cuestión de derechos humanos, entre los niños y las niñas con discapacidad y de los cuales se incluyen el Programa de Acción su derecho a preservar su identidad. Mundial para las Personas con Discapacidad (1982), la Convención sobre los Derechos del Los Estados que ratificaron la CDPD tienen una Niño (1989), y las Normas Uniformes sobre la gama de obligaciones generales. Entre otras Igualdad de Oportunidades para las Personas cosas, se comprometen a lo siguiente: con Discapacidad (1993). Más de 40 países ■■ sancionar leyes y demás medidas adminis- sancionaron leyes contra la discriminación trativas adecuadas en los casos en que sea por discapacidad en la década de 1990 (60). necesario; La CDPD, la mayor y más reciente instancia ■■ modificar o derogar leyes, costumbres o de reconocimiento de los derechos humanos prácticas que directa o indirectamente de las personas con discapacidad, enumera los generen discriminación; derechos civiles, culturales, políticos, sociales ■■ incluir la discapacidad en todas las políti- y económicos de las personas con discapacidad cas y los programas pertinentes; (61). El objetivo de dicha convención es «pro- ■■ abstenerse de cometer todo acto o práctica mover, proteger y asegurar el goce pleno y en que no esté en consonancia con la CDPD; condiciones de igualdad de todos los derechos ■■ tomar todas las medidas adecuadas para humanos y libertades fundamentales por todas eliminar la discriminación de las personas las personas con discapacidad, y promover el con discapacidad por parte de cualquier respeto de su dignidad inherente». persona, organización o empresa privada. 10 Capítulo 1  Comprender la discapacidad Los Estados deberán consultar con las per- limitadas para la formación de capital sonas con discapacidad y sus respectivas orga- humano, accederán a menos oportunida- nizaciones a la hora de crear leyes, políticas y des laborales y tendrán una productividad programas para poner en práctica la CDPD. inferior durante la etapa adulta (65- 67). Dicha Convención también requiere que los ■■ Las personas con discapacidad tienen más entes públicos y privados efectúen los «ajustes probabilidades de estar desempleadas y en razonables» del caso para contemplar la situación general ganan menos, incluso cuando logran de las personas con discapacidad. Asimismo, se obtener un empleo (67-72). Los resultados acompaña de un protocolo optativo que, en caso relativos al empleo y los ingresos parecen de ratificarse, prevé la existencia de un proce- empeorar con la gravedad de la discapaci- dimiento para la presentación de quejas y con- dad (52, 73). Es más difícil que las personas sultas, que podrá operar dentro del comité que con discapacidad se beneficien del desarro- supervise el cumplimiento del tratado. llo y escapen de la pobreza (74) debido a la La CDPD promueve la reforma legal sobre discriminación en el empleo, el acceso limi- discapacidad, que involucra directamente a las tado al transporte y la falta de acceso a los personas con discapacidad y utiliza un marco recursos para promover el autoempleo y las basado en los derechos humanos. Su mensaje actividades de subsistencia (71). esencial es que las personas con discapacidad no ■■ Las personas con discapacidad pueden deben ser consideradas «objetos» que se deban tener que afrontar costos adicionales deri- manejar, sino «sujetos» que merecen idéntico vados de su discapacidad, como los costos respeto y goce de los derechos humanos. vinculados a la atención médica o los dis- positivos asistenciales que necesiten, o la necesidad de contar con apoyo y asistencia Discapacidad y desarrollo personales, con lo cual a menudo requie- ren de más recursos para lograr los mismos La discapacidad es una cuestión de desarrollo, resultados que las personas que no poseen debido a que posee un vínculo bidireccional ninguna discapacidad. Es lo que Amartya con la pobreza: la discapacidad puede aumentar Sen ha dado en llamar «minusvalía de con- el riesgo de pobreza, y la pobreza puede aumen- versión» (75). Debido a que afrontan costos tar el riesgo de discapacidad (63). Un creciente más elevados, las personas con discapaci- conjunto de datos empíricos de todo el mundo dad y sus hogares tienen mayores probabi- indica que es más probable que las personas con lidades de ser pobres que las personas que discapacidad y sus familias experimenten des- perciben ingresos similares pero no tienen ventajas económicas y sociales que aquellas que ninguna discapacidad (75-77). no experimentan una discapacidad. ■■ Los hogares que poseen un integrante con El surgimiento de una discapacidad puede discapacidad tienen mayor probabilidad generar el empeoramiento del bienestar social de experimentar dificultades materiales, y económico y la pobreza a través de una mul- que incluyen la inseguridad alimentaria, titud de canales que incluyen la repercusión vivienda deficiente, falta de acceso al agua negativa sobre la educación, el empleo, las potable y saneamiento, y un acceso inade- ganancias y el aumento de los gastos vincula- cuado a la atención de salud (29, 72, 78-81). dos a la discapacidad (64). ■■ Los niños con discapacidad tienen menos La pobreza puede aumentar el riesgo probabilidades de concurrir a la escuela, de discapacidad. Un estudio de 56 países en con lo cual tendrán oportunidades desarrollo permitió concluir que las personas 11 Informe mundial sobre la discapacidad pobres experimentaban una salud peor que con discapacidad y hace hincapié en el desarro- aquellas que tenían una situación económica llo y las medidas para promover la participación más holgada (82). La pobreza puede dar lugar y el bienestar de las personas con discapacidad al surgimiento de condiciones de salud vincu- de todo el mundo. Asimismo, la convención ladas a la discapacidad, entre las que se inclu- subraya la necesidad de abordar la discapacidad yen: bajo peso al nacer, malnutrición (83, 84), en todos los programas, en vez de tratarla como falta de agua potable o saneamiento adecuado, una cuestión temática aislada. Asimismo, el artí- condiciones laborales o de vivienda inseguras, y culo 32 de la CDPD es el único artículo de un lesiones (20, 85-87). La pobreza puede aumentar tratado internacional de derechos humanos que las probabilidades de que una persona con un fomenta la adopción de medidas para la coope- problema de salud previo quede discapacitada, ración internacional que incluyan a las personas por ejemplo, por estar en un entorno inaccesible con discapacidad y sean accesibles a ellas. o carecer de acceso a servicios de salud y reha- Pese a la ampliamente reconocida inter- bilitación adecuados (88) (véase el cuadro 1.3). conexión entre discapacidad y pobreza, las El enfoque de capacidades de Amartya Sen iniciativas destinadas a fomentar el desarro- (91, 92) ofrece una base teórica útil para com- llo y la disminución de la pobreza no siempre prender el desarrollo, que puede ser de especial han incluido debidamente la discapacidad valor para el campo de los derechos humanos (76, 98 -100). La discapacidad no se menciona en la discapacidad (93) y es compatible con explícitamente en los Objetivos de Desarrollo la CIF (94) y el modelo social de discapacidad del Milenio  (ODM) ni en las 21  metas o los (76). Dicho enfoque va más allá de las medidas 60  indicadores para lograr dichos objetivos económicas tradicionales como el producto (véase el cuadro 1.4). interno bruto (PIB) o los conceptos de utilidad Las personas con discapacidad pueden y, en su lugar, destaca los derechos humanos y beneficiarse de los proyectos de desarrollo; los el «desarrollo como libertad» (91), y fomenta el ejemplos que se mencionan en este informe concepto de que la pobreza de las personas con demuestran que puede mejorarse la situación de discapacidad, al igual que la de otras personas las personas con discapacidad en los países de desfavorecidas, abarca la exclusión social y la ingreso bajo. Pero la discapacidad debe ser una privación de participación y no solo la falta de prioridad mayor, se deben intensificar las inicia- recursos materiales. Resalta, asimismo, la diver- tivas satisfactorias y se necesita lograr una res- sidad de aspiraciones y elecciones que las dife- puesta más coherente. Asimismo, las personas rentes personas con discapacidad podrían tener con discapacidad deben formar parte de las ini- en las diferentes culturas (95). También resuelve ciativas destinadas al desarrollo, tanto en cali- la paradoja por la cual muchas personas con dad de beneficiarias como en el diseño, la puesta discapacidad manifiestan que tienen una buena en práctica y la supervisión de las intervenciones calidad de vida (96), quizás porque han logrado (104). Pese a la función de los programas de RBC adaptarse a su situación. Según Sen, esto no sig- (véase el cuadro 1.5), y muchas otras iniciativas nifica que no sea necesario contemplar lo que prometedoras de los gobiernos nacionales y las objetivamente se puede evaluar como las nece- organizaciones no gubernamentales (ONG) sidades insatisfechas de estas personas. nacionales e internacionales, no se han logrado El enfoque de capacidades también ayuda la eliminación sistemática de las barreras ni el a comprender las obligaciones que los Estados desarrollo social, y a menudo se sigue conside- tienen frente a los individuos para garantizar rando la discapacidad como parte del compo- que prosperen, se autogestionen y alcancen su nente médico del desarrollo (104). potencial como seres humanos (97). La CDPD Las respuestas a la discapacidad han sufrido especifica estas obligaciones frente a las personas un cambio radical en las décadas recientes: en la 12 Capítulo 1  Comprender la discapacidad Cuadro 1.3. Intervenciones de protección social para personas con discapacidad La CDPD de las Naciones Unidas prevé que las personas con discapacidad posean los mismos derechos a protec- ción social. Las redes de protección social constituyen un tipo de intervención de protección social que apunta a combatir la vulnerabilidad y la pobreza. Muchos países proporcionan redes de protección social a las personas pobres con discapacidad y sus hogares, ya sea a través de programas específicos para personas con discapacidad o, más frecuentemente, a través de programas generales de asistencia social. Si bien se carece de evidencia sistemática, la evidencia anecdótica sugiere que las personas con discapacidad pueden enfrentar barreras para acceder a las redes de protección social cuando, por ejemplo, la información es inadecuada o inaccesible, las oficinas de asistencia social están en lugares físicamente inaccesibles o las carac- terísticas estructurales de los programas no toman en cuenta las necesidades específicas de las personas con discapacidad. Por lo tanto, quizás se necesiten medidas especiales para garantizar que las redes de protección social incluyan a las personas con discapacidad. A continuación se citan algunos ejemplos: ■■ La información relativa a los programas debería ser de fácil acceso y llegar a los destinatarios del caso. Para ello podría ser necesaria una labor de extensión específica. ■■ Se deberá permitir que los representantes designados por las personas con discapacidad lleven a cabo muchos de los trámites necesarios para acceder a los programas. ■■ Las oficinas de asistencia social y el sistema de transporte deben ser de fácil acceso. ■■ Los criterios de admisibilidad de los programas quizás deban incluir la discapacidad en forma específica. ■■ Los mecanismos para determinar los medios económicos de los hogares quizás deban tener en cuenta los costos adicionales que implica una discapacidad. ■■ Las transferencias de efectivo podrían proporcionar pagos mayores a los beneficiarios con discapacidad, a efectos de contribuir a paliar los costos adicionales que implica vivir con una discapacidad. ■■ Quizás se deba ajustar las transferencias condicionadas de efectivo a las circunstancias específicas de los niños con discapacidad. ■■ Los programas de tipo asistencial pueden instaurar el uso de cuotas y ser sensibles a la discapacidad. ■■ Las medidas de activación laboral deberían ser sensibles a la discapacidad. Algunos países —como Albania, Bangladesh, el Brasil, China, la Federación de Rusia y Rumania— también poseen programas específicos para las personas con discapacidad. El diseño de estos programas varía: en algunos casos otorgan cobertura a todas las personas con discapacidad, y en otros, quedan supeditados a los medios económicos del caso o se destinan a los niños con discapacidad. La administración de las prestaciones por discapacidad requiere una evaluación de la discapacidad. Muchos de los procesos de evaluación formal aún utilizan criterios eminentemente médicos, pese a que ha habido iniciativas para adoptar un enfoque de evaluación más integral que se concentre en el funcionamiento y uso del marco de la CIF. Se necesita investigar más para poder comprender más acabadamente qué elementos funcionan mejor con respecto a la evaluación de discapacidad e identificar las prácticas óptimas. La evidencia que se tiene acerca de la repercusión de las redes de protección social sobre las personas con disca- pacidad es limitada. Si bien dichas redes podrían mejorar la situación económica y el estado de salud, no queda del todo claro si también mejoraría el acceso a la educación. Para que las redes de protección social sean eficaces en la protección de las personas discapacitadas, se deberán instaurar muchos más programas públicos relativos al acceso a la salud, la rehabilitación, la educación, la capacitación, el entorno, etc. Es necesario investigar más para comprender mejor qué elementos resultan eficaces a la hora de proporcionar redes de protección social para las personas con discapacidad y sus hogares. Fuente: (89, 90). 13 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 1.4. Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y la discapacidad Los ODM, acordados por la comunidad internacional en el año 2000 y avalados por 189 países, son un conjunto unificado de objetivos de desarrollo que contemplan las necesidades de las personas más pobres y marginadas del mundo, cuyo cumplimiento se debería lograr antes del año 2015. Tales objetivos son: 1. erradicar la pobreza extrema y el hambre 2. lograr la enseñanza primaria universal 3. promover la igualdad entre los sexos y el empoderamiento de la mujer 4. reducir la mortalidad infantil 5. mejorar la salud materna 6. combatir el VIH/sida, el paludismo y otras enfermedades 7. garantizar la sostenibilidad del medio ambiente 8. fomentar una alianza mundial para el desarrollo. Los ODM son un pacto entre los países en desarrollo y los países desarrollados. Tales objetivos reconocen que son los propios países en desarrollo quienes deben tomar medidas, mientras que los países desarrollados deben hacer su aporte a través del comercio, la asistencia para el desarrollo, el alivio de la deuda, el acceso a medicamentos básicos y la transferencia de tecnología. A pesar de que algunos de los documentos de antecedentes mencionan explícitamente a las personas con discapacidad, los ODM no hacen referencia a ellas, ni tampoco los materiales generados como parte del proceso para lograrlos. El Informe 2010 de los ODM es el primero en mencionar las discapacidades, y hacer notar las limitadas oportunidades que tienen los niños con discapacidad y el vínculo entre la discapacidad y la marginación en la educación. La Declaración Ministerial de julio de 2010 reconoce la discapacidad como una cuestión transversal, esencial para el cumplimiento de los ODM, y destaca la necesidad de garantizar que las mujeres y las niñas con discapacidad no sean objeto de formas agravadas o múltiples de discriminación, ni queden excluidas de la participación en el cumplimiento de los ODM (101). La Asamblea General de las Naciones Unidas ha destacado la invisibilidad de las personas con discapacidad en las estadísticas oficiales (102). La Asamblea General concluyó su Reunión de Alto Nivel sobre los ODM en septiembre de 2010 con la aprobación de la resolución «Cumplir la promesa: Unidos para lograr los Objetivos de Desarrollo del Milenio», que reconoce que las «políticas y medidas deben también concentrarse en las personas con discapacidad, de forma tal que se beneficien de los avances en el cumplimiento de los ODM» (103). actualidad se comprende cabalmente la impor- apunta a proporcionar conceptos claros y los tancia de las barreras ambientales y la discrimina- datos más contundentes para resaltar los vacíos ción como factores que contribuyen a la pobreza de conocimiento y hacer hincapié en la necesi- y exclusión, y la CDPD enumera las medidas dad de ahondar en la investigación y la formula- necesarias para eliminar las barreras y fomentar ción de políticas. En el informe se relatan tanto la participación. La discapacidad es una cuestión los casos de éxito como los de fracaso y falta de de desarrollo, y será difícil mejorar la vida de la atención. El gran objetivo del informe y la CDPD mayoría de las personas más desfavorecidas del es permitir que todas las personas con discapa- mundo si no se contemplan las necesidades espe- cidad gocen de las opciones y oportunidades de cíficas de las personas con discapacidad. vida de que actualmente dispone apenas una El Informe mundial sobre la discapacidad minoría, para lo cual busca reducir al mínimo brinda una guía para mejorar la salud y el bienes- los impactos adversos de las deficiencias y elimi- tar de las personas con discapacidad. Asimismo, nar la discriminación y los prejuicios. 14 Capítulo 1  Comprender la discapacidad Cuadro 1.5. Rehabilitación basada en la comunidad Desde la década de 1970, la RBC ha sido una estrategia importante para responder a las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente en los países en desarrollo. Al principio, la RBC fomentó la prestación de servicios de rehabilitación en países con recursos limitados. Los manuales de campo, como la publicación Training in the community for people with disabilities (Capacitación comunitaria para personas con discapacidad) (105 ), proporcionaban a los integrantes de la familia y los trabajadores comunitarios información práctica sobre la forma de aplicar las intervenciones básicas de rehabilitación. Más de 90 países de todo el mundo continúan creando y fortaleciendo sus programas de RBC. Gracias a un proceso de evolución constante, la RBC está cambiando y dejando atrás el enfoque centrado en el componente médico, y a menudo unisectorial, para adoptar una estrategia de rehabilitación, igualdad de oportunidades, disminución de la pobreza e inclusión social para las personas con discapacidad (106 ). Con mayor frecuencia, la RBC se pone en práctica a través del esfuerzo mancomunado de las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones y comunidades, y los servicios gubernamentales y no gubernamentales pertinentes (106 ). En Chamarajnagar, uno de los distritos más pobres de Karnataka, India, muchos integrantes de la comunidad carecían de acceso a instalaciones con saneamiento básico, con lo cual ponían en peligro su salud. El Gobierno de la India ofreció donaciones a las familias que vivían en dichas zonas para que pudieran construir retretes. Se estimó que el costo total de construir un retrete ascendía a US$ 150, pero financiar el monto restante era difícil para la mayoría de las personas, especialmente aquellas con discapacidad. Una ONG local −Mobility India− colaboró con las personas con discapacidad y sus familias para construir retretes de fácil acceso. Por medio de las redes comu- nitarias y los grupos de autoayuda existentes, Mobility India organizó representaciones callejeras y pintadas de murales para generar mayor conciencia sobre la higiene y la importancia de contar con un saneamiento adecuado. A medida que las personas se interesaron y se sintieron motivadas, Mobility India −gracias al apoyo financiero de MIBLOU, Suiza, y a las contribuciones locales− facilitó el acceso al saneamiento básico. Los integrantes del grupo seleccionaron los hogares pobres que contaban con familiares discapacitados y tenían mayor necesidad de un retrete, y coordinaron el trabajo de construcción en asociación con las familias y garantizaron que se les diera un uso adecuado a los fondos. Como consecuencia del proyecto piloto, se construyeron 50 retretes accesibles en un año. Muchas personas con discapacidad ya no necesitan arrastrarse ni que las carguen a lo largo de grandes distancias para poder hacer uso del retrete. Se han vuelto independientes y, lo que es más importante, han podido recuperar su dignidad. Asimismo, el riesgo de desarrollar condiciones de salud vinculadas a un escaso saneamiento también ha disminuido significativamente. Los datos sobre la eficacia de la RBC varían, pero hay una creciente actividad de investigación y evaluación (107- 110), y se incrementó el intercambio de información a través de redes regionales como las redes de RBC de África, de Asia y el Pacífico, y de las Américas y el Caribe. La reciente publicación de las CBR Guidelines (Directrices sobre la RBC) (111) aúna los aspectos de desarrollo y derechos humanos de la discapacidad. Tales directrices cumplen con los siguientes cometidos: ■■ promover la necesidad de contar con un desarrollo inclusivo para las personas con discapacidad en los prin- cipales sectores sociales, de salud, educación, y empleo; ■■ resaltar la necesidad de promover la autonomía de las personas con discapacidad y sus familiares; ■■ a través de la presentación de sugerencias prácticas, posicionar a la RBC como una herramienta que los países pueden utilizar para aplicar la CDPD. Las capacidades de las personas dependen de muestra hasta qué punto se pueden ampliar las condiciones externas que pueden modificarse a capacidades de las personas con discapacidad, través de la adopción de medidas gubernamen- mejorar su bienestar, gestión y libertad, y lograr tales. En consonancia con la CDPD, este informe el pleno ejercicio de sus derechos humanos. 15 Informe mundial sobre la discapacidad Referencias 1. Zola IK. Toward the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly, 1989,67:Suppl 2 Pt 2401-428. doi:10.2307/3350151 PMID:2534158 2. Ferguson PM. Mapping the family: disability studies and the exploration of parental response to disability. In: Albrecht G, Seelman KD, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, Sage, 2001:373–395. 3. Mishra AK, Gupta R. Disability index: a measure of deprivation among the disabled. Economic and Political Weekly, 2006,41:4026-4029. 4. Lee R. 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Después del accidente, como me falta una pierna, me ponía muy triste cada vez que veía a otros niños jugando o nadando en el río. Apoyada en mi muleta de madera, los observaba y soñaba con poder jugar libremente como ellos. Cuando iba caminando a la escuela, algunos niños me llamaban kombot, que significa ‘discapacitada’, y [la discriminación] me avergonzaba y lloraba y me sentía defrau- dada. Por eso quiero que todas las personas tengan los mismos derechos y no se discriminen unas a otras.» Song «Quedé sorda a los nueve años debido a un brote de meningitis. En 2002, me inscribí en el Programa de Orientación Psicológica y Análisis Voluntarios para la Detección del VIH. Los análisis arrojaron un resultado positivo. La noticia me afectó profundamente y perdí el deseo de vivir porque pensaba que ser VIH positivo era el fin del mundo para mí. Tiempo después, conocí a una persona con discapacidad que me alentó espiritualmente a aceptar mi situación. Ahora, tengo confianza y puedo hablar del VIH/sida con total libertad. Me han realizado numerosas entrevistas para la prensa y para medios electrónicos y me han invitado a hablar en reuniones públicas. Me dedico a difundir la importancia del Programa de Orientación Psicológica y Análisis Voluntarios para la Detección del VIH y aliento a las personas a conocer su situación. Mi trabajo está limitado por la falta de dinero. Las personas sordas que viven en zonas rurales no tienen información sobre el VIH/sida. Me gustaría visitarlas directamente en sus hogares para derribar las barreras que las aíslan del mundo.» Susan «No me siento incluida en esta escuela porque mis padres son pobres y no pueden comprarme todos los libros que necesito. Esto hace que mi vida en la escuela sea difícil. Tampoco me pueden comprar todo lo que se supone que debo tener, como ropa. Asistir a la escuela sin libros y lapice- ras también hace que me sienta excluida, pues los maestros suelen enviarme fuera del aula porque no tengo dónde escribir.» Jackline 2 La situación mundial en materia de discapacidad Los datos sólidos permiten tomar decisiones acertadas en materia de polí- ticas y programas sobre discapacidad. La información sobre el número de personas con discapacidad y sus circunstancias personales permite mejorar las medidas orientadas a eliminar las barreras discapacitantes y prestar ser- vicios que promueven la participación de las personas con discapacidad. La recopilación de datos estadísticos y de investigación apropiados, tanto a nivel nacional como internacional, ayudará a las partes en la CDPD a for- mular y aplicar políticas que permitan alcanzar los objetivos de desarrollo concertados en el ámbito internacional (1). Este capítulo contiene un panorama general de la discapacidad en el que se sustentarán los capítulos siguientes. Se han incluido estimaciones de la prevalencia de la discapacidad; los factores que inciden en las tendencias en materia de discapacidad (demográficos, sanitarios, ambientales); las cir- cunstancias socioeconómicas de las personas con discapacidad; las necesi- dades satisfechas e insatisfechas, y los costos de la discapacidad. Además, se proponen medidas para mejorar los datos a nivel nacional e internacional. Las pruebas presentadas en este capítulo se basan en conjuntos de datos nacionales (entre ellos, censos, encuestas de la población y registros de datos administrativos) e internacionales y en un gran número de estudios recientes. Cada fuente cumple un propósito y tiene virtudes y defectos. Los datos aquí incluidos, coinciden, en diverso grado, con la definición de «dis- capacidad» enunciada en el capítulo 1. Los apéndices técnicos (A, B, C y D) contienen datos adicionales y explicaciones metodológicas. Medición de la discapacidad La medición de la discapacidad constituye una experiencia pluridimensio- nal compleja (véase el capítulo 1) y plantea varios desafíos. Los métodos para medir la discapacidad varían de un país a otro e inciden en los resul- tados. Las medidas operacionales de discapacidad varían según el objetivo y la aplicación de los datos, la manera en que se concibe la discapacidad, los aspectos de la discapacidad examinados (deficiencias, limitaciones de la actividad, restricciones de participación, condiciones de salud conexas, 23 Informe mundial sobre la discapacidad factores ambientales), las definiciones, el diseño las personas con la misma deficiencia pueden de las preguntas, las fuentes de información, los experimentar tipos y grados de restricción métodos de recopilación de datos y las expecta- muy diferentes. Las barreras ambientales que tivas respecto del funcionamiento. impiden la participación suelen diferir marca- Los datos sobre deficiencias no son un damente de un país a otro y de una comunidad sustituto adecuado de la información sobre la a otra. En Brasil, por ejemplo, muchos niños discapacidad. Las «agrupaciones» amplias de abandonan la escuela porque carecen de ante- diversos «tipos de discapacidad» han pasado a ojos de lectura, que se encuentran al alcance del formar parte de la terminología sobre el tema, público en general en la mayoría de los países de y en algunas encuestas se procura determinar ingreso alto (2). El estigma derivado de deficien- la prevalencia de diversos tipos de discapacidad cias tan diversas como la falta de extremidades sobre la base, tanto directa como indirecta, de y la ansiedad puede imponer límites similares evaluaciones y clasificaciones. Con frecuencia, a la participación laboral de una persona, como los tipos de discapacidad se definen utilizando quedó demostrado en una comparación reali- únicamente un aspecto de la discapacidad, zada recientemente entre dos encuestas en los como, por ejemplo, las deficiencias —senso- Estados Unidos de América que se centraban riales, físicas, mentales, intelectuales—, y otras en las limitaciones laborales de las personas y veces se confunden condiciones de salud con en el desempeño laboral efectivo (3). discapacidad. Es posible que no se incluya en La definición de «discapacidad» abarca estas estimaciones a las personas con condi- desde pequeñas dificultades en el funciona- ciones de salud crónicas, dificultades de comu- miento hasta grandes impactos en la vida de una nicación y otras deficiencias, aunque afronten persona. Cada vez es mayor el número de países dificultades en su vida cotidiana. que optan por un método continuo de medición, Existe una suposición implícita de que cada en el que las estimaciones de la prevalencia de la tipo de discapacidad tiene necesidades específi- discapacidad —y el funcionamiento— se derivan cas de índole social, educativa y de salud, reha- de la evaluación de los niveles de discapacidad bilitación y apoyo. Sin embargo, es posible que en múltiples dominios (4-8). Las estimaciones se requieran respuestas diferentes; por ejemplo, varían según el nivel en que se establezcan los dos personas con la misma deficiencia pueden umbrales en el continuo de discapacidad y la tener experiencias y necesidades muy diferen- manera en que se tengan en cuenta las influen- tes. Si bien los países necesitan información cias ambientales. El desglose de estos datos por sobre las deficiencias —por ejemplo, como base género, edad, ingresos u ocupación es impor- para diseñar servicios específicos o para detec- tante para descubrir los patrones, las tendencias tar o prevenir la discriminación—, esos datos y otro tipo de información sobre los «subgru- tienen poca utilidad pues las tasas de preva- pos» de personas con discapacidad. lencia resultantes no son indicativas de la total El método de recopilación de datos tam- magnitud de la discapacidad. bién influye en los resultados. En los censos Los datos sobre todos los aspectos de la y las encuestas se aplican diversos enfoques discapacidad y los factores contextuales son para medir la discapacidad y, con frecuencia, importantes para elaborar un panorama com- su uso para recabar datos en un mismo país pleto de la discapacidad y el funcionamiento. revela tasas de discapacidad diferentes (véase el Es muy difícil establecer la magnitud de la dis- cuadro 2.1). Los censos abarcan a toda la pobla- capacidad cuando no se dispone de informa- ción, se llevan a cabo a intervalos prolongados ción sobre la manera en que las condiciones de y, por su naturaleza, solo pueden incluir unas salud concretas en interacción con las barreras pocas preguntas relacionadas con la discapa- y los facilitadores ambientales afectan a las per- cidad. Aunque proporcionan numerosos datos sonas en su vida cotidiana. Según el contexto, socioeconómicos, como las tasas de empleo y el 24 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad estado civil, los censos contienen poca informa- El objetivo básico de una encuesta —por ejemplo, ción sobre la participación. Por otra parte, dado una encuesta de salud o una encuesta general— que se suelen realizar a intervalos regulares, incidirá en la respuesta de la gente (14). En varios solo proporcionan información sobre las ten- estudios se comprobó que existían diferencias en dencias a lo largo de un periodo determinado. la prevalencia entre los aspectos de la discapaci- Las encuestas permiten obtener información dad que habían declarado las propias personas más exhaustiva a través de un gran número y aquellos que se habían medido (15-18). La dis- de preguntas que incluyen a la población ins- capacidad se interpreta en relación con lo que titucionalizada. En los países desarrollados, se considera un funcionamiento normal, que por ejemplo, las encuestas incluyen preguntas puede variar según el contexto, el grupo etario sobre las personas con discapacidad que permi- o incluso el grupo de ingresos (2). Por ejemplo, ten identificar las deficiencias en las funciones es posible que los adultos mayores no se iden- y estructuras corporales y también —cada vez tifiquen a sí mismos como personas con disca- en mayor medida— las limitaciones de la acti- pacidad, aunque tengan grandes dificultades de vidad y la participación, y los factores ambien- funcionamiento, porque consideran que su nivel tales. Algunas encuestas también proporcionan de funcionamiento es adecuado para su edad. información sobre el origen de las deficiencias, En el caso de los niños, la cuestión es más el grado de asistencia proporcionado, la posi- compleja. Existe la posibilidad de que los padres bilidad de acceder a servicios y las necesidades o tutores —las personas que naturalmente los no satisfechas. reemplazan a la hora de responder a las encues- Los países que declaran una baja tas— no describan con precisión la experiencia tasa de prevalencia de la discapacidad del niño (19). Las preguntas de las encuestas —predominantemente, países en desarrollo— elaboradas para adultos pero utilizadas para suelen recopilar los datos sobre discapacidad a niños también pueden sesgar los resultados. través de censos o mediciones centradas exclu- Asimismo, el uso de palabras imprecisas o poco sivamente en un pequeño espectro de defi- amables en las preguntas —por ejemplo, la uti- ciencias (10 -12). Los países que declaran tasas lización del término «discapacitado» cuando más elevadas de prevalencia de la discapacidad se pregunta acerca de dificultades para realizar suelen recopilar los datos a través de encuestas una actividad (20, 21)— puede dar lugar a que y aplican un método de medición que permite se suministren datos incompletos (2). registrar, además de las deficiencias, las limi- Estos factores se deben tener en cuenta al taciones de la actividad y las restricciones de realizar comparaciones entre poblaciones. En participación. Si en las encuestas se incluye a teoría, se deben realizar ajustes para tener en la población institucionalizada, las tasas de cuenta las diferencias en ciertos efectos meto- prevalencia también serán más altas (13). Estos dológicos —como las entrevistas y las encuestas factores influyen en la comparación de datos, de examen—, cuando existan bases sólidas para tanto a nivel nacional como internacional, realizar esos ajustes. y en la pertinencia de los datos para un con- El principal objetivo que se persigue al reco- junto más amplio de usuarios. Aunque se están pilar datos de la población con discapacidad es realizando progresos —por ejemplo, en los identificar estrategias para mejorar su bien- estudios sobre las limitaciones de la actividad estar. La documentación amplia y sistemática en Lesotho, Malawi, Mozambique, Zambia y de todos los aspectos del funcionamiento de la Zimbabwe—, no se dispone de datos precisos población es útil para respaldar el diseño y el sobre la discapacidad para la mayoría de los seguimiento de las intervenciones. Por ejemplo, países en desarrollo. las autoridades normativas podrían utilizar esa El diseño de las preguntas y las fuentes de información con el objeto de evaluar el bene- información pueden incidir en las estimaciones. ficio potencial de los programas de asistencia 25 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 2.1. El censo en Irlanda y la encuesta sobre discapacidad realizada en 2006 En abril de 2006, la Oficina Central de Estadística de Irlanda llevó a cabo un censo de población que incluía dos preguntas sobre discapacidad relacionadas con la existencia de una condición de salud a largo plazo y el impacto de esa condición en el funcionamiento. El censo permitió establecer que había 393 785 personas con discapaci- dad —una tasa del 9,3%— en Irlanda. Unos meses después, la misma Oficina complementó esa información con los datos aportados por la Encuesta Nacional sobre Discapacidad, que incluyó una muestra de las personas que habían declarado una discapacidad en el censo, más un grupo de miembros de hogares familiares que no habían declarado ninguna discapacidad. En el marco de la encuesta se utilizó una definición de discapacidad más amplia que la del censo, y se incluyeron más dominios, entre ellos, el dolor y los problemas respiratorios, así como una escala de gravedad. Se recibieron cuestionarios completos de 14 518 personas que habían declarado tener una discapacidad en el censo y de 1551 personas que no habían declarado discapacidades. Se registró un alto grado de congruencia entre las respuestas del censo y de la Encuesta Nacional sobre Discapacidad: ■■ El 88% de los miembros de hogares familiares que había declarado tener una discapacidad en el censo también lo declaró en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad. ■■ El 97% de los miembros de hogares no familiares que había declarado tener una discapacidad en el censo también lo declaró en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad. ■■ El 11,5% de los miembros de hogares familiares que no había declarado tener una discapacidad en el censo declaró tener una discapacidad en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad. Al extrapolar los resultados de la encuesta a toda la población, se obtuvo una tasa global de discapacidad a nivel nacional del 18,5%. Las diferencias en las tasas de discapacidad obtenidas a partir del censo y la encuesta podrían obedecer a las siguientes cuestiones: ■■ La Encuesta Nacional sobre Discapacidad se realizó a través de entrevistas personales, mientras que, en el censo, los encuestados completaron sus propios formularios. ■■ El censo incluyó un extenso cuestionario diseñado para un abanico de propósitos. La encuesta se centró sola- mente en la discapacidad definida como dificultades de funcionamiento en los siguientes dominios: la vista; el oído; el habla; la movilidad y la destreza; la capacidad de recordar y concentrarse; la capacidad intelectual y de aprendizaje; la salud emocional, psicológica y mental; el dolor, y los problemas respiratorios. ■■ La inclusión del dolor en la encuesta arrojó una tasa de discapacidad considerablemente mayor: el 46% de las personas que no había declarado tener una discapacidad en el censo declaró sufrir dolores en la encuesta. ■■ Las personas que solo habían declarado una discapacidad en la encuesta tenían un menor nivel de dificultad y, en la mayoría de los casos, experimentaban una única discapacidad, en lugar de tener discapacidades en varios dominios. ■■ El número de niños que declaró una discapacidad en la encuesta fue mayor que en el censo, probablemente porque las preguntas de la encuesta eran más detalladas. Este ejemplo permite establecer que el número y el tipo de preguntas, la escala del nivel de dificultad, el espectro de discapacidades explícitas y la metodología de la encuesta inciden en las estimaciones de la prevalencia. Las diferencias entre las dos mediciones se deben principalmente a los dominios incluidos y al umbral de la definición de discapacidad. Si el dominio abarca un espectro muy pequeño (por ejemplo, si se excluye el dolor), es posible que muchas personas con dificultades de funcionamiento queden excluidas. Toda vez que los recursos lo permitan, se deberá llevar a cabo, además de censos, encuestas específicas sobre discapacidad, con una cobertura integral de dominios. Estas encuestas brindan información más exhaustiva sobre los diversos grupos etarios, que es útil para las políticas y los programas. Nota: Las preguntas utilizadas en las dos encuestas se encuentran disponibles en los informes publicados. Fuentes: (5, 9). 26 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad para ayudar a las personas con limitaciones estadístico europeo, el Grupo de Washington motrices a llegar a su lugar de trabajo, o para sobre Medición de la Discapacidad y la evaluar intervenciones orientadas a reducir la Comisión Económica y Social para Asia depresión (2). Los datos sobre la prevalencia y las y el Pacífico [CESPAP], ambos pertene- necesidades deberían basarse en la población y cientes a las Naciones Unidas, y la Oficina ser pertinentes para las políticas pero, al mismo Regional de la OMS para las Américas/la tiempo, no deberían depender de las políticas, Organización Panamericana de la Salud pues si lo hacen, la estimación de las tasas de [OPS]/la Iniciativa de Budapest). prevalencia podría cambiar repentinamente si, ■■ La OMS y la CESPAP han preparado un por ejemplo, se modifica el sistema de presta- manual de capacitación sobre estadísticas ciones y se pasa de otorgar una prestación por de la discapacidad que contiene orientacio- desempleo a una prestación por discapacidad. nes útiles para que los países puedan mejo- Cuando se dispone de datos sobre la población rar sus estadísticas nacionales (26). y datos administrativos y sobre servicios que se basan en los mismos conceptos y marcos bási- cos, se puede elaborar una sólida base de datos Prevalencia de la de información integrada a nivel nacional. Las normas internacionales sobre datos y discapacidad y dificultades los conjuntos de preguntas estandarizadas per- de funcionamiento miten mejorar la armonización entre los diver- sos métodos. En años recientes, se han realizado Para examinar la prevalencia de la discapacidad intentos para estandarizar las encuestas sobre en el mundo actual, en este informe se tienen en discapacidad (véase el apéndice técnico B) (22 , cuenta las estimaciones de la prevalencia de la 23), pero las diferencias entre las definiciones discapacidad declaradas por cada país, así como y las metodologías empleadas en los diversos estimaciones de la prevalencia basadas en dos países son tan amplias que todavía es difícil rea- grandes fuentes de datos: la Encuesta Mundial lizar comparaciones internacionales. Esta cues- de Salud de la OMS para el periodo compren- tión también plantea obstáculos para que las dido entre 2002 y 2004, que incluye 59 países, y partes en la CDPD supervisen sus progresos en la versión actualizada en 2004 del estudio de la la implementación de dicha Convención sobre OMS titulado «Carga Mundial de Morbilidad». la base de un conjunto común de indicadores. Estas fuentes permiten examinar la prevalencia Los datos recabados deben ser pertinentes de la discapacidad pero no se pueden comparar a nivel nacional y comparables a nivel mundial. directamente pues aplican métodos diferentes Para lograr ambas cosas, es preciso basar el para estimarla y medirla. diseño en normas internacionales, como la CIF. A este respecto, son importantes los marcos Prevalencia de la discapacidad y los recursos internacionales. declarada por cada país ■■ La CDPD contiene los marcos normativos y los principios concertados. El número de países que recopila datos sobre ■■ La CIF establece las normas relativas a la la prevalencia de la discapacidad a través información (24, 25). de censos y encuestas es cada vez mayor, y ■■ Se están llevando a cabo actividades con en muchos casos se ha comenzado a aplicar el fin de armonizar y estandarizar los con- un planteamiento basado en las dificultades juntos de preguntas para evaluar la situa- de funcionamiento, en lugar de un plantea- ción sanitaria y la discapacidad a nivel de miento basado en las deficiencias. Las esti- la población (véase el apéndice técnico B maciones de las tasas de prevalencia varían para obtener información sobre el sistema ampliamente dentro de un mismo país y 27 Informe mundial sobre la discapacidad entre los países (2 , 11, 27). En el cuadro 2.1 se Estimaciones basadas en la Encuesta señalan las variaciones entre dos fuentes de Mundial de Salud de la OMS datos sobre la discapacidad en Irlanda. En el La Encuesta Mundial de Salud, encuesta de apéndice técnico A, se indican las variaciones hogares que se realizó en forma presencial de un país a otro en el marco conceptual, el en  2002-2004, es la mayor encuesta multina- método y la prevalencia —de una cifra inferior cional sobre salud y discapacidad que se haya al 1% de la población a un porcentaje superior realizado utilizando un único conjunto de al 30%— y se describen las dificultades que preguntas y métodos coherentes para recopi- plantea la comparación de los conjuntos de lar datos de salud comparables entre países. datos nacionales existentes. Como se señaló Para esta encuesta, se utilizaron los dominios anteriormente, la mayoría de los países en relativos al funcionamiento y el marco concep- desarrollo declaran tasas de prevalencia infe- tual de la CIF (24, 32). El cuestionario abarcó riores a las que declaran muchos países desa- varios aspectos de la salud de las personas, la rrollados, debido a que recopilan datos sobre capacidad de respuesta del sistema de salud, los un pequeño espectro de deficiencias, por lo gastos de los hogares y las condiciones de vida cual se obtienen estimaciones más bajas de la (33). La encuesta se llevó a cabo en 70 países, prevalencia de la discapacidad. de los cuales 59 países, que representaban el Un creciente número de países está uti- 64% de la población mundial, poseían conjun- lizando el marco de la CIF y las preguntas tos de datos ponderados que se utilizaron para conexas en sus encuestas y censos naciona- estimar la prevalencia de la discapacidad en la les (5-8, 28-30). La experiencia recogida en el población mundial de adultos de 18 años o más censo que se llevó a cabo en Zambia utilizando (33). Los países que participaron en la encuesta las seis preguntas establecidas por el Grupo de se eligieron teniendo en cuenta varias cuestio- Washington se describe en el cuadro 2.2. Con el nes, a saber: tiempo, los esfuerzos realizados por los países ■■ la necesidad de llenar las lagunas de datos —junto con las iniciativas de alcance mundial en regiones geográficas donde la informa- y regional (para obtener más detalles, véanse ción era más escasa, como, por ejemplo, los apéndices técnicos A y B)— permitirán África al sur del Sahara; obtener estimaciones de la prevalencia de la ■■ un espectro de países que incluyera países discapacidad a nivel nacional que tendrán un de ingreso alto, mediano e ingreso bajo, mayor grado de estandarización y, por lo tanto, con énfasis en estos dos últimos grupos; podrán compararse con más facilidad. ■■ la inclusión de países con una gran pobla- ción de adultos. Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad en el ámbito mundial Las muestras se extrajeron del marco de muestreo que existía en cada país cuando se En este informe se utilizan dos fuentes de infor- realizó la Encuesta Mundial de Salud, utili- mación estadística para estimar la prevalencia zando un muestreo estratificado por conglo- de la discapacidad en el ámbito mundial —la merados y de etapas múltiples. En la encuesta Encuesta Mundial de Salud y el estudio Carga se utilizó un marco conceptual coherente para Mundial de Morbilidad—, y las dos tienen limi- identificar los dominios sujetos a medición. taciones en lo que respecta a la discapacidad. La selección de los dominios que debían Por tanto, las estimaciones de la prevalencia incluirse en la Encuesta Mundial de Salud se incluidas en el presente informe no son definiti- basó en el análisis del Estudio de Encuestas vas y solo reflejan la información que se conoce Multipaíses realizado por la OMS. Con el objeto actualmente y los datos disponibles. de lograr el menor conjunto posible de dominios 28 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Cuadro 2.2. Uso de las preguntas del Grupo de Washington para comprender la discapacidad en Zambia El Grupo de Washington sobre Medición de la Discapacidad fue creado por la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas en 2001 como grupo consultivo internacional de expertos para facilitar la medición de la dis- capacidad y la comparación de los datos sobre la discapacidad entre los países. El Grupo de Washington aplica un enfoque de la discapacidad basado en la CIF y se ajusta a los principios y las prácticas de los organismos de estadística nacionales, conforme los define la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas. Sus preguntas abarcan seis dominios funcionales o acciones básicas: la vista, el oído, la movilidad, las funciones cognitivas, el autocuidado y la comunicación. A continuación se detallan las preguntas referidas a las dificultades para realizar ciertas actividades debido a una condición de salud. 1. ¿Tiene dificultad para ver, aun si utiliza lentes? 2. ¿Tiene dificultad para oír, aun si utiliza audífonos? 3. ¿Tiene dificultad para caminar o subir escalones? 4. ¿Tiene dificultad para recordar o concentrarse? 5. ¿Tiene dificultad para encargarse de su propio cuidado personal, por ejemplo, para lavarse o vestirse? 6. Al utilizar su lenguaje habitual, ¿tiene dificultad para comunicarse (por ejemplo, para entender o hacerse entender)? Cada pregunta tiene cuatro tipos de respuestas, que se diseñaron para abarcar todo el espectro del funciona- miento, desde el problema más leve hasta el más grave: ninguna dificultad, cierta dificultad, mucha dificultad e imposibilidad de realizar la actividad. Este conjunto de preguntas del Grupo de Washington se incluyó en una encuesta que se llevó a cabo en 2006 sobre la calidad de vida en Zambia. Se seleccionaron personas con condiciones que habían persistido o se preveía que persistirían durante seis meses o más. La prevalencia de la dificultad en cada uno de los seis dominios se estima sobre la base de las respuestas (véase la tabla que se halla a continuación). Prevalencia de la discapacidad en Zambia, por dominio y grado de dificultad (2006) Dominios principales Grado de dificultad Al menos Al menos Imposibilidad de realizar cierta dificultad (%) mucha dificultad (%) la actividad (%) Vista 4,7 2,6 0,5 Oído 3,7 2,3 0,5 Movilidad 5,1 3,8 0,8 Funciones cognitivas 2,0 1,5 0,3 Autocuidado 2,0 1,3 0,4   Comunicación 2,1 1,4 0,5 Nota: n = 28 010; faltan 179. Fuente: (31). Dentro de cada grado de dificultad, los problemas de mayor prevalencia fueron los relativos a la movilidad, seguidos por los problemas de vista y oído. Los resultados que se muestran en el tabla no fueron excluyentes entre sí y muchas personas tenían una discapacidad que abarcaba más de un dominio. La siguiente tabla contiene mediciones que reflejan el carácter pluridimensional de la discapacidad, elaboradas a partir de los resultados de las preguntas del Grupo de Washington. continua ... 29 Informe mundial sobre la discapacidad ... continuación Mediciones que reflejan el carácter pluridimensional de la discapacidad en Zambia (2006) Número Porcentaje La persona declaró tener «cierta dificultad» (o mayor) por lo menos en un dominio 4053 14,5 La persona declaró tener «mucha dificultad» (o mayor) por lo menos en un dominio 2368 8,5 (esta medición no incluye a las personas con los niveles más leves de dificultad) La persona declaró «imposibilidad de realizar la actividad» por lo menos en un 673 2,4 dominio (esta medición se centra en los niveles más graves de dificultad) La persona declaró tener «cierta dificultad» (o mayor) en más de un dominio (esta 1718 6,1   medición se centra en las dificultades para realizar varias actividades) Nota: n = 28 010. Fuente: (31). Tal como se describe en la primera tabla, las tasas más elevadas de prevalencia se relacionan con las definiciones de discapacidad que incluyen grados de discapacidad más leves o menores. Las tasas globales de prevalencia de la discapacidad relativamente bajas declaradas en muchos países de ingreso bajo (por ejemplo, la cifra del 2,7% en Zambia en 2000) podrían referirse estrictamente a las tasas de discapacidad grave en estos países. que explicaran la mayor parte de la variación en en grupos de «personas con discapacidad» y la valoración de la salud y el funcionamiento, «personas sin discapacidad», fue necesario se incluyeron los siguientes dominios: factores crear un valor umbral (límite). A fin de incluir emocionales, funciones cognitivas, relaciones en las estimaciones de la discapacidad a las per- interpersonales, movilidad, dolor, sueño y sonas que sufren graves dificultades en su vida energía, autocuidado y vista. Aunque la pérdida cotidiana, se fijó como umbral un puntaje de de capacidad auditiva es la deficiencia sensorial 40 en la escala de 0 a 100. Para estimar la pre- más común y aumenta marcadamente con la valencia de personas que experimentaban difi- edad, el dominio del oído no se incluyó en la cultades muy graves, el umbral se estableció en Encuesta Mundial de Salud debido a sesgos en 50 puntos. El apéndice técnico C contiene una la información declarada en las encuestas de descripción completa del método de encuesta y la población en general, el escaso respaldo de del proceso para fijar el umbral. la población en general y el hecho de que este En los 59 países, la tasa media de prevalen- dominio no realizaba una contribución signifi- cia en la población adulta de 18 años o más deri- cativa para explicar la variación (15, 34). vada de la Encuesta Mundial de Salud ascendió Los encuestados disponían de varias opcio- al 15,6% (unos 650 millones de personas del nes para responder a las preguntas sobre las difi- total estimado de 4200 millones de adultos de cultades de funcionamiento, a saber: ninguna 18 años o más en 2004 (35) ; (véase la tabla 2.1) dificultad, dificultad leve, dificultad moderada, y osciló entre el 11,8% en los países de ingreso dificultad grave y dificultad extrema. Se asig- alto y el 18% en los de ingreso bajo. Estas cifras naron puntajes a cada una y se calculó una se refieren a los adultos que sufrían dificultades puntuación compuesta de la discapacidad, en graves de funcionamiento en su vida cotidiana una escala de 0 a 100, en la que el 0 constituía (véase el apéndice técnico  C). La tasa media «ninguna discapacidad» y el 100, «discapacidad de prevalencia para adultos con dificultades total». Este proceso produjo una escala de pun- muy graves se estimó en 2,2%, o alrededor de tuación continua. Para dividir a la población 92 millones de personas en 2004. 30 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Tabla 2.1. Tasas de prevalencia de la discapacidad para los umbrales de 40 y 50 puntos derivadas de los niveles de funcionamiento en múltiples dominios en 59 países, por nivel de ingreso del país, género, edad, lugar de residencia y riqueza Subgrupo de Umbral de 40 puntos Umbral de 50 puntos población Países de Países de Todos los Países de Países de Todos los ingreso ingreso países (error ingreso ingreso países (error alto (error bajo (error estándar) alto (error bajo (error estándar) estándar) estándar) estándar) estándar) Género Hombres 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06) Mujeres 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07) Grupo etario 18-49 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03) 50-59 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 20,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14) 60 años o más 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19) Lugar de residencia Zona urbana 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07) Zona rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07) Quintil de riqueza Q1(más pobre) 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11) Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10) Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09) Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08) Q5(más rico) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07) Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07) Nota: Las tasas de prevalencia se han estandarizado según la edad y el género. Los países se dividen en países de ingreso bajo y países de ingreso alto, de acuerdo con su ingreso nacional bruto (INB) per cápita en 2004 (36). El punto de división es un INB de US$ 3 255. Fuente: (37 ). Cuando las cifras de la prevalencia se extra- En todos los países, los niveles más altos de polan a fin de abarcar a los adultos de 15 años prevalencia de la discapacidad se registraron en o más, resulta que unos 720 millones de per- los grupos vulnerables, como las mujeres, los sonas tienen dificultades de funcionamiento, habitantes situados en el quintil de riqueza más de los cuales alrededor de 100 millones sufren pobre, y los adultos mayores, y, para todos estos dificultades muy graves. grupos, la tasa fue más elevada en los países en Estas estimaciones no indican directa- desarrollo. En los países de ingreso bajo, por mente la necesidad de servicios específicos. ejemplo, la prevalencia de la discapacidad en las Para estimar la magnitud del grupo benefi- personas de 60 años o más ascendió al 43,4%, ciario de servicios, se requiere información mientras que en los países de ingreso alto más concreta acerca de los objetivos de los ascendió al 29,5%. servicios y el dominio y la magnitud de la Es preciso señalar varias limitaciones o discapacidad. incertidumbres respecto de los datos de la 31 Informe mundial sobre la discapacidad Encuesta Mundial de Salud, que se describen de la incidencia, la prevalencia, la gravedad, con mayor detalle en el apéndice técnico C, entre la duración y la mortalidad para más de 130 ellas: el debate válido respecto de la manera condiciones de salud en 17 subregiones del más adecuada de fijar el umbral para la discapa- planeta (45,  46). En el estudio, se parte de la cidad y las variaciones entre los países respecto prevalencia de las condiciones y las lesiones y de las dificultades de funcionamiento declara- la distribución de las limitaciones de funciona- das por las propias personas, respecto de las miento —cuando están disponibles— en dis- cuales aún no existe explicación, y la influencia tintas regiones del mundo y luego se estima la de las diferencias culturales en las expectativas gravedad de la discapacidad conexa (46). acerca de los requisitos funcionales y otros fac- El análisis de los datos correspondientes a tores ambientales, que no se pudieron tener en 2004 incluidos en Carga Mundial de Morbilidad cuenta en los métodos estadísticos. que se llevó a cabo para este informe permite estimar que el 15,3% de la población mundial Estimaciones basadas en el estudio (unos 978 millones de personas de la población Carga Mundial de Morbilidad de la OMS total, estimada en 6400 millones en 2004 [35]) El segundo conjunto de estimaciones de la tenía una «discapacidad moderada o grave», prevalencia de la discapacidad a nivel mundial mientras que el 2,9% (alrededor de 185 millones se deriva de la versión actualizada en 2004 del de personas) experimentaba una «discapacidad estudio Carga Mundial de Morbilidad. El pri- grave» (véase la tabla 2.2). En el grupo de 0 a 14 mero de estos estudios se llevó a cabo en 1990, años, las cifras ascendieron al 5,1% y el 0,7%, o a pedido del Banco Mundial, para evaluar la 93 millones y 13 millones de niños, respectiva- carga relativa de la mortalidad prematura y la mente. Entre los adultos de 15 años o más, las discapacidad ocasionada por diversas condi- cifras ascendieron al 19,4% y el 3,8% (892 millo- ciones, lesiones y factores de riesgo (38, 39). nes y 175 millones de personas, respectivamente). El concepto de «años de vida ajustados en En el estudio se dedicó especial atención a función de la discapacidad» (AVAD) incluido la coherencia interna y la comparabilidad de las en el estudio original se desarrolló más exhaus- estimaciones entre las poblaciones en lo refe- tivamente en respuesta a las críticas que se for- rente a enfermedades específicas y causas de mularon al respecto (10, 40-42); por ejemplo, se lesiones, gravedad, y distribución de las limi- prefiere el uso de valoraciones del estado de salud taciones de funcionamiento. Sin embargo, el basadas en la población en vez de opiniones de panorama global de la discapacidad no se puede expertos, y se utilizan métodos más adecuados inferir exclusivamente a partir de las condicio- para la comparación transnacional de los datos nes de salud y las deficiencias. Se observa un de las encuestas sobre el estado de salud (43, 44). alto grado de incertidumbre en las estimacio- En las ponderaciones de la discapacidad —los nes del estudio Carga Mundial de Morbilidad años de vida con discapacidad (AVD)— que se —especialmente en las correspondientes a las utilizan en los AVAD, se procura cuantificar el regiones del planeta y las condiciones para las estado funcional de las personas en términos que los datos son escasos o de mala calidad— y de sus capacidades y no se tienen en cuenta los en las evaluaciones de la gravedad media de la factores ambientales. Los AVD abarcan un con- discapacidad conexa, tanto si se basan en estu- junto de dominios básicos de salud, entre ellos, dios publicados como en la opinión de expertos movilidad, destreza, factores emocionales, dolor, (véase el apéndice técnico D). funciones cognitivas, vista y oído. En años recientes, la OMS ha revisado el Acerca de las estimaciones estudio Carga Mundial de Morbilidad para el de la prevalencia periodo 2000-2004, utilizando las fuentes de Los datos de las encuestas y los censos naciona- datos disponibles para elaborar estimaciones les no se pueden comparar directamente con las 32 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Tabla 2.2. Prevalencia estimada de la discapacidad moderada y grave, por región, género y edad, sobre la base de las estimaciones del estudio Carga Mundial de Morbilidad correspondientes a 2004 Género/ Porcentaje grupo etario A nivel Países de Países de ingreso bajo y mediano, región de la OMS mundial ingreso África Las Asia Europa Mediterráneo Pacífico alto Américas sudoriental oriental occidental Discapacidad grave Hombres     0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,7 0,7 0,9 0,9 0,5     15-59 años 2,6 2,2 3,3 2,6 2,7 2,8 2,9 2,4     ≥ 60 años 9,8 7,9 15,7 9,2 11,9 7,3 11,8 9,8 Mujeres     0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,8 0,5     15-59 años 2,8 2,5 3,3 2,6 3,1 2,7 3,0 2,4     ≥ 60 años 10,5 9,0 17,9 9,2 13,2 7,2 13,0 10,3 Todas las personas     0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,9 0,5     15-59 años 2,7 2,3 3,3 2,6 2,9 2,7 3,0 2,4     ≥ 60 años 10,2 8,5 16,9 9,2 12,6 7,2 12,4 10,0     ≥ 15 años 3,8 3,8 4,5 3,4 4,0 3,6 3,9 3,4 Todas las 2,9 3,2 3,1 2,6 2,9 3,0 2,8 2,7 edades Discapacidad moderada y grave Hombres     0-14 años 5,2 2,9 6,4 4,6 5,3 4,4 5,3 5,4     15-59 años 14,2 12,3 16,4 14,3 14,8 14,9 13,7 14,0     ≥ 60 años 45,9 36,1 52,1 45,1 57,5 41,9 53,1 46,4 Mujeres     0-14 años 5,0 2,8 6,5 4,3 5,2 4,0 5,2 5,2     15-59 años 15,7 12,6 21,6 14,9 18,0 13,7 17,3 13,3     ≥ 60 años 46,3 37,4 54,3 43,6 60,1 41,1 54,4 47,0 Todas las personas     0-14 años 5,1 2,8 6,4 4,5 5,2 4,2 5,2 5,3     15-59 años 14,9 12,4 19,1 14,6 16,3 14,3 15,5 13,7     ≥ 60 años 46,1 36,8 53,3 44,3 58,8 41,4 53,7 46,7     ≥ 15 años 19,4 18,3 22,0 18,3 21,1 19,5 19,1 18,1 Todas las 15,3 15,4 15,3 14,1 16,0 16,4 14,0 15,0 edades Nota: Los países de ingreso alto son aquellos cuyo INB per cápita fue de US$ 10 066 o más en 2004, según estimaciones del Banco Mundial. Los países de ingreso bajo e ingreso mediano se agrupan según la región de la OMS y son aquellos cuyo INB per cápita fue inferior a US$10 066 en 2004, según estimaciones del Banco Mundial. La discapacidad grave abarca los tipos VI y VII, mientras que la discapacidad moderada y grave abarca los tipos III y superiores. Fuente: (36). 33 Informe mundial sobre la discapacidad estimaciones de la Encuesta Mundial de Salud o ponderaciones medias de la discapacidad que el estudio Carga Mundial de Morbilidad porque equivalen a las ponderaciones de la discapaci- los países no usan un método homogéneo para dad para estados de salud típicos asociados a formular las definiciones de discapacidad y las condiciones tales como la baja visión, la artritis preguntas de las encuestas. y la angina de pecho. De estas dos fuentes, úni- En 2004, el último año respecto del que camente Carga Mundial de Morbilidad contiene se dispone de datos provenientes de encuestas datos sobre la prevalencia de la discapacidad en y estimaciones de la carga de morbilidad, los los niños (para un análisis más profundo sobre resultados de la Encuesta Mundial de Salud y la discapacidad en la infancia, véase más ade- el estudio Carga Mundial de Morbilidad, que lante la sección sobre los factores que inciden se basan en métodos y supuestos de medición en la prevalencia de la discapacidad). muy diferentes, incluyen estimaciones de la Las tasas globales de prevalencia derivadas prevalencia mundial en la población adulta de los análisis incluidos tanto en la Encuesta del 15,6% y el 19,4%, respectivamente. En la Mundial de Salud como en el estudio Carga Encuesta Mundial de Salud, la prevalencia de Mundial de Morbilidad están determinadas adultos con dificultades muy significativas de por los umbrales elegidos para la discapacidad. funcionamiento se sitúa en el 2,2%, mientras El uso de umbrales diferentes da por resultado que los datos del estudio Carga Mundial de tasas globales de prevalencia diferentes, inclu- Morbilidad indican que se estima que el 3,8% sive cuando se usan métodos similares para de la población adulta tiene una «discapacidad fijar los umbrales. Al examinar estas nuevas grave», el equivalente a la discapacidad asociada estimaciones de la prevalencia mundial, es pre- a condiciones tales como tetraplejía, depresión ciso tener presente este aspecto metodológico. grave o ceguera. Los resultados de la Encuesta Mundial Sobre la base de las estimaciones de la de Salud y el estudio Carga Mundial de población de 2010 —6900 millones de habitan- Morbilidad parecen razonablemente similares tes, con 5040 millones de adultos de 15 años o en la figura  2.1, donde se observa la prevalen- más y 1860 millones de personas menores de 15 cia media en los países, por banda de ingresos. años— y las estimaciones de la prevalencia de Sin embargo, la relación entre hombres y muje- la discapacidad de 2004 (Encuesta Mundial de res con discapacidad indicada en la encuesta es Salud y Carga Mundial de Morbilidad), entre marcadamente diferente a la que se incluye en 785 millones (15,6%) y 975 millones (19,4%) de el estudio (véanse la tabla 2.1 y la tabla 2.2). A personas de 15 años o más viven con alguna nivel mundial, las estimaciones de la prevalencia discapacidad. De esa cifra, entre 110  millones de la discapacidad moderada y grave, incluidas (2,2%) y 190  millones (3,8%) sufren dificulta- en el estudio Carga Mundial de Morbilidad, son des significativas de funcionamiento. Cuando 11% más elevadas para las mujeres que para los se incluye a los niños, se estima que más de hombres, lo que obedece a que las prevalencias 1000 millones de personas (cerca del 15% de la específicas de la edad son levemente más eleva- población mundial) viven con una discapacidad. das en las mujeres y también a que el número Esta cifra es mayor que las estimaciones de adultas mayores de la población es mayor que de la OMS en los años setenta, que indicaban el de adultos mayores. No obstante, las estima- una prevalencia mundial próxima al 10% (47). ciones de la Encuesta Mundial de Salud indican La estimación de la Encuesta Mundial de Salud que la prevalencia de enfermedad en las mujeres incluyó a los encuestados que declararon tener es casi 60% más alta que en los hombres. Es pro- dificultades significativas en su vida cotidiana. bable que la diferencia entre mujeres y hombres Por el contrario, las estimaciones del estudio en el estudio sobre la Encuesta Mundial de Salud Carga Mundial de Morbilidad se obtuvieron obedezca, en cierta medida, a las diferencias en mediante la fijación de un límite basado en el uso de las categorías de respuestas. 34 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Figura 2.1. Estimaciones de la prevalencia de de Salud se observan variaciones de un país la discapacidad a nivel mundial a otro dentro de cada banda de ingresos, que provenientes de diversas fuentes posiblemente obedecen a diferencias entre los países y dentro de ellos en la interpretación 30 de las categorías por personas con los mismos 25 niveles de dificultad de funcionamiento. En el estudio Carga Mundial de Morbilidad, la varia- 20 ción en los resultados de un país a otro es más Prevalencia (%) pequeña pero, en cierta medida, esto se debe a 15 que se extrapolaron las estimaciones nacionales 10 del análisis regional. Aunque los datos sobre la prevalencia inclui- 5 dos en este informe se basan en los mejores con- juntos de datos mundiales disponibles, no son 0 estimaciones definitivas. Es imperioso recabar EMS Encuestas CMM EMS Encuestas CMM EMS Encuestas CMM EMS Encuestas CMM datos más sólidos, comparables y completos. En general, se requiere una base más adecuada de Países de Países de Países de A nivel ingreso alto ingreso mediano ingreso bajo mundial conocimientos sobre la prevalencia, la natura- Nota: En esta figura se compara la prevalencia media de la leza y la magnitud de la discapacidad, tanto a discapacidad ponderada por la población correspondiente nivel nacional, donde se formulan y aplican las a países de ingreso alto, mediano y bajo, según datos de políticas, como también en forma comparable a múltiples fuentes. Las barras grises indican la prevalencia nivel mundial, con seguimiento de los cambios media sobre la base de los datos disponibles, las líneas a lo largo del tiempo. En la búsqueda de datos indican el 10.o percentil y el 90.o percentil para la prevalencia nacional disponible dentro de cada grupo de ingresos. La nacionales e internacionales más integrales y información que se utilizó en esta figura no está estan- confiables sobre la discapacidad, la CIF propor- darizada por edades, por lo que no puede compararse de ciona una plataforma común para la medición manera directa con las tablas 2.1 y 2.3. EMS = Encuesta y la recopilación de datos. La CIF no es una Mundial de Salud; CMM = Carga Mundial de Morbilidad, ver- herramienta de medición ni un instrumento de sión actualizada en 2004; Encuestas = Apéndice técnico A. encuesta, sino una clasificación que puede pro- Fuentes: (37, 46). porcionar una norma para las estadísticas sobre Las prevalencias medias derivadas de las salud y discapacidad y colaborar en la difícil encuestas y los censos nacionales, calculadas a tarea de armonizar los métodos para estimar la partir de las prevalencias medias ponderadas prevalencia de la discapacidad. por la población que se incluyen en el apéndice La prevalencia de la discapacidad es el técnico A, son mucho menores en los países resultado de una relación compleja y dinámica de ingreso bajo y mediano que en los países de entre las condiciones de salud y los factores con- ingreso alto, y muy inferiores a las prevalencias textuales, tanto personales como ambientales. derivadas de la Encuesta Mundial de Salud o el estudio Carga Mundial de Morbilidad (véase la figura 2.1). Esto se debe, probablemente, a que Condiciones de salud la mayoría de los países en desarrollo suelen poner el acento en las preguntas de sus encues- La relación entre las condiciones de salud y tas relacionadas con las deficiencias, mientras la discapacidad es compleja. La posibilidad que, en algunas encuestas de países desarrolla- de que una condición de salud, en interac- dos, se dedica más atención a las esferas más ción con factores contextuales, ocasione una amplias de participación y necesidad de servi- discapacidad está determinada por factores cios. En los resultados de la Encuesta Mundial interrelacionados. 35 Informe mundial sobre la discapacidad Con frecuencia, la interacción de varias y socioeconómico, con un marcado aumento condiciones, en vez de una dolencia, contribuye de la prevalencia de condiciones crónicas en la a la relación entre las condiciones de salud y la población general. A este respecto, se analizan discapacidad. La comorbilidad, asociada más las tendencias en tres categorías amplias de con la discapacidad grave que con dolencias condiciones de salud: las enfermedades infec- individuales, tiene consecuencias en materia ciosas, las condiciones crónicas y las lesiones. de discapacidad. Además, la existencia de múl- tiples condiciones de salud puede dificultar la Enfermedades infecciosas gestión de los servicios de atención de salud y Las enfermedades infecciosas se pueden definir rehabilitación (48-50). Con frecuencia, las con- en términos de deficiencias o pueden crearlas. diciones de salud crónicas ocurren al unísono. Se estima que representan el 9% de los AVD en Por ejemplo, una condición física crónica, como los países de ingreso bajo y mediano (46). Las la artritis, aumenta marcadamente la probabili- más prominentes son la filariasis linfática, la dad de que se produzcan otra condición física tuberculosis, el VIH/sida y otras enfermedades y problemas de salud mental (51, 52). Por tanto, de transmisión sexual. Las enfermedades que el aspecto de discapacidad que se declara como tienen consecuencias neurológicas, como la el factor primario asociado a una condición de encefalitis (53, 54), la meningitis (55, 56) y las salud con frecuencia podría estar relacionado enfermedades infantiles contagiosas —entre con varias condiciones coexistentes. ellas, el sarampión, la parotiditis y la poliomie- No es posible elaborar estadísticas mundia- litis (57)—, son menos prominentes. les definitivas sobre la relación entre la discapaci- Las siguientes son algunas de las tenden- dad y las condiciones de salud. Los estudios que cias en las enfermedades infecciosas significa- intenten correlacionar las condiciones de salud tivas asociadas a la discapacidad: con la discapacidad sin tener en cuenta los efec- ■■ A fines de 2008, unos 33,4 millones de los tos ambientales probablemente serán deficientes. habitantes del planeta —alrededor del 0,5% Las pruebas indican que los dos métodos de la población mundial— vivían con VIH. principales para abordar la discapacidad y las Entre 2000 y 2008, el número de personas condiciones de salud conexas generan resulta- que vivían con VIH aumentó un 20%, dos diferentes. A través de estos métodos: pero se estima que la incidencia mundial ■■ Se estima la discapacidad y después se anual del contagio de VIH ha disminuido analizan las condiciones de salud conexas, un 17%. África al sur del Sahara es aún la como en las encuestas de la población que región más afectada (58). se mencionan en la sección sobre enferme- ■■ El paludismo es endémico en 109 países, dades no transmisibles, que pueden contri- en comparación con 140 países en los años buir a la elaboración de una base empírica. cincuenta. En siete de los 45 países o terri- ■■ Se estima la prevalencia de las condiciones de torios de África con pequeñas poblaciones, salud y después se prorratea la discapacidad, los casos de paludismo y las defunciones como en las estimaciones sintéticas derivadas ocasionadas por esta enfermedad se redu- del estudio Carga Mundial de Morbilidad jeron, como mínimo, un 50% entre 2000 (véase el apéndice técnico D) (46). y 2006. En 22 países de otras regiones, los casos de paludismo también se redujeron, Tendencias en las condiciones de como mínimo, un 50% (59). salud asociadas a la discapacidad ■■ Los casos de poliomielitis se redujeron más del 99% en 18 años, de aproximada- Un creciente conjunto de pruebas estadísticas mente 350 000 casos en 1988 a 1604 en presenta un panorama complejo en el que los 2009 (60). En 2010, la poliomielitis aún factores de riesgo varían según el grupo etario es endémica tan solo en cuatro países 36 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad (Afganistán, India, Nigeria y Pakistán), la hipertensión, las cardiopatías, el asma mientras que, en 1988, era endémica en y los trastornos visuales, seguidas por la más de 125 países (60, 61). pérdida de la capacidad auditiva causada ■■ Para el año 2000, prácticamente se logró por ruidos, las dificultades del habla, la eliminar la lepra a nivel mundial, ya que se diabetes, los accidentes cerebrovasculares, redujo a un caso por cada 10 000 habitan- la depresión y la demencia (74). La distribu- tes. A principios de 2003, había alrededor ción variaba según la edad y la magnitud de de 530 000 enfermos de lepra en el mundo, la discapacidad (74). según los informes de 106 países. El número ■■ En un estudio que se realizó en Canadá, de países con tasas de prevalencia superio- en 2006, se estableció que, en el caso de res a un caso por cada 10 000 habitantes los adultos de 15 años o más con discapa- se redujo de 122 países en 1985 a 12 países cidad, las condiciones de salud más comu- en 2002. El Brasil, la India, Madagascar, nes relacionadas con discapacidades eran Mozambique y Nepal son los países más la artritis, las dolencias de columna y los endémicos (62). trastornos auditivos. También existían car- ■■ El tracoma, que en una época fue endémico diopatías, trastornos de los tejidos blandos, en muchos países, está ahora confinado en como la bursitis y la fibromialgia, trastor- gran medida a los grupos más pobres de nos emocionales, asma, trastornos visuales la población en 40 países en desarrollo y y diabetes. En el grupo de niños de 0 a 14 afecta a unos 84 millones de personas, de años de edad, muchas de las condiciones de las cuales 8 millones tienen una deficiencia salud más comunes estaban relacionadas visual (63). La prevalencia de la deficiencia con dificultades de aprendizaje e incluían visual relacionada con el tracoma se ha problemas de esa índole, específicamente reducido considerablemente durante las autismo y déficit de atención (con y sin últimas dos décadas gracias al desarrollo hiperactividad), así como altos niveles de socioeconómico y a la adopción de medidas asma y trastornos auditivos. Los jóvenes para combatir la enfermedad (64). también sufrían otras condiciones de salud, entre ellas, dificultades del habla, dislexia, Enfermedades crónicas no transmisibles parálisis cerebral, trastornos visuales y El aumento de la diabetes, las enfermedades anomalías congénitas (75). cardiovasculares (cardiopatías y accidentes ■■ En un estudio que la Organización para la cerebrovasculares), trastornos mentales, cáncer Cooperación y el Desarrollo Económicos y enfermedades respiratorias, que se registra en (OCDE) realizó en Estados Unidos, en todo el planeta, tendrá un profundo efecto en la 2001, sobre las 10 principales condiciones discapacidad (65-73). Se estima que estas enfer- asociadas a discapacidades, se estable- medades representan el 66,5% de todos los AVD ció que el reumatismo era la causa más en los países de ingreso bajo y mediano (46). importante entre los adultos mayores pues Las encuestas nacionales proporcionan un afectaba al 30% de los adultos de 65 años panorama detallado de los tipos de condiciones o más que declararon limitaciones en sus de salud asociadas a discapacidades: «actividades cotidianas». Las cardiopatías ■■ En una encuesta de la población que se llevó ocupaban el segundo lugar, con el 23%. a cabo en Australia, en 1998, respecto de las Entre las demás condiciones discapaci- personas (de todas las edades) con discapa- tantes, se incluían: hipertensión, dolencias cidad, las condiciones de salud relacionadas de columna o cuello, diabetes, trastornos con discapacidades que se informaron con visuales, problemas pulmonares y respira- más frecuencia fueron la artritis, las dolen- torios, fracturas, accidentes cerebrovascu- cias de columna, los trastornos auditivos, lares y trastornos auditivos (76). 37 Informe mundial sobre la discapacidad Según las proyecciones, los AVD relaciona- (véase el cuadro 2.3). No obstante, existen muy dos con enfermedades no transmisibles segui- pocos datos sobre la magnitud de esa contri- rán aumentado marcadamente en las regiones bución. La vigilancia de las lesiones se suele en rápido desarrollo (65, 77, 78). Los factores que concentrar exclusivamente en los resultados a contribuyen a explicar la tendencia ascendente corto plazo, como la mortalidad o los cuidados son diversos: envejecimiento de la población, intensivos como consecuencia de una lesión reducción de las dolencias infecciosas, dismi- (83). Por ejemplo, entre 1,2 millones y 1,4 millo- nución de la fecundidad, y cambios en el modo nes de personas fallecen cada año como resul- de vida relacionados con el tabaco, el alcohol, la tado de accidentes de tránsito. Además, entre alimentación y la actividad física (39, 65, 79, 80). 20 millones y 50 millones de personas sufren lesiones (84-86). El número de personas que Lesiones quedan discapacitadas a raíz de estos acciden- Se sabe desde hace mucho tiempo que las lesio- tes no está bien documentado. nes ocupacionales y las causadas por accidentes Un examen sistemático reciente del riesgo de tránsito, la violencia y las crisis humanitarias de discapacidad entre los conductores de auto- son factores que contribuyen a la discapacidad motores que habían sobrevivido a un accidente Cuadro 2.3. Asistencia a personas con discapacidad en situaciones de conflicto Los conflictos armados generan lesiones y traumatismos que pueden provocar una discapacidad. Con frecuencia, la situación de las personas que sufren esas lesiones se exacerba debido a que los cuidados sanitarios de emergencia tardan en llegar y no reciben oportunamente servicios de rehabilitación a largo plazo. En 2009, una evaluación realizada en Gaza puso de manifiesto los siguientes problemas (81): ■■ complicaciones y discapacidad a largo plazo ocasionadas por heridas traumáticas, por falta de seguimiento apropiado; ■■ complicaciones y mortalidad prematura en personas con enfermedades crónicas, como consecuencia de la suspensión del tratamiento y el retraso en el acceso a servicios de atención de salud; ■■ pérdida permanente de capacidad auditiva a causa de explosiones, por falta de evaluación temprana y tratamiento adecuado; ■■ problemas de salud mental a largo plazo, como resultado de la constante inseguridad y la falta de protección. La mitad de los 5000 hombres, mujeres y niños que sufrieron lesiones durante las primeras tres semanas del con- flicto podrían tener deficiencias permanentes, agravadas por el hecho de que los trabajadores de rehabilitación carecían de medios para realizar una intervención temprana (82). En situaciones de conflicto, toda persona con discapacidad tiene derecho a recibir asistencia y protección. Las orga- nizaciones humanitarias no siempre responden rápidamente a las necesidades de las personas con discapacidad, y en ocasiones resulta difícil acceder a las personas discapacitadas que se encuentran dispersas en las comunidades afectadas. El abanico de medidas para reducir la vulnerabilidad de dichas personas incluye lo siguiente: ■■ planes eficaces para atender las necesidades de las personas con discapacidad, elaborados por las organiza- ciones humanitarias antes de las crisis; ■■ evaluaciones de las necesidades específicas de las personas con discapacidad; ■■ suministro de servicios adecuados; ■■ servicios de derivación y seguimiento toda vez que sea necesario. Estas medidas pueden llevarse a cabo de manera directa o a través de otras actividades. También deben tenerse en cuenta las necesidades de las familias y de los especialistas que brindan asistencia, tanto en la población desplazada como en las comunidades de acogida. En caso de emergencias vinculadas con conflictos, las medidas deben ser flexibles y acordes a la población afectada, y brindar la posibilidad de realizar ajustes rápidamente a medida que se producen cambios en la situación. 38 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad de tránsito estableció que existía una gran Aspectos demográficos variabilidad en las estimaciones derivadas. Las estimaciones de la prevalencia de la dis- Adultos mayores capacidad posterior a un accidente de tránsito oscilaban entre el 2% y el 87%, en gran medida El envejecimiento de la población mundial como resultado de las dificultades metodoló- ejerce una influencia muy importante en las gicas para medir las consecuencias no fatales tendencias de la discapacidad. En este caso, la después de la lesión (87). En Bélgica, un estudio relación es directa: el riesgo de discapacidad en el que se utilizó la escala oficial de medición es más alto a una edad más avanzada, y las de la discapacidad del país (un instrumento que poblaciones nacionales están envejeciendo a un usan las compañías de seguros para determi- ritmo sin precedentes. nar las tasas de discapacidad entre pacientes Las tasas de discapacidad más elevadas específicos) permitió establecer que el 11% de en los adultos mayores reflejan una acumula- los trabajadores lesionados en un accidente de ción de riesgos de salud a lo largo de la vida: tránsito cuando se dirigían o regresaban de su enfermedades, lesiones y enfermedades cróni- trabajo sufría una discapacidad permanente cas (74). La prevalencia de la discapacidad en (88). En Suecia, el 10% de todos los ocupantes las personas de 45 años o más en los países de de automóviles con un puntaje de 1 en la escala ingreso bajo es más alta que en los países de abreviada de lesiones (el puntaje más bajo asig- ingreso alto, y es más elevada en las mujeres nado a una lesión) sufrieron una deficiencia que en los hombres. permanente (89). Los adultos mayores están representados en Se estima que las lesiones ocasionadas forma desproporcionada en las poblaciones con por accidentes de tránsito representan el 1,7% discapacidad (véase la figura 2.2). En Australia, de todos los AVD, y la violencia y el conflicto representan el 10,7% de la población general y representan otro 1,4% (46). el 35,2% de los australianos con discapacidad Figura 2.2. Prevalencia de la discapacidad específica de la edad, derivada de los niveles de funcionamiento en múltiples dominios en 59 países, por nivel de ingresos del país y por género 70 70 60 60 Total 50 50 Mujeres Prevalencia (%) Prevalencia (%) 40 40 Países de ingreso bajo 30 30 Hombres 20 20 Países de ingreso alto 10 10 0 0 45–54 55–64 65–74 75+ 45–54 55–64 65–74 75+ Grupo etario (años) Grupo etario (años) Fuente: (37 ). 39 Informe mundial sobre la discapacidad (29). En Sri Lanka, el 6,6% de la población gene- reducción de la fecundidad (99). Si bien existen ral tiene 65 años o más y representa el 22,5% diferencias entre los países en desarrollo y los de las personas con discapacidad. Las tasas de desarrollados, se prevé que las edades medias discapacidad son mucho más elevadas en los aumentarán notablemente en todos los países adultos de entre 80 y 89 años, la cohorte de edad (99). Se trata de una transición demográfica que, con un aumento del 3,9% al año, crece con importante a nivel histórico, que ya está en más rapidez a nivel mundial (90) y que se prevé marcha en los países de ingreso alto, y se pro- representará el 20% de la población mundial de nostica que será más marcada en todo el pla- 60 años o más en 2050 (91). Véase la figura 2.3 neta a lo largo del siglo xxi (véase la tabla 2.3) para observar la contribución del envejeci- (90, 99, 100). miento a la prevalencia de la discapacidad en Los estudios indican tendencias contradic- los países seleccionados. torias en la prevalencia de la discapacidad entre En muchos países, el envejecimiento de la los grupos de edad avanzada en algunos países. población está asociado al aumento de la tasa Sin embargo, el aumento de la proporción de de supervivencia hasta una edad avanzada y a la personas mayores en las poblaciones naciona- les y el incremento en el número de los «muy mayores», la mayoría en riesgo de discapacidad, Figura 2.3. Distribución de edades en las están ampliamente documentados (76, 101). poblaciones con discapacidad La OCDE ha concluido que sería imprudente que las autoridades normativas esperen que la reducción de la discapacidad grave en los Porcentaje de población con discapacidad 45,7 64,8 60,2 64,4 63,9 66,6 77,5 81,4 adultos mayores compense el aumento de las demandas de cuidados a largo plazo (76). 54,3 Niños 39,8 35,2 35,6 36,1 33,4 22,5 Las estimaciones de la prevalencia de niños con 18,6 discapacidad varían considerablemente según la definición y la medida de discapacidad. Como Alemania 2007 Australia 2003 Canadá 2006 EE. UU. 2007 Irlanda 2006 Nueva Zelandia 2006 Sri Lanka 2001 Sudáfrica 2001 se enunció anteriormente, según los resultados del estudio Carga Mundial de Morbilidad, hay 93 millones (5,1%) de niños de 0 a 14 años que < 65 años ≥ 65 años experimentan una «discapacidad moderada o Fuentes: (5, 92-98). grave», de los cuales 13 millones (0,7%) sufren Tabla 2.3. Tendencias de envejecimiento a nivel mundial: Edad mediana, por nivel de ingresos del país Nivel de ingresos del país Edad mediana (años) 1950 1975 2005 2050 Países de ingreso alto 29,0 31,1 38,6 45,7 Países de ingreso mediano 21,8 19,6 26,6 39,4 Países de ingreso bajo 19,5 17,6 19,0 27,9 A nivel mundial 23,9 22,4 28,0 38,1 Nota: Estimación media. Fuente: (91). 40 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad dificultades graves (46). De acuerdo con las clínica y un diagnóstico de los niños que obtie- estimaciones de un estudio del Fondo de las nen resultados positivos, a fin de obtener datos Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) de más definitivos sobre la prevalencia de la disca- 2005, el número de niños menores de 18 años pacidad infantil. Las encuestas a base de indica- con discapacidad ascendía a 150 millones (102). dores múltiples se llevaron a cabo en 19 idiomas En un examen reciente del material publicado y en ellas participaron más de 200  000 niños en países de ingreso bajo y mediano, se indica de 20 países. En la mayoría de los países, entre que la prevalencia de la discapacidad infantil el 14% y el 35% de los niños obtuvieron resul- oscila entre el 0,4% y el 12,7%, según el estudio tados positivos para el riesgo de discapacidad. y la herramienta de evaluación (103). Conforme Algunos autores sostienen que la evaluación a un estudio que se realizó en países de ingreso no permitía identificar a los niños en riesgo bajo, la falta de herramientas de evaluación de sufrir discapacidades relacionadas con pro- orientadas específicamente a la cultura y el blemas de salud mental (108, 109). Además, los lenguaje ocasionaba problemas para identificar datos de los países seleccionados indicaron que y tipificar la discapacidad (104). Esta cuestión los niños pertenecientes a grupos étnicos mino- puede explicar parcialmente las diferencias ritarios tenían más probabilidades de obtener entre las cifras de prevalencia y sugiere que no resultados positivos que otros niños. También se está identificando a los niños con discapaci- se comprobó que existían variaciones regiona- dad o que no reciben los servicios necesarios. les dentro de los países. Además, era probable El funcionamiento de un niño no debe que los niños que obtuvieron resultados positi- observarse de manera aislada, sino en el con- vos en la evaluación para determinar el mayor texto de la familia y el entorno social. Los niños riesgo de discapacidad estuvieran más expues- menores de cinco años que viven en países en tos que otros niños a los siguientes factores: desarrollo están expuestos a riesgos múltiples ■■ hogares más pobres; —pobreza, malnutrición, mala salud, entorno ■■ discriminación y acceso limitado a los ser- familiar sin estímulos— que pueden afectar el vicios sociales, incluida la educación en la desarrollo cognitivo, motriz y socioemocional primera infancia; (105). En el caso de los niños que obtienen un ■■ bajo peso y retraso del crecimiento; resultado positivo en la evaluación para deter- ■■ castigos físicos graves por parte de sus minar si hay mayor riesgo de discapacidad, padres (106). existe una menor probabilidad de que hayan sido amamantados o recibido suplementos de vitamina A. La proporción de niños que obtie- El ambiente nen dicho resultado se incrementa a medida que aumenta la gravedad del retraso del cre- Los efectos de los factores ambientales en la dis- cimiento y el bajo peso (106). Alrededor de capacidad son complejos. 200 millones de niños menores de cinco años no alcanzan su potencial de desarrollo cogni- Los factores ambientales inciden tivo y socioemocional (105). en las condiciones de salud En las encuestas a base de indicadores múl- tiples, Unicef utilizó 10 preguntas en el caso En el caso de ciertos factores ambientales, como de los niños de entre dos y nueve años para el bajo peso al nacer y la falta de sustancias detectar a aquellos con riesgo de discapacidad nutritivas esenciales, como el yodo y el ácido (106). Se descubrió que estos estudios daban fólico, su impacto en la incidencia y la preva- un gran número de falsos positivos, es decir, lencia de las condiciones de salud asociadas a una estimación excesiva de la prevalencia de la la discapacidad está ampliamente documen- discapacidad (107). Se requiere una evaluación tado en la literatura epidemiológica (106, 110, 41 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla 2.4. Tendencias relativas a ciertos riesgos en países seleccionados País Acceso a Hogares que consu- Niños con bajo peso al Niños de un año que servicios de men yodo (%)a nacer (%)a recibieron la vacuna saneamiento triple (DPT) (%)b adecuados (%) 1990 2006 1992-1996 1998- 1990-1994 1998- 1997-1999 2005 2005 2005 Argentina 81 91 90 90c 7 8 86 90 Bangladesh 26 36 44 70 50 36 69 96 China 48 65 51 93 9 4 85 95 Egipto 50 66 0 78 10 12 94 98 Ghana 6 10 10 28 7 16 72 88 Irán 83 - 82 94 9 7c 100 97 México 56 81 87 91 8 8 87 99 Tailandia 78 96 50 63 13 9 97 99 a. Los datos se refieren al año más reciente disponible durante el periodo que se especifica en el encabezado de la columna. b. DPT = difteria, tétanos y tos convulsa (pertussis). c. Los datos se refieren a años o periodos distintos de los que se especifican en el encabezado de la columna, difieren de la definición estándar o hacen referencia solamente a una parte del país. Fuentes: (112-115 ). 111). Pero el panorama es muy diverso debido herramienta, dispositivo o vehículo adaptado o a que la exposición a servicios de saneamiento diseñado especialmente, o cualquier forma de deficientes, la malnutrición y la falta de acceso modificación ambiental que se lleve a cabo en a servicios de atención de salud (por ejemplo, a una habitación, el hogar o el lugar de trabajo. inmunización) son factores sumamente varia- La evaluación de estas interacciones puede bles en todo el mundo y, con frecuencia, están proporcionar información útil para determi- asociados a otros fenómenos sociales, como la nar si es necesario focalizar las medidas en la pobreza, que también genera riesgos de disca- persona (proporcionándole un dispositivo asis- pacidad (véase la tabla 2.4) (80). tencial), en la sociedad (mediante la implemen- El ambiente en el que viven las personas tación de leyes contra la discriminación) o en tiene un profundo efecto en la prevalencia y ambas (véase el cuadro 2.4) (118). magnitud de la discapacidad. Los cambios ambientales importantes, como los causados por catástrofes naturales o conflictos, también Discapacidad y pobreza inciden en la prevalencia de la discapacidad, pues modifican las deficiencias y también crean Las pruebas empíricas sobre la relación barreras en el entorno físico. Por contraste, las entre discapacidad y pobreza en sus diversas campañas para modificar las actitudes negati- dimensiones (pobreza de ingresos y pobreza vas hacia las personas con discapacidad y los no vinculada a los ingresos) difieren consi- cambios en gran escala para mejorar la acce- derablemente entre los países desarrollados y sibilidad en los medios de transporte o en la los países en desarrollo. Si bien la mayor parte infraestructura pública reducen las barreras de los datos proviene de los países desarro- que impiden que muchas personas con dis- llados, los conjuntos de datos longitudinales capacidad realicen actividades y participen. para establecer la relación causal entre disca- Otros cambios ambientales incluyen la asis- pacidad y pobreza rara vez están disponibles, tencia proporcionada por otra persona o una incluso en dichos países. 42 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Cuadro 2.4. Medición del efecto del ambiente en la discapacidad El modelo de discapacidad de la CIF es una herramienta para medir el efecto de los cambios ambientales en la preva- lencia y la gravedad de la discapacidad. En su marco, se utilizan la capacidad y el desempeño para evaluar la influencia del ambiente en la discapacidad: ■■ La capacidad indica lo que una persona es capaz de hacer en un ambiente estandarizado, generalmente un centro de asistencia, sin las barreras o los facilitadores que existen en su entorno habitual. ■■ El desempeño indica lo que una persona hace en el ambiente actual o habitual, con todas las barreras y los facili- tadores que existen en él. El uso de estos conceptos brinda la posibilidad de identificar el efecto del ambiente y permite establecer cómo se puede mejorar el desempeño de una persona mediante la modificación del entorno. Se recabaron datos de diversas fuentes (investigaciones, atención primaria, rehabilitación) en Alemania, Eslovenia, España, Italia, y la República Checa sobre 1200 personas con trastorno bipolar, depresión, lumbago, migraña, esclerosis múltiple, otros trastornos de las funciones musculoesqueléticas (incluidos el dolor generalizado crónico, la artritis reu- matoide y la osteoartritis), osteoporosis, mal de Parkinson, accidentes cerebrovasculares o lesiones craneoencefálicas (116). Los entrevistadores usaron la lista de verificación de la CIF, que permite registrar el nivel de los problemas en todas las dimensiones, para calificar a los participantes en una escala de cinco puntos (117 ). Los elementos de actividad y participación se calificaron utilizando las nociones de capacidad y desempeño. Los datos se calificaron utilizando una escala de 0 a 100, en la que el puntaje más alto representa las dificultades más graves, y se creó una puntuación compuesta (véase la figura adjunta). Puntaje medio e intervalo de confianza del 95% de la puntuación total de la capacidad y el desempeño en condiciones de salud seleccionadas 100 Capacidad Desempeño 80 Puntaje medio e intervalo de con anza del 95% 60 40 20 0 Osteoporosis Lesión Esclerosis Trastorno Lumbago Migraña Otros trastornos Mal de Depresión Accidente craneo- múltiple bipolar de las Parkinson cerebro- encefálica funciones vascular musculoesqueléticas Nota: Puntaje 0 = ningún problema; puntaje 100 = máximo nivel de problemas. No se debe considerar que los datos incluidos en la figura que antecede son necesariamente representativos de estos problemas en general; son, por el contrario, un indicio de que en los centros de asistencia se puede aplicar un marco conceptual congruente a un amplio espectro de condiciones de salud. Fuente: (116). Los puntajes en el concepto de la capacidad fueron más pobres en el caso de las personas que habían sufrido un accidente cerebrovascular o que sufrían depresión y mal de Parkinson, mientras que las personas con osteoporosis tenían el menor número de limitaciones. En general, los puntajes en el concepto del desempeño fueron mejores que los correspondientes a la capacidad, salvo en el caso de las personas con trastorno bipolar o lesión craneoencefálica. Esto indicaría que la mayoría de las personas vivían en un ambiente propicio que las impulsaba a funcionar a un nivel igual o superior a su habilidad intrínseca, especialmente en el caso de las personas con esclerosis múltiple y mal de Parkinson. En el caso de las personas con trastorno bipolar o que habían sufrido una lesión craneoencefálica, los factores ambientales impedían el desempeño óptimo. Los datos indican que en un centro de asistencia es posible diferenciar entre los aspectos de la discapacidad que son propios de la persona (el puntaje de la capacidad) y los efectos del entorno físico de esa persona (la diferencia entre capacidad y desempeño). 43 Informe mundial sobre la discapacidad Países desarrollados una discapacidad. El ingreso promedio cayó de manera abrupta al inicio y luego se recuperó, Las personas con discapacidad obtienen resul- aunque sin alcanzar los niveles anteriores a la tados más pobres en el ámbito educativo y en discapacidad (131). el mercado laboral y tienen más probabilidades En algunos estudios se intentó estimar las de ser pobres que las personas sin discapacidad tasas de pobreza en los hogares con discapaci- (119-129). Un estudio de la OCDE de 2009 que dad teniendo en cuenta el costo adicional de la abarcó 21 países de ingreso mediano-alto y alto vida con discapacidad. Un estudio que se llevó a arrojó tasas de pobreza más elevadas entre las cabo en el Reino Unido permitió establecer que, personas en edad laboral con discapacidad que a fines de los años noventa, la tasa de pobreza de entre las personas en edad laboral sin discapaci- los hogares donde vivían personas con discapa- dad en todos los países menos en tres: Noruega, cidad ascendía, según los supuestos utilizados, Eslovaquia y Suecia (130). El riesgo relativo de a una cifra entre un 20% y un 44% más elevada, pobreza (la tasa de pobreza de las personas en luego de compensar los costos adicionales de la edad laboral con discapacidad en comparación discapacidad (utilizando un umbral de ingreso con aquella de las personas en edad laboral sin mediano del 60%) (124). discapacidad) más elevado —más de dos veces más alto— correspondió a Australia, Irlanda Países en desarrollo y la República de Corea, y el más bajo —solo levemente superior al de las personas sin dis- Las investigaciones cuantitativas sobre la situa- capacidad— correspondió a Islandia, México ción socioeconómica de las personas con dis- y los Países Bajos. Se demostró que las perso- capacidad en los países en desarrollo, si bien nas en edad laboral con discapacidad tenían escasas, han aumentado recientemente. Como el doble de probabilidades de no tener empleo. en el caso de los países desarrollados, los datos En el caso de tenerlo, era más probable que tra- descriptivos indican que las personas con disca- bajaran medio tiempo y, a menos que tuvieran pacidad están en desventaja en cuanto al grado un alto nivel de instrucción y un empleo, sus de instrucción y los resultados en el mercado ingresos eran bajos. laboral. Los datos son menos concluyentes en el En la mayoría de los estudios se proporciona caso de la situación de pobreza medida por los una descripción general de los resultados en el activos que se poseen, las condiciones de vida, mercado laboral y la situación de pobreza de las el ingreso y los gastos de consumo. personas en edad laboral con discapacidad. Son Según la mayoría de los estudios, las tasas pocos los estudios que contienen información de empleo y el grado de instrucción de las per- sobre las circunstancias socioeconómicas de sonas con discapacidad son inferiores a los de las personas antes del inicio de la discapacidad las personas sin discapacidad (31, 132-143). En y su situación después de que esta se produjo. Chile y el Uruguay, la situación es más favo- Un estudio en el que se utilizó la encuesta del rable para los jóvenes con discapacidad que British Household Panel para el periodo com- para las cohortes de mayor edad. Esto se debe prendido entre 1991 y 1998 indicó que tener a que es posible que las cohortes más jóvenes menos educación o no contar con un empleo tengan mejor acceso a la educación gracias a pago era un factor de «selección» para tener una la asignación de recursos adicionales (133). La discapacidad (131). El estudio también demos- mayoría de los datos transversales referidos a la tró que las tasas de empleo disminuían cuando educación indican que los niños con discapaci- comenzaba la discapacidad y seguían disminu- dad suelen tener tasas de asistencia escolar más yendo mientras esta duraba, lo que indica que bajas (30, 31, 133-136, 139, 142-146). las personas abandonan la población activa Según un análisis de los datos de 15 países tempranamente si comienzan a experimentar en desarrollo proporcionados por la Encuesta 44 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Mundial de Salud, los hogares con miembros de ser pobre, los datos de los países en desarro- con discapacidad gastan relativamente más en llo no son uniformes. En el Uruguay, la disca- servicios de atención de salud que los hogares pacidad no tiene un efecto significativo en la sin discapacidad (para más detalles sobre los probabilidad de ser pobre, salvo en los hogares 51 países de la Encuesta Mundial de Salud, encabezados por personas con una discapacidad véase el capítulo 3 de este informe) (132). Tras grave. En Chile, por el contrario, se estableció un estudio en Sierra Leona, se demostró que el que la discapacidad aumenta la probabilidad de gasto en servicios de atención de salud de los ser pobre entre un 3% y un 4% (133). Un estudio hogares con personas con discapacidad grave o comparado entre 13 países en desarrollo indicó muy grave era, en promedio, 1,3 veces más alto que, en la mayoría, la discapacidad está asociada que el de las personas encuestadas que no tenían a una mayor probabilidad de ser pobre, cuando una discapacidad (147). Si bien muchos estudios la pobreza se mide por el hecho de pertenecer demuestran que los hogares con miembros con a los dos quintiles más bajos del gasto de los discapacidad generalmente poseen menos acti- hogares o la propiedad de activos. Sin embargo, vos (31, 132, 134, 139, 143, 146, 147) y condicio- esta asociación desaparece en la mayoría de los nes de vida más pobres que los hogares que no países cuando se incorporan ajustes para tener poseían miembros con discapacidad (134, 139, en cuenta los años de instrucción (144). 146), algunos estudios indicaron la inexistencia En un estudio se intentó tener en cuenta de una diferencia significativa en los activos (30, el costo adicional de la discapacidad en las 140) o en las condiciones de vida (30, 31). estimaciones de la pobreza en dos países en Los datos sobre el ingreso y el gasto de con- desarrollo: Viet Nam y Bosnia y Herzegovina. sumo de los hogares son menos concluyentes. Antes de los ajustes, la tasa de pobreza total en Por ejemplo, en Malawi y Namibia los hogares Viet  Nam era del 13,5%, y la tasa de pobreza con discapacidad tienen ingresos más bajos en los hogares con discapacidad era del 16,4%. (139, 146), cosa que no sucede en Sierra Leona, Tras estimar que el costo adicional de la dis- Zambia y Zimbabwe (30, 31, 147). En Sudáfrica, capacidad ascendía al 9%, la tasa de pobreza las investigaciones indican que en la Provincia en los hogares con discapacidad aumentó al oriental del Cabo, los hogares con un miembro 20,1%, y la tasa de pobreza total, al 15,7%. En con discapacidad tienen ingresos más altos que Bosnia y Herzegovina, se estimó que la tasa de los hogares que no tienen miembros con disca- pobreza total era del 19,5%, y en los hogares con pacidad, a raíz de que se otorgan subsidios por discapacidad, del 21,2%. Se estimó que el costo discapacidad (136). adicional de la discapacidad ascendía al 14%; en Los datos sobre la pobreza medida por el consecuencia, la tasa de pobreza en los hogares gasto de consumo per cápita tampoco son uni- con discapacidad ascendió a un 30,8%, y la tasa formes. Un análisis de 14 encuestas de hogares de pobreza total, a un 22,4% (148). en 13 países en desarrollo demostró que los En muy pocos estudios se analizó la preva- adultos con discapacidad, como grupo, eran lencia de la discapacidad en los pobres, en la dis- más pobres que los hogares promedio (144). tribución de un indicador de bienestar concreto No obstante, un estudio realizado en 15 países, (ingreso, consumo, activos) o en diversos nive- en el que se utilizaron los datos de la Encuesta les de educación. Según un estudio que abarcó Mundial de Salud, demostró que los hogares 20 países, los niños de los hogares incluidos en con discapacidad eran más pobres en solo cinco los tres quintiles más pobres de la mayoría de de esos países, cuando la pobreza se medía por los países están expuestos a un riesgo de disca- el gasto de consumo per cápita no relacionado pacidad mayor que el que corren los otros niños con la salud (132). (106). Un análisis de la discapacidad por quin- Cuando se intenta establecer si el hecho de tiles de gastos y activos en 15 países en desa- tener una discapacidad aumenta la probabilidad rrollo, en el que se utilizaron varias medidas 45 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 2.5. Combinación de fuentes para comprender mejor las necesidades satisfechas e insatisfechas: El ejemplo de Australia En el transcurso de una década reciente, se llevaron a cabo en Australia cuatro estudios especiales a nivel nacional sobre las necesidades insatisfechas de servicios de apoyo para discapacidades específicas (154 -157 ). Estos estudios se basaron en una combinación de diversas fuentes de datos, en especial, las encuestas nacionales de población con discapacidad y la recopilación de datos administrativos sobre servicios para personas con discapacidad (158). El uso de la CIF fue fundamental para que estos estudios fueran exitosos. Primero, se usó para respaldar las normas de datos nacionales a fin de brindar el máximo nivel de comparación entre los diversos conjuntos de datos sobre discapacidad, y, segundo, para crear un marco para vincular los datos sobre las necesidades de apoyo (los datos de la «demanda» en las encuestas de población) y los datos sobre las necesidades de tipos de servicios específicos (los datos de la «oferta», también denominados «datos de registro», derivados de los servicios para personas con discapacidad). El análisis combinado de los datos de la demanda y la oferta permitió estimar las necesidades insatisfechas de servicios. Además, debido a que las nociones se mantenían estables a través del tiempo, fue posible actualizar las estimaciones de las necesidades insatisfechas. Por ejemplo, se estimó que las necesidades insatisfechas en materia de servicios de ajustes y relevo ascendían a 26 700 personas en 2003 y 23 800 personas en 2005, después de tener en cuenta el crecimiento de la población y el aumento de la oferta de servicios durante el periodo comprendido entre 2003 y 2005 (157 ). El número de usuarios de servicios de ajustes y relevo se incrementó un 7,5%, de 53 722 personas en 2003-2004 a 57 738 en 2004-2005. de discapacidad, indica una prevalencia más se estima que el 2,9% de la población total de elevada en los quintiles inferiores, aunque la ocho  años o más necesita servicios de apoyo. diferencia solo es significativa desde el punto En Suecia, se estimó que esta cifra es del 8,1% de vista estadístico en unos pocos países (132). únicamente en el grupo de entre 15 y 75 años (153). Para obtener los datos sobre Australia, véase también el cuadro 2.5. Necesidades de servicios Varios países en desarrollo han llevado a y asistencia cabo estudios nacionales o encuestas represen- tativas sobre las necesidades insatisfechas de las Las personas con discapacidad suelen requerir personas con discapacidad en categorías genera- un amplio espectro de servicios, desde inter- les de servicios (159-161). Las estimaciones de las venciones relativamente sencillas y baratas necesidades insatisfechas se incluyeron como un hasta intervenciones complejas y costosas. Los subcomponente en algunos estudios nacionales datos sobre las necesidades —tanto satisfechas sobre personas con discapacidad en países de como insatisfechas— son importantes para las ingreso bajo y mediano. Con frecuencia, la esti- políticas y los programas. Es posible que las mación de las necesidades insatisfechas se basa necesidades de apoyo insatisfechas estén rela- en datos provenientes de una única encuesta y cionadas con actividades cotidianas, como el se relaciona con programas de servicios genera- cuidado personal, el acceso a la asistencia y el les, como salud, bienestar, asistencia y equipa- equipamiento, la participación en la educación, miento, educación y empleo. En la mayoría de los el empleo y las actividades sociales, y las modi- estudios, se utilizó el marco conceptual de la CIF ficaciones en el hogar o el lugar de trabajo. en las definiciones de «discapacidad». En los países desarrollados, las estima- ■■ En África, se llevaron a cabo, entre 2001 ciones nacionales sobre las necesidades están y 2006, estudios nacionales sobre las con- relacionadas, en gran medida, con actividades diciones de vida de las personas con dis- cotidianas específicas más que con tipos de ser- capacidad en Malawi, Namibia, Zambia y vicios (92, 149-152). En Alemania, por ejemplo, Zimbabwe (159). En los cuatro países, el 46 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad Tabla 2.5. Necesidades de servicios, satisfechas e insatisfechas, declaradas por personas con discapacidad (países en desarrollo seleccionados) Servicio Namibia Zimbabwe Malawi Zambia Necesario Recibido Necesario Recibido Necesario Recibido Necesarioa Recibidob a b a b a b (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) Servicios de salud 90,5 72,9 93,7 92,0 83,4 61,0 76,7 79,3 Servicios de bienestar social 79,5 23,3 76,0 23,6 69,0 5,0 62,6 8,4 Apoyo psicológico para 67,4 41,7 49,2 45,4 50,5 19,5 47,3 21,9 padres o familiares Servicios de dispositivos 67,0 17,3 56,6 36,6 65,1 17,9 57,3 18,4 asistenciales Rehabilitación médica 64,6 26,3 68,2 54,8 59,6 23,8 63,2 37,5 Apoyo psicológico para la 64,6 15,2 52,1 40,8 52,7 10,7 51,2 14,3 persona con discapacidad Servicios educativos 58,1 27,4 43,4 51,2 43,9 20,3 47,0 17,8 Formación profesional 47,3 5,2 41,1 22,7 45,0 5,6 35,1 8,4 Curandero tradicional 33,1 46,8 48,9 90,1 57,7 59,7 32,3 62,9 a. Porcentaje del número total de personas con discapacidad que manifestaron necesitar el servicio. b. Porcentaje del número total de personas con discapacidad que manifestaron necesitar el servicio y lo recibieron. Fuentes: (30, 31, 139, 146). sector de atención de salud fue el único el 41% de las personas con discapacidad que satisfacía más del 50% de las necesi- necesitaba asesoramiento médico relacio- dades informadas para las personas con nado con su discapacidad; este porcentaje discapacidad. Los estudios revelaron défi- duplica con creces la proporción de perso- cits importantes en el suministro de servi- nas que recibían dicho asesoramiento (161). cios para las personas con discapacidad y También se señaló que alrededor del 20% necesidades insatisfechas particularmente de las personas con discapacidad necesi- elevadas en el caso de las siguientes cate- taba fisioterapia, pero solo el 6% la recibía. gorías: bienestar, dispositivos asistencia- ■■ Según un estudio nacional sobre las nece- les, educación, formación profesional y sidades de rehabilitación que se llevó a servicios de orientación psicológica (véase cabo en China en 2007, alrededor del la tabla 2.5). 40% de las personas con discapacidad ■■ En 2006, se estimó la necesidad expresa de que necesitaban servicios y asistencia mejorar el acceso a varios servicios en un no recibía ninguna ayuda. La necesidad estudio nacional sobre discapacidad que se insatisfecha de servicios de rehabilitación llevó a cabo en Marruecos (160). Las perso- era particularmente alta en el caso de la nas con discapacidad que participaron en el asistencia y el equipamiento, la terapia de estudio expresaron una fuerte necesidad de rehabilitación y el apoyo financiero para contar con un mejor acceso a los servicios las personas pobres (162). de atención de salud (55,3%), medicamen- tos (21,3%) y dispositivos técnicos (17,5%), y ayuda financiera para cubrir necesidades Los costos de la discapacidad básicas (52,5%). ■■ En Tonga, un estudio sobre las necesidades Los costos económicos y sociales de la dis- insatisfechas realizado en 2006 indicó que capacidad son significativos pero difíciles 47 Informe mundial sobre la discapacidad de cuantificar. En ellos se incluyen los costos discapacidad en efectivo, tanto en régimen con- directos e indirectos, algunos sufragados por tributivo (prestaciones del seguro social) como las personas con discapacidad y sus familias, en régimen no contributivo (beneficios de la amigos y empleadores, y otros, por la sociedad. asistencia social), especialmente en los países Muchos de estos costos son consecuencia de desarrollados (130). Sin embargo, los datos con- ambientes inaccesibles y podrían reducirse en solidados a nivel nacional son exiguos, incluso un marco más inclusivo. Conocer el costo de la en el caso de estos programas. discapacidad es importante no solo para expo- ner argumentos a favor de la inversión, sino Costos directos de la discapacidad también para diseñar programas públicos. Las estimaciones globales del costo de la dis- Los costos directos se dividen en dos categorías: capacidad son escasas y fragmentadas, incluso los costos adicionales que tienen las personas en los países desarrollados. Son muchas las con discapacidad y sus familias para lograr un razones que explican esta situación, entre ellas: nivel de vida razonable y los beneficios por dis- ■■ Las definiciones de «discapacidad» varían capacidad, en efectivo o en especie, sufragados con frecuencia según la disciplina, los por los gobiernos y otorgados por medio de diferentes instrumentos de recopilación de diversos programas públicos. datos y los diferentes programas públicos sobre discapacidad, lo que dificulta la com- Costos adicionales de la paración de datos provenientes de diversas vida con discapacidad fuentes y, más aún, la compilación de esti- Las personas con discapacidad y sus familias maciones nacionales. suelen incurrir en costos adicionales para lograr ■■ Existen datos limitados sobre los compo- un nivel de vida equivalente al de las personas que nentes del costo de la discapacidad. Por no tienen ninguna discapacidad (120, 124, 148, ejemplo, para elaborar estimaciones con- 163). Este gasto adicional se destina generalmente fiables de la pérdida de productividad, se a servicios de atención de salud, dispositivos asis- requieren datos sobre la participación en el tenciales, opciones de transporte más costosas, mercado laboral y la productividad de las calefacción, servicios de lavandería, alimentación personas con discapacidad de diferentes especial o asistencia personal. Con el objetivo de géneros, edades y niveles de instrucción. calcular estos costos, los investigadores solicitaron ■■ No existen métodos concertados en forma a personas con discapacidad que ellas mismas los generalizada para estimar los costos. estimaran asignando un precio a los bienes y ser- vicios que declaraban necesitar; compararon los Es necesario mejorar los aspectos técnicos patrones de gastos efectivos de las personas con y de la estimación del costo de la discapacidad y sin discapacidad, y utilizaron técnicas economé- recabar datos más precisos, pues de esa manera tricas (120, 124, 164). se podrán realizar estimaciones nacionales de Recientemente, se llevaron a cabo varios dicho costo que sean confiables, por ejemplo, el estudios para estimar el costo adicional de la costo de las pérdidas de productividad ocasio- discapacidad. En el Reino Unido, las estimacio- nadas por la discapacidad, el costo de la pérdida nes fluctúan entre el 11% y el 69% del ingreso de impuestos a raíz del desempleo o el empleo (124). En Australia, los costos estimados —según reducido de las personas con discapacidad, el la gravedad de la discapacidad— oscilan entre el costo de los servicios de atención de salud, la 29% y el 37% del ingreso (120). En Irlanda, el protección social y los programas del mercado costo estimado oscila entre el 20% y el 37% del laboral, y el costo de los ajustes razonables. ingreso semanal medio, según la duración y la La situación es más favorable en el caso de los gravedad de la discapacidad (164). En Viet Nam, datos sobre el gasto público en beneficios por los costos adicionales estimados ascendieron al 48 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad 9%, y en Bosnia y Herzegovina, al 14% (148). Si beneficios por discapacidad (6% de la pobla- bien en todos los estudios se concluyó que exis- ción en edad laboral) fue similar a la tasa de ten costos adicionales relacionados con la disca- desempleo. En algunos países este porcentaje pacidad, no se llegó a un acuerdo técnico sobre el se aproximó al 10%. En los últimos dos dece- método para medirlos y estimarlos (163). nios, se ha registrado un aumento del número de beneficiarios y del gasto público, lo que ha Gasto público en programas generado gran preocupación respecto de la sobre discapacidad asequibilidad y sostenibilidad de los progra- Casi todos los países cuentan con algún tipo de mas desde la perspectiva fiscal y ha impulsado programa público destinado a las personas con a algunos países, entre ellos, los Países Bajos discapacidad, pero en los países más pobres y Suecia, a adoptar medidas para reducir la estos programas abarcan, con frecuencia, úni- dependencia de prestaciones por discapacidad camente a las personas con las dificultades y promover la inclusión de las personas con de funcionamiento más significativas (165). discapacidad en el mercado laboral (166). Incluyen servicios de salud y rehabilitación, programas de preparación para el mercado Costos indirectos laboral, educación y capacitación vocacional, prestaciones del seguro social para personas Los costos económicos y no económicos indi- con discapacidad (en régimen contributivo), rectos ocasionados por la discapacidad pueden beneficios de asistencia social en efectivo ser considerables y abarcar un amplio espectro para personas con discapacidad (en régimen de cuestiones. Los principales componentes del no contributivo), suministro de dispositivos costo económico incluyen la pérdida de pro- asistenciales, subsidios para transporte y ser- ductividad derivada de la inversión insuficiente vicios públicos, y diversos servicios de apoyo, en la educación de niños con discapacidad, el entre ellos, asistentes personales e intérpretes abandono o la reducción de la actividad labo- de lengua de señas, así como gastos adminis- ral al inicio de la discapacidad, y la pérdida de trativos generales. impuestos relacionada con la pérdida de pro- El costo de todos los programas es muy ductividad. Los costos no económicos incluyen elevado, pero no se dispone de estimaciones el aislamiento social y el estrés, y son difíciles del costo total. En los países de la OCDE, se de cuantificar. destina, en promedio, el 1,2% del PIB a pres- Un costo indirecto importante de la disca- taciones por discapacidad en régimen tanto pacidad está relacionado con la pérdida de la contributivo como no contributivo, que, en productividad laboral de las personas con dis- 2007, cubrieron al 6% de la población en edad capacidad y la pérdida de impuestos conexa. laboral (130). Los beneficios incluyen pres- Las pérdidas aumentan cuando los miembros taciones por discapacidad total y parcial, así de la familia dejan su empleo o reducen el como planes de retiro anticipado específicos número de horas de trabajo para atender a para personas con discapacidad o capacidad los familiares con discapacidad. La pérdida laboral reducida. La cifra llega al 2% del PIB de productividad puede obedecer a una acu- cuando se incluyen las prestaciones por enfer- mulación insuficiente de capital humano medad, o casi 2,5 veces el gasto en prestaciones (subinversión en capital humano), a la falta de por desempleo. El gasto es especialmente ele- empleo o al subempleo. vado en los Países Bajos y Noruega (alrededor La estimación de la pérdida de producti- del 5% del PIB). El costo de la discapacidad vidad e impuestos conexos relacionada con la gira en torno al 10% del gasto social público en discapacidad es compleja y requiere informa- todos los países de la OCDE (en algunos países ción estadística, que rara vez está disponible. llega al 25%). En 2007, la tasa de percepción de Por ejemplo, es difícil establecer cuál sería la 49 Informe mundial sobre la discapacidad productividad de una persona que ha abando- ellos, la edad, el género, la etapa de la vida, la nado el mercado laboral debido a una discapa- exposición a riesgos ambientales, la situación cidad si esa persona siguiera trabajando. Por socioeconómica, la cultura y la disponibilidad tanto, las estimaciones de la pérdida de pro- de recursos, que en todos los casos difieren ductividad son escasas. Una de ellas es la que marcadamente de un lugar a otro. El aumento se realizó para el Canadá utilizando los datos de las tasas de discapacidad, en muchos lugares, obtenidos a través de la Encuesta Nacional de está asociado con el aumento de las condicio- Salud de la Población de 1998, e incluye la disca- nes de salud crónicas —diabetes, enfermedades pacidad por tipo de deficiencia, edad y género, cardiovasculares, trastornos mentales, cáncer y así como el número de días en cama o de poca enfermedades respiratorias— y las lesiones. El actividad. El resultado indica que la pérdida de envejecimiento de la población mundial tam- trabajo a raíz de discapacidades a corto plazo y bién influye marcadamente en las tendencias largo plazo ascendió al 6,7% del PIB (167). de la discapacidad, debido a que el riesgo de discapacidad es más elevado en la tercera edad. El entorno tiene un gran efecto en la preva- Conclusiones y lencia y la magnitud de la discapacidad y en recomendaciones las desventajas que afrontan las personas con discapacidad. Los resultados sociales y econó- Mediante el uso de múltiples encuestas corres- micos de las personas con discapacidad y los pondientes a más de 100 países, en este capítulo hogares con discapacidad son más pobres que se ha demostrado que la discapacidad es una los de personas sin discapacidad. En todas las experiencia universal con costos económicos situaciones, las personas con discapacidad y sus y sociales para las personas, las familias, las familias suelen incurrir en gastos adicionales comunidades y las naciones. para lograr un nivel de vida equivalente al de Sobre la base de las estimaciones de la las personas sin discapacidad. población de 2010 (6900 millones de habitantes, Debido a que la discapacidad se mide con 1860 millones de menores de 15 años), entre de acuerdo con una escala y varía según el 785 millones (15,6%, según la Encuesta Mundial ambiente, las tasas de prevalencia están relacio- de Salud) y 975 millones (19,4%, según el estudio nadas con los umbrales y el contexto. Los países Carga Mundial de Morbilidad) de personas de que necesitan estimar el número de personas 15 años o más viven con alguna discapacidad. que requieren apoyo en términos de ingresos, De esa cifra, en la Encuesta Mundial de Salud asistencia diaria para sus actividades u otros se estima que 110 millones (2,2%) sufren difi- servicios elaboran sus propias estimaciones cultades de funcionamiento muy significativas, teniendo en cuenta la política local. mientras que en Carga Mundial de Morbilidad Aunque los datos sobre la prevalencia se estima que 190 millones (3,8%) de personas incluidos en este informe se basan en los tienen una «discapacidad grave», el equiva- mejores conjuntos de datos disponibles a nivel lente a la discapacidad asociada a condiciones mundial, no son estimaciones definitivas. Las tales como la tetraplejía, la depresión grave o autoridades de muchos países y los principales la ceguera. Cuando se incluye a los niños, se organismos internacionales están realizando estima que más de 1000 millones de personas esfuerzos importantes y dignos de mención (cerca del 15% de la población mundial) viven para mejorar los datos sobre la discapacidad. No con discapacidad. obstante, se requiere una mayor colaboración La discapacidad varía en consonancia con para mejorar la calidad de los datos y es impe- una compleja combinación de factores, entre rioso recabar datos más sólidos, comparables 50 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad y completos, especialmente en los países en Mejorar las estadísticas desarrollo. Si bien el mejoramiento de los datos nacionales sobre discapacidad sobre discapacidad es una labor a largo plazo, se obtendrá información esencial para mejorar A nivel nacional, la información acerca de las el funcionamiento de las personas, las comuni- personas con discapacidad se deriva de censos, dades y las naciones. En la búsqueda de datos encuestas de la población y registros de datos sobre la discapacidad más integrales y confia- administrativos. Las decisiones respecto de la bles, tanto a nivel nacional como internacional, manera y el momento en que se han de recopilar la CIF proporciona una plataforma común para los datos dependen de los recursos disponibles. la medición y la recopilación de datos. El mejo- Las medidas que se pueden adoptar para mejorar ramiento de la calidad de la información nacio- los datos sobre la discapacidad, la prevalencia, nal y mundial es fundamental para supervisar las necesidades satisfechas e insatisfechas y las los avances en la aplicación de la CDPD y para circunstancias socioeconómicas se describen a alcanzar los objetivos de desarrollo concerta- continuación. El desglose de los datos por género, dos en el ámbito internacional. edad, ingresos u ocupación proporcionará infor- Las siguientes recomendaciones son útiles mación sobre los subgrupos de personas con para mejorar la disponibilidad y la calidad de discapacidad, como, por ejemplo, los niños y los los datos sobre la discapacidad. adultos mayores. ■■ Es preciso aplicar un planteamiento Adoptar la CIF basado en las dificultades de funciona- miento —en vez de un planteamiento El uso de la CIF como marco universal para la basado en las deficiencias— para deter- recopilación de datos sobre la discapacidad rela- minar la prevalencia de la discapacidad, cionados con los objetivos normativos de parti- pues ello permitirá establecer la magni- cipación, inclusión y salud permitirá construir tud de la discapacidad de una manera más bases de datos más adecuadas y también garanti- adecuada. zará una apropiada vinculación entre las diversas ■■ Como primer paso, pueden recopilarse fuentes de datos. La CIF no es una herramienta datos del censo nacional de población de medición ni un instrumento de encuesta, sino de acuerdo con las recomendaciones del una clasificación que puede proporcionar una Grupo de Washington sobre Medición norma para las estadísticas sobre salud y discapa- de la Discapacidad y la Comisión de cidad y colaborar en la difícil tarea de armonizar Estadística, ambos pertenecientes a las los métodos aplicados en las diversas fuentes de Naciones Unidas. Los datos del censo datos. Para lograrlo, los países pueden adoptar las pueden proporcionar una estimación de siguientes medidas: la prevalencia, información sobre la situa- ■■ basar las definiciones y las normas de datos ción socioeconómica y datos geográficos, nacionales en la CIF; y se pueden utilizar para identificar a los ■■ cerciorarse de que la recopilación de datos habitantes en situación de riesgo. También abarque el amplio espectro de dominios sirven para preseleccionar a encuestados de la CIF (deficiencias, limitaciones de la a fin de llevar a cabo encuestas comple- actividad y restricciones de participación, mentarias más detalladas. condiciones de salud conexas, factores ■■ Un método eficaz en función de los costos ambientales), aun cuando se seleccione un y eficiente para obtener datos integra- pequeño conjunto de partidas de datos. les sobre las personas con discapacidad 51 Informe mundial sobre la discapacidad consiste en incluir preguntas sobre dis- la dinámica de la discapacidad. Esos análi- capacidad —o un módulo sobre disca- sis proporcionarían mejores indicios de la pacidad— en las encuestas por muestreo situación de las personas y los miembros de existentes, como la encuesta nacional de su hogar después del inicio de la discapa- hogares, la encuesta nacional de salud, cidad, la manera en que las políticas públi- una encuesta social general o una encuesta cas orientadas a mejorar las circunstancias de la fuerza de trabajo. sociales y económicas de las personas con ■■ Se pueden llevar a cabo encuestas espe- discapacidad inciden en su situación, la cíficas sobre discapacidad para obtener relación causal entre la pobreza y la dis- información exhaustiva sobre la discapa- capacidad, y la manera y el momento de cidad y el funcionamiento, como la preva- impulsar programas de prevención, modi- lencia, las condiciones de salud asociadas ficar las intervenciones y realizar cambios a la discapacidad, el uso y la necesidad de ambientales. servicios y otros factores ambientales, así como información sobre las personas que Mejorar la comparabilidad viven en instituciones y los niños. de los datos ■■ En las crisis humanitarias, también se pueden recopilar datos sobre las personas Es preciso que los datos recopilados en el ámbito con discapacidad o las personas que corren nacional sean comparables a nivel internacio- un riesgo concreto de discapacidad, entre nal. Con ese fin, se recomienda: ellas, las personas desplazadas, a través de ■■ estandarizar los metadatos sobre la preva- encuestas específicas. lencia de la discapacidad en el ámbito nacio- ■■ La recopilación de datos administrativos nal —por ejemplo, mediante la definición proporciona información sobre los usua- de las medidas de discapacidad y el objetivo rios y los tipos, la cantidad y el costo de de la medición—, indicar qué aspectos de la los servicios. En la recopilación de datos discapacidad se han incluido, y establecer administrativos básicos, se pueden incluir el límite en el continuo; de esta manera, la identificadores estándar de discapacidad prevalencia de la discapacidad declarada por para supervisar el acceso de las personas cada país se podrá compilar más fácilmente con discapacidad a los servicios. en depósitos de datos internacionales, como el ■■ La vinculación estadística de diversos con- Observatorio Mundial de la Salud de la OMS; juntos de datos permite a los países reunir ■■ perfeccionar los métodos para gene- información sobre una persona en dife- rar tasas de prevalencia utilizando una rentes momentos, al mismo tiempo que se métrica continua que mida los niveles de protege la confidencialidad de esa persona. funcionamiento en múltiples dominios; Con frecuencia, estos estudios de vincula- esto incluiría incrementar la labor en los ción se realizan rápidamente y a un costo diversos enfoques para establecer umbra- relativamente bajo. les, así como análisis de sensibilidad de los ■■ Cuando se dispone de recursos, se pueden distintos umbrales y de las consecuencias recopilar datos longitudinales que incluyan para los servicios y las políticas; preguntas sobre la discapacidad. Los datos ■■ elaborar definiciones comparables de la longitudinales —el estudio de cohortes de discapacidad, basadas en la CIF, y méto- personas en su ambiente en el curso del dos uniformes para recopilar datos sobre tiempo— permiten a los investigadores y personas con discapacidad; ensayarlos en las autoridades normativas entender mejor diferentes culturas, y aplicarlos de manera 52 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad coherente en encuestas, censos y datos con mediciones del bienestar y la calidad administrativos; de vida de las personas con discapacidad. ■■ elaborar y ensayar mediciones amplia- ■■ Para entender cabalmente las interrelacio- das de la discapacidad que se puedan nes y formular una verdadera epidemiolo- incorporar en las encuestas de la pobla- gía de la discapacidad, es necesario realizar ción, o usarse como complementos de las estudios que incorporen los aspectos de la encuestas o como el punto central de una discapacidad relacionados con condiciones encuesta sobre discapacidad como la que de salud (incluida la comorbilidad) en un realizaron el Grupo de Washington sobre único conjunto de datos que contenga la Medición de la Discapacidad y la Iniciativa descripción de la discapacidad y permita de Budapest; analizar las interacciones entre las condi- ■■ elaborar instrumentos adecuados para ciones de salud y la discapacidad y los fac- medir la discapacidad en la infancia; tores ambientales. ■■ mejorar la colaboración y la coordinación ■■ Para entender mejor los costos de la dis- entre diversas iniciativas para medir la pre- capacidad, se requiere un acuerdo técnico valencia de la discapacidad a nivel mundial, respecto de las definiciones y los métodos regional y nacional (entre ellas, la Iniciativa para calcular los costos adicionales de la de Budapest, la Comisión Europea de vida con discapacidad. Se necesitan datos Estadística, la CESPAP de las Naciones sobre la participación en el mercado laboral Unidas, la Comisión de Estadística de las y la pérdida de productividad ocasionada Naciones Unidas, el Grupo de Washington, por la discapacidad, así como estimaciones la OMS, los Estados Unidos y el Canadá). del costo del gasto público en programas sobre discapacidad, lo que incluye análisis Elaborar instrumentos apropiados y de costos y beneficios y de la eficacia en cubrir los déficits de investigación función de los costos. ■■ Para mejorar la validez de las estimaciones, Existe un amplio espectro de fuentes a las que es preciso profundizar los estudios sobre se debe recurrir para obtener la información diversos tipos de investigación, entre ellos, y los datos necesarios para sentar las bases de la declaración de datos propios y la evalua- las políticas nacionales sobre discapacidad, ción profesional. incluidos los datos recopilados por organismos ■■ Para entender con más claridad las cir- de estadística, los datos administrativos reco- cunstancias de las personas en su ambiente pilados por organismos públicos, los informes y sus interacciones, es necesario formular de organismos gubernamentales, organiza- mediciones más adecuadas del entorno y ciones internacionales, ONG y organizaciones sus impactos en los diversos aspectos de la de personas con discapacidad, además de las discapacidad. Esto facilitará la identifica- revistas académicas habituales. Es de vital ción de intervenciones ambientales eficaces importancia que esa información —incluida la en función de los costos. información sobre prácticas recomendadas— ■■ Para entender las experiencias de vida de se difunda a una red más amplia de países. las personas con discapacidad, es preciso De esta manera, se contribuirá a difundir las incrementar las investigaciones cualitati- experiencias de los países en desarrollo, que vas. Las mediciones de la experiencia de con frecuencia son innovadoras y eficaces en vida con discapacidad se deben combinar función de los costos. 53 Informe mundial sobre la discapacidad Referencias 1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/docu- ments/convention/convoptprot-e.pdf, accessed 8 June 2009). 2. Mont D. Measuring disability prevalence. 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También fue médico de mi padre. Cuando quiero verlo, siempre tiene tiempo para mí. Siempre me habla de esto y de aquello, antes de preguntarme qué problema tengo. Antes tomaba 60 miligramos del medica- mento para tratar la hipertensión. Pero el médico me dijo que, para mejorar mi presión arterial, debía vivir más. No quería que me pasara los siete días de la semana mirando la televisión y nada más. Quería que me moviera y fuera activo. Me pareció una buena idea. Por eso decidí empezar a trabajar como voluntario. Ahora tengo amigos, hablo con gente todo el tiempo y solo necesito 20 miligramos del medicamento.» Jean-Claude ««No puedes tener hijos.» Esas fueron las palabras del primer ginecólogo al que consulté unos meses después de casarme. Estaba muy confundida. ¿Por qué no podría tener hijos? Tengo una discapacidad física, pero no hay una razón médica que me impida tener un bebé. Tuve que enfrentar muchos obstáculos, por la mala actitud de los enfermeros y médicos que cuestionaban mi idoneidad para ser madre o por la inaccesibilidad de los centros médicos, ya sea por las entra- das, los baños, las camillas, etc. Ahora soy madre de un niño de cinco años, que es una de las mejores cosas que me han pasado en la vida, pero me sigo preguntando por qué terminó siendo un lujo lo que en realidad es un derecho. ¿Por qué pude hacerlo solo cuando conseguí el dinero para acudir a un mejor sistema de atención médica?» Rania «Aunque, al atenderme en el centro médico, los médicos no me hablan de la promoción de la salud y ni siquiera tienen una balanza para pesarme, intento participar en actividades que puedan mejorar mi salud y bienestar. No es fácil, porque la mayoría de las instalaciones y los equipos para realizar actividad física no son accesibles. Todavía no he encontrado consejos nutricionales para personas con lesión medular ni un odontólogo cerca de donde vivo que cuente con instalaciones y equipos accesibles.» Robert 3 Atención de la salud en general La salud se puede definir como «un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades» (1). Gozar de buena salud es condición previa para poder participar en una gran variedad de actividades, entre las que se incluyen la educación y el empleo. En el artículo 25 de la CDPD se afirma el derecho de las personas con discapacidad a gozar del nivel más alto de atención de la salud, sin dis- criminación (2). Existe un amplio espectro de factores que determinan el estado de salud de una persona, entre los que se encuentran los factores indivi- duales; las condiciones de vida y de trabajo; las condiciones socioeco- nómicas, culturales y ambientales en general, y el acceso a los servicios de salud (3, 4). En este informe se explica que muchas personas con dis- capacidad tienen condiciones socioeconómicas peores que las personas sin discapacidad: sufren mayores tasas de pobreza, presentan menores tasas de empleo y tienen un nivel educativo inferior. Asimismo, sufren desigualdad en el acceso a los servicios de salud y, por ese motivo, tienen necesidades sanitarias no satisfechas en comparación con la población en general (5 -8). En este capítulo se analiza qué se puede hacer desde el punto de vista de los sistemas de salud para solucionar las desigualdades que sufren las personas con discapacidad en ese ámbito. Se describe, a grandes rasgos, su estado de salud, se enumeran las principales barreras que obstan al acceso a los servicios de atención de la salud y se recomiendan maneras de superar esos obstáculos. Comprender la salud de las personas con discapacidad En esta sección se describe, a grandes rasgos, el estado de salud de las per- sonas con discapacidad, según los distintos tipos de condiciones de salud y los diversos factores que pueden contribuir a ocasionar disparidades de salud en esta población (véase el cuadro 3.1). Cada vez más pruebas indican que las personas con discapacidad, como grupo, tienen niveles de salud más precarios que la población en general (18). Se suele decir que el margen de salud de las personas con discapacidad es más estrecho (9, 17). 63 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 3.1. Terminología Condición de salud primaria Una condición de salud primaria es el posible punto de partida de una deficiencia, una limitación de la actividad o una restricción de participación (9). Son ejemplos de dicha condición la depresión, la artritis, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la cardiopatía isquémica, la parálisis cerebral, el trastorno bipolar, el glaucoma, la enfermedad cerebrovascular y el síndrome de Down. Una condición de salud primaria puede provocar una gran variedad de deficiencias, que pueden ser motoras, sensoriales, mentales o de comunicación. Condiciones secundarias Una condición secundaria es una condición adicional que presupone la existencia de una condición primaria. Se distingue de otras condiciones de salud por el tiempo transcurrido entre la aparición de la condición primaria y la manifestación de la secundaria (10). Algunos ejemplos son úlceras por presión, infecciones del tracto urinario y depresión. Las condiciones secundarias pueden reducir el funcionamiento, afectar la calidad de vida, aumentar los costos de atención de la salud y ocasionar una mortalidad prematura (11). Muchas de estas condiciones pueden prevenirse y preverse a partir de las condiciones de salud primarias (12, 13). Condiciones concurrentes Una condición concurrente es una condición adicional que es independiente de la condición primaria y no guarda relación con ella (14). En las personas con discapacidad, la detección y el tratamiento de condiciones concurrentes suelen ser inadecuados y pueden tener un efecto negativo en su salud (12); por ejemplo, las personas con deficien- cias intelectuales y problemas de salud mental suelen experimentar «ensombrecimiento diagnóstico» (15 ). El cáncer y la hipertensión en una persona con deficiencias intelectuales pueden ser ejemplos de condiciones concurrentes. Necesidades de atención de la salud en general Al igual que el resto de la población, las personas con discapacidad requieren servicios médicos para la atención de sus necesidades de salud en general, que incluyen la promoción de la salud, la atención preventiva (inmunización, revisiones médicas generales), el tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, y la derivación adecuada a los especialistas pertinentes. Todas estas necesidades se deben satisfacer mediante los servicios de atención primaria de la salud, además de los servicios secundarios y terciarios, según corresponda. El acceso a la atención primaria es especialmente importante para que las personas con un margen de salud más estrecho puedan alcanzar el mayor nivel posible de salud y funcionamiento (16 ). Necesidades de atención especializada de la salud Algunas personas con discapacidad pueden tener una mayor necesidad de atención especializada de la salud que la población en general. Las necesidades de atención especializada pueden estar relacionadas con condiciones de salud primarias, secundarias o concurrentes. Algunas personas con discapacidad pueden sufrir múltiples condiciones de salud, algunas de las cuales pueden, a su vez, afectar múltiples funciones y estructuras corporales. Dado que la evaluación y el tratamiento en estos casos pueden ser bastante complejos, es posible que se requieran los conocimientos y las aptitudes de especialistas (17 ). condición de salud primaria y la deficien- Condiciones de salud primarias cia conexa (20). ■■ Un adolescente con lesión traumática de La discapacidad se asocia con una gran la médula espinal puede tener necesida- variedad de condiciones de salud primarias: des considerables de atención durante la algunas pueden debilitar la salud y requerir fase aguda de la condición primaria, pero importante atención, mientras que otras no es posible que posteriormente requiera impiden que las personas con discapacidad apenas los servicios necesarios para man- gocen de un buen nivel de salud (19). Por tener la salud; por ejemplo, para prevenir ejemplo: condiciones secundarias (20). ■■ Un niño que nace ciego quizás no necesite ■■ Los adultos con condiciones crónicas como específicamente atención continua por la esclerosis múltiple, fibrosis quística, artritis 64 Capítulo 3  Atención de la salud en general grave o esquizofrenia pueden tener necesi- de envejecimiento prematuro entre los 40 y los dades de atención complejas y permanentes 50 años (35), y se pueden presentar condiciones relacionadas con la condición de salud pri- de salud relacionadas con la edad con más fre- maria o con las deficiencias relacionadas (20). cuencia. Por ejemplo, las personas con síndrome de Down presentan una incidencia más alta de Riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer que la población en condiciones secundarias general, mientras que aquellas con deficiencias intelectuales no relacionadas con el síndrome La depresión es una condición secundaria de Down tienen tasas más elevadas de demencia común en las personas con discapacidad (21- (35). El proceso de envejecimiento y los cambios 23). Se ha informado dolor en niños y adultos asociados (presbiacusia, desacondicionamiento, con parálisis cerebral (24, 25), en niños con pérdida de fuerza y equilibrio, osteoporosis) espina bífida (26), y en adultos con parálisis por pueden producir mayor impacto en las personas polio (27), enfermedad neuromuscular (28) y con discapacidad. Por ejemplo, las personas con lesión cerebral traumática (29). La osteoporosis deficiencias motoras pueden perder cada vez es común en personas con lesión medular (30), más funcionalidad con la edad (9). espina bífida (31) o parálisis cerebral (32, 33). Tasas más altas de Riesgo de desarrollar comportamientos de riesgo condiciones concurrentes Los comportamientos de salud de algunos Las personas con discapacidad sufren las adultos con discapacidad pueden ser distin- mismas condiciones de salud que afectan a tos de los de la población en general (12). En la población en general, como gripe y neu- Australia se llegó a la conclusión de que las per- monía. Algunas pueden ser más propensas a sonas con discapacidad de 15 a 64 años de edad desarrollar condiciones crónicas debido a la tienen mayor probabilidad de sufrir sobrepeso influencia de factores de riesgo atribuibles al u obesidad que las demás (48% frente a 39%) y comportamiento, como una mayor inactivi- de fumar todos los días (3). Los datos obtenidos dad física (18). También pueden presentar un del Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo inicio más precoz de las condiciones (17). Según del Comportamiento correspondientes a 2001 y un estudio, los adultos con discapacidades de 2003, de los Estados Unidos de América, arrojan desarrollo tenían una tasa similar o mayor de hallazgos similares. Las personas con discapa- condiciones de salud crónicas como hiperten- cidad presentan tasas más elevadas de taba- sión arterial, enfermedades cardiovasculares y quismo (30,5%, en comparación con 21,7%), son diabetes que las personas sin discapacidad (34). más proclives a la inactividad física (22,4%m La prevalencia de diabetes en las personas con frente a 11,9%) y tienen más probabilidades de esquizofrenia es aproximadamente del 15%, ser obesas (31,2%, en relación con 19,6%) (18). en comparación con la tasa del 2% al 3% en la En un estudio realizado en el Canadá sobre una población en general (21). muestra nacional, se demostró que las personas con deficiencias auditivas informaban niveles Mayor vulnerabilidad a condiciones más bajos de actividad física que la población relacionadas con la edad en general (36). De acuerdo con un estudio que se llevó a cabo en Rwanda, los adultos con El proceso de envejecimiento comienza antes de amputación de miembro inferior presentaban lo habitual en algunos grupos de personas con comportamientos perjudiciales para la salud, discapacidad. En algunas de ellas con discapa- como tabaquismo, consumo de alcohol, uso de cidades de desarrollo, se pueden observar signos drogas recreativas y falta de ejercicio (37). 65 Informe mundial sobre la discapacidad Mayor riesgo de exposición el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del a la violencia Norte sobre la desigualdad sanitaria que afecta a las personas con deficiencias del aprendizaje La violencia se vincula con consecuencias para y a aquellas con trastornos de salud mental, se la salud, tanto inmediatas como a largo plazo, observó que, en ambos casos, la expectativa de que incluyen lesiones, condiciones de salud vida era menor (véase el cuadro 3.2) (15). física y mental, abuso de sustancias y muerte En algunos casos, las tasas de mortalidad (38). Las personas con discapacidad están más de las personas con discapacidad han dismi- expuestas al riesgo de sufrir violencia que las nuido en los países desarrollados. Por ejemplo, demás. En los Estados Unidos se ha informado los adultos con parálisis cerebral tienen una que la violencia contra las personas con disca- expectativa de vida similar a la de las personas pacidad es entre 4 y 10 veces mayor que contra sin discapacidad (55). En las últimas décadas, aquellas sin discapacidad (39). Se ha demos- en el Reino Unido y en los Estados Unidos han trado que la prevalencia de abuso sexual contra mejorado las tasas de supervivencia de las per- las personas con discapacidad es mayor (40, sonas con lesión medular durante los dos años 41), sobre todo en el caso de hombres y mujeres posteriores a la lesión (56, 57), aunque no exis- internados con discapacidad intelectual (42- ten indicios de mejora después de este período 44), parejas íntimas (40, 45) y adolescentes (46). (57). Los datos sobre las tasas de mortalidad de las personas con discapacidad en los países de Mayor riesgo de sufrir ingreso bajo son escasos. Un estudio realizado lesiones no intencionales en Bangladesh indica que, entre las personas con parálisis cerebral, las tasas de muerte pre- Las personas con discapacidad corren mayor matura pueden ser más altas (58). riesgo de sufrir lesiones no intencionales y no mortales como consecuencia de accidentes Necesidades y necesidades de tránsito, quemaduras, caídas y accidentes no satisfechas con dispositivos asistenciales (47-51). En un estudio, se llegó a la conclusión de que, en los En la Encuesta Mundial de Salud 2002-2004 niños con discapacidades de desarrollo (como de la OMS, encuestados con discapacidad autismo, déficit de atención y déficit de atención de 51 países informaron que solicitaban más con hiperactividad), el riesgo de sufrir lesiones atención hospitalaria y ambulatoria que las era entre dos y tres veces mayor que en los personas sin discapacidad (véase la tabla  3.1). demás (50). En otros estudios se observó que Las mujeres solicitan atención médica con más los niños con discapacidad están expuestos a frecuencia que los hombres, y lo mismo ocurre un riesgo considerablemente mayor de caídas con los encuestados con discapacidad en los (52), lesiones relacionadas con quemaduras (53) países de ingreso alto, en comparación con los y lesiones causadas por accidentes con vehícu- encuestados de países de ingreso bajo, en todos los motorizados o bicicletas (54). los grupos etarios y de género. En los países de ingreso alto, la proporción de encuestados que Mayor riesgo de muerte prematura requiere atención aumenta con la edad, mien- tras que, en los países de ingreso bajo, los resul- Las tasas de mortalidad de las personas con dis- tados fueron dispares. capacidad varían según la condición de salud de Los encuestados con discapacidad manifes- que se trate. Quienes padecen de esquizofrenia taron no recibir más atención que las personas y de depresión corren mayor riesgo de muerte sin discapacidad, tanto en los grupos desglo- prematura (2,6 y 1,7 veces más alto, respectiva- sados por sexo como por edad. Los encuesta- mente) (21). En una investigación realizada en dos con discapacidad de países de ingreso bajo 66 Capítulo 3  Atención de la salud en general Cuadro 3.2. Desigualdades sanitarias que sufren las personas con discapacidad La Disability Rights Commission (Comisión para la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad) del Reino Unido emprendió una investigación oficial de las muertes prematuras entre las personas con discapacidades del aprendizaje o condiciones de salud mental, así como las denuncias locales de desigualdad en el acceso a la atención de la salud entre 2004 y 2006. Respecto de las personas con condiciones de salud mental de largo plazo —como depresión grave, trastorno bipolar o esquizofrenia— y con discapacidades del aprendizaje, como autismo, se descubrió lo siguiente: ■■ Presentaban más condiciones de salud crónicas que la población en general y tenían mayores probabilidades de ser obesos y de sufrir cardiopatías, hipertensión, enfermedades respiratorias, diabetes, accidentes cerebro- vasculares o cáncer de mama. Las personas con esquizofrenia tenían casi el doble de probabilidad de padecer cáncer de intestino. Si bien la atención primaria de personas con una discapacidad del aprendizaje estaba escasamente documentada, se consignaron tasas más elevadas de enfermedades respiratorias y obesidad en esta población. ■■ Desarrollaban condiciones de salud crónicas a una edad más temprana que las demás. Por ejemplo, se diag- nosticó enfermedad cardíaca en menores de 55 años en el 31% de las personas con esquizofrenia, frente al 18% de las demás personas. ■■ Fallecían más rápido después del diagnóstico. Cinco años después del diagnóstico de enfermedad cardíaca (con ajuste por edad), había fallecido el 22% de las personas con esquizofrenia y el 15% de las personas con trastorno bipolar, en comparación con el 8% de las personas sin problemas graves de salud mental. Se observó un patrón similar en los casos de accidente cerebrovascular y enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Se descubrió que las carencias sociales contribuían en gran medida a estas desigualdades y que las personas con condiciones de salud mental y discapacidad del aprendizaje corrían un alto riesgo de pobreza. Otros obstáculos importantes detectados fueron la falta de promoción de la salud, de acceso a los servicios y de tratamiento igualitario. Las personas con discapacidad mencionaron temor y desconfianza, acceso limitado a listas de médicos generales, dificultad para negociar sistemas de concertación de citas, información inaccesible, comunicación deficiente y ensombrecimiento diagnóstico. Los prestadores de servicios señalaron dificultades como temor, ignorancia y capacitación insuficiente. Las respuestas al estudio fueron positivas, y destacados profesionales de la salud avalaron las conclusiones. La Asociación Médica Británica decidió que se ofreciera capacitación a los estudiantes de medicina, y distintas ONG lanzaron campañas sobre las desigualdades en el sector de la salud. El Gobierno británico introdujo incentivos para alentar a las personas con discapacidad del aprendizaje a someterse a exámenes médicos y reforzó la orientación para los trabajadores de salud mental. La Comisión de Salud se asoció con RADAR, ONG dedicada a la discapacidad, para seguir analizando los factores discapacitantes en el sector de la salud y elaborar directrices de buenas prácticas y criterios para inspecciones sanitarias. Fuente: (15 ). declararon que no recibían atención (6,1-6,6) Promoción de la salud y en mayor proporción que los encuestados de prevención de enfermedades países de ingreso alto (3,3-4,6). El análisis de Debido a ideas erróneas acerca de su salud, se los datos de todos los países estandarizado por presupone que las personas con discapacidad edad indica que los encuestados con discapaci- no necesitan acceso a la promoción de la salud dad de mayor edad tienen menos necesidades ni a la prevención de enfermedades (60). de atención no satisfechas que los encuestados Las pruebas indican que las intervenciones más jóvenes (≤ 59). de promoción de la salud, como la actividad Existen necesidades y necesidades no satis- física, son beneficiosas para las personas con fechas en todo el espectro de servicios de salud: discapacidad (61-65). No obstante, son conta- promoción, prevención y tratamiento. das las ocasiones en que esas intervenciones 67 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla 3.1. Individuos que recurren a los servicios de salud y no reciben la atención necesaria Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin   Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad Hombres Solicitaron atención 13,7 22,7* 21,7 42,4* 16,5 28,5* hospitalaria Solicitaron atención 49,3 58,4* 55,0 61,8* 51,1 59,5* ambulatoria Necesitaron atención, pero 4,6 6,6* 2,8 3,3 4,1 5,8* no la recibieron Mujeres Solicitaron atención 16,8 21,9* 30,1 46,7* 20,9 29,0* hospitalaria Solicitaron atención 49,6 59,3* 67,0 68,5 55,8 61,7* ambulatoria Necesitaron atención, pero 4,8 6,1 1,8 4,6* 3,7 5,8* no la recibieron 18-49 Solicitaron atención 13,5 23,2* 23,1 46,6* 16,1 28,1* hospitalaria Solicitaron atención 48,8 58,5* 56,7 63,4* 50,9 59,3* ambulatoria Necesitaron atención, pero 4,3 6,2* 2,3 4,1 3,8 6,0* no la recibieron 50-59 Solicitaron atención 13,9 20,7* 22,1 42,9* 16,6 27,1* hospitalaria Solicitaron atención 52,1 67,4* 61,4 74,9* 55,1 69,2* ambulatoria Necesitaron atención, pero 4,2 6,7* 2,2 4,6 3,6 6,4* no la recibieron 60 años o más Solicitaron atención 18,6 20,6 31,4 42,3* 23,7 29,9* hospitalaria Solicitaron atención 49,9 56,7 67,9 67,6 57,3 60,8 ambulatoria Necesitaron atención, pero 5,6 6,3 2,2 3,8 4,2 5,3 no la recibieron Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. * La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%. Fuente: (59). 68 Capítulo 3  Atención de la salud en general están orientadas a las personas con discapaci- generales, a las mujeres con limitaciones fun- dad, muchas de las cuales enfrentan numerosos cionales se les preguntara sobre el uso de méto- obstáculos a la hora de participar en las acti- dos anticonceptivos (71). vidades. Por ejemplo, se ha documentado un acceso limitado a la promoción de la salud entre Atención odontológica las personas con esclerosis múltiple (66), acci- La salud bucal de muchas personas con dis- dente cerebrovascular (67), poliomielitis (67), capacidad es mala, y el acceso a la atención deficiencias intelectuales (15) y condiciones de odontológica es limitado (80 -86). Se realizó en salud mental (15). Australia un estudio sobre la atención odon- Si bien algunas investigaciones indican tológica de los niños con discapacidades, y se diferencias mínimas en las tasas de inmuniza- observó que las necesidades de tratamientos ción (68-70), las personas con discapacidad, en sencillos del 41% de la muestra no estaban satis- general, tienen menos probabilidades de recibir fechas (81). De acuerdo con un estudio sobre servicios de detección y prevención de enferme- el uso de servicios infantiles de atención de la dades. En distintos estudios, se observó que las salud bucal en Lagos (Nigeria), los niños con mujeres con discapacidad se someten a menos discapacidad y los niños de estratos socioeco- exámenes para detectar cáncer de mama y de nómicos más bajos no utilizaban adecuada- cuello de útero que las mujeres sin discapacidad mente los servicios odontológicos (84). (15, 68, 69, 71-75), y los hombres con discapacidad tienen menor probabilidad de someterse a exá- Servicios de salud mental menes para detectar cáncer de próstata (68, 76). Muchas personas con condiciones de salud En una investigación realizada en el Reino Unido mental no reciben la atención necesaria, pese se llegó a la conclusión de que las personas con a que existen tratamientos eficaces, incluso far- deficiencias intelectuales y diabetes tienen menos macológicos. En una encuesta de gran enver- probabilidades de someterse a controles de peso gadura que abarcó distintos países y contó con que las personas que sufren solamente diabetes, el respaldo de la OMS, se observó que, de las y hay menos probabilidades de que se evalúe el personas con trastornos mentales graves, entre colesterol de las personas con esquizofrenia y alto el 35% y el 50% en los países desarrollados y riesgo de enfermedad cardíaca coronaria (15). entre el 76% y el 85% en los países en desarro- llo no habían recibido tratamiento durante el Servicios de salud sexual y reproductiva año previo al estudio (87). Se llevó a cabo un Los servicios de salud sexual y reproductiva metaanálisis de 37 estudios epidemiológicos comprenden planificación familiar, atención que abarcaron 32 países desarrollados y en de la salud materna, prevención y manejo de la desarrollo, y se encontró una brecha mediana violencia de género, y prevención y tratamiento en el tratamiento del 32% al 78% en distintas de enfermedades de transmisión sexual, como condiciones de salud mental, como esquizofre- el VIH/sida. Si bien la información disponi- nia, trastornos del humor, trastornos de ansie- ble es escasa, se suele pensar que las personas dad, y abuso o dependencia de alcohol (88). con discapacidad tienen muchas necesidades insatisfechas (77). Los adolescentes y adultos con discapacidad tienen mayor probabili- Cómo abordar las barreras que dad de quedar excluidos de los programas de educación sexual (78, 79). Según un estudio obstan a la atención de la salud de alcance nacional que se llevó a cabo en los Las personas con discapacidad se enfrentan a Estados Unidos, había menos probabilidades distintas barreras cuando intentan acceder a los de que, durante las consultas con los médicos servicios de salud (7, 89, 90). Un análisis de los 69 Informe mundial sobre la discapacidad datos de la Encuesta Mundial de Salud muestra internacional pueden influir en las políticas una diferencia considerable entre las personas sanitarias nacionales (98). Existen acuerdos con discapacidad y aquellas sin discapacidad internacionales, como la CDPD (2) y los ODM, en cuanto a las barreras actitudinales, físicas y que pueden aportar a los países los fundamen- sistémicas que dificultan el acceso a la atención tos y las bases para mejorar la disponibilidad (véase la tabla 3.2). de servicios de salud para personas con disca- Conforme a una investigación realizada pacidad. En la CDPD se señalan las siguientes en los estados de Uttar Pradesh y Tamil Nadu esferas de acción: (India), el costo (70,5%), la falta de servicios en ■■ Accesibilidad: poner fin a la discriminación la zona (52,3%) y el transporte (20,5%) eran los contra las personas con discapacidad en el tres obstáculos principales al uso de los ser- acceso a la atención de la salud, los servicios vicios de salud (91). Estas conclusiones coin- de salud, los alimentos o líquidos, los segu- ciden con las de estudios llevados a cabo en ros médicos y los seguros de vida. Ello com- África meridional, donde se identificaron el prende la creación de un entorno accesible. costo, la distancia y la falta de transporte como ■■ Asequibilidad: garantizar que las perso- motivos para no utilizar los servicios, además nas con discapacidad reciban atención de del hecho de que los servicios habían dejado la salud gratuita o a precios asequibles de de ser útiles o la persona no estaba satisfecha la misma variedad, calidad y nivel que las con ellos (92-95). demás personas. Los gobiernos pueden mejorar los resulta- ■■ Disponibilidad: llevar los servicios de dos de salud de las personas con discapacidad intervención temprana y tratamiento lo si mejoran el acceso a servicios de salud ase- más cerca posible de los lugares donde viven quibles y de buena calidad, que utilicen de la las personas dentro de sus comunidades. mejor manera posible los recursos disponibles. ■■ Calidad: velar por que los trabajadores de Dado que varios factores suelen interactuar la salud presten a las personas con discapa- para limitar el acceso a la atención de la salud cidad atención de la misma calidad que a (96), se deberán reformar todos los componen- las demás personas. tes interrelacionados del sistema de salud. Será preciso adoptar las siguientes medidas: Para poder eliminar las disparidades en el ■■ reformar las políticas y la legislación; sector de la salud, se deberá reconocer oficial- ■■ eliminar las barreras que obstan al finan- mente en las políticas nacionales de atención de ciamiento y la asequibilidad; la salud que algunos grupos de personas con ■■ eliminar las barreras que obstan a la pres- discapacidad son víctimas de desigualdades tación de servicios; en este ámbito (11). En algunos países, como ■■ eliminar las barreras de los recursos Australia, el Canadá, los Estados Unidos y humanos; el  Reino Unido, se han publicado programas ■■ salvar la falta de datos e investigación (97). nacionales o documentos de posición en los que se tratan específicamente los problemas Reformar las políticas sanitarios de las personas con deficiencias inte- y la legislación lectuales (14). En Healthy People 2010, marco publicado en los Estados Unidos para la pre- La legislación y las políticas internaciona- vención de condiciones de salud en la población les, regionales y nacionales pueden ayudar a en general, se hace referencia a las personas con satisfacer las necesidades de atención de las discapacidad (60). personas con discapacidad, siempre que haya Además del sector de la salud, muchos voluntad política, fondos y apoyo técnico para otros sectores pueden formular políticas aplicarlas. Las políticas formuladas a nivel inclusivas, dirigidas a evitar las barreras que 70 Capítulo 3  Atención de la salud en general Tabla 3.2. Motivos de la falta de atención Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad Hombres Imposibilidad de costear 40,2 58,8* 11,6 29,8* 33,5 53,0* la consulta Falta de transporte 18,4 16,6 6,9 28,3* 15,2 18,1 Imposibilidad de costear 20,1 30,6 2,1 16,9* 15,5 27,8* el transporte Equipos inadecuados del 8,5 18,7* 5,0 27,8* 7,7 22,4* prestador de servicios de salud Preparación insuficiente 5,8 14,6* 9,9 13,5 6,7 15,7* del prestador de servicios de salud Fue maltratado/a 4,6 17,6* 7,2 39,6* 5,1 23,7* anteriormente No pudo tomarse licencia 9,5 11,9 6,2 7,9 8,8 11,8 No supo a dónde acudir 5,1 12,4 1,5 23,1* 4,3 15,1* No pensó que él/ella o su 42,6 32,2 44,1 18,0* 43,7 28,4* hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a Intentó recibir atención 5,2 14,3* 18,7 44,3* 8,5 23,4* pero se le denegó Otro 12,8 18,6 12,5 20,5 12,4 18,1 Mujeres Imposibilidad de costear 35,6 61,3* 25,8 25,0 32,2 51,5* la consulta Falta de transporte 14,0 18,1 7,9 20,4* 13,8 17,4 Imposibilidad de costear 15,3 29,4* 4,4 15,2* 13,3 24,6* el transporte Equipos inadecuados del 10,2 17,0 8,4 25,7* 9,8 17,0* prestador de servicios de salud Preparación insuficiente 5,3 13,6* 8,9 20,6* 6,3 15,7* del prestador de servicios de salud Fue maltratado/a 3,7 8,5* 9,3 20,1* 5,3 10,2* anteriormente No pudo tomarse licencia 6,1 8,3 8,3 17,8 6,6 10,6 No supo a dónde acudir 7,7 13,2 9,3 16,2 9,0 12,2 No pensó que él/ella o su 30,7 28,2 21,3 22,6 29,3 29,3 hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a Intentó recibir atención 3,8 9,0* 19,6 54,6* 7,3 21,7* pero se le denegó Otro 30,2 17,0* 23,0 24,0 28,5 16,4* continua ... 71 Informe mundial sobre la discapacidad ... continuación Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad 18-49 Imposibilidad de costear 38,7 65,4* 14,1 27,7* 33,6 58,7* la consulta Falta de transporte 12,7 13,7 6,6 25,1 11,3 16,0 Imposibilidad de costear 15,0 29,5* 4,6 11,2* 12,8 25,8* el transporte Equipos inadecuados del 9,7 17,4* 9,2 29,3 9,5 20,3* prestador de servicios de salud Preparación insuficiente 6,2 15,4* 10,9 18,4 7,4 16,3* del prestador de servicios de salud Fue maltratado/a 5,1 15,1* 6,8 17,9* 5,5 15,5* anteriormente No pudo tomarse licencia 9,0 13,4 8,8 23,9 8,8 15,8 No supo a dónde acudir 7,0 11,9 2,0 9,0* 5,9 11,8* No pensó que él/ella o su 40,2 30,6* 26,8 26,9 37,0 29,4 hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a Intentó recibir atención 5,3 12,9* 27,5 49,5* 10,5 21,4* pero se le denegó Otro 16,0 13,5 17,5 14,4 16,2 13,3 50-59 Imposibilidad de costear 49,6 67,4* 17,9 26,7 42,8 58,0 la consulta Falta de transporte 19,8 16,0 2,9 2,3 16,3 13,0 Imposibilidad de costear 23,1 33,0 0,7 4,0 18,5 26,3 el transporte Equipos inadecuados del 8,6 14,5 4,2 29,1 7,7 15,1 prestador de servicios de salud Preparación insuficiente 6,5 13,3 10,0 40,9* 7,2 17,6 del prestador de servicios de salud Fue maltratado/a 6,7 12,4 7,2 31,1 6,8 14,0 anteriormente No pudo tomarse licencia 8,8 9,7 14,9 10,8 10,2 9,7 No supo a dónde acudir 11,6 18,5 6,5 4,5 10,5 15,6 No pensó que él/ella o su 35,4 14,5* 38,2 5,3* 36,0 13,0* hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a Intentó recibir atención 6,4 17,9 18,0 55,3* 9,0 24,5* pero se le denegó Otro 18,6 12,8 34,8 44,5 22,1 19,9 continua ... 72 Capítulo 3  Atención de la salud en general ... continuación Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad 60 años o más Imposibilidad de costear 36,8 47,7 14,4 21,1 30,6 38,7 la consulta Falta de transporte 25,1 24,3 9,5 30,3* 20,6 22,0 Imposibilidad de costear 23,6 27,5 1,9 28,5* 18,0 24,7 el transporte Equipos inadecuados del 9,1 17,1 3,2 20,6 7,7 16,5 prestador de servicios de salud Preparación insuficiente 4,1 11,8 6,6 18,5 4,8 14,8 del prestador de servicios de salud Fue maltratado/a 1,7 6,7* 8,7 36,7* 3,7 14,1 anteriormente No pudo tomarse licencia 5,4 4,1 2,7 1,2 5,1 3,2 No supo a dónde acudir 4,5 13,8 9,0 37,6* 6,1 16,5 No pensó que él/ella o su 31,8 32,7 56,2 21,6* 38,9 31,2 hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a Intentó recibir atención 2,6 7,8 4,5 62,1* 3,2 25,8* pero se le denegó Otro 27,7 25,2 12,2 35,5* 23,7 22,6 Nota: Los resultados son significativos en todos los casos según la prueba de chi cuadrado de Pearson, corregida en función del diseño de la encuesta. Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. * La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%. Fuente: (59). obstan al acceso y permitir a las personas con la participación de los usuarios en el diseño y discapacidad promover su salud y participar la operación de los sistemas de atención de la activamente en la vida comunitaria (99). La salud (100). Pueden contribuir personas con legislación y las políticas de los sectores de edu- distintos tipos de discapacidad, por ejemplo, cación, transporte, vivienda, trabajo y bienestar personas con deficiencias intelectuales (101) social pueden influir en la salud de las personas o con condiciones de salud mental (102-104), con discapacidad (véase más información en niños con discapacidad (105), y familiares y los capítulos 5 al 8). cuidadores (106, 107). Las personas con discapacidad son las La colaboración es fundamental, al igual que mejor conocen las barreras que obstan al que los aportes de los prestadores de servicios acceso a la salud y quienes sufren sus conse- de salud que conozcan bien las dificultades cuencias, por lo que sus opiniones son necesa- estructurales, institucionales y profesionales rias para eliminarlas (89). Las investigaciones que impiden ofrecer acceso a una atención de han demostrado los beneficios de contar con buena calidad. Si bien se debe tener en cuenta 73 Informe mundial sobre la discapacidad las limitaciones técnicas, de tiempo y de recursos En teoría, los sistemas públicos de salud que supone la participación de los usuarios (100, ofrecen cobertura universal, pero, en la prác- 106), los beneficios que de ella se derivan son tica, ello es muy poco común (108, 109): ningún importantes. Las personas con discapacidad son país garantiza el acceso inmediato de toda la usuarios frecuentes del sistema de salud y suelen población a todos los servicios de salud (110). utilizar una gran variedad de servicios de todo En los países más pobres, es posible que solo el continuo de atención, por lo que sus experien- se presten los servicios más básicos (110). Las cias también pueden resultar útiles para evaluar restricciones del gasto público en el sector de la el funcionamiento del sistema en general (17, 89). salud se traducen en una oferta insuficiente de servicios y un aumento importante en la pro- Eliminar las barreras que obstan al porción de gastos que se pagan con recursos financiamiento y la asequibilidad propios de los hogares (109, 111). En muchos países de ingreso bajo se destina menos del 1% La Encuesta Mundial de Salud 2002-2004 revela del presupuesto para salud a la atención de la que, en los países de ingreso bajo, la asequibi- salud mental, y los pagos con recursos propios lidad económica fue el principal motivo por el constituyen el principal mecanismo de finan- cual las personas con discapacidad, de todos ciamiento (112). Algunos países de ingreso los grupos etarios y de género, no recibieron la mediano se están volcando a la prestación pri- atención que necesitaban. En 51 países, entre vada de distintos tratamientos, como los servi- el 32% y el 33% de los hombres y las mujeres cios de salud mental (113). sin discapacidad no pueden pagar servicios de Las personas con discapacidad presentan salud, en comparación con el 51% al 53% de las tasas de empleo más bajas, tienen mayor pro- personas con discapacidad (véase la tabla 3.2). babilidad de sufrir desventajas económicas y, Los costos de transporte también ocupan un por ello, es menos probable que puedan pagar lugar preponderante como barrera para el un seguro médico privado (114). Las personas acceso a la salud en los países de ingreso bajo con discapacidad con empleo pueden quedar y alto, en todos los grupos etarios y de género. excluidas de un seguro de este tipo debido a con- Los servicios de salud se financian con diciones preexistentes, estar «subaseguradas» recursos de distintas fuentes, que incluyen pre- (114) porque se les denegó la cobertura durante supuestos públicos, seguros sociales, seguros un periodo prolongado (11), estar imposibili- médicos privados, fondos de donantes exter- tadas de solicitar tratamiento relacionado con nos y fuentes privadas, como mecanismos no una condición preexistente o verse obligadas a gubernamentales y dinero propio del paciente. pagar primas más altas y gastos de su propio De la Encuesta Mundial de Salud surge que bolsillo. Esto ha sido un problema, por ejem- el porcentaje de personas con discapacidad plo, en los Estados Unidos, pero, gracias a la que paga con ingresos corrientes, ahorros o nueva ley sobre atención asequible promulgada seguro es muy similar al porcentaje de perso- en marzo de 2010, a partir de 2014 estará pro- nas sin discapacidad, pero el pago con medios hibido denegar cobertura a las personas con personales varía de un grupo a otro: pagar a condiciones preexistentes (115). través del seguro es más común en los países Un análisis de los datos de la Encuesta de ingreso alto, mientras que vender bienes y Mundial de Salud 2002-2004 correspondientes recurrir a amigos y familiares es más común en a 51 países revela que los hombres y las mujeres los de ingreso bajo, y las personas con discapa- con discapacidad de países de ingreso alto y de cidad tienen mayores probabilidades de vender ingreso bajo tuvieron más dificultades que los bienes, tomar dinero prestado o recurrir a un adultos sin discapacidad para obtener exencio- familiar (véase la tabla 3.3). nes de pago o el derecho a tarifas especiales para 74 Capítulo 3  Atención de la salud en general Tabla 3.3. Panorama general del gasto en salud, proporción de encuestados con discapacidad y sin discapacidad Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin disca- Con disca- Sin disca- Con disca- Sin disca- Con disca- pacidad pacidad pacidad pacidad pacidad pacidad Hombres Pagó con ingresos corrientes 84,6 81,4* 73,3 70,1 80,9 79,1 Pagó con ahorros 10,6 9,8 11,5 12,9 10,8 11,1 Pagó a través de un seguro 1,8 1,8 11,3 13,3 5,1 5,2 Pagó mediante la venta de 13,6 17,6* 3,3 5,3 9,9 13,6* bienes Pagó un familiar 15,8 23,8* 7,7 13,5* 12,9 21,3* Pagó con dinero prestado 13,7 25,2* 5,9 14,7* 11,0 21,6* Pagó con otros medios 5,3 5,1 2,6 6,5* 4,3 5,5 Mujeres Pagó con ingresos corrientes 82,9 82,8 71,5 74,9 78,5 80,3 Pagó con ahorros 9,1 10,8 11,4 11,6 10,1 10,8 Pagó a través de un seguro 2,0 1,8 11,1 16,0* 5,7 6,2 Pagó mediante la venta de 12,0 14,2* 2,4 4,7* 8,3 10,7* bienes Pagó un familiar 16,7 26,6* 9,3 15,1* 13,7 22,7* Pagó con dinero prestado 14,0 23,5* 6,4 12,7* 11,2 19,5* Pagó con otros medios 6,7 5,8 2,6 3,6 4,9 5,3 Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. * La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%. Fuente: (59). atención de la salud, ya sea de organizaciones personas con discapacidad que tienen empleo de salud privadas o del gobierno. Asimismo, en ocasiones no pueden pagar las primas de los les resultó más difícil averiguar qué beneficios planes de seguro médico basados en el aporte del les correspondían y obtener los reembolsos del empleador (114), mientras que es poco probable seguro médico. Este hallazgo fue especialmente que se les ofrezca un seguro a las personas con claro en el grupo etario entre 18 y 49 años, con discapacidad que trabajan en el sector informal cierta variabilidad en los grupos de mayor edad o en pequeñas empresas (114). en todos los niveles de ingreso (véase la tabla 3.4). Según la Encuesta Mundial de Salud, los Los sistemas de seguro social de enferme- encuestados con discapacidad de 31 países de dad se suelen caracterizar por contribuciones ingreso bajo y mediano bajo destinan el 15% obligatorias por parte de individuos y emplea- del gasto total del hogar a pagar costos de salud dores (109). Estos sistemas basados en los apor- con sus propios recursos, en comparación con tes del empleador pueden ser inaccesibles para el 11% en el caso de los encuestados sin disca- muchos adultos con discapacidad, porque, pacidad. También se determinó que las perso- entre ellos, las tasas de empleo son menores que nas con discapacidad son más vulnerables a los entre las personas sin discapacidad. Incluso las gastos catastróficos en salud (véase la tabla 3.5) 75 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla 3.4. Dificultades de acceso a financiamiento para atención de la salud Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad Hombres Dificultades: Obtención de exenciones o tarifas 17,7 24,1* 7,5 14,1* 15,0 22,0* especiales Llenado de solicitudes de seguro 3,6 6,6 4,7 12,4* 4,3 10,1* Averiguación de beneficios/derechos 4,0 9,0* 8,6 17,2* 6,4 13,2* de seguro Obtención de reembolsos del seguro 3,3 7,4* 3,5 11,8* 3,4 8,6* médico Mujeres Dificultades: Obtención de exenciones o tarifas 15,7 23,5* 5,9 16,5* 12,3 21,1* especiales Llenado de solicitudes de seguro 3,3 5,2 5,1 9,3* 4,5 7,0* Averiguación de beneficios/derechos 3,3 6,0* 8,4 15,9* 6,2 10,7* de seguro Obtención de reembolsos del seguro 3,2 5,4* 3,2 5,8* 3,1 5,6* médico 18-49 Dificultades: Obtención de exenciones o tarifas 15,7 22,5* 6,3 15,8* 13,7 21,6* especiales Llenado de solicitudes de seguro 4,2 6,7* 4,2 10,7* 4,1 8,3* Averiguación de beneficios/derechos 4,6 8,0* 9,9 17,7* 7,3 12,1* de seguro Obtención de reembolsos del seguro 4,2 7,1* 4,1 10,6* 4,1 8,0* médico 50-59 Dificultades: Obtención de exenciones o tarifas 17,5 24,2* 7,9 18,5* 14,9 23,1* especiales Llenado de solicitudes de seguro 3,8 5,8 5,9 14,6* 5,0 10,4* Averiguación de beneficios/derechos 5,0 7,9 9,1 19,9* 7,4 13,8* de seguro Obtención de reembolsos del seguro 4,4 7,1 5,0 8,0 4,7 7,4 médico ≥ 60 Dificultades: Obtención de exenciones o tarifas 18,6 25,5 6,9 14,0* 13,6 20,1* especiales Llenado de solicitudes de seguro 2,1 4,4 6,0 7,8 4,7 6,7 Averiguación de beneficios/derechos 1,6 6,1* 5,8 11,7* 4,2 9,6* de seguro Obtención de reembolsos del seguro 1,3 4,7 1,5 4,8* 1,5 4,7* médico Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. * La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%. Fuente: (59). 76 Capítulo 3  Atención de la salud en general Tabla 3.5. Panorama general de los gastos catastróficos en salud, proporción de encuestados con discapacidad y sin discapacidad Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad Hombres 20,2 31,2 14,5 18,5 18,4 27,8 Mujeres 20,0 32,6 12,7 18,7 17,4 28,7 18-49 19,9 33,4 13,2 16,1 17,9 29,2 50-59 18,2 32,6 13,0 24,7 16,4 30,1 60 años o más 21,2 29,5 14,2 21,5 18,3 26,3 Nota: Los resultados son significativos en todos los casos según la prueba de chi cuadrado de Pearson, corregida en función del diseño de la encuesta. Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estan- darizadas por edad. Fuente: (59). en todos los grupos etarios y de género, y tanto con discapacidad. En el Informe sobre la salud en en los países de ingreso bajo como de ingreso el mundo 2010 se esboza un programa de acción alto, según las definiciones del Banco Mundial. para solventar los servicios de salud que no En todos los países, entre el 28% y el 29% de las disuada a las personas de utilizarlos. Dicho pro- personas con discapacidad sufren gastos catas- grama comprende las siguientes medidas (110): tróficos, en comparación con el 17% al 18% de ■■ obtener recursos suficientes para la salud las personas sin discapacidad, pero en los países aumentando la eficiencia de la recaudación de ingreso bajo se observan tasas considerable- de ingresos, reorganizando las prioridades mente más altas que en aquellos de ingreso alto, de gasto de los gobiernos, empleando meca- en todos los grupos de sexo y edad. nismos de financiamiento innovadores y ofreciendo asistencia para el desarrollo; Opciones de financiamiento ■■ eliminar los riesgos financieros y las barre- Las opciones de financiamiento de los sistemas ras que obstan al acceso; de salud determinan qué servicios se ofrecen ■■ impulsar la eficiencia y eliminar el despilfarro. —una combinación de servicios de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación— y Si bien mejorar el acceso a una atención si las personas están protegidas de los riesgos sanitaria asequible y de buena calidad es un financieros que implica utilizarlos (110, 116). tema que concierne a toda la población, los Las contribuciones como el seguro social y el datos expuestos más arriba indican que las per- copago deben ser asequibles y justas y estar vin- sonas con discapacidad tienen más necesidades culadas a la capacidad de pago de cada persona. de salud y más necesidades insatisfechas. Por El acceso total será posible únicamente si los este motivo, en esta sección se hace hincapié en gobiernos cubren el costo de los servicios de las estrategias de financiamiento mediante las salud para las personas con discapacidad que cuales se puede mejorar el acceso de las perso- carecen de medios para sufragarlo (110). nas con discapacidad a los servicios de salud. Cuanto más amplia sea la variedad de opciones de financiamiento, mayores serán Ofrecer seguros médicos asequibles la disponibilidad de servicios de salud para la Al contar con un seguro (público, privado o población en general y el acceso de las personas mixto), las personas con discapacidad pueden 77 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 3.3. Acceso a servicios de salud mental En el Informe sobre la salud en el mundo 2001, se exigía acceso adecuado a tratamientos eficaces y humanitarios para las personas con condiciones de salud mental (133). Para muchas de ellas, es difícil recibir la atención apropiada, y algunos grupos —como las poblaciones rurales— suelen tener menos acceso a los servicios que otros (134). Para garantizar el acceso a los servicios de salud mental, uno de los factores más importantes que es preciso tener en cuenta es la medida en que los servicios se ofrecen en la comunidad (135 ). En la mayoría de los países, sin embargo, la atención se encuentra predominantemente institucionalizada. En los países de ingreso bajo y mediano hay menos de un contacto o consulta de carácter ambulatorio (0,7) por día de internación hospitalaria (136 ). La transición de la atención institucional a la atención comunitaria es lenta y despareja. Un estudio reciente sobre los sistemas de salud mental de 42 países de ingreso bajo y mediano (136 ) arrojó que los recursos de salud mental están, en su gran mayoría, concentrados en las urbes. Un número considerable de personas con condiciones de salud mental están internadas en hospitales psiquiátricos de las grandes ciudades. Cuando se ajustaron las cifras para tener en cuenta la densidad de población, se observó que existía casi el triple de camas psiquiátricas en la ciudad más grande de cada país que en el resto del país (véase la figura a continuación). En los países de ingreso bajo, el desequilibrio detectado era aún mayor, con más de seis veces la cantidad de camas en la ciudad más grande. En los recursos humanos se observó un patrón similar: en todos los países participantes, el coeficiente entre población y número de psiquiatras y enfermeros que trabajaban en la ciudad más grande duplicaba con creces el coeficiente correspondiente al país en su conjunto. Proporción de camas psiquiátricas ubicadas en la ciudad más grande (o en sus alrededores) frente a las camas de todo el país 8 Proporción de camas por cada 100 000 habitantes 6,4 6 4 2,9 2,9 2 1,3 0 Países de ingreso bajo Países de ingreso Países de ingreso Total (n=38) (n=10) mediano bajo (n=23) mediano alto (n=5) Para aumentar el acceso a los servicios destinados a las personas con condiciones de salud mental, se deberán mejorar los sistemas de atención comunitaria. A tal fin, será preciso intensificar la integración con la atención primaria, desalentar la internación (sobre todo en los hospitales psiquiátricos más grandes) y reforzar la asistencia ambulatoria mediante seguimiento y equipos de profesionales itinerantes (161). Donde sea que se presten, los servicios de salud mental deben respetar los derechos humanos de las personas afectadas, según se establece en la CDPD (162). tener más acceso a los servicios de salud y uti- (117-119). Un seguro que cubra un amplio lizarlos más. Cuando se dispone de seguro, se espectro de servicios médicos básicos puede mejoran distintos indicadores; por ejemplo, mejorar los resultados clínicos (120) y aliviar aumenta la probabilidad de recibir atención los problemas financieros y la carga de cubrir primaria, se reducen las necesidades insatisfe- los gastos con los propios recursos de la familia chas (incluso la necesidad de atención especia- (118). Si se subvencionan los seguros médicos, lizada) y disminuyen los retrasos en la atención también se puede extender la cobertura a las 78 Capítulo 3  Atención de la salud en general personas con discapacidad. En Taiwán (China) Vincular el complemento de los parte de la prima del seguro de las personas ingresos al uso de servicios de salud con discapacidad intelectual se paga a través Del examen de los mecanismos de financia- del plan de seguro médico, según el nivel de miento para la salud a disposición de los pobres discapacidad (121). En Colombia, el seguro en América Latina se desprende que las trans- médico subvencionado aumentó la cobertura ferencias condicionadas de efectivo pueden del quintil más pobre de la población (122), lo incrementar el uso de los servicios de salud cual puede beneficiar a las personas con disca- preventivos y fomentar la formación de con- pacidad, dado que estas se hallan representa- sumidores de atención sanitaria informados y das de manera desproporcionada en el quintil activos, siempre que haya una atención prima- inferior. ria eficaz y un mecanismo para desembolsar los pagos (111, 128-131). Si se destinan transferen- Apuntar a las personas con cias condicionadas de efectivo a aquellos grupos discapacidad que tienen las mayores de personas con discapacidad que suelen recibir necesidades de atención de la salud menos servicios preventivos, se podría aumen- Algunos gobiernos han destinado fondos a tar el acceso a estos servicios (114). médicos y organizaciones de atención prima- ria, a fin de apuntalar la atención sanitaria de Ofrecer un complemento las personas con mayores necesidades. Care general de los ingresos Plus es una iniciativa de atención primaria Cuando se proporcionan transferencias de de Nueva Zelandia que ofrece un aumento efectivo no condicionadas a las personas con de la capitación de aproximadamente el 10% discapacidad, se reconoce que ellas deben sor- a organizaciones de atención primaria de la tear barreras adicionales para acceder a los ser- salud para que puedan incluir servicios como vicios de atención de la salud, rehabilitación, evaluaciones completas, elaboración de planes transporte y educación, y al trabajo, entre otras de atención individuales, educación de los cosas. En muchos países se otorga un comple- pacientes y seguimiento periódico, así como mento de los ingresos a través de este tipo de servicios mejor coordinados y de menor costo transferencia a los hogares pobres, incluidos (123, 124). Medicare es un plan de seguro social aquellos que tienen en su seno una persona del Gobierno de los Estados Unidos mediante el con discapacidad, así como directamente a cual se otorga un pago adicional a los médicos los individuos con discapacidad. En algunos de atención primaria por las reuniones entre el países, como Bangladesh, el Brasil, la India y médico, el paciente, la familia y los enferme- Sudáfrica, se han implementado programas ros para facilitar la comunicación, apoyar los de transferencias de efectivo no condicionadas cambios en el estilo de vida y mejorar el cum- dirigidos específicamente a personas pobres plimiento del tratamiento (125). Gracias a este con discapacidad y hogares pobres con algún programa, mejoró el funcionamiento de las integrante con discapacidad. Estos programas personas de edad avanzada que sufrían cardio- tienen por objeto incrementar el ingreso dis- patías y se podría disminuir el gasto total en ponible de los hogares pobres para que puedan atención de la salud (125). Muchos gobiernos emplearlos según sus prioridades, por ejemplo, también ofrecen asistencia financiera a organi- para comprar alimentos, matricular a los niños zaciones de personas con discapacidad y ONG en la escuela o solventar los servicios de salud. para programas de salud dirigidos a personas No hay una fórmula óptima para orientar las con discapacidad (91, 126, 127). políticas, aunque las transferencias de efectivo 79 Informe mundial sobre la discapacidad pueden coexistir con otras políticas sociales y Incluso donde los servicios existen, las per- otros programas de protección social. sonas con discapacidad pueden tropezar con distintas barreras físicas, de comunicación, de Reducir o eliminar los pagos con recursos información y de coordinación cuando inten- propios para mejorar el acceso tan acceder a ellos. La reducción o eliminación de las tarifas paga- Las barreras físicas pueden estar relacio- das con recursos propios —sean formales o nadas con el diseño arquitectónico de los cen- informales— puede incrementar el uso de los tros de salud, con los equipos médicos o con el servicios de salud por parte de los pobres y transporte (11, 69, 72, 96). reducir sus dificultades financieras y los gastos En los centros puede haber barreras tales catastróficos en salud (110, 111), lo cual es como sectores de estacionamiento inaccesibles, importante sobre todo para las personas con acceso en desnivel a los edificios, carteles inade- discapacidad, que gastan más dinero en servi- cuados, entradas estrechas, escalones internos cios de salud que las personas sin discapacidad y baños inadecuados. En un estudio realizado (véase la tabla 3.3). No obstante, la eliminación en 41 ciudades del Brasil sobre las barreras de tarifas no garantiza el acceso, dado que es arquitectónicas en las unidades de atención posible que los servicios de salud «gratuitos» básica de la salud, se observó que aproximada- tampoco se utilicen. Por ejemplo, las personas mente el 60% de las unidades carecía de acceso con condiciones de salud mental pueden no apropiado para las personas con dificultades utilizar los servicios debido a obstáculos como funcionales (137). En un estudio similar que se los estigmas y las personas con deficiencias llevó a cabo en Essen (Alemania) se señaló que motoras pueden encontrar barreras físicas para el 80% de los consultorios de ortopedia y el 90% acceder a la atención médica (72 , 113). de los consultorios neurológicos no cumplían con las normas de acceso, y por este motivo los Otorgar incentivos para que pacientes en silla de ruedas no podían consul- los prestadores de servicios de tar al médico de su preferencia (138). salud promuevan el acceso Los equipos médicos muchas veces no son Algunas personas con discapacidad requie- accesibles para las personas con discapacidad, ren atención prolongada y ajustes para cuya sobre todo aquellas con deficiencias motoras. coordinación eficaz se necesitan recursos adi- En la Encuesta Mundial de Salud, hubo hom- cionales (114). En los Estados Unidos, los cré- bres con discapacidad, en todos los niveles de ditos fiscales a consultorios pequeños ayudan ingresos, que manifestaron que los equipos a compensar el costo de los ajustes para los (incluso la medicación) del prestador de ser- pacientes (132). En Gales, los nuevos criterios vicios de salud eran inadecuados (el 22,4%, en de acceso para las personas con discapacidad comparación con el 7,7% de los hombres sin que se aplican a los médicos de atención pri- discapacidad), y las mujeres con discapacidad maria incentivan a los consultorios de medi- de países de ingreso alto refirieron dificulta- cina general a mejorar la accesibilidad de los des similares (véase la tabla 3.2). Por ejemplo, servicios para esos pacientes (15). muchas mujeres con deficiencias motoras no pueden someterse a exámenes para detectar el Eliminar las barreras que obstan cáncer de mama y de cuello de útero porque las a la prestación de servicios camillas no son de altura ajustable y los mamó- grafos se pueden utilizar únicamente en muje- Para poder mejorar el acceso, es fundamental res que pueden ponerse de pie (11, 132). que haya servicios de salud también en comuni- Las personas con discapacidad a menudo dades rurales y remotas, y que las personas con señalan el transporte como una de las barre- discapacidad los conozcan (véase el cuadro 3.3). ras que les impiden acceder a la atención de 80 Capítulo 3  Atención de la salud en general la salud, sobre todo cuando viven lejos de los servicios generales referentes al VIH/sida centros sanitarios (véase la tabla 3.2) (91-95). El porque no se ofrecían análisis y asesoramiento transporte para las personas con discapacidad en lengua de señas para personas con deficien- suele ser limitado, económicamente inasequi- cias auditivas, y tampoco se entregaba material ble o inaccesible (139). En un estudio que se educativo y de comunicación en Braille para realizó en los Estados Unidos, la mayoría de personas con deficiencias visuales (146). los participantes con discapacidad indicó que Algunas personas con discapacidad los problemas de transporte eran una barrera pueden tener necesidades sanitarias múltiples importante a la hora de acceder a la atención de o complejas, en especial de rehabilitación, que la salud (89). Según una investigación llevada a requieren distintos prestadores y pueden abar- cabo en la República de Corea, las barreras rela- car servicios de diferentes sectores, como el de cionadas con el transporte eran probablemente educación y el social. Las personas con discapa- uno de los factores que impedían a las personas cidad que necesitan servicios múltiples muchas con graves deficiencias físicas y de comunica- veces los reciben fragmentados o duplicados ción participar en campañas de detección de (147). También pueden toparse con dificulta- enfermedades crónicas (140). des de transición cuando se las transfiere de un Las dificultades de comunicación entre las prestador a otro (148), por ejemplo, en la tran- personas con discapacidad y los prestadores de sición de los servicios pediátricos a la atención servicios se suelen señalar como un problema para adultos (149-151) y de esta a los servicios (79, 141, 142) que puede surgir cuando aquellas para personas de edad avanzada (152 , 153). intentan concertar una cita con un prestador, La falta de comunicación entre prestadores explicar sus antecedentes médicos, describir puede entorpecer la provisión coordinada de sus síntomas, o comprender lo que se les explica servicios (154). Por ejemplo, cuando los profesio- acerca del diagnóstico y el manejo de su con- nales de atención primaria derivan a un paciente dición. Cuando son los cuidadores, los fami- a un especialista, es común que suministren liares u otras personas quienes suministran la información insuficiente. Al mismo tiempo, información, los profesionales de salud pueden los profesionales de atención primaria muchas recibir antecedentes inexactos (143). veces reciben informes incompletos de los espe- Los prestadores de servicios pueden sentir cialistas, y es posible que los resúmenes de alta incomodidad al comunicarse con personas con después de una internación nunca lleguen a discapacidad. Por ejemplo, muchos de ellos no manos del médico de atención primaria (155). están preparados para interactuar con perso- Las consultas de atención primaria de las nas con trastornos mentales graves y se sienten personas con discapacidad pueden llevar más incómodos o ineptos a la hora de comunicarse tiempo que aquellas de las personas sin dis- con ellas (144). En una investigación que se capacidad (156). Los adultos con deficiencias realizó en los Estados Unidos sobre el acceso intelectuales suelen requerir más tiempo para de las mujeres sordas a la atención sanitaria, los exámenes, análisis diagnósticos, procedi- se observó que con frecuencia los trabajadores mientos clínicos y promoción de la salud (99). de la salud bajan la cabeza al hablar y, por este Los médicos muchas veces no reciben compen- motivo, ellas no les pueden leer los labios (141). sación por el tiempo adicional que dedican a las Cuando no es posible comunicarse en las consultas de personas con discapacidad (132, modalidades adecuadas, se pueden producir 156), y las disparidades entre el costo real y la problemas de cumplimiento y asistencia (145). compensación pueden desalentar a los presta- En una encuesta que encargó la Asociación de dores de ofrecer una atención completa (156). Padres de Niños Discapacitados de Zimbabwe, Cuando las consultas son breves, el tiempo se llegó a la conclusión de que las personas puede ser escaso para que estos puedan com- con discapacidad quedaban excluidas de los prender y satisfacer las necesidades de atención, 81 Informe mundial sobre la discapacidad a veces complejas, de los pacientes con discapa- servicios de atención primaria suelen ser los cidad (154, 157). más accesibles, económicamente asequibles Las percepciones sobre el estado de salud y aceptables para las comunidades (161). Por pueden influir en los comportamientos relacio- ejemplo, mediante un análisis sistemático de nados con la salud, como el uso de servicios y estudios de seis países en desarrollo de África, la manera de comunicar las necesidades sanita- Asia y América Latina, se confirmó que, para rias. Por ejemplo, en un estudio sobre personas las personas con condiciones de salud mental, con epilepsia de las zonas rurales de Ghana, se los programas de atención primaria locales y observó que las creencias espirituales en torno asequibles son más eficaces que otros (165). a la epilepsia influían en la salud y en la decisión A fin de incluir a las personas con discapa- de buscar tratamiento (158). En otro estudio, cidad en los servicios de atención primaria de la realizado en las zonas rurales de Gambia, se salud, es posible que los prestadores deban aten- informó que apenas el 16% de 380 personas epi- der la gran variedad de necesidades derivadas lépticas sabían que existía un tratamiento pre- de las deficiencias auditivas, visuales, del habla, ventivo; además, del 48% de los epilépticos que motoras y cognitivas. En la tabla 3.6 se presentan nunca habían sido tratados, el 70% desconocía ejemplos de ajustes. Si bien las pruebas de su efi- que las clínicas ofrecían tratamiento para las cacia son limitadas, los ajustes de este tipo repre- convulsiones (158). También se ha observado sentan enfoques prácticos que se recomiendan que las personas con deficiencias intelectuales ampliamente en la bibliografía y en el seno de la de comunidades étnicas minoritarias tienen comunidad de personas con discapacidad. menor probabilidad de utilizar servicios de En contextos de ingreso bajo y mediano atención de la salud (14, 159). En un estudio bajo, los programas de RBC pueden promover llevado a cabo en Australia sobre mujeres con y facilitar el acceso de las personas con disca- condiciones de salud mental y deficiencias físi- pacidad y sus familias a los servicios de salud. cas, sensoriales e intelectuales, se descubrió que Como se indica en el componente de salud de las las autopercepciones sobre la sexualidad, las directrices sobre la RBC (166), mediante estos experiencias dolorosas relacionadas con exá- programas se puede ayudar a las personas con menes de salud reproductiva y los recuerdos de discapacidad a superar las barreras que obstan al ellas mismas anteriores a la discapacidad eran acceso, capacitar a los trabajadores de atención barreras a la hora de utilizar servicios de salud primaria en temas de discapacidad y contribuir (72). En otro ejemplo, las personas que experi- a derivar pacientes a los servicios de salud. mentan discapacidades a medida que avanzan los años pueden sentir que sus síntomas son Intervenciones específicas como «normales» y considerarlos «parte del proceso complemento de una atención de envejecimiento», en lugar de buscar el trata- inclusiva de la salud miento apropiado (160). Las intervenciones específicas pueden ayudar a reducir las desigualdades en materia de salud Incluir a las personas con discapacidad y satisfacer las necesidades particulares de las en los servicios generales de salud personas con discapacidad (4, 17). Algunos Todos los grupos de la sociedad deberían tener grupos que son difíciles de alcanzar mediante acceso a una atención de salud integral e inclu- programas amplios pueden justificar la aplica- siva (122, 163). En una encuesta internacional ción de este tipo de intervenciones; tal es el caso, de prioridades de investigación sobre salud se por ejemplo, de las personas con deficiencias indicó que, antes de abordar las deficiencias intelectuales y condiciones de salud mental, específicas de las personas con discapacidad, y de las personas sordas. Las intervenciones es preciso integrar sus necesidades de salud específicas también pueden resultar útiles para en los sistemas de atención primaria (164). Los las personas con discapacidad que presentan 82 Capítulo 3  Atención de la salud en general Tabla 3.6. Ejemplos de ajustes razonables Ajustes Soluciones recomendadas Modificaciones estructura- Garantizar un trayecto accesible desde la calle o el medio de transporte hasta la clínica; les de las instalaciones asignar plazas de estacionamiento adecuadas para las personas con discapacidad; configurar la disposición de las salas de examen y otros espacios dentro de la clínica de modo que se permita el acceso de equipos de movilidad o asistentes; instalar rampas y pasamanos; ensanchar las puertas y entradas; retirar de los corredores todos los equipos que obstruyan el paso; instalar ascensores; colocar señalización de alto contraste, con letras grandes y en Braille; instalar inodoros y lavamanos modificados; colocar asientos para quienes no puedan esperar de pie o sentados en el piso. Uso de equipos con Camillas de altura ajustable o disponibilidad de camillas o catres más bajos para examinar características de diseño a los pacientes; básculas de plataforma o para posición sentada; equipos diagnósticos universal accesibles en silla de ruedas (por ejemplo, mamógrafos). Comunicación de informa- Presentar la información sanitaria en formatos alternativos, como letras grandes, Braille, ción en formatos adecuados audio e imágenes; hablar de manera clara y dirigirse directamente al paciente; comunicar la información pausadamente para asegurar la comprensión; demostrar las actividades, además de describirlas; emplear servicios de interpretación de lengua de señas; facilitar lectores, escribientes o intérpretes que ayuden a los pacientes con los formularios. Adaptación de los sistemas Permitir la concertación de citas mediante correo electrónico o fax; enviar recordatorios de de concertación de citas citas telefónicamente o por mensaje de texto; programar tiempo adicional para las citas; ofrecer los primeros o los últimos turnos del día; agrupar las citas de salud en general y las consultas por necesidades específicas de la discapacidad. Uso de modelos alternativos Telemedicina, servicios mediante clínicas móviles y visitas domiciliarias; integrar en las de prestación de servicios consultas médicas a los familiares y cuidadores, cuando resulte apropiado y así lo desee el paciente; ofrecer asistencia para el transporte al centro de prestación de servicios de salud. un riesgo más alto de desarrollar condiciones Mejorar el acceso a los servicios secundarias o concurrentes, o cuyas necesida- de salud especializados des sanitarias específicas requieren atención Los equipos de profesionales de atención pri- permanente (véase el cuadro 3.4). maria necesitan el apoyo de organizaciones, Las iniciativas de promoción de la salud instituciones y servicios especializados (170) dirigidas específicamente a las personas con para poder ofrecer una atención integral a las discapacidad pueden tener un notable efecto personas con discapacidad. En una encuesta positivo al mejorar los comportamientos que realizada entre médicos generales de los Países influyen en el estilo de vida, elevar la calidad de Bajos, se observó que, si bien coincidían en vida y reducir los costos médicos (18, 168). Han que las personas con deficiencias intelectuales tenido cierto éxito varios programas reducidos deben recibir servicios como parte de la atención de promoción de la salud orientados a ayudar a primaria, los encuestados calificaron el acceso las personas con deficiencias intelectuales a bajar al apoyo de especialistas como «importante» de peso y mejorar su estado físico (169). En los a «muy importante» en el caso de trastornos Estados Unidos se instrumentó una intervención como problemas psiquiátricos y del compor- para adultos con síndrome de Down que incluyó tamiento y epilepsia (171). También en el caso un programa de 12 semanas de educación para de personas con deficiencias intelectuales, se la salud y actividad física, gracias al cual los par- recomendó llevar a cabo exámenes médicos ticipantes lograron mejorar considerablemente completos en el marco de la atención primaria, su estado físico, fuerza y resistencia, y adelgazar con el respaldo de un equipo multidisciplinario ligera pero significativamente (65). de especialistas, de ser necesario (169). 83 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 3.4. Prevención del VIH/sida entre los jóvenes con discapacidad de África En 1999, la red internacional Rehabilitación Internacional inició un proyecto sobre VIH/sida en Mozambique y en la República Unida de Tanzanía para promocionar el Decenio Africano de las Personas con Discapacidad, y ofrecer orientación sobre esa enfermedad y capacitación en derechos humanos. También se asociaron al pro- yecto las ONG Miracles in Mozambique y la Organización de Personas con Discapacidad para Asuntos Legales y Desarrollo Socioeconómico, de la República Unida de Tanzanía. También se contó con el apoyo de la Agencia Sueca de Cooperación Internacional para el Desarrollo. Una encuesta de referencia realizada entre 175 personas con discapacidad de 12 a 30 años de edad reveló que el conocimiento sobre el VIH/sida era escaso, que faltaba información sanitaria en formatos accesibles y que, en muchos casos, los centros de salud eran de difícil acceso. Una de las actividades del proyecto consistió en elaborar material educativo sobre temas de VIH/sida y los derechos de los jóvenes con discapacidad, así como material para los trabajadores de extensión y pares instructores que trabajan con este grupo. Por ejemplo, se publicaron manuales en formatos accesibles, como Braille, y un DVD en lengua de señas. El material del proyecto tuvo amplia distribución entre organizaciones dedicadas al VIH/ sida y a la discapacidad. Se dictaron cuatro talleres de capacitación en kiswahili y portugués a los que asistieron 287 participantes y posteriormente se ampliaron para incluir a personas con discapacidad de zonas rurales de Mozambique. Se capacitó a algunos de los participantes para que se desempeñaran como instructores locales sobre VIH/sida. Al mismo tiempo, se lanzó una campaña de gran magnitud a través de los medios de difusión, internet y seminarios en los que tomaron parte representantes de los Gobiernos y de ONG para educar al público. Cuando finalizó el proyecto, se recomendó incorporar temas de discapacidad en los programas educativos sobre VIH/sida. El enfoque participativo e inclusivo resultó eficaz para capacitar a jóvenes con discapacidad, así como pares instructores y trabajadores de extensión. Fuente: (167 ). En las prácticas recomendadas de salud educan y asesoran a individuos, familias y otros mental se destaca la importancia de los especia- profesionales (172). En el Brasil y en la India, listas (161). En Uganda, las clínicas de atención equipos de extensión realizan un seguimiento primaria reciben la visita de especialistas en de los pacientes con lesión medular para ayu- salud mental, que viajan hasta allí para ofrecer darlos con el cuidado de la piel, el control de supervisión y apoyo; en el Brasil, los especia- intestinos y esfínteres, los problemas articula- listas en salud mental visitantes reciben a los res y musculares, y el control del dolor (173). pacientes junto con los médicos de atención primaria, y en Australia, los médicos genera- Prestar servicios de salud les tienen la oportunidad de comunicarse con centrados en las personas enfermeros psicogeriátricos, psicólogos o psi- Muchas personas con discapacidad procu- quiatras, si lo necesitan (161). ran intensificar las relaciones de colaboración En algunos países hay servicios específicos con los prestadores de atención primaria para en las comunidades que satisfacen las necesi- manejar las condiciones primarias, secunda- dades de atención especializada. En el Reino rias y concurrentes (7). En Australia se ejecutó Unido, las personas con deficiencias intelec- un programa de evaluación integral de la salud tuales tienen a su disposición equipos especia- diseñado para mejorar la interacción entre lizados en discapacidad del aprendizaje, que los adultos con deficiencias intelectuales y sus ofrecen tratamiento en los casos en que los cuidadores, y se observó que, gracias a la eva- servicios generales son insuficientes; respal- luación, los médicos generales comenzaron a dan a los servicios de atención primaria a fin prestar más atención a las necesidades de esos de detectar y satisfacer necesidades de salud; pacientes, y mejoraron la promoción de la salud facilitan el acceso a los servicios generales, y y la prevención de enfermedades (174). 84 Capítulo 3  Atención de la salud en general Las siguientes son algunas de las funciones con enfermedades crónicas, se han creado que deberían cumplir los servicios centrados «clubes de pacientes crónicos» en los centros en las personas: de salud, en los que se enseña a los diabéticos ■■ Educar y respaldar a las personas con disca- acerca de los factores de riesgo, el manejo de la pacidad para que puedan manejar su propia enfermedad, los signos de complicaciones y los salud. Mediante técnicas de autonomía en estilos de vida saludables (181). En Rwanda, en el cuidado personal se ha logrado mejorar un estudio sobre las necesidades de promoción los resultados de salud y la calidad de vida de la salud de las personas con amputación de en distintas condiciones crónicas y, en algu- miembro inferior, se recomendó ofrecer talle- nos casos, se han reducido los costos del sis- res para que las personas con discapacidad tema de atención de la salud (125, 175, 176). pudieran compartir sus vivencias y motivarse Con la capacitación y el apoyo adecuados, unos a otros a mejorar sus comportamientos y con oportunidades para tomar decisiones relacionados con la salud (37). en un marco de colaboración, las personas ■■ Integrar en la prestación de servicios a los con discapacidad pueden mejorar su salud familiares y cuidadores, cuando resulte apro- activamente (véase el cuadro 3.5). Al tener piado. Los familiares y cuidadores pueden más conocimientos, pueden comunicarse tener conocimientos y habilidades limitados. mejor, pueden negociar el sistema de salud Tal vez no comprendan la importancia de de manera más eficaz y, en general, están llevar un estilo de vida saludable o no sepan más satisfechos con su atención (179, 180). detectar, en una persona con discapacidad, ■■ Ofrecer cursos de cuidado personal de dura- cambios que puedan ser indicios de un pro- ción limitada en los que se ofrezca el apoyo de blema de salud (182). Los familiares y cuida- los pares, a fin de que las personas con discapa- dores pueden apoyar los comportamientos cidad puedan manejar mejor su salud (176). En que contribuyen a la salud de las personas Nicaragua, donde el sistema de salud está sobre- con discapacidad identificando sus necesi- cargado con un número creciente de pacientes dades, ayudándolas a obtener atención —lo Cuadro 3.5. Personas con lesión medular en el equipo médico En 2005, se lanzó una iniciativa multinacional para investigar de qué manera las personas con discapacidad podrían tener mayor intervención en su propio cuidado. Así se creó el «Nuevo Paradigma de Atención Médica para Personas con Discapacidad», fruto de la labor conjunta de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) y la Organización Mundial de Personas con Discapacidad (OMPD) Esta iniciativa surgió a raíz de una recomendación de la OMS, en la que se indicaba que los servicios de atención de la salud organizados según el modelo tradicional de cuidados intensivos eran inadecuados para la atención de largo plazo, porque no brindaban a las personas con discapacidad suficientes posibilidades de encargarse de su propio cuidado (177 ). En Piedecuesta (Colombia) el proyecto impulsó a las personas con lesión medular a reunirse periódicamente a fin de compartir ideas sobre sus necesidades de atención de la salud como grupo. Trabajadores sociales y de la salud aportaron información sanitaria y dirigieron sesiones interactivas de capacitación práctica sobre el cuidado personal. Algunos de los temas abordados fueron las úlceras por presión, los problemas urinarios, el manejo del catéter y cuestiones de sexualidad. Los participantes informaron que mejoró la relación con los trabajadores de la salud y que gozan de una mejor calidad de vida desde que comenzó el proyecto. Después de dos años de reunirse con regularidad, el grupo decidió crear una asociación, cuyos miembros comparten sus experiencias con los nuevos pacientes que ingresan al hospital de Piedecuesta con lesiones de la médula espinal, lo que convierte a los miembros en integrantes del equipo de atención sanitaria (178). 85 Informe mundial sobre la discapacidad que incluye concertar citas, acompañarlas a (155, 185), y muchas personas con discapa- las consultas y comunicar información—, y cidad consideran que los médicos generales ayudándolas a iniciar y sostener actividades son los responsables últimos de su atención saludables (14). Según un estudio realizado y los «guardianes» de los distintos servicios en los Estados Unidos, los cónyuges, las pare- basados en la comunidad (193). En algunos jas y los cuidadores pagos tenían mayor pro- casos, existen servicios dedicados de coor- babilidad que otros tipos de cuidadores de dinación de la atención y facilitadores sani- asegurar la participación de las personas con tarios que ayudan a las personas a acceder a discapacidad en servicios preventivos (183). los servicios de atención primaria (120). En el Reino Unido, por ejemplo, hay enferme- Coordinar los servicios ros clínicos especializados, que coordinan La coordinación de la atención promueve la la atención de la salud de las personas con prestación de servicios de salud en un marco deficiencias intelectuales (169). interdisciplinario y de colaboración, ya que ■■ Elaborar un plan de atención individual. vincula a las personas con discapacidad con Se necesita un plan de atención personali- los servicios y recursos adecuados, y garantiza zada como puente entre la atención actual y una distribución más eficiente y equitativa de la pasada, y para hacer frente a las necesida- los recursos (147, 154, 184). Si bien la coordina- des futuras. El plan debe ser lo suficiente- ción puede incrementar los costos en el corto mente flexible para adaptarlo a los cambios plazo, a la larga puede mejorar la calidad, la que se puedan producir en las necesidades eficiencia y la eficacia en función de los costos y circunstancias de las personas (194). En de la prestación de servicios de salud (184-188). Australia, el programa Enhanced Primary Si se apunta directamente a las personas que Care impulsa a los médicos generales a pueden resultar beneficiadas, se podrán mejo- llevar a cabo evaluaciones completas de rar los resultados y reducir los costos de coor- salud, planes de atención multidisciplina- dinación innecesarios (189). Se ha confirmado rios y reuniones informativas con personas mediante estudios que los enfoques integrados de edad avanzada, personas con enferme- y coordinados entre distintas organizaciones dades crónicas y personas con deficiencias de servicios —como las dedicadas a la vivienda intelectuales (169). y la educación— pueden reducir la internación ■■ Realizar derivaciones adecuadas y trans- de personas con discapacidad en hospitales ferencias eficaces de información a otros e instituciones, además de mejorar su salud servicios. Una derivación oportuna puede en general y aumentar su participación en la facilitar el acceso y disminuir el estrés, la comunidad (190, 191). frustración y la aparición de condiciones Aunque todavía se están analizando las secundarias (154, 195, 196). Es fundamen- maneras más eficaces y eficientes de coordi- tal la buena comunicación entre todos los nar la transición de servicios de salud para las prestadores de servicios (197). Los regis- personas con discapacidad, algunas estrategias tros electrónicos o las libretas electrónicas generales que se consideran eficaces incluyen de pacientes —que incluyen información las siguientes medidas (148, 152, 192): sobre las habilidades, las dificultades y los ■■ Designar a un coordinador de la aten- métodos de aprendizaje o comunicación de ción. Distintos trabajadores de la salud cada persona— pueden mejorar la transi- pueden asumir la función de coordinador ción entre servicios pediátricos y servicios de la atención. Las estructuras de atención para adultos, y entre distintos médicos primaria probablemente sean las más efi- (154). También pueden resultar útiles los cientes para coordinar la atención brindada inventarios de servicios y recursos comu- en distintas instancias del sistema de salud nitarios pertinentes. 86 Capítulo 3  Atención de la salud en general Utilizar tecnologías de la información en conflicto con los derechos de las personas y las comunicaciones con discapacidad. Las tecnologías de la información y las comu- Las personas con discapacidad pueden ser nicaciones pueden incrementar la capacidad de reacias a recurrir a los servicios de salud por los servicios de atención de la salud, mejorar la temor a los estigmas y la discriminación (205). prestación de servicios y ayudar a las personas a Es posible que algunas de ellas hayan sido ins- manejar mejor su propia salud (198). Si bien hay titucionalizadas o recibido algún otro tipo de escasas pruebas respecto de la eficacia de algu- tratamiento involuntario, o hayan sido víc- nas tecnologías, o se ha comprobado que estas timas de abusos, negligencia y una constante tienen un efecto limitado, otras tecnologías pro- descalificación. Las experiencias negativas en meten beneficiar el sistema de salud y mejorar el sistema de salud, como la insensibilidad o la los resultados de salud individuales (199). falta de respeto, pueden crear desconfianza en ■■ Registros médicos electrónicos. Los regis- los prestadores de servicios de salud y llevar a tros médicos electrónicos compartidos las personas a no solicitar atención y autodiag- pueden resolver problemas comunes en la nosticarse y autotratarse (89, 206). Por ello, es continuidad de la atención (200). fundamental que los prestadores de salud res- ■■ Servicios de telemedicina. Las personas pondan de manera respetuosa, idónea y com- que reciben servicios de telemedicina psi- prensiva a las personas con discapacidad. quiátrica, como evaluaciones psiquiátricas Sin embargo, siguen existiendo entre los y control de la medicación, refieren un nivel prestadores de servicios sanitarios actitudes y alto de satisfacción con la atención recibida conceptos erróneos que constituyen barreras (201); también se han implementado con para el acceso de las personas con discapacidad éxito programas de autonomía en el cuidado a la atención de la salud (90, 207). Algunos pro- personal mediante videoconferencia (202). fesionales pueden sentirse incómodos al tratar ■■ Informática sanitaria para el consumi- a personas con discapacidad (157), y la adop- dor. Las personas con enfermedades cró- ción de decisiones clínicas puede verse influida nicas se han beneficiado de programas de por sus presuposiciones y actitudes negativas. cuidado personal por internet (175, 203). Por ejemplo, ante la idea errónea —y genera- Se llevó a cabo un estudio para comparar lizada— de que las personas con discapacidad los exámenes auditivos por internet con los no son sexualmente activas, muchas veces los exámenes convencionales y demostrar que profesionales no les ofrecen servicios de salud es posible examinar la audición satisfacto- sexual y reproductiva (11, 79, 89, 208). riamente a distancia (204), y existen porta- Los trabajadores de la salud muchas veces les de internet que ofrecen «asesoramiento carecen de las aptitudes y los conocimientos electrónico» destinado a preparar a las per- adecuados en relación con las condiciones pri- sonas para las consultas con el médico de marias, secundarias y concurrentes vinculadas atención primaria y brindar información a la discapacidad, y desconocen cómo abordar sobre condiciones crónicas (180). eficazmente las necesidades de salud de las personas con discapacidad (89, 154, 209). Los Eliminar las barreras de prestadores de servicios de salud pueden tener los recursos humanos dudas sobre la manera de satisfacer las necesi- dades de salud directamente asociadas con una Algunas de las barreras más comunes son las discapacidad y de distinguir entre problemas actitudes, los conocimientos y las aptitudes de de salud relacionados y no relacionados con los prestadores de servicios de salud; se debe una discapacidad, y quizás no comprendan la garantizar que las prácticas sanitarias no entren necesidad de servicios de salud integrales (96). 87 Informe mundial sobre la discapacidad Por ejemplo, los programas de educación prejuiciosas de ver a las personas con discapa- de grado para trabajadores de la salud rara vez cidad (145, 150, 154). contemplan las necesidades de salud de las per- A partir de una encuesta realizada a médicos sonas con discapacidad (11, 145), y los médicos generales de Francia, se recomendó incorporar generales refieren con frecuencia que la falta módulos sobre discapacidad en los planes de de preparación afecta su habilidad de ofrecer estudios de las facultades de medicina, ofrecer atención a las personas con discapacidad (143). educación permanente y suministrar recursos La comprensión y los conocimientos limi- adecuados (157). En un enfoque innovador de la tados sobre la discapacidad que imperan entre educación y la capacitación, personas con disca- los prestadores de servicios de salud suelen pacidad educan a estudiantes y profesionales de impedir la coordinación eficaz y oportuna de la salud sobre diversos temas de discapacidad, los servicios (96, 154), lo que a veces deriva en como actitudes y prácticas discriminatorias, exámenes inadecuados y experiencias incó- aptitudes comunicativas, accesibilidad física, modas y poco seguras para las personas con la necesidad de atención preventiva y las conse- discapacidad (210). Cuando los prestadores no cuencias de una mala coordinación de la aten- cuentan con el respaldo de investigaciones y ción (145, 154). La capacitación impartida por directrices clínicas relacionadas con la disca- personas con deficiencias físicas, sensoriales y pacidad, las variaciones de tratamiento pueden mentales podría mejorar el conocimiento sobre ser enormes. En un estudio se concluyó que el los problemas que ellas enfrentan (142). principal motivo por el que no se recetaban medicamentos para la osteoporosis a personas Incluir la educación sobre discapacidad con lesión medular era que los médicos genera- en la capacitación de grado les no contaban con directrices fundamentadas Los docentes enseñan cada vez más a los estudiantes con pruebas (30). cómo comunicarse con los pacientes, incluso con La presencia de una determinada condi- las personas con discapacidad (144), y en muchos ción de salud no es suficiente para determinar estudios se han informado resultados satisfacto- la capacidad (211). Según el artículo 12 de la rios con distintos profesionales de la salud: CDPD, la suposición de que las personas con ■■ En un estudio llevado a cabo en Australia determinadas condiciones carecen de capaci- entre estudiantes de medicina de cuarto año, dad es inaceptable. Negar a las personas con se observó un cambio importante en las acti- discapacidad el derecho a ejercer su capacidad tudes hacia las personas con discapacidad jurídica puede impedirles desempeñar un papel del desarrollo después de un taller de tres activo en su propia salud. La solución consiste horas sobre aptitudes comunicativas (218). en la adopción asistida de decisiones, en lugar ■■ En un estudio realizado en los Estados de la tutela u otros tipos de toma de decisiones Unidos, estudiantes de medicina de tercer en manos de terceros (véase el cuadro 3.6). año manifestaron que sentían menos inco- La educación e instrucción sobre discapa- modidad y lástima respecto de las personas cidad para los trabajadores de la salud es una con discapacidad después de participar en prioridad importante para crear conciencia una sesión educativa de 90 minutos (219). de las necesidades de atención sanitaria de las ■■ En un estudio se observó que la educación personas con discapacidad y mejorar el acceso impartida por personas con discapacidad a los servicios (89, 127, 142, 143, 209, 217). Se ayudaba a los estudiantes de medicina a debe enseñar a los trabajadores las causas, las aprender cómo la discapacidad afecta los consecuencias y el tratamiento de las condi- planes de tratamiento, así como a recono- ciones discapacitantes, y cuáles son las presun- cer y reflexionar acerca de sus actitudes con ciones incorrectas que surgen de las maneras respecto a la discapacidad (220). 88 Capítulo 3  Atención de la salud en general Cuadro 3.6. Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad En la CDPD se especifica que las personas con discapacidad tienen la misma capacidad jurídica que las demás (artículo 12); tienen el derecho a casarse, formar una familia y mantener su fertilidad (artículo 23), y tienen el derecho a acceder a la atención de la salud sexual y reproductiva (artículo 25). Está muy difundido el prejuicio de que las personas con discapacidad son asexuales o de que se debería controlar su sexualidad y fertilidad (77 ). Existen pruebas de que las personas con discapacidad son sexualmente activas (212), por lo cual es importante que accedan a educación en la materia, a fin de promover la salud sexual y las experiencias positivas, tanto sexuales como afectivas, en todas las personas con discapacidad. Pese a las prohibiciones legales, se observan muchos casos de esterilización involuntaria para restringir la fertilidad de algunas personas con discapacidad, sobre todo en el caso de aquellas que tienen deficiencias intelectuales, la mayoría de ellas, mujeres (213 -216 ). La esterilización también se emplea en algunos casos como técnica de control de la menstruación. La esterilización involuntaria de las personas con discapacidad se contrapone a las normas internacionales de derechos humanos. Las personas con discapacidad deberían gozar de acceso a esterilización voluntaria en igual- dad de condiciones con las demás. Asimismo, la esterilización casi nunca es la única opción para el control de la menstruación o la fertilidad (214). Además, tampoco ofrece protección contra el abuso sexual o las enfermedades de transmisión sexual. Se deberá implementar marcos jurídicos y mecanismos de información y cumplimiento a fin de garantizar que, cada vez que se solicite la esterilización, se respeten siempre los derechos de las personas con discapacidad por sobre cualquier otro interés en pugna. ■■ En un estudio entre estudiantes de medi- discapacidad (143). En un estudio, los presta- cina de cuarto año, se realizaron sesiones dores de servicios describieron necesidades plenarias dirigidas por personas con disca- educativas específicas, incluso la necesidad de pacidad. Los estudiantes señalaron que les información sobre cómo acceder a recursos había resultado valioso escuchar esas expe- sobre discapacidad, coordinar la atención, rea- riencias personales, y conocer qué funcio- lizar ajustes razonables para las personas con naba y qué no funcionaba en el contexto discapacidad, abordar las necesidades de salud médico y en la relación entre el paciente y sexual y reproductiva, y completar formularios el profesional (221). del estado de discapacidad (209). En el Reino ■■ Los cursos introductorios para estudiantes Unido, se observó que, si bien los enfermeros de los primeros módulos de terapia ocu- especializados en atención primaria de la salud pacional y los módulos de manejo de pos- tenían actitudes positivas, en general, hacia el grado de la Federación de Rusia, diseñados e trabajo con personas con deficiencias intelec- impartidos por la Sociedad Rusa de Personas tuales, consideraban que la capacitación en este con Discapacidad, lograron inspirar actitu- tema era prioritaria (224). des positivas en los estudiantes (222). El Consejo de Rehabilitación de la India ■■ Un estudio para determinar si un cambio en ejecutó un programa nacional (1999-2004) para el plan de estudios había influido en la dispo- instruir, en temas de discapacidad, a los fun- sición de los estudiantes de enfermería hacia cionarios médicos que trabajaban en centros las personas con discapacidad demostró que de atención primaria. Tenía como objetivos las actitudes eran más positivas después de difundir conocimientos sobre prevención, pro- haber completado el último año (223). moción de la salud, detección temprana, tra- tamiento y rehabilitación; concientizar acerca Ofrecer educación permanente a de los servicios para personas con discapaci- los trabajadores de la salud dad, e informar a los médicos acerca de temas Muchos trabajadores de la salud reconocen que generales de discapacidad, como la legislación es preciso recibir educación permanente sobre pertinente y los recursos humanos. Cuando 89 Informe mundial sobre la discapacidad terminó el programa, habían recibido capacita- reducir las desigualdades (230). Por este motivo, ción 18 657 médicos de los 25 506 que se habían los datos y la investigación son cruciales para tomado como referencia (225). brindar información que permita comprender los factores que determinan el estado de salud, Apoyar a los trabajadores de la elaborar políticas, dirigir la aplicación y con- salud con recursos adecuados trolar los servicios de salud para las personas Las directrices de práctica clínica basadas en con discapacidad, y así reforzar los sistemas de la evidencia pueden ayudar a los profesiona- atención de la salud (231). La escasez de datos y les de la salud a brindar atención apropiada a resultados de investigaciones puede constituir las personas con discapacidad. Por ejemplo, el una barrera importante para los encargados de documento Clinical guidelines and integrated formular políticas y tomar decisiones, lo cual care pathways for the oral health care of people puede, a su vez, afectar la posibilidad de las per- with learning disabilities (Directrices clínicas y sonas con discapacidad de acceder a servicios vías de atención integrada para la salud bucal de salud centrales. de las personas con discapacidades del aprendi- La disponibilidad de datos relacionados con zaje) (226) ayuda a los profesionales a mejorar las personas con discapacidad varía mucho de la salud bucal de las personas con deficiencias un país a otro (232). Existen pocas fuentes de del aprendizaje. En el manual Table manners datos nacionales, y la información que permitiría and beyond, se describen y se presentan imá- determinar el grado de desigualdad sanitaria que genes de posiciones alternativas para ayudar a sufren las personas con discapacidad es limitada los médicos a realizar exámenes ginecológicos (233). Los sistemas de vigilancia no suelen des- en mujeres con discapacidad (132). Los direc- glosar los datos por discapacidad, y muchas veces torios de recursos también pueden ayudar a las personas con discapacidad también quedan los trabajadores de la salud a derivar pacien- excluidas de los estudios mediante los cuales se tes a especialistas y a vincular a las personas buscan pruebas científicas de los resultados de con discapacidad con servicios basados en la una intervención de salud (234, 235). Muchas comunidad, tales como programas de ejerci- veces, los criterios de admisibilidad no permiten cios, grupos de autoayuda y agencias de cuida- la participación de personas con discapacidad (11) dos domiciliarios. En el Directory of disability porque sus condiciones primarias se pueden con- services in Malawi (Directorio de servicios siderar «factores de confusión» para las preguntas para personas con discapacidad de Malawi), de de la investigación. Determinadas barreras, como amplia difusión, incluso entre trabajadores de el transporte, también pueden limitar en algunos la salud, se enumeran todas las organizaciones, casos las oportunidades de las personas con dis- los grupos y los servicios de Malawi dedicados capacidad de participar en investigaciones (236). a la discapacidad (227). En un ejercicio reciente sobre las priorida- des de investigación, se determinó que las prin- Salvar la falta de datos cipales prioridades eran identificar las barreras e investigación en la atención de la salud central y elaborar estrategias para superarlas (164). Otras priori- Las pruebas llevan a tomar mejores decisio- dades eran la prevención de condiciones secun- nes y lograr mejores resultados de salud (228, darias y la detección y derivación temprana de 229). Contar con información confiable es fun- problemas de salud a través de la atención pri- damental para crear conciencia pública sobre maria. A continuación se mencionan algunos temas de salud, contribuir a la planificación y la de los ámbitos pertinentes para la investigación elaboración de políticas, y asignar recursos para y recopilación de datos. 90 Capítulo 3  Atención de la salud en general Investigación sobre los servicios de salud estudios son multicéntricos, se incrementará el Algunos de los datos que se necesitan para reclutamiento y será más posible generalizar las reforzar los sistemas de atención de la salud son conclusiones (237). los siguientes: También es importante asegurar la per- ■■ el número de personas con discapacidad; tinencia y la posibilidad de aplicar las inves- ■■ el estado de salud de las personas con dis- tigaciones clínicas en general a las personas capacidad (11); con discapacidad, dado que existen pruebas de ■■ los factores sociales y ambientales que influyen altas tasas de concurrencia de condiciones. Por en la salud de las personas con discapacidad; ejemplo, el mayor riesgo de que las personas ■■ la respuesta de los sistemas de atención de con esquizofrenia padezcan diabetes y enfer- la salud a las personas con discapacidad; medades cardiovasculares requiere control y ■■ el uso de los servicios de salud por las per- seguimiento (239), pero también se recomienda sonas con discapacidad; realizar investigaciones genéticas para com- ■■ las necesidades de atención, tanto satisfe- prender los mecanismos metabólicos (240). chas como no satisfechas (237). Las siguientes son algunas estrategias para llevar a cabo investigaciones de salud inclusivas Se debe incluir a las personas con disca- y mejorar la comparabilidad, calidad y capaci- pacidad en todas las iniciativas de vigilancia dad de investigación de la discapacidad: de la atención de la salud en general (233), y ■■ Las organizaciones que financian las se deben desglosar los datos sobre las perso- investigaciones pueden solicitar a los nas con discapacidad. Un buen ejemplo a nivel investigadores que incluyan personas con de los Estados es el Sistema de Vigilancia de discapacidad en las muestras de población Factores de Riesgo del Comportamiento de como práctica habitual. Pese a que existen los Centros para el Control y la Prevención dificultades, es posible realizar estudios de Enfermedades de los Estados Unidos, que controlados de distribución aleatoria con incluye dos preguntas generales de identifi- personas con deficiencias intelectuales cación de discapacidad para asegurar que se (172). Se debe exigir a los investigadores suministren datos de discapacidad específicos que justifiquen los criterios de admisibi- de los Estados (233). También se debe investi- lidad restrictivos según criterios cientí- gar la calidad y la estructura de los sistemas de ficos (11). Las personas con discapacidad atención de la salud, por ejemplo, cuáles son los intelectual, las que tienen dificultades de ajustes razonables que se necesita realizar para comunicación y aquellas con bajo nivel de las personas con discapacidad. alfabetismo pueden necesitar ayuda para completar documentos del estudio o par- Investigación sobre condiciones de ticipar en entrevistas (17, 235). salud asociadas con la discapacidad ■■ Las personas con discapacidad pueden par- Prevenir condiciones secundarias relacionadas ticipar activamente en las investigaciones, con discapacidades existentes es una prioridad como investigadores propiamente dichos, importante. Los resultados preliminares de un como participantes en consultas o grupos análisis sistemático de intervenciones de pro- de asesoramiento, o en una función central moción de la salud para personas con discapaci- de encargo y control de las investigaciones dad indican que la investigación de este tema es (99, 235, 241). En el Reino Unido, la Red un campo en crecimiento y que existen pruebas de Investigaciones de Calidad en Demencia de intervenciones eficaces (238). Sin embargo, congrega a 180 pacientes y cuidadores que los diseños de investigación más sólidos requie- establecen las prioridades de investigación, ren dosis precisas para la intervención, y si los asignan fondos para investigación médica, 91 Informe mundial sobre la discapacidad supervisan proyectos y evalúan los resul- discapacidad puedan alcanzar el mayor nivel tados (242). La participación de los pacien- posible de salud, por ejemplo, medidas financieras tes y el público puede mejorar la calidad y para mejorar la cobertura y la asequibilidad econó- el impacto de las investigaciones, pero se mica; medidas destinadas a mejorar la prestación deben eliminar las barreras para el acceso de servicios, incluida la capacitación del personal de modo que las personas con discapacidad del ámbito de la salud; medidas encaminadas a puedan asistir a las consultas o a las reunio- potenciar a las personas con discapacidad para nes de investigación (235). que puedan mejorar su propia salud, y medidas ■■ La CIF —que emplea terminología, len- para mejorar la investigación y los datos a fin de guaje y conceptos aceptados y comprendi- controlar, evaluar y reforzar los sistemas de salud. dos— puede asegurar la uniformidad en Se necesitan distintas estrategias para cerrar la distintos estudios y contextos, y eliminar brecha en el acceso a la atención de la salud entre las barreras relacionadas para lograr avan- las personas con discapacidad y sin discapacidad. ces en la investigación y las políticas públi- Dado que las pruebas de la eficacia de algunas de cas en materia de discapacidad y salud (9). estas estrategias en distintos contextos y grupos ■■ Se necesitan distintos métodos de investiga- son limitadas, se deberá evaluar con detenimiento ción, como estudios clínicos, observacionales los costos y los resultados de salud. y epidemiológicos; investigaciones sobre los Para poder llevar a la práctica las reco- servicios de salud; encuestas, y estudios socia- mendaciones que se resumen a continuación, les y del comportamiento. Se pueden utilizar será preciso contar con la participación de una investigaciones cualitativas bien diseñadas gran variedad de interesados. Los gobiernos para analizar todos los tipos de barreras y deben formular, aplicar y supervisar políticas, documentar buenas prácticas (243). mecanismos de regulación y normas para la ■■ Se necesita fortalecimiento de capacidad, prestación de servicios de salud a fin de ase- herramientas de investigación y capacita- gurar la inclusión de las personas con discapa- ción para la investigación en temas de dis- cidad. Los prestadores deben ofrecer servicios capacidad. Es especialmente importante de salud de máxima calidad. Los usuarios, las contar con buenos instrumentos para la organizaciones de personas con discapacidad investigación de los resultados de la disca- y las organizaciones de profesionales deben pacidad, dado que existen pruebas de que crear conciencia, participar en la formulación las personas con discapacidad suelen perci- de políticas y controlar la implementación de bir el estado de salud y la calidad de vida de políticas y servicios. Mediante la cooperación una manera distinta en comparación con internacional, se pueden compartir buenas las personas sin discapacidad (243). prácticas y prácticas prometedoras y se puede brindar asistencia técnica a los países para que refuercen sus políticas, sistemas y servicios. Conclusiones y recomendaciones Políticas y legislación Las personas con discapacidad sufren des- ■■ Es conveniente evaluar las políticas, los igualdad en la atención de la salud y tienen sistemas y los servicios existentes, incluso más necesidades insatisfechas que el resto de la mediante un análisis de las necesidades, población. Todos los países deben trabajar para experiencias y opiniones de las personas eliminar las barreras y contar con sistemas de con discapacidad; identificar brechas y salud más inclusivos y accesibles para ellas. prioridades para reducir las desigualdades En este capítulo se han señalado varias estra- en la salud, y planificar mejoras en el acceso tegias orientadas a permitir que las personas con y la inclusión. 92 Capítulo 3  Atención de la salud en general ■■ Se recomienda realizar los cambios que a la atención de la salud, como los de sean necesarios en las políticas, los sis- transporte. temas y los servicios para cumplir con lo dispuesto en la CDPD. Prestación de servicios ■■ Es recomendable establecer normas de atención de la salud referentes a las personas ■■ Se necesita potenciar a las personas con con discapacidad, y crear marcos y meca- discapacidad para que maximicen su nismos para asegurar su cumplimiento. propia salud mediante el suministro de ■■ Se debe integrar a personas con discapa- información, capacitación y apoyo de los cidad en las auditorías, el desarrollo y la pares. Cuando resulte apropiado, conven- implementación de las políticas y los servi- dría incluir a los familiares. cios que les conciernen. ■■ Debe ofrecerse una amplia variedad de ajustes razonables. Financiamiento y ■■ Se recomienda ofrecer a los trabajadores de asequibilidad económica atención primaria de la salud el apoyo de especialistas, que se pueden encontrar en ■■ Es necesario asegurar que las personas con otro punto geográfico. discapacidad se beneficien en igual medida ■■ Es conveniente analizar la posibilidad de con los programas de salud pública. emplear tecnologías de la información y ■■ En los países donde predominan los seguros las comunicaciones para mejorar los ser- médicos privados en el financiamiento de la vicios, la capacidad sanitaria y el acceso atención de la salud, se debe garantizar que de las personas con discapacidad a la no se deniegue la contratación de seguro a información. las personas con discapacidad y estudiar ■■ Es preciso identificar a los grupos que medidas para que las primas sean asequibles. requieren modelos alternativos de presta- ■■ Se recomienda otorgar incentivos financie- ción de servicios, como servicios especí- ros para alentar a los prestadores de servicios ficos y coordinación de la atención, para de salud a mejorar la accesibilidad de los ser- mejorar el acceso a la salud. vicios y ofrecer evaluaciones completas, tra- ■■ En los países de ingreso alto, hay que incor- tamiento basado en pruebas y seguimiento. porar normas de acceso y calidad para las ■■ En los países de ingreso bajo y mediano, personas con discapacidad en los contratos siempre que haya atención primaria y con prestadores de servicios públicos, pri- mecanismos de desembolso eficaces, se vados y voluntarios. debería considerar la posibilidad de ejecu- ■■ Es conveniente fomentar la RBC, específi- tar programas específicos de transferencias camente en los lugares con menos recursos, condicionadas de efectivo vinculadas con a fin de facilitar el acceso de las personas el uso de los servicios de salud, a fin de con discapacidad a los servicios existentes. mejorar la asequibilidad y la utilización de estos servicios. Recursos humanos ■■ Es necesario estudiar opciones para redu- cir o eliminar los pagos con dinero propio ■■ Es necesario incluir educación sobre dis- de las personas con discapacidad que no capacidad en la capacitación de grado y la tienen otros medios para financiar los ser- educación permanente de todos los profe- vicios de salud. sionales de la salud. ■■ Se recomienda considerar la posibilidad ■■ Se debe incluir a personas con discapacidad de ofrecer ayuda para solventar los costos como prestadores de educación y capacita- indirectos relacionados con el acceso ción, siempre que sea posible. 93 Informe mundial sobre la discapacidad ■■ Es recomendable ofrecer directrices funda- que obstan a la atención de la salud en gene- mentadas con pruebas para la evaluación y ral y los resultados de salud de las personas el tratamiento, a fin de lograr una atención con discapacidades específicas. más centrada en el paciente. ■■ Se debe establecer sistemas de seguimiento ■■ Se recomienda capacitar a los trabajado- y evaluación a fin de evaluar las interven- res comunitarios para que puedan actuar ciones y los resultados de salud a largo en los servicios sanitarios de detección y plazo de las personas con discapacidad. prevención. ■■ Es preciso incluir a las personas con dis- capacidad en las investigaciones sobre los Datos e investigación servicios generales de salud. ■■ Es necesario incluir a las personas con disca- ■■ En las investigaciones relacionadas con la pacidad en la vigilancia de la atención de la salud y la discapacidad, se debe emplear la salud, mediante identificadores de discapaci- CIF como marco uniforme. dad (véase más información en el capítulo 2). ■■ Es recomendable llevar a cabo más investi- gaciones sobre las necesidades, las barreras Referencias 1. 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Definitivamente, la prótesis ha influido en mi situación y calidad de vida actuales, porque básicamente desarrollo todas las tareas que me asignan, lo que en definitiva se traduce en una producción de calidad y una remuneración satisfactoria.» Johnny «Vengo de un país donde no hay mucha conciencia ni muchos recursos para atender a las víc- timas de lesiones de médula espinal posterior, por lo que mi regreso a casa representó un enorme desafío. En mi casa no hay facilidades de acceso, por lo que los miembros de mi familia tuvieron que ayudarme durante mucho tiempo a subir y bajar las escaleras. La fisioterapia había pasado a ser una necesidad imprescindible y, como consecuencia de los constantes gastos que ello impli- caba, mi madre pasó a encargarse de ella, además de ocuparse de mi cuidado personal. Durante la rehabilitación, debido a la interminable lista de espera, era prácticamente imposible lograr que me admitieran en centros de tratamiento cuando me enfermaba o acceder a sesiones de fisioterapia. El período de rehabilitación fue todo un desafío que me llevó a tener una actitud de humildad y un proceso constante que dura hasta el día de hoy. He aprendido que la discapacidad no implica incapacidad y que una mentalidad fuerte y una actitud positiva son de gran ayuda.» Casey «La vida de una familia se complica cuando uno de sus miembros ha sufrido un accidente cerebrovascular. Yo sufrí uno y me considero una sobreviviente; la víctima es mi familia. He tenido suerte y he podido volver al trabajo, pero lograrlo fue una lucha constante. No recibimos la ayuda que necesitamos, las prestaciones son poco fiables y no hay servicios suficientes de fisiote- rapia ni logoterapia. Después del accidente, tuve que aprender a hacer todo de nuevo, incluso a tragar y hablar. Lo primero que comencé a decir cuando recuperé el habla fueron palabrotas (¡dije cuatro en mi primera frase!), pero dicen que eso es normal.» Linda «Si no tienes una silla de ruedas adecuada, realmente te sientes discapacitado. Pero con una buena silla de ruedas, que se ajuste a tus necesidades y te resulte cómoda, puedes olvidarte de tu discapacidad.» Faustina 4 Rehabilitación Durante mucho tiempo, la rehabilitación ha carecido de un marco concep- tual unificador (1). Históricamente, el término se ha referido a una serie de respuestas a la discapacidad, desde las intervenciones para mejorar las funciones corporales hasta medidas más amplias con el fin de promover la inclusión (véase el cuadro 4.1). La CIF brinda un marco útil para todo lo relacionado con la rehabilitación (11-14). En el caso de algunas personas con discapacidad, la rehabilitación es imprescindible para que puedan participar en la educación, el mercado de trabajo y la vida cívica. La rehabilitación es siempre voluntaria, y es posible que algunas personas necesiten apoyo a la hora de elegir entre las distintas posibilidades de rehabilitación. En todos los casos, la rehabilitación debe ayudar a potenciar a la persona con discapacidad y a su familia. En el artículo 26 de la CDPD, Habilitación y rehabilitación, se dispone lo siguiente: «Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida.» En el artículo se pide también a los países que organicen, intensifiquen y amplíen servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, que deben comenzar lo antes posible y estar basados en una evaluación mul- tidisciplinaria de las necesidades y capacidades individuales, con inclusión del suministro de dispositivos y tecnologías asistenciales. En este capítulo se examinan algunas medidas típicas de rehabilitación, las necesidades y las necesidades de rehabilitación no satisfechas, las barre- ras que impiden el acceso a ella y las maneras de abordarlas. 107 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 4.1. ¿Qué es la rehabilitación? En el presente informe, se define el término « rehabilitación » como «un conjunto de medidas que ayudan a las personas que tienen o probablemente tendrán una discapacidad a conseguir y mantener el funcionamiento óptimo en interacción con su ambiente». Algunas veces, se establece la distinción entre «habilitación», que trata de ayudar a quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida durante las primeras etapas de la vida que les impide lograr el nivel máximo de funcionamiento, y «rehabilitación», que hace referencia a las personas que han experimentado una pérdida de funcionamiento y reciben ayuda para recuperar el funcionamiento máximo (2). En este capítulo, el término «rehabilitación» comprende los dos tipos de intervención. Aunque el concepto de rehabilitación es amplio, no puede incluirse en él todo lo relacionado con la discapacidad. La rehabilitación trata de mejorar el funcionamiento individual, por ejemplo, aumentando la capacidad de una persona de comer y beber por sus propios medios. La rehabilitación incluye también la introducción de cambios en el ambiente de la persona, por ejemplo, mediante la instalación de una rampa en el cuarto de baño. En cambio, las iniciativas de eliminación de barreras a nivel social, como la construcción de una rampa en un edificio público, no se consideran como rehabilitación en el presente informe. La rehabilitación reduce el impacto de una gran variedad de condiciones de salud. Normalmente, tiene lugar durante un periodo de tiempo determinado, pero puede implicar una intervención única o varias por parte de una persona o un equipo de profesionales de la rehabilitación, y puede resultar necesaria desde la fase aguda o inicial que sigue inmediatamente al reconocimiento de un problema de salud hasta las fases posterior y de mantenimiento. La rehabilitación implica la identificación de los problemas y las necesidades de una persona, la relación de los problemas con los factores pertinentes de la persona y el ambiente, la definición de los objetivos de rehabilitación, la planificación y aplicación de las medidas y la evaluación de los efectos (véase el figura a continuación). La educación de las personas con discapacidad es imprescindible para adquirir conocimientos y aptitudes de autoayuda, atención, gestión y toma de decisiones. Las personas con discapacidad y sus familias consiguen un mejor nivel de salud y de funcionamiento cuando participan activamente en la rehabilitación (3-9). El proceso de rehabilitación Identi car problemas y necesidades Relacionar los problemas con Evaluar los efectos los factores modi cables y que representen una limitación Determinar los problemas Plani car, aplicar y coordinar y mediadores previstos, seleccionar las intervenciones las medidas adecuadas Fuente: Versión modificada del ciclo de rehabilitación de (10). La rehabilitación —integrada por todo un continuo que va desde la atención hospitalaria hasta la rehabilitación en la comunidad (12)— puede mejorar los resultados sanitarios, reducir costos al abreviar la permanencia en el hospital (15-17 ), disminuir la discapacidad y mejorar la calidad de vida (18-21). La rehabilitación no es necesariamente costosa. La rehabilitación es intersectorial y puede ser llevada a cabo por profesionales de la salud junto con especialistas en educación, empleo, bienestar social y otros ámbitos. Cuando los recursos son escasos, quizá sea necesaria la partici- pación de trabajadores no especializados, por ejemplo, personal de RBC, además de la familia, los amigos y los grupos comunitarios. Si comienza en una etapa temprana, la rehabilitación logra mejores resultados funcionales para casi todas las condiciones de salud asociados con la discapacidad (18-30). La eficacia de la intervención temprana es particularmente notable en el caso de los niños con retraso —o con riesgo de retraso— en el desarrollo ( 27, 28, 31, 32), y se ha comprobado que refuerza los avances en la educación y el desarrollo (4, 27 ). 108 Capítulo 4  Rehabilitación Comprender la rehabilitación Los siguientes ejemplos ilustran diferentes medidas de rehabilitación: Medidas y resultados de ■■ Mujer de edad mediana con diabe- la rehabilitación tes avanzada. La rehabilitación podría incluir asistencia para recuperar la fuerza Las medidas de rehabilitación se centran en tras la hospitalización por un coma dia- las funciones y estructuras corporales, las bético, la colocación de una prótesis, actividades y la participación, y los facto- capacitación para volver a caminar des- res ambientales y personales. Contribuyen pués de la amputación de un miembro, a que una persona logre y mantenga el fun- y suministro de software para lectura cionamiento óptimo en interacción con su de pantalla con el fin de que mantenga ambiente, utilizando los siguientes resultados su empleo como contadora después de generales: perder la vista. ■■ prevención de la pérdida de función; ■■ Hombre joven con esquizofrenia. Puede ■■ reducción del ritmo de pérdida de función; tener problemas para realizar actividades ■■ mejora o restauración de la función; de la vida cotidiana, como trabajar, vivir ■■ compensación de la función perdida; en forma independiente y mantener rela- ■■ mantenimiento de la función actual. ciones. La rehabilitación podría incluir tratamiento con medicación, la educación Los resultados de la rehabilitación son los de los pacientes y sus familias, apoyo psi- beneficios y cambios ocurridos a lo largo del cológico en régimen ambulatorio, RBC o la tiempo en el funcionamiento de una persona que participación en un grupo de apoyo. pueden atribuirse a una medida concreta o a un ■■ Niño sordo-ciego. Los padres, maestros, conjunto de medidas (33). Tradicionalmente, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, las mediciones de los resultados de la rehabi- así como otros especialistas en orientación litación han tenido en cuenta el nivel de defi- y movilidad, deben colaborar entre sí para ciencia de la persona. Más recientemente, la planificar espacios accesibles y estimulan- medición de los resultados se ha ampliado a fin tes que alienten el desarrollo. Los encarga- de incluir la actividad individual y la partici- dos del cuidado del niño deberán trabajar pación (34, 35). La medición de los resultados con él para establecer métodos adecuados en términos de actividad y participación evalúa de comunicación por signos y el tacto. La el comportamiento de una persona en distin- educación individualizada, acompañada de tas esferas, en particular, la comunicación, la una atenta evaluación, mejorará el aprendi- movilidad, el autocuidado, la educación, el tra- zaje y reducirá el aislamiento del niño. bajo y el empleo, y la calidad de vida. Esos resul- tados pueden medirse también en relación con En la tabla 4.1 se describen las limitaciones los programas. Como ejemplos, cabría citar el y restricciones de un niño con parálisis cere- número de personas que permanecen en su casa bral, y las posibles medidas, resultados y barre- o comunidad (o que retornan a ellas), las tasas ras de la rehabilitación. de vida independiente, las tasas de reincorpo- Los equipos y las disciplinas específicas de ración laboral, y las horas dedicadas al ocio y rehabilitación pueden intervenir en diversas las actividades recreativas. Los resultados de la categorías. Las medidas de rehabilitación de rehabilitación pueden medirse también en fun- este capítulo se dividen, a grandes rasgos, en ción de los cambios ocurridos en el uso de los tres categorías: recursos, por ejemplo, reducción de las horas ■■ medicina de rehabilitación; semanales necesarias para servicios de apoyo y ■■ terapia; asistencia (36). ■■ ayudas técnicas. 109 Tabla 4.1. Niño con parálisis cerebral: Rehabilitación 110 Dificultades Medidas de rehabilitación Resultados posibles Barreras posibles Personas relacionadas que enfrenta con las medidas el niño Incapacidad ▶ Terapia – Mayor capacidad de los padres – Oportunidad de las interven- – El niño, los padres, los de auto- – Capacitación del niño sobre las distintas maneras de realizar de cuidar al niño y de intervenir en ciones hermanos y la familia cuidado la tarea forma proactiva – Disponibilidad de la familia y de extensa – Evaluación y suministro de equipos, capacitación de los – Menor probabilidad de desarrollo apoyo – Según el contexto y padres para que puedan levantar, trasladar, mover, alimentar y insuficiente, deformidades y – Capacidad financiera para pagar los recursos disponibles: atender en general al niño con parálisis cerebral contracturas los servicios y el equipo fisioterapeutas, tera- – Preparación de los padres y miembros de la familia para que – Menor probabilidad de infecciones – Disponibilidad de personal bien peutas ocupacionales, sepan utilizar y mantener los equipos respiratorias capacitado logopedas, ortoprotesistas – Suministro de información y apoyo a los padres y a la familia – Acceso a grupos de apoyo o a – Actitudes y mentalidad de otras y técnicos, médicos, Informe mundial sobre la discapacidad – Asesoramiento de la familia personas en la misma situación personas implicadas en la medida psicólogos, trabajadores ▶ Ayudas técnicas – Manejo del estrés y otros proble- de rehabilitación sociales, trabajadores de – Suministro de equipos para el mantenimiento de las posturas mas psicológicos – Acceso físico al ambiente domés- RBC, maestros, profesores y el autocuidado, el juego y la interacción, como la capacidad – Mejores postura, respiración, tico, la comunidad, el equipo, los auxiliares de sentarse o ponerse de pie (si corresponde a la edad del niño) alimentación, habla y actividad física dispositivos asistenciales y servicios Dificultad ▶ Medicina de rehabilitación – Pérdida de tono muscular, mejor – Acceso a la rehabilitación – Médico, padres, para caminar – Inyecciones de la toxina botulinum biomecánica al caminar postaguda terapeuta, ortoprotesista – Tratamiento quirúrgico de contracturas y deformidades (estas – Descenso de las limitaciones intervenciones médicas normalmente se complementan con informadas por el afectado terapia) – Mayor participación en la ▶ Terapia educación y la vida social – Terapia, ejercicios y actividades lúdicas orientadas a la práctica adecuada de movimientos eficaces ▶ Ayudas técnicas – Ortesis, silla de ruedas u otro equipo Dificultades ▶ Terapia – Mejores aptitudes para la comuni- – Disponibilidad de logopedas – Padres, terapeutas/ de – Audiología cación – Condición social y económica patólogos del habla y el comunicación – Actividades para el desarrollo lingüístico – Participación en oportunidades de la familia lenguaje, asistente para – Técnicas de conversación sociales, educativas y ocupacionales – Costos de compra y manteni- trastornos de la comu- – Capacitación de los interlocutores – Mejora de las relaciones con la familia, miento de los dispositivos nicación, trabajador de ▶ Ayudas técnicas los amigos y la comunidad en general RBC, maestros y personal – Capacitación sobre el uso y mantenimiento del equipo y – Menor riesgo de malestar, fracaso auxiliar material auxiliar, como audífonos y dispositivos de comunica- educativo y comportamiento antisocial ción aumentativos y alternativos Nota: En el tabla pueden verse algunas medidas de rehabilitación posibles para un niño con parálisis cerebral, los posibles resultados y barreras, y las distintas personas que intervienen en el cuidado del niño. Capítulo 4  Rehabilitación Medicina de rehabilitación ejemplo, en una gran variedad de condiciones de salud —como la fibrosis quística, la fragilidad La medicina de rehabilitación trata de mejorar de los adultos mayores, el mal de Parkinson, los el funcionamiento mediante el diagnóstico y accidentes cerebrovasculares, la osteoartritis de tratamiento de las condiciones de salud, redu- la rodilla y la cadera, las cardiopatías y el lum- cir las deficiencias y prevenir o tratar las com- bago—, la terapia del ejercicio ha contribuido plicaciones (12, 37). Los médicos especializados a aumentar la fuerza, resistencia y flexibilidad en rehabilitación reciben el nombre de fisiatras, de las articulaciones. Puede mejorar el equi- médicos en rehabilitación, o especialistas físi- librio, la postura y el rango de movimiento o cos y en rehabilitación (37). Los especialistas la movilidad funcional, y reducir el riesgo de médicos, como los psiquiatras, pediatras, geria- caídas (49-51). Se ha comprobado también que tras, oftalmólogos, neurocirujanos y cirujanos las intervenciones terapéuticas son adecuadas ortopédicos, pueden intervenir en la medi- para la atención prolongada de los adultos cina de rehabilitación, lo mismo que una gran mayores con el fin de reducir la discapacidad variedad de terapeutas. En muchos lugares del (18). Algunos estudios revelan que la capacita- mundo donde no se dispone de especialistas ción en las actividades de la vida cotidiana tiene en medicina de rehabilitación, los servicios resultados positivos para las personas que han pueden ser ofrecidos por médicos y terapeutas sufrido un accidente cerebrovascular (52). (véase el cuadro 4.2). En Bangladesh, un programa de terapia La medicina de rehabilitación ha conse- de 18  meses ofreció capacitación a distancia a guido resultados positivos, por ejemplo, al madres de niños con parálisis cerebral, promo- mejorar la función de las articulaciones y extre- viendo así el desarrollo de las aptitudes físicas y midades, el control del dolor, la curación de las cognitivas y mejorando la capacidad motriz de heridas y el bienestar psicosocial (40-47). los niños (53). El asesoramiento, la información y la capacitación sobre métodos de adaptación, Terapia dispositivos y equipos han sido eficaces para per- sonas con lesiones de la médula espinal y jóvenes La terapia trata de restablecer y compensar la pér- con discapacidad (54-56). Muchas medidas de dida de funcionamiento y de evitar o retardar el rehabilitación —en particular, los ajustes en el deterioro del funcionamiento en todas las esferas contenido u horario de trabajo, y la introducción de la vida de una persona. Entre los terapeutas y de cambios en los equipos y el ambiente laboral— rehabilitadores, cabe señalar a los terapeutas ocu- ayudan a las personas con discapacidad a seguir pacionales, fisioterapeutas, ortoprotesistas, psi- trabajando o a reincorporarse al trabajo (57, 58). cólogos, auxiliares técnicos y de rehabilitación, trabajadores sociales, y foniatras y logopedas. Ayudas técnicas Entre las medidas de terapia se incluyen las siguientes: El término «ayudas técnicas» hace referencia ■■ capacitación, ejercicios y estrategias a «todo artículo, equipo o producto adquirido compensatorias; comercialmente, modificado o adaptado que ■■ educación; se utilice para aumentar, mantener o mejorar ■■ apoyo y asesoramiento; las capacidades funcionales de las personas con ■■ modificaciones en el ambiente; discapacidad» (59). ■■ suministro de recursos y ayudas técnicas. Como ejemplos comunes de dispositivos asistenciales, cabe señalar los siguientes: Hay pruebas convincentes de que algunas ■■ muletas, prótesis, ortesis, sillas de ruedas y medidas terapéuticas mejoran los resultados triciclos para personas con dificultades de de la rehabilitación (véase el cuadro 4.3). Por movilidad; 111 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 4.2. Tratamiento del pie zambo en Uganda El pie zambo, deformidad congénita que afecta a uno o a ambos pies, no suele recibir demasiada atención en los países de ingreso bajo y mediano. Si el problema no se trata, puede provocar deformidades físicas, dolor en los pies y dificultades de movilidad, todo lo cual puede limitar la participación comunitaria, incluido el acceso a la educación. En Uganda, la incidencia del pie zambo es de 1,2 por cada 1000 niños nacidos vivos. Normalmente no se diagnostica o, si se diagnostica, no se le presta atención debido a que la falta de recursos impide aplicar el tratamiento quirúrgico invasivo convencional (38). El método Ponseti para el tratamiento del pie zambo, que utiliza técnicas de manipulación, enyesado, tenotomía del tendón de Aquiles y aparatos ortopédicos para el pie, ha hecho posible una alta tasa de pies funcionales y sin dolor (Ponseti, 1996). Los beneficios de este planteamiento para los países en desarrollo son el bajo costo, la elevada eficiencia y el hecho de que las personas capacitadas para aplicar el tratamiento no tienen que ser necesariamente médicos. Los resultados de un proyecto sobre el pie zambo en Malawi, donde el tratamiento fue llevado a cabo por funcionarios clínicos ortopédicos capacitados, demostró que se podía conseguir una corrección positiva inicial en el 98% de los casos (39). El Proyecto de Tratamiento Sostenible del Pie Zambo en Uganda —colaboración entre el Ministerio de Salud de Uganda, CBM International y Universidades de Uganda y Canadá— es financiado por la Agencia Canadiense de Desarrollo Internacional. Su objetivo es introducir el tratamiento sostenible, universal, eficaz y sin peligro del pie zambo en Uganda por medio del método Ponseti. Está basado en los sectores de atención de salud y educación existentes y ha incorporado investigaciones para orientar las actividades del proyecto y evaluar los resultados. En dos años, el proyecto ha logrado numerosos avances, en particular los siguientes: ■■ El Ministerio de Salud de Uganda ha aprobado el método Ponseti como tratamiento preferido del pie zambo en todos sus hospitales. ■■ El 36% de los hospitales públicos del país fortaleció su capacidad para aplicar el procedimiento Ponseti y está utilizando ese método. ■■ 798 profesionales de atención de salud recibieron capacitación para detectar y tratar el pie zambo. ■■ Se están utilizando módulos de enseñanza sobre el pie zambo y el método Ponseti en dos escuelas médicas y tres centros paramédicos. ■■ 1152 alumnos de diversas disciplinas sanitarias recibieron capacitación sobre el método Ponseti. ■■ Recibieron tratamiento 872 niños con pie zambo, que representan aproximadamente el 31% de los niños nacidos con pie zambo durante el periodo considerado, porcentaje muy elevado si se tiene en cuenta que solo el 41% de los nacimientos tiene lugar en un centro de atención de salud. ■■ Se llevaron a cabo campañas de sensibilización —en particular, mensajes radiofónicos y distribución de carteles y panfletos entre los equipos de salud de las aldeas— para informar al público en general de que el pie zambo puede corregirse. El proyecto ha demostrado que la detección y el tratamiento del pie zambo pueden incorporarse rápidamente, incluso cuando los recursos son escasos. Este planteamiento presupone los siguientes requisitos: ■ ■ examen de los niños al nacer para detectar si hay alguna deformidad en el pie que indique la existencia de ese problema; ■■ fortalecimiento de la capacidad de los profesionales de la salud en todo el sector, desde las parteras de las comunidades que realizan exámenes para detectar la deformidad hasta los técnicos de ONG que producen los aparatos ortopédicos y especialistas que realizan tenotomías; ■■ servicios descentralizados de atención de personas con el pie zambo, incluidos los análisis en el contexto comunitario, por ejemplo, a través de los trabajadores de la RBC, y el tratamiento en los dispensarios locales, para garantizar la continuidad del tratamiento; ■■ incorporación de la capacitación sobre el método Ponseti en los programas de estudios de los alumnos de medicina, enfermería, ciencias paramédicas y atención de salud infantil; ■■ establecimiento de mecanismos para corregir los problemas que impiden la continuidad del tratamiento, con inclusión de la distancia y los costos de desplazamiento. 112 Capítulo 4  Rehabilitación Cuadro 4.3. Dinero bien gastado: Eficacia y valor de las adaptaciones en la vivienda El gasto público en adaptaciones de la vivienda para las personas con dificultades de funcionamiento en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte ascendió a más de 220 millones de libras en 1995, y tanto el número de demandas como los costos unitarios están en aumento. En el año 2000, un estudio de investigación examinó la eficacia de las adaptaciones en Inglaterra y Gales mediante entrevistas con los beneficiarios de las adaptacio- nes importantes, cuestionarios postales devueltos por los beneficiarios de adaptaciones de menor magnitud, registros administrativos y opiniones de profesionales que realizaron visitas. El principal indicador de «eficacia» fue el mayor o menor grado en que los problemas experimentados por el encuestado antes de la adaptación se superaron como consecuencia de esta, sin provocar nuevos problemas. El estudio reveló lo siguiente: ■■ Las adaptaciones menores (barandillas, rampas, duchas sobre la bañera y sistemas de entrada disponibles en las puertas, por ejemplo), que en su mayoría costaron menos de £500, consiguieron diversas consecuencias duraderas y positivas para prácticamente todos los beneficiarios: el 62% de los encuestados reconoció que se sentían más seguros frente al riesgo de accidentes, y el 77% señalaba un efecto positivo en su salud. ■■ Las adaptaciones importantes (conversión del baño, ampliaciones, ascensores, por ejemplo) habían transfor- mado, en la mayoría de los casos, la vida de las personas interesadas. Antes de las adaptaciones, las personas utilizaban las palabras, «prisionero», «degradado» y «temeroso» para describir su sensación; después de las adaptaciones, se consideraban «independientes», «útiles» y con mayor «confianza». ■■ En los casos en que las adaptaciones importantes no dieron resultado, normalmente se debió a deficiencias en la especificación original. Por ejemplo, algunas adaptaciones para los niños no tenían en cuenta su cre- cimiento. En otros casos, las políticas orientadas a ahorrar costos provocaron gastos todavía mayores. Como ejemplos cabría citar las ampliaciones tan pequeñas o frías que no pudieron utilizarse y los sustitutos baratos pero ineficaces de las instalaciones de baño adecuadas. ■■ Los testimonios recibidos revelan que las adaptaciones acertadas evitan la hospitalización de las personas, reducen la carga de las personas encargadas del cuidado de las personas con discapacidad y promueven la inclusión social. ■■ Los beneficios resultaron especialmente considerables cuando se había consultado atentamente a los usuarios, se habían tenido en cuenta las necesidades de toda la familia y se había respetado la integridad del hogar. Las adaptaciones parecen constituir un uso muy eficaz de los fondos públicos, que justifica la inversión en recursos sanitarios y de rehabilitación. Se necesitan más investigaciones en diversos contextos y situaciones. Fuente: (48). ■■ audífonos e implantes cocleares para per- han constituido un instrumento poderoso sonas con problemas de audición; para aumentar la independencia y mejorar la ■■ bastones blancos, magnificadores, dispo- participación. Un estudio sobre personas con sitivos oculares, libros sonoros y software movilidad limitada en Uganda comprobó que para la magnificación y lectura de pantalla las ayudas técnicas a la movilidad ofrecían para personas con deficiencias visuales; mayores posibilidades de participación comu- ■■ tableros de comunicación y sintetizadores nitaria, sobre todo en la educación y el empleo del habla para personas con deficiencias del (60). En el caso de las personas del Reino Unido habla; con discapacidades resultantes de lesiones cere- ■■ dispositivos como calendarios con símbo- brales, se ha comprobado que tecnologías como los gráficos para personas con deficiencia los auxiliares digitales personales y tecnologías cognitiva. más sencillas como los gráficos de pared esta- ban estrechamente asociadas con una mayor Las ayudas técnicas, cuando están en independencia (61). En un estudio de perso- consonancia con el usuario y su ambiente, nas de Nigeria con deficiencias auditivas, el 113 Informe mundial sobre la discapacidad suministro de audífonos estaba asociado con donde atiendan uno o varios profesionales. La una mejora de la función, la participación y la rehabilitación a más largo plazo puede ofre- satisfacción de los usuarios (62). cerse en contextos e instalaciones comunita- Los dispositivos asistenciales reducen rias, como los centros de atención primaria de también la discapacidad y pueden sustituir o salud, escuelas, lugares de trabajo o servicios de complementar los servicios de apoyo, con una terapia a domicilio (67-70). posible reducción de los costos de la asistencia (63). En los Estados Unidos de América, datos Necesidades y necesidades referidos a un periodo de 15 años procedentes no satisfechas de la Encuesta Nacional de Atención a Largo Plazo revelaban que el uso creciente de la tecno- No se dispone de datos globales sobre la nece- logía estaba asociado con un descenso de la dis- sidad de servicios de rehabilitación, el tipo y capacidad registrada en las personas de 65 años la calidad de las medidas adoptadas y las esti- o más (64). Según otro estudio de los Estados maciones de las necesidades no satisfechas. Unidos, los usuarios de ayudas técnicas, como Los datos sobre servicios de rehabilitación los mecanismos para favorecer la movilidad y el son, con frecuencia, incompletos y fragmen- equipo para la atención personal, tenían menos tarios. Cuando se dispone de información, es necesidad de servicios de apoyo (65). difícil establecer comparaciones debido a las En algunos países, los dispositivos asisten- diferencias existentes en las definiciones, las ciales forman parte integrante de la atención clasificaciones de las medidas y el personal, de salud y se suministran a través del sistema las poblaciones estudiadas, los métodos de nacional de salud. En otros lugares, las ayudas medición, los indicadores y la procedencia de técnicas son suministradas por los gobiernos a los datos (por ejemplo, personas con discapaci- través de los servicios de rehabilitación, la reha- dad, proveedores de servicios o encargados de bilitación profesional u organismos de educa- los programas, que quizá tengan necesidades y ción especial (66), compañías de seguros y demandas diferentes) (71, 72). organizaciones benéficas y no gubernamentales. Las necesidades de rehabilitación no satis- fechas pueden retrasar el alta médica, limitar Contextos de la rehabilitación las actividades, restringir la participación, deteriorar la salud, aumentar la dependencia de La disponibilidad de servicios de rehabilita- la asistencia de terceros y disminuir la calidad ción en diferentes contextos varía dentro de un de vida (37, 73-77). Estos resultados negativos mismo país y región, y entre diferentes países pueden tener amplias repercusiones sociales y y regiones (67-70). La rehabilitación médica financieras para las personas, las familias y las y la terapia suelen ofrecerse en hospitales de comunidades (78-80). tratamiento de dolencias agudas en el caso de A pesar de las limitaciones reconocidas, condiciones que se manifiestan abruptamente. como la falta de calidad de los datos y las La rehabilitación médica complementaria, la diferencias culturales en la percepción de la terapia y los dispositivos asistenciales podrían discapacidad, la necesidad de servicios de reha- suministrarse en una gran variedad de contex- bilitación puede estimarse de varias maneras, tos, como hospitales o pabellones de rehabilita- por ejemplo, a través de datos sobre la preva- ción especializados; centros de rehabilitación; lencia de la discapacidad, encuestas sobre dis- instituciones como centros residenciales para capacidades concretas, y datos demográficos y enfermos mentales y adultos mayores, centros administrativos. de atención temporal, hospicios, cárceles, insti- Los datos sobre la prevalencia de las con- tuciones educativas residenciales y centros resi- diciones de salud asociados con la discapaci- denciales militares, o en consultorios o clínicas dad pueden facilitar información para evaluar 114 Capítulo 4  Rehabilitación las necesidades de rehabilitación (81).Como se 180 000 profesionales de rehabilitación. En indica en el capítulo 2, las tasas de discapaci- 2005, los países en desarrollo contaban con dad están correlacionadas con el aumento de las 24 escuelas de prótesis y ortesis, de las que condiciones de salud no transmisibles y el enve- se graduaban unos 400 alumnos por año. jecimiento mundial. Según las proyecciones, la Los servicios de capacitación existentes en necesidad de servicios de rehabilitación aumen- todo el mundo para profesionales de próte- tará (82, 83) debido a esos factores demográficos sis y ortesis y otros proveedores de servicios y epidemiológicos. Hay pruebas convincen- de rehabilitación fundamentales son muy tes de que las deficiencias relacionadas con el escasos en relación con las necesidades (92). envejecimiento y muchas condiciones de salud ■■ Una encuesta nacional de las deficiencias pueden reducirse y el funcionamiento puede musculoesqueléticas en Rwanda llegó a mejorar mediante la rehabilitación (84-86). la conclusión de que el 2,6% de los niños Las tasas más elevadas de discapacidad presentan alguna deficiencia y unos 80 000 indican una mayor necesidad potencial de necesitan fisioterapia, 50  000 necesitan rehabilitación. Los datos epidemiológicos, cirugía ortopédica y 10 000 requieren dis- junto con el examen del número, el tipo y la positivos asistenciales (93). gravedad de las deficiencias, y las limitaciones de la actividad y las restricciones de la partici- La mayor parte de los datos disponibles pación que pueden corregirse con las diversas sobre el suministro nacional y las necesidades medidas de rehabilitación, pueden ayudar a no satisfechas están tomadas de encuestas sobre cuantificar la necesidad de servicios y ser útiles discapacidades concretas de poblaciones espe- para establecer las prioridades de rehabilitación cíficas, entre ellas, las siguientes: adecuadas (87). ■■ Estudios nacionales sobre las condiciones ■■ El número de personas que necesitan audí- de vida de las personas con discapaci- fonos en todo el mundo está basado en dad realizados en Malawi, Mozambique, estimaciones de la OMS de 2005, según Namibia, Zambia y Zimbabwe (94-98) reve- las cuales unos 278 millones de personas laron grandes deficiencias en el suministro tienen deficiencias auditivas entre mode- de dispositivos asistenciales y actividades radas y profundas (88). En los países desa- de rehabilitación médica (véase la tabla 2.5 rrollados, expertos del sector estiman que del capítulo 2). Se observaron desigualda- aproximadamente el 20% de las personas des de género en el acceso a dispositivos con deficiencias auditivas necesitan audí- asistenciales en Malawi (hombres: 25,3%; fonos (89), lo que equivaldría a 56 millones mujeres: 14,1%) y en Zambia (hombres: de posibles usuarios de audífonos en todo el 15,7%; mujeres: 11,9%) (99). mundo. Los productores y distribuidores de ■■ Una encuesta sobre la rehabilitación física audífonos estiman que su producción cubre en Croacia, la República Checa, Hungría, actualmente menos del 10% de las nece- Eslovaquia y Eslovenia reveló la falta general sidades mundiales (88) y en los países en de acceso a la rehabilitación en los servicios desarrollo se satisfacen anualmente menos de atención de salud primaria, secundaria, del 3% de las necesidades de audífonos (90). terciaria y comunitaria, así como desigual- ■■ La Sociedad Internacional de Prótesis y dades regionales y socioeconómicas en el Ortesis (ISPO) y la OMS han estimado que acceso (100). las personas que necesitan prótesis u orte- ■■ En un estudio de personas con discapa- sis y servicios conexos representan el 0,5% cidad de tres distritos de Beijing (China), de la población de los países en desarrollo, el 75% de las personas entrevistadas mani- y que 30 millones de personas de África, festaban la necesidad de diversos servicios Asia y América Latina (91) requieren unos de rehabilitación, y solo el 27% recibía tales 115 Informe mundial sobre la discapacidad servicios (101). Según un estudio nacional datos administrativos sobre la oferta de servi- chino sobre la necesidad de rehabilitación cios son muchas veces fragmentarios debido a en 2007, las necesidades no satisfechas eran la diversidad de contextos en que se produce la especialmente elevadas en el caso de los rehabilitación y a la heterogeneidad del perso- dispositivos asistenciales y la terapia (102). nal que la ofrece. ■■ Las encuestas de los Estados Unidos revelan La comparación de fuentes de datos múl- un volumen considerable de necesidades tiples puede permitir interpretaciones más no satisfechas de ayudas técnicas debidas, sólidas, si se utiliza un marco común como muchas veces, a problemas de financia- la CIF. Un ejemplo sería el de la Unidad de miento (103). Investigación y Evaluación Comunitaria de la Artritis, en Toronto, que fusionó las fuentes de Las necesidades no satisfechas de servicios datos administrativos para establecer un perfil de rehabilitación pueden estimarse también a de la demanda y oferta de rehabilitación en partir de datos de encuestas administrativas todas las regiones de la provincia de Ontario y de población. La prestación de servicios de (109). Los investigadores triangularon los datos rehabilitación puede estimarse a partir de datos de población con el número de trabajadores del administrativos sobre la prestación de servi- sector de la salud por región para estimar el cios, y algunos datos, como el tiempo de espera número de trabajadores por persona: compro- para los servicios de rehabilitación, pueden uti- baron que la mayor concentración de trabaja- lizarse como indicadores sustitutivos del grado dores en la región meridional no coincidía con de satisfacción de la demanda de servicios. las zonas de mayor demanda, lo que provocaba Una encuesta mundial reciente (2006- la existencia de una demanda no satisfecha de 2008) de los servicios relativos a la vista reali- rehabilitación. zada en 195 países comprobó que los tiempos de espera en las zonas urbanas eran, por tér- mino medio, inferiores a un mes, mientras que Abordar los obstáculos en las zonas rurales oscilaban entre seis meses y un año (104). Los indicadores sustitutivos quizá a la rehabilitación no sean siempre fiables. En el caso de los tiem- Los obstáculos a la prestación de servicios de pos de espera, por ejemplo, la falta de conoci- rehabilitación pueden superarse con una serie miento acerca de los servicios y las opiniones de medidas, entre ellas, las siguientes: sobre la discapacidad influyen en la búsqueda ■■ reforma de políticas, leyes y sistemas de de tratamiento, mientras que las restricciones prestación de servicios, incluida la elabo- sobre quién está legítimamente a la espera de ración o revisión de planes nacionales de servicios pueden complicar la interpretación de rehabilitación; los datos (105 –107). ■■ elaboración de mecanismos de finan- Los indicadores sobre el número de per- ciamiento para superar los obstáculos sonas que solicitan pero no reciben servicios, relacionados con el financiamiento de la o que reciben servicios inadecuados o insufi- rehabilitación; cientes, pueden facilitar información útil para ■■ aumento de los recursos humanos para la planificación (108). Pero los datos sobre la la rehabilitación, con inclusión de la rehabilitación muchas veces no están desglo- capacitación y retención del personal de sados de otros servicios de atención de salud rehabilitación; y las medidas de rehabilitación no se incluyen ■■ ampliación y descentralización de la pres- en los sistemas de clasificación existentes, que tación de servicios; podrían constituir un marco adecuado para ■■ mayor uso y asequibilidad de tecnología y describir y cuantificar la rehabilitación. Los dispositivos asistenciales; 116 Capítulo 4  Rehabilitación ■■ ampliación de los programas de investiga- reducir el acceso a la rehabilitación y la cali- ción, incluidos la mejora de la información dad de los servicios (111). En una encuesta y el acceso a orientaciones sobre prácticas sobre las razones de la falta de utilización recomendables. de las instalaciones sanitarias necesarias en dos estados de la India, el 52,3% de las res- puestas indicaban que no había en la zona Reforma de políticas, ningún centro de atención sanitaria (112). leyes y sistemas de Otros países carecen de servicios de rehabi- litación de eficacia demostrada por reducir prestación de servicios los costos a largo plazo, como la interven- ción temprana en el caso de los niños de Una encuesta mundial de 2005 (110) sobre la apli- menos de cinco años (5, 113-115). Un estu- cación de las Normas Uniformes de las Naciones dio de los usuarios de la RBC en Ghana, Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades Guyana y Nepal comprobó un escaso efecto para las Personas con Discapacidad (no vincu- en el bienestar físico debido a que los traba- lantes) reveló lo siguiente: jadores de la RBC tenían dificultades para ■■ En 48 (42%) de los 114 países que respon- ofrecer rehabilitación física, dispositivos dieron a la encuesta, no había políticas de asistenciales y servicios de derivación (116). rehabilitación. En Haití, antes del terremoto de 2010, unas ■■ En 57 (50%) países no se habían aprobado tres cuartas partes de las personas amputa- medidas legislativas sobre la rehabilitación das recibían tratamiento protésico debido a para personas con discapacidad. la falta de disponibilidad de servicios (117). ■■ En 46 (40%) países no se habían establecido ■■ Falta de un organismo encargado de programas de rehabilitación. administrar, coordinar y supervisar los servicios. En algunos países, toda la Muchos países cuentan con leyes y políti- rehabilitación se integra en la atención de cas conexas adecuadas sobre la rehabilitación, salud y se financia en el marco del sistema pero la aplicación de esas políticas y el estable- nacional de salud (118, 119). En otros, las cimiento y la prestación de los servicios regio- responsabilidades se dividen entre dife- nales y locales de rehabilitación no han estado rentes ministerios, y los servicios de reha- a la altura. Entre los obstáculos sistémicos cabe bilitación muchas veces no se integran señalar los siguientes: satisfactoriamente en el sistema general ■■ Falta de planificación estratégica. Un estu- ni se coordinan debidamente (120). Un dio de la medicina de rehabilitación rela- informe sobre 29  países africanos reveló cionada con las deficiencias físicas —con que muchos carecen de coordinación y exclusión de las ayudas técnicas, las defi- colaboración entre los diferentes sectores y ciencias sensoriales y las disciplinas especia- ministerios implicados en la discapacidad lizadas— en cinco países de Europa central y la rehabilitación, y 4 de los 29 países no y oriental reveló que la falta de planificación contaban con un ministerio principal (119). estratégica de los servicios había dado lugar ■■ La falta de sistemas de información y a una distribución irregular de la capacidad estrategias de comunicación sobre la e infraestructura de los servicios (100). salud puede contribuir a la baja tasa de ■■ Falta de recursos y de infraestructura participación en la rehabilitación. Por sanitaria. La limitación de los recursos y ejemplo, los aborígenes australianos tienen la infraestructura sanitaria en los países en altas tasas de enfermedad cardiovascular y desarrollo, y en las comunidades rurales y bajas tasas de participación en la rehabilita- remotas de los países desarrollados, puede ción cardíaca. Entre las barreras que obstan 117 Informe mundial sobre la discapacidad a la rehabilitación, se incluyen la falta de Las políticas adoptadas deberán hacer hin- comunicación en el conjunto del sector de capié en la intervención temprana y el uso de la la salud y entre los proveedores de los ser- rehabilitación para permitir a personas con una vicios (en particular, entre la atención pri- gran variedad de condiciones de salud mejorar maria y secundaria), procesos incoherentes o mantener su nivel de funcionamiento, con e insuficientes de recopilación de datos, especial insistencia en la participación y la múltiples sistemas de información clínica y inclusión, por ejemplo, garantizando la conti- tecnologías incompatibles (121). La falta de nuidad en el trabajo (127). Los servicios deben comunicación provoca una coordinación ofrecerse lo más cerca posible a las comuni- ineficaz de las responsabilidades entre los dades donde viven las personas, incluidas las proveedores (75). zonas rurales (128). ■■ Sistemas complejos de derivación, que En la elaboración, aplicación y supervi- pueden limitar el acceso. Cuando el acceso sión de las políticas y leyes debe incluirse a los a los servicios de rehabilitación es contro- usuarios (véase el cuadro 4.4) (132). Los profe- lado por médicos (77), las normas médicas sionales de la rehabilitación deben tener cono- o las actitudes de los médicos primarios cimiento de las políticas y los programas, dada pueden obstaculizar el acceso de las perso- la importancia de la rehabilitación para conse- nas con discapacidad a los servicios nece- guir que las personas con discapacidad sigan sarios (122). Algunas veces, las personas no participando en la sociedad (133, 134). son derivadas a los servicios pertinentes, o son derivadas inadecuadamente, o las con- Planes nacionales de rehabilitación sultas médicas innecesarias pueden incre- y mejora de la colaboración mentar sus costos (123-126). Así ocurre particularmente en el caso de las personas La creación o enmienda de planes nacionales de con necesidades complejas que requieren rehabilitación y el establecimiento de la infraes- múltiples medidas de rehabilitación. tructura y la capacidad necesarias para ponerlos ■■ Ausencia de compromiso con las personas en práctica son fundamentales para mejorar el con discapacidad. El estudio de 114 países acceso a la rehabilitación. Los planes deberían mencionado anteriormente no mantuvo estar basados en el análisis de la situación, con- consultas con organizaciones de personas siderar los principales aspectos de la rehabilita- con discapacidad en 51 países, ni consultó ción —liderazgo, financiamiento, información, a las familias de las personas con discapaci- prestación de servicios, productos y tecnologías, dad acerca del diseño, la aplicación y la eva- y mano de obra (135)— y determinar las priori- luación de los programas de rehabilitación dades teniendo en cuenta las necesidades locales. en 57 de los países del estudio (110). Aunque no sea posible brindar de forma inme- diata servicios de rehabilitación a todos los que los Los países que carecen de políticas y medi- necesitan, un plan que suponga inversiones anua- das legislativas sobre la rehabilitación deben les de menor magnitud puede reforzar y ampliar considerar la posibilidad de introducirlas, sobre progresivamente el sistema de rehabilitación. todo los países que son signatarios de la CDPD, La aplicación eficaz del plan depende ya que deben armonizar la legislación nacional del establecimiento o fortalecimiento de los con los artículos 25 y 26 de la Convención. La mecanismos de colaboración intersectorial. rehabilitación puede incorporarse en la legis- Un comité u organismo interministerial de lación general sobre la salud y en la relativa al rehabilitación puede coordinar a las distintas empleo, la educación y los servicios sociales, organizaciones. Por ejemplo, en Camboya se así como en las medidas legislativas específicas estableció en 1997 un consejo de acción sobre la para las personas con discapacidad. discapacidad con representantes del Gobierno, 118 Capítulo 4  Rehabilitación Cuadro 4.4. Reforma de la ley de salud mental en Italia: Cerrar las instituciones psiquiátricas no es suficiente En 1978, Italia introdujo la Ley n.o 180, que eliminó gradualmente los hospitales psiquiátricos e introdujo un sistema de atención psiquiátrica basado en la comunidad. Franco Basaglia, especialista en psiquiatría social, contribuyó decisivamente a impulsar la nueva ley, que rechazaba el supuesto de que las personas con enfermedades men- tales eran un peligro para la sociedad. Basaglia observó horrorizado las condiciones inhumanas de un hospital psiquiátrico del norte de Italia, donde ocupó el cargo de director. Consideraba que los factores sociales eran los principales determinantes de la enfermedad mental, y se convirtió en paladín de los servicios comunitarios de salud mental y de las camas en los hospitales generales en vez de en los hospitales psiquiátricos (129). Treinta años más tarde, Italia es el único país donde los hospitales mentales tradicionales están prohibidos por la ley. Se aprobó una legislación marco, y cada una de las regiones se encargó de aplicar normas, métodos y calendarios de acción más detallados. A raíz de la ley, no se admitió ya a ningún paciente nuevo en los hospitales psiquiátricos y se promovió activamente un proceso de desinstitucionalización de las personas internadas en centros psiquiátricos. Esta población disminuyó un 53% entre 1978 y 1987, y en 2000 concluyó el desmantelamiento total de los hospitales psiquiátricos (130). El tratamiento de problemas agudos se ofrece en unidades psiquiátricas de hospitales generales, cada una de ellas con un máximo de 15 camas. Una red de centros comunitarios de salud mental y rehabilitación presta apoyo a las personas con enfermedades mentales, adoptando para ello una perspectiva holística. La organización de los servicios utiliza un modelo departamental para coordinar una gran variedad de tratamientos, fases y profe- sionales. Con apoyo de las autoridades centrales y regionales, se han promovido campañas contra el estigma, en favor de la inclusión social de las personas con condiciones de salud mental, y de empoderamiento de los pacientes y sus familias. Como consecuencia de estas políticas, Italia tiene menos camas en centros psiquiátricos que otros países: 1,72 por cada 10 000 personas en 2001. Mientras que en Italia hay un número de psiquiatras per cápita comparable al del Reino Unido, hay un tercio de enfermeros psiquiátricos y psicólogos y una décima parte de trabajadores sociales. Italia tiene también tasas de admisión obligatoria más bajas —2,5 por cada 10 000 personas en 2001, frente a 5,5 por cada 10 000 personas en Inglaterra— (131) y un uso inferior de medicamentos psicotrópicos que otros países europeos. La «puerta giratoria» de readmisión existe únicamente en las regiones con pocos recursos. No obstante, la atención en Italia dista mucho de ser perfecta (130). En lugar de hospitales mentales públicos, el Gobierno gestiona pequeñas comunidades o apartamentos protegidos para los pacientes de larga duración, y los servicios privados ofrecen atención a largo plazo en algunas regiones. Pero el apoyo a la salud mental varía significativamente según la región, y la carga de la atención recae todavía sobre las familias en algunos lugares. Los servicios comunitarios de salud mental y rehabilitación de algunas zonas no han logrado innovaciones, y no siempre se dispone de tratamientos óptimos. Italia está preparando una nueva estrategia nacional para reforzar el sistema de atención basado en la comunidad, hacer frente a las nuevas prioridades y uniformar los resultados de la atención de la salud mental en las distintas regiones. La experiencia de Italia revela que el cierre de las instituciones psiquiátricas debe ir acompañado de estructuras alternativas. Las leyes de reforma deben establecer normas mínimas, no solo orientaciones. El compromiso político es imprescindible, así como la inversión en edificios, personal y capacitación. La investigación y la evaluación son un requisito fundamental, al igual que los mecanismos centrales de verificación, control y comparación de los servicios. las ONG y los programas de capacitación para conseguido fomentar la rehabilitación física y contribuir a la coordinación y cooperación respaldar la capacitación profesional (fisiote- entre los proveedores de servicios de rehabili- rapia, prótesis, ortesis, sillas de ruedas y RBC) tación, disminuir la duplicación de esfuerzos (137). Pueden señalarse también los siguientes y mejorar la distribución de los servicios y beneficios (136): sistemas de derivación y promover iniciativas ■■ negociación conjunta sobre los equipos y conjuntas de capacitación (136). El Consejo ha suministros; 119 Informe mundial sobre la discapacidad ■■ difusión de conocimientos y especialidades; no aparece desglosado de otros gastos sanita- ■■ educación permanente mediante el inter- rios. La información disponible sobre el gasto cambio de educadores especializados, el correspondiente a la totalidad de las medidas establecimiento de centros de educación clí- de rehabilitación es limitada (68, 74, 138). Los nica, el examen y la revisión de los programas gobiernos de 41 de los 114 países no financia- de estudios y la divulgación de información; ban los dispositivos asistenciales en 2005 (110). ■■ apoyo para la transición de los servicios pro- Incluso en los 79 países donde los planes de fesionales en el exterior al tratamiento local. seguro cubrían total o parcialmente los dispo- sitivos asistenciales, 16 no incluían a las perso- nas pobres con discapacidad y 28 no cubrían Establecimiento de todas las zonas geográficas (110). En algunos mecanismos de financiamiento casos los programas existentes no cubrían el mantenimiento y reparación de los dispositivos para la rehabilitación asistenciales, lo que significa que las personas a veces tienen que conformarse con equipo defec- El costo de la rehabilitación puede ser una tuoso y limitar su utilización (76, 112, 140). Un barrera para las personas con discapacidad tercio de los 114 países que suministraron datos en los países tanto de ingreso alto como de para el estudio mundial de 2005 no asignaban ingreso bajo. Aun cuando se disponga de presupuestos específicos para servicios de financiamiento de los gobiernos, las asegura- rehabilitación (110). Al parecer, los países de doras o las ONG, quizá no sea suficiente para la OCDE están realizando mayores inversiones sufragar los costos hasta el punto de que la en rehabilitación que en el pasado, pero el nivel rehabilitación resulte asequible (117). Las per- de gasto todavía es bajo (120). Por ejemplo, los sonas con discapacidad tienen ingresos más promedios no ponderados de todos los países bajos y muchas veces carecen de empleo, por de la OCDE entre 2006 y 2008 indican que el lo que es menor la probabilidad de que estén gasto público en rehabilitación como parte de cubiertos por planes de salud patrocinados por los programas del mercado de trabajo represen- los empleadores o seguros de salud voluntarios taba el 0,02% del PIB, y no se había registrado privados (véase el capítulo 8). Si tienen medios un aumento a lo largo del tiempo (127). financieros limitados y una cobertura de salud El financiamiento de la atención de salud pública insuficiente, el acceso a la rehabilita- ofrece con frecuencia cobertura selectiva de los ción puede ser también limitado, lo que sería servicios de rehabilitación, por ejemplo, limi- perjudicial para la actividad y para la partici- tando el número o tipo de dispositivos asis- pación en la sociedad (138). tenciales, la cantidad de visitas de terapia en La falta de recursos financieros para las un determinado periodo de tiempo o el costo ayudas técnicas es una barrera significativa en máximo (77), con el fin de controlar el costo. Si muchos casos (101). Las personas con discapa- bien es cierto que hay que controlar los costos, cidad y sus familiares compran directamente también debe tenerse en cuenta la necesidad de más de la mitad de todos los dispositivos asis- prestar servicios a quienes puedan beneficiarse tenciales (139). Según una encuesta nacional de ellos. En los Estados Unidos, los planes de realizada en la India, dos tercios de los usuarios seguros públicos y privados limitan la cobertura de ayudas técnicas habían tenido que pagarlas de las ayudas técnicas y, en algunos casos, solo ellos mismos (112). En Haití, la falta de acceso reemplazan los dispositivos anticuados cuando a servicios protésicos se atribuye, en parte, a la se rompen y después de una considerable espera incapacidad de pago de los usuarios (117). (77). En un estudio sobre el uso de dispositi- El gasto en servicios de rehabilitación es vos asistenciales por personas con reumatismo difícil de determinar porque generalmente en Alemania y los Países Bajos, se observó que 120 Capítulo 4  Rehabilitación había considerables divergencias entre los dos podrían ofrecer asistencia técnica y finan- países, al parecer debido a la diferencia entre las ciera a largo plazo a los países en desarrollo normas sobre prescripción y reembolso de sus para que refuercen los servicios de reha- sistemas de atención de salud (141). bilitación, incluido el perfeccionamiento Las medidas normativas requieren un pre- del personal pertinente. Así lo han hecho supuesto que esté en consonancia con el alcance los organismos de ayuda de Alemania, y las prioridades del plan. El presupuesto para Australia, los Estados Unidos, Italia, el los servicios de rehabilitación debe formar Japón, Noruega, Nueva Zelandia, el Reino parte de los presupuestos ordinarios de los Unido y Suecia (145-147). ministerios competentes —en particular, los de ■■ Inclusión de los servicios de rehabilita- salud— y debe tener en cuenta las necesidades ción en la ayuda extranjera para crisis existentes. Si es posible, la línea presupuestaria humanitarias. Los conflictos y los desastres correspondiente a los servicios de rehabilita- naturales provocan lesiones y discapacidad ción debería figurar por separado, para poder y hacen que las personas ya discapacitadas determinar y supervisar el gasto. sean todavía más vulnerables: por ejem- Muchos países —en particular, los países plo, después de un terremoto aumentan de ingreso bajo y mediano— tienen dificulta- las dificultades para trasladarse debido a des para financiar la rehabilitación, a pesar de los escombros de los edificios derruidos y que es una inversión productiva, ya que permite la pérdida de dispositivos de movilidad. La desarrollar el capital humano (36, 142). Las ayuda extranjera debería incluir también estrategias de financiamiento pueden mejorar los servicios de rehabilitación y de atención la prestación, el acceso y la cobertura de los de traumatismos (135, 142, 148). servicios de rehabilitación, en particular en los ■■ Compaginación del financiamiento público países de ingreso bajo y mediano. Toda nueva y privado. Para que esta estrategia sea eficaz, estrategia debe evaluarse atentamente para se requiere una clara delimitación de respon- determinar su aplicabilidad y eficacia en fun- sabilidades y una coordinación adecuada ción de los costos antes de su puesta en práctica. entre los distintos sectores. Algunos servi- Las estrategias de financiación pueden incluir cios podrían ser de financiación pública pero las siguientes medidas: confiarse al sector privado, como ocurre en ■■ Reasignación o redistribución de recur- Australia, Camboya, el Canadá y la India. sos. Los servicios públicos de rehabilita- ■■ Ayuda selectiva a las personas pobres con ción deben revisarse y evaluarse, de manera discapacidad. Los elementos esenciales de que los recursos se reasignen de forma la rehabilitación deben identificarse, finan- eficaz. Entre las posibles modificaciones, se ciarse con recursos públicos y ofrecerse gra- encuentran las siguientes: tuitamente a las personas de ingreso bajo, –– sustitución de la rehabilitación en hos- como ocurre en Sudáfrica (149) y la India (8). pitales o dispensarios por intervencio- ■■ Evaluación de la cobertura del seguro de nes basadas en la comunidad (74, 83); salud, con inclusión de los criterios de –– reorganización e integración de los ser- acceso equitativo. Un estudio realizado vicios para hacerlos más eficientes (26, en los Estados Unidos sobre el acceso a 74, 143); la fisioterapia comprobó que las fuentes –– reasignación de los equipos a los luga- de financiamiento de la atención de salud res donde son más necesarios (144). ofrecían diferente cobertura de los servi- ■■ Cooperación en el plano internacional. cios de fisioterapia según que las personas Los países desarrollados, a través de sus tuvieran parálisis cerebral, esclerosis múl- organismos de ayuda para el desarrollo, tiple o lesiones de la médula espinal (74). 121 Informe mundial sobre la discapacidad Aumento de los recursos rehabilitación realizado recientemente en Ghana humanos para rehabilitación señalaba la inexistencia de médicos de rehabili- tación o terapeutas ocupacionales en el país y el La información mundial sobre la mano de obra bajo número de ortoprotesistas y fisioterapeu- dedicada a la rehabilitación es insuficiente. En tas, lo que representaba una fuerte limitación en muchos países, la planificación nacional y el el acceso a la terapia y las ayudas técnicas (68). examen de los recursos humanos en el sector Los servicios de logopedia son prácticamente de la salud no hacen referencia a la rehabilita- inexistentes en muchos países (144). En la India, ción (135). Muchos carecen de capacidad téc- las personas con deficiencias del habla tenían nica para supervisar con precisión la mano de una probabilidad significativamente menor de obra dedicada a la rehabilitación, por lo que los recibir dispositivos asistenciales que las perso- datos con frecuencia son poco fiables y están nas con deficiencias visuales (112). desactualizados. Asimismo, los términos utili- Una amplia encuesta de los médicos de zados para describir a esos trabajadores varían, rehabilitación en África al sur del Sahara no hay instrumentos de análisis comprobados, encontró solo seis (todos ellos, en Sudáfrica) y no se dispone de aptitudes y experiencia sufi- para más de 780 millones de personas, mientras cientes para evaluar cuestiones normativas que Europa tiene más de 10 000 y los Estados fundamentales (150, 151). Unidos, más de 7000 (142). Las discrepancias Muchos países, tanto en desarrollo como son también considerables en otras profesiones desarrollados, señalan la insuficiencia, inesta- relacionadas con la rehabilitación: entre 0,04 y bilidad o inexistencia de los suministros (83, 0,6 psicólogos por cada 100 000 habitantes en 152, 153), y la desigual distribución geográfica los países de ingreso bajo y mediano, frente a de los profesionales de la rehabilitación (82, 1,8 en los países de ingreso mediano alto y 14 140). Países desarrollados como Australia, el en los de ingreso alto, y 0,04 trabajadores socia- Canadá y los Estados Unidos señalan situacio- les por cada 100  000 habitantes en los países nes de escasez de personal de rehabilitación en de ingreso bajo, frente a 15,7 en los países de las zonas rurales y remotas (154-156). ingreso alto (157). En la figura 4.1 pueden verse La baja calidad y productividad de la mano datos de fuentes estadísticas oficiales que indi- de obra dedicada a la rehabilitación en los can las grandes diferencias en la disponibilidad países de ingreso bajo resulta desconcertante. de fisioterapeutas, y en la figura 4.2 pueden La capacitación del personal de rehabilitación verse los datos de una encuesta realizada por y otros profesionales de la salud en los países la Federación Mundial de Ergoterapeutas, que en desarrollo puede resultar más compleja que muestran las divergencias en el número de tera- en los países desarrollados. Se debe tener en peutas ocupacionales. cuenta la ausencia de otros profesionales de La ausencia de mujeres en las profesiones servicios de consulta y asesoramiento y la falta relacionadas con la rehabilitación y las acti- de servicios médicos, tratamiento quirúrgico y tudes culturales hacia el género repercuten atención complementaria a través de servicios en los servicios de rehabilitación en algunos de atención primaria de salud. El personal de contextos. El bajo número de mujeres técnicas rehabilitación que trabaja en contextos de esca- en la India, por ejemplo, puede explicar, en sos recursos requiere amplios conocimientos parte, por qué las mujeres con discapacidad sobre patología y capacidad de diagnóstico, tienen menos probabilidad que los hombres solución de problemas, toma de decisiones clí- de recibir dispositivos asistenciales (112). En el nicas y comunicación (136). Afganistán, las pacientes solo pueden ser trata- Los servicios de fisioterapia son los que se das por terapeutas mujeres, y los hombres, solo ofrecen con mayor frecuencia, muchas veces por hombres. Las restricciones del desplaza- en pequeños hospitales (144). Un estudio de la miento de las mujeres impiden que las mujeres 122 0 2 4 6 8 10 12 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 Federación de Rusia Pakistán Pakistán Burkina Faso Bangladesh Fuente: (159). Fuente: (158). República Unida de Tanzanía Cote d'Ivoire India Madagascar Uganda Sri Lanka Myanmar Indonesia Senegal Jamaica Malí Zimbabwe Trinidad y Tabago Rwanda Tailandia Uganda Namibia Indonesia Kenya República Democrática Filipinas del Congo Irán (República Islámica del) Lesotho Colombia Zimbabwe Barbados Nigeria Letonia ciones miembros con una tasa de respuesta del 93%. Sudáfrica Sri Lanka República Checa Togo República de Corea Venezuela (RepúblicaBolivariana de) Marruecos China, Región Administrativa Swazilandia Especial de Macao Brasil Mauricio España Zambia Singapur Chipre Cabo Verde Grecia Jordania Francia Kenya Argentina Irlanda Namibia Malta Iraq Países Bajos Egipto Eslovenia Omán Bermudas Estados Unidos Bahrein Canadá Seychelles Finlandia Alemania Túnez Figura 4.1. Fisioterapeutas por cada 10 000 habitantes (en países seleccionados) Israel Sudáfrica Nueva Zelandia Reino Unido Reino Unido Bélgica Canadá Noruega Australia Figura 4.2. Terapeutas ocupacionales por cada 10 000 habitantes (en países seleccionados) Australia Nueva Zelandia Islandia Nota: Muchas asociaciones profesionales recopilan datos sobre el personal de rehabilitación. No obstante, los profesionales no están obligados a ser miembros ni a responder a los cuestionarios de las encuestas. Estos datos proceden de 65 organiza- Estados Unidos Capítulo 4  Rehabilitación 123 Suecia Dinamarca Finlandia Informe mundial sobre la discapacidad fisioterapeutas participen en talleres de capaci- cuenta las oportunidades profesionales y de edu- tación y de desarrollo profesional y limitan su cación permanente entre los distintos niveles. capacidad de realizar visitas a domicilio (160). La educación profesional universitaria — promovida por los países desarrollados y las Ampliación de la educación asociaciones profesionales— desarrolla, entre y la capacitación otras cosas, las aptitudes relacionadas con dis- ciplinas específicas de la fisioterapia y la terapia Muchos países en desarrollo no cuentan con ocupacional, el uso de prótesis y ortesis, y el programas educativos para los profesionales de habla y el lenguaje (162-165). Las asociaciones la rehabilitación. Según una encuesta mundial profesionales son partidarias de las normas de 2005 realizada en 114 países, 37 no habían mínimas de capacitación (162-164, 169). La adoptado medidas para capacitar al personal de complejidad del trabajo en contextos de pocos rehabilitación y 56 no habían actualizado los recursos sugiere la importancia de recibir edu- conocimientos médicos de los proveedores de cación universitaria o una diplomatura técnica servicios de atención de salud sobre la discapa- superior (136). La viabilidad de determinar y cidad (110). atender las necesidades de capacitación tercia- Las diferencias entre los países en cuanto al ria depende de varios factores, como la estabi- tipo de capacitación y las normas de competen- lidad política, la disponibilidad de educadores cia exigidas influyen en la calidad de los servi- debidamente capacitados y apoyo financiero, cios (92, 136, 161). La capacitación universitaria las normas educativas dentro del país, y el costo del personal de rehabilitación quizá no sea y el tiempo necesarios para la capacitación. viable en todos los países en desarrollo debido Países de ingreso bajo y mediano como a que, para ello, se requieren ciertos niveles de China, la India, el Líbano, Myanmar, Tailandia, especialización académica, tiempo y gastos, y Viet Nam y Zimbabwe han respondido a la falta la capacidad de los gobiernos nacionales y las de recursos profesionales mediante programas ONG para respaldar la capacitación (162-165). de capacitación de nivel medio (92, 170). La Es imprescindible contar con un compromiso duración de los cursos de capacitación se ha de financiamiento a largo plazo por parte de los abreviado después de guerras y conflictos que gobiernos y los donantes (136, 166). han hecho aumentar fuertemente el número La educación del personal de rehabilita- de personas con discapacidad, por ejemplo, ción —que, en general, trabaja en instituciones en los  Estados Unidos, después de la Primera y zonas urbanas— no siempre está relacionada Guerra Mundial, y en Camboya, después de su con las necesidades de la población, en par- guerra civil (126, 136, 171). Los terapeutas de ticular en las comunidades rurales (167). En nivel medio son también importantes en los el  Afganistán, un estudio comprobó que los países desarrollados: un proyecto de colabora- fisioterapeutas con dos años de capacitación ción en el nordeste de Inglaterra compensaba tenían problemas de razonamiento clínico y las dificultades de contratación de profesionales las competencias clínicas presentaban grandes calificados capacitando auxiliares de rehabili- diferencias, en particular para el tratamiento de tación que pudieran trabajar junto con terapeu- discapacidades complejas y la determinación de tas especializados en rehabilitación (152). sus propias necesidades de capacitación (168). Los trabajadores, terapeutas y técnicos de Teniendo en cuenta la escasez mundial nivel medio pueden capacitarse como profesio- de profesionales de rehabilitación, quizá sean nales de rehabilitación polivalente con forma- necesarios niveles mixtos o graduados de capa- ción básica en distintas disciplinas (por ejemplo, citación con el fin de aumentar la prestación de terapia ocupacional, fisioterapia, logoterapia) servicios de rehabilitación esenciales. Cuando o como asistentes de una profesión específica la capacitación es graduada, deben tenerse en que presten servicios de rehabilitación bajo 124 Capítulo 4  Rehabilitación supervisión (152, 170). Los cursos de ortopró- y, aunque insuficiente por sí sola, puede ser tesis cumplen las normas de la OMS/ISPO en una opción para ampliar los servicios a falta de varios países en desarrollo, como el Afganistán, capacitación profesional completa (136). Camboya, Etiopía, El Salvador, la  India, Los trabajadores comunitarios —tercer Indonesia, el Pakistán, la República Unida nivel de capacitación— son una opción prome- de Tanzanía, Tailandia, el Togo, Sri Lanka, el tedora para superar los problemas geográficos Sudán y Viet Nam (véase el cuadro  4.5) (92, de acceso (173, 174). Pueden superar las fron- 172). Un efecto secundario positivo de la for- teras tradicionales de los servicios sanitarios mación de nivel medio es que los profesionales y sociales y ofrecer rehabilitación básica en la capacitados tienen solo capacidad limitada de comunidad, al mismo tiempo que derivan a emigrar a países desarrollados (136). Además, los pacientes a servicios más especializados la formación de nivel medio es menos costosa si las circunstancias lo requieren (152, 175). Cuadro 4.5. Educación en ortoprótesis a través de la Universidad Don Bosco En 1996, la Universidad Don Bosco de San Salvador (El Salvador) inició el primer programa de capacitación formal de ortoprotesistas en América Central, con apoyo del Organismo Alemán de Cooperación Técnica. Unos 230 ortoprotesistas de 20 países se han graduado en la Universidad Don Bosco, que ahora es la principal institución de enseñanza sobre le prótesis y ortesis en América Latina. Los programas continuaron ampliándose, incluso una vez finalizado el financiamiento externo. La Universidad cuenta ahora con nueve profesores de prótesis y ortesis de plena dedicación, y coopera con la ISPO y otras organizaciones internacionales, como la OMS, otras universidades y compañías privadas. El éxito de esta iniciativa de capacitación se debió, en gran parte, a un planteamiento basado en los siguientes elementos: ■■ Fuerte relación de asociación. Se eligió una institución de educación consagrada, con una importante trayec- toria pedagógica, la Universidad Don Bosco, para que asumiera la responsabilidad general de la capacitación. El Organismo Alemán de Cooperación Técnica, que cuenta con experiencia en la elaboración de programas de capacitación sobre prótesis y ortesis en Asia y África, ofreció apoyo técnico y financiero. ■■ Visión a largo plazo para una capacitación sostenible. Una fase de orientación de seis meses permitió a los diferentes asociados ponerse de acuerdo sobre los detalles de la ejecución del proyecto, con inclusión de los objetivos, las actividades, los indicadores, las responsabilidades y los recursos. Una estrategia de siete a 10 años hizo posible la autosuficiencia del programa. ■■ Orientaciones internacionalmente reconocidas. Todos los programas de capacitación de la Universidad Don Bosco se han elaborado con apoyo de la ISPO, y su acreditación estuvo basada en las orientaciones internacionales para la capacitación formuladas por la dicha sociedad y por la OMS. ■■ Fortalecimiento de capacidades. El contenido técnico fue preparado y ofrecido por dos asesores del Organismo Alemán de Cooperación Técnica durante el programa inicial de capacitación de tres años (categoría II de la ISPO/OMS). De la primera promoción de 25 alumnos, se eligieron dos con notables expedientes académicos para que realizaran estudios de posgrado en Alemania. A su regreso, en el año 2000, las responsabilidades se transfirieron gradualmente de los asesores a los graduados. En 2000, el programa se amplió para aceptar hasta 25 alumnos de toda América Latina, y en 2002 el respaldo adicional de la OMS ayudó a establecer un programa de aprendizaje a distancia para especialistas en prótesis y ortesis con experiencia mínima de cinco años. El programa de aprendizaje a distancia, disponible en español, portugués, inglés y francés, se ofrece ahora también en Angola y en Bosnia y Herzegovina. En 2006, se puso en marcha un programa de licenciatura en ortoprótesis de cinco años (categoría I de la ISPO/OMS). ■■ Reclutamiento. Los ingenieros y técnicos ortoprotesistas se integraron en el sistema de salud general de El Salvador, y se ofreció apoyo a otros países para que establecieran programas semejantes. ■■ Elección de tecnologías adecuadas. La identificación y el desarrollo de tecnologías adecuadas garantizaba la prestación sostenible de los servicios. 125 Informe mundial sobre la discapacidad Los trabajadores comunitarios generalmente Fortalecimiento de la tienen una capacitación mínima, y recurren a capacidad de formación los servicios médicos y de rehabilitación esta- blecidos para el tratamiento especializado y la Las instituciones académicas y universidades derivación. de los países desarrollados y las ONG inter- Si las personas con discapacidad tuvieran la nacionales —con ayuda de donantes interna- oportunidad de recibir capacitación como per- cionales y en asociación con gobiernos o una sonal de rehabilitación, se ampliaría la reserva ONG local— pueden fortalecer la capacidad de personal calificado, con los consiguientes de formación ayudando a capacitar a educa- beneficios para los pacientes debido a la mayor dores y contribuyendo a mejorar los cursos de empatía, comprensión y comunicación (176). capacitación en los países en desarrollo (136, 142, 181). La Escuela de Prótesis y Ortesis de Capacitación del personal sanitario Camboya, en asociación con la Universidad existente en rehabilitación La Trobe de Australia, elevó recientemente un programa de la categoría II (técnico ortopé- La duración de la capacitación especializada dico) a licenciatura en ortoprótesis mediante la para los médicos de medicina física y de reha- educación a distancia (182). Este planteamiento bilitación varía en los distintos países del ha permitido a los alumnos permanecer en su mundo: tres años en China (normas chinas), propio país, y resulta más eficaz en función de al menos cuatro años en Europa (37) y cinco los costos que los estudios de plena dedicación años en los  Estados Unidos (177). Algunos en Australia (182). países han utilizado cursos más breves para Cuando no existe capacidad de formación atender la necesidad urgente de médicos de en un determinado país, los centros regionales rehabilitación: en China, por ejemplo, en la de capacitación pueden representar una solu- Universidad de Medicina de Tongji, Wuhan, ción provisional (véase el cuadro 4.5). Mobility se impartió entre 1990 y 1997 un curso de India capacita a auxiliares de terapia de reha- rehabilitación aplicada de un año de duración, bilitación y ofrece capacitación específica del que se graduaron 315 personas, que ahora sobre prótesis y ortesis a alumnos de la India, trabajan en 30 provincias (Nan, comunicación Bangladesh, Nepal y Sri Lanka. Pero este plan- personal, 2010). teamiento genera solo un número limitado de El personal de atención primaria de salud graduados, y los desplazamientos y los gastos puede recibir formación para la rehabilitación de subsistencia aumentan los costos, por lo que en sentido amplio (utilizando el marco bio- no se pueden atender las inmensas necesidades psicosocial propuesto por la CIF) (178). En de personal de otros países en desarrollo. ausencia de especialistas en rehabilitación, el personal sanitario con formación adecuada Contenido de los programas puede ayudar a corregir las situaciones de esca- de estudios sez de servicios o complementar los existentes. Por ejemplo, los enfermeros y auxiliares sanita- La capacitación del personal de rehabilitación rios pueden ocuparse de los servicios terapéu- debe incluir un panorama general de la legis- ticos (179). Los programas de capacitación para lación nacional e internacional pertinente (en profesionales de atención de salud deben estar particular, la CDPD), que promueva plantea- impulsados por los usuarios, basados en las mientos centrados en el cliente y la toma de necesidades y relacionados con las funciones decisiones compartida entre las personas con de los profesionales (180). discapacidad y los profesionales (167). 126 Capítulo 4  Rehabilitación La CIF puede generar un entendimiento Varios países tienen programas de capa- común entre el personal de atención de salud y citación orientados a posibles estudiantes de facilitar la comunicación, el uso de instrumen- rehabilitación y salud de origen local, en par- tos de evaluación y medidas de los resultados ticular en las zonas rurales o remotas (190). En homologadas para gestionar mejor las inter- Nepal, el Instituto de Medicina ofrece capacita- venciones de rehabilitación (17, 178). ción médica a personal de salud de nivel medio La educación terciaria y de nivel medio de las comunidades locales con una experiencia puede estar más en consonancia con las nece- mínima de tres años. La justificación es que el sidades de la población de las comunidades personal reclutado y capacitado localmente rurales si se incluyen contenidos sobre las puede estar mejor equipado y preparado para necesidades de la comunidad, se utilizan tec- vivir en la comunidad local (183). Tailandia ha nologías adecuadas y se emplean métodos de utilizado esta estrategia para la contratación y educación progresiva, en particular, el apren- capacitación rural, adaptándola de manera que dizaje activo y la orientación basada en los los trabajadores sean destinados a puestos del problemas (167, 175, 183, 184). La inclusión de sector público en sus propias ciudades (190). contenidos sobre los factores sociales, políti- Aun cuando existan programas de capaci- cos, culturales y económicos que repercuten tación, muchas veces es difícil retener al perso- en la salud y calidad de vida de las personas nal, sobre todo en las zonas rurales y remotas. con discapacidad puede hacer que el programa A pesar de la inmensa necesidad de servicios de estudios esté más en consonancia con el de rehabilitación en las zonas urbanas y rura- contexto en que va a trabajar el personal de les de Camboya, por ejemplo, los hospitales no rehabilitación (167, 185-187). Algunos estu- pueden permitirse contratar profesionales de dios han demostrado también que la capaci- rehabilitación (136). Al igual que en el caso de tación interdisciplinaria en equipo fomenta la otros profesionales de la salud, la retención del colaboración, reduce el desgaste del personal, personal de rehabilitación se ve afectada por mejora la puesta en práctica de la rehabilita- las malas condiciones de trabajo, los problemas ción, y aumenta la participación y satisfacción de seguridad, la mala gestión, los conflictos, la de los clientes (188). capacitación insuficiente y la falta de perspecti- vas de progreso profesional y de oportunidades Contratación y retención del de educación permanente (68, 175, 190-192). personal de rehabilitación La demanda internacional de aptitudes influye también en los lugares donde los profe- Los mecanismos para garantizar el empleo a los sionales de la rehabilitación buscan trabajo (190, graduados en rehabilitación son fundamenta- 193). El personal de salud muchas veces se tras- les para su futuro y para la sostenibilidad de la lada de los países de ingreso bajo a los de ingreso capacitación. El código de prácticas de la OMS alto, atraído por las mejores condiciones de vida, sobre contratación de personal de salud (189) la estabilidad política y las oportunidades profe- refleja el compromiso de reforzar en todo el sionales (82, 144, 194, 195). Si bien la mayor parte mundo los sistemas de salud y de corregir la de la atención se ha otorgado a los profesionales distribución desigual del personal de salud médicos y de enfermería, se ha registrado tam- dentro de los países y en todo el mundo, en par- bién una fuerte salida de fisioterapeutas desde ticular en África al sur del Sahara y los países países en desarrollo como el Brasil, Egipto, en desarrollo. El código insiste en la necesidad Filipinas, la India, y Nigeria (196, 197). de tener en cuenta las necesidades locales de La retención a largo plazo del personal, atención de salud en los países de ingreso bajo mediante diversos incentivos y mecanismos, es y de promoción del intercambio y capacitación fundamental para la continuidad de los servi- de los trabajadores entre los países. cios (véase la tabla 4.2). 127 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla 4.2. Incentivos y mecanismos para retener al personal Mecanismos Ejemplos Recompensas Bonificaciones para quienes trabajan en áreas necesitadas o incentivos como viviendas subvencio- financieras nadas, contribuciones a las cuotas escolares, préstamos para vivienda y suministro de vehículos. En algunos países, los gobiernos subvencionan los costos de la capacitación a cambio de un periodo garantizado de servicios en zonas rurales o remotas. Los planteamientos deben evaluarse y compa- rarse con los costos de planes alternativos, como el uso de personal temporal o la contratación en el exterior (190, 191, 194, 198). Incentivos financieros Los profesionales de rehabilitación expatriados de países en desarrollo pueden contribuir en para la reincorpora- forma significativa al desarrollo de la infraestructura de rehabilitación en sus países de origen. El ción al servicio ofrecimiento de incentivos financieros requiere una atenta evaluación a largo plazo (198). Perspectivas de Oportunidades de ascenso, reconocimiento de las aptitudes y responsabilidades, supervisión progreso profesional y apoyo adecuados, capacitación práctica del personal médico y terapéutico residente (68, 181). Varios países están promoviendo la experiencia internacional de los alumnos y graduados universitarios con apoyo de los empleadores, por ejemplo, con licencias sin sueldo y costos de viaje subvencionados. Educación perma- Oportunidades de recibir capacitación en el servicio, participar en seminarios y conferencias, hacer nente y desarrollo cursos de capacitación en línea y de posgrado, y servirse de las asociaciones profesionales que profesional promueven la calidad de la capacitación en el empleo (188, 195). Un buen ambiente Mejora en el diseño de las construcciones, garantía de la seguridad y la comodidad en el lugar de laboral trabajo, y suministro de equipos y recursos adecuados para la labor. Prácticas de gestión eficientes y de apoyo, que incluyen la buena gestión del volumen de trabajo y el reconocimiento del servicio (175, 190, 191, 194). requieren tratamiento intensivo o especiali- Ampliación y descentralización zado en centros de atención terciaria (véase de la prestación de servicios el cuadro  4.6) (77, 207, 208). No obstante, la mayoría de las personas necesitan servicios de Los servicios de rehabilitación se encuentran rehabilitación modestos y de bajo costo en cen- muchas veces a gran distancia de los lugares tros de atención de salud primaria y secundaria donde viven las personas con discapacidad (199- (119, 207). La integración de la rehabilitación 201). Los grandes centros de rehabilitación están en los establecimientos de atención primaria y ubicados habitualmente en zonas urbanas y, secundaria de salud puede: muchas veces, en las zonas rurales faltan incluso ■■ ayudar a coordinar la prestación de servicios los servicios terapéuticos básicos (202, 203). El de rehabilitación (126), y la disponibilidad desplazamiento hasta los servicios de rehabili- de un equipo de atención de salud interdisci- tación secundaria o terciaria puede ser costoso plinario bajo un mismo techo puede permi- y complicado, y el transporte público muchas tir ofrecer servicios esenciales de atención veces no está adaptado a las personas con difi- de salud a un costo asequible (209); cultades de movilidad (77, 174). En Uganda, dos ■■ mejorar la disponibilidad, accesibilidad y estudios sobre protocolos de tratamiento del pie asequibilidad (200), lo cual puede elimi- zambo encontraron una relación significativa nar las barreras que obstan a la derivación, entre la continuidad del tratamiento y la distan- como los lugares inaccesibles, los servicios cia que los pacientes tenían que recorrer para inadecuados y el alto costo de la rehabilita- llegar al dispensario (38, 204). ción privada (100, 126, 210). Algunas personas con discapacidad tienen ■■ mejorar la experiencia de los pacientes necesidades de rehabilitación complejas que al garantizar que los servicios puedan 128 Capítulo 4  Rehabilitación Cuadro 4.6. Brasil: Programas simplificados de rehabilitación en un hospital de São Paulo São Paulo ha registrado un gran aumento en el número de personas con discapacidades relacionadas con lesiones. El Instituto Ortopédico y Traumatológico del Hospital Clínico de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, hospital público de derivación con 162 camas, recibe los casos más graves de lesiones traumáticas. De los 1400 pacientes de urgencia admiti- dos cada mes, unos 50 tienen deficiencias significativas que requieren servicios extensivos y prolongados de rehabilitación, como lesiones de la médula espinal, fractura de cadera en los adultos mayores, amputaciones de miembros y pacientes con traumatismos múltiples. En los años ochenta y noventa, los pacientes con discapacidades relacionadas con lesiones podían esperar un año o más antes de poder ser admitidos en un centro de rehabilitación. Este retraso aumentaba el número de complicaciones secundarias —contracturas, escaras por presión e infecciones—, que reducían la eficacia de los servicios de rehabilitación cuando finalmente estaban disponibles. En respuesta, el Instituto mencionado creó el Programa Simplificado de Rehabilitación, inicialmente para personas con lesiones de la médula espinal, que luego se amplió a los adultos mayores con fracturas de cadera y personas con lesiones graves del sistema musculoesquelético. El Programa trata de evitar la deformación de las articulaciones y la formación de úlceras por presión, promover la movilidad y los traslados en sillas de ruedas, tratar los problemas intestinales y los de vejiga, controlar el dolor, mejorar la independencia y el autocuidado, y preparar a los encargados de brindar cuidados (especialmente para los pacientes tetrapléjicos y los adultos mayores). El equipo de rehabilitación también ofrece asesoramiento sobre dispositivos asistenciales y modificaciones en el hogar. Consta de un psiquiatra, un fisioterapeuta y un enfermero de rehabilitación para orientar la labor realizada con los pacientes y encargados de brindar cuidados. Además, pueden participar un psicólogo, un trabajador social y un terapeuta ocupacional en el caso de personas con deficiencias múltiples o complejas, como las asociadas con la tetraplejía. El equipo no tiene su propia unidad específica en el hospital, sino que se ocupa de los pacientes en los pabellones generales. El Programa es fundamentalmente educativo y no necesita equipos especiales. Normalmente comienza la segunda o la tercera semana después de la lesión, cuando el paciente está clínicamente estable, y se prolonga durante los dos meses que la mayoría de los pacientes permanecen en el hospital. Los pacientes regresan para su primera evaluación de seguimiento entre 30 y 60 días después de recibir el alta y, posteriormente, en forma periódica, de acuerdo con las necesidades. En estas visitas se hace especial hincapié en la atención médica general, la prevención de complicaciones y la rehabilitación básica para lograr el mejor funcionamiento posible. El programa ha tenido gran repercusión en la prevención de complicaciones secundarias (véase la tabla a continuación). Complicaciones en los pacientes con lesiones traumáticas de la médula espinal: Datos comparativos correspondientes a los períodos comprendidos entre 1981 y 1991 y 1999 y 2008 Complicaciones 1981-1991 (n = 186) 1999-2008 (n = 424) Reducción porcentual Infección urinaria 85% 57% 28 Úlceras por presión 65% 42% 23 Dolora 86% 63% 23 Espasticidad 30% 10% 20   Deformidad de las articulaciones 31% 8% 23 a Se entiende por «dolor» el dolor crónico que perturba la recuperación funcional. Nota: Los pacientes de los dos períodos de tiempo eran bastante similares por lo que se refiere a la edad (promedio de 29 años antes y de 35 años después) y el género (70% varones antes, 84% después). La etiología difería entre los grupos del «antes» y «después»: el 54% de los pacientes del primer grupo presentaba heridas de bala; después, la proporción era de solo el 19%. El nivel de lesiones en el primer grupo era de un 65% de parapléjicos y un 35% de tetrapléjicos; después, la proporción era de un 59% de parapléjicos y un 41% de tetrapléjicos. Fuentes: (205, 206). Este ejemplo revela que los países en desarrollo que tienen recursos limitados y un gran número de personas lesionadas pueden aprovechar las estrategias de rehabilitación básica a fin de reducir las condiciones secundarias. Para ello se necesitan: ■■ médicos para el tratamiento de condiciones agudas que reconozcan a los pacientes con lesiones discapacitantes, e inter- vención del equipo de rehabilitación lo antes posible; ■■ un equipo pequeño y bien capacitado en el hospital general; ■■ atención de rehabilitación básica orientada a la promoción de la salud y la prevención de complicaciones, iniciada poco después de la fase aguda de atención de urgencia; ■■ disponibilidad de equipos y suministros básicos. Fuente: (215). 129 Informe mundial sobre la discapacidad ofrecerse oportunamente y que se reduzca necesitados de rehabilitación. Por ejemplo, la el tiempo de espera y de desplazamiento; rehabilitación multidisciplinaria de personas junto con la participación de los pacien- con discapacidades asociadas con la enferme- tes en el establecimiento de los servicios, dad pulmonar obstructiva reduce el uso de los ello puede producir mejores resultados, servicios de salud (217). Se ha comprobado que mejorar la continuidad del tratamiento y los servicios de terapia multidisciplinarios para aumentar la satisfacción de los pacientes y adultos mayores consiguen mejorar la capaci- el personal de rehabilitación (211). dad de los pacientes de participar en las activi- dades de la vida diaria y disminuyen la pérdida Se necesitan sistemas de derivación entre de funcionamiento (6, 218). Se ha comprobado diferentes modalidades de prestación de servi- que la utilización del planteamiento de equipo cios (internaciones, tratamientos ambulatorios, para mejorar la participación social de los jóve- asistencia a domicilio) y niveles de prestación nes con discapacidades físicas es eficaz en fun- de servicios de salud (centros de atención ción de los costos (219). primaria, secundaria y terciaria, y ambientes comunitarios) (100, 136, 212). Servicios prestados Por consiguiente, la integración y la descen- por la comunidad tralización son beneficiosas para las personas con problemas que requieren intervenciones Las intervenciones de rehabilitación realizadas periódicas o prolongadas, y para los adultos por la comunidad son una parte importante mayores (213). La evaluación de un servicio de del continuo de los servicios de rehabilitación y atención primaria para personas con problemas pueden ayudar a aumentar la eficiencia y efica- de vista en Gales reveló los siguientes resulta- cia de los servicios de rehabilitación en régimen dos: las evaluaciones de los problemas de vista de internación (220). Un examen sistemático de aumentaron un 51%; el tiempo de espera bajó la eficacia de las intervenciones basadas en la de más de seis meses a menos de dos meses; el comunidad para mantener el funcionamiento tiempo de desplazamiento hasta el proveedor físico y la independencia de los adultos mayores más próximo disminuyó para el 80% de las per- comprobó que esas intervenciones reducían el sonas; las puntuaciones sobre la capacidad visual número de caídas y de internaciones en hospi- mejoraron significativamente, y el 97% de los cios y hospitales, y mejoraba el funcionamiento pacientes valoró positivamente el servicio (214). físico (6). Los servicios ofrecidos por la comu- nidad son también una respuesta a la escasez de Rehabilitación multidisciplinaria personal, la dispersión geográfica de la pobla- coordinada ción, los cambios demográficos y las innovacio- nes tecnológicas (175, 221). Están aumentando La coordinación es necesaria para garanti- los esfuerzos por ofrecer servicios de rehabi- zar la continuidad de la atención cuando son litación en forma más flexible, en particular a varios los proveedores de servicios que inter- través de los servicios a domicilio y las escue- vienen en la rehabilitación (216). El objetivo las (222). Los servicios de rehabilitación deben de la rehabilitación coordinada es mejorar los ofrecerse lo más cerca posible de los hogares y resultados funcionales y reducir los costos. Los las comunidades de las personas (223, 224). testimonios disponibles han demostrado que la En las situaciones de escasos recursos y prestación de servicios de rehabilitación multi- falta de capacidad, los esfuerzos deben orien- disciplinarios y coordinados pueden ser efica- tarse a acelerar la prestación de servicios en ces y eficientes (208). las comunidades a través de la RBC (112, 175), Los equipos multidisciplinarios pueden complementados con la derivación a servicios brindar numerosos beneficios a los pacientes secundarios (véase el cuadro  4.7) (175). Como 130 Capítulo 4  Rehabilitación Cuadro 4.7. Asistencia física a las víctimas del terremoto y fortalecimiento de los servicios de rehabilitación en Gujarat (India) El 26 de enero de 2001, en el estado de Gujarat (India) se produjo un terremoto de magnitud 6,9 en la escala Richter. Murieron unas 18 000 personas y otras 130 000 sufrieron lesiones en el distrito Kutchch de Gujarat, lo que creó una pesada carga para el sistema de atención de salud, ya fragmentado. La respuesta revela que la atención global —en particular, los servicios de rehabilitación para personas con discapacidad— pueden reforzarse de forma considerable, asequible y sostenible, incluso en contextos de bajos ingresos y posteriores a desastres. A raíz del desastre, se estableció una asociación entre el gobierno del estado de Gujarat, Handicap International (ONG internacional) y la Asociación de Personas Ciegas (ONG local interesada en personas con distintos tipos de discapacidad) para aumentar la capacidad de los servicios existentes. Nivel terciario ■■ El proyecto mejoró los equipos y la infraestructura para la fisioterapia y otros aspectos de la rehabilitación ofrecida en el Hospital Civil de Parapléjicos y en Kutchch. ■■ Mejoró la planificación de las altas para las personas con discapacidad admitidas en el Centro del Hospital Civil de Parapléjicos gracias a la capacitación de trabajadores sociales. ■■ Antes del terremoto no existía ningún sistema de derivación. Las tasas de derivación mejoraron en el caso de las personas con discapacidad enviadas desde el Hospital Civil a una nueva red comunitaria de 39 organizaciones de discapacidad y desarrollo que respaldaban los servicios de RBC. Nivel secundario (de distrito) ■■ El proyecto mejoró la prestación de servicios de rehabilitación ofreciendo asistencia técnica a la Asociación de Personas Ciegas para establecer un centro de rehabilitación de nivel secundario que ofreciera servicios de prótesis, ortesis y fisioterapia (a cargo de ocho fisioterapeutas con deficiencia visual) cerca del nuevo hospital de distrito de Kutchch. Casi 3000 personas recibieron dispositivos ortopédicos y otras 598 consiguieron dispositivos asistenciales gratuitos a través del plan de asistencia gubernamental, y fisioterapeutas colocaron a 208 personas dispositivos en sus hogares. El centro de derivación prestó apoyo a los centros satélite durante seis meses después del terremoto. ■■ Mejoró la coordinación entre los diferentes niveles de proveedores de servicios de salud gubernamentales y entre estos y las ONG con los mecanismos de derivación, tratamiento y seguimiento, que contribuyeron a garantizar el acceso y la continuidad del servicio. Se estableció un sistema de registro de historiales individuales y una guía de todos los centros de rehabilitación en Kutchch y los alrededores, ambos administrados por los centros de atención primaria de salud. Nivel comunitario ■■ El proyecto reforzó la atención primaria de salud capacitando a 275 miembros del personal de salud para identificar a las personas con discapacidad y ofrecer intervenciones adecuadas y encargarse de las derivaciones. Una evaluación realizada ocho meses después de la capacitación reveló un alto nivel de retención de conocimientos, que permitía a muchos trabajadores identificar a los niños con discapacidad de menos de 10 meses de edad. ■■ Mejoró la prestación de servicios de rehabilitación en un centro de salud comunitario mediante el establecimiento de un programa de fisioterapia. ■■ Incluyó a las personas con discapacidad en las iniciativas de desarrollo capacitando a 24 trabajadores comunitarios interesados en el desarrollo en 84 de las 128 aldeas, para permitirles identificar a las personas con discapacidad, ofrecer atención básica y encargarse de las derivaciones. ■■ Aumentó la proporción de personas con paraplejía que tenían acceso a los servicios tanto hospitalarios como de RBC. ■■ Logró una mayor sensibilización de la comunidad y los miembros de las familias, las personas con discapacidad y los profesionales acerca de la prevención y el tratamiento de la discapacidad mediante la publicación de ocho nuevos instrumentos de sensibilización en el idioma local. Las actividades iniciales de 2001-2002 se centraron en las personas con lesiones de la médula espinal, y los fallecimientos ocurridos antes de transcurridos cinco años después de recibir el alta de un hospital bajó del 60%, antes del programa, al 40%, después. Gracias al éxito del proyecto, este se amplió geográficamente y a todos los tipos de discapacidad. Ahora engloba a todo el estado de Gujarat, donde las actividades relacionadas con la discapacidad se han integrado en todos los niveles del sistema de atención de salud administrado por el gobierno. Fuente: Handicap International, informes internos. 131 Informe mundial sobre la discapacidad ejemplos de medidas de RBC, cabe señalar los realizado en Italia comprobó que las per- siguientes: sonas con enfermedades mentales expe- ■■ Identificación de las personas con deficien- rimentaban una mejora de las relaciones cias y facilitación de las derivaciones. Los interpersonales y de la inclusión social. Las trabajadores de RBC de Bangladesh reci- personas muy aisladas se beneficiaban tam- bieron capacitación como «informadores bién de la estrecha relación entablada entre clave» para identificar y derivar a los niños el paciente y el encargado de la RBC (228). con deficiencias visuales a campamentos ■■ Participación de la comunidad. En oftalmológicos especializados; las deriva- Tailandia, un estudio realizado en dos dis- ciones realizadas por estos informadores tritos rurales sobre fortalecimiento de la representaron el 64% de todas las relaciona- capacidad para la RBC utilizó reuniones das con dichos campamentos. Los niños con grupales para personas con discapacidad, discapacidad pudieron identificarse antes y sus familias y miembros de la comunidad a fueron más representativos de la inciden- fin de resolver los problemas de rehabilita- cia global de la ceguera en el conjunto de ción mediante la colaboración (167). la comunidad (225). Un examen posterior de 11 estudios semejantes que utilizaron la evaluación rural participativa e infor- Aumento del uso y la madores para identificar a los niños con discapacidad llegó a la conclusión de que asequibilidad de la tecnología los métodos basados en la comunidad eran sistemáticamente menos costosos que otros Dispositivos asistenciales métodos, y que los niños se beneficiaban del contacto más prolongado gracias a las inter- Muchas personas de todo el mundo adquieren venciones comunitarias posteriores (226). ayudas técnicas en el mercado abierto. El acceso ■■ Realización de estrategias terapéuticas sen- a ellas puede mejorarse consiguiendo economías cillas a través del personal de rehabilitación de escala en las actividades de compra y produc- o enseñadas a personas con discapacidad o ción a fin de reducir el costo. La compra colectiva a miembros de la familia. Entre los ejem- centralizada y en gran escala, o la compra con- plos se incluyen la adopción de una mejor junta a través de consorcios, de alcance nacional postura para prevenir contracturas y la o regional, pueden reducir los costos. Por ejem- capacitación para la realización de tareas plo, el Centro Oftalmológico y de Deficiencia de la vida cotidiana (227). Visual de China, en la Región Administrativa ■■ Prestación de servicios de apoyo educativo, Especial de Hong Kong, cuenta con un sistema psicológico y afectivo en forma individual centralizado que compra a granel suministros o grupal para personas con discapacidad de dispositivos de alta calidad pero asequibles y sus familias. Un estudio del modelo de para corregir problemas de la vista. El centro RBC para personas con esquizofrenia cró- también realiza actividades de control de cali- nica en las zonas rurales de la India reveló dad y distribuye dispositivos para corregir las que, aunque el modelo de RBC requería deficiencias visuales a más de 70 organizaciones más tiempo y recursos que los servicios no comerciales en todas las regiones (229). ambulatorios, era más eficiente, conse- La producción masiva puede reducir los guía superar mejor las barreras económi- costos si el dispositivo utiliza principios de cas, culturales y geográficas, permitía un diseño universales y se comercializa amplia- mejor cumplimiento del programa y resul- mente (puede encontrarse información más taba adecuado en situaciones de escasos detallada en el capítulo 6). La ampliación de los recursos (211). Otro estudio sobre la RBC mercados más allá de las fronteras regionales o 132 Capítulo 4  Rehabilitación nacionales puede generar el volumen necesario asistenciales o la falta de capacitación para para conseguir economías de escala y producir su utilización pueden provocar ulteriores dispositivos asistenciales a precios competiti- problemas y afecciones secundarias. Los vos (230, 231). dispositivos deben seleccionarse atenta- La fabricación o el montaje local de los pro- mente y colocarse en la forma debida. Los ductos con materiales locales pueden reducir el usuarios deben participar en la evaluación costo y garantizar que los dispositivos estén en y selección con el fin de reducir los casos de consonancia con el contexto. Los productos abandono por desajuste entre la necesidad locales pueden ser artículos complejos, como las y el dispositivo. sillas de ruedas, o artículos más sencillos, como ■■ Incluir un seguimiento adecuado para asientos. Otras opciones de producción son la garantizar el uso seguro y eficiente. Un importación de los componentes y el montaje estudio realizado en las zonas rurales de local del producto final. Algunos gobiernos Finlandia sobre las razones por las que no ofrecen préstamos a tasas de interés bajas para se utilizan los audífonos recomendados empresas que producen aparatos para personas comprobó que la atención de seguimiento, con discapacidad, mientras que otros —Viet incluido el asesoramiento, daba lugar a un Nam, por ejemplo— ofrecen exenciones fiscales uso mayor y más sistemático de los aparatos. y otras subvenciones a esos fabricantes (232). La disponibilidad y asequibilidad del man- La reducción de los derechos e impuestos tenimiento local también es importante. Por de importación puede ser útil cuando los países ejemplo, el acceso a las pilas influye en el necesiten importar dispositivos asistenciales, por uso continuado de los audífonos. Es preciso ejemplo, debido a que el mercado interno es dema- mejorar las tecnologías de estas pilas para las siado pequeño para sustentar la producción local. situaciones de escasos recursos. Un proyecto Viet Nam no impone impuestos de importación realizado en Botswana descubrió que las pilas a los dispositivos asistenciales para personas con recargables mediante energía solar represen- discapacidad (232), y Nepal ha reducido los dere- taban una opción prometedora (240). chos para las instituciones que los importan (233). Aun cuando existen planes de suministro Telerrehabilitación gratuito o subvencionado de dispositivos asis- tenciales, si los profesionales y las personas con El uso de la información, las comunicaciones y discapacidad no tienen conocimiento de su las tecnologías conexas para la rehabilitación es existencia, no se beneficiarán de ellos, por lo que un recurso nuevo que puede aumentar la capa- el intercambio de información y la sensibiliza- cidad y accesibilidad de las medidas de reha- ción son un requisito fundamental (112, 234). bilitación, ya que permite las intervenciones a Para garantizar que los dispositivos asisten- distancia (241-243). ciales sean adecuados, idóneos y de alta calidad Entre las tecnologías de telerrehabilitación, (89, 235-237), los dispositivos deben cumplir los se incluyen las siguientes: siguientes requisitos: ■■ tecnologías de vídeo y teleconferencia en ■■ Estar en consonancia con el ambiente. Un formatos accesibles; gran número de sillas de ruedas de países ■■ teléfonos móviles; de ingreso bajo y mediano, donadas por la ■■ equipos de recopilación de datos a dis- comunidad internacional sin los servicios tancia y teleseguimiento, por ejemplo, los correspondientes, son rechazadas debido a monitores cardíacos. que no son las adecuadas para el usuario en su ambiente (238, 239). La tecnología puede ser aprovechada por las ■■ Ser adecuados para el usuario. La selección personas con discapacidad, el personal de reha- y el ajuste inadecuados de los dispositivos bilitación, los compañeros, los capacitadores, 133 Informe mundial sobre la discapacidad los supervisores y los trabajadores y las familias investigaciones convalidadas sobre interven- de la comunidad. ciones y programas específicos de rehabilita- En los lugares donde se dispone de inter- ción para personas con discapacidad —incluida net, las técnicas de salud electrónica (telesalud la rehabilitación médica, terapéutica, de apoyo o telemedicina) han permitido a las personas de y basada en la comunidad— son limitadas (256- las zonas remotas recibir tratamiento de espe- 258). En la rehabilitación no se realizan ensa- cialistas que se encuentran en otros lugares. yos aleatorios controlados, que es el método Como ejemplos de telerrehabilitación, pueden más riguroso para comprobar la eficacia de las señalarse los siguientes: intervenciones (259, 260). ■■ servicios de telepsiquiatría (244), rehabili- La falta de información fiable dificulta la tación cardíaca (245-247), foniatras y logo- elaboración y aplicación de políticas y progra- pedas (248, 249) y rehabilitación cognitiva mas de rehabilitación eficaces. Se necesita más para personas con lesión cerebral traumá- investigación sobre la rehabilitación en diferen- tica (250, 251); tes contextos, en particular, en lo que respecta a ■■ evaluaciones remotas para ofrecer servicios los siguientes temas (261, 262): de modificación del hogar para las personas ■■ el vínculo existente entre las necesidades de ancianas insuficientemente atendidas (252); rehabilitación, la recepción de servicios, los ■■ capacitación y apoyo al personal sanitario resultados en el ámbito de la salud (funcio- (210); namiento y calidad de vida) y los costos; ■■ orientaciones informatizadas para ayudar ■■ las barreras que obstan al acceso y los faci- al personal médico a utilizar las interven- litadores de la rehabilitación, modelos de ciones adecuadas (253); prestación de servicios, planteamientos del ■■ consultas entre el hospital terciario y los desarrollo de los recursos humanos, moda- hospitales comunitarios respecto de los lidades de financiamiento, etc.; problemas relacionados con la prescripción ■■ eficacia en función de los costos y sosteni- de prótesis, ortesis y sillas de ruedas (254); bilidad de las medidas de rehabilitación, ■■ intercambio de personal especializado con inclusión de los programas de RBC. entre países y en momentos críticos, por ejemplo, después de un desastre (181). Entre los obstáculos al fortalecimiento de la capacidad de investigación, se incluyen el Cada vez hay más pruebas de la eficacia y número insuficiente de investigadores sobre la eficiencia de la telerrehabilitación que demues- rehabilitación, la falta de infraestructuras para tran que esta puede conseguir resultados clíni- capacitar y orientar a los investigadores y la cos semejantes o mejores que las intervenciones ausencia de relaciones de asociación entre las convencionales (255). Se necesita más informa- disciplinas pertinentes y las organizaciones que ción sobre la asignación de recursos y los costos representan a las personas con discapacidad. en apoyo de las políticas y las prácticas (255). La investigación sobre la rehabilitación tiene varias características que la distinguen claramente de la investigación biomédica y que Ampliar las prácticas pueden dificultar la investigación: inspiradas en la investigación 1. No hay una taxonomía común de las medi- das de rehabilitación (12, 257). y de base empírica 2. Puede haber dificultades para clasificar y estudiar los resultados de la rehabili- Algunos aspectos de la rehabilitación han tación (257), dadas la amplitud y la com- sido objeto de investigaciones importantes, plejidad de las medidas. La rehabilitación pero otros han recibido poca atención. Las emplea con frecuencia varias medidas 134 Capítulo 4  Rehabilitación simultáneamente, y requiere la participa- están basadas en estudios aislados sino en la ción de trabajadores de diferentes discipli- interpretación de uno o varios estudios o en nas. En consecuencia, muchas veces puede exámenes sistemáticos de los estudios reali- ser difícil la cuantificación de los cambios zados (265-267) y constituyen la investigación resultantes de las intervenciones, como disponible más valiosa sobre técnicas, efica- los resultados específicos de la terapia en cia, relación costo-beneficio y perspectivas comparación con un dispositivo asistencial de los consumidores. Los profesionales de la cuando se utilizan los dos paralelamente. rehabilitación pueden obtener información 3. Son pocas las mediciones válidas de las sobre las prácticas óptimas por los siguientes limitaciones de la actividad y las restric- medios: ciones de la participación que pueden ser ■■ orientaciones que aplican los conocimien- calificadas en forma fiable por diferentes tos resultantes de la investigación, normal- profesionales de la salud dentro de un mente sobre un problema de salud específico, equipo multidisciplinario (263, 264). a las prácticas efectivas del personal clínico; 4. Los tamaños de las muestras son con frecuen- ■■ una búsqueda independiente de interven- cia demasiado pequeños. La gama de discapa- ciones específicas; cidades es sumamente amplia y las condiciones ■■ educación profesional permanente; de salud, muy diversas. Las medidas de reha- ■■ notas de orientación clínica sobre prácti- bilitación están altamente individualizadas y cas óptimas de empleadores y organiza- basadas en condiciones de salud, deficiencias ciones de la salud; y factores contextuales, y en muchos casos el ■■ bases de datos de internet sobre disciplinas número de personas dentro de grupos homo- específicas que evalúen las investigaciones géneos que pueden incluirse en los estudios de para ayudar al personal clínico; en inter- investigación es pequeño. Ello puede impedir net puede encontrarse una gran variedad el uso de ensayos controlados (37). de fuentes, en particular bases de datos 5. La necesidad de permitir la participación bibliográficos generales y especializadas de personas con discapacidad —en la toma en investigaciones sobre rehabilitación, la de decisiones mediante el proceso de reha- mayoría de las cuales ya han evaluado la bilitación— requiere diseños y métodos de calidad de las investigaciones, clasificado investigación que quizá no se consideran los estudios de investigación y resumido rigurosos de acuerdo con los actuales sis- las pruebas disponibles. temas de clasificación. 6. Los ensayos controlados de investigación, que Las prácticas de base empírica tratan de requieren controles ciegos y con placebos, aplicar las intervenciones de rehabilitación quizá no sean viables o éticos si se niegan los más recientes, adecuadas y eficaces mediante el servicios a los grupos de control (260, 265). examen de las investigaciones (259). Entre los obstáculos a la elaboración de orientaciones y Información y orientaciones a la integración de las pruebas disponibles en sobre prácticas recomendadas las prácticas, se incluyen los siguientes: falta de tiempo y aptitudes profesionales, acceso La información para orientar las prácticas ópti- limitado a las pruebas (con inclusión de las mas es fundamental para aumentar la capaci- barreras lingüísticas), dificultad para llegar a dad, reforzar los sistemas de rehabilitación y un consenso y adaptación de las orientaciones conseguir servicios eficaces en función de los existentes a los contextos locales. Estas cuestio- costos y mejores resultados. nes presentan especial interés para los países en Las prácticas óptimas de rehabilitación desarrollo (195, 268). Un estudio de Botswana, utilizan los resultados de la investigación. No por ejemplo, subraya la falta de aplicación de las 135 Informe mundial sobre la discapacidad políticas y el escaso uso de los resultados de la intervenciones y los programas son sumamente investigación (269). beneficiosas para lo siguiente: Cuando no se dispone de pruebas, puede ■■ orientar a las autoridades para que esta- recurrirse a los conocimientos especializados blezcan servicios adecuados; del personal clínico y los consumidores para ■■ permitir que los profesionales de la rehabili- elaborar orientaciones sobre prácticas basadas tación recurran a intervenciones adecuadas; en el consenso. Por ejemplo, una «conferencia ■■ apoyar a las personas con discapacidad en de consenso» sentó las bases para las orientacio- la toma de decisiones. nes de la OMS sobre el suministro de sillas de ruedas manuales en contextos de pocos recur- Se necesitan estudios longitudinales a largo sos. Estas orientaciones se elaboraron en aso- plazo para determinar si el gasto en salud y ciación con la ISPO y la Agencia de los Estados servicios conexos disminuye cuando se ofre- Unidos para el Desarrollo Internacional (270). cen servicios de rehabilitación. También hace La obra pionera de Nueva Zelandia Autistic falta investigar el efecto de la rehabilitación en Spectrum Disorder Guidelines, elaborada en res- las familias y comunidades, por ejemplo, los puesta a las deficiencias existentes en el servicio, beneficios conseguidos cuando los encargados constituye un buen ejemplo de planteamiento de del cuidado de personas con discapacidad se base empírica. Las orientaciones comprenden reintegran al trabajo remunerado, cuando se la identificación y el diagnóstico de condiciones reducen los costos de los servicios de apoyo de salud y examinan el acceso a las intervencio- o de la atención continuada a largo plazo y nes y los servicios (271). En la elaboración de las cuando las personas con discapacidad y sus directrices intervino una gran variedad de partes familias se sienten menos aisladas. Se necesita interesadas, en particular personas con autismo, un planteamiento amplio, ya que los beneficios padres de niños autistas, proveedores de servicios de la rehabilitación muchas veces recaen en una médicos, educativos y comunitarios, e investiga- línea del presupuesto público distinta del finan- dores de Nueva Zelandia y otros lugares; se prestó ciamiento de la rehabilitación (207). especial atención a las perspectivas y experiencias Entre las estrategias pertinentes para supe- de la población Maorí y del Pacífico. Como con- rar los obstáculos a la investigación, se incluyen secuencia de esas orientaciones, algunos progra- las siguientes: mas comprobados se han proyectado en mayor ■■ Contar con la participación de los usuarios escala, lo que ha aumentado el número de perso- finales en la planificación y la investigación, nas capacitadas en la evaluación y el diagnóstico con inclusión de las personas con discapa- del autismo, y ha incrementado el número de cidad y el personal de rehabilitación, a fin personas que realizan consultas sobre esa afec- de incrementar la probabilidad de que las ción y reciben información al respecto. También investigaciones resulten útiles (269, 274). se ha puesto en marcha una serie de programas ■■ Utilizar el marco de la CIF para ayudar en apoyo de las familias de personas con disca- a establecer un idioma mundial común pacidad (272). Las orientaciones elaboradas para y ayudar con comparaciones de alcance un determinado contexto quizá deban adaptarse mundial (12, 17). antes de que puedan aplicarse en uno diferente. ■■ Utilizar distintas metodologías. Cuando sea posible, deberían realizarse más investiga- Investigación, datos e información ciones como la de Cochrane Collaboration (Rehabilitation and Related Therapies) (208). Se necesitan datos de mejor calidad sobre la Son aconsejables metodologías de investiga- prestación de servicios, los resultados de estos ción alternativas y rigurosas, en particular la y los beneficios económicos de la rehabilita- investigación cualitativa, el diseño de cohor- ción (273). Las pruebas sobre la eficacia de las tes de observación futuras (259) o diseños 136 Capítulo 4  Rehabilitación semiexperimentales de alta calidad que ■■ Los proveedores de servicios deben ofrecer estén en consonancia con los interrogantes servicios de rehabilitación de la máxima de la investigación (265), incluidos los estu- calidad. dios de investigación sobre la RBC (173). ■■ Otras partes interesadas (usuarios, organi- ■■ Difundir sistemáticamente los resultados, a zaciones profesionales, etc.) deben lograr fin de que las políticas de todo el gobierno una mayor sensibilización, participar en reflejen los resultados de la investigación, la formulación de políticas y supervisar la las prácticas clínicas puedan tener una base aplicación. científica, y las personas con discapacidad ■■ La cooperación internacional puede con- y sus familias puedan influir en el uso de la tribuir a difundir las prácticas recomen- investigación (269). dadas y prometedoras y ofrecer asistencia ■■ Mejorar el ambiente clínico y la investi- técnica a los países que están introduciendo gación. Para poder ofrecer oportunidades y ampliando los servicios de rehabilitación. de aprendizaje e investigación de carácter internacional, muchas veces habrá que Políticas y mecanismos conectar universidades de países en desa- reglamentarios rrollo con otras de países de ingreso alto y mediano (68). Los países de una región ■■ Es conveniente evaluar las políticas, los determinada, como los de Asia sudoriental, sistemas, los servicios y los mecanismos también pueden colaborar en proyectos de reglamentarios existentes, señalando las investigación (275). deficiencias y prioridades para mejorar la prestación de servicios. ■■ Es necesario elaborar o revisar planes nacio- Conclusiones y nales de rehabilitación, de conformidad con el recomendaciones análisis de situación, para mejorar al máximo el funcionamiento dentro de la población de El objetivo prioritario es garantizar el acceso forma financieramente sostenible. a intervenciones de rehabilitación oportunas, ■■ Cuando se hayan formulado políticas, se asequibles y de alta calidad, en consonancia con deberá introducir los cambios necesarios la CDPD, para todos aquellos que las necesiten. para garantizar la coherencia con la CDPD. En los países de ingreso mediano y alto ■■ Cuando no se hayan elaborado políticas, con sólidos servicios de rehabilitación, debería será necesario formular medidas normati- hacerse hincapié en aumentar la eficiencia y la efi- vas, leyes y mecanismos reglamentarios en cacia ampliando la cobertura y mejorando la per- consonancia con el contexto del país y con tinencia, calidad y asequibilidad de los servicios. la CDPD, y dar prioridad al establecimiento En los países de ingreso bajo, debería de normas mínimas y la supervisión. insistirse en la introducción y ampliación gra- dual de los servicios de rehabilitación, dando Financiamiento prioridad a los planteamientos eficaces en función de los costos. Es recomendable establecer mecanismos de Debe intervenir una gran variedad de financiamiento para aumentar la cobertura y el partes interesadas: acceso a servicios de rehabilitación asequibles. ■■ Los gobiernos deben formular, aplicar y De acuerdo con las circunstancias específicas supervisar las políticas, los mecanismos de cada país, podría incluirse una combinación reglamentarios y las normas para los servi- de los siguientes elementos: cios de rehabilitación, además de promover ■■ financiamiento público orientado a per- la igualdad de acceso a ellos. sonas con discapacidad, dando prioridad 137 Informe mundial sobre la discapacidad a los elementos esenciales de la rehabili- salud existente. Cabría señalar las siguientes tación, con inclusión de los dispositivos estrategias: asistenciales y las personas con discapa- ■■ desarrollo de servicios de rehabilitación cidad que no disponen de medios para básica dentro de la infraestructura de pagarlos; salud existente; ■■ promoción del acceso equitativo a la rehabi- ■■ fortalecimiento de la prestación de servi- litación mediante el seguro de enfermedad; cios de rehabilitación mediante RBC; ■■ ampliación de la cobertura del seguro social; ■■ prioridad de las estrategias de identifica- ■■ asociación entre el sector público y el pri- ción e intervención temprana por medio vado para la prestación de servicios; del personal de salud y los trabajadores ■■ reasignación y redistribución de los recur- comunitarios. sos existentes; ■■ apoyo basado en la cooperación inter- Cuando existan servicios, sería conveniente nacional, en particular en las crisis ampliar su cobertura y mejorar su calidad. humanitarias. Entre las estrategias pertinentes, se incluyen las siguientes: Recursos humanos ■■ elaborar modelos de prestación de servicios que alienten planteamientos multidiscipli- Es conveniente aumentar el número y la capa- narios y centrados en el cliente; cidad de los recursos humanos para la reha- ■■ garantizar la disponibilidad de servicios de bilitación. Entre las estrategias pertinentes, se alta calidad en la comunidad; incluyen las siguientes: ■■ aumentar la eficiencia con una mejor coor- ■■ en caso de escasez de personal especializado dinación entre los distintos niveles y los en rehabilitación, elaborar normas de capa- diferentes sectores. citación para los diferentes tipos y niveles de personal de rehabilitación que puedan En todos los contextos, son válidos estos facilitar las perspectivas de progreso pro- tres principios: fesional y la educación permanente en los ■■ incluir a los usuarios de los servicios en la distintos niveles; toma de decisiones; ■■ establecer estrategias para fortalecer la ■■ basar las intervenciones en resultados sóli- capacidad de formación en consonancia dos de la investigación; con los planes nacionales de rehabilitación; ■■ supervisar y evaluar los resultados. ■■ determinar los incentivos y mecanismos para retener al personal, en particular en Tecnología las zonas rurales y remotas; ■■ capacitación de profesionales sanitarios no Se recomienda aumentar el acceso a ayudas especializados (médicos, enfermeros, per- técnicas que sean adecuadas, sostenibles, ase- sonal de atención primaria) sobre la dis- quibles y accesibles. Entre las estrategias perti- capacidad y la rehabilitación teniendo en nentes, se incluyen las siguientes: cuenta sus funciones y responsabilidades. ■■ establecimiento de un sistema de pres- tación de servicios para los dispositivos Prestación de servicios asistenciales; ■■ capacitación de los usuarios y seguimiento; Cuando la prestación de servicios sea nula o ■■ promoción de la producción local; limitada, se recomienda introducir servicios ■■ reducción de los derechos y los impuestos a mínimos en el contexto del servicio social y de la importación; 138 Capítulo 4  Rehabilitación ■■ utilización de las economías de escala sobre de los servicios ofrecidos y las necesidades la base de las necesidades comprobadas. no satisfechas (desglosados por sexo, edad y condición de salud asociada); Para aumentar todavía más la capacidad, la ■■ mejorar el acceso a orientaciones de base accesibilidad y la coordinación de las medidas empírica sobre medidas de rehabilitación de rehabilitación, puede examinarse el uso de eficaces en función de los costos; tecnologías de la información y las comunica- ■■ desglosar los datos sobre gastos relativos a ciones (telerrehabilitación). los servicios de rehabilitación de otros ser- vicios de atención de salud; Prácticas inspiradas en las ■■ evaluar los resultados de los servi- investigaciones y de base empírica cios y los beneficios económicos de la rehabilitación. Se recomienda lo siguiente: ■■ aumentar las investigaciones y los datos sobre las necesidades, el tipo y la calidad Referencias 1. Stucki G, Cieza A, Melvin J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model for the conceptual description of the rehabilitation strategy. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:279-285. doi:10.2340/16501977-0041 PMID:17468799 2. Swedish disability policy: services and care for people with functional impairments: habilitation, rehabilitation, and technical aids [Article No. 2006–114–24]. Stockholm, Socialstyrelsen, The National Board of Health and Welfare, 2006 (http://www. socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9548/2006-114-24_200611424.pdf, accessed 11 May 2010). 3. Llewellyn G et al. Development and psychometric properties of the Family Life Interview. 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No sé si lo habría logrado sin ellos. Estas personas se preocupan realmente por mí y me demuestran su compromiso. Son como mi familia y me respetan. Con ese tipo de apoyo, la gente puede llegar lejos, y eso es algo sobre lo que habría que reflexionar con más frecuencia. Lo que necesitamos no es que nos cuiden, sino más bien tener a alguien con quien hablar y que nos ayude a aprender cómo resolver nuestros propios problemas.» Corey «Una revolución en mi vida… ¡y en mi cabeza! Asistencia Personal significa emancipación, significa que puedo levantarme por la mañana y acostarme por la noche, ocuparme de mi higiene personal, etc., pero también significa libertad para participar en la sociedad. ¡Hasta conseguí tra- bajo! Ahora puedo decidir por mí misma cómo, cuándo y de quién voy a recibir ayuda. Me ocupo de las faenas domésticas y del jardín, además de mis cuestiones personales, y todavía me quedan horas libres para divertirme. Puedo también ahorrar tiempo, lo que me permite ir de vacaciones.» Ellen «A los 16 años tenía miedo de ser ‘rara’. Como no veía la salida, intenté suicidarme varias veces. El resultado fue el ingreso involuntario en un hospital psiquiátrico con un periodo prolon- gado de aislamiento, medicación coercitiva, inmovilización e incluso registros de las cavidades corporales para impedir que me autolesionara o intentara suicidarme. Los cuidadores me tuvie- ron aislada meses y meses. En consecuencia, me sentía rechazada e inútil. Su tratamiento no me estaba ayudando en absoluto. Me deprimía más, tenía más deseos de suicidarme y no quería cooperar. A mí me criaron con un gran sentido de la justicia, y no me parecía que este trato fuera adecuado. No había confianza entre quienes me cuidaban y yo, solo una lucha feroz. Sentía que estaba en un callejón sin salida. La vida dejó de interesarme y solo quería morir.» Jolijn 5 Asistencia y apoyo Para muchas personas con discapacidad, la asistencia y el apoyo son requi- sitos imprescindibles para participar en la sociedad. La falta de los servicios de apoyo necesarios puede hacer que las personas con discapacidad tengan una dependencia excesiva de los miembros de la familia, y puede impedir que tanto ellas como sus familiares sean económicamente activos y se inte- gren en la sociedad. En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen considerables necesidades de apoyo no satisfechas. Los servicios de apoyo no constituyen todavía un componente clave de las políticas de discapacidad en muchos países, y estas lagunas se observan en todos los lugares. No hay un modelo único de servicios de apoyo que funcione en todos los contextos y atienda todas las necesidades. Se necesitan diversos proveedores y modelos. Pero el principio general promovido por la CDPD (1) es que los servicios deben prestarse en la comunidad, no en ambientes segregados. Son preferibles los servicios centrados en las personas, que permitan a los individuos participar en las decisiones sobre el apoyo que reciben y disponer del máximo control de sus propias vidas. Muchas personas con discapacidad necesitan asistencia y apoyo para alcanzar una buena calidad de vida y poder participar en la vida social y económica en condiciones de igualdad (2). Por ejemplo, con un intérprete de lengua de señas, un sordo puede trabajar en un ambiente profesional ordinario. Un asistente personal ayuda a un usuario de silla de ruedas a desplazarse hasta un lugar de reunión o al trabajo. Un asesor ayuda a una persona con deficiencia intelectual a manejar su dinero o a tomar decisiones (2). Las personas con múltiples deficiencias o de edad avanzada necesitan a veces apoyo para poder continuar en sus hogares. De esa manera, se les ofrece la oportunidad de vivir en la comunidad y de participar en el trabajo y otras actividades, en vez de marginarlas o hacerlas totalmente dependientes del apoyo familiar o la protección social (3, 4). La mayor parte de la asistencia y el apoyo procede de los miembros de la familia o las redes sociales. La oferta estatal de servicios formales está, en general, insuficientemente desarrollada, las organizaciones sin fines de lucro tienen una cobertura limitada y los mercados privados no suelen ofrecer suficiente apoyo asequible para atender las necesidades de las per- sonas con discapacidad (5-7). El financiamiento estatal de los servicios de apoyo formal es un elemento importante de las políticas para hacer posible la plena participación de las personas con discapacidad en la vida social 153 Informe mundial sobre la discapacidad y económica. Los Estados deben desempeñar la orientación, el apoyo a la comunicación y también un papel importante a la hora de fijar otras intervenciones no terapéuticas. las normas, elaborar reglamentos y prestar Algunos de los tipos más frecuentes de ser- servicios (8). Asimismo, al reducir la necesidad vicios de asistencia y apoyo son los siguientes: de asistencia informal, estos servicios pueden ■■ apoyo comunitario y vida independiente, permitir a los miembros de la familia partici- como ayuda en el cuidado personal, las par en actividades remuneradas o generadoras actividades domésticas, la movilidad, el de ingresos. ocio y la participación comunitaria; La CDPD considera que el apoyo y la asis- ■■ servicios de apoyo residencial, como tencia no son fines en sí mismos, sino más bien vivienda independiente y vida comunitaria un medio de mantener la dignidad y hacer en hogares grupales e instituciones; posible la autonomía individual y la inclusión ■■ servicios de relevo, como descansos social. Es preciso alcanzar la igualdad de dere- breves para los cuidadores y las personas chos y la participación, en parte, mediante la con discapacidad; prestación de servicios de apoyo a las personas ■■ apoyo a la educación o el empleo, por con discapacidad y sus familias. El artículo 12 ejemplo, un ayudante de aula para los niños devuelve la capacidad de toma de decisiones a con discapacidad, o ayuda personal en el las personas con discapacidad. El respeto de los lugar de trabajo; deseos y las preferencias individuales —ya sea ■■ apoyo a la comunicación, por ejemplo, mediante el apoyo a la toma de decisiones o por intérpretes de lengua de señas; otros medios— es un imperativo legal (véase el ■■ acceso comunitario, en particular, centros cuadro 5.1). Los artículos 19 y 28 hacen referen- de día; cia al «derecho a vivir de forma independiente y ■■ servicios de información y asesora- a ser incluido en la comunidad» con un «nivel de miento, como ayuda profesional y entre vida adecuado y protección social». El artículo pares, servicios de orientación y apoyo a la 21 proclama el derecho a la libertad de expre- toma de decisiones; sión y de opinión y acceso a la información ■■ animales de asistencia, como perros entre- mediante la lengua de señas y otras formas de nados para guiar a las personas con defi- comunicación. ciencia visual. Los datos sobre la oferta y demanda de ser- vicios de apoyo y asistencia son escasos, incluso En este capítulo, se examinan principal- en los países desarrollados. En este capítulo se mente la asistencia y el apoyo en relación con las examinan la necesidad y la necesidad no satis- actividades de la vida cotidiana y la participa- fecha de servicios de apoyo, las barreras que ción comunitaria. Los servicios de apoyo para obstan a su suministro formal y los medios efi- la educación y el empleo, así como las adapta- caces para superarlas. ciones ambientales, se analizan en otra sección del presente informe. Significado de la ¿Cuándo hay necesidad de asistencia y el apoyo asistencia y apoyo? En este capítulo, la frase «asistencia y apoyo» La necesidad de asistencia y apoyo puede fluc- abarca una gran variedad de intervenciones tuar según las condiciones del ambiente, la fase que reciben en otros lugares el nombre de vital, las condiciones de salud subyacentes y el «atención informal», «servicios de apoyo» o nivel de funcionamiento individual. «asistencia personal», pero está dentro de una Los factores clave para determinar la nece- categoría amplia en la que se incluyen también sidad de servicios de apoyo son la disponibilidad 154 Capítulo 5  Asistencia y apoyo Cuadro 5.1. Ombudsmen personales para el apoyo a la toma de decisiones en Suecia En el artículo 12 de la CDPD, se estipula que las personas con discapacidad no pueden perder su capacidad jurídica por el mero hecho de su discapacidad. Es posible que necesiten apoyo para ejercer esa capacidad, y es preciso contar con salvaguardias para evitar el abuso de dicho apoyo. La CDPD obliga a los Gobiernos a adoptar medidas adecuadas y eficaces para que las personas cuenten con el apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica. El apoyo a la toma de decisiones puede adoptar numerosas formas. Supone que las personas con discapacidad cuentan con colaboradores o asesores que las conocen, pueden entender e interpretar sus elecciones y deseos, y pueden comunicarlos a otros. Entre las diversas opciones disponibles, cabría mencionar las redes de apoyo, los ombudsmen personales, los servicios comunitarios, el apoyo entre pares, los asistentes personales y la planificación adelantada de calidad (9). No siempre es fácil cumplir esos requisitos. Las personas que se encuentran en instituciones se ven a veces privadas de ese apoyo. No siempre existen los organismos pertinentes. Hay ocasiones en que los interesados no pueden encontrar una persona de confianza. Asimismo, a veces se necesitan esfuerzos e inversiones considerables. En cualquier caso, los modelos existentes de tutela o sustitución en la adopción de decisiones son también costosos y complejos. Por eso, el apoyo a la toma de decisiones debería considerarse como una forma de redistribución de los recursos existentes, no como un gasto adicional (10). Pueden encontrarse modelos de apoyo a la toma de decisiones en el Canadá y Suecia. El programa Ombudsman Personal (OP) adoptado en Skåne, la provincia más meridional de Suecia, ofrece asistencia a las personas con discapacidades psicosociales y las ayuda a ejercer sus derechos y a tomar decisiones importantes sobre sus vidas (11). Este programa emplea a personas con un título profesional —abogados o trabajadores sociales, por ejemplo— que tienen capacidad y disponibilidad para interrelacionarse en forma satisfactoria con personas con discapacidades psicosociales. No trabajan desde una oficina, sino que visitan personalmente a las personas con las que colaboran, cualquiera que sea su lugar de residencia. Basta un acuerdo verbal para iniciar el servicio, que es confidencial. Ello permite entablar una relación de confianza, incluso con personas que han sufrido abusos de las autoridades que supuestamente debían ofrecerles ayuda. Una vez celebrado el acuerdo de relación, el OP puede actuar únicamente en respuesta a peticiones específicas, por ejemplo, ayudar a la persona a obtener prestaciones del Estado. En muchos casos, la necesidad más acuciante es hablar sobre la vida. A veces se pide al OP que ayude a resolver problemas de larga data, como el establecimiento de una mejor relación con la familia. El programa ha ayudado a muchas personas a manejar sus vidas. Los costos iniciales pueden ser elevados, mien- tras las personas defienden sus derechos y utilizan plenamente los servicios, pero disminuyen a medida que se resuelven esas situaciones y disminuye la necesidad de apoyo. Fuentes: (12-14). de dispositivos asistenciales adecuados, la exis- La necesidad de asistencia y apoyo cambia a tencia de familiares dispuestos a ofrecer asis- lo largo de la vida. El apoyo formal puede incluir: tencia y la medida en que el ambiente facilita ■■ en la infancia, servicios de relevo, asisten- la participación de las personas con discapaci- cia para atender las necesidades especiales dad, incluidas las de edad avanzada. Cuando en la educación; las personas con discapacidad pueden ir solas ■■ en la vida adulta, servicios de orientación, al baño, por ejemplo, quizá no necesiten la apoyo residencial o asistencia personal en ayuda de otra persona. Cuando tienen una silla el lugar de trabajo; de ruedas adecuada, quizá puedan manejarse ■■ en la ancianidad, centros de día, servicios en su ambiente local sin asistencia. Y si los ser- de ayuda a domicilio, dispositivos de vida vicios generales son accesibles, será menor la asistida, hogares de cuidados y atención necesidad de apoyo especializado. paliativa. 155 Informe mundial sobre la discapacidad Con frecuencia, los problemas en la prestación de discapacidad, existen considerables lagunas en servicios tienen lugar al pasar de una etapa a otra, la atención de las necesidades de apoyo: por ejemplo, entre la infancia y la edad adulta (15). ■■ Apoyo comunitario y vida independiente. En China escasean los servicios de apoyo Necesidades y necesidades comunitario para las personas con discapaci- no satisfechas dad que necesitan atención personal y carecen de apoyo familiar (6, 22). En Nueva Zelandia, Hay pocos datos sobre las necesidades de servi- según una encuesta de hogares sobre la dis- cios nacionales de apoyo formal. En el capítulo 2, capacidad en la que participaron 14 500 niños se han analizado los datos existentes sobre los con discapacidades físicas, el 10% de las servicios de apoyo. La mayoría de la información familias tenía necesidades no satisfechas de utilizada en el presente capítulo procede de países asistencia en el hogar, y el 7% necesitaba finan- desarrollados. Ello no significa que los servicios ciamiento para servicios de relevo (23). formales de asistencia y apoyo no sean igualmente ■■ Apoyo para la comunicación. Las perso- relevantes en los países de ingreso bajo; más bien, nas sordas muchas veces tienen dificulta- indica que no suele haber servicios formales con des para contratar y capacitar a intérpretes, ese fin o que no se recopilan datos al respecto. en particular en las comunidades rurales o Las encuestas de población realizadas en aisladas (24, 25) (véase el cuadro 5.2). Una Australia, el Canadá, los Estados Unidos y Nueva encuesta sobre la situación de los derechos Zelandia han revelado que entre el 60% y el 80% humanos de las personas sordas reveló que de la población con discapacidad tiene en general 62 de los 93 países que respondieron tienen cubiertas sus necesidades de asistencia para las servicios de interpretación de lengua de actividades cotidianas (16-19). La mayor parte del señas, 43 tienen algún tipo de capacita- apoyo ofrecido en estos países procede de fuentes ción para intérpretes de lengua de señas y informales, como las familias y los amigos. Por 30 tienen como máximo 20 intérpretes de ejemplo, una encuesta de 1505 adultos con disca- lengua de señas debidamente capacitados, pacidad en los Estados Unidos reveló lo siguiente: entre ellos, el Iraq, Madagascar, México, la ■■ El 70% recibía de la familia y los amigos República Unida de Tanzanía, el Sudán, y la asistencia necesaria para las actividades Tailandia (27). cotidianas, y solo el 8% utilizaba asistentes ■■ Servicios de relevo. En el Reino Unido, un de salud a domicilio y ayudantes personales. amplio estudio de los familiares encarga- ■■ El 42% tenía problemas para acostarse dos del cuidado de adultos con discapaci- o levantarse de la cama o para sentarse y dad intelectual reveló que el 33% tenía una levantarse de una silla porque no tenía a necesidad considerable pero no satisfecha nadie que los pudiera ayudar. de servicios de relevo y el 30%, una nece- ■■ El 16% de los usuarios de atención a domicilio sidad elevada no satisfecha de servicios de reconocía haber tenido problemas para pagar atención a domicilio (28). Una encuesta esos servicios en los 12 meses anteriores. transversal de niños con necesidades espe- ■■ El 45% de los participantes en el estudio ciales de atención de salud realizada en manifestó la preocupación de que la aten- los Estados Unidos permitió comprobar ción que requerían pudiera representar una que, de los 38 831 niños que respondieron, carga demasiado pesada para la familia. 3178 (8,8%) manifestaron la necesidad de ■■ El 23% temía ingresar en un hogar de cuida- servicios de relevo en los 12 meses pre- dos o en algún otro tipo de institución (20). cedentes, especialmente en el caso de los niños de menor edad, las madres con bajo En la mayoría de los países, incluidos los nivel de instrucción, los hogares de ingreso desarrollados (21), y para muchos grupos de bajo, y las minorías raciales o étnicas (29). 156 Capítulo 5  Asistencia y apoyo Cuadro 5.2. Señales de progreso de la RBC En los años noventa, el Gobierno de Uganda puso en práctica un programa experimental de RBC en el distrito oriental de Tororo con la ayuda de distintos asociados, en particular, la Asociación Noruega de Discapacitados. Durante las fases iniciales, las personas con problemas de sordera cayeron en la cuenta de que no estaban reci- biendo servicios de rehabilitación. Respondieron a través de su organización nacional —la Asociación Nacional de Sordos de Uganda (UNAD)— para señalar a los responsables de la RBC y otros asociados en el desarrollo el hecho de que el personal de RBC no conocía la lengua de señas y, por lo tanto, no podía comunicarse con ellos ni ayudarlos a acceder a los servicios, la información y el apoyo. La lengua de señas de Uganda (USL), establecida de forma oficiosa por la UNAD en los años setenta, fue final- mente reconocida de manera oficial y aprobada por el Gobierno de Uganda en 1995. En 2003, la UNAD elaboró un proyecto piloto para la enseñanza de la lengua de señas dirigido al personal de RBC de Tororo. El principal objetivo era lograr la inclusión y participación de las personas sordas en las comunidades y hacer realidad todo su potencial físico y mental. Doce personas sordas se ofrecieron como voluntarias para brindar capacitación en la USL al personal de RBC, las personas sordas y sus familias. Hasta ahora, más de 45 trabajadores de RBC han aprendido la lengua de señas: aunque solo 10 de ellos se comunican con fluidez, el resto tiene un dominio básico de la USL, lo que les permite saludar a las personas sordas y ofrecerles información clave sobre la educación, el empleo y la salud, entre otras cosas. Aunque el proyecto ha tenido, en general, resultados positivos, surgieron algunos problemas significativos, entre ellos, las altas expectativas de los grupos destinatarios, la falta de fondos para abarcar una zona más amplia, la persistencia de actitudes negativas y la alta tasa de analfabetismo y pobreza entre las personas sordas y sus familias. Estos obstáculos se han abordado mediante campañas de sensibilización, actividades intensivas de recaudación de fondos, y la colaboración con el Gobierno para incorporar en sus programas y presupuestos las cuestiones relacionadas con las personas sordas. El caso de Okongo Joseph, beneficiario del programa, permite hacerse una idea de cómo una iniciativa seme- jante puede transformar la vida de las personas, al hacer posible que los programas de RBC ofrezcan servicios que lleguen también a la comunidad de personas sordas. Okongo vive en un lugar remoto, nació sordo y no fue nunca a la escuela, pero ha aprendido la lengua de señas de voluntarios de la UNAD que lo visitaron en su hogar. Estas son sus palabras: «Desearía expresar mi más sincero agradecimiento a la UNAD por las posibilidades de desarrollo que ha brindado a una persona sorda como yo y a toda mi familia. Es mucho lo que he conseguido desde que comenzó este programa. Agradezco realmente a la UNAD el programa de lengua de señas, que ha sido muy útil para mí, para mi familia y para mis nuevos amigos de la RBC. La cabra que me dieron se encuentra muy bien. Pero tengo otro deseo. Les deseo buena suerte». Fuente: (26). familiar repercuten en la disponibilidad y los Factores sociales y demográficos deseos de prestar atención. que repercuten en la ■■ El envejecimiento de los consumidores y de los miembros de la familia que ofre- oferta y la demanda cen apoyo permite prever un considerable aumento de la demanda de servicios de El crecimiento de la población influye en la apoyo. El número de personas de 60 años oferta de servicios de atención. El crecimiento o más en todo el mundo prácticamente de las cohortes de personas mayores y sus tasas se ha triplicado: pasó de 205 millones en de discapacidad influyen tanto en la oferta como 1950 a 606 millones en 2000, y se prevé que en la demanda, y los cambios en la estructura se triplique de nuevo para 2050 (30). La 157 Informe mundial sobre la discapacidad probabilidad de llegar a tener un problema la dependencia exclusiva del apoyo informal de salud aumenta con la edad, lo que reviste puede tener consecuencias negativas para quie- importancia para los posibles usuarios de nes se encargan del cuidado de personas con los servicios de apoyo y para los miembros discapacidad. de la familia que lo ofrecen. ■■ Estrés. La carga de la atención provoca ■■ A pesar de la elevada proporción de jóve- en muchos casos estrés en las familias, nes en muchos países —por ejemplo, en sobre todo en las mujeres, que suelen ser Kenya el 50% de la población tiene menos las encargadas de las labores domésticas, y de 15 años de edad (31)—, se registró un una parte considerable de esa carga puede descenso del número de niños por familia ser la atención ofrecida a los miembros de (32). Entre 1980 y 2001, las tasas de fecun- la familia con discapacidad (36). Al llegar a didad bajaron en los países desarrollados una edad avanzada, es también posible que (de 1,5 a 1,2) y en los países en desarro- los hombres tengan que ocuparse de sus llo (de 3,6 a 2,6). Aun cuando las tasas cónyuges (37). Los factores que contribu- de mortalidad infantil han disminuido yen al estrés, y que podrían repercutir en de forma constante en la mayoría de los la salud personal de la persona encargada países, el efecto contrario de la caída de de brindar los cuidados, son, entre otros, el las tasas de fecundidad es mayor, y el mayor tiempo dedicado a la atención de las efecto neto es que cabe prever una dis- personas con discapacidad, el aumento de minución del tamaño de las familias (33), las labores domésticas, la perturbación del lo que daría lugar a una menor atención sueño y el efecto emocional de la atención familiar. (38). También se mencionan el aislamiento ■■ En la mayoría de los países, se ha registrado y la sensación de soledad (39). un aumento de la movilidad geográfica. ■■ Menos oportunidades de empleo. Cuando Los jóvenes se desplazan más fácilmente el empleo podría ser una opción válida, el de las zonas rurales a los centros urbanos hecho de cuidar a un familiar con discapaci- o al extranjero, y, debido a los cambios de dad probablemente provocará la pérdida de actitud, los sistemas de vida compartida oportunidades económicas, ya que las per- dentro de las familias son cada vez menos sonas que se encargan de dichos cuidados frecuentes (33). reducen su trabajo remunerado o incluso se abstienen de buscarlo (40). Un análisis de No es seguro si la atención informal y los la Encuesta General de Hogares del Reino dispositivos existentes en apoyo de los adultos Unido comprobó que la atención informal mayores con discapacidad podrán hacer frente reducía la probabilidad de trabajo un 13% a esos cambios demográficos (34). Los modelos en los varones y un 27% en las mujeres (41). basados en la experiencia de Australia parecen En los Estados Unidos, los miembros de indicar que los temores acerca de la futura falta las familias de niños con discapacidades de cuidadores quizá no estén justificados (35). de desarrollo trabajan menos horas que los miembros de las otras familias, tienen Consecuencias de la necesidad no mayor probabilidad de haber abandonado satisfecha de servicios de apoyo su empleo, sufren problemas financieros más graves y tienen menos probabilidades formal para los cuidadores de aceptar un nuevo empleo (42, 43). ■■ Exigencias excesivas para los niños. La atención informal puede ser un medio Cuando hay adultos con discapacidad en la eficiente y eficaz en función de los costos de familia, muchas veces se les pide ayuda a ayudar a las personas con discapacidad. Pero los niños (44). Es previsible que los niños 158 Capítulo 5  Asistencia y apoyo varones ingresen en el mercado de trabajo Las políticas adoptadas para atender las si un progenitor ha tenido que dejar de necesidades de los cuidadores informales trabajar. De las niñas se espera que con- pueden competir, en algunos casos, con las tribuyan con las faenas domésticas o que necesidades de las personas con discapacidad, ofrezcan asistencia a un progenitor con que requieren apoyo para gozar de una vida discapacidad. Estas nuevas cargas pueden independiente y tener una mayor participación obstaculizar la educación de los niños y (51). Las necesidades y los derechos del cuidador constituir un problema para su salud (45). informal no deben confundirse con las necesi- En Bosnia y Herzegovina, los niños de 11 a dades y los derechos de la persona con disca- 15 años de edad cuyos progenitores sufrían pacidad. Es preciso lograr un equilibrio, a fin condiciones de salud o una discapacidad de que todos tengan independencia, dignidad y tenían un 14% más de probabilidades que una buena calidad de vida. La atención, a pesar los otros niños de ese grupo etario de aban- de sus exigencias, tiene muchos aspectos positi- donar la escuela (46). Hay muchos ejemplos, vos que deben destacarse (52). Las personas con sobre todo en África, de niños que tienen discapacidad que no tienen familias capaces de que abandonar la escuela porque uno de prestarles el apoyo y la asistencia necesarios los progenitores ha contraído el sida. En deben constituir un objetivo prioritario de los Uganda, entre los niños de 15 a 19 años servicios de apoyo formal. cuyos padres han fallecido por el sida, solo el 29% no interrumpió en algún momento Prestación de asistencia y apoyo la actividad escolar, el 25% perdió parte del tiempo que debería haber dedicado a los La asistencia y el apoyo son realidades com- estudios y el 45% abandonó la escuela (47). plejas, ya que son ofrecidos por proveedores ■■ Mayores dificultades a medida que diferentes, se financian de diversas maneras y aumenta la edad de los miembros de la se llevan a cabo en lugares distintos. Por lo que familia. Cuando los progenitores u otros respecta a la oferta, la principal diferencia es miembros de la familia que se encargan la existente entre la atención informal, ofrecida de la atención envejecen y se debilitan por las familias y los amigos, y los servicios o fallecen, el resto de la familia puede formales, suministrados por el gobierno, orga- tener dificultades para llenar ese vacío. nizaciones sin fines de lucro y el sector comer- La mayor esperanza de vida de los niños cial. El costo del apoyo formal puede sufragarse con discapacidades intelectuales, parálisis con financiamiento estatal, recaudado con los cerebral o discapacidades múltiples per- impuestos generales, las contribuciones a la mite pensar que, a medida que pasan los seguridad social de los incluidos en el plan, el años, los progenitores quizá no puedan financiamiento de las organizaciones benéficas seguir atendiendo a su familiar con dis- y de voluntarios, el pago directo a proveedores capacidad. Esta constituye muchas veces de servicios privados, o una combinación de una necesidad no satisfecha oculta, ya todos estos métodos. Los servicios pueden ofre- que es posible que las familias no hayan cerse en un marco familiar o de alojamiento solicitado apoyo formal cuando la persona individual, o en contextos institucionales o de con discapacidad era más joven, y quizá hogares grupales. les resulte difícil solicitar ayuda más ade- Si bien los servicios y programas forma- lante. Las necesidades de estas familias no les de apoyo organizado para personas con se han tenido debidamente en cuenta en la discapacidad son frecuentes en los países de mayoría de los países (48), incluidos países ingreso alto, son un concepto bastante nuevo de ingreso alto como Australia (49) y los en muchos países de ingreso bajo y mediano. Estados Unidos (50). Pero incluso en los países con sistemas de apoyo 159 Informe mundial sobre la discapacidad suficientemente desarrollados, predominan la evaluación, el establecimiento de normas, la atención y el apoyo informales ofrecidos por contratación, la supervisión y la evaluación. las familias y los amigos, que son ahora indis- Las ONG —conocidas también como orga- pensables y eficientes en función de los costos. nizaciones privadas sin fines de lucro, volun- El apoyo de la familia es esencial en todos los tarias o de la sociedad civil— han aparecido países (53). En los de ingreso alto, las fami- muchas veces en lugares donde los gobiernos lias atienden aproximadamente el 80% de las no han conseguido atender necesidades especí- necesidades de apoyo de las personas de edad ficas. Sus ventajas son, entre otras, su potencial avanzada (52). En los Estados Unidos, más del de innovación, la especialización y la capacidad 75% de las personas con discapacidad reciben de respuesta. Las ONG ofrecen con frecuencia asistencia de cuidadores informales no remu- programas basados en la comunidad e impul- nerados (54). En lo que respecta a los adultos sados por los usuarios con el fin de promover la con discapacidades de desarrollo, más del 75% participación de las personas con discapacidad vive en su hogar bajo el cuidado de familiares, y en sus comunidades (58, 59). Por ejemplo, en más del 25% de dichos familiares tiene 60 años Sudáfrica, el Grupo de Acción para los Niños o más, mientras que otro 35% tiene entre 41 y Discapacitados fue establecido por padres de 59 años. En 2006, menos del 11% de las perso- niños con discapacidad, predominantemente nas con discapacidades de desarrollo vivían en de comunidades negras y de color, en 1993. El centros residenciales supervisados (55). objetivo de este grupo de apoyo mutuo de bajo Son pocos los datos disponibles sobre costo es promover la inclusión y la igualdad el valor económico de la atención informal, de oportunidades, en particular en la educa- suministrada en forma abrumadora por muje- ción. Tiene 311 centros de apoyo, la mayoría en res. En 2005-2006, el valor estimado de toda zonas pobres, 15  000 progenitores miembros la atención no remunerada en Australia era de y 10 000 niños y jóvenes que intervienen acti- 41  400  millones de dólares australianos, que vamente. Su labor ha contado con el apoyo de representaban una parte muy considerable del donaciones de ONG internacionales, así como total de los «recursos para servicios de bienes- de instituciones benéficas nacionales (60). tar social» (72 600 millones de dólares austra- Las ONG pueden asociarse con los gobier- lianos) (56). Un estudio canadiense comprobó nos para ofrecer servicios a las personas con que el gasto privado, relacionado en gran parte discapacidad (61). Muchas veces intervienen con el tiempo necesario para la prestación de también como vehículos para comprobar asistencia, representaba el 85% del total de los nuevos tipos de prestación de servicios y para costos de atención en el hogar, que se multipli- evaluar los resultados. Pero muchas de ellas caban a medida que aumentaban las limitacio- son pequeñas y de alcance limitado, por lo nes de la actividad (57). que sus prácticas recomendables no siempre La prestación de servicios impulsada por el pueden divulgarse ni reproducirse con mayor Estado se centraba tradicionalmente en la aten- amplitud. Entre los posibles inconvenientes se ción institucional. Los gobiernos han prestado encuentran la fragilidad de su base financiera también servicios de día, como la atención en y la falta de sintonía entre sus prioridades y las el hogar y los centros de día para personas que de los gobiernos. viven en la comunidad. Debido a la tendencia Los proveedores privados con fines de lucro reciente hacia la «subcontratación» de los ser- que ofrecen servicios de apoyo en régimen resi- vicios, los gobiernos, en particular los loca- dencial y comunitario existen en la mayoría les, están renunciando a la prestación directa de las sociedades, y sus servicios son contra- de servicios y optando por confiarlos a otros, tados por el gobierno o pagados directamente conservando las funciones de financiamiento por el cliente. Muchas veces se concentran en y reglamentación, como los procedimientos de determinadas zonas de este mercado, como el 160 Capítulo 5  Asistencia y apoyo cuidado de los adultos mayores y la atención a pequeña magnitud, de manera que llegan solo a domicilio. Cuando las personas con discapaci- una pequeña parte de la población necesitada. dad pueden permitírselo, ellos o sus familias La falta de financiamiento eficaz para el contratan a personas para que las ayuden en apoyo —o su distribución dentro de un país— las actividades de la vida diaria. es un obstáculo importante para los servicios En la práctica, las personas con discapaci- sostenibles. Por ejemplo, en la India, en 2005- dad reciben servicios diversos de diferentes pro- 2006 el gasto en bienestar de las personas con veedores. Por ejemplo, en Australia, el Acuerdo discapacidad —centrado en la ayuda a las ins- Commonwealth-Estado/Territorio sobre la tituciones nacionales de discapacidad, las ONG Discapacidad establece el marco nacional para que ofrecen servicios y el gasto en dispositivos financiar, supervisar y respaldar los servicios asistenciales— representó el 0,05% de las asig- ofrecidos a 200 000 personas con discapacidad. naciones del Ministerio de Justicia Social y En los servicios de acceso comunitario y de Bienestar (5). relevo había una elevada proporción de personas En los países que carecen de planes de pro- que utilizaban servicios no gubernamentales. tección social, el financiamiento de la asistencia Los servicios de empleo para las personas con y el apoyo puede resultar problemático. Incluso discapacidad se utilizaban casi exclusivamente en los países de ingreso alto, el financiamiento a través de ONG. El acceso a los servicios de de la atención a largo plazo de los adultos mayo- apoyo en la comunidad se realizaba sobre todo res está encontrando dificultades (21, 63). Un a través de organismos gubernamentales (56). estudio australiano observó que el 61% de los cuidadores de personas con discapacidad pro- funda o grave carecía de una fuente principal Barreras que obstan a la de asistencia (64). En muchos países de ingreso asistencia y el apoyo mediano y bajo, los gobiernos no pueden ofre- cer servicios adecuados y no hay proveedores de servicios comerciales o no son asequibles Falta de financiamiento para la mayoría de los hogares (65). Los gobiernos muchas veces no ayudan al Los programas que tratan de establecer redes de sector del voluntariado a establecer servicios protección social suelen representar entre el 1% y innovadores que puedan atender las necesida- el 2% del PIB en los países en desarrollo y aproxi- des de las familias y personas con discapacidad. madamente el doble en los países desarrollados, En Beijing (China), además de las instituciones aunque las proporciones varían (62). Los países gubernamentales de bienestar social existen- de ingreso mediano alto y de ingreso alto ofrecen tes, hay un pequeño número de organismos no con frecuencia una combinación de programas en gubernamentales interesados en el alojamiento efectivo y distintos servicios de bienestar social. de los niños y jóvenes con discapacidad. Un Por el contrario, en muchos países en desarrollo, estudio de cuatro de esos organismos revelaba una parte significativa de los recursos del sistema que el servicio principal era la capacitación de protección social se asigna con frecuencia a pro- (6). El Estado no ofrece apoyo financiero a gramas en efectivo destinados a los hogares pobres esas organizaciones, aunque el Gobierno local y vulnerables, y solo una parte correspondería a subvenciona la cuota para un pequeño número la prestación de servicios de bienestar social a los de los niños más desfavorecidos o huérfanos grupos vulnerables, con inclusión de personas con (66). Los servicios dependen en general de las discapacidad o sus familias. Cuando los ingresos cuotas pagadas por las familias y de donacio- son bajos, los servicios de bienestar social suelen nes, incluida la asistencia internacional. En ser la única red de protección social, pero el gasto consecuencia, es probable que los servicios sean es bajo y los programas son fragmentarios y de muy menos asequibles para los usuarios y que se 161 Informe mundial sobre la discapacidad vean afectados los dispositivos de dotación de alta demanda de trabajadores que se encarguen personal y su calidad (67). En la India, las ONG del cuidado personal en los países más ricos ha y las organizaciones de vida independiente con- provocado la llegada de personas, en gran parte siguen muchas veces innovar y crear servicios mujeres, de países vecinos más pobres, por que contribuyen al autocuidado, pero pocas ejemplo, del Estado Plurinacional de Bolivia veces pueden proyectarlas en mayor escala (5). a la  Argentina o de Filipinas a Singapur. El impacto de esta migración —denominada Escasez de recursos humanos «cadena mundial de cuidados» (75)— es que, en sus países de origen, otros familiares deben Los cuidadores personales —conocidos tam- reemplazarlos y encargarse del cuidado. bién como cuidadores directos y ayudantes en el hogar— desempeñan un papel vital en los Políticas y marcos sistemas de servicios de base comunitaria, pero institucionales inadecuados su número escasea en muchos países (68-70). A medida que aumenta la proporción de adultos Desde los siglos XVIII y XIX, la forma más mayores en un país, crece también la demanda de habitual de los servicios de asistencia formales cuidadores personales. En los Estados Unidos, fue la acogida de las personas con discapacidad por ejemplo, la demanda de este tipo de servicio en instituciones. Hasta los años sesenta, las supera ampliamente su disponibilidad. Pero su personas con deficiencias intelectuales, condi- número está creciendo, y se estima que los ayu- ciones de salud mental y deficiencias físicas y dantes de salud en el hogar aumentarán un 56% sensoriales de los países desarrollados vivían, entre 2004 y 2014 y los cuidadores personales por lo general, en instituciones residenciales y en el hogar, un 41% (71). Según un estudio segregadas (76-78). En los países en desarrollo, realizado en el Reino Unido, 76 000 personas ya las ONG internacionales crearon algunas ins- estaban trabajando como ayudantes personales tituciones semejantes, pero el sector continuó financiados con planes de pago directo (72). siendo muy reducido en comparación con el de Muchos cuidadores personales están mal los países de ingreso alto (79–81). pagados y no tienen la capacitación nece- Aunque en el pasado se consideraba que, saria (70, 73). Un estudio llevado a cabo en por motivos humanitarios, las necesidades de los  Estados  Unidos comprobó que el 80% de las personas con discapacidad debían atenderse los trabajadores sociales no tenían capacitación en asilos, colonias o instituciones residenciales, ni títulos oficiales (74). Muchas personas se estos servicios han recibido numerosas críticas dedican a la atención social en forma temporal, (82, 83). Se señalaron numerosos casos de falta más que como opción de carrera. Un estudio de autonomía, segregación de la comunidad e del Reino Unido observó que solo el 42% de incluso abusos de los derechos humanos (véase los ayudantes personales tenían títulos en el el cuadro 5.3). Las personas con discapacidad área del trabajo social (72). Si a ello se suma de todo el mundo han solicitado servicios de su elevada rotación, el resultado puede ser una base comunitaria que ofrecen mayor libertad y atención de baja calidad y la falta de relaciones participación. Han promovido también relacio- estables con el usuario de los servicios. nes de apoyo que les permiten ejercer un mayor Muchos de estos trabajadores son migran- control sobre sus propias vidas y vivir en la tes por motivos económicos, sin aptitudes ni comunidad (85). La CDPD promueve políticas oportunidades para emprender una carrera. y marcos institucionales que permiten la vida Son vulnerables a la explotación, en particular comunitaria y la inclusión social de las perso- debido a su precaria situación migratoria. La nas con discapacidad. 162 Capítulo 5  Asistencia y apoyo Cuadro 5.3. Reforma del sistema de salud mental y derechos humanos en el Paraguay En 2003, Disability Rights International (DRI) documentó la existencia de abusos que ponían en peligro la vida de los detenidos en el hospital psiquiátrico estatal del Paraguay. Se señalaba, por ejemplo, el caso de dos muchachos de 17 y 18 años, con un diagnostico de autismo, recluidos en celdas diminutas, donde permanecieron durante cuatro años, desnudos y sin servicios de aseo. Las otras 458 personas de la institución vivían también en condi- ciones terribles, en particular: ■■ alcantarillas abiertas, basura en descomposición, vidrios rotos, y excrementos y orina esparcidos en los pabe- llones y las zonas comunes; ■■ personal insuficiente; ■■ falta de la debida atención sanitaria y de registros médicos; ■■ escasez de alimentos y medicamentos; ■■ falta de separación entre niños y adultos; ■■ ausencia de servicios adecuados de salud mental o rehabilitación. DRI, junto con el Centro por la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL), se dirigió a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la Organización de Estados Americanos para solicitar una intervención urgente en nombre de las personas que se encontraban en la institución. A su vez, la Comisión pidió al Gobierno paraguayo que adoptara todas las medidas necesarias para proteger la vida, la salud y la seguridad de los detenidos en el hospital psiquiátrico. Acuerdo de desinstitucionalización En 2005, DRI y el CEJIL firmaron con el Gobierno paraguayo un acuerdo histórico para iniciar la reforma de la salud mental en el país. Fue el primer acuerdo alcanzado en América Latina que garantizaba los derechos de las personas con discapacidad de salud mental a vivir en la comunidad y recibir sus servicios y apoyo. El Paraguay adoptó también medidas para corregir los problemas de falta de higiene y separar a los niños de los adultos. Se inauguró en la comunidad un hogar para ocho residentes del hospital. Uno de los muchachos que había per- manecido desnudo mientras estaba detenido en su celda volvió con su familia. Pero la tónica de abusos de los derechos humanos y falta de tratamiento adecuado en el hospital continuó en gran parte sin cambios. En julio de 2008, la Comisión se pronunció a favor de una nueva petición en la que se presentaban cargos sobre una serie de muertes, casos numerosos de abuso sexual y lesiones graves dentro de la institución, todo ello en los seis meses precedentes. En ella se pedía al Gobierno que adoptara medidas inmediatas para proteger a las personas internadas en la institución y que investigara las muertes y las alegaciones de abusos. Reformas de conformidad con los derechos humanos Resultado: Por primera vez, un Estado miembro de la OPS se comprometió formalmente a reformar su sistema de salud pública de conformidad con los tratados regionales de derechos humanos y las recomendaciones de los órganos regionales de derechos humanos. El acuerdo fue, en parte, resultado de la colaboración técnica entre la OPS y la OMS con el Gobierno del Paraguay en las materias relacionadas con los derechos humanos y la salud mental. Desde las medidas de emergencia de 2008, y tras la ratificación de la CDPD y el Protocolo Facultativo, el Gobierno del Paraguay ha adoptado medidas positivas en favor de la reforma de la salud mental. El número de personas internadas en el hospital ha bajado casi a la mitad desde 2003, y el Gobierno está ampliando los servicios y el apoyo de base comunitaria. En la actualidad, 28 residentes de largo plazo del hospital que se encuentran en hogares comunitarios grupales y algunos «pacientes crónicos» viven independientemente, tras haberse incorporado a la población activa. Está prevista la inauguración de otros nueve hogares grupales en los dos próximos años. Fuente: (84). 163 Informe mundial sobre la discapacidad Servicios insuficientes u organismos prestan servicios a diferentes y poco flexibles grupos de discapacidad, pero la falta de coor- dinación entre ellos merma su eficacia (5). La En algunos países, los servicios de apoyo solo multiplicidad de evaluaciones y los diferentes están a disposición de las personas que viven criterios de admisibilidad complican la situa- en instituciones o alojamientos protegidos y ción para las personas con discapacidad y sus no para quienes viven de forma independiente. familias, en particular en la transición de los Los servicios institucionales han contribuido servicios para jóvenes a los servicios para adul- poco a promover la independencia y las rela- tos (91). La falta de conocimientos sobre una ciones sociales (86). Donde existen servicios discapacidad puede ser un obstáculo para la comunitarios, las personas con discapacidad no derivación a servicios de apoyo eficaces y la han tenido posibilidad de elegir ni de controlar coordinación de la ayuda (15), lo mismo que la cuándo reciben apoyo en sus hogares. Muchas falta de comunicación entre los diferentes orga- veces, las personas con discapacidad califican nismos de salud y atención social. de desiguales y paternalistas las relaciones con los profesionales, que pocas veces son ellos Accesibilidad, actitudes y abusos mismos discapacitados (87). El resultado es una dependencia innecesaria (88). Las personas con discapacidad y sus familias Algunos exámenes recientes revelan que la muchas veces carecen de información sobre vida en el seno de la comunidad ha representado los servicios disponibles, se encuentran mar- una importante mejora con respecto a la vida en ginadas o no pueden o no desean manifestar centros institucionales, pero las personas con dis- sus necesidades. Un estudio chino sobre las capacidad distan mucho todavía de disfrutar de personas que cuidan a sobrevivientes de acci- un estilo de vida comparable al de las personas dentes cerebrovasculares comprobó la necesi- que no tienen discapacidad (2). Muchas personas dad de información sobre la recuperación y la con deficiencias intelectuales y condiciones de prevención, así como de capacitación para el salud mental consideran que el principal servi- movimiento y la manipulación (92). Un estu- cio comunitario es la asistencia a un centro de dio sobre la atención familiar de los niños con día, pero el examen de una serie de estudios no discapacidad intelectual en el Pakistán reveló consiguió encontrar pruebas convincentes de el estigma existente en la comunidad y la falta los beneficios (89). Los servicios comunitarios de conocimientos acerca de intervenciones efi- muchas veces no llegan a ofrecer un medio de caces, lo que era motivo de malestar para los acceso al empleo, producir mayor satisfacción cuidadores (93). Un estudio belga sobre los (85) o realizar actividades significativas para los familiares encargados del cuidado de personas adultos (90). con demencia reveló que la falta de conoci- miento acerca de los servicios era una barrera Poca coordinación de los servicios importante para su uso (94). La promoción de la autonomía mediante Cuando los servicios son ofrecidos por diferen- las organizaciones interesadas en los derechos tes proveedores —de alcance nacional o local, de las personas con discapacidad, las organiza- a través de los sectores de la salud, la educación ciones de RBC, los grupos de autoayuda u otras y la vivienda, o agentes estatales, voluntarios y redes colectivas puede permitir a las personas privados—, la coordinación es muchas veces con discapacidad identificar sus necesidades y insuficiente. Los planes de apoyo y servicios hacer presión para que mejoren los servicios existentes en un determinado lugar a veces (95). La mayor parte de los países que han esta- son ofrecidos por distintos proveedores públi- blecido servicios de apoyo cuentan con organi- cos o privados. En la India, diferentes ONG zaciones fuertes de personas con discapacidad 164 Capítulo 5  Asistencia y apoyo y sus familiares que presionan a los gobiernos Eliminar las barreras para que reformen las políticas de prestación de servicios y aumenten o, al menos, mantengan que obstan a la los recursos asignados. En el Reino Unido, el asistencia y el apoyo apoyo de una organización de personas con dis- capacidad es un estímulo importante para que Una desinstitucionalización eficaz las personas con discapacidad firmen planes de pago directo (96). Un factor determinante del paso de las insti- Como se analiza en el capítulo 1, las acti- tuciones a la vida independiente y en comu- tudes negativas son una cuestión que afecta a nidad fue la adopción, en 1993, de las Normas numerosos aspectos de la vida de las personas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la con discapacidad. Esas actitudes pueden tener Igualdad de Oportunidades para las Personas repercusiones particulares en la calidad de la con Discapacidad, que promovían la igualdad asistencia y el apoyo. Las familias ocultan o de derechos y oportunidades para las personas infantilizan a los niños con discapacidad, y los con discapacidad (102). Desde su promulgación, cuidadores pueden maltratar o menospreciar a en muchos países de ingreso alto y en transición las personas con las que trabajan. se ha registrado un proceso importante de sus- Las actitudes negativas y la discrimina- titución de las instituciones residenciales y los ción disminuyen también la posibilidad de que asilos por opciones de menor tamaño dentro las personas con discapacidad hagan amigos, de la comunidad, junto con el crecimiento del manifiesten su sexualidad y alcancen la vida movimiento de vida independiente (103-105). familiar que las personas que no tienen disca- Países como Noruega y Suecia han eliminado pacidad dan por descontada (97). totalmente las institucionalizaciones. En otros Quienes necesitan servicios de apoyo lugares, como Alemania, Australia, Bélgica, suelen ser más vulnerables que quienes no los España, Grecia y los Países Bajos, la atención necesitan. Las personas con condiciones de institucional convive con mecanismos alterna- salud mental y deficiencias intelectuales algu- tivos de vida en la comunidad (106). nas veces se ven sometidas a detención arbitra- En el contexto de una importante trans- ria en instituciones de estancia prolongada sin formación registrada en Europa oriental, los ningún derecho de apelación, en contravención países ya no recurren predominantemente a las de la CDPD (98, 99). Los peligros a los que están instituciones (107). Se han desarrollado progre- expuestos —tanto en las instituciones como sivamente servicios de atención alternativa, en en los ambientes comunitarios— van desde particular de centros de día, hogares de aco- el riesgo de aislamiento, el aburrimiento y la gida y apoyo a domicilio para las personas con falta de estímulo a los abusos físicos y sexuales. discapacidad (108). Rumania cerró el 70% de Según los testimonios disponibles, las perso- sus instituciones para niños entre 2001 y 2007, nas con discapacidad corren mayor riesgo de pero, en el caso de los adultos, el proceso ha sido abusos por varios motivos, en particular la más lento (109). La desinstitucionalización ha dependencia de un gran número de cuidado- ido acompañada de la delegación de facultades res y las barreras que impiden la comunicación del Gobierno central a los Gobiernos locales y (100). Por ello, son particularmente importan- de una expansión y diversificación de los servi- tes las salvaguardias para proteger a las perso- cios sociales y de los proveedores de servicios. nas que reciben servicios de apoyo tanto formal Los planes para el cierre de una institución como informal (101). y el traslado de los residentes a un ambiente 165 Informe mundial sobre la discapacidad comunitario deberían comenzar temprano. calidad de vida como la atención eran mejor en Antes de intentar modificar el equilibrio de los la comunidad que en los hospitales (113). Las servicios de atención, hay que contar con recur- modalidades de residencia en pequeña escala sos suficientes para la nueva infraestructura de permiten a las personas con deficiencias inte- apoyo (110). La desinstitucionalización requiere lectuales tener más amigos, más acceso a los tiempo, sobre todo si las personas deben prepa- servicios generales y más oportunidades de rarse para su nueva vida en la comunidad y parti- capacitación, además de una mayor satisfacción cipar en las decisiones sobre su alojamiento y los (85). Según los datos de un estudio chino, las servicios de apoyo. Por ello, quizás sea necesaria personas con deficiencias intelectuales que resi- cierta forma de «doble financiamiento» de los dían en pequeños hogares residenciales conse- sistemas institucionales y comunitarios durante guían mejores resultados con un costo más bajo la transición, que puede tardar varios años. que las personas que vivían en hogares grupales De la experiencia de desinstitucionalización o instituciones de tamaño mediano (114). en varios países se desprende la necesidad de una En algunos países, los programas de desins- gran variedad de servicios institucionales de titucionalización han convertido las institucio- asistencia y apoyo, en particular los siguientes: nes en centros alternativos de diversos tipos, ■■ atención de salud; entre otros, los siguientes: ■■ sistemas de respuesta frente a las crisis; ■■ centros de recursos y de formación ■■ asistencia para la vivienda; profesional; ■■ sostenimiento de los ingresos; ■■ centros de rehabilitación que ofrecen servi- ■■ apoyo a las redes sociales de personas que cios secundarios y terciarios especializados; viven en la comunidad. ■■ unidades de vivienda de menor tamaño donde las personas con deficiencias com- Si los organismos responsables de esos servi- plejas pueden vivir de forma semiindepen- cios no colaboran entre sí, existe el peligro de diente con cierta ayuda; que las personas no obtengan apoyo suficiente ■■ centros donde las personas con discapa- en momentos cruciales de sus vidas (110). Las cidad pueden acudir para tomar breves personas con condiciones de salud mental descansos y realizar actividades de quizá necesiten cierta coordinación del apoyo capacitación; y los servicios para reducir el peligro de que- ■■ clubes o centros semejantes para personas darse sin vivienda (111). Algunos países, como con condiciones de salud mental a fin de Dinamarca y Suecia, tienen una excelente coor- que puedan recibir el apoyo de sus pares y dinación entre los proveedores de atención de descansar brevemente; salud y de servicios sociales y el sector de la ■■ alojamiento protegido de emergencia, no vivienda, lo que permite a las personas con dis- solo para personas con discapacidad sino capacidad encontrar opciones de alojamiento para todos los que corren peligro de abuso acordes con sus necesidades. o explotación. Resultados de la desinstitucionalización Comparación de costos En varios estudios de personas que han salido La combinación de datos sobre los costos relati- de instituciones para incorporarse al ambiente vos y la eficacia de los servicios institucionales y de la comunidad, se comprueban mejoras en la comunitarios pone de relieve que estos últimos, calidad de vida y de funcionamiento personal si se planifican y cuentan con los debidos recur- (106, 112). Un estudio realizado en el Reino sos, consiguen mejores resultados, pero quizá Unido sobre la situación de personas con defi- no sean menos costosos. ciencias intelectuales 12 años después de salir de En los Estados Unidos, el costo de las instituciones residenciales revelaba que tanto la instituciones públicas para personas con 166 Capítulo 5  Asistencia y apoyo deficiencias intelectuales es considerablemente Creación de un marco para la más alto que el de los servicios de base comu- subcontratación de servicios nitaria (115). En cambio, un examen de los de apoyo eficaces datos procedentes de 28 países europeos puso Los gobiernos pueden optar por ofrecer diver- de manifiesto que los costos eran ligeramente sos servicios de apoyo a todos los que los nece- más altos en el caso de los servicios de base sitan o por centrarse en quienes carecen de comunitaria (110), pero también que la calidad recursos. La movilización de recursos financie- de vida era en general mejor en el caso de las ros implicará en ambos casos un cierto proceso personas que vivían fuera de las instituciones, de mancomunación de fondos. en particular las que pasaban de un centro Un sistema «mancomunado» de generación institucional a un ambiente comunitario. Los de ingresos para financiar los sistemas de apoyo servicios de base comunitaria, debidamente puede incluir diversas formas de prepago, la planificados y con recursos suficientes, eran más habitual de las cuales se realiza mediante mucho más eficaces en función de los costos los impuestos nacionales, regionales o locales, que la atención institucional. Un servicio de el seguro social (a través de los empleadores) y asistencia personal evaluado por el Centro el seguro voluntario privado. Cada uno de ellos Serbio para la Vida Independiente concluyó puede requerir ciertas contribuciones financie- que el plan era más eficaz en función de los ras de las personas que utilizan los servicios o costos que la atención institucional (116). sus familias («cargos al usuario» o «copagos»). El examen europeo reveló también la exis- Los mecanismos que imponen la obligación de tencia de una relación entre costo y calidad, de pagar todos los servicios con recursos propios manera que los sistemas institucionales de costos son los menos equitativos (122). más bajos solían ofrecer una atención de menor Muchos países desarrollados ofrecen calidad. Conclusión: Cuando se establecen y ges- servicios de apoyo que llegan a todos los que tionan con eficacia y se planifican debidamente los necesitan (21). En otros países, el acceso para preparar a los servicios e individuos de cara al financiamiento público de los servicios al gran cambio en los mecanismos de apoyo, los de apoyo depende de la comprobación de los sistemas comunitarios de vida independiente medios de vida disponibles, como ocurre en y con asistencia consiguen mejores resultados el Reino Unido, donde aproximadamente la generales que las instituciones (110). mitad de todo el gasto en apoyo social procede En el Reino Unido, las investigaciones que de fuentes privadas (123). Otras estrategias uti- comprobaron que los planes de asistencia per- lizadas por los países con sistemas de atención sonal controlados por los usuarios eran más desarrollados para contener el gasto público en económicos que la atención en el hogar ofrecida servicios de apoyo son las siguientes: por el Estado contribuyeron a la adopción de ■■ recargos a los usuarios; un sistema de pagos directos. Sin embargo, los ■■ restricciones sobre la admisibilidad; testimonios recientes no son tan concluyentes ■■ gestión de casos para limitar el uso de los (117). Se necesitan más investigaciones para servicios; saber si la asistencia personal paga, que puede ■■ programas limitados por el presupuesto (63). sustituir a la atención informal, aumenta los costos para los gobiernos más que los mecanis- En los países en transición que han inver- mos alternativos (118-121). Los sistemas con- tido ampliamente en atención residencial, la trolados por el usuario tienen la posibilidad de reasignación de los recursos puede ayudar a promover la independencia individual y mejo- desarrollar los servicios de apoyo comunitario. rar la calidad de vida, pero no es probable que En los países de ingreso bajo y mediano (por consigan grandes ahorros. ejemplo, en el Yemen), se conocen ejemplos de 167 Informe mundial sobre la discapacidad fondos sociales que financian eficientemente privadas o emplean directamente a perso- servicios de apoyo (124). nal de asistencia (126). En Suecia, más de 15 000 personas utilizan la ayuda estatal Financiamiento de los servicios para contratar servicios a fin de recibir la atención necesaria (127). Hay muchas maneras de pagar a los proveedo- ■■ En los Países Bajos, el Persoonsgebonden res de servicios; entre los principales mecanis- budget es un sistema semejante de pago mos utilizados por los g obiernos, se incluyen directo. El servicio más frecuentemente los siguientes: pagado es la asistencia personal, a través de ■■ pagos retrospectivos de honorarios por un proveedor de atención informal ya exis- servicio; tente o de un proveedor de servicios priva- ■■ asignaciones presupuestarias directas a dos no profesional. El sistema se introdujo proveedores descentralizados; en 2003, año en que 50 000 personas utili- ■■ contratación basada en el desempeño; zaron el nuevo Persoonsgebonden budget; el ■■ servicios determinados por el consumidor número ascendió a 120  000 personas en 2010, mediante la delegación del control de los año en que se interrumpió temporalmente. presupuestos a las personas con discapaci- Entre los beneficios se incluyen la reducción dad o sus familias. de los costos administrativos y la mayor individualización de los servicios. Según Cada método tiene sus incentivos y limita- las evaluaciones se han conseguido niveles ciones y, por consiguiente, puede contribuir a superiores de satisfacción, mejor calidad de determinar hasta qué punto el sistema de apoyo vida y mayor independencia (128). es eficaz en función de los costos y equitativo. ■■ En Sudáfrica, la Ley de Asistencia Social de El éxito de un determinado sistema depende de 2004 estableció un pago directo o subsidio. la combinación, el volumen y el despliegue del Las personas que reciben ya prestaciones personal y de otros recursos utilizados y de los debido a su edad avanzada, discapacidad servicios que ofrecen. A su vez, estos dependen o condición de veteranos de guerra tienen de las distintas formas de disponibilidad de los derecho a recibir esta asignación adicional fondos a través de diversos mecanismos de sub- si necesitan atención de tiempo completo. contratación. Los pagos delegados o directos a las Pero el pequeño subsidio mensual no basta personas con discapacidad ofrecen una opción para pagar la ayuda necesaria. El plan relativamente nueva en este sentido (125). está siendo actualmente revisado por el ■■ En Suecia, la Ley de Reforma de la Departamento de Desarrollo Social (129). Asistencia Personal de 1994 reconocía a las personas con discapacidades amplias el Debido a que los servicios de apoyo y asisten- derecho a pagos en efectivo procedentes del cia han sido ofrecidos casi totalmente por familias, fondo nacional de seguro social, para que los planes de apoyo formal podrían aumentar la pudieran sufragar la asistencia recibida. demanda y sustituir la atención informal (121). El número semanal de horas de asistencia Los mecanismos reglamentarios, con inclusión se determina en función de la necesidad. de los criterios de admisibilidad y procedimientos Aproximadamente el 70% de los usuarios de evaluación sólidos y equitativos, son necesa- contratan servicios de los Gobiernos loca- rios para garantizar el uso más equitativo y eficaz les, y el 15% se ha organizado en coope- en función de los costos de los recursos y hacer rativas de usuarios que prestan servicios. posible que la prestación de servicios aumente en El resto contrata servicios de compañías forma gradual. 168 Capítulo 5  Asistencia y apoyo Evaluación de las necesidades En el Reino Unido, la evaluación, que individuales anteriormente estaba orientada a los servicios (adaptación del individuo a los servicios dis- La evaluación es imprescindible para aten- ponibles), pasó luego a considerar sobre todo der las necesidades de las personas con dis- las necesidades (disponibilidad de servicios capacidad. En los países de ingreso alto, la apropiados para atender la necesidad), para evaluación es un proceso general que per- terminar haciendo hincapié en los resultados mite determinar qué categorías de personas (atención social personalizada gracias a un pueden recibir una prestación, y está seguida margen de opción más amplio). La autoevalua- del examen de las necesidades individuales. ción es una parte importante de este proceso. En general, se confía a sistemas oficiales de No siempre es fácil para los usuarios de los determinación de la discapacidad. En Nueva servicios expresar sus necesidades, por lo que Zelandia, por ejemplo, una vez que se com- quizá sería conveniente ofrecer apoyo para la prueba que se reúnen los debidos requisitos toma de decisiones (47). para los servicios de apoyo, el acceso depende de los siguientes elementos (130): Reglamentación de los proveedores ■■ Una evaluación de las necesidades: per- mite determinar y clasificar las necesidades El Estado desempeña un papel importante en la de atención y apoyo de una persona, sin reglamentación, el establecimiento de normas, tener en cuenta las posibilidades de finan- la inspección, la supervisión y la evaluación. ciación y de servicios. En el Reino Unido, la evaluación detallada ■■ Coordinación o planificación de los servi- por zonas evalúa el éxito de las autoridades cios: permite determinar los servicios más locales en la aplicación de la política guberna- adecuados y las mejores opciones de apoyo mental, la gestión de los recursos públicos y la para atender las necesidades evaluadas, de respuesta a las necesidades de sus comunidades. acuerdo con la financiación disponible. Los proveedores de servicios de atención social ■■ Prestación de servicios: generalmente —sean públicos, privados o voluntarios— consiste en un conjunto de servicios ofre- deben inscribirse en la Comisión de Calidad cidos a una persona con discapacidad, así de la Atención y someterse a evaluaciones e como a la familia, si corresponde. inspecciones periódicas. Los proveedores de atención social son evaluados de acuerdo con Históricamente, la evaluación se ha basado en siete criterios: la determinación del cumplimiento de una serie ■■ mejora de la salud y el bienestar; de criterios médicos (124). Ahora se insiste más ■■ mayor calidad de vida; en las necesidades de apoyo para mejorar el fun- ■■ realización de una contribución positiva; cionamiento, como se pone de manifiesto en la ■■ capacidad de elección y control; CIF (131). Colombia, Cuba, México y Nicaragua ■■ ausencia de discriminación; han introducido recientemente sistemas de eva- ■■ bienestar económico; luación de la discapacidad basados en la CIF. ■■ dignidad personal. En muchos países, la evaluación es inde- pendiente de la prestación de servicios, para En los países donde las ONG —con ayuda eliminar posibles conflictos de intereses. En los de entidades extranjeras de ayuda y organi- Países Bajos, si bien los organismos de evalua- zaciones filantrópicas locales— han sido los ción independientes consideran que el proceso principales proveedores de servicios de apoyo, resulta así más transparente y objetivo, los pro- se necesitan marcos públicos estables de regla- veedores de servicios de atención estiman que mentación y financiamiento para mantener y es menos accesible y eficiente (132). desarrollar los servicios. 169 Informe mundial sobre la discapacidad Los marcos reglamentarios deberían incluir discapacidad a vivir con la mayor indepen- los siguientes elementos: dencia posible dentro de sus comunidades. ■■ normas de calidad; Alienta también a las ONG a colaborar, ■■ procedimientos de contratación y prestando apoyo a las familias que lo nece- financiamiento; sitan, y a contribuir al nombramiento de un ■■ un sistema de evaluación; tutor legal (135). Los mecanismos estableci- ■■ asignación de los recursos (108). dos en virtud de la ley ofrecen capacitación sobre asistencia personal para ayudar a las Al establecer los marcos reglamentarios, personas con diferentes tipos de discapaci- cualquiera que sea el contexto, deben incluirse dad dentro de la comunidad. las personas con discapacidad y sus familias, y los usuarios de servicios deberían participar en Algunos países no se han conformado sim- su evaluación (133). Los resultados de los ser- plemente con respaldar los servicios de las ONG vicios pueden mejorar cuando los proveedores y han ofrecido en licitación al sector privado sin deben rendir cuentas ante los consumidores (8). fines de lucro servicios anteriormente ofrecidos por el Estado. En Irlanda, con financiamiento Apoyo a los servicios públicos, del Gobierno, las ONG prestan casi todos los privados y voluntarios servicios para las personas con discapacidad intelectual (136). Los objetivos principales han Los servicios de apoyo son ofrecidos por una sido ofrecer acceso a servicios de apoyo espe- gran variedad de proveedores de distintos sec- cializados y complementarios y, por lo que se tores (público, privado, voluntario). refiere a las licitaciones, mejorar la calidad y En los países de ingreso alto, los servicios bajar los precios. Este modelo, ampliamente uti- de asistencia y apoyo fueron establecidos fun- lizado en los países de ingreso alto, está siendo damentalmente por instituciones benéficas y adoptado en los países de ingreso mediano y en grupos de autoayuda, y posteriormente recibie- transición. Los gobiernos siguen reservándose ron apoyo estatal. Este planteamiento todavía las facultades para reglamentar el proceso de sigue utilizándose: concesión de licencias a los proveedores y la ■■ En la década pasada, se establecieron ONG supervisión de las normas. Pero, dada la ten- interesadas en los problemas de la disca- dencia creciente de los países a la subcontra- pacidad en los países balcánicos. Muchas tación, deben introducirse procesos eficaces de ofrecen servicios, que inicialmente suelen subcontratación y supervisión (108) para evitar ser de carácter experimental, con finan- el abandono de los clientes y otros abusos (137). ciamiento estatal, como el Fondo de Cuando las ONG y las organizaciones de Innovación Social de Serbia (134). Un ejem- personas con discapacidad adoptan el papel plo es el proyecto piloto de interpretación de proveedores de servicios en una economía en Novi Pazar (Serbia), gestionado por la mixta de servicios de atención, pueden surgir Asociación de Sordos e Hipoacúsicos. tensiones con la base de clientes si tienen que ■■ En la India, la Ley sobre el Fondo Fiduciario recortar costos para mantener la competitivi- Nacional —resultado de una campaña en dad o si se tienen más en cuenta las exigencias favor de los derechos de las personas con de sus financiadores que las de aquellos a quie- discapacidad— ha hecho posible la colabo- nes deben atender, o si se renuncia a la labor de ración entre diferentes ONG. La ley otorga a orientación para centrarse en la prestación de las personas con autismo, parálisis cerebral servicios (138, 139). o deficiencias intelectuales o múltiples —y Muchos países han registrado una expan- a sus familias— acceso a los servicios públi- sión de los servicios privados de salud mental cos que tratan de ayudar a las personas con a raíz de la caída de la intervención pública en 170 Capítulo 5  Asistencia y apoyo este sector (140), pero un examen sistemático En los Estados Unidos, el Programa de realizado en 2003 reveló que los proveedores Illinois de Servicios de Apoyo en el Hogar (plan sin fines de lucro conseguían mejores resulta- de pago directo que ha conseguido buenos resul- dos en materia de acceso, calidad y eficiencia en tados) ayuda a las personas con discapacidad y función de los costos que los servicios con fines a sus familias a decidir qué servicios contratar, de lucro que atienden a las personas internadas en particular servicios de relevo, asistencia per- con condiciones de salud mental (141). sonal, modificaciones de la vivienda, servicios Aunque los sistemas para la asociación recreativos y de empleo, distintas formas de entre los sectores público y privado están bas- terapia y transporte. Las familias que utiliza- tante desarrollados en los países de ingreso alto, ban este servicio tenían menos probabilidades la situación es muy diferente en los países de de enviar a los miembros de su familia a una ingreso bajo y mediano. Los servicios de apoyo institución (144). Se conseguía una mayor efi- son bastante recientes y, en general, es poca la ciencia debido a que las familias procuraban no ayuda estatal para las ONG y las organizaciones gastar todos los fondos disponibles, y los costos con fines de lucro. de la atención en el hogar eran más bajos que los ofrecidos en instituciones (144). Coordinación de sistemas flexibles En ese mismo terreno, varios países —entre de prestación de servicios ellos, Australia, el Canadá y varios países euro- peos— han comenzado a considerar mode- Las personas con discapacidad tienen necesida- los individualizados de financiamiento. De des de asistencia y apoyo que no se correspon- acuerdo con este concepto, el financiamiento den exactamente con lo que podría ofrecer un público de diferentes fuentes se asigna teniendo proveedor determinado. La asistencia y el apoyo en cuenta una evaluación de las necesidades. El informales son especialmente eficaces cuando presupuesto personal combinado es contro- están respaldados por una serie de sistemas y lado por el interesado para la contratación de servicios formales, sean públicos o privados. servicios —muchas veces, con determinadas La asistencia y el apoyo formales deben limitaciones—, que van desde dispositivos asis- estar coordinados con la atención de salud, la tenciales y terapia hasta la asistencia personal rehabilitación y la vivienda. Por ejemplo, junto (145-147). Esta opción, que aumenta el poder de a los distintos servicios de apoyo de carácter los consumidores, puede contribuir a una ren- residencial —vivienda independiente y formas dición de cuentas más estricta. En los servicios de vida colectiva en hogares grupales y contex- dirigidos por los consumidores se puede recu- tos institucionales— deben ofrecerse otros ser- rrir a los profesionales cuando son necesarios, vicios de apoyo, de manera que el tipo y el nivel pero no son la parte dominante. La infraestruc- estén basados en las necesidades evaluadas tura y los marcos jurídicos adecuados pueden (142). Según las investigaciones, un conjunto ayudar a elaborar planes de asistencia personal, integral de adaptaciones en la vivienda y ayudas no solo para personas con deficiencias físicas técnicas para las personas de edad avanzada sino también para quienes tienen deficiencias sería eficaz en función de los costos, debido a la intelectuales y condiciones de salud mental. menor necesidad de atención formal (143). Las organizaciones de consumidores tam- Varios países de ingreso alto han susti- bién ofrecen respuestas de base comunitaria tuido los servicios genéricos por un sistema para los condiciones de salud mental. más individualizado y flexible de prestación de ■■ En Zambia, la Red de Usuarios de Servicios servicios. Ello requiere un alto nivel de coor- de Salud Mental es un foro que permite a dinación entre los organismos para garantizar los usuarios apoyarse mutuamente e inter- la prestación eficaz e ininterrumpida de apoyo. cambiar ideas e información (148). 171 Informe mundial sobre la discapacidad ■■ En los Estados Unidos, MindFreedom tiene atención informal, como parece desprenderse «zonas de aterrizaje» para que las comuni- del Programa de Illinois de Servicios de Apoyo dades ofrezcan apoyo y alojamiento a las en el Hogar. personas, de manera que puedan evitar la ■■ Servicios temporales (dentro y fuera del hospitalización o la institucionalización (99). hogar) que permiten realizar pausas breves en los servicios de atención (156). Se han Los servicios dirigidos por los consumidores establecido en países de ingreso alto y en son muchas veces menos costosos y tan seguros transición, pero no están satisfechas todas las como los servicios dirigidos por profesionales necesidades de este tipo de servicio (157, 158). (149-151). Probablemente pueden sustituir a la ■■ Apoyo financiero directo o indirecto. atención informal y, por lo tanto, pueden aumen- Algunos países en transición, como tar los costos públicos o globales (118, 119). Las la República de Moldova y Serbia y partes posibilidades de elección ofrecidas por estos de América del Sur —donde se han ofre- cuasimercados dependen de la oferta, que a veces cido pensiones a las personas que ofrecen escasea, sobre todo en las zonas rurales (152). cuidados a personas con discapacidad y Los modelos dirigidos por los consumido- carecen de otra fuente de remuneración—, res quizá no mejoren siempre la eficiencia y la y países en desarrollo, como Sudáfrica, calidad. Los usuarios de los servicios en algunos ofrecen prestaciones en efectivo para los casos pueden sentir que la gama de opciones y cuidadores de las familias donde hay per- la burocracia son abrumadoras. La flexibilidad sonas con discapacidad (62, 159). completa mediante los pagos directos y la asis- ■■ Servicios de apoyo psicosocial para mejo- tencia personal obliga a asumir responsabili- rar el bienestar de la familia. dades de empleador, con las correspondientes ■■ Licencia de enfermedad con goce de sueldo cargas administrativas, como la contabilidad y otras formas de apoyo de los empleadores y la declaración de impuestos, que algunos no para facilitar la atención familiar. ven con buenos ojos. Algunas de estas tareas pueden ser realizadas por cooperativas de Las familias pueden aprovechar las opor- usuarios o agencias. tunidades de autonomía y los servicios de En la práctica, y de acuerdo con las necesi- apoyo. Los primeros programas de apoyo dades y las preferencias, las personas con dis- familiar dentro del sistema de discapacidades capacidad pueden optar por diversos niveles de de desarrollo surgieron en los años sesenta en opciones y control. En el Reino Unido, a pesar los países nórdicos y en Australia (160) y en del crecimiento de los planes de asistencia per- los últimos años setenta y primeros ochenta, sonal, la mayoría de las personas con discapa- en los Estados Unidos. Las familias acogidas cidad no optan todavía por los pagos directos a programas dirigidos por los consumidores (153, 154). Por ello, se necesitan diversos mode- están más satisfechas con los servicios y tienen los, y habrá que realizar nuevas investigaciones menos necesidades no satisfechas y gastos en para determinar qué modelos de asistencia servicios para personas con discapacidad que personal son más eficaces y eficientes (118-121). quienes participan en otros tipos de programas (161, 162). Apoyo a los cuidadores informales Las familias necesitan también a veces La atención informal continuará siendo impor- capacitación para colaborar con los cuidadores, tante para las personas con discapacidad (155). determinar las funciones, establecer límites y Además de atender las necesidades de asis- potenciar a sus familiares con discapacidad. tencia y apoyo, puede ser eficaz en función de Pueden necesitar también información sobre los costos para prestar apoyo a los miembros los servicios disponibles. Por otro lado, un de la familia y a otras personas que ofrecen estudio japonés reveló que el suministro de 172 Capítulo 5  Asistencia y apoyo información no bastaba para reducir la carga de con discapacidad, sea en la prestación de servicios los cuidadores, mientras que la comunicación formales o en la rehabilitación basada en la comu- social era útil (163). nidad (166). Participación de los usuarios Mecanismos para una vida independiente La participación de los usuarios ha llegado a ser Ensayos aleatorios llevados a cabo en países uno de los criterios para determinar la calidad de ingreso alto han comparado la asistencia de la prestación de servicios. La iniciativa euro- personal con la atención habitual de los niños pea sobre la calidad de los servicios sociales con deficiencias intelectuales, adultos con defi- incluye las relaciones de asociación eficaces y la ciencias físicas y personas de edad avanzada participación entre los principios que regulan sin demencia. En general, la asistencia personal su certificación de la calidad, proceso com- gozaba de más preferencias que otros servicios, plementario de la certificación de la calidad conseguía beneficios para algunos de los desti- nacional. Los usuarios pueden participar en la natarios y podía redundar también en beneficio prestación de servicios de diferentes maneras, de los cuidadores (118-121). por ejemplo (108, 138, 139): Los planes de asistencia personal no se ■■ en los procedimientos de reclamación; limitan a las personas con deficiencias físicas. ■■ durante la evaluación y la formulación de Son varios los planteamientos que pueden observaciones; resultar beneficiosos para las personas con ■■ en calidad de participantes en las juntas de deficiencias intelectuales o condiciones de gestión; salud mental, por ejemplo: ■■ como miembros de los grupos de asesora- ■■ Orientación. Para tomar una decisión y miento de personas con discapacidad; ponerla en práctica, la persona con disca- ■■ en la toma de decisiones por cuenta propia. pacidad recibe apoyo individualizado brin- dado por una persona calificada. Recientemente se ha promovido el concepto ■■ Círculos de apoyo. Se trata de redes de de «coproducción» de los servicios de apoyo, simpatizantes y amigos que conocen bien que agrupa a las organizaciones tradicionales a la persona con discapacidad y pueden que colaboran en nombre de las personas con tomar decisiones a las que esta daría su discapacidad con las organizaciones controla- libre consentimiento. das por esas personas (164). Reconoce la con- ■■ KeyRing (redes para una vida mejor). tribución que pueden aportar las personas con Las personas con deficiencias intelectua- discapacidad en función de sus experiencias, les viven en la comunidad, pero cuentan trata de permitirles controlar la evolución de con un «trabajador local» que ofrece su los servicios y su prestación, y permite a las per- apoyo y les ayuda a entablar contactos en la sonas sin discapacidad desempeñar la función comunidad. de aliado colaborador. ■■ Fideicomisos activos independientes con- Las ventajas de las organizaciones basadas en trolados por el usuario. Son semejantes a los la coproducción de servicios son las siguientes: la círculos de apoyo, pero con una estructura atención se centra en las necesidades de los usua- jurídica que establece el marco necesario de rios, y la combinación de los recursos mejora la la toma de decisiones en torno al individuo. posibilidad de reducir las barreras discapacitantes ■■ Corretaje de servicios. El personal de apoyo y contribuir a la igualdad y la interdependencia experimentado ayuda a la persona a elegir (165). Los principios de la coproducción y la parti- los servicios, orientándola en el proceso de cipación de los usuarios se han puesto en práctica evaluación y respaldando la aplicación de en todo el mundo a través de las organizaciones de los programas de asistencia. Un organismo personas con discapacidad y los padres de niños puede actuar como empleador designado 173 Informe mundial sobre la discapacidad del apoyo en nombre de un individuo, en Fortalecimiento de la caso necesario. capacidad de los cuidadores A pesar de las pruebas sobre los beneficios y usuarios de los servicios de los pagos directos, los usuarios con condicio- nes de salud mental no cuentan con suficiente Capacitación para el personal de apoyo representación en los sistemas de financia- El personal de apoyo, cualquiera que sea el con- miento individualizado de Australia, el Canadá, texto y el tipo de servicio, necesita capacitación los Estados Unidos y el Reino Unido (167). profesional (con sus distintos nombres, como Debido a la falta de fondos, la asistencia servicios humanos, asistencia social o atención personal no suele ser un servicio público social) que tenga en cuenta los principios de la cuando el nivel de ingresos es bajo o mediano. CDPD (169). Si bien muchos de estos trabaja- Pero algunos programas innovadores pare- dores carecen de educación postescolar (74), cen indicar que ciertas soluciones de bajo en los países de ingreso alto cada vez son más costo pueden ser eficaces y que los principios numerosos los programas de educación com- de vida independiente continúan teniendo plementaria y superior sobre asistencia social valor (3). y atención sanitaria y social. El Reino Unido ■■ En 2003, había en el Brasil 21 centros de ofrece un título profesional nacional de salud y vida independiente, el primero de ellos, en asistencia social, que se consigue demostrando Río de Janeiro, donde funcionaba desde la competencia en el trabajo y la posesión de hacía 15 años (166). Como en otros lugares, los conocimientos pertinentes. Con frecuencia, el movimiento en favor de la vida inde- las personas con discapacidad pueden comple- pendiente agrupa a personas de diferentes mentar la formación oficial con la instrucción grupos de discapacidad y ofrece servicios en el servicio. como apoyo entre pares, información, La forma en que se lleva a cabo la capaci- capacitación y asistencia personal, a través tación es tan importante como el contenido. de personal que tienen, a su vez, una disca- En general, las personas con discapacidad pre- pacidad. No obstante, a diferencia de lo que fieren el modelo de asistencia personal en que ocurre en los países desarrollados, estos cen- ellos dirigen las tareas, en vez de dejar que el tros de vida independiente no suelen recibir trabajador social preste los servicios (170). Una fondos del Estado y tienen que recaudar sus nueva generación de personal de apoyo —asis- propios fondos, por ejemplo, mediante ser- tentes personales, asesores y personal de apoyo vicios relacionados con el empleo. a las personas con dificultades intelectuales— ■■ En Filipinas una organización nacional de adopta un nuevo planteamiento cuando traba- personas con discapacidad ha preparado jan con las personas con discapacidad dentro un programa multisectorial en asociación de la comunidad y les ayudan a conseguir sus con el Departamento de Educación y la propios objetivos y aspiraciones, partiendo del Asociación de Padres. Respalda la capaci- respeto de los derechos humanos más que del tación de maestros y padres para la pres- principio tradicional de «atención» (171). tación de asistencia personal adecuada, de manera que los niños con deficien- Respaldo a los usuarios de los cias graves puedan asistir a las escuelas servicios de asistencia y apoyo locales no especiales. Colabora con más Los mecanismos de financiamiento para los planes de 13  000  niños en las zonas rurales y de asistencia personal deben tener en cuenta las ofrece talleres de capacitación conjunta tareas adicionales que los usuarios deben reali- con niños de nivel preescolar, padres y zar. Las personas que reciben pagos directos, por maestros (168). ejemplo, deben contar con el debido apoyo para 174 Capítulo 5  Asistencia y apoyo que las complejidades del sistema no provoquen las personas con discapacidad en la comunidad estrés adicional o aislamiento. Las personas con (173). Pueden contrarrestar también las tenden- discapacidad que emplean a personal de apoyo cias sobreprotectoras de las familias. Cualquiera deben saber cómo gestionar al personal y cum- que sea el nivel de ingresos, puede ser útil para plir sus responsabilidades de empleadores. Un el personal de la RBC, los trabajadores sociales o estudio del Reino Unido comprobó que el 27% los trabajadores comunitarios agrupar a familias de las personas con discapacidad que emplean que comparten experiencias similares en apoyo asistentes personales consideraban que el hecho de los familiares con discapacidad. de convertirse en empleadores representaba un ■■ En Lesotho, los dirigentes de nueve sucur- enorme esfuerzo, y el 31% tenía dificultades para sales de la asociación nacional de padres de ocuparse de la administración (72). niños con discapacidad comprobaron que Las organizaciones de personas con disca- los padres necesitaban apoyo para poder pacidad y de cuidadores ayudan a los usuarios enseñar, capacitar y manejar a sus hijos, e a beneficiarse de los servicios dirigidos por información sobre los derechos de las perso- los consumidores (96). Los modelos de finan- nas con discapacidad y la forma de trabajar ciamiento individualizados son más eficaces con profesionales y sobre la manera de crear cuando se compaginan con otros servicios de material didáctico y obtener equipos (174). apoyo (117). Se necesita también apoyo para ■■ RUCODE, ONG del estado de Tamil Nadu evitar que los corredores y los administrado- (India), administra centros de día comu- res de fondos sean excesivamente autoritarios nitarios para niños con discapacidad inte- y para conseguir una atención de calidad. lectual y parálisis cerebral, con ayuda del Algunas organizaciones de personas con dis- Gobierno local y los padres. Cada centro capacidad—como la Red de Empleadores de atiende a unos 10 niños, cada uno de los Asistentes Personales de Escocia— han puesto cuales cuenta con un maestro y un auxiliar en marcha programas de reclutamiento y capa- y recibe apoyo del personal de RUCODE. citación orientados a los cuidadores personales La comunidad aporta los locales y ofrece y a sus supervisores, así como a sus posibles un almuerzo para los niños. empleadores con discapacidad y a sus fami- ■■ En Nepal, las ONG locales están llevando a lias (172). Cuando el nivel de ingresos es bajo, cabo programas de RBC en 35 distritos, y los programas de RBC pueden preparar a las el Gobierno se encarga del financiamiento, personas con discapacidad y a sus familias la dirección, el asesoramiento y la supervi- para que gestionen sus necesidades de apoyo y sión a nivel nacional y de distrito (175). establezcan contactos con grupos de autoayuda para recibir información y asesoramiento. El modelo de RBC, por el hecho de mejorar la calidad de la relación entre las personas con Fomento de la RBC y la atención discapacidad y sus familias, puede representar comunitaria en el hogar un apoyo significativo para las personas con dis- capacidad y los cuidadores (176). Recientemente, Rehabilitación basada en la comunidad la RBC ha comenzado a incorporar los princi- En muchos países de ingreso bajo y mediano, los pios de la vida independiente, lo que permitirá programas de RBC impulsados por los consumi- que esos servicios ofrezcan una mayor autode- dores y ofrecidos por el Estado o las ONG se están terminación a las personas con discapacidad. convirtiendo en una fuente de asistencia y apoyo para muchas personas con discapacidad y sus Atención comunitaria en el hogar familias. Muchos hacen hincapié en el suminis- La atención comunitaria en el hogar es toda forma tro de información, la colaboración estrecha con de apoyo ofrecido, en su propio hogar, a las perso- las familias y la promoción de la participación de nas que se encuentran enfermas y a sus familias 175 Informe mundial sobre la discapacidad (177). Este modelo, desarrollado particularmente de vida satisfactoria y participar en las activi- en el contexto del VIH/sida, funciona en muchos dades sociales y económicas en condiciones países africanos y asiáticos, donde la atención de los de igualdad con los demás. En todo el mundo, huérfanos es un motivo de preocupación especial. la mayor parte de los servicios de asistencia y Un programa público de atención comunitaria en apoyo son ofrecidos de manera informal por los el hogar podría prestar servicios de alimentación, miembros de la familia o las redes sociales. Si transporte, medicación, relevo, subsidios en efec- bien la atención informal tiene un valor incal- tivo, y atención emocional y física. culable, algunas veces es nula, inadecuada o insuficiente. Por el contrario, la disponibilidad Inclusión de la asistencia y el de servicios formales de asistencia y apoyo es apoyo en las políticas y los planes insuficiente, sobre todo cuando los ingresos son bajos: los servicios estatales suelen estar de acción sobre discapacidad insuficientemente desarrollados, las organiza- ciones sin fines de lucro generalmente tienen La inclusión de servicios formales de asisten- una cobertura limitada y los mercados privados cia y apoyo en una política nacional sobre dis- pocas veces consiguen ofrecer apoyo suficiente capacidad y en los planes de acción conexos para atender las necesidades de las personas puede mejorar la participación comunitaria de con discapacidad. El resultado es un volumen las personas con discapacidad. Cabría citar los considerable de necesidades insatisfechas de siguientes ejemplos: servicios de asistencia y apoyo. ■■ La Ley sobre la Discriminación por Motivos Son muchas las partes interesadas que de Discapacidad de Australia (1992) alienta pueden contribuir a que las personas con dis- a las organizaciones a formular planes de capacidad tengan acceso a servicios de asisten- acción para eliminar la discriminación en cia y apoyo adecuados. La función del gobierno el suministro de bienes, servicios e instala- es garantizar la igualdad de acceso a los ser- ciones (178). vicios, en particular formulando políticas y ■■ La Estrategia de Discapacidad de Nueva aplicándolas; reglamentando la prestación de Zelandia (2001) ofrece al Gobierno un servicios, en especial, mediante el estableci- marco para comenzar a eliminar los miento de normas y su aplicación; financiando obstáculos a la participación de las personas servicios para las personas con discapacidad con discapacidad (179). que no pueden contratarlos, y, en caso nece- ■■ El plan nacional de acción de Suecia deno- sario, organizando la prestación de servicios. minado «De paciente a ciudadano» (2000) Al planificar e introducir los servicios de asis- propone un ideal de acceso completo y trata tencia y apoyo formales, debe tenerse muy en de eliminar la discriminación en todos los cuenta la necesidad de evitar desincentivos a niveles (180). la atención informal. Los usuarios de los ser- vicios y las organizaciones de personas con Los programas de RBC pueden promover tam- discapacidad y otras ONG deben conseguir bién los planes de acción locales en los países de una mayor sensibilización, promover la intro- ingreso bajo y mediano (181). ducción de servicios, participar en la elabora- ción de políticas y supervisar la aplicación de estas y la prestación de servicios. Los provee- Conclusiones y dores de servicios deben ofrecer servicios de recomendaciones la máxima calidad. Mediante la cooperación internacional, es preciso compartir prácticas Muchas personas con discapacidad necesitan acertadas, prometedoras y eficaces en función asistencia y apoyo para conseguir una calidad de los costos y ofrecer asistencia técnica a los 176 Capítulo 5  Asistencia y apoyo países que están introduciendo servicios de ■■ Se recomienda contribuir al desarrollo de asistencia y apoyo. diversos proveedores —el Estado, entida- En este capítulo se han examinado algunos des con y sin fines de lucro e individuos— y de los modelos de organización, financiamiento modelos para satisfacer, de manera eficaz y prestación de servicios formales de asistencia en función de los costos, las diversas nece- y apoyo. No hay un modelo único que funcione sidades de asistencia y apoyo de las perso- en todos los contextos y atienda todas las necesi- nas con discapacidad. dades. Son preferibles los servicios centrados en ■■ Es necesario considerar diversas medidas las personas, ya que permiten a los interesados de financiamiento, en particular la sub- participar en la toma de decisiones sobre el apoyo contratación de servicios de proveedores que reciben y disponer del máximo control de privados, el ofrecimiento de incentivos fis- sus propias vidas. Se recomiendan las siguientes cales y la delegación de los presupuestos a medidas para los países que introducen o desa- las personas con discapacidad y sus fami- rrollan servicios de asistencia y apoyo. lias para la compra directa de servicios. ■■ En los países de ingreso bajo y mediano, Ayudar a las personas a vivir y convendría respaldar la prestación de participar en la comunidad servicios a través de organizaciones de la sociedad civil, que pueden ampliar la Es recomendable ofrecer servicios en la comu- cobertura y diversidad de los servicios. Los nidad, no en instituciones residenciales o en programas de RBC han conseguido que contextos segregados. En el caso de los países los servicios puedan llegar a las zonas más que han recurrido anteriormente al sistema pobres y desfavorecidas. institucional, es conveniente: ■■ planificar adecuadamente la transición Garantizar al consumidor la máxima hacia un modelo de servicios de base capacidad de elección y control comunitaria, con inclusión de los recursos humanos y el financiamiento suficiente Este objetivo será conseguido más probable- para la fase de transición; mente por los servicios formales si se dan las ■■ aumentar y reasignar progresivamente siguientes circunstancias: recursos para fomentar los servicios de ■■ Los servicios son individualizados y f lexi- apoyo comunitario, en particular la posi- bles, en vez de servicios «de talla única» ble transformación de las instituciones en ofrecidos y controlados por organismos. servicios de atención alternativa, como los ■■ Los consumidores participan en las deci- centros de día o de recursos. siones sobre el tipo de apoyo y dirigen las tareas de atención, cuando es posible, en Fomentar el desarrollo de la vez de limitarse a ser receptores pasivos. infraestructura de servicios de apoyo ■■ Los proveedores rinden cuentas a los con- sumidores y su relación está regulada a ■■ Es conveniente incluir la introducción y través de un acuerdo formal de servicios. el desarrollo de servicios formales de asis- ■■ Existe la posibilidad de «apoyo a la toma tencia y apoyo —adaptados a las diferentes de decisiones» para las personas que tienen condiciones económicas y sociales— en los dificultades para decidir en forma indepen- planes nacionales de acción sobre la disca- diente, por ejemplo, las personas con defi- pacidad para aumentar la participación de ciencias intelectuales graves o condiciones las personas con discapacidad. de salud mental. 177 Informe mundial sobre la discapacidad Ayudar a las familias en cuanto recibir la formación profesional pertinente, proveedoras de asistencia y apoyo que tenga en cuenta los principios de la CDPD y, si es posible, cuente con personas Es necesario distinguir entre las necesidades y con discapacidad entre los formadores para los derechos de los cuidadores informales y las sensibilizar y familiarizar a los proveedores necesidades y los derechos de las personas con de servicios con sus futuros clientes. discapacidad, y lograr un equilibrio a fin de que ■■ Es conveniente ofrecer capacitación a las fami- cada persona pueda gozar de independencia, lias sobre la colaboración con los cuidadores, dignidad y buena calidad de vida. la determinación de las funciones, el estableci- Es recomendable promover la colaboración miento de límites y la manera de promover la entre las familias y las organizaciones familiares, autonomía de sus familiares con discapacidad. las organizaciones gubernamentales y no guber- ■■ En situaciones de bajos ingresos, los pro- namentales, incluidas las organizaciones de per- gramas de RBC pueden ofrecer capacita- sonas con discapacidad, para ofrecer apoyo a las ción a las personas con discapacidad y a familias mediante diversos sistemas y servicios, sus familias para que gestionen sus propias en particular por los siguientes medios: necesidades de apoyo y establezcan víncu- ■■ servicios de relevo que puedan brindar un los con grupos de autoayuda para recibir descanso de las actividades de atención y información y asesoramiento. asesoramiento psicosocial a fin de aumen- ■■ Las personas con discapacidad que contra- tar el bienestar familiar; tan directamente personal de apoyo utili- ■■ apoyo financiero directo o indirecto; zando los fondos públicos asignados quizá ■■ información sobre los servicios disponi- necesiten capacitación y asistencia para el bles para los cuidadores y las personas con reclutamiento, la gestión y el cumplimiento discapacidad; de sus deberes como empleadores. ■■ oportunidades a las familias que compar- ■■ Los planes de capacitación para intérpretes ten experiencias semejantes de apoyo a de lengua de señas y personal de orienta- familiares con discapacidad, a fin de que se ción ayudarán a mejorar la disponibilidad agrupen y se ofrezcan mutuamente infor- de este personal imprescindible. mación y ayuda. Mejorar la calidad de los servicios El personal de RBC, los trabajadores sociales o los trabajadores comunitarios pueden ofre- Para conseguir que los servicios de asistencia y cer esas oportunidades a las familias. Entre los apoyo formales sean de buena calidad, se for- planteamientos orientados a las familias que mulan las siguientes recomendaciones: pueden resultar útiles se incluye también el ■■ establecer criterios y procedimientos sólidos desarrollo de las comunidades de atención y las y equitativos sobre la discapacidad, centra- redes sociales. dos en las necesidades de apoyo para man- tener y mejorar el funcionamiento; utilizar Fomentar la capacitación y el la CIF como marco orientador al establecer fortalecimiento de la capacidad los criterios de evaluación de la discapacidad; ■■ formular criterios claros de admisibilidad Los servicios eficaces de asistencia y apoyo para los servicios de asistencia y apoyo y requieren capacitación tanto de los receptores procesos transparentes de toma de deci- como de los proveedores, independientemente siones; cuando los recursos son escasos, de que los servicios sean formales o informales. es recomendable centrar la atención en las ■■ El personal de apoyo formal, independien- personas con discapacidad que más necesi- temente del contexto y del servicio, debe tan los servicios de apoyo, es decir, los que 178 Capítulo 5  Asistencia y apoyo carecen de un cuidador informal y tienen ■■ establecer mecanismos de reclamación; medios limitados; ■■ introducir mecanismos para detectar e ■■ establecer normas sobre los servicios, apli- impedir abusos físicos y sexuales en contex- carlas y supervisar su cumplimiento; tos tanto residenciales como comunitarios; ■■ supervisar la prestación de servicios; ■■ conseguir que el personal de apoyo tenga ■■ mantener registros actualizados de los usua- la capacitación adecuada y niveles suficien- rios, los proveedores y los servicios ofrecidos; tes de remuneración y reconocimiento, así ■■ conseguir la coordinación entre los dife- como condiciones de trabajo satisfactorias; rentes organismos gubernamentales y pro- ■■ alentar la supervisión de la calidad de los veedores de servicios, quizá mediante la servicios por organizaciones de personas introducción de la gestión de casos, los siste- con discapacidad y otras ONG. mas de remisión y los registros electrónicos; Referencias 1. 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Geneva, World Health Organization, 2010. 185 Capítulo 6 Ambientes favorables «Me he visto obligado a inventar soluciones prácticas para poder enfrentarme de plano y con seguridad a un ambiente inadecuado y llevar a cabo una vida activa con distrofia muscular, todo ello mientras hago campaña por una sociedad más inclusiva. Entre estas iniciativas privadas, he tenido que contratar a un chofer/asistente que me brinda la ayuda que necesito para poder trasladarme. No es poco frecuente ver que mi asistente me lleva en brazos en Puerto Príncipe para subir varios tramos de escaleras, incluso cuando voy a la Dirección Impositiva a pagar los impuestos.» Gerald «Desde que me lesioné, mi vida social se ha visto tan afectada por la dificultad de trasladarme y los desafíos que me plantea el ambiente que me es difícil realizar actividades cotidianas (visitar a amigos, salir, etc.), además de ir a las consultas médicas y sesiones de rehabilitación en el hospi- tal. Antes de lesionarme, participaba activamente de la sociedad, tenía muchos amigos y salía con ellos para realizar distintas actividades y practicar deportes. Pero después de la lesión, comenzó a ser difícil salir con ellos, porque el ambiente no está adaptado a los usuarios de sillas de ruedas: las calles, el transporte, las tiendas, los restaurantes y demás lugares.» Fadi «Decidí asistir a la primera reunión de un grupo que analiza temas profesionales en el campo de la psicología. La reunión fue muy estresante y frustrante para mí, ya que me fue imposible seguir el debate del grupo. Cuando terminó, me acerqué a la instructora y le comenté sobre mi problema auditivo, y le pedí permiso para hacer circular un micrófono especial entre los oradores que transmite la voz directamente a mis prótesis auditivas. Para mi sorpresa, la instructora se negó a acceder a mi pedido y dijo que no era bueno para el grupo, pues arruinaría el ambiente de espontaneidad.» Adva «El mayor obstáculo para mi independencia ha sido la actitud de la gente, que cree que hay muchas cosas que no podemos hacer. Pero también están los escalones y las barreras arquitectóni- cas. Tuve una experiencia con el director de la Casa de la Cultura. Como había muchos escalones y no podía ingresar, envié a alguien a buscar ayuda y, cuando vino el director, sorprendido, me dijo: ‘¿Qué ha ocurrido, qué ha ocurrido?, ¿qué está haciendo?’. Él creía que yo estaba pidiendo limosna; no se le ocurrió que yo estaba trabajando.» Feliza «Hasta los 19 años de edad, no tuve la oportunidad de aprender la lengua de señas, ni tenía amigos sordos. Después de ingresar en la universidad, aprendí la lengua de señas y desempeñé una función activa como integrante de los directorios de los clubes para personas con sordera. Desde que concluí mi carrera universitaria, he estado trabajando como científico biólogo en un instituto nacional. Con mis colegas me comunico principalmente por escrito y uso el servicio público de interpretación de lengua de señas para algunas co nferencias y reuniones. Con mi pareja, que también tiene sordera, tenemos dos hijos sordos. Debido a mi historia, soy de la opinión categórica de que, tanto la lengua de señas como la cultura de las personas sordas, son absolutamente necesarias para que los niños sordos puedan estar a la altura de los desafíos que les toca vivir.» Akio 6 Ambientes favorables Los ambientes —físicos, sociales y actitudinales— pueden generar discapa- cidad en las personas que poseen deficiencias o fomentar su participación e inclusión. La CDPD especifica la importancia de las intervenciones para mejorar el acceso a los distintos dominios del ambiente, como los edificios, las calles, el transporte, la información y la comunicación. Estos dominios están interconectados; las personas con discapacidad no podrán beneficiarse plenamente de las mejoras en uno de esos dominios si los demás permane- cen inaccesibles. Un ambiente accesible, especialmente importante para las personas con discapacidad, otorga beneficios a una gama más amplia de personas. Por ejemplo, los rebajes en las aceras (rampas) también son útiles para los padres que empujan carritos de bebés. Cuando la información se presenta en un lenguaje simple, también ayuda a las personas que tienen menor instrucción y a quienes hablan el idioma como segunda lengua. Los anuncios de cada parada en el transporte público pueden ser de ayuda tanto para los extran- jeros que viajan por el país y no conocen bien el recorrido como para las personas con deficiencias visuales. Asimismo, el hecho de que los beneficios alcancen a muchas personas puede contribuir a generar un clima de apoyo generalizado para realizar cambios. Para llegar a buen puerto, las iniciativas de accesibilidad deben tener en cuenta las limitaciones externas, que incluyen la asequibilidad económica, las prioridades en pugna, la disponibilidad de tecnología y conocimientos, y las diferencias culturales. También deberían basarse en pruebas científicas contundentes. A menudo, es más fácil lograr la accesibilidad en forma gra- dual; por ejemplo, al mejorar las características de los edificios por etapas. Las medidas iniciales deberían apuntar a construir una «cultura de accesi- bilidad» y concentrarse en eliminar las barreras básicas del ambiente. Una vez que el concepto de accesibilidad esté arraigado, y a medida que haya más recursos disponibles, se hará más fácil elevar las normas y lograr un nivel más alto de diseño universal. Incluso luego de eliminar las barreras físicas, las actitudes negativas pueden generar barreras en todos los ámbitos. Para vencer la ignorancia y los prejuicios que rodean la discapacidad, se requiere de educación y sensibilización. Esa educación debería ser un componente habitual de la capacitación profesional en los ámbitos de la arquitectura, la construcción, el diseño, la informática y la mercadotecnia. Las autoridades normativas 189 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 6.1. Definiciones y conceptos Accesibilidad. En pocas palabras, se trata de la capacidad de llegar, comprender o acercarse a algo o alguien. En materia de legislación y normas de accesibilidad, se refiere a todo lo que la ley exige cumplir. Diseño universal. Proceso que aumenta la usabilidad, la seguridad, la salud y la participación social a través del diseño y la conjugación de los ambientes, productos y sistemas, en respuesta a la diversidad de personas y capacidades (1). No obstante, la usabilidad no es la única meta del diseño universal, y la «adaptación y el diseño especializado» forman parte del brindar personalización y alternativas, características que pueden resultar esenciales para contemplar la diversidad. Otros temas que se superponen dentro del mismo concepto general son el «diseño para todos» y el «diseño inclusivo». Norma. Es un nivel de calidad aceptado como patrón. A veces, las normas se codifican en documentos como «directrices» o «reglamentos», en ambos casos, con definiciones específicas y con consecuencias jurídicas dife- rentes en los distintos sistemas jurídicos. Un ejemplo de ello es el apartado M del reglamento de construcción del Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte. Las normas pueden ser de cumplimiento voluntario u obligatorio. Espacios públicos. Se trata de los edificios abiertos al público y previstos para él, ya sean de propiedad estatal (tri- bunales, hospitales y escuelas) o privada (tiendas, restaurantes y estadios deportivos), y las calles de acceso público. Transporte. Quedan comprendidos dentro de este término vehículos, estaciones, sistemas de transporte público, infraestructura y zonas peatonales. Comunicación. «Incluye los idiomas, la visualización de texto en pantalla, Braille, la comunicación táctil, la impresión con letra más grande y los multimedios accesibles, además del lenguaje escrito, el audio, el lenguaje de fácil comprensión, modos de lectura humana aumentativa y alternativa, y medios y formatos de comunicación, incluidas las tecnologías accesibles de la información y las comunicaciones» (2). Estos formatos, modos y medios de comunicación pueden ser físicos, si bien se están volcando crecientemente al formato electrónico. y quienes trabajan en nombre de las personas calles, medios de transporte, información y con discapacidad deben familiarizarse con la comunicación, y las medidas necesarias para importancia de la accesibilidad. mejorar dicho acceso (véase el cuadro 6.1). El ambiente de información y comunicación habitualmente se construye por entes empresa- riales que cuentan con importantes recursos, Comprender el acceso alcance mundial y, algunas veces, experiencia en asuntos de accesibilidad. Como consecuen- a los ambientes físicos cia, las nuevas tecnologías con diseños uni- y la información versales se incorporan con mayor rapidez en el ambiente virtual que en el ambiente físico. El acceso a lugares públicos, como edificios y Pero, incluso con la rápida evolución de las tec- calles, es beneficioso para la participación en la nologías de la información y la comunicación vida cívica y resulta esencial para la educación, la (TIC), la accesibilidad puede verse limitada por atención médica y la participación en el mercado la falta de medios económicos o de disponibili- laboral (véase el cuadro 6.2). La falta de acceso dad. A medida que se crean nuevas tecnologías puede excluir a las personas con discapacidad o en rápida sucesión, existe el peligro de que se hacer que se vuelvan dependientes de otros (6). descuide el acceso para las personas con disca- Por ejemplo, si los retretes públicos son inacce- pacidad y se opte por ayudas técnicas costosas, sibles, las personas con discapacidad tendrán en vez de incorporar un diseño universal. dificultades para participar en la vida cotidiana. Este capítulo se centra en las barreras El transporte proporciona un acceso inde- ambientales que existen en el acceso a edificios, pendiente a los establecimientos de trabajo, 190 Capítulo 6  Ambientes favorables Cuadro 6.2. Participación política El artículo 29 de la CDPD de las Naciones Unidas garantiza los derechos políticos de las personas con discapacidad, primero al destacar la importancia de contar con procesos de votación e información electoral accesibles y el derecho de las personas con discapacidad a ser candidatos en elecciones y, segundo, al abogar por que las personas con discapacidad formen e integren sus propias organizaciones y participen en la vida política en todos los ámbitos. Los ambientes favorables son fundamentales para promover la participación política. La accesibilidad física de los encuentros públicos, las cabinas y las máquinas de votación y demás procesos es necesaria para que las personas con discapacidad puedan participar. La accesibilidad de la información (panfletos, transmisión de programas, sitios web) es vital para que las personas puedan debatir y tomar sus decisiones con conocimiento de causa. Por ejemplo, la lengua de señas y el subtitulado oculto en las transmisiones de los partidos políticos eliminarían las barreras para las personas sordas e hipoacúsicas. Las personas que están confinadas al hogar o institucionalizadas pueden necesitar recurrir al voto postal o al voto por representación para ejercer su derecho al sufragio. La cuestión más amplia de las actitudes es también pertinente, en el sentido de si se respeta a las personas con discapacidad como parte del proceso democrático —como votantes, observadores en elecciones, comentaristas o incluso como representantes electos— o se las identifica con la sociedad en general (3). En especial, las personas con deficiencias intelectuales y condiciones de salud mental a menudo sufren de una exclusión discriminatoria del proceso de votación (4). La Fundación Internacional para Sistemas Electorales ha trabajado en diferentes países para fomentar la inscripción de los votantes y eliminar las barreras que impiden la participación de las personas con discapacidad en calidad de votantes y candidatos. En tal sentido, se pueden citar, por ejemplo, un programa de educación de votantes en Iraq, asistencia para la inscripción en padrones electorales y durante el proceso de votación en Kosovo (en asociación con la Organización para la Seguridad y la Cooperación en Europa) e iniciativas en Armenia, Bangladesh y otros países. En el Reino Unido, la organización de voluntarios United Response ha realizado campañas y generado recursos para promover la participación electoral de las personas con deficiencias intelectuales (5 ). En la India, a pesar de que la Ley sobre las Personas con Discapacidad de 1995 garantizaba la igualdad de oportunidades para dichas personas, dicha ley no tuvo ninguna repercusión en los procesos electorales posteriores. El movimiento por la discapacidad en la India realizó una fuerte campaña para lograr el acceso al sistema político, especialmente en el periodo previo a las elecciones de 2004. La Corte Suprema emitió un fallo provisorio que obligó a los Gobiernos de los estados a proporcionar rampas en todas las cabinas de votación para la segunda ronda electoral de 2004 y a brindar información en Braille en las elecciones futuras. En 2007, la Corte Suprema de la India ordenó que la Comisión Electoral debía instruir a todos los Gobiernos de los estados y territorios de la Unión para que tomaran los siguientes recaudos para las elecciones generales de 2009: ■■ colocar rampas en todas las estaciones de votación; ■■ contar con números en Braille en los botones correspondientes a las opciones de votación de las máquinas de votación electrónica; ■■ ofrecer filas separadas para las personas con discapacidad en los locales de votación; ■■ contar con personal electoral capacitado para comprender y respetar las necesidades de las personas con discapacidad. Como consecuencia de las campañas y las iniciativas de sensibilización, los principales partidos políticos explícitamente mencionaron las cuestiones relativas a la discapacidad en sus manifiestos de 2009. El aumento en la participación política de las personas con discapacidad puede generar avances hacia una política pública que incluya más a la discapacidad. Si bien se han logrado avances para que las elecciones sean accesibles, es poco frecuente que las personas con discapacidad resulten electas para ocupar cargos públicos. No obstante, en países como los Estados Unidos, el Reino Unido, Alemania, el Ecuador y el Perú, hubo personas con discapacidad que resultaron electas para ocupar el cargo supremo. En Uganda, el artículo 59 de la Constitución de 1995 dispone que «el Parlamento sancionará leyes que prevean que se facilite el proceso de inscripción y votación a los ciudadanos con discapacidad», mientras que el artículo 78 contempla la representación de las personas con discapacidad en el Parlamento. Se elige a las personas con discapacidad a través de un sistema electoral colegiado en todos los niveles, que van desde la aldea hasta el Parlamento, lo cual ha influido en el logro de una legislación que contempla las necesidades de las personas con discapacidad. Uganda posee una de las cifras más altas de todo el mundo de representantes con discapacidad electos. Información adicional:http://www.electionaccess.org; http://www.ifes.org/disabilities.html; http://www.everyvo- tecounts.org.uk. 191 Informe mundial sobre la discapacidad educación y atención médica, al igual que a grande, además de dispositivos de lectura las actividades sociales y recreativas. Sin un de pantalla y equipos de aumento (20, 21). transporte accesible, las personas con discapa- Alrededor de 314  millones de personas cidad tendrán una mayor probabilidad de verse en el mundo poseen deficiencias visuales excluidas de los servicios y el contacto social debido a condiciones oculares o a errores (7, 8). En un estudio realizado en Europa, se de refracción sin corregir. De dicha cifra, citó al transporte como un obstáculo frecuente 45 millones de personas son ciegas (22, 23). para la participación de las personas con disca- ■ ■ Las personas con deficiencias intelectua- pacidad (9). En una encuesta llevada a cabo en les necesitan que la información se les los Estados Unidos, la falta de transporte fue presente en un lenguaje claro y simple la segunda razón más frecuente por la cual las (24). Las personas que tienen condi- personas con discapacidad desistían de buscar ciones de salud mental severas deben trabajo (10). La falta de transporte público es, encontrar trabajadores de la salud que en sí misma, una de las principales barreras que posean idoneidad comunicativa y con- impiden el acceso, incluso en algunos países fianza para comunicarse eficazmente sumamente desarrollados (11). con ellos (25). La falta de comunicación e información ■■ Las personas que no pueden hablar nece- accesibles afecta la vida de muchas personas sitan acceder a sistemas de comunicación con discapacidad (12-14). Las personas que «aumentativos y alternativos», además poseen dificultades de comunicación, como de lograr que se acepten estas formas de deficiencias auditivas o del habla, sufren una comunicación en los lugares donde viven, importante desventaja social, tanto en los trabajan y reciben educación. Estos siste- países desarrollados como en desarrollo (15). mas incluyen pantallas de comunicación, Esta desventaja se experimenta especialmente lengua de señas y sintetizadores de voz. en los sectores donde la comunicación eficaz es crítica, como lo son la atención médica, la edu- Los datos empíricos disponibles sugieren cación, el gobierno local y la justicia. que las personas con discapacidad tienen índi- ■■ Las personas hipoacúsicas pueden nece- ces de uso de las TIC significativamente meno- sitar dispositivos que les permitan leer res que las personas que no poseen discapacidad los enunciados, dispositivos de asistencia (26 -29). En algunos casos, pueden incluso no auditiva y buena acústica ambiental en los lograr acceder a productos y servicios básicos espacios cerrados (16). Las personas sordas como teléfonos, televisión e internet. y sordociegas usan la lengua de señas. En Las encuestas sobre el acceso y el uso de ese sentido, necesitan educación bilingüe los medios digitales en los países desarrollados en la lengua de señas y en la lengua nativa, han permitido concluir que las personas con además de intérpretes de lengua de señas, discapacidad tienen la mitad de probabilidades lo cual incluye intérpretes táctiles o dacti- de tener una computadora en la casa, e incluso lológicos (17, 18). De acuerdo con las esti- tienen menos de la mitad de probabilidades de maciones de la OMS, en 2005, alrededor de tener acceso a internet en la casa, en compara- 278 millones de personas en todo el mundo ción con las personas que no poseen ninguna tenían una pérdida auditiva moderada a discapacidad (30, 31). El concepto de la brecha profunda en ambos oídos (19). digital se refiere no solo al acceso físico a las ■■ Las personas ciegas o que tienen baja visión computadoras, conectividad e infraestructura, requieren de formación en Braille, equipos sino también a los factores geográficos, econó- para producir material en Braille y acceso micos, culturales y sociales —como es el caso a servicios de bibliotecas que ofrezcan del analfabetismo— que crean barreras que material en Braille, en audio y con letra obstan a la inclusión social (31-36). 192 Capítulo 6  Ambientes favorables Las barreras en poseen leyes que tienen una antigüedad de 20 edificios y calles a 40 años, confirman un bajo nivel de cumpli- miento (38-41). Una encuesta técnica realizada Antes de la CDPD, el principal instrumento que entre 265 edificios públicos en 71 ciudades de contemplaba la necesidad de mejorar el acceso España permitió concluir que no había ni un eran las Normas Uniformes sobre la Igualdad solo edificio dentro de los que formaron parte de Oportunidades para las Personas con del estudio que cumpliera en un 100% con los Discapacidad de las Naciones Unidas, que care- requisitos (40), mientras que otra encuesta cían de mecanismos para exigir su cumplimiento. realizada en Serbia permitió determinar que Un estudio realizado por las Naciones Unidas en los niveles de cumplimiento oscilaban entre el 2005 en 114 países permitió concluir que, pese a 40% y el 60% (40). Hay informes de países tan que muchas naciones contaban con políticas de diversos como Australia, el Brasil, Dinamarca, accesibilidad, no se habían logrado grandes avan- la India y los Estados Unidos que incluyen ces (37). De esos países, el 54% declaró que carecía ejemplos similares de incumplimiento (39, 40, de normas de accesibilidad para las calles y los 42, 43). Hay una necesidad acuciante de identi- ambientes al aire libre, el 43% carecía de dichas ficar las formas más eficaces de hacer cumplir normas para edificios públicos, y el 44% carecía las leyes y los reglamentos sobre accesibilidad y de ellas para escuelas, instalaciones de salud y de difundir esta información a escala mundial. demás edificios de servicios públicos. Asimismo, el 65% no había comenzado ningún programa Formular políticas eficaces educativo, y el 58% no había asignado recursos financieros destinados a contemplar las cuestio- La experiencia demuestra que las iniciativas nes de accesibilidad. A pesar de que el 44% de los voluntarias sobre accesibilidad no son suficien- países contaba con un órgano gubernamental tes para eliminar las barreras. En su lugar, se responsable de controlar la accesibilidad para las necesitan normas mínimas obligatorias. En personas con discapacidad, la cantidad de países los Estados Unidos, por ejemplo, se aprobó la con defensores del pueblo, consejos de arbitraje o primera norma voluntaria sobre accesibilidad comités de expertos independientes era muy baja. en 1961. Cuando se hizo evidente que la norma Entre los diversos factores que explican la no se utilizaba, en 1968 se sancionó la primera brecha que se observa entre la creación de un ley sobre accesibilidad, que abarcaba a todos los marco institucional y de políticas y el logro de edificios federales, luego de la cual se logró una su cumplimiento, se pueden citar los siguientes: adhesión generalizada a dichas normas (44). En ■■ falta de recursos financieros; la mayoría de los países que adoptaron medi- ■■ falta de planificación y capacidad de diseño; das tempranas, las normas de accesibilidad han ■■ limitaciones en la investigación y la evolucionado con el correr del tiempo, espe- información; cialmente en lo relativo a los espacios públicos. ■■ falta de cooperación entre las instituciones; Recientemente, algunos países, como el Brasil, ■■ falta de mecanismos de cumplimiento; han extendido la legislación a las empresas pri- ■■ falta de participación del usuario; vadas que prestan servicios al público. ■■ limitaciones geográficas y climáticas; En la construcción de nuevos edificios, es ■■ falta de un componente de conciencia hacia generalmente factible lograr el cumplimiento la discapacidad en los programas de estu- de todos los requisitos de las normas de acce- dios de los urbanistas, arquitectos e inge- sibilidad a un 1% del costo total (45-47). Para nieros de la construcción. lograr que los edificios más antiguos sean accesibles se requiere de flexibilidad, debido a Los informes de los países donde existen las limitaciones técnicas, asuntos de conserva- leyes sobre accesibilidad, incluso aquellos que ción histórica y la variabilidad de los recursos 193 Informe mundial sobre la discapacidad de los propietarios. Existen leyes, como la Ley su adecuación, especialmente en los contextos sobre Estadounidenses con Discapacidades de escasos recursos, incluidas las zonas rura- de 1990 y la Ley contra la Discriminación por les con formas tradicionales de construcción Discapacidad de 1995 del Reino Unido, que y asentamientos informales. Por ejemplo, tra- introdujeron expresiones jurídicas como «ajus- bajadores socorristas han denunciado que las tes razonables», «sin dificultades excesivas» normas de accesibilidad son inadecuadas para y «técnicamente inviable». Estas expresiones los problemas que se presentan en los campos de proporcionaron formas jurídicamente acepta- refugiados y proyectos de reconstrucción que se bles de realizar ajustes en el caso de las limita- llevan a cabo luego de desastres naturales (48). ciones de las estructuras existentes. El concepto Asimismo, se han creado normas contem- de «dificultades excesivas», por ejemplo, da poráneas a través de un proceso eminente- mayor vía libre a las empresas pequeñas que a mente consensual. Es importante contar con las grandes compañías para realizar reformas la participación de personas con discapacidad que son costosas debido a la naturaleza de las en la creación de normas, a efectos de brin- estructuras existentes. dar información sobre las necesidades de los Quizás sea mejor ampliar el alcance de usuarios. No obstante, también se necesita un los edificios amparados por la legislación y las enfoque sistemático de las normas, basado en normas después de introducir una primera la evidencia disponible. Las evaluaciones de las etapa de accesibilidad, en vez de intentar lograr disposiciones técnicas de accesibilidad en los que todo sea totalmente accesible. En el caso contextos de ingreso alto han permitido con- de los países en desarrollo, un plan estratégico cluir que los requisitos de aberturas y espacio con prioridades y una serie de objetivos de para el paso de una silla de ruedas muchas veces cumplimiento gradual puede lograr el máximo son demasiado bajos (49, 50). Estas falencias aprovechamiento de los recursos limitados. Las derivan de las características cambiantes de las políticas y las normas podrían, en una primera ayudas técnicas, como el aumento en el tamaño instancia, abordar la construcción tradicional de las sillas de ruedas, los avances en los cono- en las zonas rurales de bajo ingreso en forma cimientos para facilitar el acceso y las demoras diferente a otros tipos de construcción, para lo para incorporar los nuevos conocimientos en cual podrían concentrarse, por ejemplo, en el las normas. acceso a nivel de planta baja y el acceso a los Las características básicas de acceso en la retretes públicos. Tras experimentar con dife- construcción de nuevos edificios deberían incluir: rentes enfoques durante un periodo limitado, ■■ rampas; se podrían incluir normas más abarcadoras, ■■ cruces seguros en las calles; sobre la base del conocimiento que se tiene ■■ entradas accesibles; respecto de cuáles son los elementos que mejor ■■ una vía accesible para trasladarse a todos funcionan. La CDPD se refiere a esta estrategia los espacios; como «aplicación progresiva». ■■ acceso a los servicios públicos, como retretes. Mejorar las normas Luego de realizarse una recopilación de datos referentes a 36 países y zonas de Asia Las normas de accesibilidad pueden crear un y el Pacífico, se demostró que el 72% cuenta ambiente favorable (38-40). Las evaluaciones de con normas de accesibilidad para el ambiente las normas existentes han permitido determi- edilicio o el transporte público, o para ambos. nar que existe una conciencia generalmente baja Se requiere una evaluación del contenido de sobre la existencia de las normas. En el caso de las normas y cobertura para comprender el las personas que eran conscientes de la existen- alcance y la aplicación de dichas normas (51). cia de normas, se plantearon inquietudes sobre La mayoría de las normas de accesibilidad se 194 Capítulo 6  Ambientes favorables concentran en las necesidades de las personas concluir que las condiciones en esos lugares, al con deficiencias de movilidad. Las normas igual que en las zonas rurales pobres, exigen pertinentes, por ejemplo, contienen muchos métodos para abordar la accesibilidad diferen- criterios para garantizar que se cuente con tes a los de las zonas urbanas, como, por ejem- aberturas y espacio para maniobrar suficien- plo, brindar acceso a retretes de piso (inodoros tes para el desplazamiento de los usuarios de a la turca) y sortear los desagües abiertos, que sillas de ruedas y caminadores. También es crean obstáculos para los usuarios de sillas de importante satisfacer las necesidades de las ruedas y la circulación de peatones. Las graves personas con deficiencias sensoriales, prin- barreras de seguridad y privacidad existentes cipalmente para que eviten peligros y logren en dichas comunidades son tan importan- encontrar el camino para llegar a su destino. tes como la independencia para llevar a cabo A tales efectos, se han diseñado métodos de las tareas cotidianas (56). El Manual Esfera, comunicación que incluyen alarmas visuales creado por más de 400 organizaciones de todo y mayor contraste en los carteles, señaliza- el mundo, establece las normas mínimas para el ción en Braille, pavimento táctil y modalida- caso de una respuesta ante un desastre e incluye des duales en dispositivos interactivos, como métodos para satisfacer las necesidades de las cajeros automáticos en los bancos y máquinas personas con discapacidad. En su edición de expendedoras de tiques. 2010, la discapacidad se trata como un asunto Las normas de accesibilidad rara vez con- transversal a todos los sectores principales, con templan explícitamente las necesidades de las inclusión del abastecimiento de agua, el sanea- personas con deficiencias cognitivas o condicio- miento, la nutrición, la ayuda alimentaria, el nes de salud mental. Las directrices de diseño refugio y los servicios de salud (57). universal abordan asuntos como la forma de Las normas de los países industrializados brindar mayor apoyo para que las personas han generado una «convergencia mundial» de encuentren el camino para llegar a su destino y las normas de accesibilidad (8), en vez de que las reducir el estrés, elemento que puede conside- normas de los países en desarrollo reflejen las rarse dentro de las normas de accesibilidad (52). condiciones culturales o económicas (58). Para Se necesitan normas adecuadas para la determinar si esto se debe a la falta de aplica- construcción rural en los países en desarrollo. ción de leyes y normas sobre accesibilidad en Tras realizarse un estudio sobre accesibilidad muchos países, será necesario ahondar en la en las aldeas rurales de Gujarat (India), se con- investigación. cluyó que las actuales prácticas en las zonas La Organización Internacional de urbanas de gran poder económico de la India Normalización creó una norma internacional no eran adecuadas en estas aldeas (53). Otros de accesibilidad que utiliza un enfoque consen- estudios sobre accesibilidad para las personas sual, pese a que no todas las regiones del mundo con discapacidad en los países en desarrollo se están representadas en el comité (59). Las orga- concentraron en la higiene y el uso del agua (54, nizaciones internacionales y regionales pueden 55) y propusieron soluciones simples y de bajo contribuir a mejorar las normas brindando costo para lograr que los retretes, los dispositi- recomendaciones a los países miembros. La red vos para el transporte de agua, los puestos de European Concept for Accessibility Network agua y demás instalaciones fueran accesibles. ha adoptado este enfoque, y publicó un manual También se necesitan normas de accesibili- técnico para ayudar a las organizaciones a crear dad en los campos de refugiados y asentamien- normas y reglamentos que incorporen el diseño tos informales, al igual que en los proyectos universal (60). de reconstrucción que se emprenden luego Se necesita de la iniciativa internacional de un desastre. Estudios sobre asentamientos para crear normas adecuadas a las diferen- informales en la India y Sudáfrica permitieron tes etapas de la evolución de las políticas, los 195 Informe mundial sobre la discapacidad diferentes niveles de recursos y las diferencias ■■ También podrán realizar auditorías de culturales en la construcción. accesibilidad las organizaciones que tra- bajan por la discapacidad o incluso los Cumplimiento de leyes ciudadanos particulares. Tales auditorías y reglamentos pueden fomentar el cumplimiento. En Malasia, por ejemplo, los grupos que tra- Las directrices para la presentación de infor- bajan en nombre de las personas con disca- mes de la CDPD exigen a los Estados miembros pacidad están llevando a cabo auditorías de informar sobre los avances en el cumplimiento los principales hoteles (véase el cuadro 6.3). del artículo 9 (Accesibilidad). Es difícil realizar una comparación sistemática, pero hay varias El organismo principal prácticas que pueden conducir a un mayor cumplimiento, a saber: Se puede designar a un organismo gubernamen- ■■ Las leyes con normas de acceso obliga- tal principal para que asuma la responsabilidad torias son la forma más eficaz de lograr la de coordinar las actividades de otros entes vincu- accesibilidad. La primera norma de accesi- lados a la accesibilidad, especialmente aquellos bilidad en el mundo (una norma voluntaria que financien la construcción de edificios públi- de los Estados Unidos) demostró tener un cos y supervisen la aplicación de leyes, regla- nivel de acatamiento muy bajo (44). Se han mentos y normas. Asimismo, dicho organismo informado resultados similares en otros también podría supervisar el otorgamiento de países (39-41, 61). La ley debería regular las licencias a los profesionales, las empresas y los normas y hacer que su cumplimiento sea servicios de diseño, a efectos de garantizar que obligatorio. la accesibilidad sea parte de los programas de ■■ Los exámenes y las inspecciones de diseño estudios de capacitación profesional. exhaustivos garantizan que se proporcio- La aplicación de programas de accesibilidad nará accesibilidad desde el día en que se requiere que el organismo principal y los demás concluya la construcción de un edificio. organismos responsables cuenten con fondos En consecuencia, las normas de accesibi- suficientes. Se deberían crear mecanismos de lidad deben ser parte de los reglamentos financiamiento adecuados en los diversos nive- edilicios. Las demoras provocadas por la les presupuestarios, a efectos de garantizar un denegación de permisos de construcción u flujo eficiente de fondos. A menudo podrá haber ocupación deberían incentivar a los cons- multas por incumplimiento en la legislación tructores y promotores inmobiliarios para sobre accesibilidad, pero podría no cumplirse que cumplan con los reglamentos. Si no hay la ley debido a una falta de recursos (38). exámenes o inspecciones de diseño, la ley puede contemplar la imposición de multas Seguimiento eficaces por incumplimiento, además de un mecanismo para identificar y corregir El seguimiento y la evaluación de la puesta en la infracción. Los organismos de financia- práctica de las leyes y normas sobre accesibili- miento gubernamentales, incluidos los que dad proporcionarán información para realizar otorgan financiamiento para instalaciones mejoras continuas en la accesibilidad de las de atención médica, transporte y escuelas, personas con discapacidad. Se puede designar pueden examinar los planes como parte un ente de seguimiento imparcial, preferen- de sus procesos de aprobación, utilizando temente ajeno al gobierno, al cual se otorgue normas uniformes. financiamiento, con el fin de que proporcione 196 Capítulo 6  Ambientes favorables Cuadro 6.3. Edificios sin barreras en Malasia En los últimos años, se modificó la legislación de Malasia para garantizar que las personas con discapacidad tuvieran los mismos derechos y oportunidades que el resto de las personas. Entre 1990 y 2003, Malasia introdujo y revisó los códigos estandarizados de prácticas sobre accesibilidad y movilidad para las personas con discapacidad. En 2008, se aprobó la Ley para las Personas con Discapacidad. Dicha legislación, en consonancia con la CDPD, fomenta los derechos de acceso de las personas con discapacidad a las instalaciones públicas, la vivienda, el transporte y las TIC, además de la educación y el empleo, la vida cultural y los deportes. Las prioridades del Gobierno son aumentar la conciencia pública de las necesidades de las personas con disca- pacidad y alentar a los jóvenes diseñadores a crear diseños más innovadores e inclusivos. Las autoridades locales del país requieren que los arquitectos y constructores cumplan con los códigos estandarizados de prácticas para lograr la aprobación de los planos de construcción. Al finalizar la construcción de un edificio, una «auditoría de accesibilidad» analiza las posibilidades de uso del edificio por parte de personas con discapacidad. Los objetivos de esta auditoría son: ■■ concientizar a urbanistas y arquitectos sobre la necesidad de contar con ambientes sin barreras para las personas con discapacidad; ■■ garantizar que, tanto en la construcción de edificios nuevos como en la renovación de edificios existentes, se usen conceptos de diseño universal y se cumpla con los códigos estandarizados relativos a las personas con discapacidad; ■■ evaluar el grado de accesibilidad de los edificios públicos existentes y recomendar la realización de mejoras. Las facultades de arquitectura de las universidades pueden ser un centro para las iniciativas de formación e inves- tigación, tanto para los estudiantes como para los profesionales en ejercicio. La Universidad Islámica Internacional de Malasia recientemente introdujo una materia denominada «Arquitectura sin barreras» como asignatura optativa en su programa de Licenciatura en Arquitectura. Asimismo, la nueva Unidad de Diseño Universal KAED de la Facultad Kulliyyah de Arquitectura y Diseño Urbano de esa universidad procura: ■■ sensibilizar sobre los asuntos de diseño relativos a los niños, las personas discapacitadas y las personas mayores; ■■ realizar investigaciones y desarrollar nuevas tecnologías; ■■ difundir información; ■■ educar a los profesionales del diseño y al público sobre los reglamentos de diseño. evaluaciones periódicas independientes sobre las autoridades y los diseñadores no menoscabe el avance de las leyes y normas de accesibili- los objetivos de la legislación. dad y recomiende la realización de mejoras, tal ■■ En Noruega, tras la realización de un como ocurre con el Consejo Nacional para la ejercicio de seguimiento, se determinó Discapacidad de los Estados Unidos (62 , 63). que eran pocas las comunidades locales Este ente debería estar integrado por una can- que habían llevado a cabo una planifica- tidad significativa de personas con discapaci- ción sobre accesibilidad, para lo cual el dad. Sin dicho seguimiento, los gobiernos no Gobierno diseñó proyectos piloto a escala se sentirán presionados para avanzar hacia una nacional para posibilitar que dichas comu- accesibilidad total. nidades estuvieran en mejores condiciones Además de un ente oficial de seguimiento, de brindar accesibilidad a las personas con es esencial contar con una red de organizaciones discapacidad (64). de acción local para apuntalar el proceso. Dicha ■■ En Winnipeg (Canadá), un grupo de acción red también puede intercambiar información y local trabajó con la administración muni- contribuir a que las autoridades edilicias loca- cipal para realizar una evaluación de las les examinen los planos de construcción, y barreras existentes, y efectuó recomenda- garantizar así que la falta de conocimiento de ciones para su eliminación (65). 197 Informe mundial sobre la discapacidad ■■ En Kampala (Uganda), luego de la creación ■■ acceso con rampas y presencia de una de las normas de accesibilidad, en cola- superficie de concreto junto al sitio donde boración con el Gobierno, la Asociación se encuentra la bomba para ayudar a las Nacional de Uganda sobre Discapacidad personas en silla de ruedas, con lo cual Física creó un equipo nacional para reali- también se posibilita el transporte de gran- zar auditorías sobre accesibilidad (66). des recipientes de agua con ruedas a la bomba del pueblo y se reduce la cantidad Las personas con discapacidad y los demás de viajes (53); miembros del público tienen la importante fun- ■■ instalación de un banco sobre las letrinas ción de estar alertas y procurar que se subsanen de fosa, lo cual facilita su uso (54). las situaciones, a través de acciones legales y administrativas, en los casos en que los pro- Una aplicación importante del diseño pietarios de los edificios no cumplan con sus universal es prever las evacuaciones de emer- obligaciones dispuestas por la ley. Una combi- gencia en los edificios. La experiencia a partir nación de reglamentación, persuasión y grupos de los grandes desastres ha demostrado que de intereses poderosos puede ser sumamente las personas con discapacidad y las perso- eficaz (véase el cuadro 6.3) (67). nas mayores suelen quedar rezagadas (70). También pueden surgir otros problemas, Educación y campañas como ocurre cuando las personas que depen- den de respiradores son trasladadas por per- La educación, junto con la asistencia técnica en sonal de asistencia inmediata que carece de los procedimientos de cumplimiento, resulta experiencia (71). En muchos lugares, se está esencial para mejorar la sensibilización sobre procurando encontrar mejores métodos para la necesidad de contar con accesibilidad y cono- el manejo de emergencias, a través de la mejora cimientos de diseño universal. Los programas del diseño edilicio, la capacitación y los simu- educativos deberán estar dirigidos a todas las lacros de preparación (72 , 73). El diseño uni- personas que participen en el cumplimiento de versal también puede contribuir a propiciar las leyes y las normas de accesibilidad, incluidas las comunicaciones y la prestación de asis- las personas con discapacidad, los docentes y tencia durante las evacuaciones, con nuevas profesionales del diseño (68), los órganos regu- tecnologías que aseguren que las personas con ladores del Estado, los propietarios y gerentes deficiencias sensoriales y cognitivas reciban de empresas, y los promotores y contratistas toda la información sobre la emergencia en inmobiliarios (véase el cuadro 6.4). cuestión y no queden rezagadas. Adopción del diseño universal Las barreras en el El diseño universal es práctico y su precio es asequible, incluso en los países en desarrollo transporte público (53, 54). Entre los ejemplos simples referidos a A escala internacional, las iniciativas para los contextos de ingreso bajo, se pueden citar crear sistemas de transporte público accesi- los siguientes: ble se concentran fundamentalmente en los ■■ instalación de una plataforma para sen- siguientes puntos: tarse junto a una bomba de mano comunal, ■■ la mejora de la accesibilidad a la infraestruc- a efectos de brindar un espacio de descanso tura y los servicios de transporte público; y permitir que los niños pequeños lleguen ■■ el establecimiento de «servicios de transporte a la bomba (54); especial» para las personas con discapacidad; 198 Capítulo 6  Ambientes favorables Cuadro 6.4. Crear un ambiente para todos en la India La India había esbozado sus disposiciones sobre accesibilidad en la Ley para las Personas con Discapacidad de 1995 y en las ordenanzas de construcción sobre accesibilidad. Una investigación, realizada en cuatro distritos de Gujarat (India) por una organización de desarrollo local llamada «UNNATI: Organisation for Development Education», identificó la accesibilidad a los espacios físicos como un punto clave para la incorporación de los derechos de las personas con discapacidad. En la región, se dio inicio a un proyecto destinado a generar sensibilización sobre el tema de la accesibilidad, aumentar la capacidad de llevar a cabo iniciativas locales y forjar alianzas estratégicas para el trabajo de promoción mediante las siguientes medidas: ■■ formación de un «grupo de recursos de acceso» compuesto por arquitectos, constructores, diseñadores, ingenieros, personas con discapacidad, y profesionales del desarrollo y la rehabilitación; ■■ realización de espectáculos públicos para destacar las medidas capaces de mejorar la accesibilidad; se hizo especial hincapié en el mensaje de que «el acceso beneficia a todos»; las campañas alcanzaron la mayor repercusión cuando los grupos de usuarios actuaron colectivamente en defensa de sus derechos; ■■ iniciativas de capacitación en los medios; ■■ realización de talleres sobre accesibilidad, con inclusión de las políticas nacionales sobre discapacidad y acceso; ■■ producción de material educativo. Inicialmente, el grupo de acceso se comunicó con instituciones públicas y privadas para sensibilizar sobre la necesidad de contar con una mayor accesibilidad. Al cabo de dos años, ya estaban recibiendo solicitudes de auditorías. En estas auditorías, los integrantes del grupo de acceso trabajaron con personas con discapacidad para formular recomendaciones técnicas. Entre 2003 y 2008, se realizaron 36 auditorías en parques, oficinas gubernamentales, instituciones académicas, bancos, servicios de transporte, organizaciones de desarrollo y espectáculos públicos. Se efectuaron modifica- ciones a alrededor de la mitad de los lugares, que incluyeron lo siguiente: ■■ creación de espacios de estacionamiento, rampas y elevadores accesibles; ■■ instalación de retretes accesibles; ■■ ajuste de la altura de los mostradores; ■■ ubicación de mapas táctiles y mejora de la señalización. Por ejemplo, con apoyo del Gobierno, el Instituto de Capacitación Administrativa del Estado para funcionarios públicos de Ahmedabad, capital del estado, se ha convertido en un modelo de construcción accesible. Los programas de modificaciones requirieron de un seguimiento periódico para apoyar la puesta en práctica de las recomendaciones para las especificaciones estándar. El mantenimiento de las características de acceso se logró mejor cuando tanto el usuario como el administrador del espacio eran conscientes de la importancia de estas características. El proyecto les ha demostrado a los arquitectos y constructores la forma de cumplir con las disposiciones de accesibilidad de la Ley para las Personas con Discapacidad de 1995 y las ordenanzas de accesibilidad local. Un instituto de diseño situado en Ahmedabad ahora ofrece un curso optativo sobre diseño universal. Las personas con discapacidad han salido beneficiadas, al tener mayor dignidad, confort, seguridad e independencia. De todas formas, el incumplimiento ha generado nuevas barreras. La accesibilidad para las personas con deficiencias visuales continúa siendo un problema, debido a que, con frecuencia, no se respetan las normas de señalización, en virtud de que es limitada la información en formatos accesibles y de fácil uso para el usuario. Fuente: (69). 199 Informe mundial sobre la discapacidad ■■ la creación de campañas y programas de Barreras físicas y a la información. Las educación para mejorar las políticas, las barreras clásicas en el transporte incluyen la prácticas y el uso de los servicios. falta de acceso a la información sobre los hora- rios del transporte, la falta de rampas para los No obstante, hay obstáculos específicos que vehículos, la existencia de grandes brechas se vinculan con cada una de estas metas. entre la plataforma y el vehículo, la falta de Falta de programas eficaces. Incluso en puntos de anclaje para las sillas de ruedas en los casos donde existen leyes sobre transporte los autobuses, y las estaciones y paradas inac- accesible, hay un grado de cumplimiento limi- cesibles (7, 79). tado de esas leyes, especialmente en los países Los trasbordadores y sistemas de trenes de en desarrollo (7, 74). A menudo no se compren- cercanías existentes son especialmente difíciles den cabalmente los beneficios de las caracterís- de adaptar para que resulten accesibles debido ticas del diseño universal. Por dicho motivo, no a las variaciones en la altura de las plataformas, se incorporan muchas iniciativas sobre políti- los espacios de separación entre plataformas cas, como el uso de plataformas de embarque y el diseño de los vehículos (80). Se necesitan elevadas para ingresar a los autobuses, lo cual ambientes con mejoras visuales para prestar permite disminuir los tiempos de embarque servicios a las personas con problemas de vista de todos los pasajeros, además de aumentar la y a las personas de la tercera edad; por ejem- accesibilidad (7). plo, con barandillas en colores contrastantes y Barreras para los servicios de transporte mejor iluminación (8). especial y taxis accesibles. Los servicios de Falta de continuidad en la cadena de tras- transporte especial están específicamente dise- lado. El término «cadena de traslado» alude a ñados para las personas con discapacidad y todos los elementos que integran un viaje, desde otros grupos de pasajeros que no pueden acce- el punto de partida hasta la llegada a destino, der al transporte público o privado en forma e incluye el acceso para peatones, vehículos y independiente. Los servicios de transporte espe- puntos de trasbordo. Si alguno de los eslabones cial y los taxis son formas de «transporte a la es inaccesible, se dificulta la totalidad del viaje demanda», que brindan un servicio únicamente (81). Muchos proveedores de transporte masivo, cuando el cliente lo solicita. No obstante, los especialmente en los países en desarrollo, han vehículos accesibles son costosos de adquirir, y puesto en práctica la accesibilidad solamente el costo del servicio es alto para quien lo provee. en forma parcial; por ejemplo, al colocar una Si la demanda aumenta, por ejemplo, debido al cantidad limitada de vehículos accesibles en envejecimiento de la población, la carga econó- cada ruta, realizar mejoras exclusivamente en mica de los servicios de transporte especial, en las estaciones principales y otorgar acceso úni- caso de que sean prestados por un organismo camente en las líneas nuevas. público, puede volverse insostenible (75, 76). Si la accesibilidad no está presente a lo largo de Para el usuario del servicio, la disponibili- toda la cadena de traslado, la labor está incompleta. dad a menudo se ve limitada debido a los requi- Los eslabones inaccesibles exigen tomar una ruta sitos de admisibilidad y las restricciones en el indirecta, lo cual crea otra barrera, pues se aumen- traslado. Si bien los taxímetros son potencial- tan los tiempos de traslado. El objetivo debe ser que mente una muy buena manera de complemen- las personas tengan acceso a todos los vehículos y tar el transporte público accesible, la mayoría a la zona de servicio completa, además de la zona de los servicios de taxi no ofrece vehículos de para peatones (82). Pero la aplicación progresiva fácil acceso para las personas con discapaci- puede ser la respuesta más práctica a corto plazo. dad. Asimismo, ha habido muchas instancias Falta de accesibilidad en las zonas peato- de discriminación por parte de los operadores nales. Uno de los principales obstáculos al man- de taxis contra dichas personas (77, 78). tenimiento de la continuidad de la accesibilidad 200 Capítulo 6  Ambientes favorables en la cadena de traslado se presenta cuando la de ingreso bajo y mediano (7). Se debe encontrar zona peatonal resulta inaccesible, especial- soluciones para abordar los desafíos específicos mente en las inmediaciones de las estaciones. de los contextos de los países en desarrollo. En En este sentido, entre los problemas más comu- los casos donde haya programas de ayuda que nes se encuentran los siguientes: proporcionen financiamiento significativo para ■■ ausencia de aceras o aceras en mal estado; construir nuevos sistemas de transporte masivo, ■■ vías de paso inaccesibles, por encima o por se podrán incluir requisitos de acceso. debajo de la superficie; Para sancionar leyes y garantizar su cum- ■■ aceras atestadas de personas en las cerca- plimiento, se necesita una acción política coor- nías de las estaciones y paradas; dinada, tanto a escala nacional como local. La ■■ peligros para las personas con deficiencias iniciativa local es de especial importancia, no visuales y personas sordociegas; solo cuando se planifican nuevos sistemas, sino ■■ falta de controles en el tránsito; también para supervisar permanentemente su ■■ falta de dispositivos de ayuda en los cruces funcionamiento. Las organizaciones naciona- de calles para las personas con deficiencias les de muchos países tienen experiencia en el visuales; transporte accesible. Debido a su conocimiento ■■ comportamiento peligroso del tráfico local. especial, a menudo reciben fondos del gobierno para documentar y difundir las prácticas ópti- Esto puede ser un problema, especialmente en mas y dictar programas de capacitación para los entornos urbanos de ingreso bajo. los proveedores de servicios de transporte y Falta de sensibilización del personal y grupos locales que trabajan en nombre de las demás barreras. Los operadores de los medios personas con discapacidad. de transporte a menudo no saben usar las fun- Las leyes y disposiciones nacionales sobre ciones de accesibilidad disponibles o cómo financiamiento pueden exigir que las autoridades tratar a todos los pasajeros con seguridad y cor- locales de transporte cuenten con órganos ase- tesía. Por otra parte, no es poco frecuente ver sores integrados por personas con discapacidad. casos de lisa y llana discriminación por parte Las estructuras tarifarias son un elemento de los operadores, como, por ejemplo, no dete- crítico de las políticas locales de transporte: los nerse en una parada de autobús. Las normas boletos gratuitos o a precios reducidos para las de funcionamiento pueden entrar en conflicto personas con discapacidad, financiados por el con la necesidad de asistir a las personas con gobierno local o nacional, son una caracterís- discapacidad. En muchos lugares, no hay pro- tica de la mayoría de las iniciativas de trans- cedimientos fijos para detectar y resolver los porte público accesible, tal como ocurre en problemas del servicio. El exceso de pasajeros, la Federación de Rusia. uno de los principales problemas, especial- mente en los países en desarrollo, contribuye a Servicios de transporte que se exhiba un comportamiento irrespetuoso especial y taxis accesibles hacia los pasajeros con discapacidad. La ley puede exigir que los organismos de Mejorar las políticas transporte presten un servicio de transporte especial como parte de su servicio. En tal caso, La incorporación del acceso al transporte en la esto podría ser un incentivo para que los orga- legislación general sobre los derechos de las perso- nismos aumenten la accesibilidad del sistema nas con discapacidad es un paso a favor de mejo- general debido al posible costo elevado de pres- rar la accesibilidad. No obstante, las normas de tar un servicio de transporte especial. Si bien accesibilidad de los países desarrollados no siem- el servicio de transporte especial inicialmente pre son adecuadas ni asequibles para los países parece menos costoso y más fácil de poner en 201 Informe mundial sobre la discapacidad práctica que la eliminación de las barreras del información brindan la posibilidad de optimi- transporte masivo, depender únicamente de él zar las rutas y asignar pasajeros a determinados como medio de transporte accesible conducirá vehículos en tiempo real, al mismo tiempo que a la segregación. Asimismo, a largo plazo puede los vehículos circulan por las calles. Estos «sis- generar costos elevados y potencialmente insos- temas de transporte flexible», originariamente tenibles, a medida que aumente la proporción creados en Suecia, usan una flota de camionetas de personas mayores en la población. de traslado compartido y, desde su instauración Servicio de camionetas compartidas. La en otros países de Europa, proporcionan ser- modalidad de compartir camionetas particu- vicios a demanda a alrededor de la mitad del lares equipadas con elevadores y operadas por costo de un taxi y con mayor flexibilidad en los proveedores habilitados puede ser una forma horarios de reserva, la disponibilidad y las rutas viable de comenzar un programa en el marco (85). No obstante, el costo de los taxis accesibles del sistema de transporte especial mediante y la infraestructura necesaria para implemen- una inversión pública inicial bastante pequeña. tar un sistema de transporte flexible pueden En la India, un equipo de diseñadores halló resultar prohibitivos para algunos países en formas económicas de hacer que camionetas desarrollo (sin embargo, cabe mencionar los pequeñas fueran accesibles para personas con ejemplos de soluciones económicas que se uti- discapacidad, con costos de apenas US$  224 lizan en la India y el Brasil para el traslado en (83). El hecho de contar con una mayor clien- camionetas). A medida que estas innovaciones tela de pasajeros puede contribuir a que los se adoptan en forma más generalizada, debería servicios de camionetas compartidas sean más procurarse abaratarlas y llevarlas a los países de sostenibles a largo plazo. En Curitiba (Brasil), ingreso bajo y mediano. hay camionetas con elevadores operadas por sus propios dueños que recogen a los pasajeros Diseño universal y eliminación a cambio del pago de una tarifa fija. de barreras físicas Taxis accesibles. Los taxis accesibles son un engranaje importante de un sistema de transporte Lograr que el ingreso a todos los vehículos resulte integrado y accesible, ya que funcionan eminente- accesible dentro de los sistemas actuales puede mente a demanda (77, 84). Actualmente se están requerir la compra de nuevos vehículos y, en algu- combinando los taxis y los sistemas de trans- nos casos, la renovación de paradas y estaciones. En porte especial en muchos lugares. Suecia utiliza Helsinki (Finlandia) el sistema de tranvías existente ampliamente los taxis para su sistema de trans- se hizo accesible mediante la utilización de ambos porte especial, al igual que otros países (77, 85). métodos. Las paradas que se encuentran en el medio En el caso de los países en desarrollo, contar con de la calle se colocan en islas de seguridad equipadas taxis accesibles es algo que requerirá más tiempo. con pequeñas rampas en cada extremo, a las cuales se Los reglamentos para el otorgamiento de licencias accede desde la zona intermedia de los cruces seña- pueden requerir que las flotas de taxis no discri- lizados para peatones. Dichas islas se encuentran minen a las personas con discapacidad. También en el mismo nivel que los pisos bajos de los nuevos pueden exigir que algunos o todos los vehículos vehículos. Los pasajeros ahora pueden esperar en un sean accesibles. En el Reino Unido, como conse- ambiente más seguro y ya no tienen la necesidad de cuencia de una iniciativa especial para hacer que subir escalones para ingresar al vehículo. los taxis sean accesibles, se ha logrado contar con Los elevadores portátiles o las rampas de una flota accesible en un 52% (86). plegado manual pueden permitir el acceso a los Sistemas de transporte flexible. Las solu- vehículos existentes. Pero este tipo de soluciones ciones innovadoras en materia de diseño uni- deberán considerarse provisorias, pues requieren versal podrían aumentar la disponibilidad y la la presencia in situ de personal debidamente capa- asequibilidad económica. Las tecnologías de la citado para prestar asistencia ante el arribo o la 202 Capítulo 6  Ambientes favorables partida de cada vehículo. Por otro lado, las peque- a 188 elevadores. Asimismo, un sitio web ofrece ñas plataformas elevadas asistidas por elevadores información sobre las rutas accesibles. o rampas no son las soluciones más eficaces debido Sistemas de transporte rápido en auto- a la dificultad de lograr que el tren o el autobús se bús. Las grandes ciudades, como Beijing detengan exactamente en la posición correcta. (China) y Nueva Delhi (India), se han embar- Sistemas ferroviarios. Los sistemas de cado en grandes programas destinados a autobuses y tranvías se pueden renovar a un mejorar sus sistemas de transporte público, a costo relativamente bajo en el tiempo, a medida menudo a través del uso de ferrocarriles (88). que se incorporan nuevos vehículos al servicio. Hay una tendencia mundial que favorece el Pero la renovación de los sistemas ferroviarios uso de un «transporte rápido en autobús», actuales presenta diversas dificultades técnicas, especialmente pronunciada en los países en que incluyen los siguientes puntos (80): desarrollo de América Central, América del ■■ solución del problema del espacio de sepa- Sur y Asia. En general, se utilizan autobuses ración entre el piso de los vehículos y los de piso bajo para brindar accesibilidad. Se han andenes, que puede ser diferente en cada construido sistemas accesibles de transporte estación (87); rápido en autobús en Curitiba (Brasil), Bogotá ■■ aumento del espacio en los vehículos para (Colombia), Quito (Ecuador) y, más reciente- permitir el acceso de sillas de ruedas; mente, en Ahmedabad (India) y Dar es Salaam ■■ acceso a las vías a diferentes niveles dentro (República Unida de Tanzanía) (88). Cuando de las estaciones. las ciudades celebran acontecimientos interna- cionales importantes, se suelen agregar nuevas Las tecnologías para el uso de elevadores líneas de transporte para brindar cobertura a automatizados, puentes de metal y rampas solu- la gran cantidad de asistentes previstos (80). cionan los problemas de los andenes. En cada Pese a que puede haber resistencia a los nuevos tren se pueden incluir algunos de los nuevos servicios por parte de los operadores de taxis vagones accesibles, y la cifra de dichos vagones existentes y los residentes locales (89), estos puede incrementarse con el tiempo. Asimismo, proyectos ofrecen la oportunidad de crear se pueden renovar los antiguos vagones de nivel un buen modelo que luego se podría aplicar a único, a efectos de brindar espacio mediante la mayor escala en el país. eliminación de algunos de los asientos exis- Formas de transporte alternativo. Los tentes o la sustitución con asientos plegables. servicios de calesas a tracción humana y taxis También se pueden instalar niveladores o ele- a pedal, comunes en muchas ciudades asiáti- vadores inclinados para alcanzar los andenes cas, están cobrando popularidad en otros con- superiores o inferiores. Una iniciativa útil para tinentes. Un equipo de diseño de la India ha comenzar es hacer que las estaciones princi- creado un tipo de taxi a pedal que facilita el pales sean totalmente accesibles y cuenten con ingreso y la salida de las personas con disca- transporte de autobuses de fácil acceso desde pacidad, con lo cual se mejora el acceso para las estaciones accesibles a los puntos donde las todos los usuarios y se brinda mayor confort estaciones son inaccesibles. al conductor (83). La instalación de carriles Con el tiempo, se podrá aumentar la can- y sendas separados para bicicletas, triciclos tidad de estaciones accesibles. Luego de la san- y ciclomotores puede mejorar la seguridad ción de la Ley para Mejorar la Accesibilidad y dar cabida a las sillas de ruedas de mayor al Transporte (2000), el sistema de trenes tamaño (de aspecto similar al de un triciclo) subterráneos de Tokio se ha vuelto significa- que a menudo se utilizan en Asia. tivamente más accesible: en 2002, 124 de las Diseño universal. El diseño universal se 230 estaciones de la zona de Tokio contaban con está adoptando cada vez más en los sistemas de elevadores; en 2008, esa cifra había aumentado transporte por autobús y ferrocarril de los países 203 Informe mundial sobre la discapacidad de ingreso alto, tal como ocurre con el sistema para dichos países. Algunos ejemplos simples de de trenes subterráneos de Copenhague (76, 90, diseño universal de bajo costo incluyen: 91). La innovación de diseño universal más ■■ ubicación del primer escalón a menor altura; importante es el vehículo de transporte con piso ■■ mejoras en las barandillas interiores y exte- bajo, adoptado para trenes pesados y livianos, riores en la entrada de los autobuses; tranvías y autobuses, que brinda prácticamente ■■ asientos reservados para personas con un acceso a nivel desde las aceras y acceso con discapacidad; rampas pequeñas desde el nivel de la calle. ■■ mejor iluminación; Otros ejemplos de diseño universal ■■ plataformas de ascenso elevadas y pavimen- incluyen: tadas en los lugares que carezcan de aceras; ■■ elevadores o rampas en todos los vehículos ■■ eliminación de molinetes. de transporte, y no solo en una cantidad limitada; El sistema integrado de Curitiba es un ■■ plataformas elevadas en las paradas de auto- buen ejemplo de un enfoque de diseño univer- buses con acceso mediante rampas, con lo sal menos costoso (véase el cuadro 6.5). Delhi cual se facilita que las personas con deficien- Metro también incorporó características de cias de movilidad ingresen al autobús, y que diseño universal en la etapa de diseño, a un las personas con deficiencias visuales y defi- costo adicional menor (43). ciencias cognitivas encuentren la parada; de esta forma se mejora la seguridad de todos Garantizar la continuidad en los que esperan el autobús (79); la cadena de transporte ■■ información en tiempo real sobre los tiempos de espera; La meta a largo plazo es lograr la continuidad ■■ tarjetas inteligentes para el cobro de boletos, de la accesibilidad a lo largo de la cadena de puertas de embarque y emisión de tiques; traslado. La creación de mejoras constantes a ■■ sistemas de advertencia visual y táctil en el lo largo de un periodo más prolongado requiere borde de los andenes, o barreras de seguri- que se realicen campañas, que se formulen dad total a lo largo de todo el andén; políticas inteligentes con una asignación de ■■ barandillas y postes pintados de colores recursos adecuada y que se lleve a cabo un vivos y contrastantes; seguimiento eficaz. Los métodos para lograr ■■ señales audibles para ayudar a que las per- esta meta incluyen (8, 92): sonas con deficiencias visuales encuentren ■■ determinar las prioridades iniciales a través las zonas de embarque e identifiquen los de consultas con personas con discapaci- autobuses; dad y proveedores de servicios; ■■ acceso a través de la web a información en ■■ incorporar características de accesibili- tiempo real sobre las rutas accesibles y obs- dad en los proyectos de mantenimiento y táculos temporales, como, por ejemplo, un mejora periódicos; elevador que no esté funcionando (80). ■■ realizar mejoras de diseño universal de bajo costo que generen beneficios comprobables Muchas de las innovaciones de diseño para una amplia gama de pasajeros, con lo universal mencionadas anteriormente son, en cual se logrará el apoyo del público para las general, demasiado costosas para las economías modificaciones realizadas. en desarrollo. Se necesitan conceptos de diseño universal a precios asequibles para los países de Mejorar la calidad de las aceras y las calles, ingreso bajo y mediano. Se requiere ahondar en la instalar rampas (rebajes en las aceras) y garan- investigación para crear y poner a prueba solucio- tizar el acceso a las instalaciones de transporte nes eficaces que resulten económicas y adecuadas es un aspecto clave de la cadena de traslado, y 204 Capítulo 6  Ambientes favorables Cuadro 6.5. Transporte público integrado en el Brasil En 1970, la ciudad de Curitiba (Brasil) instauró un moderno sistema de transporte diseñado desde cero para sustituir a un sistema que aglutinaba muchas líneas de autobuses privados mal coordinadas. El objetivo era brindar un transporte público que fuera tan eficaz que las personas prácticamente no tuvieran necesidad de volcarse al transporte privado. El sistema debía brindar accesibilidad total para las personas con discapacidad, además de beneficios para el resto de la población, a partir de la incorporación del diseño universal. El nuevo sistema cuenta con las siguientes características: ■■ líneas de autobuses expresos con rutas dedicadas que permiten el ingreso al centro de la ciudad; ■■ rutas de autobuses locales convencionales con conexiones con las principales terminales; ■■ autobuses que conectan las diferentes líneas y viajan alrededor del perímetro de la ciudad; ■■ camionetas «parataxis», que ofrecen traslados desde la puerta del hogar hasta la terminal, para quienes así lo requieran. Todas las terminales, paradas y vehículos están diseñados para ser accesibles. En las terminales utilizadas por los diferentes tipos de transporte, los autobuses locales llevan a los pasajeros hasta las paradas del sistema de autobuses expresos. Los vehículos son grandes «autobuses-trenes»: autobuses articulados de dos o tres unidades, cada uno de los cuales tiene capacidad para 250 a 350 personas. Estos autobuses-trenes cargan y descargan el pasaje directamente sobre plataformas elevadas, con la ayuda de puentes metálicos mecanizados que cubren el espacio de separación que queda entre el vehículo y la plataforma. Todas las terminales de autobuses expresos poseen rampas o elevadores. Las camionetas «parataxis» están operadas por particulares. Originalmente estaban diseñadas específicamente para las personas con discapacidad, como forma de trasladarlas desde sus hogares hasta la estación. No obstante, en virtud de que no había una demanda suficiente como para que las camionetas fueran económicamente viables dentro de este esquema de uso, ahora están a disposición de todos los pasajeros. El sistema de Curitiba es un buen ejemplo de diseño universal. Brinda un alto nivel de acceso, y el sistema integrado de rutas locales, rutas entre líneas y rutas para expresos proporciona un medio de transporte práctico y perfectamente conectado. Los vehículos de cada tipo de línea están pintados con colores diferentes, con lo cual es fácil distinguirlos para quienes no saben leer. Si bien ya se han incorporado sistemas de transporte rápido más nuevos, se puede aprender de la experiencia en Curitiba: ■■ Incluso en los países en desarrollo se puede brindar accesibilidad con relativa facilidad a lo largo de un sistema de transporte, siempre que sea parte integral del plan general desde el inicio. ■■ El embarque a través de plataformas permite el movimiento fácil y rápido de los pasajeros y brinda accesibilidad total. ■■ La construcción de estaciones tubulares requiere que los autobuses expresos se detengan a cierta distancia del borde de la plataforma, para evitar golpear contra las paredes curvas de la estación. En Curitiba se hizo hincapié en mejorar el proceso de embarque y desembarque para las personas con deficiencias de movilidad. Si bien hay ciertas características que ayudan a otras personas con discapacidad a encontrar el camino en el sistema, se debe prestar mayor atención a las personas con deficiencias sensoriales y cognitivas. algo indispensable para las personas con disca- especializadas en la planificación y el diseño pacidad. La planificación del acceso peatonal a peatonal pueden contribuir con encuestas y las estaciones abarca una gama de organismos planos locales. que incluyen a los departamentos de vialidad, grupos empresariales locales, autoridades de Mejorar la educación estacionamiento y departamentos de segu- y la capacitación ridad pública, y se beneficiaría de la partici- pación de las personas con discapacidad. La La educación continua de todos los actores que participación de los vecinos contribuirá a participan en el transporte puede garantizar lograr un mayor conocimiento local, como la que se instaure y mantenga un sistema acce- ubicación de los cruces peatonales en las calles sible (92). La educación debería comenzar con peligrosas. Las organizaciones independientes la capacitación de los gerentes, de forma tal 205 Informe mundial sobre la discapacidad que comprendan sus obligaciones legales. El una medida para ahorrar costos al prescindir de la personal que tendrá contacto con los usuarios interfaz humana; sin embargo, esto puede colocar necesita recibir capacitación sobre la gama de en desventaja a las personas con discapacidad, al discapacidades, las prácticas discriminatorias, igual que a otras personas, que siempre necesita- las formas de comunicarse con las personas que rán asistencia personal para algunas tareas (103). poseen deficiencias sensoriales y las dificulta- En particular, internet es cada vez más un des que enfrentan las personas con discapaci- canal para transmitir información acerca de dad cuando utilizan los medios de transporte la salud, el transporte, la educación y muchos (93). Sería muy útil que las personas con disca- servicios gubernamentales. Las principales pacidad participaran en dichos programas de empresas cuentan con sistemas de solicitud en capacitación y que, a través de tales programas, línea para la contratación de personal. El acce- establecieran vínculos de comunicación valio- der a la información general en línea les per- sos con el personal de transporte. Los grupos mite a las personas con discapacidad sortear de personas con discapacidad también pueden cualquier barrera física, de comunicación o de colaborar con los gerentes de transporte para transporte posible en el acceso a otras fuentes instaurar programas de «viajeros secretos», en de información. En consecuencia, la accesibili- los cuales personas con discapacidades diver- dad a las TIC es necesaria para que las personas sas viajan en los medios de transporte como participen plenamente en la sociedad. pasajeros, con el fin de detectar prácticas dis- Una vez que logran acceder a la web, las per- criminatorias. Las campañas de sensibilización sonas con discapacidad valoran la información pública son parte del proceso educativo: los sobre la salud y los demás servicios que se pres- afiches, por ejemplo, pueden enseñarles a los tan por internet (31). Por ejemplo, una encuesta pasajeros quién tiene prioridad para sentarse. de usuarios de internet con condiciones de salud mental permitió concluir que el 95% utilizaba dicha red para obtener información específica Las barreras a la información sobre algún diagnóstico, a diferencia del 21% y la comunicación de la población general (104). Las comunidades en línea pueden resultar especialmente poten- La TIC accesible abarca el diseño y el abasteci- ciadoras para las personas con deficiencias miento de productos (como computadoras y telé- auditivas o visuales o condiciones del espectro fonos) y servicios (telefonía y televisión) de TIC, autista (105), debido a que les permite sortear incluidos los servicios basados en la web y en el las barreras que surgen del contacto cara a cara. teléfono (94-98). Se relaciona con la tecnología Las personas con discapacidad que están aisla- (por ejemplo, el control y la navegación mediante das valoran internet porque les permite inte- el giro de una perilla o la pulsación de un ratón) ractuar con otras personas y potencialmente y con el contenido (sonidos, imágenes y lenguaje ocultar sus diferencias (104, 106). Por ejemplo, producidos y generados por la tecnología). en el Reino Unido, la empresa de radiodifusión La industria de las TIC es una industria com- estatal ha creado un sitio web llamado «Ouch!» pleja y de rápido crecimiento, cuyo valor asciende para las personas con discapacidad (107) y ha a alrededor de US$ 3,5 billones a nivel mundial desarrollado material especial en la web para (99). Una creciente cantidad de funciones básicas las personas con deficiencias intelectuales. de la sociedad se organizan y se llevan a cabo por Las innovaciones futuras en las TIC medio de las TIC (100, 101). Se utilizan interfaces de podrían beneficiar a las personas con discapa- computadoras en muchas áreas de la vida pública, cidad, al igual que a las personas mayores, pues desde los cajeros automáticos de los bancos hasta les ayudarían a sortear las barreras que obstan las máquinas expendedoras de tiques (102). A a la movilidad, la comunicación, etc. (108). Al menudo se promueve la automatización como diseñar y distribuir equipos y servicios de TIC, 206 Capítulo 6  Ambientes favorables el personal de desarrollo debe cerciorarse de pantallas visuales requieren otras opciones que las personas con discapacidad obtengan como voz, audio y Braille (112). Las personas los mismos beneficios que el resto de la pobla- que poseen baja visión necesitan que se ajuste ción y se tome en cuenta la accesibilidad desde la presentación visual: el tipo y el tamaño de el inicio. letra, el contraste y el uso de los colores. ■■ Las personas con deficiencias motoras Inaccesibilidad y quienes han sufrido amputaciones de miembro superior pueden tener dificulta- Los dispositivos y los sistemas comunes de la des con los dispositivos que requieren de TIC, como teléfonos, televisores e internet, manipulación fina, como ocurre con los son a menudo incompatibles con los disposi- teclados pequeños (113). Las interfaces de tivos asistenciales y las ayudas técnicas, como conmutadores, los teclados alternativos o el las prótesis auditivas o el software para lec- uso del movimiento de la cabeza y los ojos tura de pantalla. Para poder sortear esto, se pueden ser soluciones posibles para acce- requiere: der a las computadoras. ■■ diseñar las funciones generales para el mayor ■■ Para usar las computadoras y acceder a la espectro posible de capacidades de usuarios; web, algunas personas con discapacidad ■■ garantizar que el dispositivo sea adaptable necesitan software para lectura de panta- para una variedad de capacidades incluso lla, servicios de subtitulado oculto y ciertas mayor; funciones de diseño de las páginas web, ■■ garantizar que el dispositivo se pueda como los mecanismos de navegación cohe- conectar con un amplio espectro de dispo- rente (114 -116). sitivos de interfaz de usuarios (109). ■■ Las personas con deficiencias cognitivas, lo cual incluye a las personas con alteraciones Las personas con discapacidad deberían en la memoria vinculadas al envejecimiento, tener las mismas opciones que las demás per- y los adultos mayores pueden encontrar que sonas en materia de telecomunicaciones coti- los diversos dispositivos y servicios en línea dianas en cuanto a acceso, calidad y precio (28). son difíciles de comprender (117-120). Es ■■ Las personas con deficiencias auditivas importante que se use un lenguaje llano y o del habla, incluidas las personas sordo- que las instrucciones de uso sean simples. ciegas, necesitan teléfonos públicos o per- sonales con salidas de audio que admitan La falta de subtítulos ocultos, descripción ajustar el volumen y la calidad del sonido, y de audio e interpretación en lengua de señas equipos que sean compatibles con sus pró- limitan el acceso a la información de las per- tesis auditivas (28, 110). sonas sordas e hipoacúsicas. Tras un estudio ■■ Muchas personas necesitan teléfonos de realizado por la Federación Mundial de Sordos, texto o videoteléfonos que permitan visua- se concluyó que solamente 21 de 93 países ofre- lizar texto en pantalla o interpretación cían subtítulos ocultos en los programas de en lengua de señas en las comunicaciones actualidad, y la proporción de programas con telefónicas en tiempo real (111). También interpretación en lengua de señas era muy baja. se requiere de un servicio de retransmisión En Europa apenas un décimo de las emisio- con el operador, de forma tal que los usua- nes en los idiomas nacionales de las emisoras rios de los teléfonos de texto y videoteléfo- comerciales ofrecía subtítulos, solamente cinco nos puedan comunicarse con los usuarios países transmitían programas con descripción de los teléfonos de voz comunes. de audio, y solo un país contaba con una emi- ■■ Las personas ciegas o sordociegas que no sora comercial que proporcionaba descripción pueden utilizar bajo ningún concepto las de audio (28). Tras realizarse un informe sobre 207 Informe mundial sobre la discapacidad la situación en Asia, se concluyó que el subti- en la legislación vigente. Algunas lagunas tulado y la interpretación de la lengua de señas importantes incluyen los sitios web de empre- en las emisiones de los noticieros televisivos sas, la telefonía móvil, los equipos de teleco- son limitados (39). En los casos en que están municaciones, los equipos de televisión y las disponibles, dichos servicios en general quedan terminales de autoservicio (124). El rápido relegados a las grandes ciudades. crecimiento de la TIC a menudo hace que la Asimismo, los programas de televisión que reglamentación existente se vuelva obsoleta; se distribuyen en internet no tienen la exigen- por ejemplo, los teléfonos celulares a menudo cia de tener subtítulos ocultos o descripción de no están comprendidos en la legislación sobre vídeo, ni siquiera si originalmente contaban telefonía. Asimismo, los avances tecnológicos con ellos cuando se transmitieron por tele- y la convergencia entre los sectores desdibuja visión. A medida que crece la difusión de los lo que antes eran distinciones bien claras: por programas de televisión, y se pasa de la emisión ejemplo, la telefonía por internet a menudo televisiva a la transmisión por cable e internet queda fuera del alcance de la legislación rela- y del sistema analógico al digital, hay cada vez tiva a las líneas de teléfono fijas. más incertidumbre sobre los marcos normati- Las normas para el desarrollo de las TIC están vos y si aún rigen los mismos derechos a contar quedando rezagadas con respecto a la evolución con material subtitulado. de las normas de accesibilidad en los espacios Hay pocos sitios web públicos accesibles, y públicos y el transporte público. Una recopila- todavía menos sitios web comerciales (28, 116, ción de datos referentes a 36 países y zonas de 121). Una «auditoría mundial» que efectua- Asia y el Pacífico demostró que solamente ocho ron las Naciones Unidas analizó 100 páginas gobiernos habían declarado que contaban con de inicio de la web que se habían seleccionado normas o directrices sobre accesibilidad para entre cinco sectores en 20 países. De esa cifra, TIC, mientras que 26 declararon tener normas solamente tres lograban la calificación «A», el de accesibilidad para el ambiente edilicio o el nivel más básico de accesibilidad (2). Un estudio transporte público, o para ambos(51). realizado en 2008 permitió concluir que cinco Desde una perspectiva legislativa y de de los sitios más populares de redes sociales no políticas, los enfoques sectoriales respecto eran accesibles para las personas con deficiencias de las TIC plantean desafíos. Puede resultar visuales (122). Los estudios que demuestran que poco práctico e ineficiente considerar desarro- las personas con discapacidad tienen un nivel de llar un amplio abanico de normas sectoriales, uso de la web muy inferior al de las personas que con el fin de abordar el espectro completo de no poseen discapacidad indican que las barreras las TIC y sus aplicaciones. La coherencia de están asociadas al hecho de tener una deficiencia las normas para un mismo producto o para visual o motora (31). Las personas sordas o que servicios en múltiples sectores sería más difí- poseen dificultades de movilidad no experimen- cil de lograr con un enfoque vertical de este tan las mismas barreras, siempre que se controle tipo. También se ha concluido que es poco útil la condición socioeconómica. reglamentar los servicios en forma separada de los equipos cuando se trata de garantizar el Ausencia de reglamentación acceso a todos los componentes de la cadena de abastecimiento: producción, transmisión y Si bien en muchos países hay leyes que con- entrega de contenidos a través de los equipos templan las TIC, no está bien documentado del usuario final (124). Un desafío clave con- el grado en que dichas leyes abarcan las tec- siste en influenciar las decisiones relativas a la nologías de este tipo que son accesibles (51, creación de productos y servicios en las etapas 123). En los países desarrollados, muchos iniciales de la cadena de abastecimiento para sectores de la TIC no están contemplados garantizar la accesibilidad. 208 Capítulo 6  Ambientes favorables La reglamentación de la televisión y el como videoteléfonos con lengua de señas, a vídeo no siempre se mantiene a tono con los menudo no está disponible y, en los casos en avances en la tecnología y los servicios. Por que lo está, su costo la torna inasequible para ejemplo, el vídeo en las computadoras y los muchas personas (129). dispositivos de mano no siempre es accesible. La Ley de Telecomunicaciones de los Estados La velocidad de los Unidos de 1996 reglamentaba los servicios cambios tecnológicos «básicos» como la telefonía, pero no reglamen- taba los servicios «mejorados» como internet. Las ayudas técnicas para acceder a las TIC se Ello permitió que internet floreciese sin regla- vuelven rápidamente obsoletas a medida que se mentación, con lo cual se descuidaron los generan nuevas tecnologías a una velocidad cre- requisitos de accesibilidad. La convergencia de ciente (130-132). Casi siempre que se incorporan servicios y la erosión continua de la distinción nuevas tecnologías, las personas con discapaci- entre servicios básicos y mejorados ha dejado dad no obtienen el beneficio pleno de ellas (125). enormes lagunas normativas (125). Un estudio Hay pocas TIC diseñadas para ser inheren- realizado entre diseñadores de páginas web temente accesibles. Las formas de resolver los de las Estados Unidos permitió concluir que problemas de acceso dentro de una generación dichos diseñadores harían sitios web accesi- de equipos o programas informáticos no siem- bles solamente si el Gobierno lo exigiera (126). pre se mantienen en la generación siguiente. La desregulación y la autorregulación poten- Por ejemplo, las actualizaciones de los princi- cialmente menoscaban el alcance de la acción pales programas informáticos hacen que los gubernamental para exigir el acceso para las programas de la generación anterior se vuelvan personas con discapacidad (127). obsoletos, lo cual incluye a los periféricos, como los lectores de pantalla que utilizan las perso- Costo nas con discapacidad. El alto costo de muchas tecnologías limita el acceso de las personas con discapacidad, Las barreras a la información especialmente en los países de ingreso bajo y mediano. En particular, las tecnologías inter- y la tecnología medias y las ayudas técnicas son a menudo En virtud del amplio espectro de los productos, económicamente inasequibles o no están dis- los servicios y los sectores de la TIC (comer- ponibles. Por ejemplo, un estudio realizado cio, salud, educación, etc.), se requiere de un en el Reino Unido permitió concluir que la enfoque multisectorial que incorpore a una razón más frecuente para que las personas multiplicidad de partes interesadas, a fin de con discapacidad no utilizaran internet era garantizar que haya una TIC accesible. Los el costo: el costo de la computadora, de la gobiernos, la industria y los usuarios finales conexión a internet y de los dispositivos asis- tendrán que desempeñar una función para tenciales (128). Un software para lectura de aumentar la accesibilidad (28, 97, 109, 110, 127, pantalla como el JAWS puede costar US$ 1 133, 134), que incluye sensibilizar sobre la nece- 000 (102), pese a que hay algunas versiones de sidad, adoptar legislación y reglamentos, crear software libre, como el Linux Screen Reader. normas y ofrecer capacitación. La tecnología de banda ancha y alta velocidad Un ejemplo de una asociación que trabaja basada en internet solamente ha hecho que en pos de estos objetivos es la Iniciativa Mundial las diferencias sean más evidentes. Si bien en favor  de  TIC Inclusivas (G3ict), asociación esta tecnología puede prestar los servicios público-privada que forma parte de la Alianza que necesitan las personas con discapacidad, Mundial de las Naciones Unidas para las TIC y 209 Informe mundial sobre la discapacidad el Desarrollo. Entre otras actividades, la G3ict Legislación y acción legal colabora con las autoridades normativas de todo el mundo para poner en práctica la dimensión Los Estados que actualmente abordan la accesi- de accesibilidad de las TIC de la CDPD, con la bilidad de las TIC lo hacen a través de enfoques ayuda de un conjunto especial de «herramientas legislativos que van de arriba hacia abajo y de de accesibilidad virtual». En colaboración con abajo hacia arriba, además de mecanismos extra- la Unión Internacional de Telecomunicaciones, legislativos. Los enfoques de arriba hacia abajo la G3ict también está creando el primer índice imponen obligaciones directas sobre los fabri- digital de accesibilidad e inclusión para las per- cantes de productos y servicios de TIC, como sonas con discapacidad. Se trata de una herra- subtitulado oculto en los televisores y funciones mienta de seguimiento que estudia los países de retransmisión para permitir que las personas que han ratificado la CDPD para saber en qué con deficiencias auditivas utilicen el sistema tele- medida han puesto en práctica las disposicio- fónico. Los enfoques de abajo hacia arriba inclu- nes de accesibilidad digital que se definen en yen legislación de protección al consumidor y dicha convención, sobre un puntaje total de contra la discriminación que explícitamente 57 puntos (135). contempla el tema de la accesibilidad de las TIC Se puede mejorar la accesibilidad a las TIC y protege los derechos de los usuarios y consumi- uniendo los enfoques contra la discrimi- dores. Por ejemplo, la República de Corea com- nación y de regulación del mercado con las bina ambos enfoques en la Ley de Corea contra perspectivas pertinentes sobre protección del la Discriminación por Discapacidad (2007) y la consumidor y adquisiciones públicas (124). Ley de Informatización Nacional (2009), que, En Australia, una queja presentada por un en conjunto, prevén los derechos de acceso a la cliente sordo llevó a efectuar una modifica- información y los ajustes razonables del caso. ción en la legislación sobre telecomunicacio- Los datos que se obtuvieron a partir de nes imperante: se incluyó la obligación de los un estudio de referencia realizado en Europa operadores de brindar los equipos necesarios demostraron que los países que poseían una en condiciones equivalentes. La competencia, legislación y mecanismos de seguimiento sóli- más que la regulación, también puede gene- dos tendían a lograr mayores niveles de acceso rar mejoras. En el Japón, una revista sobre la a las TIC (137). administración pública realiza un concurso de La legislación, como ocurre con la Ley sobre «ciudad electrónica», y las diferentes munici- los Circuitos Decodificadores para Televisores palidades procuran destacarse en las catego- de los Estados Unidos, puede ser una forma de rías de información y comunicación, las cuales garantizar que se les exija a los fabricantes de incluyen criterios de accesibilidad (136). televisores que incluyan tecnología que habilite Los fabricantes y proveedores de produc- los subtítulos ocultos, además de obligar a los tos y servicios basados en las TIC, al igual que proveedores del servicio de cable a garantizar quienes hacen uso de ellos, poseen funciones la interoperabilidad entre los servicios de subti- complementarias a la hora de proporcionar TIC tulado y los equipos receptores (126). La legisla- accesibles (124). Los productores y proveedores ción también puede garantizar el subtitulado de pueden incorporar características de accesibi- los programas. Por ejemplo, la ley de radiodifu- lidad en los productos y servicios que diseñan sión de Dinamarca (2000) obliga a los canales y venden, y los gobiernos, los bancos, los ins- de televisión del servicio público a fomentar titutos educativos, las empresas, los agentes de el acceso para las personas con discapacidad viajes y demás pueden garantizar que los pro- mediante la colocación de subtítulos (138). ductos que adquieran y usen no planteen barre- El tema de la accesibilidad a los sitios ras de acceso para los empleados o clientes con web públicos se puede abordar a través de un discapacidad. amplio espectro de legislación destinada a 210 Capítulo 6  Ambientes favorables lograr la igualdad de las personas con disca- esgrimió que sería excesivamente costoso rea- pacidad, o como parte de una legislación más lizar las mejoras requeridas. No obstante, el amplia sobre gobierno electrónico o TIC. La Comité Organizador fue declarado culpable legislación poco clara en materia antidiscri- por la Comisión de Igualdad de Oportunidades minatoria, el principal enfoque legislativo para de los Derechos Humanos y recibió una multa. los sitios web de empresas, tiene pocas proba- En el Canadá se presentó una denuncia contra bilidades de ser efectiva. En los casos donde Air Canada debido a que el mostrador de existe legislación, se pueden salvar las lagunas emisión de billetes era inaccesible. Pese a que normativas a través de revisiones, como es el se reconoció que se trataba de una barrera, la caso de la Ley de los Estados Unidos sobre Oficina de Transporte del Canadá rechazó la Accesibilidad a las Comunicaciones y el Vídeo denuncia debido a que, si bien no cumplía con del Siglo XXI y la decisión de la Comisión los principios de diseño universal, cualquier Federal de Comunicaciones que indicó que la empleado de facturación de equipajes también Voz sobre Protocolo de internet (posibilidad podía emitir las tarjetas de embarque (102). de efectuar comunicaciones de voz a través de En los casos en que los mecanismos de cum- internet, lo cual puede mejorar el acceso para plimiento dependen del inicio de acciones lega- los usuarios con deficiencias visuales) queda les por parte de las personas con discapacidad, comprendida en el artículo 255 de la Ley de ello puede ser costoso e insumir mucho tiempo, Telecomunicaciones de 1996. El enfoque legis- además de requerir una seguridad y conoci- lativo puede contar con el respaldo de una mientos considerables de parte de los deman- variedad de medidas de apoyo (sensibilización, dantes. No hay investigaciones disponibles para capacitación, seguimiento, presentación de demostrar cuántos son los casos que se presen- informes, otorgamiento de normas y direc- tan, cuántos tienen resultados satisfactorios y de trices técnicas, y etiquetado) destinadas a los qué forma se puede mejorar el proceso (126). proveedores de sitios web públicos, tal como Los avances para lograr que las TIC sean ocurre en algunos países europeos (124). accesibles han sido lentos, a pesar de la legis- Los desafíos jurídicos en el marco de las lación (véase el cuadro 6.6) (103). Tal como se leyes contra la discriminación por discapaci- analizó anteriormente, se requieren enfoques dad han redundado en mejoras de los servi- legislativos que vayan de arriba hacia abajo y cios de telecomunicaciones de varios países. de abajo hacia arriba. Otros enfoques, como los En Australia, por ejemplo, el fallo en el caso incentivos financieros para la creación de tec- Scott y DPI c. Telstra, de 1995, definió el acceso nologías y servicios accesibles, también podrían a las telecomunicaciones como un derecho ser fructíferos. Se necesita mayor investigación humano (100). El título IV de la Ley sobre y más información sobre los tipos de legislación Estadounidenses con Discapacidades exige que y demás medidas que serían adecuadas para los proveedores de servicios telefónicos brinden llegar a los diversos sectores y dimensiones del sistemas de retransmisión para los clientes con acceso a la información y las comunicaciones deficiencias auditivas o del habla, sin por ello en los diferentes contextos. cobrar un costo adicional, y el cumplimiento ha sido muy elevado (126). Normas La acción legal puede garantizar el cum- plimiento. En Australia, un caso judicial histó- El artículo 9 de la CDPD insta al desarrollo del rico involucró a un hombre que interpuso una diseño universal y normas técnicas. Las direc- demanda contra el Comité Organizador de los trices y normas se han vinculado generalmente Juegos Olímpicos de Sydney del año 2000, por la a la seguridad de los productos, si bien la facili- cual aducía que el sitio web de dicha institución dad de uso ha cobrado importancia. Las orga- no era accesible. En respuesta, dicho Comité nizaciones sobre normas ahora toman más en 211 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 6.6. Leyes sobre tecnologías accesibles El acceso a la información y las comunicaciones debe contemplarse en un amplio espectro de leyes para garantizar el acceso total de las personas con discapacidad, tal como ocurre en los Estados Unidos. Adquisiciones. El artículo 508 de la Ley de Rehabilitación exige que las tecnologías electrónicas e informáticas (sitios web federales, telecomunicaciones, software, quioscos de información, etc.) puedan ser usadas por personas con discapacidad. Los organismos federales no pueden adquirir, mantener o utilizar tecnologías electrónicas o informáticas que no resulten accesibles para las personas con discapacidad, a menos que la creación de dicha accesibilidad resulte excesivamente gravosa (139). Otras jurisdicciones, incluidos los estados y los municipios, además de algunas instituciones como institutos universitarios y universidades, han adoptado todo el artículo 508 o partes de él. Subtítulos ocultos. El artículo 713 de la Ley de Comunicaciones (1996) obliga a los distribuidores de programación en vídeo a brindar subtítulos ocultos en la totalidad de los programas nuevos de vídeo en idioma inglés que no estén específicamente exentos de dicha obligación. Servicios de emergencia. El título II de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (1990) exige el acceso directo de las teleimpresoras a los puntos de respuesta de seguridad pública. El artículo 255 de la Ley de Comunicaciones (1996) exige que las empresas de telecomunicaciones proporcionen acceso de emergencia a los puntos de respuesta de seguridad pública. Teléfonos compatibles con prótesis auditivas. El artículo 710 de la Ley de Comunicaciones (1996) requiere que todos los teléfonos esenciales y todos los teléfonos fabricados en los Estados Unidos o importados a dicho país sean compatibles con las prótesis auditivas. La obligación se aplica a todos los teléfonos de línea fija y a los teléfonos inalámbricos, al igual que a ciertos teléfonos digitales inalámbricos. Los teléfonos compatibles con las prótesis auditivas proporcionan conexiones inductivas y acústicas que permiten que las personas que usan prótesis auditivas o tengan implantes cocleares se comuniquen por teléfono. Equipos y servicios de telecomunicaciones. El artículo 255 de la Ley de Comunicaciones (1996) requiere que los fabricantes y proveedores de servicios de telecomunicaciones tomen los recaudos para que sus servicios y equipos sean accesibles y utilizables por personas con discapacidad, en caso de que esto se pueda lograr en forma expeditiva. Servicios de telecomunicaciones con retransmisión. El artículo 225 de la Ley de Comunicaciones (1996) esta- blece un sistema nacional de servicios de telecomunicaciones con retransmisión. La ley exige que las empresas de telecomunicaciones realicen aportes anuales acordes a sus ingresos a un fondo de administración federal para brindar apoyo a la prestación de dichos servicios. Los proveedores de servicios de telecomunicaciones con retransmisión deben conectar las llamadas de retransmisión de los usuarios que hayan marcado 7-1-1. Este requisito simplifica el acceso a los servicios de telecomunicaciones con retransmisión. El usuario no tiene que recordar el número de llamada gratuita de cada estado: simplemente debe marcar los números 7-1-1 y será conectado automáticamente con el proveedor por defecto de ese estado (140). Decodificadores para televisores. La Ley sobre los Circuitos Decodificadores para Televisores (1990) exige que los receptores de televisión que posean pantallas de 13 pulgadas (330 milímetros) o más contengan circuitos de decodificación incorporados, a efectos de habilitar el subtitulado oculto. La Comisión Federal de Comunicaciones también aplica este requisito a las computadoras equipadas con circuitos de televisión y monitores que poseen visualización de imágenes de un mínimo de 13 pulgadas. El requisito de contar con circuitos de decodificación incor- porados se aplica a todos los aparatos de televisión digital que posean una pantalla de 7,8 pulgadas (198 milímetros) de alto, y a los sintonizadores independientes de televisión digital y decodificadores digitales. Dicha ley también exige que se habiliten servicios de subtitulado oculto a medida que se desarrollen nuevas tecnologías de vídeo. Fuente: (140). 212 Capítulo 6  Ambientes favorables Cuadro 6.7. El Sistema de Información Digital Accesible (DAISY) El Consorcio DAISY de bibliotecas de libros parlantes es parte de la transición global de libros parlantes analógicos a digitales. La meta del consorcio, que fue creado en 1996, es lograr que toda la información publicada esté a disposición de las personas que tienen una discapacidad para leer material impreso en un formato accesible, navegable y con abundancia de opciones. Esto debería ocurrir al mismo tiempo que la publicación del material para las personas que no poseen ninguna discapacidad y no debería implicar un costo adicional. Por ejemplo, en 2005, el libro Harry Potter y el príncipe mestizo estuvo disponible en formato DAISY para los niños con deficiencias visuales el mismo día en que se publicó la historia original. El consorcio también trabaja en los países en desarrollo para construir y mejorar bibliotecas, capacitar personal, desarrollar software y contenidos en los idiomas locales y crear redes de organizaciones (141). También procura influenciar las leyes internacionales de propiedad intelectual y las prácticas óptimas en la materia para fomentar el intercambio de materiales. DAISY colabora con las organizaciones internacionales de estandarización en lo relativo a las normas más amplia- mente adoptadas alrededor del mundo, que se caracterizan por ser abiertas y genéricas. Crea herramientas capaces de producir contenidos utilizables y posee sistemas de lectura inteligente. Por ejemplo, DAISY DTBOOK-XML es un documento de código único para la distribución de varios formatos como libros impresos en papel, libros electrónicos EPUB, libros en Braille, libros parlantes y libros impresos en letra grande. El sistema de información multimedia adaptado AMIS —disponible en afrikáans, chino, francés, inglés, islandés, noruego y tamil— es un sistema gratuito y de código libre de lectura automática en voz alta y puede descargarse del sitio web de DAISY. En Sri Lanka, la Fundación Daisy Lanka está creando 200 libros parlantes digitales en el idioma local y 500 en idioma inglés, que incluyen libros de texto que se utilizan en los programas escolares y materiales universitarios. Los libros fueron producidos por estudiantes ciegos y videntes que trabajaron en pares, y se difundirán a través de las escuelas para estudiantes ciegos y una librería postal. Ello permitirá el acceso a un espectro de materiales para personas ciegas más amplio que lo que actualmente se ofrece en Braille. Los libros parlantes que se producen en los idiomas locales también contribuirán a ayudar a las personas analfabetas o que poseen baja visión. cuenta los factores de usabilidad y la participa- Los distintos países han logrado diferen- ción de las partes interesadas en la creación de tes niveles de acceso, y no todas las tecnolo- las normas sobre las TIC (127). Los diseñadores gías de los países en desarrollo han logrado y fabricantes reclaman que las normas deben ser el acceso disponible en otros lugares (97, 109, voluntarias, pues sostienen que las directrices 110, 130, 132 , 141, 142). Las directrices web obligatorias podrían restringir la innovación y la Content Accessibility Guidelines (WCAG) competencia. No obstante, a menos que queden 1.0, que se ocupan de la accesibilidad a los consignadas en la legislación, podría haber un contenidos de la web, continúan siendo las cumplimiento limitado de las normas. que se aplican en la mayoría de los países, La certificación de las TIC accesibles y el pese a que hay un viraje hacia las WCAG 2.0. etiquetado son posibles formas de apoyar la Se están tomando medidas para armonizar las mejora del acceso. Las enmiendas de 1998 a la normas; por ejemplo, entre el artículo 508 de Ley de Rehabilitación de los Estados Unidos la Ley de Rehabilitación de los Estados Unidos exigen que el Consejo de Acceso publique y los requisitos de accesibilidad de las WCAG normas para las TIC, junto con criterios de des- 2.0 (143). empeño técnico y funcional. Debido al tamaño Dos importantes creadores de normas téc- del mercado estadounidense, la reglamentación nicas para productos y servicios accesibles de eficaz en el país puede generar mejoras de acce- TIC son la Iniciativa de Accesibilidad web W3C sibilidad en tecnologías que luego se reprodu- (144, 145) y el Consorcio DAISY (146) (véase el cen a escala mundial (véase el cuadro 6.6). cuadro 6.7). 213 Informe mundial sobre la discapacidad Políticas y programas diarios se transmiten con interpretación en lengua de señas o subtítulos ocultos. En la Las políticas de telecomunicaciones guber- India, hay un noticiero semanal que se trans- namentales de varios países han mejorado en mite en lengua de señas. China, el Japón y los últimos años, especialmente en el caso de Filipinas alientan a las empresas de televisión los teléfonos de línea fija. En los casos donde y radiodifusión a brindar este tipo de progra- existan políticas sectoriales, se podrá indicar mación (39). A continuación, se citan ejemplos una coordinación transversal (124). Los enfo- de otros países: ques horizontales pueden servir para abordar ■■ En Colombia, la televisión pública está las barreras inherentes a un enfoque secto- obligada a incluir subtítulos ocultos, sub- rial. Las políticas de accesibilidad a las TIC de títulos visibles o lengua de señas. Australia, el Canadá y los Estados Unidos han ■■ En México, existe un requisito de inclusión fijado normas para otros países (28, 147). Suecia de subtítulos ocultos. utiliza obligaciones de servicio universales para ■■ En Australia, donde hay requisitos de garantizar que los operadores de telecomunica- inclusión de subtítulos ocultos para la tele- ciones brinden servicios especiales para las per- visión analógica y digital, el objetivo para sonas con discapacidad. La Oficina Nacional los programas del horario televisivo central de Servicios Postales y Telecomunicaciones de es del 70% de todos los programas emitidos Suecia también ofrece servicios de soporte de entre las 18.00 y la medianoche. voz para las personas con deficiencias del habla y el lenguaje, además de grupos de debate para Se pueden lograr más avances, tal como las personas sordociegas (148). lo demuestra el caso del Japón (Ministerio de Si bien el acceso a la televisión es un pro- Asuntos Internos y Comunicaciones), donde se blema fundamental para las personas sordas o estableció una meta de subtitulado oculto del ciegas, existen maneras de posibilitar el acceso 100% de los programas —tanto en vivo como (110). Algunas de ellas requieren que se realicen grabados— en los cuales sea técnicamente posi- mejoras tecnológicas a los equipos; por ejemplo, ble incluir dichos subtítulos; dicha meta debe- habilitar el subtitulado oculto. Otras requieren ría alcanzarse para el año 2017. que las cadenas de televisión tomen decisiones Varios países poseen iniciativas para mejo- con respecto a sus políticas; por ejemplo, si rar la accesibilidad a las TIC, a saber: brindan interpretación en lengua de señas en ■■ Sri Lanka posee varios proyectos de acce- los programas de noticias o de otro tipo (17, sibilidad a las TIC, que incluyen mejorar el 138). Los servicios de vídeo con descripción de acceso de las personas con discapacidad a audio pueden hacer que las imágenes visuales los teléfonos públicos (110). de los medios estén disponibles para las perso- ■■ En el Japón, el Ministerio de Asuntos nas ciegas o que poseen baja visión. Se podrán Internos y Comunicaciones (conocido comunicar las alertas de emergencia mediante hasta 2004 como el Ministerio de Gestión sonidos y subtítulos. La programación de radio Pública, Asuntos Internos, Correos y es especialmente útil para las personas que Telecomunicaciones) creó un sistema para poseen deficiencias visuales. evaluar y corregir los problemas de acceso A menudo, resulta más fácil reglamentar o en los sitios web. Dicho Ministerio también persuadir a los canales del sector público para ayuda a otras organizaciones gubernamen- que ofrezcan emisiones accesibles (149). En tales a lograr que los sitios web sean más Europa se ofrecen programas de noticias con accesibles para las personas con discapaci- interpretación en lengua de señas en países dad y las personas mayores. como Irlanda, Italia, Finlandia y Portugal ■■ Sudáfrica posee un portal de accesibilidad (138). En Tailandia y Viet Nam, los noticieros nacional con soporte para varios idiomas. 214 Capítulo 6  Ambientes favorables Al portal se accede desde computadoras obstan al acceso, y la posibilidad de elegir es un ubicadas en centros de servicios con equi- principio clave a la hora de generar accesibilidad pos accesibles y a través de una interfaz (102). telefónica (142, 150). El portal funciona Cada vez hay más auriculares de teléfono como un centro único que brinda infor- accesibles para los teléfonos de línea fija. En los mación, servicios y comunicaciones a las países desarrollados, los proveedores de servi- personas con discapacidad, los cuidadores, cios de telecomunicaciones ofrecen equipos de los médicos y demás personas que presten teléfono con funciones como las que se detallan servicios vinculados con la discapacidad. a continuación: control de volumen, dispositivo de ayuda para la voz, botones grandes y alertas Adquisiciones con señalización visual; variedad de teleimpre- soras, con inclusión de una teleimpresora en Las políticas de adquisiciones del sector Braille y otra con una amplia pantalla visual, público también pueden promover la accesibi- y adaptadores para los usuarios de implantes lidad a las TIC (109, 142). Algunos gobiernos cocleares. poseen legislación exhaustiva sobre la acce- Las innovaciones en el acceso de la telefo- sibilidad a las TIC, que incluye las políticas nía móvil incluyen los siguientes elementos: de adquisiciones que requieren la compra de ■■ Los dispositivos de mano que utilizan telé- equipos accesibles, tal como prevé el artí- fonos celulares como plataformas pueden culo 508 de la Ley de Rehabilitación de los proporcionar una gama de servicios, como Estados Unidos (140, 147, 151). Las políticas los que se detallan a continuación (156): de adquisiciones gubernamentales pueden –– dispositivos asistenciales para que las crear incentivos para que la industria incor- personas ciegas puedan guiarse; pore normas técnicas que permitan contar –– orientación de rutas para las personas con una tecnología de diseño universal (35, con discapacidades motoras; 97, 132, 134, 152 , 153). El Parlamento Europeo –– comunicación en lengua de señas por y otros órganos de la Unión Europea (UE) han vídeo para las personas sordas; aprobado resoluciones sobre la accesibilidad –– dispositivos asistenciales para la memo- de la web y están armonizando las políticas ria en el caso de usuarios mayores y per- de adquisición pública (124). La UE incluyó el sonas con discapacidades cognitivas. tema de la accesibilidad a las TIC en su Plan ■■ El «voice-over»  (o «voz superpuesta») se de Acción Europeo, que también contemplaba trata de un lector de pantalla que enuncia las inversiones en la investigación y el desa- en voz alta todo lo que aparece en la pantalla rrollo de TIC accesibles y sugería fortalecer del dispositivo móvil iPhone, y permite que las disposiciones sobre accesibilidad (151). los usuarios con deficiencias visuales rea- Hay herramientas disponibles para fomentar licen llamadas, lean el correo electrónico, las adquisiciones accesibles, como es el caso naveguen en internet, escuchen música y de la guía para adquisiciones de este tipo ejecuten aplicaciones (157). que elaboró el Canadá (Canadian Accessible ■■ La accesibilidad cognitiva de los teléfonos Procurement Toolkit) (154) y la herramienta móviles puede aumentarse para las per- para adquisiciones accesibles de los Estados sonas con deficiencias intelectuales (158). Unidos llamada (Buy Accessible Wizard ) (155). Se ha diseñado un teléfono especial para las personas a quienes el teléfono celular Diseño universal corriente les resulta demasiado complicado; dicho teléfono especial posee un teclado Las diferentes personas con discapacidad pre- grande con retroiluminación y menúes y fieren soluciones diferentes a las barreras que opciones de acceso simples (159). 215 Informe mundial sobre la discapacidad ■■ En Australia, la industria de los teléfonos pantalla, pero a veces hay poca conciencia de celulares ha creado un servicio de infor- la existencia de dichos mecanismos. mación mundial para informar sobre las La Iniciativa de Accesibilidad web W3C características de accesibilidad de dichos también está creando directrices para los dise- teléfonos (160). Australia y los Estados ñadores y operadores de sitios web sobre la Unidos también requieren que se brinde forma de brindar contenidos accesibles en los información accesible con los equipos de dispositivos móviles de mano (166). telecomunicaciones. ■■ Las personas sordas suelen utilizar los Las medidas, según la industria SMS (mensajes de texto abreviado que se envían desde un teléfono celular) para la Hay argumentos comerciales sólidos en favor comunicación cara a cara y también de de eliminar las barreras y fomentar la usabi- larga distancia (161). lidad (167). Ello requiere concentrarse en los ■■ En el Japón, el teléfono Raku Raku ha factores «de atracción» más que en los factores sido creado con diseño universal, y posee «de empuje» de la reglamentación, además de una pantalla grande, botones específicos, desafiar los mitos que muestran a la accesibili- menúes que se leen en voz alta, mensajes dad como algo complejo, indeseable, costoso y de texto con entrada de voz y un reproduc- para unos pocos (168). La accesibilidad puede tor DAISY integrado. Se han vendido más ofrecer beneficios de mercado, especialmente de ocho millones de ejemplares, especial- con una población en vías de envejecimiento. mente para la población mayor, mercado Los sitios web y servicios accesibles pueden hasta el momento no explotado por los facilitar el uso para todos los clientes; de allí, la fabricantes de teléfonos celulares (162). expresión «rampas electrónicas» (167). Para fines de 2008, la cantidad de suscrip- Las organizaciones de personas con dis- tores de teléfonos celulares había alcanzado los capacidad han instado a que se incluya el 4000  millones (169). En África, por ejemplo, diseño universal en las computadoras y en la la cantidad de usuarios de teléfonos celulares web, un enfoque que, en vez de ser reactivo, aumentó de 54  millones a casi 350  millones busca adelantarse a los hechos en materia de entre 2003 y 2008, cifra enormemente superior tecnologías accesibles (163). Por ejemplo, a los a la cantidad de usuarios de líneas fijas (169). usuarios de los lectores de pantalla no suele Uno de los mayores proveedores de servicios de gustarles la modalidad «solo texto» que ofre- telefonía móvil de China está ofreciendo una cen los sitios web, porque en general no se los tarjeta SIM especial para los usuarios con dis- actualiza tan frecuentemente; en ese sentido, capacidad. El cargo mensual del servicio, que es preferible hacer que la versión gráfica sea se ofrece con descuentos, y el bajo costo de los accesible (164). Por su parte, el movimiento mensajes de texto lo tornan económicamente Raising the Floor propone un nuevo enfoque asequible para los usuarios sordos o hipoacú- radical: crear funciones y servicios de inter- sicos. Los usuarios de tarjetas pueden recargar faz alternativos directamente en internet, de su cuenta enviando un mensaje de texto. La forma tal que cualquier usuario que necesite empresa también tiene una versión en audio las funciones de accesibilidad pueda invocar de su servicio de noticias, que permite que las exactamente las funciones que necesite en personas con deficiencias visuales escuchen los cualquier computadora que utilice, en cual- noticieros (170). quier lugar y en cualquier momento (165). Un proveedor de productos comestibles Las funciones de accesibilidad de los sistemas del  Reino Unido que ofrece servicios en línea operativos Microsoft Windows y Mac OS  X ha creado un sitio accesible en estrecha cola- ya ofrecen mecanismos básicos de lectura de boración con el Instituto Nacional Real de 216 Capítulo 6  Ambientes favorables Personas Ciegas y un panel de compradores personas con discapacidad puede mejorar la con deficiencias visuales (171). El sitio ofrece reputación, y posiblemente lograr ahorros de una alternativa al contenido altamente gráfico costos o mejoras en las ventas (143). de la versión estándar del sitio. Originalmente diseñado para usuarios con deficiencias visua- Función de las ONG les, el sitio atrae a un público mucho más amplio, y hay muchas personas que, pese a ser Las organizaciones de personas con discapa- perfectamente videntes, encuentran que el sitio cidad han realizado campañas para lograr un accesible es más fácil de usar que otros sitios. mayor acceso a las TIC, sobre la base de un enfo- El monto del gasto realizado por los usuarios a que de derechos (102). Ello ha incluido recla- través del sitio asciende a £13 millones al año, mar más reglamentación, tratar de influenciar casi 400 veces el costo original de £35 000 que el accionar de los fabricantes y proveedores de se necesitó para crear el sitio accesible. Como servicios a efectos de que garanticen el acceso, y consecuencia de las mejoras de acceso, el sitio recurrir a la impugnación por la vía judicial en se podrá usar fácilmente, y sin ningún costo los casos de incumplimiento (127). Se ha deter- adicional, con asistentes personales digitales, minado que la participación activa de las ONG TV en internet y computadoras de bolsillo que en la supervisión y el cumplimiento es útil para posean conexiones de baja velocidad y panta- mejorar el acceso (124). llas de tamaño limitado. Ya sea a través de organizaciones o en su La investigación reciente que se realizó en calidad de particulares, las personas con dis- lo relativo a las barreras que impiden lograr capacidad deberían participar en el diseño, el un diseño inclusivo en los equipos, productos desarrollo y la puesta en práctica de las  TIC y servicios de comunicaciones, y las formas de (102). Estos pasos reducirían los costos y abordar estas barreras, sugiere que hay ámbitos ampliarían los mercados al garantizar la uti- que admiten mejoras, a saber (172): lización de las TIC por más personas desde el ■■ procesos de adquisición que requieran que comienzo (126). los licitantes consideren la accesibilidad y Las ONG también pueden iniciar progra- usabilidad; mas para ayudar a que las personas con dis- ■■ mejor comunicación con las partes interesadas; capacidad accedan a las TIC, e incluso ofrecer ■■ comercialización de productos y servicios las instancias de capacitación correspondiente accesibles como opción ética; para garantizar que el usuario cuente con cono- ■■ mayor acceso a la información y mecanis- cimientos y aptitudes digitales. Por ejemplo, mos para intercambiar información acerca la sucursal de Nueva Delhi de la Asociación de las necesidades de las personas mayores Nacional de Ciegos de la India estableció un y con discapacidad. centro tecnológico y de capacitación infor- mática con TIC accesibles y económicamente La eliminación de las barreras operati- asequibles para las personas ciegas, y ofrece vas también puede permitirles a las empresas cursos para principiantes y de actualización beneficiarse de la experiencia que aportan los en forma gratuita desde 1993. El software trabajadores con discapacidad. Por ejemplo, las para el curso se creó en formatos que incluyen grandes empresas han sido pioneras en garan- Braille, audio, letra grande y texto electrónico, tizar que los empleados puedan acceder a las a efectos de prestar servicios a las personas ayudas técnicas y promover la accesibilidad con deficiencias visuales. Los proyectos inclu- de las TIC. Una empresa logró una reducción yeron la creación de software de transcripción del 40% en los costos de ancho de banda luego en Braille, motores de búsqueda y sintetiza- de incorporar una solución de intranet accesi- dores de texto a voz en hindi. Los estudiantes ble. Lograr adecuadamente el acceso para las con deficiencias visuales pasaron a trabajar 217 Informe mundial sobre la discapacidad como aprendices en la empresa informática Para lograr avances en la accesibilidad, se que patrocina el centro. Este modelo de capa- requiere la participación de los actores inter- citación también se utiliza en otros países. En nacionales y nacionales, lo cual incluye a las Etiopía, el Centro de Tecnologías Adaptativas organizaciones internacionales, los gobiernos para Ciegos, con apoyo de la Organización nacionales, los diseñadores y fabricantes de de las Naciones Unidas para la Educación, la tecnologías y productos, y las personas con Ciencia y la Cultura (UNESCO), creó un centro discapacidad y sus organizaciones. Las reco- de capacitación informática para las personas mendaciones que se detallan a continuación ciegas o con deficiencias visuales, destinado a destacan las medidas específicas que pueden ayudarlas a aprender a usar las TIC y mejorar mejorar la accesibilidad. sus oportunidades laborales (173). Las distintas esferas del ambiente Conclusiones y ■■ Las políticas y normas de accesibilidad recomendaciones deberían satisfacer las necesidades de todas las personas con discapacidad. El ambiente puede discapacitar a las personas ■■ Se debe realizar el seguimiento y la evalua- que tienen condiciones de salud o fomentar su ción de la puesta en práctica de las leyes y participación e inclusión en la vida social, eco- normas de accesibilidad. Se puede desig- nómica, política y cultural. Las mejoras en el nar y otorgar financiamiento a un órgano acceso a los edificios, las calles, el transporte, de seguimiento imparcial, preferentemente la información y la comunicación pueden crear ajeno al gobierno, que esté integrado por un ambiente favorable que beneficie no solo a una cantidad sustancial de personas con las personas con discapacidad, sino también a discapacidad, a efectos de seguir el avance muchos otros grupos demográficos. Las actitu- en la accesibilidad y recomendar mejoras. des negativas son un factor ambiental clave que ■■ Se necesita sensibilizar a la población para necesita contemplarse en todos los ámbitos. desterrar la ignorancia y los prejuicios que En este capítulo se sostiene que los requisi- rodean a la discapacidad. El personal que tos para que se logren avances de accesibilidad trabaja en los servicios públicos y privados son: creación de una «cultura de accesibilidad», debería estar capacitado para tratar a los cumplimiento eficaz de leyes y reglamentos, y clientes con discapacidad en forma iguali- mayor información sobre los ambientes y su taria y con respeto. accesibilidad. Para llegar a buen puerto, las ini- ■■ Los órganos profesionales y las institucio- ciativas de accesibilidad deben tomar en cuenta nes educativas pueden incorporar la accesi- la asequibilidad económica, la disponibilidad bilidad como componente en los programas de tecnología y conocimientos, las diferencias de estudios de carreras como arquitectura, culturales y el grado de desarrollo. Las solucio- construcción, diseño, informática, merca- nes que operan en entornos tecnológicamente dotecnia, etc. Las autoridades normativas y sofisticados pueden ser ineficaces en ámbitos de quienes trabajan en nombre de las personas bajos recursos. La mejor estrategia para lograr la con discapacidad deben familiarizarse con accesibilidad es generalmente la mejora gradual. la importancia y los beneficios públicos de Los esfuerzos iniciales deberían concentrarse la accesibilidad. en eliminar las barreras ambientales básicas. ■■ Las organizaciones internacionales pueden Una vez que el concepto de accesibilidad esté desempeñar una función importante si arraigado, y a medida que haya más recursos llevan a cabo las siguientes tareas: disponibles, se hará más fácil elevar las normas –– crear y fomentar normas mundiales y lograr un nivel más alto de diseño universal. de accesibilidad para cada esfera del 218 Capítulo 6  Ambientes favorables ambiente físico que sea ampliamente Lograr que los edificios más antiguos sean pertinente, teniendo en cuenta las limi- accesibles requiere flexibilidad. taciones como el costo y el patrimonio ■■ Se recomienda lograr el cumplimiento de y la diversidad culturales; leyes y reglamentos por medio de exáme- –– financiar proyectos de desarrollo que nes e inspecciones de diseño; auditorías cumplan con las normas de accesibi- participativas de accesibilidad, y a través lidad correspondientes y fomenten el de la designación de un organismo guber- diseño universal; namental principal responsable de aplicar –– respaldar la investigación para desa- las leyes, los reglamentos y las normas. rrollar un conjunto de políticas y ■■ En el caso de los países en desarrollo, un prácticas recomendadas basadas en plan estratégico con prioridades y una los datos sobre accesibilidad y diseño serie de metas graduales pueden lograr universal, con especial hincapié en las el máximo aprovechamiento de recursos soluciones adecuadas para los entornos limitados. Las políticas y normas deberían de bajos recursos; ser flexibles para contemplar las diferencias –– crear índices de accesibilidad y méto- entre las zonas rurales y urbanas. dos confiables para la recopilación de datos, con el fin de medir los avances Transporte en la mejora de la accesibilidad. ■■ La industria puede realizar aportes impor- ■■ Se debe incorporar el transporte accesible tantes a través del fomento de la accesibi- en la legislación general sobre los derechos lidad y el diseño universal en las etapas de las personas con discapacidad. iniciales del diseño y el desarrollo de pro- ■■ Es necesario determinar estrategias para ductos, programas y servicios. mejorar la accesibilidad del transporte ■■ Las personas con discapacidad y sus orga- público, por ejemplo: nizaciones deberían participar en las ini- –– aplicar principios de diseño universal ciativas sobre accesibilidad, por ejemplo, en el diseño y funcionamiento del trans- en el diseño y la formulación de políticas, porte público, por ejemplo, a través productos y servicios, para evaluar las de la selección de nuevos autobuses y necesidades de los usuarios y también para tranvías o mediante la eliminación de realizar el seguimiento de los avances y el las barreras físicas cuando se proceda a grado de respuesta. la renovación de paradas y estaciones; –– exigir que las oficinas de transporte Servicios públicos: Edificios y calles proporcionen servicios de transporte especial a corto plazo, como es el caso ■■ Se recomienda adoptar el diseño universal de los servicios de camionetas compar- como enfoque conceptual para el diseño de tidas o taxis accesibles; edificios y calles de uso público. –– flexibilizar los sistemas de transporte ■■ Es preciso crear y promulgar normas público para el usuario al optimizar el nacionales mínimas. Se debe exigir el uso de la tecnología informática; cumplimiento total para la construcción de –– contemplar formas de transporte alter- nuevos edificios y calles de uso público. Ello nativo como triciclos, sillas de ruedas, abarca elementos como rampas (rebajes en bicicletas y ciclomotores, y proporcio- las aceras) y entradas accesibles; cruces nar carriles y sendas separadas. seguros en las calles; vías accesibles para ■■ Se debe lograr una continuidad en la acce- trasladarse a todos los espacios, y accesos sibilidad a lo largo de la cadena de traslado, a instalaciones públicas, como los retretes. para lo cual se deberá mejorar la calidad de 219 Informe mundial sobre la discapacidad las aceras, las calles y los accesos peatona- Información y comunicación les; instalar rampas, y garantizar el acceso accesibles a los vehículos. ■■ Para mejorar la asequibilidad económica ■■ Se debe considerar una gama de mecanis- del transporte, es recomendable subsidiar mos legislativos y normativos que vayan de el precio del boleto del transporte en bene- arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba y ficio de las personas con discapacidad que contemplen las siguientes medidas: protec- quizás no puedan costearlos. ción al consumidor, legislación antidiscri- ■■ Es preciso educar y capacitar a todas las minatoria que cubra las TIC, e imposición partes que participen en el transporte: los de obligaciones directas a quienes desarro- gerentes necesitan comprender su respon- llen sistemas, productos y servicios de TIC. sabilidad y el personal que está en contacto ■■ En los sectores público y privado se debe- con los usuarios debe garantizar la atención rán adoptar políticas en materia de adqui- al cliente. Las campañas de sensibilización siciones que tomen en consideración los pública pueden colaborar en el proceso de criterios de accesibilidad. educación: los afiches, por ejemplo, pueden ■■ Se recomienda respaldar la prestación enseñarles a los pasajeros quién tiene prio- de servicios de retransmisión telefónica, ridad para sentarse. lengua de señas y Braille. ■■ Al diseñar y distribuir equipos y servicios Las innovaciones en materia de normas de de TIC, los encargados de hacerlo deberían accesibilidad y diseño universal en los países cerciorarse de que las personas con disca- desarrollados no siempre han sido adecuadas pacidad logren los mismos beneficios que el ni asequibles para los países de ingreso bajo y resto de la población. mediano. Se puede encontrar soluciones especí- ■■ Los productores y proveedores deberían ficas para cada país. Los ejemplos de bajo costo incorporar funciones de accesibilidad en los incluyen medidas como las que se detallan a con- productos y servicios que diseñen y vendan. tinuación: ubicación del primer escalón a menor ■■ Se debe respaldar la educación y capacitación altura, mejoras en las barandillas interiores y de las personas con discapacidad, a efectos exteriores en la entrada de los autobuses, asien- de que aprovechen las TIC, lo cual incluye tos reservados para personas con discapacidad, capacitación para garantizar que cuenten mejor iluminación, plataformas de ascenso ele- con aptitudes y conocimientos digitales. vadas y pavimentadas en los lugares que carez- can de aceras, y eliminación de molinetes. Referencias 1. Universal design. Syracuse, Global Universal Design Commission, 2009 (http://tinyurl.com/yedz8qu, accessed 18 January 2010). 2. United Nations global audit of web accessibility. 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Había escaleras por todas partes y no se podía acceder a las aulas por otros medios. Lo mejor que pudieron hacer fue ins- talar mi aula en el primer piso, lo que implicaba que yo debía superar 15 escalones para entrar y salir del aula. Por lo general, dos personas me subían y bajaban en andas cada día. Para empeorar las cosas, no había baños accesibles. En consecuencia, tenía dos opciones: o no usaba el baño en todo el día o regresaba a casa y perdía las clases que restaban ese día.» Heba «Tengo 10 años. Voy a una escuela común y estoy en cuarto grado. Tenemos una maestra maravillosa, que hace todo lo posible para que me sienta cómoda. Uso una silla de ruedas para desplazarme y tengo un escritorio especial y una silla de ruedas especial en la escuela. Cuando no había ascensor en la escuela, mi madre me ayudaba a subir las escaleras. Ahora hay un ascensor. Puedo subir sola y eso me gusta mucho. También tenemos una maestra que usa silla de ruedas, igual que yo.» Olga «[Asistir a una escuela inclusiva] nos permite aprender a ayudarnos mutuamente y también entender que la educación es para todos. En mi otra escuela, los alumnos y los maestros se reían de mí cuando no lograba decir algo porque no podía pronunciar bien algunas palabras, y no me permitían hablar. Pero en esta escuela, si los alumnos se ríen de mí, los maestros los hacen callar y los niños se disculpan.» Pauline «No tuve una educación formal. Sencillamente, no había instalaciones adecuadas. Eso me hacía sentir mal, pero ahora no puedo hacer mucho al respecto. Me quedaba en casa. En cierta forma, fui autodidacta. Puedo leer y expresarme bastante bien. Pero nunca tuve las oportunidades que hubiera deseado, así que solo logré llegar hasta cierto nivel, no pude avanzar más. Siempre soñé con asistir a la universidad para estudiar historia.» James «Para la época en que llegué a sexto grado, casi había perdido la vista por completo. Cuando quedé totalmente ciego, mi papá no quería que fuera a la escuela —creo que tenía miedo de que me pasara algo malo— pero una ONG lo convenció de que me permitiera continuar mis estudios. Cuando terminé la escuela primaria, mi padre estaba feliz y deseaba que continuara la escuela secundaria. La ONG proporcionó los fondos para mis cuatro años de escuela secundaria y me ayudaron a comprar un bastón, una impresora Braille, libros, una computadora y ese tipo de cosas.» Richard «Quiero ir a la escuela porque quiero aprender, y quiero recibir educación y definir mi vida, quiero ser independiente, fuerte, y también tener una vida propia y ser feliz.» Mia 7 Educación Las estimaciones del número de niños (de 0 a 14 años) que viven con disca- pacidad oscilan entre 93 millones (1, 2) y 150 millones (3). Históricamente, muchos niños y adultos con discapacidad han quedado excluidos de las oportunidades educativas convencionales. En la mayoría de los países, los primeros esfuerzos por proporcionar educación y formación profesional se emprendieron, por lo general, a través de escuelas especiales separadas, que habitualmente estaban destinadas a deficiencias específicas, como las escuelas para personas ciegas. Estas instituciones prestaban asistencia a una pequeña proporción de aquellos que necesitaban ayuda y no eran eficaces en función de los costos: estaban ubicadas generalmente en las zonas urbanas y solían aislar a las personas de sus familias y comunidades (4). La situación recién empezó a cambiar cuando se comenzó a exigir por ley la inclusión de los niños con discapacidad en los sistemas educativos (5). Todos los países deberían tener como prioridad lograr que los niños con discapacidad reciban una educación de buena calidad en un entorno inclusivo. En el marco de la CDPD de las Naciones Unidas, se reconoce el derecho de todos los niños con discapacidad a ser incluidos en los siste- mas educativos generales y a recibir apoyo individual cuando lo necesiten (véase el cuadro 7.1). Se requieren cambios sistémicos para eliminar barreras y proporcionar servicios de apoyo y ajustes razonables a fin de garantizar que los niños con discapacidad no queden excluidos de las oportunidades educativas convencionales. La inclusión de los niños y los adultos con discapacidad en la educación es importante principalmente por cuatro razones: ■■ La educación contribuye a la formación de capital humano y, por lo tanto, es uno de los principales factores determinantes del bienestar y la prosperidad de las personas. ■■ La exclusión de los niños con discapacidad de las oportunidades de edu- cación y empleo tiene elevados costos sociales y económicos. Por ejem- plo, los adultos con discapacidad suelen ser más pobres que las personas sin discapacidad, pero la educación reduce esta asociación (8). ■■ Los países no podrán alcanzar la educación para todos o el ODM relativo al logro de la educación primaria universal si no garantizan el acceso a la educación de los niños con discapacidad (9). ■■ Los países signatarios de la CDPD no pueden cumplir sus responsabili- dades derivadas del artículo 24 (véase el cuadro 7.1). 231 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 7.1. Los derechos y los marcos El derecho humano de toda persona a la educación se definió por primera vez en la Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada por las Naciones Unidas en 1948, y se enunció en más detalle en varios convenios y convenciones internacionales, entre ellos, la Convención sobre los Derechos del Niño y, recientemente, en la CDPD. En 1994, la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, que se llevó a cabo en Salamanca (España), elaboró una declaración y un marco de acción. En el marco de la Declaración de Salamanca, se instó a los gobiernos a diseñar sistemas educativos que respondan a diversas necesidades de manera tal que todos los alumnos tengan acceso a escuelas comunes que los integren en una pedagogía centrada en el niño (5 ). EPT es una iniciativa internacional para brindar educación básica de alta calidad a todos los niños, jóvenes y adultos (6 ). Los gobiernos de todo el planeta se han comprometido a alcanzar, para el año 2015, los seis objetivos de la EPT: ampliar la protección y la educación en la primera infancia; proporcionar educación gratuita y obligatoria para todos; promover el aprendizaje y la preparación para la vida activa de los jóvenes y adultos; aumentar en un 50% el número de adultos alfabetizados; lograr la paridad de género para el año 2005 y la igualdad de género para el año 2015, y mejorar la calidad de la educación (6 ). En el artículo 24 de la CDPD se hace hincapié en la necesidad de que los gobiernos aseguren la igualdad de oportunidades en el acceso a un «sistema de educación inclusivo a todos los niveles», proporcionen servicios de apoyo personalizados y realicen ajustes razonables en función de las necesidades de las personas con discapacidad para facilitar su educación (7 ). En el marco del ODM relativo al logro de la educación primaria universal, se pone énfasis en atraer a los niños a la escuela y promover sus posibilidades de prosperar en un ambiente de aprendizaje que permita a cada niño desarrollar plenamente su potencial. Para los niños con discapacidad, así como institucional necesaria para propiciar la educa- para todos los niños, la educación es fundamen- ción inclusiva. tal en sí misma pero también es crucial para participar en el empleo y en otras esferas de la actividad social. En algunas culturas, la asisten- La participación en la cia a la escuela forma parte del proceso de con- vertirse en una persona completa. Las relaciones educación y los niños sociales pueden modificar la posición de las per- con discapacidad sonas con discapacidad dentro de la sociedad y afirmar sus derechos (10). En el caso de los niños Por lo general, es menos probable que los sin discapacidad, el contacto con niños con dis- niños con discapacidad comiencen a asistir a capacidad en un entorno inclusivo puede tener, la escuela y, cuando lo hacen, las tasas de per- en el largo plazo, el efecto de intensificar la fami- manencia y promoción son más bajas (8, 11). liaridad y reducir los prejuicios. Por lo tanto, la Tanto en los niños como en los adultos, las educación inclusiva es esencial para promover correlaciones entre el logro de escasos resulta- sociedades inclusivas y equitativas. dos educativos y el hecho de tener una discapa- En este capítulo, se pone el acento cidad son con frecuencia más estrechas que las en la inclusión de los educandos con dis- correlaciones entre el logro de escasos resulta- capacidad en el contexto de la iniciativa dos educativos y otras características, como el Educación para Todos (EPT) de alta calidad género, el hecho de residir en zonas rurales y —movimiento mundial que tiene por objeto un bajo nivel económico (8). satisfacer, para el año 2015, las necesidades En el caso de las personas con discapaci- de aprendizaje de todos los niños, jóvenes y dad que respondieron a la Encuesta Mundial de adultos— y en la transformación sistémica e Salud, se registran tasas de terminación de la 232 Capítulo 7  Educación Tabla 7.1. Resultados de la educación correspondientes a encuestados con discapacidad y sin discapacidad Personas Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad Hombres Terminación de la escuela 55,6% 45,6%* 72,3% 61,7%* 61,3% 50,6%* primaria Promedio de años de 6,43 5,63* 8,04 6,60* 7,03 5,96* educación Mujeres Terminación de la escuela 42,0% 32,9%* 72,0% 59,3%* 52,9% 41,7%* primaria Promedio de años de 5,14 4,17* 7,82 6,39* 6,26 4,98* educación 18-49 años Terminación de la escuela 60,3% 47,8%* 83,1% 69,0%* 67,4% 53,2%* primaria Promedio de años de 7,05 5,67* 9,37 7,59* 7,86 6,23* educación 50-59 años Terminación de la escuela 44,3% 30,8%* 68,1% 52,0%* 52,7% 37,6%* primaria Promedio de años de 5,53 4,22* 7,79 5,96* 6,46 4,91* educación 60 años o más Terminación de la escuela 30,7% 21,2%* 53,6% 46,5%* 40,6% 32,3%* primaria Promedio de años de 3,76 3,21 5,36 4,60* 4,58 3,89* educación Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. * La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%. Fuente: (12). escuela primaria significativamente más bajas y con discapacidad es más bajo que el de aquellas un promedio de años de educación menor que sin discapacidad (hombres: 5,96 años, en com- el de los encuestados sin discapacidad (véase paración con 7,03 años, respectivamente; muje- la tabla  7.1). En los 51 países incluidos en el res: 4,98 años, en comparación con 6,26 años, análisis, el 50,6% de los hombres con discapa- respectivamente). Asimismo, existen brechas cidad había terminado la escuela primaria, en en la terminación de la educación en todos comparación con el 61,3% de los hombres sin los grupos etarios, que son importantes desde discapacidad. El 41,7% de las mujeres con dis- el punto de vista estadístico en el caso de las capacidad declaró haber terminado la escuela submuestras de países de ingreso bajo y alto. primaria, en comparación con el 52,9% de las En cuanto a los ejemplos de países concre- mujeres sin discapacidad. De manera similar, el tos, los datos indican que es menos probable que promedio de años de educación de las personas los jóvenes con discapacidad asistan a la escuela 233 Informe mundial sobre la discapacidad que sus pares sin discapacidad (8). Esta tenden- ejemplo, en Burkina Faso, en 2006, solo asistía cia es más marcada en los países pobres (9). La a la escuela el 10% de los niños sordos de entre brecha en las tasas de asistencia a la escuela pri- siete y 12 años, en comparación con el 40% de maria entre los niños con y sin discapacidad va los niños con deficiencias físicas, porcentaje leve- del 10% en la India al 60% en Indonesia, mien- mente inferior a la tasa de asistencia de los niños tras que, en la educación secundaria, va del sin discapacidad (17). En Rwanda viven aproxi- 15% en Camboya al 58% en Indonesia (véase la madamente 10  000  niños sordos, de los cuales figura 7.1). Los datos de los hogares en Malawi, tan solo 300 estaban matriculados en las escuelas Namibia, Zambia y Zimbabwe indican que primaria y secundaria, y otros nueve niños asis- entre el 9% y el 18% de los niños de cinco años o tían a una escuela secundaria privada (18). más sin discapacidad no había asistido nunca a En una encuesta que se llevó a cabo en la escuela, mientras que, en el caso de los niños la India, se estimó que el porcentaje de niños con discapacidad, los porcentajes se situaban con discapacidad que no estaban matriculados entre el 24% y el 39% (13-16). en la escuela quintuplicaba con creces la tasa Las tasas de matriculación también difieren nacional, incluso en los estados más prósperos. según el tipo de deficiencia: generalmente, las En el importante estado de Karnataka, donde cifras correspondientes a los niños con deficien- se registraron los mejores resultados, casi la cias físicas son más elevadas que las de los niños cuarta parte de los niños con discapacidad no con deficiencias intelectuales o sensoriales. Por asistía a la escuela, y en los estados más pobres, Figura 7.1. Proporción de niños de 6 a 11 años y de 12 a 17 años, con y sin discapacidad, que asisten a la escuela Niños de 6 a 11 años 100 Proporción que asiste a la escuela (%) 80 60 40 20 0 Estado Burundi Camboya Chad Colombia India Indonesia Jamaica Mongolia Mozambique Rumania Sudáfrica Zambia Plurinacional de Bolivia Sin discapacidad Con discapacidad Niños de 12 a 17 años 100 Proporción que asiste a la escuela (%) 80 60 40 20 0 Estado Burundi Camboya Chad Colombia India Indonesia Jamaica Mongolia Mozambique Rumania Sudáfrica Zambia Plurinacional de Bolivia Fuente: (8). 234 Capítulo 7  Educación como Madhya Pradesh y Assam, la cifra supe- Figura 7.2. Tasas de matriculación escolar raba el 50% (11). Mientras que las tasas de de niños de 16 a 18 años en los matriculación de los niños sin discapacidad en países europeos seleccionados los distritos con mejores resultados de la India eran elevadas —cerca del 90% o superiores—, 100 las tasas de asistencia a la escuela de los niños Con discapacidad Sin discapacidad con discapacidad no superaban jamás el 74% en 80 Proporción de niños matriculados (%) las zonas urbanas y el 66% en las zonas rurales. Dado que la mayoría de los establecimientos 60 de educación especial están situados en zonas urbanas (19, 20), la participación de los niños 40 con discapacidad en las zonas rurales podría ser muy inferior a la que indican los datos agre- 20 gados (19, 21). A raíz, en parte, de la construcción de escuelas 0 rurales y la eliminación de los derechos de matrí- Bulgaria Georgia República Rumania de Moldova cula, Etiopía casi duplicó su tasa neta de matri- culación, del 34% en 1999 al 71% en 2007 (22). Fuente: (26). Sin embargo, no existen datos confiables sobre la inclusión o exclusión de los grupos desfavoreci- de que los niños y jóvenes con discapacidad dos en la educación (23). En una encuesta básica ingresen o asistan a la escuela es menor que en nacional que se llevó a cabo en 1995, se estimó el caso de otros niños. También tienen tasas que había unos 690 000 niños con discapacidad más bajas de transición a niveles de educación en edad escolar (24). Según datos suministrados más elevados. La falta de educación en una por el Ministerio de Educación, 2276 niños con edad temprana tiene un marcado impacto en discapacidad —o tan solo el 0,3% del total— asis- la pobreza en la edad adulta. En Bangladesh, tían a siete internados especiales, ocho externados se estima que el costo de la discapacidad deri- especiales y 42 clases especiales en 1997. Diez años vado de los ingresos no percibidos en razón de después, aunque seguía habiendo solo 15 escue- la falta de escolaridad y empleo, tanto de las las especiales, se dictaban 285 clases especiales personas con discapacidad como de aquellas anexadas a escuelas públicas convencionales (25). que las cuidan, asciende a US$ 1 200 millones Incluso en los países con altas tasas de al año, o el 1,7% del PIB (27). matriculación en la educación primaria, como los de Europa oriental, muchos niños con dis- capacidad no asisten a la escuela. En 2002, las Comprensión de la educación tasas de matriculación de niños con discapaci- dad de entre siete y 15 años ascendían al 81% y la discapacidad en Bulgaria, 58% en la República de Moldova y La definición de los términos «discapacidad» o 59% en Rumania, mientras que las de los niños «educación para las necesidades especiales» y sin discapacidad ascendían al 96%, 97% y 93%, la relación de estas cuestiones con las dificul- respectivamente (26). La figura  7.2 permite tades que tienen los niños para aprender han confirmar la considerable brecha de matricula- sido objeto de numerosos debates entre las ción en el caso de los jóvenes con discapacidad autoridades normativas, los investigadores y la de entre 16 y 18 años en los países seleccionados comunidad en su conjunto (28). de Europa oriental. Las diferencias en las definiciones, clasi- Por lo tanto, pese a las mejoras que se regis- ficaciones y categorizaciones restan efectivi- traron en los últimos decenios, la probabilidad dad a los datos sobre niños con discapacidad 235 Informe mundial sobre la discapacidad que necesitan educación especial (29, 30). Las manos de los ministerios de Educación u orga- definiciones y los métodos para medir la dis- nismos equivalentes, con reglas y procedimien- capacidad varían de un país a otro, según los tos comunes. En este modelo, la educación se supuestos respecto de las diferencias humanas puede impartir en un amplio espectro de entor- y la discapacidad y la importancia asignada a nos —escuelas y centros especiales, clases espe- los diversos aspectos de esta última: deficien- ciales en escuelas integradas o clases comunes cias, limitaciones de la actividad y restricciones en escuelas convencionales— a través de la apli- de participación, condición de salud conexa y cación del principio del «ambiente menos res- factores ambientales (véase el capítulo 2). El trictivo». En esta interpretación, se presupone objetivo y los propósitos subyacentes de la que todos los niños pueden ser educados y que, clasificación y la categorización conexa son independientemente del ambiente o los ajustes múltiples e incluyen: la identificación, la deter- que sean necesarios, todos los alumnos deben minación de la admisibilidad, factores admi- tener acceso a un plan de estudios que sea per- nistrativos, y la orientación y el seguimiento de tinente y produzca resultados significativos. las intervenciones (29, 30). En muchos países, se La inclusión, en un sentido más estricto, están dejando de aplicar los modelos de identi- implica que todos los niños con discapacidad ficación de condiciones de salud y deficiencias deben ser educados en aulas convencionales basados en aspectos médicos, que situaban las con otros niños de su misma edad. En este enfo- diferencias en las personas, y se han comenzado que se destaca la necesidad de modificar todo el a utilizar enfoques interactivos de educación, sistema escolar. La educación inclusiva entraña que tienen en cuenta el entorno y son coheren- identificar y eliminar las barreras y realizar tes con la CIF (28, 29). los ajustes razonables para que cada educando No existen definiciones universalmente con- pueda participar y aprender en ambientes certadas para conceptos tales como «necesidades convencionales. educativas especiales» y «educación inclusiva», Las autoridades normativas deben intensi- lo que obstaculiza la comparación de los datos. ficar las medidas para demostrar que las polí- La categoría que abarca términos tales ticas y prácticas generan una mayor inclusión como «educación para las necesidades espe- de los niños con discapacidad y mejores resul- ciales», «necesidades educativas especiales» y tados educativos. Los datos estadísticos sobre «educación especial» es más amplia que la edu- el número de alumnos con discapacidad que cación de los niños con discapacidad, debido a tienen necesidades educativas especiales, que que incluye a los niños con otras necesidades, actualmente se recaban por entorno, brindan ocasionadas, por ejemplo, por desventajas deri- algunos indicios respecto de la situación en vadas del género, el origen étnico, la pobreza, cada país y pueden ser útiles para realizar un la guerra o la orfandad (8, 31, 32). La OCDE seguimiento de las tendencias en el suministro estima que entre el 15% y el 20% de los edu- de educación inclusiva, en tanto se comprenda candos tendrá una necesidad educativa especial claramente qué grupos de alumnos están en algún punto de su carrera escolar (33). Este incluidos en los datos recabados (28). Para capítulo gira en torno a la educación de perso- fundamentar y formular las políticas, serían nas con discapacidad, y no de aquellas que están más útiles los datos y la información sobre la incluidas en la definición amplia de «necesida- calidad, la adecuación y la conveniencia de los des especiales». Cabe señalar, empero, que no servicios de educación proporcionados (28). La todas las personas con discapacidad tienen una recopilación sistemática de datos cualitativos necesidad educativa especial. y cuantitativos, que se puedan usar de manera La inclusión, en su sentido amplio, entraña longitudinal, es necesaria para que los países que la educación de todos los niños, entre identifiquen sus avances y para comparar cues- ellos, los niños con discapacidad, debe estar en tiones semejantes entre los países (28). 236 Capítulo 7  Educación Figura 7.3. Prestación de servicios educativos, por tipo de modelo, en los países europeos seleccionados Nota: Los datos se refieren a los alumnos identificados Alemania oficialmente como personas con necesidades educativas Austria especiales. No obstante, es posible que haya muchos más Bélgica (Flandes) alumnos que reciben apoyo por sus necesidades educa- Bélgica (Valonia) tivas especiales pero no se incluyeron en la «cuenta». El Chipre único dato comparable es el porcentaje de alumnos que Dinamarca reciben educación en entornos segregados. La Agencia Escocia Europea para el Desarrollo de la Educación Especial Eslovenia proporciona una definición operacional de «segregación»: España «marco de educación en el que los alumnos con nece- Estonia sidades especiales siguen el plan de estudios en clases Finlandia especiales separadas o escuelas especiales durante la Francia mayor parte (80% o más) del día lectivo». La mayoría de los Gales países aprueban esta definición y la aplican en la recopila- Grecia ción de datos. Hungría Dinamarca: Solo se recabaron datos para alumnos con Inglaterra grandes necesidades de apoyo a los que generalmente se Irlande imparte educación en entornos segregados; unos 23 500 Irlanda del Norte alumnos reciben apoyo en escuelas convencionales. Islandia Finlandia: Los datos no incluyen a 126 288 educandos con Letonia pequeñas dificultades de aprendizaje (por ejemplo, dis- Lituania lexia) que reciben educación para necesidades especiales Luxemburgo a tiempo parcial en las escuelas convencionales. Irlanda: Malta No se dispone de datos sobre los alumnos con necesidades Noruega educativas especiales que asisten a escuelas secundarias Países Bajos convencionales. Alemania y Países Bajos: No se dispone Polonia de datos sobre el número de alumnos que asisten a Portugal clases especiales en escuelas convencionales. Hungría, República Checa Luxemburgo y España: El término «escuelas especiales» Suecia incluye las clases especiales en escuelas convencionales. Suiza Polonia: No existen clases especiales en las escuelas con- vencionales. Suecia, Suiza: Los datos indican que se enseña 0 20 40 60 80 100 a los alumnos en entornos segregados, y no se recaban Proporción de alumnos (%) datos sobre los alumnos que reciben apoyo en entornos Escuelas especiales Clases especiales en escuelas integradas inclusivos. Clases inclusivas Fuente: (28, 34). Enfoques para educar a en escuelas convencionales (véase la figura 7.3). niños con discapacidad Bélgica y Alemania cuentan con un gran número de escuelas especiales en las que los niños con En el mundo existen diversos enfoques para necesidades especiales están separados de sus impartir educación a personas con discapaci- pares, mientras que en Chipre, Lituania, Malta, dad. Los modelos aplicados incluyen escuelas Noruega y Portugal, se incluye a la mayoría de e instituciones especiales, escuelas integradas y los alumnos en clases comunes con otros niños escuelas inclusivas. de su misma edad. Un examen de otros países En los países europeos, la educación del de la OCDE indica tendencias similares, y en 2,3% de los alumnos en edad escolar obligato- los países desarrollados se observa un despla- ria se realiza en entornos segregados, tanto en zamiento general hacia la educación inclusiva, escuelas especiales como en clases separadas aunque con algunas excepciones (31). En los 237 Informe mundial sobre la discapacidad países en desarrollo, el desplazamiento hacia disponibles en el contexto del país. Algunas de las escuelas inclusivas está en sus inicios. las personas que abogan por las personas con Se considera ampliamente que la inclusión discapacidad han sostenido que se debe deci- de los niños con discapacidad en escuelas con- dir caso por caso qué entorno es más adecuado vencionales —escuelas inclusivas— es aconse- para atender las necesidades del niño: uno con- jable desde la perspectiva de la igualdad y los vencional o uno segregado (39, 40). derechos humanos. La Unesco ha señalado las Los alumnos sordos y las personas con siguientes razones para desarrollar un sistema deficiencias intelectuales argumentan que la de educación más inclusivo (35): integración no siempre es una experiencia ■■ Razón educativa. La exigencia de que las positiva (41, 42). Los partidarios de las escuelas escuelas inclusivas eduquen a todos los especiales —como las escuelas para personas niños juntos conlleva que estas tengan que ciegas, sordas o sordociegas—, especialmente concebir maneras de enseñar que respon- en los países de ingreso bajo, señalan con fre- dan a las diferencias individuales y que, cuencia que estas instituciones proporcionan por consiguiente, sean beneficiosas para ambientes de aprendizaje especializados y de todos los niños. alta calidad. La Federación Mundial de Sordos ■■ Razón social. Las escuelas inclusivas alega que el ambiente óptimo para el desarrollo pueden cambiar las mentalidades respecto académico y social del niño sordo es, a menudo, de aquellos que son «diferentes», al educar a una escuela donde los alumnos y los maestros todos los niños juntos, y sentar así las bases utilizan la lengua de señas para todas las comu- de una sociedad justa y no discriminatoria. nicaciones. Como fundamento, sostiene que la ■■ Razón económica. Es menos costoso esta- simple asignación a una escuela convencional, blecer y mantener escuelas en las que se sin una interacción significativa con los compa- enseña a todos los niños juntos que estable- ñeros y los profesionales, excluiría a la persona cer un complejo sistema de distintos tipos sorda de la educación y la sociedad. de escuelas que se especialicen en diferen- tes grupos de niños. Resultados La educación inclusiva procura dotar a las Los datos sobre el impacto del entorno en los escuelas de los medios para atender a todos los resultados educativos de las personas con dis- niños de la comunidad en la que están emplaza- capacidad no son concluyentes. En un examen das (36). En la práctica, empero, es difícil lograr de los estudios sobre inclusión que se publica- la plena inclusión de todos los niños con disca- ron antes de 1995, se estableció que los estudios pacidad, aunque ese sea el objetivo primordial. eran muy diferentes y de calidad despareja (43). El número de niños que reciben educación en Aunque el lugar al que habían sido asignados entornos tanto convencionales como segregados no era el factor primordial en los resultados de varía ampliamente de un país a otro y ningún los alumnos, el examen permitió establecer lo país tiene un sistema totalmente inclusivo. Es siguiente: importante aplicar un enfoque flexible para ■■ Los alumnos con problemas de aprendi- ubicar a los niños: en los Estados Unidos, por zaje asignados a entornos de educación ejemplo, el sistema procura situar a los niños en especial tenían resultados académicos el entorno más integrado posible, y se los asigna levemente mejores. a un ámbito más especializado cuando se con- ■■ Las tasas de deserción de los alumnos con sidera necesario (37). Las necesidades educati- trastornos emocionales asignados a la edu- vas se deben evaluar desde la perspectiva de la cación general eran más elevadas. opción que mejor se adecue a cada persona (38) ■■ Los alumnos con deficiencias intelectuales y los recursos financieros y humanos que estén graves a los que se impartió enseñanza en 238 Capítulo 7  Educación clases de educación general tuvieron mejo- de la asignación a instituciones educativas res resultados sociales. generales cuando no se brinda apoyo persona- lizado (50, 51). Aunque los niños con trastornos auditivos Por lo general, se considera que la inclusión lograron cierta ventaja académica en la edu- de alumnos con discapacidad no tiene un impacto cación convencional, su autoestima se redujo. negativo en el desempeño educativo de los alum- Al parecer, los alumnos con una deficiencia nos sin discapacidad (52-54). En algunos casos, intelectual leve obtuvieron, por lo general, los sin embargo, los docentes plantearon dudas res- mayores beneficios derivados de la asignación a pecto del impacto de la inclusión de niños con clases de apoyo en la educación general. problemas emocionales y de conducta (53). En un examen de las investigaciones sobre No obstante, cuando las clases son numero- la educación para necesidades especiales reali- sas y no se dispone de recursos adecuados para zadas en los Estados Unidos se llegó a la conclu- la inclusión, es posible que los resultados sean sión de que no era posible establecer de manera difíciles para todas las partes involucradas. Los concluyente cuál era el impacto del entorno niños con discapacidad que asisten a una clase educativo —tanto las escuelas y clases especia- general tendrán malos resultados si el docente les como la educación inclusiva— en los resul- y sus compañeros no pueden proporcionar el tados educativos (44). Las conclusiones fueron apoyo necesario para su aprendizaje, desarro- las siguientes: llo y participación. La educación de estos niños ■■ La mayoría de los estudios examinados no suele terminar cuando completan la escuela era de buena calidad desde el punto de vista primaria, como lo confirman las bajas tasas de metodológico y las mediciones resultantes transición a niveles más elevados de educación variaban ampliamente de un estudio a otro. (55). En Uganda, cuando se comenzó a aplicar ■■ A menudo, los investigadores tenían dificul- la educación primaria universal, hubo una gran tades para separar los entornos educativos afluencia de grupos de niños que anteriormente de los tipos y la intensidad de los servicios. estaban excluidos, entre ellos, los niños con ■■ Con frecuencia, la investigación se había discapacidad. Con pocos recursos adiciona- llevado a cabo antes de que se introdujeran les, la carga fue excesiva para las escuelas, que cambios cruciales en las políticas. informaron problemas relacionados con la dis- ■■ En gran parte de las investigaciones se ciplina, el desempeño y las tasas de deserción de ponía el acento en la manera de aplicar las los alumnos (56). prácticas inclusivas y no se hacía hincapié Con la salvedad de los pocos estudios de en su efectividad. menor envergadura que ya se mencionaron, no se ha llevado a cabo una comparación adecuada y Existen algunos indicios de que la adqui- amplia de los resultados de aprendizaje entre las sición de aptitudes sociales, de comunica- escuelas especiales y la inclusión de los niños con ción y de conducta es superior en las clases o discapacidad en las escuelas convencionales. En escuelas inclusivas. Varios investigadores han los países en desarrollo, prácticamente no se han documentado esos resultados positivos (45- realizado investigaciones en las que se comparen 48). Un metaanálisis del impacto del entorno los resultados. Es necesario, por lo tanto, realizar en el aprendizaje permitió establecer que «la investigaciones más adecuadas y obtener más educación inclusiva tenía un efecto beneficioso datos sobre los resultados sociales y académicos. En pequeño a moderado en los resultados acadé- el cuadro 7.2 se muestran los datos derivados de un micos y sociales de los alumnos con necesida- estudio longitudinal que se realizó en los Estados des especiales» (49). En un pequeño número de Unidos sobre los resultados educativos y laborales estudios se ha confirmado el impacto negativo de diversos grupos de alumnos con discapacidad. 239 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 7.2. Transición de la escuela al trabajo en los Estados Unidos En los Estados Unidos, todos los alumnos del ciclo secundario con discapacidades documentadas están amparados por el artículo 504 de la Ley de Rehabilitación Vocacional y la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades. Asimismo, un subgrupo de alumnos con discapacidad reúne los requisitos en el marco de la parte B de la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA). La primera categoría abarca a los alumnos cuya discapacidad no tiene efectos negativos en su capacidad de aprender y, por lo tanto, pueden avanzar en el sistema escolar si se realizan ajustes razonables que les permitan tener acceso a los mismos recursos y aprendizaje que sus pares. Los alumnos que reúnen los requisitos de la parte B de la IDEA tienen derecho a una «educación pública gratuita y adecuada», que se define a través de su plan de estudios personalizado. El presente estudio de casos se refiere a los alumnos que tienen ese plan. El Estudio Nacional Longitudinal de Transición-2 (NLTS2) contiene datos sobre los alumnos con discapacidad compren- didos en la IDEA. El NLTS2 se puso en marcha en 2000, después de una encuesta representativa a nivel nacional que abarcó una muestra de 11 272 alumnos de entre 13 y 16 años que recibían educación especial. El 35% de esta muestra de alumnos con discapacidad vivía en hogares desfavorecidos con ingresos anuales de US$ 25 000 o inferiores. Además, el 25% vivía en hogares monoparentales. En el año 2000, el 93,9% de todos los alumnos incluidos en la muestra asistía a escuelas secundarias convencionales, el 2,6% asistía a escuelas especiales y el resto asistía a escuelas alternativas, de formación vocacional o de otro tipo. Tasas de graduación La siguiente figura muestra la proporción de alumnos de 14 a 21 años que terminaron la escuela secundaria y la pro- porción que abandonó la escuela, en el curso de 10 años. Proporción de alumnos con discapacidad de 14 a 21 años que se graduaron, obtuvieron un certificado o abandonaron la escuela (1996‑2005) 1,0 Proporción de alumnos (%) 0,8 0,6 0,4 0,2 0 1996–97 1997–98 1998–99 1999–00 2000–01 2001–02 2002–03 2003–04 2004–05 2005–06 Se graduaron con diploma Obtuvieron un certi cado Abandonaron la escuela Fuente: (57 ). Resultados posescolares Según el NLTS2, el 85% de los jóvenes con discapacidad trabajaban o recibían educación postsecundaria o formación laboral durante los cuatro años siguientes a la terminación de la escuela. El 45% de los alumnos que formaban parte de la muestra se había matriculado en algún tipo de educación postsecundaria, en comparación con el 53% de los alumnos de la población general. El 6% de los que cursaban estudios postsecundarios se había matriculado en escuelas comerciales, técnicas o de formación vocacional; el 13%, en cursos de enseñanza superior de dos años, y el 8%, en cursos de enseñanza superior de cuatro años o en la universidad. El 12% de los jóvenes del mismo grupo etario de la población general se había matriculado en cursos de enseñanza superior de dos años y el 29%, en cursos de enseñanza superior de cuatro años (58). continua ... 240 Capítulo 7  Educación ... continuación En oportunidad de la encuesta de seguimiento de 2005, alrededor del 57% de los jóvenes con discapacidad de entre 17 y 21 años tenía empleo, en comparación con el 66% del mismo grupo etario de la población general. En el caso de los jóvenes con deficiencias intelectuales o múltiples deficiencias, se registraba la menor probabilidad de que participaran en la enseñanza, el trabajo o la preparación laboral. La probabilidad de que los jóvenes con trastornos cognitivos, emocionales, de aprendizaje o de conducta hubieran estado involucrados con el sistema de justicia penal era de cuatro a cinco veces mayor que en el caso de los jóvenes de la población general. La probabilidad de que los jóvenes con deficiencias intelectuales se hubieran graduado con diploma era menor que en todas las otras categorías de discapacidad y las tasas de empleo eran más bajas. Era mucho menos probable que los alumnos desertores participaran en actividades laborales o educativas posescolares y 10 veces más probable que los alumnos con discapacidad que terminaron la escuela secundaria hubieran sido arrestados. Más del 90% de los alumnos con deficiencias visuales o auditivas obtuvo un diploma regular y, en comparación con otros alumnos con discapacidad, era dos veces más probable que se hubieran matriculado en algún tipo de escuela postsecundaria. En el caso de algunos alumnos —entre ellos, los que experimentan trastornos emocionales—, los resultados educativos son inquietantemente bajos. Es preciso realizar investigaciones para encontrar planes de estudios, métodos pedagógicos y métodos de evaluación que tengan en cuenta de una manera más adecuada las diversas necesidades de los alumnos tanto en la educación como en la transición al mercado laboral. Barreras que impiden la asisten a escuelas convencionales son respon- educación de los niños sabilidad del Departamento de Educación del Ministerio de Desarrollo de Recursos Humanos con discapacidad (32). Esta división refleja la percepción cultural de que los niños con discapacidad necesitan Son muchas las barreras que impiden que los asistencia social en vez de igualdad de oportu- niños con discapacidad asistan a la escuela nidades (11). Este modelo en particular tiende a (59- 61). En este capítulo se dividen en dos segregar aún más a los niños con discapacidad y categorías: problemas sistémicos y problemas pone el acento en el tratamiento y el aislamiento basados en la escuela. social, en lugar de centrarse en la educación y la inclusión social y económica. Problemas sistémicos Falta de legislación, políticas, Responsabilidad ministerial dividida metas y planes En algunos países, la educación de todos o algu- Aunque existen muchos ejemplos de inicia- nos niños con discapacidad es responsabilidad tivas para incluir a los niños con discapaci- de ministerios separados —entre ellos, los de dad en la educación, la falta de legislación, Salud, Bienestar Social o Protección Social (El políticas, metas y planes suele ser una gran Salvador, Pakistán, Bangladesh)— o ministe- barrera que impide alcanzar los objetivos de rios concretos de Educación Especial. En otros la EPT (62). Las lagunas que se encuentran países (Etiopía y Rwanda), diversos ministerios habitualmente en las políticas incluyen la comparten la responsabilidad de la educación falta de incentivos financieros y otros incen- de los niños con discapacidad (25). tivos específicos para que los niños con dis- En la India, los niños con discapacidad capacidad asistan a la escuela, así como la que asisten a escuelas especiales son respon- falta de servicios de protección social y apoyo sabilidad del Ministerio de Justicia Social y destinados a los niños con discapacidad y sus Empoderamiento, mientras que los niños que familias (63). 241 Informe mundial sobre la discapacidad A través de un examen de 28 países que par- instalaciones inadecuadas, insuficientes docen- ticipan en la alianza de la Iniciativa Vía Rápida tes calificados y falta de material didáctico (6). de Educación para Todos, se estableció que 10 En una evaluación que se realizó en 2006 con países habían asumido el compromiso norma- el objeto de establecer el grado de capacidad de tivo de incluir a los niños con discapacidad y El Salvador para crear oportunidades educati- también tenían algunas metas o planes en rela- vas inclusivas para alumnos con discapacidad, ción con cuestiones tales como la recolección de se estableció que se disponía de escaso finan- datos, la formación docente, el acceso a los edifi- ciamiento para prestar servicios a todos esos cios escolares y la provisión de material didáctico alumnos (68). y apoyo adicionales (64). Ghana, por ejemplo, En el Marco de Acción de Dakar se ha fijado metas en materia de matriculación, reconoce que la EPT solo será posible si los entre ellas, que, para 2015, todos los niños con países aumentan el apoyo financiero y los «necesidades educativas especiales no graves» donantes bilaterales y multilaterales incre- deberán recibir educación en escuelas conven- mentan la asistencia para el desarrollo (67). cionales. Djibouti y Mozambique mencionan Sin embargo, esto no ha sucedido en todos los metas para niños en escuelas comunes. Kenya se casos y, consiguientemente, se han realizado ha propuesto incrementar al 10% la tasa bruta de pocos avances (17). matriculación de niños con discapacidad para el año 2010 y ha establecido metas respecto de la Problemas basados en la escuela formación de docentes y la provisión de equipos. En otros 13 países, si bien se mencionaba a los Plan de estudios y pedagogía niños con discapacidad, se proporcionaba poca Para responder a las diversas capacidades y información sobre las estrategias propuestas, y necesidades de todos los educandos, se necesi- en cinco países no existía mención alguna de la tan enfoques educativos flexibles (69). Cuando discapacidad o la inclusión. los planes de estudios y los métodos de ense- ñanza son rígidos y se carece de material Recursos insuficientes didáctico adecuado —por ejemplo, cuando la Se considera que la escasez o insuficiencia información no se proporciona del modo más de recursos impone una barrera importante adecuado, como la lengua de señas, y no se dis- que impide garantizar la educación inclusiva pone de material en formatos alternativos, como de los niños con discapacidad (65). En un el sistema Braille—, los niños con discapacidad estudio realizado en los Estados Unidos, se corren un riesgo mayor de exclusión (69). Con estableció que el costo promedio de educar frecuencia, los sistemas de examen y evaluación a un niño con discapacidad era 1,9 veces se centran en el desempeño académico en vez mayor que el costo correspondiente a un de hacerlo en los progresos individuales y, por niño sin discapacidad, y que este multipli- lo tanto, también pueden ser restrictivos en cador oscilaba entre el 1,6 y el 3,1 según el el caso de los niños con necesidades educati- tipo y la magnitud de la discapacidad (66). vas especiales (69). Cuando los padres tienen En la mayoría de los países en desarrollo, es inquietudes respecto de la calidad de las escue- difícil satisfacer las necesidades de todos los las convencionales, existe una mayor probabi- niños, incluso cuando los sistemas educati- lidad de que impulsen soluciones segregadas vos cuentan con una adecuada planificación para sus niños con discapacidad (17). y respaldan la inclusión. Los presupuestos nacionales de educa- Formación y apoyo insuficientes ción suelen ser limitados y, con frecuencia, las para los docentes familias no pueden afrontar los costos (9, 17, Es posible que los docentes no dispongan del 67). Los recursos son escasos: pocas escuelas, tiempo o los recursos necesarios para brindar 242 Capítulo 7  Educación apoyo a los educandos con discapacidad (70). su discapacidad por temor a actitudes negativas En los entornos carentes de recursos, suele y, a raíz de ello, pierden la posibilidad de recibir haber demasiados alumnos por aula y existe los servicios de apoyo que necesitan (76). En un una gran escasez de docentes con formación estudio que se llevó a cabo en dos estados de adecuada para atender en forma habitual las los Estados Unidos, se analizaron las respuestas necesidades individuales de los niños con dis- de 155 maestros del ciclo preescolar respecto capacidad (71, 72). En la mayoría de los casos, de la inclusión de los niños con discapacidad los docentes no conocen la lengua de señas, lo (77). Se crearon dos versiones diferentes del cual constituye una barrera para los alumnos mismo cuestionario, con breves descripciones sordos (73). Tampoco se dispone de otros tipos de los niños con discapacidad. Una de las ver- de apoyo, como auxiliares de aula. La educación siones incluyó rótulos con términos tales como de los docentes no ha avanzado necesariamente «parálisis cerebral». En la otra no se utilizaron al mismo ritmo que los cambios de políticas rótulos, sencillamente se describió a los niños. que tuvieron lugar después de la Declaración de Los docentes que completaron la versión que no Salamanca. En la India, por ejemplo, la forma- contenía rótulos fueron más positivos respecto ción previa al servicio de los docentes comunes de la inclusión de niños con discapacidad que no incluye la familiarización con la educación aquellos que habían completado la versión con de niños con necesidades especiales (64). rótulos. A partir de este resultado, se dedujo que los rótulos propiciaban actitudes más negativas Barreras físicas y que las actitudes de los adultos eran fundamen- El acceso físico a los edificios de las escuelas es tales al momento de formular políticas sobre la un requisito fundamental para educar a niños educación de los niños con discapacidad. con discapacidad (65). Es probable que los niños con discapacidad física tengan dificultad para Barreras actitudinales llegar a la escuela si, por ejemplo, los caminos Las actitudes negativas plantean grandes obstá- y los puentes no son aptos para sillas de ruedas culos a la educación de los niños con discapaci- y las distancias son muy grandes (17). Incluso dad (78, 79). En algunas culturas, se considera cuando puedan llegar a la escuela, es posible que las personas con discapacidad son una que existan otros problemas, como escaleras, especie de castigo divino o transmiten mala puertas angostas, asientos inadecuados o ins- suerte (80, 81). En consecuencia, a veces no se talaciones sanitarias inaccesibles (74). permite asistir a la escuela a niños con disca- pacidad que podrían hacerlo. En Rwanda, un Rótulos estudio comunitario permitió establecer que Con frecuencia, se clasifica a los niños con dis- las creencias respecto de las deficiencias inci- capacidad de acuerdo con su condición de salud dían en la asistencia de los niños con discapa- para determinar si reúnen los requisitos para cidad a la escuela. Las actitudes negativas de la recibir educación especial u otro tipo de servi- comunidad también se reflejaban en el lenguaje cios de apoyo (29). Por ejemplo, un diagnóstico que se utilizaba para referirse a las personas con de dislexia, ceguera o sordera puede facilitar el discapacidad (82, 83). acceso a apoyo tecnológico y comunicacional y Las actitudes de los docentes, los admi- enseñanza especializada (75). Sin embargo, la nistradores escolares, otros niños o incluso los asignación de rótulos en los sistemas educati- familiares inciden en la inclusión de los niños vos puede tener efectos negativos en los niños, con discapacidad en las escuelas convencionales tales como estigmatización, rechazo por parte (74, 84). Algunos maestros, y también algunos de sus pares, baja autoestima, menores expec- directores, consideran que no están obliga- tativas y oportunidades reducidas (29). En dos a enseñar a niños con discapacidad (84). algunos casos, los alumnos no desean revelar En Sudáfrica, los administradores escolares 243 Informe mundial sobre la discapacidad consideran que los alumnos con discapacidad tanto a nivel sistémico como escolar (89). Así no tienen futuro en la educación superior, y como en el caso de otros cambios complejos, se se cree que esta opinión tiene incidencia en la requiere visión, aptitudes, incentivos, recursos asistencia a la escuela y su terminación (85). Un y un plan de acción (90). La existencia de un estudio en el que se realizó una comparación liderazgo sólido y permanente a nivel nacional entre Haití y los Estados Unidos permitió esta- y escolar es uno de los elementos más impor- blecer que, en ambos países, los docentes favo- tantes de un sistema de educación inclusivo, y recían generalmente a los tipos de discapacidad no incide en los costos. con los que, a su entender, se podía trabajar con más facilidad en entornos convencionales (36). Intervenciones sistémicas Incluso en el caso de las personas que respaldan a los alumnos con discapacidad, es Legislación posible que sus expectativas sean bajas y que, El éxito de los sistemas de educación inclusivos en consecuencia, se preste poca atención a los depende, en gran medida, del compromiso que logros académicos. Los docentes, padres y otros asuma el país respecto de la adopción de legisla- alumnos pueden ser atentos y afectuosos con ción apropiada, la formulación de políticas y la estos niños y, al mismo tiempo, dudar de su asignación de financiamiento suficiente para su capacidad para aprender (86, 87). En algunos aplicación. Desde mediados de los años setenta, casos, las familias de los niños con discapacidad Italia cuenta con legislación en respaldo de la consideran que las escuelas especiales son los educación inclusiva para todos los niños con lugares más adecuados para su educación (76). discapacidad, que ha dado por resultado tasas más altas de inclusión y resultados educativos Actos de violencia, intimidación y abuso positivos (33, 91, 92). Los actos de violencia contra alumnos con Nueva Zelandia es un ejemplo de que los discapacidad —cometidos por docentes, otros ministerios gubernamentales pueden promo- miembros del personal y otros alumnos— son ver la comprensión del derecho a la educación comunes en los entornos educativos (20). Los de los alumnos con discapacidad a través de alumnos con discapacidad suelen ser objeto medidas que tengan por fin: de actos de violencia que incluyen amenazas ■■ publicitar el apoyo disponible para niños y abusos físicos, abusos verbales y aislamiento con discapacidad; social. Para un niño con discapacidad, el temor ■■ recordar a las juntas escolares cuáles son a la intimidación reviste la misma gravedad que sus responsabilidades legales; una intimidación real (88). Es posible que los ■■ examinar la información suministrada a niños con discapacidad prefieran asistir a escue- los padres; las especiales por temor a la estigmatización o ■■ examinar los procedimientos de reclama- la intimidación en las escuelas convencionales ción (93). (88). Los niños sordos son especialmente vulne- rables a los abusos debido a sus dificultades en A través de una encuesta realizada en países materia de comunicación verbal. de ingreso bajo y mediano, se estableció que, cuando no existe voluntad política, el impacto de la legislación es limitado (31). Hay otros fac- Eliminar las barreras que tores que pueden dar lugar a un bajo impacto, impiden la educación entre ellos, el financiamiento insuficiente des- tinado a la educación y la falta de experiencia Para lograr la inclusión de los niños con disca- en materia de educación de personas con dis- pacidad en la educación, se requiere un cambio capacidad o necesidades educativas especiales. 244 Capítulo 7  Educación Políticas de las políticas a nivel nacional ha permitido Para desarrollar sistemas de educación más emprender importantes reformas educativas en equitativos, es fundamental que las políticas un amplio espectro de países, entre ellos, Italia, nacionales en materia de educación de niños Lesotho, la República Democrática Popular con discapacidad sean claras. La Unesco ha Lao y Viet Nam (véase el cuadro 7.3). formulado directrices para ayudar a las auto- En 1987, Lesotho comenzó a preparar un ridades encargadas de formular y administrar conjunto de políticas sobre educación especial. las políticas a crear políticas y prácticas que Para 1991, había creado la Unidad de Educación respalden la inclusión (94). La clara orientación Especial y había puesto en marcha un programa Cuadro 7.3. Aunque todavía queda mucho por hacer, la inclusión es posible en Viet Nam A principios de los años noventa, Viet Nam puso en marcha un importante programa de reforma para mejorar la inclusión de los alumnos con discapacidad en la educación. El Centro de Educación Especial y una ONG internacional colaboraron en la elaboración de dos proyectos piloto: uno rural y otro urbano. Los comités directivos locales de cada proyecto trabajaron activamente para sensibilizar a las comunidades y hubo una búsqueda —casa por casa— de niños que no estuvieran incluidos en las listas de las escuelas oficiales. En el marco de los proyectos piloto, se identificaron 1078 niños con un amplio espectro de deficiencias que estaban excluidos. Se impartió formación a administradores, docentes y padres sobre los siguientes temas: ■■ beneficios de la educación inclusiva; ■■ servicios de educación especial; ■■ programas educativos personalizados; ■■ realización de ajustes y modificaciones ambientales; ■■ evaluación; ■■ servicios familiares. Además, se proporcionó asistencia técnica en esferas tales como capacitación sobre movilidad para alumnos ciegos y capacitación de los padres en materia de ejercicios para mejorar la movilidad de los niños con parálisis cerebral. Cuatro años después, se realizó una evaluación que permitió establecer que, de los 1078 niños con discapacidad, 1000 se habían incluido con éxito en clases de educación general en las escuelas locales. Este logro fue acogido con beneplácito tanto por los docentes como por los padres. Con el apoyo de donantes internacionales, se llevó a cabo un programa similar en otras tres provincias. En el curso de tres años, las tasas de asistencia de niños con discapacidad a clases comunes aumentaron del 30% al 86% y, con el tiempo, se matricularon 4000 alumnos nuevos en las escuelas locales. A través de evaluaciones de seguimiento, se estableció que los docentes estaban más dispuestos que antes a incluir a los alumnos con discapacidad. Además, estaban mejor equipados y poseían más conocimientos sobre prácticas inclusivas. Los docentes y los padres también tenían mayores expectativas respecto de los niños con discapacidad. Lo que es más importante aún, los niños estaban mejor integrados en sus comunidades. El costo promedio del programa para un alumno con discapacidad en un entorno inclusivo ascendía a US$ 58 al año, en comparación con los US$ 20 correspondientes a un alumno sin discapacidad y los US$ 400 correspondientes a la educación en entornos segregados. Esta suma no cubría los equipos especializados —audífonos, sillas de ruedas e impresoras Braille— que eran necesarios para muchos alumnos con discapacidad y cuyo costo era prohibitivo para la mayoría de las familias. A pesar de los avances, tan solo un 2% de las escuelas preescolares y primarias de Viet Nam son inclusivas, y el 95% de los niños con discapacidad todavía no tiene acceso a la escuela (90). Con todo, el éxito de los proyectos piloto ha contribuido a modificar las actitudes y las políticas sobre discapacidad y ha generado grandes esfuerzos en materia de inclusión. El Ministerio de Educación y Formación se ha comprometido a incrementar el porcentaje de niños con discapacidad que reciben educación en clases convencionales y se están implementando nuevas leyes y políticas que respaldan la educación inclusiva. 245 Informe mundial sobre la discapacidad nacional de educación inclusiva (95). En 1993, ■■ incrementar la capacidad por medio de la se llevó a cabo un estudio en la cuarta parte ampliación de la prestación de servicios y de las escuelas primarias del país, que incluyó los programas de capacitación; entrevistas a más de 2649 maestros y en cuyo ■■ proporcionar fondos suficientes; marco se estableció que el 17% de los niños ■■ llevar a cabo actividades de seguimiento y tenía discapacidades y necesidades educativas evaluación, y mejorar los datos cualitativos especiales (95). El programa nacional de educa- y cuantitativos sobre los alumnos (64). ción inclusiva se puso en marcha en 10 escuelas piloto: una en cada distrito del país. Se elabora- Financiamiento ron planes de capacitación en enseñanza inclu- Básicamente, hay tres maneras de financiar la siva para los docentes de estas escuelas y para educación para las necesidades especiales, ya alumnos de la carrera docente, con ayuda de sea en instituciones especializadas o en escue- especialistas y personas con discapacidad. En las convencionales: un estudio reciente sobre la educación inclu- ■■ a través del presupuesto nacional, por siva en Lesotho, se estableció que había variado ejemplo, mediante la creación de un fondo la manera en que los docentes abordaban las nacional especial (como en Brasil), el necesidades de sus alumnos (96). Se registró un financiamiento de una red de escuelas de efecto positivo en las actitudes de los maestros educación especial (como en Pakistán) o y, sin una política formal, es improbable que se como una proporción fija del presupuesto hubieran producido mejoras. general de educación (0,92% en Nicaragua y 2,3% en Panamá); Planes nacionales ■■ a través del financiamiento de las necesi- Para incluir a los niños con discapacidad en la edu- dades concretas de cada institución, por cación, es fundamental formular un plan de acción ejemplo, los materiales, las herramientas nacional, o enmendar el existente, y crear la infraes- pedagógicas, la capacitación y el respaldo tructura y la capacidad necesarias para implemen- operativo (como en Chile y México); tarlo (79). Según lo dispuesto por el artículo 24 de ■■ a través de financiamiento otorgado a per- la CDPD, la responsabilidad institucional respecto sonas individuales para satisfacer sus nece- de la educación de los niños con discapacidad le sidades (como en Dinamarca, Finlandia, corresponde al Ministerio de Educación (97), en Hungría y Nueva Zelandia). coordinación con los otros ministerios que sean pertinentes. Los planes nacionales para alcanzar Otros países, como Suiza y los Estados los objetivos de la iniciativa EPT deben: Unidos, utilizan una combinación de métodos ■■ reflejar los compromisos internacionales de financiamiento, entre ellos, financiamiento respecto del derecho de los niños con dis- nacional que se puede aplicar de manera flexi- capacidad a recibir educación; ble a la educación para las necesidades espe- ■■ establecer el número de niños con discapa- ciales a nivel local. Los requisitos para recibir cidad y evaluar sus necesidades; financiamiento suelen ser complejos. Sea cual ■■ destacar la importancia del respaldo de los fuere el modelo de financiamiento utilizado, padres y de la participación de la comunidad; debe cumplir los siguientes criterios: ■■ contemplar los aspectos principales de la ■■ ser fácil de entender; prestación de los servicios —entre ellos, ■■ ser flexible y previsible; la accesibilidad de los edificios esco- ■■ proporcionar fondos suficientes; lares— y elaborar planes de estudios, ■■ tener en cuenta el costo y permitir el con- métodos de enseñanza y materiales que trol de costos; permitan satisfacer un amplio espectro ■■ conectar la educación especial con la edu- de necesidades; cación general; 246 Capítulo 7  Educación ■■ identificar y ubicar a los alumnos de manera implica que el sistema no satisface sus necesi- neutral (98, 99). dades educativas. En la tabla 7.2 se resumen los datos de varios En el marco de un sistema para comparar países de América Central y América del Sur y los datos sobre los recursos entre diferentes se comparan con datos similares de la provin- países, se clasifica a los alumnos de acuerdo cia de New Brunswick (Canadá) y los Estados con el origen de sus necesidades: condiciones Unidos, y con el valor medio de los países de de salud, problemas de conducta o emociona- la  OCDE. Es indudable que los países cen- les, o desventajas socioeconómicas o cultura- troamericanos y sudamericanos proporcionan les (31). La asignación de recursos para niños recursos a los alumnos con discapacidad que con diagnóstico médico es la más constante en reciben educación preescolar y primaria. Sin todos los grupos etarios. Los recursos asigna- embargo, los recursos disminuyen rápidamente dos a niños con desventajas socioeconómicas cuando los alumnos alcanzan los primeros o culturales se concentran, en gran medida, años de la escuela secundaria y son inexisten- en los grupos de menor edad y disminuyen tes en el último período de ella. En los países marcadamente cuando llegan a la escuela de la  OCDE, por el contrario, se proporciona secundaria (100). Es posible que la disminu- educación a los alumnos con discapacidad de ción de los recursos asignados a estas catego- todos los grupos etarios, aunque los recursos rías ref leje una tasa más elevada de deserción disminuyen a medida que aumenta su edad. escolar en esos grupos, especialmente en las Con frecuencia, es preciso aumentar el últimas etapas de la escuela secundaria, lo que financiamiento para garantizar que los niños Tabla 7.2. Porcentaje de alumnos con discapacidad que recibe servicios educativos, por país y nivel de educación País Educación Preescolar (%) Primaria (%) Secundaria Secundaria obligatoria inferior (%) superior (%) (%) Belice 0,95 – 0,96 – – Brasil 0,71 1,52 0,71 0,06 – Chile 0,97 1,31 1,17 1,34 – Colombia 0,73 0,86 0,84 0,52 n.a. Costa Rica 1,21 4,39 1,01 1,48 n.a. Guyana 0,15 n.a. 0,22 n.a. n.a. México 0,73 0,53 0,98 0,26 – Nicaragua 0,40 0,64 0,40 – – Paraguay 0,45 n.a. 0,45 n.a. n.a. Perú 0,20 0,94 0,30 0,02 n.a. Uruguay 1,98 – 1,98 – – Estados Unidos de América 5,25 7,38 7,39 3,11 3,04 Provincia de New Brunswick 2,89 – 2,19 3,80 3,21 (Canadá) Valor medio de los países de 2,63 0,98 2,43 3,11 1,37 la OCDE Nota: México es miembro de la OCDE. Solo se dispone de datos parciales para los países consignados en letra cursiva. n.a.: No aplicable. –: No disponible/nunca recopilado. Fuente: (31, 101). 247 Informe mundial sobre la discapacidad con discapacidad tengan acceso a la misma Las prácticas de evaluación pueden facili- calidad de educación que sus pares (17). Para tar o dificultar la inclusión (103). La necesidad lograrlo, los países de ingreso bajo necesitarán de alcanzar la excelencia académica a menudo financiamiento previsible y a largo plazo. En domina las culturas escolares. Por ese motivo, la República Democrática Popular Lao, la ONG las políticas de inclusión deben garantizar que Save the Children y el Organismo Sueco de todos los niños alcancen su potencial (104). La Cooperación para el Desarrollo Internacional distribución de los alumnos según sus apti- proporcionaron financiamiento a largo plazo tudes constituye, con frecuencia, una barrera y apoyo técnico a un proyecto de educación para la inclusión, mientras que las aulas con inclusiva entre 1993 y 2009. El proyecto, que alumnos de distintas edades y diferentes apti- permitió formular un enfoque nacional y cen- tudes pueden promoverla (17, 69). En 2005, tralizado para el desarrollo de políticas y prác- la Agencia Europea para el Desarrollo de la ticas de educación inclusiva, comenzó a prestar Educación Especial analizó diferentes formas servicios en 1993, con la apertura de una escuela de evaluación que respaldan la inclusión en los piloto en Vientiane, la capital del país. En la entornos convencionales (105). El estudio se actualidad, hay 539 escuelas en 141  distritos llevó a cabo en 23 países y contó con la par- que proporcionan educación inclusiva y apoyo ticipación de 50  expertos en evaluación, que especializado a más de 3000 niños con disca- analizaron la forma de pasar de un enfoque pacidad (102). de las deficiencias —principalmente basado en Aunque la determinación de los costos de cuestiones médicas— a un planteamiento edu- las escuelas especiales y las escuelas inclusivas cativo o interactivo. Se propusieron los siguien- plantea dificultades, por lo general se considera tes principios: que los entornos inclusivos son más eficaces en ■■ Los procedimientos de evaluación deben función de los costos (33). La probabilidad de promover el aprendizaje para todos los lograr la inclusión es mayor cuando el financia- alumnos. miento escolar está descentralizado, los presu- ■■ Todos los alumnos deben tener derecho a puestos se delegan a nivel local y los fondos se participar en todos los procedimientos de basan en la matrícula total y en otros indicado- evaluación. res. El acceso a pequeñas cantidades de fondos ■■ Todas las políticas generales de evalua- flexibles permite promover nuevos enfoques ción, así como las políticas específicas de (103). evaluación de la discapacidad, deben tener en cuenta las necesidades de los alumnos Intervenciones en las escuelas con discapacidad. ■■ Los procedimientos de evaluación deben Reconocimiento y tratamiento de complementarse entre sí. las diferencias individuales ■■ A fin de promover la diversidad, los pro- Los sistemas educativos deben sustituir los cedimientos de evaluación deben ser útiles métodos pedagógicos más tradicionales con para identificar y valorar los avances y los enfoques más centrados en los educandos, logros de cada alumno. que tengan en cuenta que cada persona tiene ■■ Los procedimientos de evaluación inclusi- una capacidad determinada para aprender y vos deben estar orientados explícitamente una forma específica de hacerlo. Los planes de a evitar la segregación y, en la medida de estudios, los métodos y los materiales de ense- lo posible, no se debe aplicar ningún tipo ñanza, los sistemas de evaluación y examen, de rótulo. Por el contrario, se debe poner y el manejo de la clase deben ser accesibles y el acento en las prácticas de aprendizaje flexibles para respaldar las diferencias en los y enseñanza que promuevan una mayor patrones de aprendizaje (19, 69). inclusión en los entornos convencionales. 248 Capítulo 7  Educación Los planes de educación personalizados educación personalizados, coordinan servicios son una herramienta útil en el caso de los y proporcionan orientación a los docentes con- niños con necesidades educativas especiales, vencionales (109). En El Salvador, se establecieron ya que los ayudan a aprender de manera eficaz «aulas de apoyo» en las escuelas primarias con- en los ambientes menos restrictivos. En estos vencionales para prestar servicios a los alumnos planes, que se elaboran mediante un proceso con necesidades educativas especiales, incluidos multidisciplinario, se identifican las necesida- los alumnos con discapacidad. Estos servicios des; las metas y los objetivos de aprendizaje; incluyen la evaluación de los alumnos, enseñanza las estrategias adecuadas de enseñanza, y el individual o en grupos pequeños, apoyo para los apoyo y los ajustes necesarios. Muchos países, maestros de educación general, logoterapia y otros como Australia, el Canadá, Nueva Zelandia, el servicios similares. Los maestros de las aulas de Reino Unido y los Estados Unidos, cuentan con apoyo trabajan en estrecha colaboración con los políticas y procesos documentados para dichos padres, y el Ministerio de Educación les asigna un planes (106). presupuesto para capacitación y sueldos. En 2005, La creación de un ambiente de aprendi- aproximadamente el 10% de las escuelas de todo zaje óptimo ayudará a los niños a aprender y el país contaba con aulas de apoyo (68). a alcanzar su potencial (107). Toda vez que sea Los auxiliares de enseñanza —también posible, se deben utilizar TIC y ayudas técni- denominados «auxiliares de apoyo del apren- cas (69, 108). En el caso de algunos alumnos dizaje» o «auxiliares para necesidades espe- con discapacidad, será preciso incluir ciertos ciales»— trabajan cada vez más en las aulas ajustes, como letra grande, lectores de pan- convencionales. Su rol varía según los diferentes talla, material en Braille y lengua de señas, y entornos, pero su función principal es brindar software especializado. Es posible que también apoyo a los niños con discapacidad para que sean necesarios formatos alternativos de eva- puedan participar en las aulas convencionales; luación, como exámenes orales para quienes no se los debe considerar docentes sustitutos. no puedan leer. Los educandos que tengan difi- El éxito de su labor depende de la eficacia de la cultades para la comprensión como resultado comunicación y la planificación con el docente de una deficiencia intelectual podrían necesi- encargado del aula, una comprensión común de tar estilos y métodos de enseñanza adaptados. sus funciones y responsabilidades, y el segui- Las opciones relativas a los ajustes razonables miento permanente de la manera en que se pro- dependerán de los recursos disponibles (71). porciona el apoyo (110, 111). El uso generalizado de auxiliares de enseñanza entraña riesgos, ya Suministro de apoyo adicional que puede desalentar la aplicación de enfoques Para garantizar el éxito de las políticas de más flexibles y marginar a los niños discapaci- educación inclusiva, será preciso prestar ser- tados dentro del aula (93). Los auxiliares para vicios de apoyo adicional a algunos niños con necesidades especiales no deben impedir que discapacidad (5). Es probable que los ahorros los niños con discapacidad interactúen con los provenientes de la transferencia de alumnos de niños sin discapacidad o participen en activi- instituciones especializadas a escuelas conven- dades adecuadas para su edad (88). cionales compensen parcialmente los costos La identificación y la intervención tempra- adicionales asociados con dicho apoyo. nas pueden reducir el nivel de apoyo educativo En los casos en que resulte necesario, las escue- que los niños con discapacidad requerirán a las deben tener acceso a docentes de educación lo largo de sus años escolares y garantizar que especial. En Finlandia, la mayoría de las escuelas alcancen todo su potencial (107). Es posible recibe apoyo en forma permanente de, al menos, que los niños con discapacidad necesiten tener un docente de educación especial. Estos maestros acceso a especialistas del ámbito de la salud y llevan a cabo evaluaciones, elaboran planes de la educación, como terapeutas ocupacionales, 249 Informe mundial sobre la discapacidad fisioterapeutas, logoterapeutas y psicólogos última instancia, la tasa de matriculación de los educacionales, a fin de recibir apoyo en el pro- alumnos con discapacidad (véase el cuadro 7.4). ceso de aprendizaje (107). Un estudio sobre Es preciso destacar los méritos de los maes- las intervenciones en la primera infancia en tros con discapacidad y señalarlos como mode- Europa permitió establecer la importancia de los de conducta. En Mozambique, un instituto coordinar adecuadamente los servicios socia- de formación docente y ADEMO, organización les, de salud y de educación (112). nacional para personas discapacitadas, colabo- Asimismo, es importante usar los recursos ran en la tarea de capacitar maestros en la ense- existentes de una manera más adecuada para ñanza de alumnos con discapacidad y también respaldar el aprendizaje, en particular, en los otorgan becas a alumnos con discapacidad para entornos más pobres. Por ejemplo, si bien es que cursen la carrera docente (116). posible que las escuelas ubicadas en entornos Existen varios recursos que ayudan a los rurales pobres tengan aulas numerosas y menos docentes a promover enfoques inclusivos para recursos materiales, estas barreras se pueden los alumnos con discapacidad, entre ellos: superar si la comunidad participa más activa- ■■ Embracing diversity: Toolkit for crea- mente y sus miembros tienen una actitud posi- ting inclusive, learning friendly environ- tiva (65). Gran parte del material didáctico que ments (Incorporación de la diversidad: permite mejorar marcadamente los procesos Instrumentos para crear entornos de apren- de aprendizaje se puede elaborar a nivel local dizaje inclusivos y accesibles). Este material (103). Las escuelas especiales, cuando existen, contiene nueve folletos de autoaprendizaje suelen ser valiosas por sus conocimientos espe- para ayudar a los maestros a mejorar sus cializados sobre la discapacidad (identificación competencias en aulas con diversidad de e intervención tempranas) y como centros de alumnos (107). capacitación y recursos (5). En entornos de ■■ Module 4: Using ICTs to promote edu- ingreso bajo, los maestros itinerantes pueden cation and job training for persons with ser un medio eficaz en función de los costos disabilities en Toolkit of best practices and para solucionar la falta de docentes, ayudar policy advice (Módulo 4: Uso de las TIC a los niños con discapacidad a adquirir com- para promover la educación y la capaci- petencias —como alfabetización en el sistema tación laboral de las personas con dis- Braille, orientación y movilidad— y elaborar capacidad en Instrumentos de prácticas material didáctico (113). óptimas y asesoramiento sobre políticas). Este documento contiene información Fortalecimiento de la capacidad docente sobre la forma en que las TIC facilitan el La capacitación adecuada de los maestros con- acceso a la educación de las personas con vencionales es fundamental para que se sientan discapacidad (108). seguros y sean competentes a la hora de enseñar ■■ Education in emergencies: Including a los niños con diversas necesidades educativas. everyone: INEE pocket guide to inclusive Es necesario incorporar los principios de inclu- education (Educación en situaciones de sión en los programas de formación docente, emergencia: Incluir a todos. La guía de que deben abarcar cuestiones tales como las bolsillo de la Red Interagencial para la actitudes y los valores y no tan solo los conoci- Educación en Situaciones de Emergencia mientos y las competencias (103). La formación para la educación inclusiva). Este docu- de posgrado, como la que ofrece el Instituto de mento sirve de guía a los educadores que Capacitación Docente de Sebeta, en Etiopía, trabajan en situaciones de emergencia y puede mejorar la prestación de los servicios y, en conflicto (117). 250 Capítulo 7  Educación Cuadro 7.4. Formación docente en Etiopía La capacitación docente en materia de educación para las necesidades especiales se viene llevando a cabo en Etiopía desde los años noventa y ha recibido gran apoyo de la comunidad internacional. Hasta principios de esa década, esta capacitación se impartía principalmente a través de cursillos breves financiados por ONG. Ese enfoque no generó cambios perdurables en los procesos de enseñanza y aprendizaje y tampoco dotó al Gobierno de capacidad para formar personal docente de educación especial por sus propios medios. A partir de 1992, y con apoyo del Gobierno de Finlandia, se comenzó a dictar un curso de seis meses de duración en un instituto de formación docente (114), en el marco de una iniciativa para respaldar las escuelas especiales existentes, incorporar más clases especiales y aumentar el número de educandos en las clases convencionales con el apoyo de docentes itinerantes. Cincuenta docentes recibieron educación universitaria en universidades finlandesas —seis de ellos en Finlandia y los 44 restantes, a través de educación a distancia—, con un costo de alrededor del 10% de la educación directa. La Universidad de Adís Abeba elaboró cursos de apoyo de corta duración, y se creó un centro especial —el Instituto de Formación Docente de Sebeta— en el ámbito de la Escuela para Ciegos de Sebeta. Entre 1994 y 1998, 115 personas obtuvieron el título de maestro de educación especial, y se impartió formación en el servicio a millares de docentes convencionales. No obstante, los docentes capacitados no son suficientes para satisfacer la demanda total de educación inclusiva (115 ). En la actualidad, otras instituciones y universidades regulares de Etiopía ofrecen cursos de educación para las necesidades especiales a todos los alumnos, y se sigue dictando un curso de 10 meses para maestros calificados en Sebeta. Como resultado del programa de formación de Sebeta, ha aumentado el número de clases especia- les y de niños con discapacidad que asisten a la escuela. Sin embargo, según las estadísticas del Ministerio de Educación, se estima que, del total de la población en edad escolar primaria —unos 15 millones de niños—, tan solo 6000 niños con discapacidad identificados tienen acceso a la educación (64). Además, la formación docente debe tener Eliminar las barreras físicas el respaldo de otras iniciativas, que otorguen a Las políticas de acceso a la educación se deben los maestros la oportunidad de compartir sus sustentar en los principios del diseño univer- conocimientos especializados y sus experiencias sal. Muchas barreras físicas se pueden solu- sobre la educación inclusiva, y de adaptar sus cionar de una manera relativamente sencilla: propios métodos de enseñanza y experimentar la modificación de la distribución física de las con ellos en ambientes propicios (69, 102). aulas puede redituar grandes beneficios (118). Cuando existe un gran número de escuelas La incorporación del diseño universal en los segregadas, se debe asignar prioridad a medi- nuevos planes de edificación resulta menos das que brinden a los maestros de educación onerosa que realizar los cambios necesarios en especial las competencias necesarias para pasar un edificio antiguo y solo agrega alrededor de a trabajar en un sistema inclusivo. Las escuelas un 1% al costo total de construcción (119). especiales y las escuelas convencionales deben colaborar en actividades para ampliar la educa- Superación de las actitudes negativas ción inclusiva (62). En la República de Corea, el La presencia física de los niños con discapacidad Gobierno selecciona al menos una escuela espe- en las escuelas no garantiza en forma automá- cial de cada distrito para que trabaje en estre- tica su participación. Para que la participación cha colaboración con una escuela convencional sea significativa y se obtengan buenos resultados asociada. El objetivo es alentar la inclusión de en el aprendizaje, el espíritu de la escuela —la los niños discapacitados a través de varias ini- manera en que valora la diversidad y crea un ciativas, como el apoyo de los pares y el trabajo ambiente que brinda seguridad y apoyo— es grupal (76). fundamental. 251 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 7.5. Deportes para niños con discapacidad en Fiji Desde marzo de 2005, el Comité Paralímpico de Fiji y la Comisión Australiana de Deportes han trabajado en estrecha colaboración para ofrecer actividades deportivas inclusivas para niños con discapacidad en los 17 centros especiales de educación de Fiji. Estas actividades forman parte del Programa Australiano de Difusión del Deporte, iniciativa del Gobierno de Australia cuyo objetivo es ayudar a las personas y las organizaciones a crear programas en la esfera del deporte que sean inclusivos y de buena calidad y contribuyan al desarrollo social. Los programas locales del Comité Paralímpico de Fiji se formulan de manera tal que aumentan la variedad y la calidad de los deportes a disposición de los niños en las escuelas del país e incluyen las siguientes actividades: ■■ Pacific Junior Sport, programa basado en juegos que brinda a los niños la oportunidad de participar y desarrollar sus habilidades; ■■ qito lai lai («juegos para niños»), que incluyen actividades para niños más pequeños; ■■ solicitar a las federaciones deportivas —como las de golf, tenis de mesa, tenis y tiro con arco y flecha— que realicen demostraciones en las escuelas; ■■ respaldar a las escuelas a fin de que los alumnos puedan practicar deportes populares, tales como el fútbol, el voleibol y el baloncesto, y deportes paralímpicos tales como la boccia, el goalball y el voleibol sentado; ■■ organizar torneos deportivos a nivel regional y nacional, así como también festivales en los que los alumnos pongan a prueba sus habilidades en el fútbol, el baloncesto y el voleibol frente a los niños de escuelas convencionales; ■■ proporcionar modelos de conducta a través del programa de embajadores deportivos, en cuyo marco las escuelas, incluidas las convencionales, reciben en forma regular visitas de atletas con discapacidad. El deporte puede mejorar la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad pues, por su intermedio, es posible: ■■ cambiar lo que las comunidades piensan y sienten acerca de las personas con discapacidad y, de esta manera, reducir el estigma y la discriminación; ■■ cambiar lo que las personas con discapacidad piensan y sienten acerca de ellas mismas y, de esta manera, darles el poder de reconocer su propio potencial; ■■ reducir su aislamiento y ayudarlos a integrarse más plenamente en la comunidad; ■■ ofrecer oportunidades que ayuden a los jóvenes a desarrollar sistemas corporales saludables (musculoesque- lético, cardiovascular) y mejorar la coordinación. Como resultado del trabajo del Comité Paralímpico de Fiji, cada viernes por la tarde, más de 1000 niños con discapacidad practican deportes en todo el país. Tal como lo señala el Oficial de Desarrollo Deportivo del Comité Paralímpico de Fiji, «cuando la gente ve a los niños con discapacidad practicar un deporte, se da cuenta de que son capaces de hacer muchas cosas diferentes». Fuente: (122–124). Las actitudes de los docentes son esencia- de apoyo en la escuela (36). Los docentes pueden les al momento de garantizar que los niños con superar el miedo y la falta de confianza respecto discapacidad permanezcan en la escuela y par- de la educación de alumnos con discapacidad. ticipen en las actividades del aula. A través de Por ejemplo: un estudio que se llevó a cabo para comparar ■■ En Zambia, los maestros de escuelas pri- las actitudes de los docentes frente a los niños marias y básicas expresaron su interés por con discapacidad en Haití y los Estados Unidos, incluir a niños con discapacidad, aunque se demostró que la probabilidad de que los creían que debía ser tarea exclusiva de docentes cambien su actitud hacia la inclusión especialistas. Muchos temían que algunas es mayor cuando otros docentes demuestran condiciones, como el albinismo, fueran actitudes positivas y cuando existe una cultura contagiosas. Se los invitó a hablar acerca 252 Capítulo 7  Educación de sus creencias negativas y a expresar sus organizaciones de personas con discapacidad, ideas por escrito (120). y encontrar un lugar en el mercado laboral o ■■ En Uganda, las actitudes de los docentes un instituto de formación profesional para los mejoraron por el solo hecho de tener un niños cuando terminan la educación escolar. contacto frecuente con niños con disca- Existen ejemplos de prácticas innovadoras pacidad (56 ). que vinculan la RBC con la educación inclusiva ■■ En Mongolia, se llevó a cabo un programa en varios países de ingreso bajo: de capacitación sobre educación inclusiva ■■ En la región de Karamoja de Uganda, donde para docentes y padres con el apoyo de la mayoría de la población es nómada y docentes especializados. Los 1600 maes- solo el 11,5% sabe leer y escribir, las tareas tros que recibieron capacitación tuvieron domésticas de los niños son fundamen- actitudes muy positivas hacia la inclusión tales para la supervivencia de las fami- de niños con discapacidad y hacia el trabajo lias. En esta región se puso en marcha un con los padres; el porcentaje de niños con proyecto denominado «Educación Básica discapacidad matriculados en estableci- Alternativa para Karamoja». A través de mientos preescolares y escuelas primarias este proyecto basado en la comunidad, que aumentó del 22% al 44% (121). ha impulsado la inclusión en la educación (126), se alienta la participación de niños La función de la comunidad, con discapacidad y la instrucción escolar la familia, y las personas y los en el idioma local. El programa de estudios tiene en cuenta los medios de subsistencia niños con discapacidad de la comunidad y se imparte instrucción sobre ganadería y producción agrícola. La comunidad ■■ El proyecto Oriang, en la zona occidental Los enfoques que involucran a la comunidad de Kenya, incorporó la educación inclusiva en su conjunto se basan en la idea de que el en cinco escuelas primarias. La asociación niño es un miembro integral de la comunidad Leonard Cheshire Disability brinda asistencia y acrecientan las probabilidades de lograr que técnica y financiera (60). El respaldo incluye la reciba una educación inclusiva y sostenible formación de nuevos maestros y actividades (véase el cuadro 7.5). con los alumnos, padres, docentes y la comu- Con frecuencia, los proyectos de la RBC nidad en su conjunto orientadas a modificar han incluido actividades educativas para niños las actitudes y forjar las estructuras adecua- con discapacidad que, en todos los casos, tienen das para prestar servicios de educación inclu- un mismo objetivo: la inclusión (5, 125). Las siva. A través del proyecto, se benefician 2568 actividades relacionadas con la RBC que res- niños, de los cuales 282 tienen una discapaci- paldan la educación inclusiva incluyen: derivar dad moderada a grave (127). a los niños con discapacidad a escuelas adecua- das, ejercer presión sobre las escuelas para que Los padres acepten niños con discapacidad, asesorar a los Los padres deben participar en todos los docentes para que proporcionen apoyo a los aspectos del aprendizaje (128). La familia es la niños con discapacidad, y crear vínculos entre primera fuente de educación de los niños y la la familia y la comunidad (59). mayor parte del aprendizaje ocurre en el hogar. Los trabajadores de RBC también son útiles Con frecuencia, los padres se esfuerzan por para los docentes en razón de que pueden pro- crear oportunidades educativas para sus hijos; porcionar dispositivos asistenciales, garan- en consecuencia, su participación es necesaria tizar el tratamiento médico, tornar accesible para facilitar el proceso de inclusión. En varios el ambiente escolar, establecer vínculos con países, algunos padres, en forma individual y 253 Informe mundial sobre la discapacidad generalmente con el apoyo de asociaciones de Los niños con discapacidad padres, han presentado demandas contra sus Aunque con frecuencia no se tienen en cuenta gobiernos y han sentado precedentes que per- sus opiniones, es preciso escuchar a los niños mitieron el ingreso de niños con discapacidad con discapacidad. En los últimos años, los a escuelas convencionales. Gracias a la presión niños han tenido una mayor participación en que ejerció el programa Inclusión Educativa los estudios sobre sus experiencias educativas. en Panamá, el Gobierno panameño modificó Los resultados de las investigaciones que cuen- la ley que establecía que los niños con discapa- tan con información aportada por los niños cidad debían recibir educación en un sistema son muy beneficiosos para las autoridades que separado. En 2003, como resultado de esa cam- formulan los planes y las políticas en el ámbito paña, el Gobierno comenzó a aplicar una polí- de la educación y se pueden convertir en una tica orientada a lograr que todas las escuelas fuente de datos a medida que los sistemas fueran inclusivas. La Asociación Noruega para educativos se vuelvan más inclusivos. La coo- Personas con Discapacidades Intelectuales, peración entre los niños es una actividad que, una organización de padres de Noruega, ha utilizada de una manera más adecuada, puede brindado apoyo a padres en Zanzíbar a fin promover la inclusión (94). de ayudarlos a colaborar con el Ministerio de Los métodos audiovisuales han sido espe- Educación en la introducción de la educación cialmente eficaces para lograr que niños de un inclusiva. En 2009, una organización de padres amplio espectro de entornos socioeconómicos del Líbano logró que un instituto de formación expresaran sus opiniones (129, 130). docente realizara la capacitación práctica de los ■■ Se consultó a jóvenes de nueve países del maestros en la comunidad en lugar de hacerlo Commonwealth acerca de su opinión sobre en instituciones. la CDPD a través de varios grupos de dis- cusión. El derecho a la educación se ubicó Las organizaciones de personas entre las tres cuestiones principales en las con discapacidad tres cuartas partes de estos grupos (131). Las organizaciones de personas con discapaci- ■■ En un programa para refugiados en Jhapa dad también cumplen un papel en la promoción (Nepal), se estableció que los niños con de la educación de los niños con discapacidad, discapacidad conformaban un grupo por ejemplo, al trabajar con jóvenes con disca- abandonado y vulnerable (132). En con- pacidad, proponer modelos de conducta, reco- secuencia, se designó un coordinador mendar a los padres que envíen a sus hijos a de tiempo completo encargado de las la escuela y participen en su educación, y pro- cuestiones relativas a la discapacidad en mover la educación inclusiva. La Federación el marco del programa, a fin de llevar a Sudafricana de Personas con Discapacidad, cabo investigaciones sobre actividades por ejemplo, creó un abanico de programas para promover la participación. Los niños destinados a personas con discapacidad, que con discapacidad hablaron sobre su vida incluye el programa para niños y jóvenes que familiar y describieron la manera en que ha funcionado durante los últimos 15 años. El eran objeto de burlas cuando salían de sus programa se centra en todos los aspectos de la hogares. Tanto los niños como los padres discriminación y el abuso de niños con disca- asignaron suma prioridad a la educación. pacidad y su exclusión de la educación y otras Al cabo de 18 meses, 700 niños asistían a actividades sociales. Empero, estas organiza- diversas escuelas y se había comenzado a ciones generalmente carecen de los recursos y impartir formación en lengua de señas en la capacidad necesaria para desarrollar su fun- todos los campos para refugiados, para ción en el plano de la educación. niños sordos y no sordos. 254 Capítulo 7  Educación ■■ En septiembre de 2007, el Ministerio de como escolar para eliminar las barreras físi- Educación de Portugal organizó una con- cas y actitudinales y proporcionar servicios de sulta en toda Europa con la colaboración de apoyo y ajustes razonables. la Agencia Europea para el Desarrollo de la Un amplio espectro de partes interesadas Educación Especial (133). Aunque estaban —autoridades normativas, administradores de a favor de la educación inclusiva, los jóve- escuelas, docentes, familiares, y niños con y sin nes consultados señalaron con énfasis que discapacidad— pueden contribuir a mejorar las se debía brindar a cada persona la posibi- oportunidades y los resultados educativos de los lidad de elegir dónde recibir educación. Si niños con discapacidad, como se describe sucin- bien reconocían que en las escuelas inclu- tamente en las siguientes recomendaciones. sivas adquirían competencias sociales y experiencia del mundo real, también hicie- Formular políticas claras y mejorar ron notar que el apoyo personalizado de un los datos y la información especialista los ayudó a prepararse para los niveles educativos superiores. ■■ Es preciso formular una política nacional clara en materia de inclusión de los niños con discapacidad en la educación, respal- Conclusiones y dada por el marco jurídico, las institu- recomendaciones ciones y los recursos adecuados que sean necesarios. A fin de ayudar a las autori- Los niños con discapacidad tienen menos pro- dades normativas a elaborar un sistema babilidades que los niños sin discapacidad de de educación equitativo que incluya a los ingresar a la escuela y tienen tasas más bajas niños con discapacidad, se deberá llegar a de permanencia y promoción en la escuela. Los un acuerdo respecto de la definición de los niños con discapacidad deben tener igualdad términos «educación inclusiva» y «necesi- de oportunidades en el acceso a una educación dades educativas especiales». de calidad, pues ella es fundamental para la ■■ Se necesita identificar, mediante encuestas, formación de capital humano y para su partici- el nivel y la naturaleza de las necesidades a pación en la vida social y económica. fin de proporcionar el apoyo y realizar los Aunque, históricamente, los niños con ajustes que resulten adecuados. Algunos discapacidad han sido educados en escuelas alumnos necesitarán solamente algunas especiales separadas, las escuelas convencio- modificaciones en el ambiente físico para nales inclusivas —tanto en zonas urbanas tener acceso, mientras que otros necesita- como rurales— permiten realizar avances de rán apoyo educativo en forma intensiva. una manera eficaz en función de los costos. ■■ Se recomienda establecer sistemas de segui- La educación inclusiva es más adecuada para miento y evaluación. Con frecuencia, los pres- prestar asistencia a la mayoría de los niños con tadores de servicios existentes pueden aportar discapacidad y evita que queden aislados de sus datos sobre el número de educandos con dis- familias y comunidades. capacidad y sus necesidades educativas, tanto Las políticas, los sistemas y los servicios en escuelas especiales como en escuelas educativos imponen un amplio espectro de convencionales. Es necesario realizar inves- barreras que reducen las oportunidades de los tigaciones sobre la eficacia en función de los niños con discapacidad para acceder a la edu- costos y la eficiencia de la educación inclusiva. cación convencional. A fin de garantizar que ■■ Es conveniente divulgar a las autoridades los niños con discapacidad tengan igualdad normativas, los educadores y las familias de oportunidades en el acceso a la educación, los conocimientos sobre las medidas nece- se requiere un cambio tanto a nivel sistémico sarias para lograr la inclusión educativa. En 255 Informe mundial sobre la discapacidad el caso de los países en desarrollo, la expe- cobertura de las necesidades individuales riencia de otros países que ya hayan dado de los alumnos con discapacidad. los primeros pasos hacia la inclusión puede ■■ Se necesita brindar orientación técnica resultar muy útil. Los proyectos modelo a docentes que contenga explicaciones de educación inclusiva se podrían ampliar con respecto a la manera de agrupar a los a través de redes de prácticas recomenda- alumnos, diferenciar la enseñanza, utilizar das que establezcan vinculaciones entre el homólogos para proporcionar asistencia y ámbito local, regional y mundial. adoptar otras intervenciones de bajo costo para brindar apoyo a los alumnos con difi- Adoptar estrategias para cultades de aprendizaje. promover la inclusión ■■ Se debe definir con claridad y revisar las políticas en materia de evaluación, clasifica- ■■ Se recomienda centrar la atención en educar ción y ubicación de los alumnos, a fin de que a los niños de la manera más similar posible tengan en cuenta la naturaleza interactiva de a la educación convencional. Esto incluye, la discapacidad, no estigmaticen a los niños de ser necesario, la creación de vinculacio- y beneficien a las personas con discapacidad. nes entre los establecimientos de educación ■■ Es necesario promover el derecho de los especial y las escuelas convencionales. niños sordos a la educación mediante el ■■ Se debe evitar construir escuelas especia- reconocimiento de los derechos lingüísti- les nuevas si no existen escuelas de este cos. Los niños sordos deben tener contacto tipo. Por el contrario, conviene utilizar los con la lengua de señas a muy temprana recursos para brindar apoyo adicional a edad y recibir educación que les permita los niños con discapacidad en las escuelas ser plurilingües, tanto en la lectura como convencionales. en la escritura. Es preciso capacitar a los ■■ Es necesario garantizar una infraestructura docentes en la lengua de señas y proporcio- educativa inclusiva, por ejemplo, mediante la nar material didáctico accesible. imposición de normas mínimas de accesibi- lidad ambiental para permitir el acceso de los En caso de ser necesario, prestar niños con discapacidad a la escuela. El trans- servicios especializados porte accesible también es fundamental. ■■ Es preciso sensibilizar a los docentes respecto ■■ Es preciso aumentar la inversión en infraes- de sus responsabilidades hacia todos los niños tructura y personal escolar a fin de que los y ampliar y mejorar sus aptitudes para enseñar niños con discapacidad que tienen nece- a niños con discapacidad. Lo ideal es que los sidades educativas especiales obtengan docentes reciban capacitación sobre cuestio- el apoyo necesario y lo sigan recibiendo nes relativas a la inclusión de niños con dis- durante su educación. capacidad como parte de su formación antes ■■ Se debe brindar a los educandos con dis- y durante el desempeño de sus funciones. capacidad moderada o grave la posibilidad Asimismo, se debería poner especial énfasis en de recibir servicios de logoterapia, terapia los docentes de zonas rurales, donde se prestan ocupacional y fisioterapia. En caso de no pocos servicios a los niños con discapacidad. disponer de especialistas, se recomienda ■■ Es recomendable proporcionar apoyo a los utilizar los servicios de RBC existentes docentes y a las escuelas para que reempla- para proporcionar apoyo a los niños en los cen el modelo único con enfoques flexibles entornos educativos. Si la comunidad no que permitan atender las diversas necesida- cuenta con estos recursos, se deberá reali- des de los educandos; por ejemplo, los planes zar un intento por establecer gradualmente de educación personalizados garantizan la estos servicios. 256 Capítulo 7  Educación ■■ Es conveniente considerar la incorporación resultados que las decisiones normativas de auxiliares de enseñanza para proporcio- impuestas por las autoridades. nar apoyo especial a los niños con discapaci- ■■ Conviene crear vínculos entre los ser- dad y, al mismo tiempo, garantizar que esta vicios educativos y la RBC y otros ser- medida no los aísle de los otros alumnos. vicios de rehabilitación, en caso de que existan. De esta manera, los recursos Respaldar la participación escasos pueden utilizarse de manera más eficaz y es posible lograr una adecuada ■■ Es importante lograr la participación de integración de la educación, los servicios los padres y los miembros de la familia. de atención de la salud y los servicios Los padres y los docentes deben tomar en sociales. forma conjunta las decisiones relativas a las ■■ Es necesario alentar una mayor participa- necesidades educativas de cada niño. Los ción de los adultos con discapacidad y las niños tienen un mejor rendimiento cuando organizaciones de personas discapacitadas las familias participan, y el costo de esta en actividades orientadas a promover el actividad es muy bajo. acceso de los niños con discapacidad a la ■■ Se debe lograr que la comunidad en su con- educación. junto participe en actividades relacionadas ■■ Es importante consultar e involucrar a con la educación de los niños con discapa- los niños en las decisiones relativas a su cidad. Es probable que esto genere mejores educación. Referencias 1. Global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008. 2. World population prospects: the 2008 revision population database: highlights. United Nations, Department of Economic and Social Affairs, 2009 (http://www.un.org/esa/population/publications/wpp2008/wpp2008_highlights.pdf, accessed 12 January 2011). 3. The State of the World’s Children 2006: excluded and invisible. New York, United Nations Children’s Fund, 2005. 4. The present situation of special education. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 1988. 5. Education for All. Salamanca framework for action. Washington, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 1994. 6. The Dakar framework for action: Education for All: meeting our collective commitments. Adopted by the World Education Forum, Dakar, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 26–28 April 2000. 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Sin embargo, como mi trabajo era tan duro, la úlcera de mi pie derecho se complicó y al final tuvieron que amputarlo. Afortunadamente, con la ayuda de mis amigos y vecinos, conseguí que me pusieran una prótesis y pude reanudar mis actividades para llevar una vida independiente y que tuviera sentido. Partí de cero y comencé a criar ganado. Formé un centro de comercio ganadero. Esta actividad no solo me da lo suficiente para vivir, sino que además me permite ayudar a muchas otras personas que también tienen que afrontar las consecuencias de la lepra.» Tiexi «Cuando intenté ingresar a la universidad, y cuando postulaba para un trabajo, a muchas personas les costaba ver más allá de mi discapacidad. Simplemente suponían que, por el hecho de tener una discapacidad, no podía realizar las tareas más sencillas, ni siquiera usar un extingui- dor de incendios... Desde que me propuse ser enfermera, creo que la razón principal por la cual me trataban de manera diferente era que las personas sentían temor, porque nunca antes habían tenido que tratar con alguien como yo.» Rachael «Trabajo en la unidad de comidas preparadas de una ONG, donde preparo comidas para 25 personas que trabajan allí; cuando no estoy cocinando, hago muñecas de género. Los productos se confeccionan para tiendas que los compran porque son de buena calidad, y no porque estén hechos por personas con discapacidad. Tengo muchos amigos en mi trabajo. Todos tenemos una discapacidad intelectual. No tengo otras opciones de empleo, porque en ninguna otra parte contratarían a alguien como yo. Me cuesta pensar qué haría si tuviera otras opciones; tal vez me gustaría cantar y bailar, y componer música.» Debani «Antes del terremoto, éramos una familia numerosa, con siete hijos, cada uno con sus sueños y sus anhelos. Pero solo tres logramos sobrevivir entre las ruinas de los edificios. Los médicos que vinieron de los Estados Unidos solo pudieron salvar una de mis piernas. Con una prótesis, volví a la escuela. Yo vivía con mis recuerdos del pasado, que se reducía a unas pocas fotos que me que- daron. Estaba consciente de que debía seguir adelante con mi educación, pero no sentía deseos de hacerlo. El momento decisivo de mi vida fue un ofrecimiento de trabajo en el canal de televisión local como periodista principiante. Mi primera reacción fue que mi discapacidad podría ser un impedimento para llegar a ser periodista profesional. Pero me recibieron con mucho afecto; en el trabajo me alentaron y me capacitaron para ser periodista. Al poco tiempo me sentía muy cómoda en mi nuevo ambiente y con mi nuevo trabajo, me asignaban las mismas responsabilida- des que a los demás y no tenía ningún privilegio.» Ani 8 Trabajo y empleo En todo el mundo hay personas con discapacidad que son empresarios y trabajadores por cuenta propia, agricultores y obreros, médicos y profeso- res, vendedores en tiendas y conductores de autobuses, artistas y técnicos en computación (1). Una persona con discapacidad puede realizar casi cualquier trabajo y, en un ambiente apropiado, la mayoría de esas personas pueden ser productivas. Pero, como se documenta en varios estudios rea- lizados en países tanto desarrollados como en desarrollo, las personas con discapacidad en edad de trabajar registran tasas de empleo considerable- mente menores y tasas de desempleo muchísimo más altas que las personas sin discapacidad (2-9). Las bajas tasas de participación en el mercado laboral constituyen una de las razones importantes por las cuales la discapacidad puede conducir a la pobreza (10 -15). En el artículo 27 de la CDPD, se reconoce «el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad» (16). Además, entre otras disposiciones, la CDPD prohíbe toda forma de discriminación laboral, promueve el acceso a la formación profesional y las oportunidades de empleo por cuenta propia, y requiere la realización de ajustes razonables en el lugar de trabajo. Diversos factores influyen en los resultados que obtienen las personas con discapacidad en el mercado laboral: diferencias de productividad; imper- fecciones del mercado de trabajo relacionadas con la discriminación y el prejuicio, y la falta de incentivos creada por los sistemas de prestaciones por discapacidad (2, 17-19). Para abordar las imperfecciones del mercado laboral y fomentar el empleo de personas con discapacidad, en muchos países exis- ten leyes que prohíben la discriminación por motivo de discapacidad. Cabe esperar que la exigencia del cumplimiento de las leyes antidiscriminatorias mejore el acceso a la economía formal y genere mayores beneficios socia- les. En muchos países, también se han adoptado medidas específicas, como la fijación de cuotas, con el propósito de aumentar las oportunidades de empleo de las personas con discapacidad (20). La rehabilitación profesional y los servicios relacionados con el empleo —capacitación laboral, orienta- ción, ayuda para la búsqueda de trabajo, y colocación— pueden ayudar a desarrollar o restablecer la habilidad de las personas con discapacidad para 265 Informe mundial sobre la discapacidad Cuadro 8.1. Conceptos básicos El término «trabajo» es amplio y comprende el trabajo no remunerado que se realiza en el hogar o en una empresa familiar, el trabajo remunerado efectuado para otra persona u organización en la economía formal e informal, y el empleo por cuenta propia. Los «medios de subsistencia» son los medios por los cuales una persona obtiene lo que necesita para vivir (21). Esto puede significar trabajo realizado en el hogar o en la comunidad, trabajo individual o grupal, o para una organización, un organismo gubernamental o una empresa. Puede ser un trabajo remunerado en especie, en dinero efectivo, o mediante un jornal o un salario (21). En muchos países, las personas con discapacidad realizan predominantemente trabajos no remunerados (22). La «economía formal» está regulada por el Estado y comprende el empleo en los sectores público y privado donde los trabajadores son contratados mediante la firma de un contrato y reciben un sueldo y prestaciones, como planes de pensión y seguro de salud. La «economía informal» es la parte no regulada de la economía de un país. Comprende la agricultura en pequeña escala, el microcomercio, las empresas domésticas, los pequeños negocios con pocos empleados y otras actividades similares (22). La expresión «fuerza de trabajo» se refiere a todos los adultos en edad de trabajar que se encuentran disponibles para trabajar, son capaces de trabajar, y están trabajando o desean hacerlo (23). Los «desempleados» son aquellas personas que no están empleadas pero que están disponibles para trabajar y buscan trabajo. Existen distintos indicadores para determinar la situación laboral de las personas con discapacidad: ■■ La tasa de desempleo es la cantidad de personas desempleadas expresada como porcentaje de la fuerza de trabajo. ■■ La tasa de ocupación es la proporción de la población en edad de trabajar que tiene un trabajo remunerado. ■■ La tasa de participación en la fuerza de trabajo es la proporción de la población adulta económicamente activa, ya sea que esté empleada o desempleada (22). ■■ El coeficiente de empleo es la relación entre la tasa de ocupación de las personas con discapacidad y la tasa de ocupación de la población general. competir y facilitar su inclusión en el mercado que contratar a personas con discapacidad es de trabajo. Lo fundamental en todo esto es el eficiente y rentable (29, 30). cambio de actitud en el lugar de trabajo (véase La participación de las personas con disca- el cuadro 8.1). pacidad en la fuerza laboral también es impor- tante porque permite: ■■ Maximizar los recursos humanos: La par- El mercado laboral ticipación productiva de personas con dis- capacidad aumenta el bienestar individual Participación en el mercado laboral y contribuye al producto nacional (31, 32). ■■ Promover la dignidad humana y la cohe- Para que las personas con discapacidad y sus sión social: Aparte del ingreso, el empleo familias puedan superar la exclusión, deben reporta beneficios personales y sociales, tener acceso al trabajo o a medios de vida, a fin y añade un sentido de dignidad humana de romper algunos de los nexos entre discapaci- y cohesión social (33). Todas las personas dad y pobreza (14, 24-26). Hay empleadores que deberían poder elegir libremente la direc- todavía piensan que las personas con discapa- ción que quieren dar a su vida personal y cidad no están calificadas o no son productivas así desarrollar plenamente sus talentos y (27, 28). Sin embargo, las personas con discapa- capacidades (16). cidad a menudo tienen las habilidades requeri- ■■ Dar cabida al número cada vez mayor de das, una gran lealtad y una tasa de absentismo personas con discapacidad en la población muy baja, y cada vez más empresas consideran en edad de trabajar: Según las previsiones, 266 Capítulo 8  Comprender la discapacidad la prevalencia de la discapacidad aumen- no se vería afectada si se desempeñara como tará en las próximas décadas debido al operadora telefónica (36). En una economía incremento de las condiciones crónicas y a agraria, la mayoría de los puestos de trabajo la mejora de los servicios de salud y rehabi- corresponden al sector primario y requieren litación médica que salvan y prolongan la trabajos manuales pesados, actividades que las vida de las personas. También se espera que personas con capacidad limitada para caminar aumente la prevalencia de la discapacidad o acarrear carga tal vez no estén en condiciones como consecuencia del envejecimiento de de realizar. Además, a una persona con disca- la población mundial. Se prevé que, en las pacidad se le podría ofrecer un salario inferior próximas décadas, la proporción de perso- simplemente por discriminación. nas mayores de 60 años aumentará en todas En consecuencia, con un salario de reserva las regiones del mundo (17, 18). más alto y un salario de mercado más bajo, una persona con discapacidad tiene menos La teoría del mercado laboral indica que, probabilidades de obtener empleo que una sin por razones de oferta y demanda, la tasa de ocu- discapacidad. pación de las personas con discapacidad será menor que la de las personas sin discapacidad. Tasas de ocupación Por el lado de la oferta, a las personas con discapacidad el trabajo les significará un En muchos países no se dispone sistemática- mayor costo, porque tal vez tengan que hacer mente de datos sobre el empleo de las personas un mayor esfuerzo para trasladarse al lugar con discapacidad. Las respuestas a una encuesta de trabajo y desempeñar sus funciones; en los realizada por la Organización Internacional del países con mejores prestaciones por discapaci- Trabajo (OIT) en 2003 revelaron que 16 de los dad, el empleo puede significar una pérdida de 111 países y territorios que participaron en ella prestaciones y de cobertura de salud, cuyo valor no disponían de ningún dato sobre el empleo es mayor que los salarios que podrían ganarse en relación con la discapacidad (22). En los (34). Por lo tanto, es probable que el «salario de países de ingreso bajo y mediano, la disponibi- reserva» de una persona con discapacidad, es lidad de datos sigue siendo limitada, a pesar de decir, el salario más bajo por el cual una per- las mejoras recientes (37). En muchos de esos sona está dispuesta a trabajar, sea más alto que países, una proporción importante de las per- el de una persona sin discapacidad. La «trampa sonas trabajan en la economía informal, por lo de las prestaciones» que así se genera causa que no figuran en todas las estadísticas sobre el preocupación en muchos países de ingreso alto mercado laboral, ni están comprendidas en la (2, 35). legislación sobre el empleo. Por el lado de la demanda, una condición Los datos de varios países muestran que de salud puede hacer que una persona sea las tasas de ocupación de las personas con dis- menos productiva, sobre todo si el ambiente en capacidad son más bajas que las de la pobla- el lugar de trabajo no es adecuado para perso- ción general (véanse la tabla 8.1 y la tabla 8.2) y nas con discapacidad. En esas circunstancias, que el coeficiente de empleo oscila entre cifras cabría esperar que a esa persona se le ofreciera tan bajas como el 30% en Sudáfrica y el 38% un salario inferior al del mercado. Los efectos en el Japón y tan altas como el 81% en Suiza y de una discapacidad en la productividad de el 92% en Malawi. las personas no son fáciles de calcular, porque Dado que, a menudo, las personas con dis- dependen del tipo de deficiencia, el ambiente de capacidad que no trabajan no buscan empleo trabajo y las tareas que exige el puesto. Por ejem- y, por lo tanto, no están incluidas en la fuerza plo, una persona ciega podría tener dificultad de trabajo, la tasa de desempleo puede no mos- para operar una grúa, pero su productividad trar un panorama completo de su situación en 267 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla 8.1. Tasas de ocupación y coeficientes de empleo en un grupo de países seleccionados País Año Tasa de ocupación de las Tasa de ocupación de la Coeficiente de personas con discapacidad (%) población general (%) empleo Alemaniaa 2003 46,1 64,8 0,71 Australiaa 2003 41,9 72,1 0,58 Austriaa 2003 43,4 68,1 0,64 Canadáa 2003 56,3 74,9 0,75 Españaa 2003 22,1 50,5 0,44 Estados Unidose 2005 38,1 73,2 0,52 Indiab 2002 37,6 62,5 0,61 Japóna 2003 22,7 59,4 0,38 Malawif 2003 42,3 46,2 0,92 Méxicoa 2003 47,2 60,1 0,79 Noruegaa 2003 61,7 81,4 0,76 Países Bajosa 2003 39,9 61,9 0,64 Perúc 2003 23,8 64,1 0,37 Poloniaa 2003 20,8 63,9 0,33 Reino Unidoa 2003 38,9 68,6 0,57 Sudáfricad 2006 12,4 41,1 0,30 Suizaa 2003 62,2 76,6 0,81 Zambiag 2005 45,5 56,5 0,81 Nota: La tasa de ocupación es la proporción de la población (con o sin discapacidad) en edad de trabajar que tiene empleo. La definición de «edad de trabajar» varía de un país a otro. Fuentes: a (38); b (8); c (39); d (7 ); e (40); f (41); g (42). Tabla 8.2. Tasas de ocupación, proporción de encuestados con y sin discapacidad Individuos Porcentaje Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países Sin Con Sin Con Sin Con discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad Hombres 71,2 58,6* 53,7 36,4* 64,9 52,8* Mujeres 31,5 20,1* 28,4 19,6* 29,9 19,6* 18-49 años 58,8 42,9* 54,7 35,2* 57,6 41,2* 50-59 años 62,9 43,5* 57,0 32,7* 60,9 40,2* 60 años o más 38,1 15,1* 11,2 3,9* 26,8 10,4* Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. * La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%. Fuente: (43). el mercado laboral. En cambio, es más común El análisis de los resultados de la Encuesta usar la tasa de ocupación como indicador de la Mundial de Salud correspondientes a 51 países situación de las personas con discapacidad en el arroja tasas de ocupación del 52,8% para los mercado laboral. hombres con discapacidad y el 19,6% para las 268 Capítulo 8  Comprender la discapacidad mujeres con discapacidad, en comparación y hacia el lugar de trabajo, y ocuparse de su con el 64,9% en el caso de los hombres sin dis- situación de salud. Por eso, puede resultarles capacidad y el 29,9% en el de las mujeres sin interesante el trabajo a tiempo parcial o contin- discapacidad. Un estudio reciente de la OCDE gente, que a veces permite esa flexibilidad. Sin (2) reveló que, en 27 países, las personas con embargo, es posible que esos empleos ofrezcan discapacidad en edad de trabajar enfrentaban sueldos más bajos y menos prestaciones. Algunas considerables desventajas y peores resultados investigaciones realizadas en los Estados Unidos en el mercado de trabajo que las personas sin han revelado que el 44% de los trabajadores con discapacidad en edad de trabajar. En promedio, discapacidad tienen empleos contingentes o a la tasa de ocupación de las personas con disca- tiempo parcial, en comparación con el 22% de pacidad (44%) equivalía a más de la mitad de la los trabajadores sin discapacidad (48). Las con- de las personas sin discapacidad (75%). La tasa diciones de salud eran el factor más importante de inactividad era aproximadamente 2,5 veces que explicaba la alta prevalencia del empleo a mayor entre las personas sin discapacidad (49% tiempo parcial o contingente. y 20%, respectivamente). La tasa de ocupación varía considerable- Salarios mente según la discapacidad que tengan las per- sonas; aquellas con condiciones de salud mental Las personas con discapacidad que trabajan o deficiencias intelectuales (28, 44) registran las suelen ganar menos que sus contrapartes sin tasas de ocupación más bajas. En un estudio discapacidad; las mujeres con discapacidad realizado en el Reino Unido, se comprobó que suelen ganar menos que los hombres con disca- las personas con condiciones de salud mental pacidad. Las diferencias salariales entre hom- tenían mayores dificultades para ingresar en el bres y mujeres con y sin discapacidad son, por mercado laboral y para obtener ingresos en com- lo tanto, tan importantes como las diferencias paración con otros trabajadores (45). En otro en las tasas de ocupación (45, 49). En el Reino estudio se comprobó que las personas con defi- Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, ciencias intelectuales tenían tres a cuatro veces solamente la mitad de la considerable diferen- menos probabilidades de ser empleadas que las cia de salarios y tasas de participación entre los personas sin discapacidad, y mayores probabili- trabajadores varones con y sin discapacidad dades de pasar por periodos de desempleo más puede atribuirse a diferencias de productividad frecuentes y más prolongados. También tenían (19). Investigaciones empíricas realizadas en los menos probabilidades de conseguir un empleo Estados Unidos han revelado que la discrimi- competitivo y más probabilidades de ser emplea- nación reduce los salarios y las oportunidades das en ambientes segregados (46). de empleo. Si bien los prejuicios tenían un gran efecto en una minoría relativamente pequeña Tipos de empleo de hombres con discapacidad, aparentemente este factor era relativamente poco importante En muchos países, los mercados laborales son en la determinación de las diferencias salariales mayormente informales, y existen muchas en un grupo mucho más grande (36). personas que trabajan por cuenta propia. En No está claro si la diferencia salarial es tan la  India, por ejemplo, el 87% de las personas marcada en los países en desarrollo. Estudios con discapacidad que trabajan lo hacen en el recientes realizados en la India han arrojado sector informal (47). resultados variados: existe una diferencia sala- Las personas con discapacidad pueden nece- rial considerable en el caso de los hombres sitar flexibilidad de horario y en otros aspectos en los mercados laborales rurales en Uttar de su trabajo: precisan tiempo suficiente para Pradesh, pero no para ese mismo tipo de tra- prepararse para ir a trabajar, desplazarse desde bajadores en Tamil Nadu (50, 51). Se requieren 269 Informe mundial sobre la discapacidad más investigaciones en este ámbito a partir de adicional para las personas con deficiencias datos representativos a nivel nacional. visuales (60). La falta de acceso al financiamiento es un gran obstáculo para cualquier persona que Barreras para ingresar desee emprender un negocio. Para las personas al mercado laboral con discapacidad, sobre todo si son mujeres, esto suele ser incluso más difícil, dado que, Las personas con discapacidad están en desven- con frecuencia, carecen de garantías. Muchos taja en el mercado laboral. Por ejemplo, la falta posibles prestamistas consideran, equivocada- de acceso a educación y capacitación o a recur- mente, que las personas con discapacidad cons- sos financieros puede ser la causa de su exclu- tituyen un alto riesgo para los préstamos. Por lo sión del mercado laboral, pero dicha exclusión tanto, los mercados crediticios pueden impedir también podría obedecer a la percepción que que las personas con discapacidad obtengan exista en el lugar de trabajo o que tengan los fondos para realizar inversiones (49). empleadores acerca de la discapacidad y las personas con discapacidad. Los sistemas de Conceptos erróneos acerca protección social pueden crear incentivos para de la discapacidad que las personas con discapacidad abandonen el mundo del trabajo para acogerse a las pres- Las ideas erróneas acerca de la habilidad de las taciones por discapacidad (2). Hacen falta más personas con discapacidad para desempeñar investigaciones acerca de los factores que influ- un trabajo son razones importantes de su des- yen en los resultados del mercado laboral para empleo continuado y, si están empleadas, de su las personas con discapacidad. exclusión de las oportunidades de ascenso en sus carreras profesionales (61). Esas actitudes Falta de acceso pueden deberse a prejuicios o creencias de que las personas con discapacidad son menos pro- La educación y la capacitación son fundamenta- ductivas que sus contrapartes sin discapacidad les para poder lograr un buen trabajo productivo (62). Concretamente, pueden existir prejuicios que reporte un ingreso razonable (52-54). Sin o ignorancia acerca de los condiciones de salud embargo, los jóvenes con discapacidad a veces mental y de los ajustes en el ambiente laboral no tienen acceso a educación formal ni a opor- que pueden facilitar el empleo (45). Estos con- tunidades para desarrollar sus aptitudes, sobre ceptos erróneos suelen prevalecer no solo entre todo en el ámbito cada vez más importante de la los empleadores sin discapacidad, sino también tecnología de la información (55-57). La diferen- entre las mismas personas con discapacidad y cia en el nivel de instrucción entre las personas sus familiares (9). con discapacidad y aquellas sin discapacidad es, Algunas personas con discapacidad tienen por lo tanto, un obstáculo cada vez mayor (9). bajas expectativas respecto de sí mismas acerca Las personas con discapacidad enfrentan de su habilidad para obtener empleo y tal vez barreras ambientales que dificultan el acceso ni siquiera intenten encontrar trabajo. El ais- físico al empleo. Algunas personas pueden no lamiento social restringe su acceso a las redes estar en condiciones de solventar los costos del sociales, sobre todo de amigos y familiares, que traslado diario hacia y desde el lugar de trabajo podrían ayudarlas a encontrar empleo (54). (58, 59). También pueden existir impedimentos físicos para participar en entrevistas de trabajo, Discriminación en el propio lugar de trabajo, o para asistir a eventos sociales con los colegas (54). La falta Los empleadores pueden discriminar a las de acceso a información puede ser una barrera personas con discapacidad si tienen una idea 270 Capítulo 8  Comprender la discapacidad equivocada acerca de sus habilidades o no No todos estos mecanismos están a disposi- desean incluirlas entre sus trabajadores (63). ción de los trabajadores del sector informal, que Los distintos tipos de deficiencias provocan es el predominante en muchos países. Los datos diferentes grados de prejuicio, y el mayor que existen sobre los costos, los beneficios para prejuicio se exhibe hacia las personas con las personas y la sociedad y los resultados de condiciones de salud mental (36 , 64). El 29% estos mecanismos son, en el mejor de los casos, de las personas con esquizofrenia fueron insuficientes y, a veces, incluso contradictorios discriminadas a la hora de buscar trabajo o (67-70). Se necesitan más investigaciones para conservarlo, y el 42% sentía la necesidad de entender qué medidas mejoran las oportunida- ocultar su condición cuando postulaba para des en el mercado laboral para las personas con un trabajo o intentaba ampliar su educación discapacidad, y cuáles son sostenibles y eficaces o capacitación (65). en función de los costos. Protección excesiva en la Leyes y reglamentos legislación laboral Las leyes y los reglamentos relacionados con el En varios países, sobre todo de Europa orien- empleo de personas con discapacidad, que exis- tal, sigue existiendo una actitud protectora ten en muchos lugares (71), incluyen leyes contra hacia los trabajadores con discapacidad. Los la discriminación y sobre la acción afirmativa. A códigos laborales de esos países disponen, por menudo, las leyes generales de trabajo también ejemplo, jornadas de trabajo más cortas, más regulan la conservación en el empleo y otras periodos de descanso, licencias con goce de cuestiones laborales de aquellas personas que sueldo más largas, y mayores indemnizaciones desarrollan una discapacidad mientras están para los trabajadores con discapacidad, inde- empleadas. Sin embargo, la aplicación y la efica- pendientemente de que ello sea necesario o no cia de las disposiciones relativas a la protección (66). Si bien estas disposiciones se han con- de las personas con discapacidad varían conside- cebido con las mejores intenciones, en algu- rablemente. A menudo no se aplican en debida nos casos, podrían llevar a los empleadores a forma o no se conocen lo suficiente (47, 72). considerar a los trabajadores con discapacidad como menos productivos y más onerosos, y, Leyes contra la discriminación en consecuencia, menos deseables que aquellos Las leyes contra la discriminación establecen sin discapacidad. la ilegalidad de tomar decisiones acerca del empleo de una persona por motivo de discapa- cidad, como en el caso de Australia (1992), el Eliminar las barreras que Canadá (1986, 1995), Nueva Zelandia (1993) y obstan al trabajo y el empleo los Estados Unidos (1990). Más recientemente, en otros países se han incorporado cláusulas En todo el mundo se han utilizado diversos sobre discriminación por motivo de discapa- mecanismos para abordar las barreras que cidad en su legislación más general, como en impiden ingresar al mercado laboral: Alemania y Sudáfrica (73), mientras que, en el ■■ leyes y reglamentos; Brasil y Ghana, dichas cláusulas están incluidas ■■ intervenciones específicas; en las respectivas constituciones (71). ■■ rehabilitación y formación profesional; En el sector formal, la exigencia de ajus- ■■ empleo por cuenta propia y tes razonables se refiere a las adaptaciones microfinanciamiento; del trabajo y del lugar donde este se realiza, ■■ protección social; cuando ello no imponga una carga indebida, ■■ fomento de un cambio de actitud. a fin de facilitar el empleo de personas con 271 Informe mundial sobre la discapacidad discapacidad (véase el artículo 2 de la CDPD). disminución de la tasa de ocupación (70). Dicha Con tales exigencias, se procura reducir la dis- ley puede haber sido más eficaz como factor criminación en el empleo, mejorar el acceso a disuasivo a la hora de despedir a trabajadores los lugares de trabajo y lograr un cambio en las que hubieran desarrollado una condición dis- percepciones acerca de la habilidad de las per- capacitante que como herramienta para promo- sonas con discapacidad para trabajar en forma ver las contrataciones. Pero los datos recientes productiva. Algunos ejemplos de ajustes razo- parecen indicar que esta brecha de empleo se ha nables son garantizar que los procedimientos estrechado en el Reino Unido (76), a pesar de de contratación y selección estén al alcance de que la legislación posiblemente haya ayudado todos, adaptar el ambiente de trabajo, modifi- más a los hombres con discapacidad que a las car los horarios y otras condiciones laborales, y mujeres con esa condición (45). proporcionar software para lectura de pantalla y otras ayudas técnicas (74). Acción afirmativa La exigencia de que los empleadores Algunas medidas contra la discriminación hagan ajustes razonables puede ser voluntaria, exigen la «acción afirmativa» en el empleo. En como en Dinamarca, u obligatoria, como en el año 2000, el Consejo de la Unión Europea los Estados Unidos. El costo de tales ajustes instó a sus Estados miembros a introducir, a más puede correr por cuenta de los empleadores, tardar en 2006, políticas sobre el empleo de per- los empleados o ambos. sonas con discapacidad (77). En respuesta a ese Los datos disponibles sobre el éxito de las pedido, Portugal, por ejemplo, elaboró un plan leyes contra la discriminación a la hora de lograr de acción nacional que incluyó la acción afirma- incorporar a las personas con discapacidad en tiva para aumentar el número de personas con el mundo laboral son variados (75). En gene- discapacidad en el mundo laboral (78). En Israel, ral, esas leyes parecen haber tenido más éxito las exigencias sobre acción afirmativa que deben en cuanto a la prevención de la discriminación cumplir los empleadores, establecidas por la Ley entre aquellos que ya se encontraban emplea- sobre Igualdad de Derechos para las Personas dos. Las primeras investigaciones relativas a la con Discapacidad de 1998, han sido confirmadas Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades judicialmente como legales y se aplican tanto en indicaron que su aplicación provocó una dis- las contrataciones como en los despidos (79). En minución del empleo de personas con disca- el Brasil también se promueve la acción afirma- pacidad (67). Es posible que los empleadores se tiva en el empleo a través de la cláusula constitu- abstuvieran de emplear a personas con disca- cional n.o 37 (contra la discriminación) (71). pacidad para evitar posibles litigios, o quizás la obligación de realizar ajustes razonables actuó Intervenciones específicas como un factor disuasivo a la hora de contratar personal con discapacidad (68). Cuotas Hay estudios más recientes que indican que, Muchos países han establecido cuotas para el si bien la cifra de personas con discapacidad en empleo de personas con discapacidad en los el mundo laboral efectivamente disminuyó, sectores público y privado. La suposición implí- ello no se debió a la Ley sobre Estadounidenses cita es que, sin esas cuotas, los empleadores con Discapacidades, sino a la nueva definición no aceptarían trabajadores con discapacidad de lo que constituye la discapacidad, que se uti- debido a la discriminación, el temor de menor liza en el sistema de asistencia social (69). En productividad, o el posible aumento del costo el Reino Unido, la Ley contra la Discriminación de la mano de obra, por ejemplo, por el costo por Discapacidad no tuvo repercusiones en el de realizar los ajustes necesarios (53, 73). Sin periodo inmediatamente posterior a su pro- embargo, el supuesto de que las cuotas corri- mulgación, y puede haber conducido a una gen las imperfecciones del mercado laboral en 272 Capítulo 8  Comprender la discapacidad beneficio de las personas con discapacidad aún controversia. Pueden no ser del agrado de los no se ha documentado empíricamente, ya que empleadores, que a menudo preferirían pagar todavía no se ha realizado una evaluación cabal una multa que intentar cumplir con las cuotas de los efectos de las cuotas en el empleo de las que establece la ley. En las organizaciones de personas con discapacidad. personas con discapacidad, a veces se considera Alemania tiene una cuota del 5% para el que las cuotas merman el valor potencial de los empleo de trabajadores con discapacidad grave trabajadores discapacitados (84). en empresas con más de 20 empleados. En 2002, esa proporción era del 3,4% para las empresas Incentivos para los empleadores privadas, y en 2003, del 7,1% para la administra- Si los empleadores asumen el costo de los ajus- ción pública (80). En Sudáfrica, las dependencias tes razonables, puede ser menos probable que públicas y los organismos estatales están sujetos a contraten a personas con discapacidad a fin de disposiciones reglamentarias que estipulan que, evitar los costos laborales adicionales. Si los al menos, el 2% de su fuerza de trabajo deben empleados asumen ese costo, su movilidad en ser personas con discapacidad. Sin embargo, la el mercado puede disminuir debido al riesgo cuota del sector estatal no se ha cumplido (81). de incurrir en más gastos relacionados con los Turquía tiene una cuota del 3% para las empre- ajustes razonables en un trabajo nuevo. Para sas que emplean a más de 50 trabajadores, y el superar estos obstáculos, se pueden ofrecer Estado paga la totalidad de las contribuciones de diversos incentivos financieros: los empleadores a la seguridad social correspon- • A menudo se ofrecen incentivos tribu- dientes a los trabajadores con discapacidad hasta tarios a los empleadores, sobre todo a los que el límite de la cuota y la mitad de las contribu- tienen pocos empleados (85). ciones correspondientes a los trabajadores con ■■ Los organismos públicos de empleo pueden discapacidad por encima de la cuota. ofrecer asesoría y aportar financiamiento En muchos casos, se aplican multas a los para la realización de los ajustes relaciona- empleadores que no cumplen sus cuotas. El dos con el trabajo, como lo hace un orga- importe de las multas se puede utilizar para nismo de rehabilitación profesional en uno financiar iniciativas que impulsen el empleo de de los estados de los Estados Unidos (86). personas con discapacidad. En China, las empre- ■■ Se pueden financiar las modificacio- sas que no cumplen la cuota del 1,5% deben pagar nes necesarias en el lugar de trabajo. En cierta cantidad al Fondo para la Seguridad en el Australia, el Departamento de Empleo y Empleo de las Personas con Discapacidad, que Relaciones Laborales financia el Plan de financia servicios de capacitación y colocación Modificaciones en el Lugar de Trabajo, que laboral para dichas personas (82). aporta hasta AUD 10 000 para realizar los Durante la transición a una economía de ajustes requeridos para adaptar el ambiente libre mercado, varios países de Europa orien- laboral a los nuevos empleados con disca- tal y la antigua Unión Soviética establecieron pacidad (87). cuotas en reemplazo del antiguo sistema con- forme al cual, en ciertos sectores, se reservaban Empleo respaldado puestos de trabajo para personas con discapaci- Los programas especiales de empleo pueden dad. Con el importe de las multas aplicadas por contribuir significativamente al empleo de per- incumplimiento de esas cuotas, se financiaban sonas con discapacidad grave, sobre todo aque- programas de rehabilitación profesional y capa- llas con deficiencias intelectuales y condiciones citación laboral. de salud mental (38). En la mayoría de los países de la OCDE, la El empleo respaldado permite la inte- tasa de cumplimiento de esas cuotas varía entre gración de las personas con discapacidad el 50% y el 70% (73, 83). Las cuotas generan en el mercado laboral competitivo. Ofrece 273 Informe mundial sobre la discapacidad orientación laboral, formación laboral especia- a aquellas personas consideradas incapaces de lizada, supervisión personalizada, transporte competir en el mercado laboral abierto. Por y ayudas técnicas, para que las personas con ejemplo, en Suiza, país que tiene una de las discapacidad puedan aprender y desempeñarse más altas tasas de empleo de personas con dis- mejor en su trabajo (88). Se han documentado capacidad, gran parte del empleo protegido se los buenos resultados del empleo respaldado ofrece en entornos segregados (38). En Francia, en personas con discapacidad grave, incluidas las personas sujetas al empleo protegido que aquellas con deficiencias psiquiátricas o inte- han perdido hasta un tercio de su capacidad de lectuales, problemas de aprendizaje y lesiones trabajo reciben sueldos regulares y tienen plena cerebrales traumáticas (89-92). cobertura de la seguridad social, mientras que Las empresas sociales y otras firmas con las personas que han perdido más de dos ter- objetivos de esa índole trabajan en el mer- cios de su capacidad de trabajo solo reciben cado abierto, pero tienen la finalidad social una remuneración simbólica (38). Existe con- de emplear a las personas que están en mayor troversia con respecto a los talleres protegidos, desventaja en el mercado laboral. A menudo, porque estos establecimientos segregan a las estas empresas procuran dar oportunidades personas con discapacidad y se los asocia con de empleo a personas con discapacidad, sobre el espíritu caritativo. todo aquellas con deficiencias intelectuales y La CDPD promueve las oportunidades para condiciones de salud mental, para que traba- las personas con discapacidad que les permi- jen junto a personas sin discapacidad (93, 94). tan trabajar en el mercado laboral abierto (16). Las estimaciones recientes indican que exis- Sin embargo, los talleres protegidos pueden ten unas 3800 empresas sociales en Europa, no tener incentivos para que las personas con sobre todo en Alemania e Italia, que emplean discapacidad pasen al mercado laboral abierto, a unas 43 000 personas con discapacidad (95). porque pueden perder a sus «mejores trabaja- Actualmente, los datos sobre las firmas sociales dores» (98). En Nueva Zelandia se ha intentado no son sólidos. En los casos en que los resulta- profesionalizar en mayor medida el empleo dos han sido satisfactorios, se señala que estas protegido y hacerlo más competitivo, y se ha empresas pueden generar ahorros en los pre- tratado de facilitar la transición al mercado supuestos de salud y asistencia social, y obte- abierto (véase el cuadro 8.2) (38). En Europa, la ner rentabilidad social sobre las inversiones tendencia más reciente es que los talleres prote- en términos de bienestar e independencia. Por gidos se transformen en empresas sociales. ejemplo, el análisis del proyecto de la casa de huéspedes Six Mary’s Place en Edimburgo (96) Agencias de empleo reveló que, por cada £ 1 invertida, se recupera- A las agencias de empleo generales se las ha ron £ 5,87 en concepto de ahorro en prestacio- alentado y, en algunos casos, se les ha exigido nes de salud mental y asistencia social, nuevos por ley que atiendan a las personas con discapa- ingresos tributarios y más ingresos personales. cidad que buscan empleo en el mismo sitio que En los análisis de la relación costo-beneficio de a las demás personas, en vez de derivarlas a ser- las empresas sociales y del empleo respaldado vicios de colocación especiales. En los Estados también se deben incluir las prestaciones socia- Unidos, la Ley de Inversión en la Fuerza Laboral les, personales y de salud más generales (97). de 1998 reunió una gran variedad de programas de colocación en oficinas de empleo centraliza- Empleo protegido das. Países como Austria, Bélgica, Dinamarca El empleo protegido consiste en ofrecer empleo y Finlandia incluyen a las personas con disca- en establecimientos separados, ya sea en una pacidad en los servicios que ofrecen las agen- empresa protegida o en un sector segregado cias de empleo convencionales (101). En otros de una empresa corriente (73), y está dirigido países existen servicios específicos, tales como 274 Capítulo 8  Comprender la discapacidad Cuadro 8.2. Mejora de los servicios profesionales para las personas con discapacidad en Nueva Zelandia En 2001, el Gobierno de Nueva Zelandia puso en marcha el programa Pathways to Inclusion, orientado a incre- mentar la participación de personas con discapacidad en la fuerza de trabajo y en sus comunidades (99). Las personas con discapacidad que trabajaban en talleres protegidos recibían una remuneración menor que el salario mínimo, independientemente de sus destrezas o habilidades. Con asesoría y financiamiento público, los proveedores de empleo protegido modificaron sus operaciones con el objeto de incluir servicios de empleo respaldado y promover la participación en la comunidad. Si bien el empleo protegido sigue formando parte de una variedad de servicios profesionales financiados a través del Ministerio de Desarrollo Social, esa forma de empleo ha sido reemplazada, en gran medida, por los servicios de empleo respaldado. Una evaluación de este programa desde su creación arrojó los siguientes resultados (100): ■■ El número de personas que participaban en los servicios profesionales aumentó de 10 577 en 2003 a 16 130 en 2007. ■■ Los resultados con respecto al empleo han mejorado, y un mayor número de participantes deja de acogerse a las prestaciones o declara ingresos además de seguir recibiéndolas. ■■ El número de proveedores de servicios profesionales que aspiran a ofrecer empleo remunerado aumentó del 44% al 76% en tres años. ■■ La proporción de servicios que ofrecen empleo segregado con pago de, al menos, el salario mínimo aumentó, en todos o casi todos los casos, del 10% en 2004 al 60% en 2007. ■■ El número de usuarios de servicios que dejaron de acogerse a las prestaciones o que declararon ingresos al cabo de 12 a 24 meses de haber iniciado el servicio ha aumentado, lo cual es una indicación de la eficacia de los servicios en el largo plazo. BizLink, en Singapur (102). En China existen fin de ayudar a disipar las creencias de que más de 3000 agencias de empleo para personas las personas con discapacidad no pueden con discapacidad (103), y la Federación China realizar un determinado trabajo (105-107). de Personas con Discapacidad cumple una fun- ción central en la promoción del empleo. En los últimos años se han puesto en Los criterios en que se basa la prestación de marcha, con mucho éxito, varios servicios de servicios de empleo para personas con discapa- empleo para personas con discapacidad dirigi- cidad están cambiando: dos por los propios usuarios: ■■ De un modelo de colocación laboral que ■■ En Río de Janeiro (Brasil) el Centro de Vida intentaba acomodar a las personas en los Independiente funciona como servicio de puestos de trabajo que estaban disponibles empleo y agencia de apoyo continuo para se ha pasado a un modelo centrado en la personas con discapacidad (108). persona, que tiene en cuenta los intereses ■■ En 1988, se creó en España la Fundación y las aptitudes del individuo. El objetivo ONCE con el objetivo de promover la for- es encontrar el empleo adecuado para la mación y la accesibilidad al empleo. Esta persona adecuada, con miras a un empleo fundación es financiada por la lotería nacio- viable a más largo plazo y una carrera pro- nal, dirigida por la Organización Nacional fesional para toda la vida (104). de Ciegos Españoles (ONCE) (109). ■■ El empleo protegido ha sido reemplazado ■■ En Manchester (Reino Unido) por el empleo respaldado, es decir, se ha «Breakthrough» es un novedoso servicio pasado del concepto de «capacitar y luego de empleo dirigido por los propios usua- colocar» a uno de «colocar y luego capaci- rios que trabaja con empleadores y con tar». La idea es, primero, emplear a las per- personas con discapacidad, para ayudar a sonas, antes de ofrecerles capacitación, a encontrar y mantener puestos de trabajo, y 275 Informe mundial sobre la discapacidad encontrar programas de preparación para En el Reino Unido, el programa Pathways el empleo (110). to Work es una iniciativa que ofrece apoyo en ■■ En 1996, se creó en Sudáfrica una enti- materia de empleo y salud a personas que soli- dad llamada «Disability Employment citan el subsidio al empleo y de subsistencia por Concerns» con el propósito de imitar el motivos de salud o discapacidad. El programa modelo de la ONCE. De propiedad de orga- consiste en entrevistas obligatorias relaciona- nizaciones de personas con discapacidad, das con el trabajo y en una variedad de servicios esta entidad respalda empresas e invierte para ayudar a las personas con discapacidad y en ellas para promover las metas de equi- condiciones de salud a encontrar empleo. Hay dad en el empleo de personas con discapa- asesores personales que ofrecen ayuda para cidad (111, 112). encontrar trabajo, capacitación laboral y asis- ■■ En la India, el Centro Nacional de tencia para la gestión de la discapacidad o las Promoción del Empleo para Personas con condiciones de salud. Las primeras investigacio- Discapacidad (113) sensibiliza al mundo nes realizadas con una muestra de beneficiarios empresarial, realiza campañas sobre acceso reveló que, con el programa, la probabilidad de al empleo, promueve la educación y fomenta encontrar empleo aumentaba 7,4% (116). la concienciación pública. Las personas con discapacidad no son un grupo homogéneo y, para algunos subgrupos, La existencia de estos programas parece se deben adoptar enfoques específicos. Por indicar que las organizaciones de personas con ejemplo, los problemas de las personas con discapacidad podrían ampliar la gama de activi- dificultades de audición son diferentes de los dades para mejorar el empleo de dichas personas; de las personas ciegas (117, 118). Las personas por ejemplo, búsqueda de empleo y compagina- que experimentan problemas intermitentes o ción de personas con ocupaciones, capacitación episódicos, como, por ejemplo, aquellas con en tecnología y otras destrezas laborales, y pre- condiciones de salud mental, enfrentan situa- paración para entrevistas de trabajo. ciones particulares. Las investigaciones han encontrado dife- Gestión de la discapacidad rencias considerables entre países en la propor- La gestión de la discapacidad se refiere a las ción de personas que regresan al trabajo después intervenciones que se aplican a las personas de desarrollar una discapacidad: las cifras de que desarrollan una condición de salud o una un estudio varían del 40% al 70% (119). En las discapacidad mientras están empleadas. Los organizaciones que cuentan con programas ya principales elementos de la gestión de la dis- establecidos de gestión de la discapacidad, han capacidad son, en general, el tratamiento de mejorado las tasas de retorno al trabajo (véase casos de manera eficaz, la educación de los el cuadro 8.3) (120). supervisores, los ajustes en el lugar de tra- bajo y una pronta reintegración al trabajo con Rehabilitación y formación los medios de apoyo apropiados (114). En el profesional Canadá, el Instituto Nacional de Investigación y Gestión de la Discapacidad (115) es un centro Los servicios de rehabilitación profesional per- internacional que promueve la educación, miten a las personas con discapacidad desarro- capacitación e investigación sobre la reinte- llar o restablecer su capacidad para participar gración en el lugar de trabajo, es decir, el pro- en el mercado de trabajo competitivo. Estos ceso que permite a los trabajadores mantener servicios normalmente se refieren a la pre- sus aptitudes y, al mismo tiempo, reducir los paración para el empleo, orientación y colo- costos de la discapacidad que deben asumir los cación. Por ejemplo, en Tailandia, la Escuela empleadores y el Estado. Profesional Redentorista para Discapacitados 276 Capítulo 8  Comprender la discapacidad Cuadro 8.3. El regreso al trabajo en Malasia Los programas de seguridad social ayudan a las personas con discapacidad a participar en el mundo laboral y la vida comunitaria. Ya sea que se financien con el seguro social o a través de prestaciones financiadas con los impuestos, los pagos en dinero efectivo y los beneficios en especie pueden ser una manera de contribuir a la sociedad. A su vez, esto genera actitudes más positivas hacia las personas con discapacidad y la sociedad se vuelve más inclusiva con respecto a la discapacidad. En Malasia, tras llevar a cabo un plan piloto durante un año en 2005, la Organización de la Seguridad Social ha decidido ampliar el programa Return to Work (Vuelta al Trabajo) a todo el país, mediante la combinación de apoyo financiero a través de los pagos de la seguridad social con rehabilitación física y profesional para ayudar a los trabajadores que sufren lesiones y enfermedades relacionadas con el empleo a reintegrarse a su trabajo. El programa piloto demostró que, gracias a la rehabilitación, el 60% de las personas que sufren lesiones en el lugar de trabajo pueden retomar completamente su empleo. El programa trabaja con proveedores de servicios de rehabilitación y ha establecido vínculos con varios grandes empleadores para ofrecer trabajo a los participantes. Un responsable del tratamiento de casos coordina la reha- bilitación con la persona que sufrió la lesión, su familia, su empleador, su médico y profesionales de diferentes disciplinas, en la medida necesaria, tales como fisioterapia, terapia ocupacional, orientación y gestión del dolor. ofrece servicios de colocación, además de capa- de calzado, con frecuencia no responden a los citación en computación y administración de cambios que se producen en el mercado laboral. negocios (121). Los programas de orientación Además, en esos programas se suele partir del y formación profesional convencionales son supuesto de que las personas con discapacidad menos segregacionistas que los programas de solo pueden dedicarse a un número reducido formación creados específicamente para perso- de ocupaciones. nas con discapacidad. No obstante, en Sudáfrica —en el marco de un esquema convencional al amparo de la Capacitación y programas convencionales estrategia nacional para el desarrollo de aptitu- En los países de la OCDE no se invierte lo sufi- des—, las autoridades sectoriales de educación ciente en medidas de rehabilitación y empleo, y capacitación exigen que el 4% de la formación y el interés en ese tipo de inversiones es bajo esté dirigida a personas con discapacidad (111). (122). En los países en desarrollo, los servicios profesionales suelen consistir en pequeños Otras modalidades de capacitación programas de rehabilitación y capacitación (9, Aparte de enseñar habilidades técnicas, los pro- 123). Debido a su alto costo, esos programas gramas más recientes también se han concen- no llegan a una proporción significativa de trado en aumentar el grado de seguridad de los las personas a las cuales están dirigidos (124). participantes y en darles a conocer el ambiente Además, los programas de capacitación con- de negocios general. En Bangladesh, un pro- vencionales, que se centran en una pequeña grama que promueve la iniciativa propia de las gama de habilidades técnicas especializadas personas con discapacidad con miras a su desa- y se imparten en centros segregados, no han rrollo brinda apoyo a estas personas para que logrado colocar a muchas personas con dis- puedan formar organizaciones de autoayuda en capacidad en el mercado laboral (38, 125). Por sus comunidades (126). En Soweto (Sudáfrica) la lo general, los programas se ofrecen en zonas capacitación para adquirir competencias forma urbanas, a menudo lejos de los lugares donde parte de un programa de capacitación para el viven las personas con discapacidad. Los oficios emprendimiento, y la tasa de supervivencia de que se enseñan, como carpintería y confección las empresas creadas ha sido elevada (127). 277 Informe mundial sobre la discapacidad Algunas iniciativas recientes orientadas a exalumnos y con los centros de capacitación ofrecer otras modalidades de capacitación son (véase el cuadro 8.4). prometedoras: A menudo, las actividades orientadas al ■■ Rehabilitación profesional de base comu- fomento del empleo y el desarrollo de medios nitaria. Los instructores son artesanos de subsistencia se realizan a través de progra- locales que enseñan a los participantes las mas de RBC, estrategia que se analiza a lo largo habilidades necesarias para que puedan del presente informe. Normalmente, las inter- valerse por sí mismos en la comunidad. venciones tienen los siguientes objetivos: En Nigeria, los participantes reciben ins- ■■ enseñar habilidades que permitan aprove- trucción y asistencia para el microfinan- char las oportunidades para generar ingre- ciamiento, para que puedan trabajar por sos y encontrar empleo; cuenta propia una vez que completan el ■■ impartir conocimientos sobre el mercado programa. (125). laboral; ■■ Capacitación entre homólogos. En ■■ enseñar a adoptar una actitud apropiada Camboya, un exitoso programa de capa- con respecto al trabajo; citación en el hogar y entre homólogos ■■ dar orientación sobre formas de estable- alienta a empresarios de aldeas rurales a cer una relación con los empleadores para enseñar habilidades técnicas y de negocios encontrar trabajo o recibir capacitación en a personas con discapacidad (128). el lugar de trabajo. ■■ Intervenciones tempranas. En Australia, gracias a un programa de La RBC también procura obtener el res- capacitación en informática para per- paldo de la comunidad para incluir a las per- sonas con lesiones medulares recientes sonas con discapacidad. Una publicación de la —que se imparte mientras los pacientes OIT ofrece ejemplos de prácticas recomenda- están hospitalizados—, las tasas de retorno das de RBC y empleo, además de sugerencias al trabajo o a otros programas de educación prácticas en relación con el desarrollo de habi- y capacitación han aumentado (129). lidades, el empleo por cuenta propia y el acceso ■■ Orientación. En los Estados Unidos, a al mercado laboral (52). través de la colaboración entre el Gobierno A pesar de estas iniciativas prometedoras, y la empresa privada se ofrecen pasantías de resulta difícil evaluar la rehabilitación profesio- verano a centenares de jóvenes con discapa- nal y, en general, aún no se conoce la mayoría de cidad. Este proyecto, que permite sensibilizar sus efectos. La evaluación se hace incluso más a los jóvenes acerca de su carrera profesional difícil debido a que las prestaciones por disca- y desarrollar sus habilidades, ha resultado en pacidad a menudo actúan como factor disua- muchos casos en la colocación permanente sivo a la hora de trabajar, y a la gran variedad de estos jóvenes con los mismos empleadores de servicios que se ofrecen a las personas (75). que les habían ofrecido las pasantías (130). ■■ Capacitación continua. Es importante Empleo por cuenta propia que las personas con discapacidad puedan y microfinanciamiento mantener el contacto con los centros de rehabilitación y seguir avanzando con la El financiamiento para ayudar a iniciar un capacitación recibida. En la India, la orga- pequeño negocio puede ser una alternativa nización The Leprosy Mission patrocina a la escasez de empleo formal (131, 132). Sin asociaciones de egresados de sus centros de embargo, para que los programas de empleo rehabilitación profesional, de manera que por cuenta propia dirigidos a personas con las personas que hayan recibido formación discapacidad tengan éxito, se requieren ciertas puedan mantenerse en contacto con otros aptitudes de mercadotecnia, acceso al crédito, 278 Capítulo 8  Comprender la discapacidad Cuadro 8.4. Formación profesional en The Leprosy Mission En la India, The Leprosy Mission cuenta con varios centros de capacitación profesional para personas jóvenes afectadas por la lepra. A los alumnos se les enseñan diversas habilidades técnicas, como reparación de automó- viles, sastrería, soldadura, electrónica, reparación de aparatos de radio y televisores, taquigrafía, producción de seda, impresión offset, y computación. La preparación que adquieren los graduados es reconocida oficialmente por el Estado. En los centros también se enseñan otros tipos de habilidades, como administración de negocios y aptitudes básicas para la vida activa. Las aptitudes básicas para la vida activa se enseñan a través del cronograma y las actividades de los centros, y se estimulan a través del ejemplo que da el personal. El objetivo es desarrollar lo siguiente: ■■ Habilidades personales: comprenden, entre otras, aptitudes relacionadas con la autoestima, el pensamiento positivo, la motivación, la fijación de metas, la solución de problemas, la toma de decisiones, la organización del tiempo y el control del estrés. ■■ Mecanismos de afrontamiento: comprenden, entre otros, mecanismos para que las personas puedan enfrentar su sexualidad, la timidez, la soledad, la depresión, el miedo, la rabia, el alcoholismo, el fracaso, las críticas y los conflictos. ■■ Aptitudes para el trabajo: comprenden, entre otras, habilidades de liderazgo, para el trabajo en equipo y la planificación de la carrera profesional. En entrevistas y grupos de reflexión con exalumnos, se les pidió a estos que señalaran lo más importante que habían aprendido durante su capacitación. Ninguno mencionó las aptitudes técnicas. En cambio, señalaron la disciplina, la puntualidad, la obediencia, el desarrollo de la personalidad, la confianza en sí mismos, la responsa- bilidad y las habilidades de comunicación. La tasa de colocación de las personas preparadas en los centros de capacitación de The Leprosy Mission sobrepasa el 95%. Entre las razones del éxito, cabe señalar que The Leprosy Mission cuenta con personal de colocación activo que mantiene buenas relaciones con empleadores locales, quienes saben que los graduados de los centros de capaci- tación de esta organización son de alto nivel, y que los centros cuentan con una buena asociación de exalumnos que mantiene a los graduados en contacto entre ellos y con sus centros de capacitación. apoyo de largo plazo y seguimiento (133). En el En el estudio se presentan ejemplos satisfacto- Estudio Internacional sobre Estrategias para la rios de algunos planes de generación de ingre- Generación de Ingresos se analizaron 81 pro- sos de Filipinas, Jamaica y Tailandia (134). yectos de empleo por cuenta propia y se desta- Muchas personas con discapacidad no caron cuatro factores que determinan el nivel disponen de suficientes bienes para ofrecer de éxito que se puede obtener: como garantía a la hora de solicitar prés- ■■ identidad propia (confianza en uno mismo, tamos, y es posible que hayan vivido en la energía, predisposición a asumir riesgos); pobreza durante años. En principio, los pro- ■■ conocimientos pertinentes (alfabetismo y gramas de microfinanciamiento están abier- conocimientos básicos de aritmética, habi- tos a todas las personas, incluidas aquellas lidades técnicas, aptitudes de negocios); con discapacidad. Sin embargo, según los ■■ disponibilidad de recursos (asesoría, capi- datos disponibles, son pocas las personas tal, asistencia en comercialización); con discapacidad que se benefician de dichos ■■ un entorno social y de políticas propicio planes. Algunos programas de microcrédito (apoyo político, desarrollo comunitario, han sido creados por ONG para personas con derechos de las personas con discapacidad). discapacidad, y otros están dirigidos a esas 279 Informe mundial sobre la discapacidad personas, pero se necesitan más datos para Pero las prestaciones de asistencia social demostrar su eficacia. también pueden tener efectos positivos en ■■ En Etiopía, un programa especial de micro- el empleo de las personas con discapacidad. crédito tuvo un impacto positivo en la vida Volver a trabajar después de desarrollar una de mujeres que quedaron discapacitadas discapacidad puede significar un periodo de durante la guerra (135). desempleo y de inseguridad en los ingresos. En ■■ Handicap International evaluó 43 proyec- consecuencia, esta situación se debe tener en tos y comprobó que los planes de micro- cuenta en los programas de asistencia social a la crédito especiales resultaron beneficiosos y hora de planificar los periodos de transición en que casi dos tercios eran sostenibles (132). que la persona deja de percibir las prestaciones ■■ Por lo general, las organizaciones de per- y posteriormente vuelve a percibirlas. Esa tran- sonas con discapacidad tienen dificultades sición se debe tener en cuenta en los progra- para formular y administrar programas de mas de prestaciones, a fin de que las personas microcrédito, y los programas especiales de tengan un incentivo para trabajar y, al mismo microfinanciamiento establecidos por esas tiempo, se sientan seguras al saber que, si no organizaciones solo pueden beneficiar a un consiguen buenos resultados, podrán contar pequeño número de personas (136). con esa ayuda (73). El aumento de los costos de las prestaciones En un análisis de la bibliografía sobre la por discapacidad y las bajas tasas de empleo de materia, se detectaron algunos obstáculos en las personas con discapacidad preocupan a las los programas de microcrédito convencionales; autoridades normativas de los países en desa- por eso, los planes provisionales establecidos rrollo (2, 7, 35, 140). En los países de la OCDE, por ONG y organizaciones de personas con dis- las tasas de aumento de los beneficiarios que capacidad pueden ser de ayuda, al propiciar la reciben prestaciones por discapacidad se han inclusión social, la participación y el empode- incrementado considerablemente en los últimos ramiento. Pero ambos sistemas son necesarios 10 años; actualmente esas personas representan para ampliar la cobertura y aumentar la sos- alrededor del 6% de la población en edad de tra- tenibilidad, dado que el microfinanciamiento bajar (2, 141). Las prestaciones por discapacidad tiene un gran impacto social y económico en se han convertido en un beneficio de último las personas con discapacidad (137). recurso porque las prestaciones por desempleo son más difíciles de obtener, los planes de jubi- Protección social lación anticipada se han ido eliminando gra- dualmente y los trabajadores poco calificados Las prestaciones por discapacidad durante están en desventaja en el mercado laboral (2). El periodos prolongados pueden actuar como gasto en prestaciones por discapacidad es una factor disuasivo para que las personas busquen carga cada vez mayor para las finanzas públicas empleo y vuelvan a trabajar (2, 138, 139). Este y representa hasta el 4% al 5% del PIB en lugares es especialmente el caso de las personas con como los Países Bajos, Noruega y Suiza. En casi menos preparación o el de aquellas que, si bus- la mayoría de los países, la mayor parte de las caran empleo, no conseguirían un trabajo bien solicitudes de tales prestaciones corresponden remunerado. Una razón es que las prestaciones a personas con condiciones de salud mental. La constituyen un ingreso regular con el que las gente casi nunca reemplaza las prestaciones por personas pueden contar, aunque sea pequeño. discapacidad por un puesto de trabajo (2). Para una persona, perder este pago periódico y La reforma del sistema para reemplazar depender de un trabajo humilde y mal remune- las prestaciones pasivas con programas acti- rado puede significar no contar con un ingreso vos en el mercado de trabajo puede marcar regular y sentir muy poca seguridad (34). una diferencia. Datos procedentes de Hungría, 280 Capítulo 8  Comprender la discapacidad Italia, los Países Bajos y Polonia indican que Alemania, Noruega y los Países Bajos han la imposición de obligaciones más estrictas a adoptado recientemente ese tipo de programas los empleadores de suministrar servicios de para alentar la reintegración al trabajo (143). salud ocupacional y respaldar la reintegración En estos planes se acepta el hecho de que algu- de las personas con discapacidad a su trabajo, nas personas tienen discapacidades graves que junto con mejores incentivos laborales para los perdurarán durante un largo tiempo, pero se trabajadores y más mecanismos de apoyo al reconoce que, con ciertas intervenciones, es empleo, puede ayudar a que los beneficiarios de posible que vuelvan a trabajar. La duración prestaciones por discapacidad se incorporen al limitada de la prestación es, en sí misma, un mundo laboral (2). incentivo para que las personas regresen al El hecho de que los programas de presta- mundo laboral una vez cumplido el plazo de las ciones pueden hacer que las personas desistan prestaciones. No obstante, para que la duración de la idea de trabajar, sumado a la percepción limitada de la prestación sea un incentivo para habitual de que la discapacidad es necesaria- volver al trabajo, es fundamental la manera en mente un obstáculo para trabajar, puede traer que el programa de prestaciones temporales aparejados importantes problemas sociales (38). está vinculado al programa permanente. Si la En consecuencia, la condición de discapacidad transición al programa permanente ocurre sin debería ser independiente de la situación labo- tropiezos y está prevista por el beneficiario, el ral y en materia de ingresos. La discapacidad incentivo para reintegrarse a la fuerza laboral es debería reconocerse como una condición de menor. Sin embargo, no existen datos concretos salud que interactúa con factores contextuales sobre la eficacia de las prestaciones de tiempo y distinguirse de la admisibilidad para recibir limitado para alentar el regreso al trabajo. prestaciones, y no debería considerarse automá- Otra prioridad consiste en garantizar que el ticamente un obstáculo para trabajar (38, 142). hecho de trabajar sea rentable (2). Últimamente, Toda determinación debería centrarse en la en el Reino Unido se ha estado tratando de alen- capacidad para trabajar, no en la discapacidad. tar a las personas con discapacidad a que traba- En las orientaciones para los médicos, se debería jen y, para ello, se ha recurrido a modalidades hacer hincapié en el valor del trabajo y la posibi- fuera del sistema tradicional de prestaciones lidad de trabajar, y limitar la ausencia por enfer- por discapacidad (139). Se trata de un crédito medad a un periodo lo más corto posible (2). tributario que se paga a empleados y trabaja- Una medida para garantizar que la protec- dores por cuenta propia de bajos ingresos y es ción social de las personas con discapacidad no administrado por las autoridades fiscales. Para las lleve a desistir de buscar empleo consiste en poder recibir el componente de discapacidad separar el componente de apoyo a los ingresos del crédito tributario para trabajadores, una del componente de compensación de los costos persona debe trabajar, al menos, 16 horas por adicionales en que incurren las personas con semana, tener una discapacidad que la ponga discapacidad. Las alternativas preferidas son en desventaja a la hora de buscar empleo, o los subsidios temporales, un mayor énfasis en recibir una prestación habilitante, como la los componentes de los costos de la discapaci- pensión por discapacidad a largo plazo. La idea dad independientemente de la situación laboral, es fomentar la actividad laboral en los hogares pagos más flexibles en el empleo, y opciones para de bajos ingresos que tengan algún integrante suspender las prestaciones durante el periodo con discapacidad. La administración de estos en que la persona intenta trabajar (122, 141). créditos, que se comenzaron a otorgar en abril Las prestaciones por discapacidad de de 2003, ha sido complicada. Sin embargo, las tiempo limitado pueden ser otra forma de primeras evaluaciones indican que este instru- aumentar el empleo para las personas con mento está alentando a las personas a ingresar discapacidad, sobre todo las más jóvenes (2). en el mundo laboral y reduciendo los factores 281 Informe mundial sobre la discapacidad que antes llevaban a los jóvenes a desistir de respecto a la discapacidad (véase el cuadro 8.5). buscar trabajo (144). En Alemania, Australia, los Estados Unidos, Sri Lanka y Sudáfrica se han llevado a cabo ini- Fomento de un cambio de actitud ciativas similares. Se necesita contar con más datos para determinar qué tipo de interven- Muchas organizaciones de personas con dis- ciones pueden generar un cambio en ciertas capacidad están tratando de modificar las actitudes arraigadas frente a la discapacidad y percepciones con respecto a la discapacidad a promover, de la mejor manera posible, una acti- nivel comunitario. La experiencia parece indi- tud positiva al respecto en el lugar de trabajo. car que el solo hecho de emplear a una persona Las personas con discapacidad también con discapacidad genera un cambio de actitud deben poder avanzar en su carrera profesional en el lugar de trabajo (54, 145). En los Estados (152). Los datos disponibles indican que estas Unidos, las empresas que dan empleo a una personas pueden no tener oportunidades de persona con discapacidad tienen más probabi- recibir un ascenso porque sus empleadores lidades de emplear a otras (1). son reticentes a asignarles funciones en las que Muchas campañas de sensibilización se deban supervisar a otros (153). En los Estados han centrado en ciertas condiciones de salud: Unidos, un mayor conocimiento de las leyes en ■■ El BBC World Service Trust ha llevado a materia de empleo de personas con discapaci- cabo una amplia campaña de sensibiliza- dad se asocia con una actitud más positiva con ción en la India para derribar los mitos con respecto a los derechos de esas personas en el respecto a la lepra. mundo laboral (154). ■■ En Nueva Zelandia, la organización Like Las asociaciones gremiales también contri- Minds se ha esmerado en cambiar la acti- buyen a mejorar las condiciones de empleo de tud del público con respecto a las personas las personas con discapacidad (155), sobre todo con condiciones de salud mental (146). en el sector público. Históricamente, las asocia- ■■ Diversas iniciativas han intentado abor- ciones gremiales se han interesado en la salud dar los mitos, la ignorancia y los temores y la seguridad ocupacionales, y, más reciente- que a menudo existen con respecto al mente, han comenzado a incluir en su agenda VIH/sida (147 ). de negociaciones la prevención de la discapa- cidad y el tema de los ajustes necesarios (156). Light es una empresa de electricidad de Río de Janeiro (Brasil) que emplea a personas con discapacidad y genera publicidad positiva Conclusiones y por ello (148). En el reverso de la cuenta men- sual que reciben los consumidores, aparece la recomendaciones fotografía de una silla de ruedas, junto con el Las personas con discapacidad pueden realizar siguiente mensaje: productivamente casi cualquier tipo de trabajo y, en un ambiente adecuado, la mayoría de ellas «En Light, el número de trabajadores pueden ser productivas. Sin embargo, las perso- con discapacidad es mayor que el que nas con discapacidad en edad de trabajar regis- exige la ley. La razón es muy simple: tran tasas de ocupación considerablemente para nosotros, lo más importante es menores y tasas de desempleo mucho mayores contar con personas valiosas.» que las personas sin discapacidad. Ello se debe a numerosos factores, como la En el Reino Unido, el Employers’ Forum falta de acceso a la educación y a la rehabilita- on Disability ha elaborado estrategias innova- ción y capacitación profesional, la falta acceso a doras para lograr un cambio de percepción con recursos financieros, los factores disuasivos que 282 Capítulo 8  Comprender la discapacidad Cuadro 8.5. El Employers’ Forum on Disability El Employers’ Forum on Disability (EFD) fue la primera organización de empleadores en todo el mundo en promover la igualdad para las personas con discapacidad. Impulsada por la comunidad empresarial del Reino Unido a fines de los años ochenta, esta organización sin fines de lucro es financiada íntegramente por sus 400 miembros —todos empleadores—, entre los que se cuentan más de 100 corporaciones internacionales. El EFD no ayuda directamente a personas con discapacidad, sino que facilita que los empleadores contraten y desarrollen actividades de negocios con personas con discapacidad. Alienta a las empresas a considerar la discapacidad en términos de igualdad de oportunidades, capacidad e inversión en el potencial de las personas, y no en términos de cuotas, medicamentos e incapacidad. En el Reino Unido, los empleadores y el movimiento generado en torno a la discapacidad llevaron a cabo una campaña conjunta para reemplazar el antiguo sistema de cuotas —que exigía a los empleadores contratar a personas por razón de su discapacidad— por leyes antidiscriminatorias que exigieran a los empleadores tratar en forma justa a las personas con discapacidad. El EFD cumplió una función importante en esta campaña, ya que sus miembros fueron los primeros en instrumentar las disposiciones del proyecto de ley contra la discriminación antes de que la legislación fuera presentada. El EFD también llevó adelante el primer programa de liderazgo para personas con discapacidad y ha trabajado en estrecha colaboración con un grupo de asociados discapacitados que actúan como asesores y promotores en todo el mundo. Dos de esas personas integran el directorio del EFD. Un logro importante del EFD fue la creación de un marco de referencia que establece una norma de desempeño para las empresas con respecto a la discapacidad y sobre la cual se informa cada dos años. En 2007, la mayoría de las empresas ubicadas en el 25% superior, según la mencionada norma, habían pertenecido al EFD durante al menos cinco años. Para presentar otras iniciativas similares, el EFD ha trabajado con redes de empleadores en Alemania, Argentina, Australia, el Brasil, el Canadá, España, la Federación de Rusia, Sri Lanka y Viet Nam. El modelo del EFD ha sido reconocido como una alternativa al enfoque tradicional de considerar que el problema está en los empleadores. Asimismo, el EFD ha impulsado un enfoque sistemático con respecto a las contrataciones con fines específicos que ha permitido a empleadores y proveedores del Reino Unido incorporar a miles de personas al mundo laboral. La tasa de ocupación de personas con discapacidad en el Reino Unido ha aumentado ocho puntos porcentuales desde 1991. Aunque este incremento no se atribuye a un solo factor, el EFD ha tenido un papel muy importante. Fuentes: (149 -151). generan las prestaciones por discapacidad, la Gobiernos falta de accesibilidad en el lugar de trabajo, y la percepción de los empleadores acerca de la dis- Leyes y reglamentos capacidad y de las personas con discapacidad. ■■ Se recomienda sancionar y exigir el cum- Son muchos los actores que deben con- plimiento de legislación eficaz contra la tribuir a mejorar las oportunidades laborales discriminación. de las personas con discapacidad, como los ■■ Es necesario garantizar la armonización gobiernos, los empleadores, las organizaciones de las políticas públicas a fin de propor- de personas con discapacidad y las asociacio- cionar incentivos y respaldo a las perso- nes gremiales. A continuación, se presentan nas con discapacidad para que busquen las recomendaciones del presente informe para empleo, y a los empleadores para que les mejorar el acceso de las personas con discapa- den trabajo. cidad a los mercados laborales y el papel que corresponde a los principales actores. 283 Informe mundial sobre la discapacidad Cambio de actitud funcionamiento (y no la discapacidad) de ■■ Es recomendable sensibilizar a los emplea- las personas y su capacidad laboral. dores acerca de su deber de no discriminar ■■ Se debe hacer un seguimiento y evaluar los y con respecto a los medios que tienen a su programas del mercado laboral orientados disposición para promover el empleo de a facilitar y aumentar el empleo de perso- personas con discapacidad. nas con discapacidad y ampliar aquellos ■■ Es preciso inculcar en el público la idea de cuyos resultados satisfactorios se centren que las personas con discapacidad pueden en soluciones inclusivas, es decir, que no trabajar si cuentan con el apoyo necesario. impliquen segregación. ■■ Los empleadores deben predicar con el ■■ Es recomendable suministrar financia- ejemplo y promover el empleo de personas miento sostenible y suficiente para progra- con discapacidad en el sector público. mas de capacitación, a fin de poder contar con una fuerza de trabajo de personas con Programas públicos discapacidad debidamente calificadas. ■ ■ Se debe dar acceso a las personas con discapacidad a programas convencio- Recopilación de datos nales de orientación y capacitación ■■ Es necesario incluir a personas con disca- profesional. pacidad en las actividades de recopilación ■■ Es necesario poner a disposición de las per- de datos sobre el mercado laboral, por ejem- sonas con discapacidad servicios de empleo plo, las encuestas sobre la fuerza de trabajo. convencionales en las mismas condiciones ■■ Es conveniente utilizar indicadores del mer- que las demás personas que buscan trabajo. cado laboral internacionalmente aceptados ■■ Se recomienda crear servicios adaptados (por ejemplo, de la OIT) para determinar a las necesidades de cada persona y de la y hacer un seguimiento de la situación del comunidad, en lugar de un solo tipo de ser- mercado de trabajo y los medios de subsis- vicio para todos. tencia de las personas con discapacidad. ■■ Se debe garantizar que, en los programas de protección social convencionales, se incluya Empleadores a las personas con discapacidad y, al mismo tiempo, que se apoye su reintegración al ■■ Es recomendable contratar a personas con trabajo, sin crear factores de desmotivación discapacidad y realizar ajustes razonables para aquellas personas que buscan empleo cuando sea necesario. o retoman sus actividades laborales. ■■ Es necesario establecer programas de ges- ■■ Conviene diseñar intervenciones de pro- tión de la discapacidad para apoyar la rein- tección social para promover la inclusión corporación al trabajo de los empleados de las personas con discapacidad en el que han desarrollado una discapacidad. mercado laboral mediante la incorpora- ■■ Se recomienda colaborar con las agencias ción de servicios de asistencia y apoyo o la de empleo, las instituciones educativas, los cobertura de los costos adicionales en que programas de capacitación y las empresas incurren las personas que se incorporan al sociales del lugar, con el objeto de preparar trabajo (por ejemplo, el costo del transporte una fuerza laboral calificada que incluya a al lugar de trabajo y del equipo necesario). las personas con discapacidad. ■■ Es necesario ajustar los sistemas de eva- ■■ Es preciso garantizar que todos los super- luación de las personas con discapacidad, visores y el personal de recursos huma- de manera que estos permitan determinar nos conozcan los requisitos relativos a la los aspectos positivos de la capacidad de necesidad de realizar ajustes en el lugar 284 Capítulo 8  Comprender la discapacidad de trabajo y a la no discriminación de las lograr que las personas con discapacidad personas con discapacidad. puedan ganarse la vida con dignidad. ■■ Las empresas de mayor tamaño deberían ■■ En los casos en que predomine la econo- procurar transformarse en empleadores mía informal, se recomienda promover modelo de personas con discapacidad. la microempresa y el empleo por cuenta propia para las personas con discapacidad. Otras organizaciones: ONG, tales ■■ En el caso de las instituciones de microfi- como organizaciones de personas nanciamiento, es preciso mejorar el acceso de las personas con discapacidad al micro- con discapacidad, instituciones crédito ampliando los servicios, suminis- de microfinanciamiento y trando información por medios accesibles asociaciones gremiales y ofreciendo condiciones de crédito adap- tadas a las necesidades de esas personas. ■■ Las organizaciones que ofrecen oportuni- ■■ Es necesario promover la creación de dades de capacitación convencional debe- redes de personas con discapacidad que rían incluir a las personas con discapacidad. puedan organizar campañas en favor ■■ Es recomendable ofrecer apoyo especí- de los derechos de ese segmento de la fico en los casos en que no existan opor- población. tunidades en el marco de los sistemas ■■ Las asociaciones gremiales deben incluir convencionales. en sus agendas de negociación las cuestio- ■■ Es conveniente promover la RBC a fin de nes relativas a la discapacidad, incluido el mejorar el desarrollo de habilidades y tema de los ajustes necesarios. 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Casi todas las personas tendrán alguna deficiencia temporal o permanente en algún momento de su vida, y quienes lleguen a la vejez experimentarán cada vez más dificultades de funcionamiento. La discapacidad es compleja y las intervenciones nece- sarias para superar las desventajas que ella entraña son múltiples, sistémicas y dependientes del contexto. La CDPD, adoptada en 2006, tiene como propósito «promover, pro- teger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente» (1). Refleja el importante cambio ocurrido en la forma en que se entiende en el mundo la discapacidad y se actúa frente a ella. En el Informe mundial sobre la dis- capacidad se ha reunido la mejor información científica disponible sobre el tema, para contribuir a comprender y a mejorar la vida de las personas con discapacidad, y facilitar la aplicación de la CDPD. En este capítulo se resume, a modo de conclusión, lo que se sabe acerca de la discapacidad y se formulan recomendaciones finales para ayudar a las partes interesadas a superar las barreras que enfrentan las personas con discapacidad. Discapacidad: Una preocupación mundial ¿Qué sabemos sobre las personas con discapacidad? Estimaciones de prevalencia más elevadas Se calcula que más de 1000 millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, es decir, alrededor del 15% de la población mundial (según estimaciones de la población mundial de 2010). Esta cifra es superior a la estimación anterior de la OMS, que data de los años setenta y rondaba el 10%. De acuerdo con la Encuesta Mundial de Salud, unos 785 millones (15,6%) de personas mayores de 15 años viven con alguna discapacidad, mientras que, conforme al estudio Carga Mundial de Morbilidad, esa cifra ascendería a aproximadamente 975 millones (19,4%). En la Encuesta Mundial de Salud se estima que, de esas personas, 110 millones (2,2%) enfrentan considera- bles dificultades de funcionamiento, en tanto en el estudio Carga Mundial de Morbilidad se calcula que son 190 millones (3,8%) las personas que tienen 295 Informe mundial sobre la discapacidad alguna «discapacidad grave», equivalente a la Poblaciones vulnerables provocada por condiciones tales como tetraple- La discapacidad afecta de manera desproporcio- jía, depresión grave o ceguera. Solo en el estudio nada a las poblaciones vulnerables. Su prevalencia Carga Mundial de Morbilidad se mide la disca- es más elevada en los países de ingreso bajo que en pacidad infantil (0-14 años); el número de niños los de ingreso alto. Las personas del quintil más discapacitados se estima en 95 millones (5,1%), pobre, las mujeres y los adultos mayores presentan de los cuales 13 millones (0,7%) tienen alguna mayor prevalencia de la discapacidad. Quienes «discapacidad grave», como se define más arriba. tienen bajos ingresos, están desempleados o no poseen estudios suficientes corren mayor riesgo Número creciente de afectados de verse afectados por alguna discapacidad. Los El número de personas con discapacidad va en datos de algunos países muestran que los niños de aumento. Los grupos de edad más avanzada las familias más pobres y de grupos étnicos mino- corren mayor riesgo de discapacidad, y las ritarios están considerablemente más expuestos poblaciones nacionales están envejeciendo a un al riesgo de discapacidad que otros niños. ritmo sin precedentes. También se observa un incremento mundial de condiciones de salud ¿Qué son las barreras crónicas tales como diabetes, enfermedades discapacitantes? cardiovasculares y trastornos mentales, que incidirán en la naturaleza y la prevalencia de Tanto en la CDPD como en la CIF se destacan los la discapacidad. En los patrones de discapa- factores ambientales que limitan la participación cidad de cada país influyen las tendencias de de las personas con discapacidad. En este informe las condiciones de salud y las tendencias de los se ha documentado, con abundantes pruebas, la factores ambientales y de otra índole, como los existencia de barreras como las siguientes: accidentes de tránsito, los desastres naturales, ■■ Políticas y normas inadecuadas. El diseño los conflictos, la alimentación y el abuso de de las políticas no siempre toma en cuenta sustancias. las necesidades de las personas con disca- pacidad o, en ocasiones, las políticas y las Diversidad de experiencias normas existentes no se aplican. Son ejem- La experiencia de la discapacidad derivada de plo de ello la falta de una política clara de la interacción entre las condiciones de salud, educación inclusiva, la ausencia de normas los factores personales y los factores ambienta- exigibles de acceso al entorno físico y el les varía enormemente. Si bien la discapacidad bajo grado de prioridad atribuido a la se correlaciona con la desventaja, no todas las rehabilitación. personas con discapacidad tienen las mismas ■■ Actitudes negativas. Las opiniones y los desventajas. Las mujeres con discapacidad prejuicios constituyen obstáculos cuando sufren discriminación de género y, al mismo los trabajadores de la salud no logran ver tiempo, deben enfrentar barreras discapacitan- más allá de la discapacidad, los maestros tes. Las tasas de matriculación escolar también no reconocen el valor de enseñar a los niños difieren según el tipo de deficiencia: los niños discapacitados, los empleadores discrimi- con deficiencias físicas suelen estar en mejor nan a las personas con discapacidad y los situación que aquellos con deficiencias inte- familiares esperan muy poco de sus parien- lectuales o sensoriales. Quienes experimentan tes discapacitados. mayor exclusión del mercado laboral son, por ■■ Falta de prestación de servicios. Las per- lo general, las personas con problemas de salud sonas con discapacidad son especialmente mental o deficiencias intelectuales. Las perso- vulnerables a las deficiencias en servicios nas con deficiencias más graves experimentan tales como la atención de la salud, la reha- mayores desventajas. bilitación, o el apoyo y la asistencia. 296 Capítulo 9  De cara al futuro: Recomendaciones ■■ Problemas con la prestación de servicios. con discapacidad, algunas de las cuales son La calidad e idoneidad de los servicios para las siguientes: personas con discapacidad se ven afectadas ■■ Malos resultados de salud. Según el grupo por problemas como la mala coordinación y el ambiente, las personas con discapa- entre los servicios, la insuficiente dotación cidad pueden ser más propensas a tener de personal, y las competencias y la capaci- condiciones secundarias prevenibles y tación inadecuadas del personal. concurrentes, problemas de salud mental ■■ Financiamiento insuficiente. Los recursos no tratados, mala salud bucal, tasas más asignados a la ejecución de políticas y planes elevadas de infección por el VIH, tasas más suelen ser insuficientes. En los documentos altas de obesidad y mortalidad prematura. de estrategias de reducción de la pobreza, por ■■ Menos logros académicos. En relación con ejemplo, en ocasiones se menciona la disca- sus pares sin discapacidad, los niños con pacidad, pero no se prevé financiamiento. discapacidad tienen menos probabilidades ■■ Falta de accesibilidad. Las construcciones de iniciar su escolaridad, permanecer en la (incluidos los espacios públicos), los siste- escuela y pasar de grado, así como tasas más mas de transporte y la información suelen bajas de transición a la educación posescolar. ser inaccesibles. La falta de acceso al trans- ■■ Menor actividad económica. Las per- porte es uno de los factores que, con más sonas con discapacidad presentan tasas frecuencia, desalienta a las personas con de ocupación más bajas y, cuando tienen discapacidad a la hora de buscar trabajo o les empleo, suelen ganar menos que aquellas impide recibir atención de salud. Incluso en sin discapacidad. países donde hay leyes sobre accesibilidad, el ■■ Tasas de pobreza más altas. En los hoga- cumplimiento en los edificios públicos suele res en los que uno de sus miembros tiene dejar mucho que desear. En muchos casos, alguna discapacidad, las tasas de pobreza no se atienden las necesidades de comuni- son más altas que en aquellos donde no hay cación de las personas con discapacidad. A personas discapacitadas. Como grupo y en menudo, la información no está disponible todos los ambientes, las personas con disca- en formatos accesibles y algunas personas pacidad tienen peores condiciones de vida con discapacidad no logran acceder a TIC y menos bienes. La pobreza puede provo- básicas, como teléfonos y televisores. car discapacidad, como consecuencia de la ■■ Falta de consultas y participación. En malnutrición, la mala atención de la salud muchos casos, se excluye a las personas y la peligrosidad de las condiciones de vida con discapacidad del proceso de adopción o trabajo. A su vez, la discapacidad puede de decisiones sobre cuestiones que afectan dar origen a la pobreza mediante la pérdida directamente sus vidas. de ingresos, el desempleo o el subempleo, y ■■ Falta de datos y pruebas. A menudo, la los costos adicionales que acarrea la disca- falta de datos rigurosos y comparables pacidad, como los gastos extras en atención sobre discapacidad y pruebas acerca de médica, vivienda y transporte. programas con resultados satisfactorios ■■ En muchos casos, imposibilidad de impide comprender la situación y actuar llevar una vida independiente o de par- en consecuencia. ticipar plenamente en las actividades de la comunidad. Debido a la necesidad de ¿Cómo se ve afectada la vida de recurrir a soluciones institucionales, la las personas con discapacidad? falta de integración en la comunidad, la inaccesibilidad del transporte y otros ser- Las barreras mencionadas contribuyen a las vicios y espacios públicos, y las actitudes desventajas que experimentan las personas negativas, las personas con discapacidad se 297 Informe mundial sobre la discapacidad ven obligadas a depender de otras y quedan La integración es el proceso por el cual los aisladas de las oportunidades sociales, cul- gobiernos y otras partes interesadas se ocupan turales y políticas generales. de que las personas con discapacidad partici- pen, en condiciones de igualdad con las demás, en cualquiera de las actividades y los servicios Recomendaciones dirigidos al público en general, como la edu- cación, la atención de la salud, el empleo y los Los datos incluidos en este informe parecen servicios sociales. Es necesario detectar y elimi- indicar que muchos de los obstáculos que nar las barreras que impiden esa participación, enfrentan las personas con discapacidad son tarea que posiblemente requiera cambios en las evitables y que es posible superar las desventajas leyes, las políticas, las instituciones y el entorno. relacionadas con la discapacidad. Las siguien- La integración exige compromiso en todos tes recomendaciones abarcan varios ámbitos y los niveles; es preciso tenerla en cuenta en todos se basan en las recomendaciones más específi- los sectores e incorporarla en la legislación, las cas que figuran al final de cada capítulo. normas, las políticas, las estrategias y los planes La implementación de las recomendaciones nuevos y existentes. Dos estrategias importan- requiere la intervención de diferentes sectores tes son la adopción de diseños universales y —salud, educación, protección social, trabajo, la ejecución de ajustes razonables. La integra- transporte, vivienda— y de distintos agentes, ción también requiere una planificación eficaz, como los gobiernos, las organizaciones de la recursos humanos adecuados y suficiente sociedad civil (incluidas las organizaciones de inversión financiera, además de medidas tales personas con discapacidad), los profesionales, como programas y servicios específicos (véase el sector privado y las personas con discapaci- la recomendación 2) para garantizar la atención dad y sus familias. adecuada de las diversas necesidades de las per- Es fundamental que los países adecuen las sonas con discapacidad. medidas que vayan a adoptar al contexto espe- cífico de cada uno de ellos. Cuando sus recursos Recomendación 2: Invertir en sean limitados, algunas de las medidas priori- programas y servicios específicos tarias, en especial las que requieran asistencia técnica y fortalecimiento de capacidades, se para personas con discapacidad podrían incluir en el marco de la cooperación internacional (véase el cuadro 9.1). Además de los servicios generales, algunas per- sonas con discapacidad pueden requerir medi- Recomendación 1: Permitir el das específicas, como rehabilitación, servicios acceso a todos los sistemas, las de apoyo o capacitación. La rehabilitación —incluidos los dispositivos asistenciales tales políticas y los servicios generales como sillas de ruedas, audífonos y bastones blancos— mejora el funcionamiento y favorece Las personas con discapacidad tienen necesida- la independencia. Una variedad bien regulada des comunes: de salud y bienestar, de seguridad de servicios de asistencia y apoyo en la comu- económica y social, de aprender y desarrollar nidad puede satisfacer las necesidades de aten- habilidades, y de vivir en su comunidad. Estas ción y, al mismo tiempo, permitir a las personas necesidades pueden y deben atenderse mediante vivir de manera independiente y participar programas y servicios generales. Integrar en en la vida económica, social y cultural de sus ellos a las personas con discapacidad no solo es comunidades. La rehabilitación y la formación una cuestión de derechos humanos, sino tam- profesional pueden abrir oportunidades en el bién una solución más eficaz. mercado laboral. 298 Capítulo 9  De cara al futuro: Recomendaciones Cuadro 9.1. Un ejemplo de cooperación internacional inclusiva En noviembre de 2008, el Gobierno australiano lanzó una estrategia denominada « Development for all: towards a disability-inclusive Australian aid program » (Desarrollo para todos: Hacia un programa australiano de ayuda que incluya la discapacidad), que marca un cambio importante en la forma en que Australia concibe y presta asistencia. La estrategia tiene por objeto mejorar el alcance y la eficacia de la asistencia para el desarrollo, al garantizar que las personas con discapacidad estén incluidas, contribuyan a las actividades de desarrollo y se beneficien de ellas en condiciones de igualdad. Para preparar la estrategia, la Agencia Australiana para el Desarrollo Internacional (AusAID), organismo de desa- rrollo del Gobierno australiano, llevó a cabo, en la mayoría de los países en desarrollo donde actúa, consultas en las que participaron personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, representantes de los gobiernos, ONG y prestadores de servicios. Se recibieron en el proceso casi 500 comunicaciones escritas. Durante las consultas, el personal de la AusAID en el exterior —en muchos casos, poco experimentado en el trato con personas con discapacidad— recibió ayuda para interactuar con las organizaciones locales de personas con discapacidad. La participación directa del personal de la AusAID fue un paso importante en el comienzo del proceso hacia la comprensión institucional de la relevancia de un desarrollo que incluya la discapacidad. Muchos de sus miembros lograron estar mejor informados acerca de temas relativos a la discapacidad y adquirieron mayor confianza en sí mismos para tratar con personas discapacitadas. Tras dos años de ejecución, hay fuertes indicios de que la estrategia está dando buenos resultados: ■■ Se presta más atención a la situación de las personas con discapacidad, que están asumiendo un papel cen- tral en la adopción de decisiones, y, gracias a ello, sus necesidades se toman en cuenta en las políticas y los programas de desarrollo de Australia. ■■ El respaldo de Australia está incentivando a los Gobiernos de países asociados, como Papua Nueva Guinea, Camboya y Timor-Leste, a trabajar en pos de un desarrollo nacional más equitativo que beneficie a todos los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad. ■■ Las inversiones encaminadas a fomentar el liderazgo de las personas con discapacidad, junto con la promoción internacional realizada por dirigentes australianos, contribuyen a que se asigne un grado más alto de prioridad y se aumenten los recursos destinados al desarrollo inclusivo en el mundo entero. ■■ Los procesos, los sistemas y la información de la AusAID relacionados con el programa de ayuda son más acce- sibles para las personas con discapacidad. Se han revisado las directrices de elementos clave de los programas, como las becas, lo que se ha traducido en un mayor número de personas con discapacidad entre los becarios. La estrategia plantea un enfoque basado en los derechos, tiene en cuenta la diversidad de las personas con discapacidad y las cuestiones de género, y presta atención especial a los niños discapacitados. Si bien se necesitan más servicios, también Recomendación 3: Adoptar es preciso que estos sean de mejor calidad, una estrategia y un plan más accesibles, flexibles, integrados y multi- disciplinarios, y que estén mejor coordinados, de acción nacionales en especialmente en etapas de transición, por materia de discapacidad ejemplo, entre los servicios para niños y para adultos. Se deben examinar los programas y Aun cuando la cuestión de la discapacidad servicios a fin de evaluar sus resultados e intro- debería estar presente en todas las estrategias ducir los cambios necesarios para mejorar su de desarrollo y los planes de acción, también se cobertura, eficacia y eficiencia. Estos cambios recomienda adoptar una estrategia y un plan deben basarse en pruebas sólidas, ser acordes a de acción nacionales en materia de discapaci- la cultura y otros contextos locales, y ponerse a dad. Una estrategia de esta índole —en la que se prueba localmente. enuncie una visión de largo plazo, consolidada 299 Informe mundial sobre la discapacidad e integral, para aumentar el bienestar de las y abogar por la atención de sus necesidades. personas con discapacidad— debe abarcar Cuando tienen un desarrollo y fondos suficien- tanto áreas normativas y programáticas gene- tes, también pueden intervenir en la prestación rales como servicios específicos para personas de servicios, por ejemplo, suministrar informa- con discapacidad. ción, ofrecer apoyo a los pares y ayudar a sus Para el desarrollo, la ejecución y el segui- miembros a llevar una vida independiente. miento de una estrategia nacional, se debe- A nivel individual, las personas con dis- ría reunir a una amplia variedad de partes capacidad tienen derecho a ejercer el control interesadas, entre ellos, ministerios compe- de sus vidas y, por consiguiente, se las debe tentes, ONG, grupos profesionales, personas consultar acerca de cuestiones que les atañen con discapacidad y las organizaciones que las directamente, sea en relación con la salud, representan, el público en general y el sector la educación, la rehabilitación o la vida en la privado. comunidad. En algunos casos, puede que sea La estrategia y el plan de acción deben preciso ayudar en la adopción de decisiones basarse en un análisis de situación y tomar para permitir a algunas personas comunicar en cuenta factores como la prevalencia de la sus necesidades y elecciones. discapacidad, las necesidades de servicios, la condición social y económica, la eficacia y Recomendación 5: Mejorar la las fallas de los servicios actuales, y las barre- capacidad de los recursos humanos ras ambientales y sociales. En la estrategia se deben establecer prioridades y resultados Las actitudes y los conocimientos de las per- mensurables. En el plan de acción se trasladará sonas que se desempeñan, por ejemplo, en la estrategia a la práctica a corto y mediano educación, atención de la salud, rehabilitación, plazo a través de la formulación de medidas protección social, trabajo, las fuerzas de segu- concretas y la determinación de plazos para ridad y los medios de comunicación son parti- su instrumentación, la definición de metas, cularmente importantes para garantizar la no la designación de organismos responsables, y discriminación y la participación. la planificación y asignación de los recursos La capacidad de los recursos humanos se necesarios. puede mejorar mediante una educación, una Se necesitan mecanismos para determinar capacitación y una contratación eficaces. Un claramente a quiénes cabe la responsabilidad de examen de los conocimientos y las competen- la coordinación, la adopción de decisiones, el cias del personal de los ámbitos pertinentes seguimiento regular, la presentación de infor- puede constituir un punto de partida para la mes periódicos y el control de los recursos. elaboración de las medidas apropiadas para mejorarlos. En los planes de estudios y los Recomendación 4: Involucrar a programas de acreditación vigentes se debe las personas con discapacidad integrar la formación correspondiente sobre discapacidad, que incorpore principios de Las personas con discapacidad suelen tener una derechos humanos. También debe brindarse percepción clara y singular acerca de su disca- capacitación en el empleo a quienes ya prestan pacidad y su situación. Es preciso consultarlas y y administran servicios. Por ejemplo, el fortale- procurar su participación a la hora de formular cimiento de capacidades de los agentes de aten- e implementar políticas, leyes y servicios. ción primaria de salud y la disponibilidad de Las organizaciones de personas con disca- personal especializado, cuando sea necesario, pacidad pueden necesitar fortalecimiento de contribuyen a ofrecer a las personas con disca- capacidades y apoyo para poder dar mayores pacidad una atención eficaz y asequible desde el posibilidades a las personas discapacitadas punto de vista económico. 300 Capítulo 9  De cara al futuro: Recomendaciones Muchos países cuentan con muy poco per- y vulnerables, se debe estudiar la posibilidad sonal en campos como la rehabilitación y la edu- de ampliar la cobertura del seguro médico y cación especial. La elaboración de normas de social, de manera que las personas con dis- capacitación de distintos tipos y niveles de per- capacidad gocen de igualdad de acceso a los sonal de rehabilitación también puede ayudar a servicios sociales públicos, las personas con subsanar la falta de recursos. También hay esca- discapacidad pobres y vulnerables se bene- sez de agentes de atención e intérpretes de lengua ficien de los programas de protección social de señas. En algunos ambientes y sectores, quizás orientados a reducir la pobreza, se otorguen sea necesario mejorar la retención de personal. exenciones del pago de aranceles, se reduz- can las tarifas de transporte, y se recorten los Recomendación 6: Suministrar impuestos y derechos de importación de dis- financiamiento suficiente y mejorar positivos asistenciales. la asequibilidad económica Recomendación 7: Sensibilizar más al público y mejorar su En muchos casos, los servicios públicos existen- tes para personas con discapacidad carecen de comprensión de la discapacidad fondos suficientes, lo que afecta su disponibili- dad y calidad. Para garantizar que estos servi- La comprensión y el respeto mutuos con- cios lleguen a todos los beneficiarios previstos y tribuyen a una sociedad inclusiva. Por ello sean de buena calidad, deben contar con finan- es fundamental mejorar la forma en que la ciamiento suficiente y sostenible. La contrata- población entiende la discapacidad, enfren- ción externa de la prestación, el fomento de la tar las percepciones negativas y representar la colaboración público-privada, en especial con discapacidad de manera justa. Por ejemplo, las organizaciones sin fines de lucro, y la transfe- autoridades educativas deben cerciorarse de rencia de presupuestos a las personas con disca- que las escuelas sean inclusivas y la valoración pacidad para que la atención sea orientada por de la diversidad forme parte de su espíritu. Se los consumidores pueden contribuir a mejorar debe alentar a los empleadores a aceptar las la prestación de los servicios. responsabilidades que les caben frente al per- Durante la formulación de la estrategia sonal con discapacidad. nacional sobre discapacidad y los planes de Reunir información sobre las creencias, acción conexos, será preciso tener en cuenta las actitudes y los conocimientos relacionados la asequibilidad y sostenibilidad de las medi- con la discapacidad puede ayudar a detectar das propuestas, que se financiarán con fondos deficiencias en la percepción del público que suficientes a través de los presupuestos. Se se pueden subsanar mediante la educación y la debe controlar y evaluar los costos y los resul- información pública. Los gobiernos, las orga- tados de los programas, a fin de elaborar y nizaciones de voluntarios y las asociaciones aplicar soluciones más eficaces en función de profesionales deben analizar la posibilidad los costos. de realizar campañas de comunicación social Muchas veces, las personas con discapa- orientadas a modificar actitudes sobre cuestio- cidad y sus familias tienen que pagar gastos nes que son objeto de estigma, como el VIH, las excesivos con su propio dinero. Para poner al condiciones mentales y la lepra. La participa- alcance de las personas con discapacidad los ción de los medios de difusión es esencial para bienes y servicios dirigidos a ellas y compen- asegurar el éxito de esas campañas y divulgar sar los gastos adicionales que acarrea la dis- historias positivas sobre personas con discapa- capacidad, particularmente para los pobres cidad y sus familias. 301 Informe mundial sobre la discapacidad Recomendación 8: Mejorar rehabilitación. La recopilación de datos admi- la recopilación de datos nistrativos puede ser una valiosa fuente de información acerca de los usuarios y los tipos, sobre discapacidad las cantidades y los costos de los servicios, si se incluyen datos estándar identificadores de A nivel internacional, es preciso elaborar meto- discapacidad. dologías para la recopilación de datos sobre per- sonas con discapacidad, ponerlas a prueba en Recomendación 9: Reforzar distintas culturas y aplicarlas sistemáticamente. y respaldar la investigación Los datos deben estar estandarizados y ser pasi- bles de comparación internacional para poder sobre discapacidad utilizarlos como referencia, vigilar los progre- sos de las políticas de discapacidad, y lograr la La investigación es crucial para mejorar la aplicación nacional e internacional de la CDPD. comprensión general de las cuestiones vin- A nivel nacional, la discapacidad debe culadas a la discapacidad, suministrar infor- incluirse en la recopilación de datos. Las mación para políticas y programas, y asignar definiciones uniformes de «discapacidad», eficientemente los recursos. basadas en la CIF, permiten la comparación En el presente informe se recomienda internacional de datos. Comprender las cifras investigar distintos temas referentes a la disca- relativas a las personas con discapacidad y pacidad, entre ellos, los siguientes: sus circunstancias puede mejorar las medidas ■■ el impacto de los factores ambientales de los países para eliminar las barreras dis- (políticas, entorno físico, actitudes) en la capacitantes y prestar servicios adecuados a discapacidad y cómo medirlo; las personas discapacitadas. Para empezar, se ■■ la calidad de vida y el bienestar de las per- pueden reunir datos de los censos de pobla- sonas con discapacidad; ción nacionales en consonancia con las reco- ■■ los obstáculos a los servicios generales y mendaciones del Grupo de Washington sobre específicos, y qué formas de superarlos Medición de la Discapacidad y la Comisión han dado buenos resultados en diferentes de Estadística, ambos de las Naciones Unidas. contextos; Una solución eficiente y eficaz en función de ■■ los programas sobre accesibilidad y diseño los costos consiste en incluir preguntas sobre universal adecuados para entornos de discapacidad —o un módulo sobre discapaci- bajos ingresos; dad— en las encuestas existentes, por ejemplo, ■■ las interacciones entre factores ambienta- las encuestas nacionales de hogares o de salud, les, condiciones de salud y discapacidad, y encuestas sociales generales o encuestas sobre entre discapacidad y pobreza; la fuerza de trabajo. Es preciso desglosar los ■■ el costo de la discapacidad y la eficacia datos por características de la población, como del gasto público en programas sobre edad, sexo, raza y condición socioeconómica, discapacidad. para descubrir patrones, tendencias e informa- ción acerca de los subgrupos de personas con La investigación requiere inversiones discapacidad. específicas en capacidad humana y técnica, Las encuestas específicas sobre disca- particularmente en los países de ingreso pacidad permiten obtener información más bajo y mediano. Es necesario constituir una completa sobre las características de la disca- masa crítica de investigadores especializados pacidad, como la prevalencia, las condiciones en discapacidad y reforzar su preparación de salud relacionadas con la discapacidad, y el en una gran variedad de disciplinas, como uso y la necesidad de servicios, en especial de epidemiología, estudios sobre discapacidad, 302 Capítulo 9  De cara al futuro: Recomendaciones salud y rehabilitación, educación especial, claramente las funciones y los mecanismos economía, sociología y políticas públicas. de coordinación, seguimiento y presenta- También puede resultar útil ofrecer opor- ción de informes entre distintos sectores; tunidades internacionales de aprendizaje e ■■ regular la prestación de servicios introdu- investigación, vinculando universidades de ciendo normas al respecto, y exigiendo su países en desarrollo con otras de países de cumplimiento y realizando el seguimiento ingreso alto y mediano. correspondiente; ■■ asignar recursos suficientes a los servicios públicos existentes y financiar de manera Conclusiones adecuada la instrumentación de la estra- tegia y el plan de acción nacionales sobre La CDPD estableció un programa de cambio. discapacidad; En el Informe mundial sobre la discapacidad se ■■ adoptar normas nacionales sobre accesibi- ha documentado la situación actual de las per- lidad y garantizar su cumplimiento en los sonas discapacitadas. Se han puesto de relieve edificios nuevos, el transporte, la informa- las lagunas de conocimientos y se ha subrayado ción y las comunicaciones; la necesidad de ahondar en la investigación y ■■ introducir medidas para garantizar que formular nuevas políticas. También se han pro- las personas con discapacidad estén pro- porcionado recomendaciones para forjar una tegidas de la pobreza y se beneficien ade- sociedad inclusiva con entornos favorables, que cuadamente de los programas generales incentive a cada persona con discapacidad a de alivio de la pobreza; desarrollar plenamente su potencial y le brinde ■■ incluir la discapacidad en los sistemas igualdad de oportunidades para hacerlo. nacionales de recopilación de datos y sumi- nistrar datos desglosados sobre discapaci- Llevar las recomendaciones dad, siempre que sea posible; a la práctica ■■ realizar campañas de comunicación para mejorar el conocimiento y la comprensión Para implementar las recomendaciones, se de la discapacidad; requieren un firme compromiso y la acción ■■ establecer canales para que las personas decidida de una amplia gama de interesados. Si con discapacidad y terceros puedan presen- bien el papel más destacado cabe a los gobier- tar denuncias sobre cuestiones de derechos nos nacionales, hay otros agentes que también humanos y leyes que no se aplican o cuyo cumplen funciones de importancia. A conti- cumplimiento no se exige. nuación se resaltan algunas de las medidas que pueden adoptar las distintas partes interesadas. Los organismos de las Naciones Unidas y Los Gobiernos pueden: las organizaciones de desarrollo pueden: ■■ revisar y modificar la legislación y las polí- ■■ incluir la discapacidad en programas de ticas existentes para compatibilizarlas con ayuda para el desarrollo utilizando el doble la CDPD; revisar y modificar los mecanis- enfoque (general y específico); mos de cumplimiento y exigibilidad; ■■ intercambiar información y coordinar ■■ revisar las políticas, los sistemas y los ser- medidas para acordar prioridades para ini- vicios generales y específicos en materia ciativas destinadas a extraer enseñanzas y de discapacidad para detectar deficiencias reducir la duplicación de esfuerzos; y obstáculos, y planificar medidas para ■■ proporcionar asistencia técnica a los superarlos; países para que puedan fortalecer sus ■■ elaborar una estrategia y un plan de acción capacidades y mejorar sus políticas, siste- nacionales sobre discapacidad, y delimitar mas y servicios, por ejemplo, mediante el 303 Informe mundial sobre la discapacidad intercambio de información sobre prácti- impartiendo la capacitación necesaria e cas acertadas y prometedoras; incluyendo a los usuarios de los servicios ■■ contribuir a la elaboración de metodologías en el diseño y la ejecución de las actividades de investigación susceptibles de compara- de capacitación; ción internacional orientadas a la recopila- ■■ elaborar planes de servicios individuales en ción y el análisis de datos sobre las personas consulta con las personas discapacitadas y con discapacidad; sus familias, cuando sea necesario; ■■ incluir con regularidad los datos perti- ■■ introducir la gestión de casos, sistemas de nentes sobre discapacidad en las publica- derivación y registros electrónicos para coor- ciones estadísticas. dinar e integrar la prestación de servicios; ■■ informar a las personas con discapacidad Las organizaciones de personas con dis- acerca de sus derechos y los mecanismos de capacidad pueden: presentación de denuncias. ■■ ayudar a las personas con discapacidad a tomar conciencia de sus derechos, llevar Las instituciones académicas pueden: una vida independiente y desarrollar sus ■■ eliminar las barreras que obstan a la incor- habilidades; poración y la participación de estudiantes y ■■ respaldar a los niños con discapacidad y docentes con discapacidad; sus familias para garantizar la inclusión ■■ incluir en los cursos de formación profe- educativa; sional información adecuada sobre dis- ■■ defender los derechos de sus representados capacidad, basada en los principios de los y transmitir sus opiniones a las autorida- derechos humanos; des decisorias internacionales, nacionales ■■ efectuar investigaciones sobre la vida de las y locales, y a los proveedores de servicios; personas con discapacidad y las barreras ■■ contribuir a la evaluación y el seguimiento discapacitantes, en consulta con organiza- de los servicios y colaborar con los inves- ciones de personas con discapacidad. tigadores para respaldar la investigación aplicada que pueda favorecer el desarrollo El sector privado puede: de servicios; ■■ promover la diversidad y la inclusión en los ■■ promover la sensibilización del público y la lugares de trabajo; comprensión de los derechos de las perso- ■■ facilitar el empleo de personas con discapaci- nas con discapacidad entre los profesiona- dad garantizando que la contratación sea en les, por ejemplo, mediante la organización condiciones de igualdad, que se realicen los de campañas, actividades de promoción, y ajustes razonables y que los empleados que capacitación sobre discapacidad e igualdad; hayan adquirido una discapacidad cuenten ■■ llevar a cabo auditorías de los entornos, el con respaldo a la hora de volver al trabajo; transporte, y otros sistemas y servicios para ■■ eliminar las barreras al acceso a las microfi- fomentar la eliminación de barreras. nanzas, para que las personas con discapaci- dad puedan desarrollar sus propios negocios; Los proveedores de servicios pueden: ■■ elaborar una variedad de servicios de apoyo ■■ realizar auditorías —conjuntamente con de buena calidad para las personas con dis- grupos locales que se ocupen de la disca- capacidad y sus familias en las distintas pacidad— para detectar barreras físicas e etapas del ciclo de la vida; informativas que puedan excluir a las per- ■■ ocuparse de que los proyectos de construc- sonas con discapacidad; ción, por ejemplo, de espacios públicos, ■■ asegurarse de que el personal tenga una oficinas y viviendas, incluyan accesos ade- formación adecuada sobre discapacidad cuados para las personas con discapacidad; 304 Capítulo 9  De cara al futuro: Recomendaciones ■■ asegurarse de que los productos, sistemas y Las personas con discapacidad y sus servicios de TIC resulten accesibles para las familias pueden: personas con discapacidad. ■■ respaldar a otras personas con discapaci- dad proporcionándoles apoyo, capacita- Las comunidades pueden: ción, información y asesoramiento; ■■ poner a prueba y mejorar sus propias creen- ■■ promover los derechos de las personas con cias y actitudes; discapacidad en sus comunidades, por ejem- ■■ proteger los derechos de las personas con plo, realizando auditorías de accesibilidad, discapacidad; impartiendo capacitación sobre discapaci- ■■ fomentar la inclusión y la participación dad e igualdad, y tomando parte en campa- de las personas con discapacidad en sus ñas en favor de los derechos humanos; comunidades; ■■ participar en campañas de sensibilización ■■ asegurarse de que los espacios de la comu- y de comunicación social; nidad, como escuelas, zonas de recreación ■■ participar en foros (internacionales, nacio- y centros culturales, sean accesibles para nales, locales) para determinar las priori- las personas con discapacidad; dades para el cambio, influir en las políticas ■■ oponerse a los actos de violencia e intimida- y configurar la prestación de servicios; ción contra las personas con discapacidad. ■■ participar en proyectos de investigación. Referencias 1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/ disabilities-convention.htm, accessed 10 March 2011). 305 Apéndice técnico A Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad (%) y de años de salud perdidos por la discapacidad (APD), por país Estado miembro Prevalencia de Censo Encuesta o componente deAPD por la discapacidad cada 100 discapacidad en otras encuestas según la Encuesta personas Mundial de Salud Año Componente Prevalencia Año Componente Prevalencia en 2004 2002-2004a de la CIF de la CIF 1 Afganistán 2005 Def, LA, RP 2,7 (1) 15,3 2 Albania 2008 Def 3,4 (2) 7,8 3 Alemania 2007 Def 8,4 (41) 2002 Def, LA, RP 11,2 (7 ) 6,7 4 Andorra 6,8 5 Angola 14,4 6 Antigua y Barbuda 8,8 7 Arabia Saudita 1996 Def 4,5 (91) 8,1 8 Argelia 1992 1,2 (3) 8,0 9 Argentina 2001 Def, LA 7,1 (4) 8,7 10 Armenia 7,9 11 Australia 2006 4,4 (5) 2003 20,0 (6) 6,8 12 Austria 2002 Def, LA, RP 12,8 (7 ) 6,7 13 Azerbaiyán 8,2 14 Bahamas 2000 Def 4,3 (8) 2001 Def 5,7 (9) 9,0 15 Bahrein 1991 Def 0,8 (10) 7,6 16 Bangladesh 31,9 2005 Def 2,5 (11) 10,1 17 Barbados 2000 Def 4,6 (12) 8,5 18 Belarús 8,4 19 Bélgica 2002 Def, LA, RP 18,4 (7 ) 6,9 20 Belice 2000 Def, LA, RP 5,9 (13) 10,0 21 Benin 2002 Def 2,5 (14) 1991 1,3 (10) 11,0 22 Bhután 2005 Def 3,4 (15) 2000 Def 3,5 (16) 9,5 23 Bolivia (Estado 2001 Def 3,1 (17 ) 2001 Def 3,8 (18) 10,8 Plurinacional de) 24 Bosnia y 14,6 7,6 Herzegovina 25 Botswana 2001 Def 3,5 (19) 13,8 26 Brasil 18,9 2000 Def 14,9 (20) 1981 Def 1,8 (10) 10,1 27 Brunei Darussalam 7,4 28 Bulgaria 7,9 29 Burkina Faso 13,9 12,1 30 Burundi 13,5 307 Informe mundial sobre la discapacidad Estado miembro Prevalencia de Censo Encuesta o componente deAPD por la discapacidad cada 100 discapacidad en otras encuestas según la Encuesta personas Mundial de Salud Año Componente Prevalencia Año Componente Prevalencia en 2004 2002-2004a de la CIF de la CIF 31 Cabo Verde 1990 Def 2,6 (10) 8,1 32 Camboya 2008 1,4 (21) 1999 Def 2,4 (11) 10,8 33 Camerún 11,7 34 Canadá 2001 Def, LA, RP 18,5 (22) 2006 Def, LA, RP 14,3 (23) 6,9 35 Chad 20,9 13,6 36 Chile 2002 Def 2,2 (24) 2004 Def, LA, RP 12,9 (25) 8,1 37 China 2006 Def 6,4 (26) 7,7 38 Chipre 1992 LA 6,4 (32) 2002 Def, LA, RP 12,2 (7 ) 7,4 39 Colombia 2005 Def, LA, RP 6,4 (27 ) 1991 Def 5,6 (10) 10,2 40 Comoras 1980 1,7 (10) 10,0 41 Congo 1974 1,1 (10) 11,0 42 Costa Rica 2000 Def 5,4 (28) 1998 Def 7,8 (28) 7,9 43 Côte d’Ivoire 13,8 44 Croacia 13,9 2001 Def 9,7 (29) 2009 Def, LA, RP 11,3 (30) 7,4 45 Cuba 2003 Def 4,2 (31) 2000 Def 7,0 (31) 8,2 46 Dinamarca 2002 Def, LA, RP 19,9 (7 ) 7,1 47 Djibouti 10,5 48 Dominica 2002 Def 6,1 (34) 8,8 49 Ecuador 13,6 2001 Def 4,6 (37 ) 2005 Def, LA, RP 12,1 (37 ) 9,2 50 Egipto 2006 1,2 (38) 1996 Def 4,4 (38) 8,6 51 El Salvador 1992 Def 1,8 (39) 2003 Def, LA 1,5 (39) 9,8 52 Emiratos Árabes 10,8 7,3 Unidos 53 Eritrea 9,5 54 Eslovaquia 12,1 2002 Def, LA, RP 8,2 (7 ) 7,7 55 Eslovenia 2002 Def, LA, RP 19,5 (7 ) 7,1 56 España 9,5 2008 Def, LA 8,5 (97 ) 6,2 57 Estados Unidos de 2000 Def, LA, RP 19,3 (110) 2007 Def, LA, RP 14,9 (111) 7,9 América 58 Estonia 11,0 2000 Def 7,5 (40) 2008 Def, LA, RP 9,9 (40) 7,9 59 Etiopía 17,6 1984 3,8 (10) 11,3 60 Ex República 7,3 Yugoslava de Macedonia 61 Federación de Rusia 16,4 10,0 62 Fiji 1996 Def, LA 13,9 (11) 8,6 63 Filipinas 28,8 2000 Def 1,2 (85) 9,2 64 Finlandia 5,5 2002 Def, LA, RP 32,2 (7 ) 7,2 65 Francia 6,5 2002 Def, LA, RP 24,6 (7 ) 6,8 66 Gabón 11,0 67 Gambia 11,0 68 Georgia 15,6 7,6 69 Ghana 12,8 11,1 70 Granada 8,9 71 Grecia 2002 Def, LA, RP 10,3 (7 ) 6,3 72 Guatemala 2002 Def 6,2 (42) 2005 Def, LA, RP 3,7 (42) 10,0 73 Guinea 11,7 74 Guinea Ecuatorial 12,3 308 Apéndice técnico A Estado miembro Prevalencia de Censo Encuesta o componente deAPD por la discapacidad cada 100 discapacidad en otras encuestas según la Encuesta personas Mundial de Salud Año Componente Prevalencia Año Componente Prevalencia en 2004 2002-2004a de la CIF de la CIF 75 Guinea-Bissau 12,7 76 Guyana 2002 Def, LA, RP 2,2 (43) 11,5 77 Haití 2003 Def 1,5 (44) 11,7 78 Honduras 2000 Def 1,8 (45) 2002 Def, LA, RP 2,6 (46) 9,5 79 Hungría 10,5 2001 Def 3,1 (47 ) 2002 Def, LA, RP 11,4 (7 ) 7,9 80 India 24,9 2001 Def 2,1 (49) 2002 Def 1,7 (11) 10,5 81 Indonesia 2007 Def, LA, RP 21,3 (50) 10,4 82 Irán (República 2006 Def 1,5 (51) 9,3 Islámica del) 83 Iraq 1977 Def 0,9 (10) 19,4 84 Irlanda 4,3 2006 Def, LA, RP 9,3 (52) 2006 Def, LA, RP 18,5 (53) 6,7 85 Islandia 2008 7,4 (48) 6,0 86 Islas Cook 7,7 87 Islas Marshall 1999 Def 1,6 (65) 8,2 88 Islas Salomón 2004 Def 3,5 (11) 7,9 89 Israel 15,8 6,2 90 Italia 2002 Def, LA, RP 6,6 (7 ) 6,1 91 Jamahiriya Árabe 1984 Def 1,5 (10) 1995 1,7 (10) 7,8 Libia 92 Jamaica 2001 Def 6,2 (54) 8,7 93 Japón 2005 5,0 (55) 5,5 94 Jordania 1994 Def 1,2 (10) 2001 12,6 (56) 7,9 95 Kazajstán 14,2 2006 3,0 (11) 10,1 96 Kenya 15,2 1989 Def 0,7 (10) 10,8 97 Kirguistán 2008 Def, LA, RP 20,2 (57 ) 9,6 98 Kiribati 2004 Def 3,8 (11) 9,6 99 Kuwait 6,9 100 Lesotho 11,4 101 Letonia 18,0 2009 5,2 (16) 8,0 102 Líbano 2002 1,5 (58) 9,1 103 Liberia 1971 0,8 (10) 1997 Def 16,4 (59) 13,9 104 Lituania 2001 Def 7,5 (60) 2002 Def, LA, RP 8,4 (7 ) 8,0 105 Luxemburgo 10,2 2002 Def, LA, RP 11,7 (7 ) 6,8 106 Madagascar 2003 Def, LA 7,5 (61) 10,7 107 Malasia 4,5 2000 0,4 (63) 8,0 108 Malawi 14,0 1983 2,9 (10) 2004 Def, LA, RP 10,6 (62) 13,1 109 Maldivas 2003 Def 3,4 (11) 10,2 110 Malí 9,8 1987 2,7 (10) 13,0 111 Malta 2005 Def, LA, RP 5,9 (64) 2002 Def, LA, RP 8,5 (7 ) 6,3 112 Marruecos 32,0 1982 1,1 (10) 2004 5,12 (70) 8,7 113 Mauricio 13,1 2000 Def 3,5 (66) 9,1 114 Mauritania 24,9 1988 1,5 (10) 11,0 115 México 7,5 2000 Def 1,8 (67 ) 2002 LA, RP 8,8 (68) 8,2 116 Micronesia (Estados 7,0 Federados de) 117 Mónaco 6,5 118 Mongolia 2005 3,5 (11) 9,0 309 Informe mundial sobre la discapacidad Estado miembro Prevalencia de Censo Encuesta o componente deAPD por la discapacidad cada 100 discapacidad en otras encuestas según la Encuesta personas Mundial de Salud Año Componente Prevalencia Año Componente Prevalencia en 2004 2002-2004a de la CIF de la CIF 119 Montenegro 7,4 (69) 120 Mozambique 1997 Def 1,9 (71) 2009 Def, LA, RP 6,0 (72) 12,5 121 Myanmar 6,4 1985 Def 2,0 (73) 2007 Def 2,0 (16) 9,8 122 Namibia 21,4 2001 Def 5,0 (74) 2002 Def, LA, RP 1,6 (75) 10,2 123 Nauru 9,5 124 Nepal 21,7 2001 Def 0,5 (76) 2001 Def 1,6 (11) 11,1 125 Nicaragua 2003 Def, LA, RP 10,3 (78) 8,5 126 Níger 1988 1,3 (10) 13,7 127 Nigeria 1991 0,5 (10) 13,2 128 Niue 8,4 129 Noruega 4,3 2002 Def, LA, RP 16,4 (7 ) 6,8 130 Nueva Zelandia 2001 Def, LA, RP 20,0 (77 ) 6,9 131 Omán 2005 0,5 (79) 7,2 132 Países Bajos 2002 Def, LA, RP 25,6 (7 ) 6,4 133 Pakistán 13,4 1998 Def 2,5 (80) 9,6 134 Palau 7,8 135 Panamá 2000 Def 1,8 (81) 2005 Def, LA, RP 11,3 (81) 8,4 136 Papua Nueva 9,4 Guinea 137 Paraguay 10,4 2002 Def 1,1 (82) 2002 Def, LA 3,0 (82) 9,4 138 Perú 2007 Def, LA, RP 10,9 (83) 2006 Def, LA, RP 8,7 (84) 9,4 139 Polonia 2002 LA 14,3 (86) 7,3 140 Portugal 11,2 2001 Def 6,2 (87 ) 2002 Def, LA, RP 19,9 (7 ) 7,0 141 Qatar 1986 0,2 (10) 7,1 142 Reino Unido de 2001 Def, LA, RP 17,6 (108) 2002 Def, LA, RP 27,2 (7 ) 7,1 Gran Bretaña e Irlanda del Norte 143 República Árabe 1981 1,0 (10) 1993 0,8 (10) 7,7 Siria 144 República 1988 1,5 (10) 13,1 Centroafricana 145 República Checa 11,7 2007 Def, LA, RP 9,9 (33) 7,0 146 República de Corea 2005 Def 4,6 (11) 7,6 147 República de 8,6 Moldova 148 República 13,6 Democrática del Congo 149 República 8,0 2004 8,0 (11) 10,5 Democrática Popular Lao 150 República 11,1 2002 Def 4,2 (35) 2007 Def 2,0 (36) 9,8 Dominicana 151 República Popular 9,5 Democrática de Corea 152 República Unida de 2008 Def, LA, RP 7,8 (109) 12,7 Tanzanía 310 Apéndice técnico A Estado miembro Prevalencia de Censo Encuesta o componente deAPD por la discapacidad cada 100 discapacidad en otras encuestas según la Encuesta personas Mundial de Salud Año Componente Prevalencia Año Componente Prevalencia en 2004 2002-2004a de la CIF de la CIF 153 Rumania 2009 Def, LA, RP 19,0 (88) 7,9 154 Rwanda 13,3 155 Saint Kitts y Nevis 9,0 156 Samoa 2002 3,0 (90) 7,0 157 San Marino 6,2 158 San Vicente y las 2001 Def 4,6 (89) 9,0 Granadinas 159 Santa Lucía 2001 Def 5,1 (89) 8,7 160 Santo Tomé y 1991 4,0 (10) 10,0 Príncipe 161 Senegal 15,5 1988 1,1 (10) 11,3 162 Serbia 2008 Def, LA, RP 7,4 (92) 7,4 (93) 163 Seychelles 2007 Def 1,3 (16) 8,8 164 Sierra Leona 2004 2,4 (94) 14,7 165 Singapur 2003 Def 3,0 (11) 6,6 166 Somalia 14,3 167 Sri Lanka 12,9 2001 Def 1,6 (98) 1986 Def 2,0 (10) 11,5 168 Sudáfrica 24,2 2001 Def, RP 5,0 (95) 1998 Def, LA, RP 5,9 (96) 12,2 169 Sudán 1993 1,6 (10) 1992 1,1 (10) 12,2 170 Suecia 19,3 2002 Def, LA, RP 19,9 (7 ) 6,5 171 Suiza 2007 Def, LA, RP 14,0 (100) 6,2 172 Suriname 1980 Def 2,8 (99) 10,1 173 Swazilandia 35,9 1986 2,2 (10) 13,0 174 Tailandia 2007 Def, LA, RP 2,9 (102) 9,4 175 Tayikistán 2007 1,9 (101) 8,7 176 Timor-Leste 2002 1,5 (11) 11,0 177 Togo 1970 0,6 (10) 11,4 178 Tonga 2006 2,8 (103) 6,9 179 Trinidad y Tabago 2000 Def, LA 4,2 (104) 9,2 180 Túnez 16,3 1994 1,2 (10) 1989 0,9 (10) 7,5 181 Turkmenistán 9,1 182 Turquía 20,6 2002 Def, LA 12,3 (105) 7,5 183 Tuvalu 8,0 184 Ucrania 14,8 8,8 185 Uganda 2002 Def 3,5 (106) 2006 Def 7,2 (107 ) 12,7 186 Uruguay 4,6 2004 Def, LA, RP 7,6 (112) 9,0 187 Uzbekistán 8,0 188 Vanuatu 1999 1,4 (113) 7,6 189 Venezuela 2001 Def 4,2 (114) 9,1 (República Bolivariana de) 190 Viet Nam 5,8 2005 6,4 (11) 7,8 191 Yemen 2004 Def 1,9 (115) 1998 1,7 (56) 12,9 192 Zambia 14,8 2000 Def 2,7 (10) 2006 Def, LA, RP 11,0 (116) 14,2 193 Zimbabwe 16,9 2003 Def, LA, RP 18,0 (117 ) 12,3 a) Los resultados de la Encuesta Mundial de Salud han sido ponderados y estandarizados por edad. Abreviaturas para los componentes de la CIF: Def = deficiencias; LA= limitaciones de la actividad; RP= restricciones de participación. 311 Informe mundial sobre la discapacidad Referencias 1. Islamic State of Afghanistan, and Handicap International. National Disability Survey in Afghanistan. Towards well-being for Afghans with disabilities: the health challenge. Lyon, Handicap International, 2005 (http://www.handicap-international.fr/ uploads/media/HI_HEALTH_REPORTFINAL2_01.pdf, accessed 27 January 2010). 2. Disability in Albania: annual report 2007–2008. Tirana, Ministry of Labour, Social Affairs and Equal Opportunities Department and National Observatory of Persons with Disabilities, 2008. 3. Human functioning and disability: Algeria,1992survey. New York, Statistics Division, United Nations (http://unstats. un.org/unsd/demographic/sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 27 January 2010). 4. National survey of persons with disabilities (2002–2003). 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Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCZimbabwe.pdf, accessed 4 February 2010). 316 Apéndice técnico B Reseña de las iniciativas mundiales y regionales sobre estadísticas de discapacidad Hay numerosas bases de datos (además de sitios web) y estudios de diversos orga- nismos nacionales e internacionales que han recopilado estadísticas sobre disca- pacidad (1-9). A efectos de ilustrar algunas de las iniciativas actuales destinadas a mejorar las estadísticas sobre discapacidad, a continuación se describe la labor de cinco organizaciones, a saber: ■■ Grupo de Washington sobre Medición de la Discapacidad, perteneciente a las Naciones Unidas; ■■ Comisión Económica y Social para Asia y el Pacífico (CESPAP), perteneciente a las Naciones Unidas; ■■ Oficina Regional para las Américas de la Organización Mundial de la Salud (OMS)/Organización Panamericana de la Salud (OPS); ■■ Sistema Estadístico Europeo (SEE); ■■ Comisión Económica para Europa (CEPE) de las Naciones Unidas. Grupo de Washington sobre Medición de la Discapacidad (Naciones Unidas) El Grupo de Washington fue creado por la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas en el año 2001 como un grupo consultivo de expertos a escala internacio- nal para facilitar la medición de la discapacidad y la comparación de datos sobre discapacidad de los distintos países (10). En la actualidad, hay 77 oficinas nacio- nales de estadística representadas en el Grupo de Washington, además de siete organismos internacionales, seis organizaciones que representan a las personas con discapacidad, la División de Estadística de las Naciones Unidas, y otros tres órganos afiliados a las Naciones Unidas. Tal como se describe en el capítulo 2, el Grupo de Washington creó un breve cuestionario de seis preguntas para utilizar en censos y encuestas, sobre la base de los Principios Fundamentales de las Estadísticas Oficiales y en consonancia con la CIF (11). Estas preguntas, cuando se utilizan en combinación con otros datos de censos, evalúan el grado de participación que poseen las personas con discapaci- dad en la educación, el empleo y la vida social, y pueden utilizarse para obtener información sobre la formulación de políticas de equiparación de oportunidades. Los Principios y Recomendaciones para los Censos de Población y Habitación 317 Informe mundial sobre la discapacidad de las Naciones Unidas incorporan el enfoque Comisión Económica y Social para adoptado por el Grupo de Washington (12). Asia y el Pacífico (Naciones Unidas) Así, el cuestionario breve recomendado por La CESPAP ha estado trabajando para mejorar el Grupo de Washington procura identificar a la la medición y las estadísticas de la discapaci- mayoría de la población que posee dificultades de dad, en consonancia con el Marco de Acción funcionamiento en seis dominios básicos (vista, del Milenio de Biwako para la Integración de las oído, movilidad, funciones cognitivas, autocui- Personas con Discapacidad en Asia y el Pacífico. dado, comunicación), todas ellas dificultades En ese sentido, la CESPAP y la OMS han puesto que pueden limitar la vida independiente o la en práctica un proyecto conjunto sobre disca- integración social, en caso de que no se efectúen pacidad (2004-2006) basado en la CIF, con el fin los debidos ajustes del caso. El cuestionario breve de mejorar la disponibilidad, calidad, compara- del censo del Grupo de Washington fue sometido bilidad y pertinencia normativa de las estadísti- a una serie de pruebas cognitivas y de campo en cas sobre discapacidad en la región. 15 países antes de darse por concluido (13). El proyecto permanente denominado La segunda prioridad era recomendar uno «Improvement of Disability Measurement and o más conjuntos ampliados de puntos para Statistics in Support of the Biwako Millennium incluir en las encuestas con el fin de medir los Framework and Regional Census Programme» diferentes aspectos de la discapacidad, o prin- (Mejora de la medición y las estadísticas de la cipios para su diseño, que pudieran utilizarse discapacidad en apoyo del Marco de Acción como componentes de encuestas de población del Milenio de Biwako y el Programa de Censo o como complementos de encuestas especiales. Regional), financiado por la Cuenta de las El conjunto ampliado de preguntas fue some- Naciones Unidas para el Desarrollo, basa su tido a pruebas cognitivas en 10 países, y luego labor en el impulso que generó el proyecto ante- se realizaron otras pruebas de campo en cinco rior. El proyecto, que fue puesto en práctica por la países de Asia y el Pacífico, en colaboración con División de Estadística de la CESPAP, en estrecha la División de Estadística de la CESPAP, y una colaboración con sus asociados internos y exter- en Europa. nos, que comprenden la División de Estadística El Grupo de Washington también parti- de las Naciones Unidas, el Grupo de Washington, cipa en el fortalecimiento de capacidades en los la OMS y determinadas oficinas nacionales de países en desarrollo para recopilar datos sobre estadística de la región (18), fue concebido para discapacidad, por ejemplo, al capacitar a los vincularse con otras iniciativas mundiales que especialistas gubernamentales en estadística incorporen la recopilación de datos sobre discapa- sobre la metodología para medir la discapacidad. cidad a través de encuestas y censos de población, Asimismo, el Grupo ha elaborado una serie de como el Grupo de Washington. El proyecto com- documentos que tienen los siguientes objetivos: bina varios componentes, como los siguientes: ■■ describir su labor para las organizaciones ■■ pruebas piloto de los cuestionarios están- de personas con discapacidad (14); dar a escala nacional; ■■ brindar asistencia a las oficinas nacionales ■■ capacitación específica de expertos en esta- de estadística (15); dística y profesionales de la salud; ■■ demostrar la forma en que se interpreta la ■■ servicios de asesoría a escala nacional; discapacidad por medio del cuestionario ■■ creación de instrumentos de gestión de breve de seis preguntas (16); conocimientos y formación de una red ■■ dar ejemplos de la manera en que se pueden regional de expertos nacionales en esta- utilizar los cuestionarios breves para dísticas de discapacidad que trabajen en el supervisar el cumplimiento de la CDPD de ámbito gubernamental, a efectos de facili- las Naciones Unidas (17). tar la cooperación entre naciones. 318 Apéndice técnico B Organización Panamericana de la Salud preguntas sobre los dominios funcionales que En América Latina y el Caribe, la OPS ha fundado abarcaban la vista, el oído, la habilidad de cami- una iniciativa estratégica para mejorar y estan- nar, el autocuidado y la vida doméstica. Por su darizar los datos sobre discapacidad mediante la parte, la ESHSI contempla otros dominios del aplicación de la CIF. La iniciativa adopta la forma funcionamiento, además de factores ambien- de una red de organizaciones gubernamentales y tales que incluyen la movilidad, el transporte, no gubernamentales que participan en la reco- la accesibilidad a los edificios, la educación y pilación y el uso de los datos sobre discapacidad. la capacitación, el empleo, el uso de internet, En tal sentido, cumple con dos grandes objeti- el contacto y el apoyo social, las actividades vos: a escala nacional, se concentra en el fortale- recreativas, la vida económica, las actitudes y cimiento de capacidades y en brindar asistencia el comportamiento. técnica para los sistemas de información sobre Todas las variables y preguntas de estas discapacidad; a escala regional, promueve el diferentes encuestas se vinculan a la estruc- intercambio de conocimientos y prácticas ópti- tura de la CIF. mas, además de la elaboración de directrices ope- Asimismo, cada una de estas encuestas con- rativas y de medición estándar (19). tiene el conjunto básico de variables sociales de la UE, que permite realizar un desglose por factores Sistema Estadístico Europeo socioeconómicos. Se ha considerado importante En la última década, el SEE ha emprendido un efectuar la traducción de las preguntas comunes proyecto en la UE con el objetivo de contar con a los diversos idiomas de la UE, a fin de poner a estadísticas comparables en materia de salud prueba las preguntas y utilizar un cronograma y y discapacidad a través de las encuestas (20). metodología comunes para su puesta en práctica. Como consecuencia, en la UE se está poniendo Los resultados de una encuesta especial, la EHIS, en práctica en la actualidad un marco uni- estarán gradualmente a disposición del público forme de encuestas de hogares y de personas en los próximos años. En el caso de la ESHSI, su que mide la salud y la discapacidad. Se han puesta en práctica está prevista para el año 2012. incorporado preguntas comunes sobre disca- pacidad en las diversas encuestas que se rea- Comisión Económica para Europa de las lizan en toda Europa. A modo de ejemplo, se Naciones Unidas: Iniciativa de Budapest han incluido varias preguntas generales sobre sobre la Medición del Estado de la Salud restricciones de la actividad en las encuestas de En 2004, bajo los auspicios de la CEPE, per- las Estadísticas de la UE sobre ingresos y con- teneciente a las Naciones Unidas, se formó diciones de vida (EU-SILC) que reemplazaron un grupo directivo conjunto y un equipo de al Panel de Hogares de la Unión Europea. La tareas sobre la medición del estado de la salud encuesta EU-SILC incluye una pregunta sobre con la CEPE, la Oficina Estadística de la Unión «discapacidad» que se refiere a las «limitaciones Europea (EUROSTAT) y la OMS. El equipo de de larga data de las actividades a causa de un tareas se conoce como «Iniciativa de Budapest», problema de salud», conocida como la pregunta dado que su primera reunión se celebró en referida al indicador mundial GALI (Global dicha ciudad en 2005 (21). Activity Limitation Indicator), que mide la limi- El principal objetivo de la Iniciativa de tación de la actividad y se utiliza para el cálculo Budapest fue desarrollar un nuevo instru- del indicador estructural de años de vida sana. mento común, basado en la CIF, que permita También se han elaborado encuestas especia- medir el estado de salud adecuado para su les, como la Encuesta Comunitaria de Salud inclusión en las encuestas realizadas mediante por Entrevista (EHIS) y la Encuesta Europea entrevista. Los objetivos eran obtener infor- de Salud e Integración Social (ESHSI). En su mación básica sobre la salud de la población, primera ronda (2008-2010), la EHIS incluía la cual también se podrá utilizar para describir 319 Informe mundial sobre la discapacidad las tendencias en la salud a lo largo del tiempo cognitivas, la afectación (ansiedad y depresión) dentro de un país, en los subgrupos de pobla- y el dolor, y utiliza diferentes categorías de ción y en los diferentes países dentro del marco respuesta correspondientes a cada dominio en de los sistemas estadísticos nacionales oficiales. cuestión (23). El estado de salud mide la habilidad funcional La Iniciativa de Budapest también tra- en términos de capacidad, pero no mide otros baja para efectuar una coordinación con aspectos de la salud como los factores de riesgo los grupos existentes y aprovechar la labor y determinantes, los estados de condiciones de previa que llevó a cabo el SEE, la Encuesta salud, el uso de la atención médica, y las barre- Mundial de Salud, la encuesta realizada ras y los facilitadores ambientales (21, 22). Esta conjuntamente por los Estados Unidos y información es útil para efectuar los perfiles de el Canadá, y el Grupo de Washington. A salud de las diferentes poblaciones, y también modo de ejemplo, el  Grupo  de  Washington para la posterior creación de índices sinóp- y la Iniciativa de Budapest, con el apoyo ticos de salud poblacional, como los que usa de la CESPAP, están llevando a cabo prue- el estudio Carga Mundial de Morbilidad . Las bas cognitivas y de campo de un conjunto preguntas de la Iniciativa de Budapest cubren ampliado de preguntas elaboradas por aspectos relativos a la vista, el oído, la habili- el  Grupo de Washington, en colaboración dad de caminar y la movilidad, las funciones con la Iniciativa de Budapest. Referencias 1. United Nations disability statistics database (DISTAT). New York, United Nations, 2006 (http://unstats.un.org/unsd/demo- graphic/sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 9 December 2009). 2. United Nations demographic yearbook, special issue: population ageing and the situation of elderly persons. New York, United Nations, 1993. 3. Human development report 1997. New York, United Nations Development Programme and Oxford University Press, 1997. 4. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 11 household surveys. 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Monitoring the United Nations (UN) Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2008 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/UN_convention.htm, accessed 9 December 2009). 18. Improvement of disability measurement and statistics in support of Biwako Millennium Framework and Regional Census Programme. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2010 (http://www.unes- cap.org/stat/disability/index.asp#recent_activities, accessed 29 December 2010). 19. Vásquez A, Zepeda M. An overview on the state of art of prevalence studies on disability in the Americas using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): conceptual orientations and operational guidelines with regard to the application of the ICF in population studies and projects of intervention. Santiago, Programa Regional de Rehabilitación, Pan American Health Organization, 2008. 20. EUROSTAT. Your key to European statistics. Luxembourg, European Commission, n.d. (http://epp.eurostat.ec.europa.eu, accessed 9 December 2009). 21. Health state survey module: Budapest Initiative: mark 1. In: Fifty-fifth plenary session, Conference of European Statisticians, Geneva, 11–13 June 2007. Geneva, United Nations Economic Commission for Europe, 2007 (ECE/CES/2007/6) (http://www. unece.org/stats/documents/ece/ces/2007/6.e.pdf, accessed 29 December 2010). 22. Health as a multi-dimensional construct and cross-population comparability. In: Conference of European Statisticians, Joint UNCE/WHO/Eurostat meeting on the measurement of health status, Budapest, Hungary, 14–16 November 2005. United Nations Economic Commission for Europe, 2005 (Working Paper No. 1) (http://www.unece.org/stats/documents/ece/ces/ ge.13/2005/wp.1.e.pdf, accessed 29 December 2010). 23. Revised terms of reference of UNECE/WHO/EUROSTAT steering group and task force on measuring health status. 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Todas las muestras se obtuvieron de un marco nacional existente utilizando un diseño muestral multifásico por conglomerados para que a cada hogar e indivi- duo encuestado se le asignara una probabilidad conocida de ser seleccionado no igual a cero, con las siguientes excepciones: en China y la India, las encuestas se realizaron en ciertas provincias y estados; en Comoras, la República Democrática del Congo y Côte d’Ivoire, las encuestas se limitaron a las regiones donde residía más del 80% de la población, y en México, la intención era que la muestra propor- cionara estimaciones subnacionales a nivel de los estados. Las entrevistas presen- ciales estuvieron a cargo de encuestadores debidamente preparados. Las tasas de respuesta de los individuos (calculadas como la proporción de entrevistas reali- zadas a encuestados seleccionados de la muestra, sin incluir en el denominador a aquellos encuestados inadmisibles) variaron del 63% en Israel al 99% en Filipinas. El módulo de salud de la Encuesta Mundial de Salud se sincronizó cuidadosa- mente con la revisión de la CIF. El objetivo no era recabar datos sobre deficiencias individuales, sino obtener una instantánea transversal de la capacidad de funcio- namiento de los participantes en las diferentes encuestas nacionales que pudiera agregarse a nivel de toda la población. A los encuestados no se les preguntó acerca de condiciones de salud ni sobre la duración de las limitaciones de funciona- miento que pudieran tener. Con el fin de elaborar un módulo de la Encuesta Mundial de Salud para las descripciones de estados de salud, se construyó un conjunto de ítems y se docu- mentaron las propiedades psicométricas de cada pregunta (1). Mediante investiga- ciones cualitativas se identificaron los constructos básicos en los distintos países. El cuestionario se puso a prueba ampliamente antes de comenzar el estudio prin- cipal. La prueba piloto se realizó inicialmente en tres países (República Unida de Tanzanía, Filipinas y Colombia) y posteriormente el cuestionario se aplicó en 71 encuestas en 61 países para el Estudio Multinacional de la OMS. Catorce de dichas encuestas se realizaron en la forma de una extensa entrevista presencial a los encuestados que abarcó 21 dominios de salud; la muestra incluyó a más de 88 000 encuestados (1). Posteriormente, el instrumento de la Encuesta Mundial de Salud se preparó en varios idiomas y se perfeccionó aún más utilizando entrevistas 323 Informe mundial sobre la discapacidad cognitivas y pruebas de su aplicabilidad desde Análisis de la Encuesta Mundial el punto de vista cultural. Para garantizar que de Salud, incluida la derivación las preguntas fueran culturalmente pertinentes, grupos de expertos bilingües crearon rigurosos del umbral de discapacidad protocolos de traducción, y se realizaron tra- ducciones inversas específicas, además de aná- En los análisis realizados para este informe lisis lingüísticos en profundidad. Entre febrero se utilizaron datos de 69 países. No se consi- y abril de 2002, los módulos revisados para las deraron los datos de Australia debido a que descripciones de estados de salud se volvieron a el método de encuesta consistió, en parte, en poner a prueba en China, los Emiratos Árabes entregarla a los encuestados y luego recogerla, Unidos, Myanmar, el Pakistán, Sri Lanka y y en parte, en una entrevista telefónica, y no Turquía. fue posible combinar las estimaciones debido Seguidamente, se prepararon versiones a la existencia de sesgos desconocidos. Se pon- largas y abreviadas del instrumento de la deraron los datos de 59 de las 69 encuestas, por encuesta. En el cuestionario se preguntaba tener estas la información muestral completa. acerca de las dificultades de funcionamiento En el apéndice A se presentan las estimacio- que el encuestado había tenido en los últimos nes correspondientes a cada país, sin incluir 30 días en ocho dominios de su vida: movili- a los países cuyos datos no fueron pondera- dad, autocuidado, dolor y molestias, funciones dos —Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, cognitivas, actividades interpersonales, vista, Grecia, Italia, los Países Bajos y el Reino Unido sueño y energía, y afectividad. En la versión de Gran Bretaña e Irlanda del Norte (en todos larga de la encuesta se hacían dos preguntas estos casos se aplicó la versión abreviada de la sobre cada uno de esos dominios, para cuya encuesta), y Guatemala y Eslovenia (versión respuesta se presentaban diversos grados de larga de la encuesta)—, ni a aquellos en los dificultad de funcionamiento, mientras que que las encuestas no eran representativas de en la versión abreviada se hacía una sola pre- todo el país (China, Comoras, Côte d’Ivoire gunta sobre cada dominio. Las preguntas de y la República Democrática del Congo). En la la Encuesta Mundial de Salud sobre los diferen- India, la encuesta se realizó en seis estados, y tes dominios eran muy similares o idénticas a las estimaciones se ponderaron para generar las de las encuestas nacionales e internacionales estimaciones a nivel nacional, cuyos resultados sobre salud y discapacidad. Abarcaban todos los se han incluido en el apéndice A. Se calcula- niveles de funcionamiento dentro de un domi- ron estimaciones de prevalencia a partir de los nio determinado, y se centraban en la mayor datos ponderados y estandarizados por edad de medida posible en las capacidades intrínsecas 59 de los 69 países. de los individuos en ese dominio. Por ejemplo, Si bien el tamaño de la muestra de cada en el caso de la movilidad, se preguntaba a los país participante en la encuesta era diferente, encuestados acerca de sus dificultades para a los efectos de las estimaciones con los datos desplazarse y las dificultades que tenían para combinados, las ponderaciones posestratifica- realizar actividades vigorosas. En el caso de la das se utilizaron sin hacer ajustes específicos vista, se les preguntaba acerca de las dificulta- de acuerdo al tamaño de cada muestra. Para la des que tenían para ver de cerca y de lejos. La corrección de la posestratificación de las pon- escala de respuestas para cada ítem era idéntica, deraciones de las muestras y para la estandari- de cinco puntos: desde ninguna dificultad  (1) zación por sexo, se utilizó la base de datos sobre hasta extrema dificultad o imposibilidad de población que mantiene la Organización de las realizar la actividad (5). Se calculó la prevalen- Naciones Unidas. Para la estandarización por cia de dificultades de funcionamiento por sexo, edad, se usó la población mundial estándar de edad, lugar de residencia y quintiles de riqueza. la OMS (2). 324 Apéndice técnico C En el sitio web de la Encuesta Mundial de Salud de un umbral establecido. Se mide mediante un (http://www.who.int/healthinfo/survey/whsre- vector de una constelación de ítems que abar- sults/en/index.html) se puede encontrar informa- can un conjunto de dominios que miden este ción detallada sobre los indicadores de calidad de constructo de la manera más parsimoniosa. cada encuesta en términos de su representatividad, tasas de respuesta, ítems sin respuesta, y personas Cálculo del puntaje compuesto que no respondieron a la encuesta. Para cada individuo, se calculó un puntaje com- puesto que abarcó los 16 ítems con el propósito Los encuestados declararon de determinar dónde se situaría a cada partici- diversos grados de dificultad pante en la encuesta en una dimensión latente Se dispone de datos sobre 16 ítems correspon- del funcionamiento. Para construir este puntaje dientes a 53 países; los otros 16 países suminis- se aplicó la teoría de respuesta al ítem (TRI), uti- traron datos sobre ocho ítems. En la tabla C.1 lizando un modelo Rasch (véase en la figura C.1 se muestra la proporción de encuestados que la distribución acumulativa de los puntajes respondieron en cada categoría. TRI). Los modelos Rasch ayudan a transformar Una proporción mucho mayor de encuesta- los datos primarios sobre el grado de dificultad dos declaró tener dificultades graves (10,3%) o autodeclarado de la escala ordinal por categorías extremas (9,7%) para realizar actividades vigo- a una escala de intervalos iguales. La igualdad rosas en comparación con el autocuidado y las de los intervalos se logra mediante transforma- relaciones interpersonales. Si se excluyen las ciones logarítmicas de las probabilidades obte- actividades vigorosas, el 8,4% de los encuestados nidas de los datos primarios, y la abstracción declaró tener una dificultad extrema o no poder se logra mediante ecuaciones probabilísticas. desempeñarse en al menos un área de funcio- Esta transformación para el modelo de crédito namiento. Además, el 3,3% de los encuestados parcial permite no solo un orden jerárquico de declaró tener una dificultad de funcionamiento dificultad de los ítems, sino también diferentes extrema en dos o más áreas, y el 1,7% declaró umbrales de categorías de ítems. dificultades de funcionamiento extremas en El módulo original de 16 ítems se analizó tres o más áreas. Las dificultades con respecto mediante la aplicación del modelo de Rasch al autocuidado y las relaciones interpersonales, de presentación de puntajes, utilizando el que incluyen la participación en la comunidad software WINSTEPS. En este modelo, las y la manera de afrontar conflictos, fueron las encuestas en que solo se usaron ocho ítems menos corrientes, mientras que las dificultades y aquellas en que se utilizaron los 16 ítems con la movilidad y el dolor se contaron entre las fueron analizadas en conjunto a fin de tener más comunes. En todos los dominios, las difi- una escala común para todas las encuestas. cultades de funcionamiento fueron más comu- Cada ítem fue calibrado. Para determinar qué nes entre los grupos de personas de más edad y tan adecuada era la manera en que cada ítem entre las mujeres. contribuía a la medición común general del Estas proporciones no deben interpretarse funcionamiento, también se realizó la prueba como la prevalencia de la discapacidad en la de chi cuadrado (χ2) para la bondad de ajuste, población. Tener dificultades de funciona- conocida como cuadrados medios de ajuste miento no equivale a tener deficiencias espe- interno (Infit MNSQ). Los valores de Infit cíficas. Sería probable que una persona que MNSQ variaron entre 0,77 y 1,38 (DE = 0,27). tuviera una condición de salud en particular Únicamente en el dominio de la vista se sobre- experimentara muchísimas limitaciones. A los pasó levemente el umbral de desajuste reco- efectos de este informe, y de conformidad con mendado de 1,3, pero en el análisis se mantuvo la CIF, la discapacidad se conceptualiza como ese dominio. El mapa de la dimensionalidad una disminución del funcionamiento más allá —ploteo de componentes principales de los 325 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla C.1. Proporción de los encuestados que declararon diversos grados de dificultad en 16 dominios de funcionamiento incluidos en la Encuesta Mundial de Salud Ninguna Leve Moderada Grave Extrema Movilidad Desplazamiento 64,8 16,5 11,4 5,9 1,3 Actividad vigorosa 50,7 16,0 13,3 10,3 9,7 Autocuidado Autocuidado 79,8 10,7 5,9 2,6 1,0 Apariencia, cuidado 80,4 10,7 6,0 2,2 0,9 personal Dolor Dolores corporales 45,2 26,3 16,8 9,5 2,2 Molestias corporales 49,2 24,9 16,1 8,0 1,8 Funciones cognitivas Concentración, capacidad 61,5 20,0 11,8 5,5 1,3 de recordar Capacidad de aprender 65,6 17,3 9,8 4,7 2,5 Relaciones interpersonales Participación en la 76,8 13,1 6,6 2,4 1,2 comunidad Capacidad para afrontar 74,4 14,4 6,7 3,0 1,5 conflictos Vista Visión de lejos 75,4 11,6 7,1 4,3 1,6 Visión de cerca 76,3 11,9 7,0 3,8 1,0 Sueño y energía Conciliación del sueño 60,9 18,9 10,0 6,6 1,6 Sensación de descanso 57,2 22,1 13,1 6,2 1,4 Afectividad Sentimiento de depresión 56,1 22,5 12,9 6,6 2,0 Preocupación, ansiedad 51,2 22,9 14,0 8,3 3,6 residuos— no reveló la existencia de un factor Determinación del umbral de secundario. Para analizar el funcionamiento prevalencia de la discapacidad diferencial de los ítems (FDI) por país, se usó Dado que la amplitud de puntaje obtenida con la regresión logística descrita por Zumbo (3). el modelo de TRI era continua, para dividir a La variación de 0,02 de la pseudo-R2 mostró la población en grupos de personas «con dis- un efecto de FDI tolerable. Por último, para capacidad» y «sin discapacidad», fue necesario tomar en cuenta la calibración de cada uno establecer un umbral. de los 16 ítems de salud, los puntajes prima- Se calculó para todos los países el promedio rios se transformaron, mediante la aplicación de los puntajes de los encuestados que declara- del modelo de Rasch, en una nueva escala de ron dificultad extrema o imposibilidad absoluta puntajes (0 = ninguna dificultad y 100 = difi- en cualquiera de los ocho dominios de funcio- cultad absoluta). namiento. En la mayoría de las estrategias de 326 Apéndice técnico C las estimaciones de la discapacidad a partir de los Figura C.1. Distribución acumulativa de los datos del mencionado estudio según se indicó en puntajes TRI de discapacidad el capítulo 2, incluye condiciones tales como la 100 artritis y la angina de pecho, que también fueron utilizadas en el análisis de los datos de la Encuesta Percentil de la población general 80 Mundial de Salud para establecer este umbral. 60 Para determinar la sensibilidad de estos resultados, en la estimación del puntaje se 40 excluyó el ítem sobre actividades vigorosas y 20 se siguieron los mismos pasos para establecer un umbral y derivar la proporción de personas 0 «con discapacidad». Estos análisis muestran 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 que las tasas de prevalencia de la discapaci- Puntaje TRI de discapacidad dad disminuyeron del 17,5% al 15,6%. Por lo tanto, sobre la base de la prueba de sensibi- recopilación de datos para determinar la pre- lidad, se decidió eliminar de las estimacio- valencia de la discapacidad, las personas que nes el ítem correspondiente a las actividades declararon tener extrema dificultad de funcio- vigorosas. namiento en esos dominios se consideran dis- En la tabla C.2 se presentan las estimacio- capacitadas. También se calcularon los puntajes nes de la prevalencia de la discapacidad utili- medios de los encuestados que declararon haber zando las dificultades de funcionamiento y el recibido un diagnóstico de condición crónica, método descrito anteriormente. Con un umbral como artritis, angina de pecho, asma, diabetes de 40 se obtiene una estimación del 15,6% de la y depresión. Entre los encuestados a los que se población que experimenta discapacidad. Al diagnosticaron estas condiciones se incluían aumentar este umbral a 50 (el puntaje medio personas que estaban recibiendo tratamiento y de quienes declaran tener dificultad extrema personas que no lo recibían. Los participantes en en tres o más ítems de funcionamiento; véase la Encuesta Mundial de Salud que declararon que la tabla C.3), se obtiene una estimación del 2,2% se encontraban bajo tratamiento obtuvieron un de personas con discapacidad muy considera- puntaje más alto que aquellos que no estaban bajo ble (véase la tabla C.2). tratamiento. Dado que estas condiciones crónicas se asocian con la discapacidad, se justifica utili- Medición del nivel de riqueza en zarlas como condiciones indicadoras al establecer la Encuesta Mundial de Salud un umbral significativo para la discapacidad con- siderable. El puntaje medio de todos estos grupos, La riqueza —indicador de la situación económica es decir, las personas que declararon tener dificul- de los hogares en el largo plazo— se derivó utili- tad extrema y aquellas con condiciones crónicas, zando un modelo probit dicotómico jerarquizado. fue de alrededor de 40, con una amplitud que iba La premisa es que, mientras más alto sea el desde 0 (ninguna dificultad de funcionamiento) nivel de riqueza de los hogares, más probable hasta 100 (dificultad absoluta). Por lo tanto, se es que estos posean un determinado conjunto determinó que 40 sería el umbral entre las per- de bienes, lo que constituye un indicador de su sonas «con discapacidad» y «sin discapacidad» situación económica. Los métodos basados en la para la totalidad de los encuestados. Cabe seña- posesión de bienes evitan algunos sesgos en los lar que la clase de discapacidad moderada (según datos declarados que se producen cuando son la clasificación que figura en el estudio Carga las propias personas quienes declaran sus ingre- Mundial de Morbilidad), empleada para generar sos. Este método se ha empleado previamente 327 Informe mundial sobre la discapacidad Tabla C.2. Diferentes umbrales (40 y 50) y respectivas tasas de prevalencia de la discapacidad en el nivel de funcionamiento, en múltiples dominios y en 59 países, por nivel de ingreso de los países, sexo, edad, lugar de residencia y nivel de riqueza de las personas Subgrupo de Umbral: 40 Umbral: 50 población Países de Países de Todos los Países de Países de Todos los ingreso ingreso países (error ingreso ingreso países (error alto (error bajo (error estándar) alto (error bajo (error estándar) estándar) estándar) estándar) estándar) Sexo Hombres 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06) Mujeres 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07) Grupo etario 18-49 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03) 50-59 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 20,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14) 60 años o más 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19) Lugar de residencia Zona urbana 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07) Zona rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07) Quintil de riqueza Q1(más pobre) 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11) Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10) Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09) Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08) Q5(más rico) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07) Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07) Fuente: (4). Tabla C.3. Puntaje TRI según los diferentes umbrales de las categorías de ítems Número Porcentaje Puntaje TRI medio Error estándar Ninguna dificultad 46 069 18,59% 2,49 0,03 Grave 48 678 19,53% 37,45 0,04 Extrema 1+ 25 344 8,98% 40,75 0,07 Extrema 2+ 11 970 3,6% 45,53 0,08 Extrema 3+ 6361 1,88% 49,54 0,08 a. Dificultad grave en al menos un ítem. b. Dificultad extrema en al menos un ítem. c. Dificultad extrema en al menos dos ítems. d. Dificultad extrema en tres o más ítems. 328 Apéndice técnico C en estudios comparados de la situación econó- Mundial de Salud tiene sus limitaciones e incer- mica y la salud en países en desarrollo (5, 6). tidumbres. Por ejemplo, en la discapacidad Los efectos de la posesión de bienes y de declarada sigue habiendo variaciones entre los las características del hogar en la riqueza de países que son considerablemente mayores de los hogares se estimaron simultáneamente uti- lo que puede ser plausible. Podría haber sesgos lizando un modelo probit con efectos aleato- sistemáticos en las declaraciones de los niveles rios, con el término de error jerárquico a nivel de funcionamiento y en otros aspectos de la de los hogares. El resultado del modelo es un salud declarados por los propios encuestados. conjunto de coeficientes de las covariables y de Tal como otras encuestas y censos de hogares límites para los bienes. Los coeficientes de las que se llevan a cabo por medio de entrevistas, covariables representan la relación subyacente la Encuesta Mundial de Salud se basa comple- que existe entre cada predictor sociodemográ- tamente en la información que proporcionan fico y la «variable latente» que es la riqueza. Los los propios encuestados. Es muy probable que, límites para los bienes representan el umbral debido a esto, se produzcan variaciones, porque en la escala de riqueza por encima del cual es cada persona entiende las preguntas de manera más probable que un hogar posea un bien en diferente y elige las categorías de la escala según particular. Luego, esta «escalera de bienes» su propia experiencia, expectativas y cultura. se aplicó a cada hogar que participó en cada Pese a los esfuerzos que se hicieron para asegu- encuesta para producir estimaciones ajustadas rar que se dispusiera de traducciones adecuadas de la riqueza de los hogares. de los conceptos y para que todos entendieran las preguntas y respuestas de la misma manera, Comparación con el estudio es posible que no se haya logrado eliminar del Carga Mundial de Morbilidad todo estos problemas. Si bien la TRI es supues- Para comparar las tasas de prevalencia de la dis- tamente invariable con respecto a la población, capacidad obtenidas en la Encuesta Mundial de es posible que no pueda hacer ajustes para tener Salud con las estimaciones de los APD obtenidas en cuenta estas variaciones sistemáticas de la en el estudio Carga Mundial de Morbilidad, se información declarada. Ello genera algunos calculó un coeficiente de correlación. Se obtuvo problemas a la hora de comparar resultados así un coeficiente de correlación por rangos de entre las poblaciones. Para superar el problema Spearman de 0,46 y un coeficiente de correla- de la comparabilidad —es decir, la manera en ción momento-producto de Pearson de 0,35, lo que los diferentes encuestados utilizaron las que indica que existe una correlación moderada categorías de respuestas—, en las encuestas se entre ambos enfoques. Si bien ambos estiman la utilizaron viñetas de referencia para calibrar discapacidad con métodos diferentes, el grado la descripción de los encuestados de su propio moderado de la correlación entre ellos indica funcionamiento. Con esos datos de calibración que estos dos enfoques, en una triangulación se han creado métodos estadísticos para corre- con mejores datos primarios, podrían arrojar gir los sesgos (o variaciones) en el funciona- estimaciones bastante fiables de la prevalencia miento autodeclarado (7). Sin embargo, si bien de la discapacidad. Se debe señalar igualmente estos métodos han demostrado la existencia de que otros métodos alternativos para definir y «sesgos» en el nivel de funcionamiento decla- cuantificar la discapacidad producirían dife- rado por los propios encuestados, hasta ahora rentes estimaciones de la prevalencia. no se ha comprobado que corrijan esos sesgos de una manera adecuada. Limitaciones de la Encuesta Idealmente, los datos sobre discapacidad Mundial de Salud autodeclarados en las encuestas (en que las res- Al igual que todos los métodos para estimar puestas a menudo pueden reflejar una inquietud prevalencias, la metodología de la Encuesta con respecto a las limitaciones de la actividad 329 Informe mundial sobre la discapacidad y restricciones de participación) se deberían incluyera a aquellos individuos con deficiencias comparar y combinar con una evaluación por encima de un nivel determinado. independiente del funcionamiento, realizada Siempre es necesario establecer un umbral, por expertos, que determine la disminución del pero hay una «regla de oro» para decidir dónde se funcionamiento en múltiples dominios con el debe ubicar. Lo que importa no es tanto dónde se objeto de validar la información autodeclarada fija el umbral, sino las razones que justifican esa y corregir los sesgos de dichas declaraciones. decisión. Ello se debe a que las decisiones sobre En este análisis se decidió establecer un los umbrales deberían basarse en diversas consi- umbral de discapacidad en un puntaje de estado deraciones. Por ejemplo, una autoridad norma- de funcionamiento continuo que resulta cues- tiva responsable debe conocer las implicaciones tionable. Los puntajes podrían haberse visto de cada nivel de gravedad que podría elegirse afectados por los sesgos en las declaraciones, la como umbral en términos de pensiones, seguro elección del umbral y el diagnóstico de condi- médico y otros programas relacionados con la ciones crónicas basado en algoritmos, en que se discapacidad. Las decisiones sobre la asignación utilizaron preguntas basadas en los síntomas y de recursos no pueden eludirse. La ventaja de un que no fueron corroborados con otras pruebas proceso transparente para la determinación de para tales condiciones. Es posible que en esta los umbrales es que esas decisiones puedan deba- muestra haya falsos positivos y falsos negativos. tirse públicamente, en lugar de ocultarlas en un Los datos de la Encuesta Mundial de listado de categorías de «discapacidades graves». Salud tienen varias limitaciones más, como las En segundo lugar, estas estimaciones de la siguientes: el hecho de que no todas las encues- prevalencia obtenidas en la Encuesta Mundial tas eran representativas de todo el país; la falta de Salud se basan en promedios y arrojarán una de ponderación de la totalidad de los datos de distribución en torno al umbral. Si bien entre la encuesta; la inclusión de solo dos países de los individuos incluidos en esta estimación de la ingreso alto utilizando la versión larga de la discapacidad de la Encuesta Mundial de Salud encuesta; la elección de dominios de la salud hay personas con dificultades de funciona- parsimoniosos, que puede haber excluido a miento graves o extremas en cualquiera de los encuestados con problemas de funcionamiento dominios (por ejemplo, individuos que tienen en otras áreas, como la audición, la respiración, probabilidades de ser incluidos en encuestas de etc.; el hecho de que no se realizaron valida- discapacidad centradas predominantemente en ciones independientes de los datos autodecla- deficiencias), la estimación también comprende rados mediante exámenes o registros médicos, a algunas personas que pueden tener una leve y la exclusión de la encuesta de las poblacio- dificultad para funcionar en múltiples domi- nes institucionalizadas y los niños. En futuras nios y que tal vez no se consideren discapaci- recopilaciones de datos sobre la prevalencia de tadas según las definiciones tradicionales. Del la discapacidad y los factores determinantes, se mismo modo, se excluye a algunos encuestados debería intentar resolver estas deficiencias. que declararon tener dificultades de funciona- miento graves o extremas en un dominio, pero Análisis del método utilizado cuyo puntaje general estaba por debajo del En este método hay varios aspectos conceptuales umbral de 40%. Por ejemplo, del 1,4% de los que seguirán siendo controvertidos. En primer encuestados que declararon tener dificultades lugar, la decisión de dónde ubicar el umbral se graves o extremas para desplazarse, el 18% se toma durante el análisis de los datos y no a priori sitúa por debajo del umbral. Un análisis deta- —antes o durante la recopilación de los datos—, llado de estas tendencias en las declaraciones como sería el caso, por ejemplo, si se fuera a indica que estos errores de exclusión no tienen usar un conjunto de categorías de deficiencias un impacto significativo en el conjunto de esti- en que, durante la recopilación de datos, solo se maciones presentadas en este informe. 330 Apéndice técnico C En tercer lugar, en la Encuesta Mundial Por último, sería aconsejable incorporar en de Salud se preguntaba a los participan- estas encuestas mediciones de las actitudes y tes acerca de cualquier disminución en su del entorno, para poder estudiar la interacción capacidad de funcionamiento durante el entre las características del individuo y aquellas último mes, incluidos, por lo tanto, aquellos del ambiente que contribuyen a provocar la dis- con problemas relativamente agudos, que capacidad, y para desentrañar la complejidad pueden ser de corta duración. Otros métodos de la experiencia de la discapacidad. Habrá que para medir la discapacidad solo consideran examinar la factibilidad de estas actividades los problemas crónicos que han durado seis tanto más complejas en contextos más restrin- meses o más. gidos en cuanto a la disponibilidad de recursos. Referencias 1. Üstün TB et al. The World Health Survey. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:797–808. 2. Ahmad OB et al. Age Standardization of Rates: a new WHO standard. Geneva, World Health Organization, 2001. 3. Zumbo BD. A handbook on the theory and methods of Differential Item Functioning (DIF): logistic regression modeling as a unitary framework for binary and Likert-type (ordinal) item scores. Ottawa, Directorate of Human Resources Research and Evaluation, Department of National Defence, 1999. 4. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004. 5. Ferguson B et al. Estimating permanent income using asset and indicator variables. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debate, new methods, and new empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003. 6. Gakidou E et al. Improving child survival through environmental and nutritional interventions: the importance of target- ing interventions toward the poor. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2007,298:1876-1887. doi:10.1001/ jama.298.16.1876 PMID:17954539 7. Tandon A et al. Statistical models for enhancing cross-population comparability. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:727–746. 331 Apéndice técnico D Metodología utilizada en el estudio Carga Mundial de Morbilidad En el estudio denominado «Carga Mundial de Morbilidad» se introdujo una nueva unidad de medida (el «año de vida ajustado en función de la discapacidad» [AVAD]) para cuantificar, al mismo tiempo, la carga de morbilidad por muerte prematura y por discapacidad (1). El AVAD es una unidad de medida de los años de vida sana perdidos a causa de la muerte y la discapacidad. Para una condición o lesión específica, los AVAD se calculan como la suma de los años de vida perdidos por muerte prematura (APP) en una población y los años de salud perdidos por la discapacidad (APD) derivada de casos incidentes de esa condición o lesión. Los años vividos sin salud plena se convierten al número equivalente de años de vida sana perdidos utilizando valoraciones del estado de salud o «ponderaciones de la discapacidad». Las pon- deraciones de la discapacidad proporcionan un único valor numérico promedio que va del 0 (para salud plena) al 1 (para estados de salud equivalentes a la muerte). Se calcularon los APD para las secuelas discapacitantes de un conjunto amplio de condiciones y lesiones. Las tasas nacionales de APD incluidas en el apéndice A se calculan a partir de las estimaciones regionales, utilizando las estimaciones nacionales disponibles para cerca de 20 causas y diversos análisis sobre causas de muerte específicas en países específicos. Se computan sumando los APD corres- pondientes a todas las condiciones y lesiones, para todas las edades y los dos sexos (sin efectuar ajustes ulteriores para contemplar la comorbilidad), y dividiendo el resultado por el número total de habitantes. En la versión original del estudio Carga Mundial de Morbilidad se establecie- ron ponderaciones de gravedad de la discapacidad para 22 «condiciones indicado- ras» utilizadas como muestra, aplicando un protocolo explícito de «compensación entre personas» en un ejercicio formal en el que participaron trabajadores del ámbito de la salud de todo el mundo. Diversos trabajos de valoración realizados posteriormente en distintos entornos han arrojado resultados semejantes a los del ejercicio realizado para la versión original del documento sobre Carga Mundial de Morbilidad (2). Las ponderaciones obtenidas se agruparon luego en siete clases: la clase I tenía una ponderación de entre 0,00 y 0,02, y la clase VII, de entre 0,7 y 1,0 (1). A fin de calcular las ponderaciones de discapacidad para el resto de las aproxi- madamente 500 secuelas discapacitantes incluidas en el estudio, se solicitó a los 333 Informe mundial sobre la discapacidad participantes que estimaran las distribuciones apoyan en datos incongruentes, fragmentados o en las siete clases para cada una de las secuelas. parciales extraídos de distintos estudios. Como En la actualización de 2004 de Carga resultado, aún persisten importantes lagunas e Mundial de Morbilidad, se estimaba la pre- imprecisiones en los datos. Mejorar la informa- valencia específica para cada sexo y edad de ción a nivel de la población sobre incidencia, las secuelas de 632 condiciones y lesiones en prevalencia y estados de salud asociados con las 17 subregiones del mundo en ese año (3). Estos principales condiciones sigue siendo una prio- valores, junto con la distribución estimada de ridad fundamental para los organismos nacio- los casos en las siete clases de discapacidad, nales e internacionales de salud y estadística. se utilizaron para estimar la prevalencia de la Diversos análisis de los datos contenidos discapacidad, por nivel de gravedad. Aquí se en la versión de Carga Mundial de Morbilidad presentan los resultados referidos a la prevalen- de 2004 mostraron que, de los casi 6500 millo- cia de la discapacidad «grave», entendida como nes de personas que componían la población la de las clases VI y VII, esto es, el equivalente mundial en 2004, aproximadamente un 2,9% a experimentar ceguera, síndrome de Down, presentaba una discapacidad grave y un 15,3%, tetraplejía, depresión grave o psicosis activa. una discapacidad moderada o grave. Esto se También se presentan los correspondientes a verificaba en general en todo el mundo, aunque discapacidad «moderada y grave», esto es, la de los niveles moderados de discapacidad eran clase III en adelante, equivalente a tener angina más frecuentes en países de ingreso bajo y de pecho, artritis, baja visión o dependencia del mediano, en particular entre las personas de alcohol. 60 años o más. De este modo, si bien la pro- Las estimaciones de prevalencia conteni- porción de adultos mayores era más elevada das en el estudio Carga Mundial de Morbilidad en los países de ingreso alto, aquí presentaban no pueden sumarse simplemente, puesto que menos discapacidades que sus contrapartes de se calcularon sin tener en cuenta patologías los países de ingreso bajo y mediano. La disca- múltiples ni comorbilidades. En otras palabras, pacidad era también más común entre los niños es posible que una persona determinada sea de los países de ingreso bajo y mediano (véase incluida en más de un nivel de discapacidad el cuadro 2.2 del capítulo 2). si presenta más de una condición de salud. Al Al analizar las principales causas de la dis- sumar la prevalencia de la discapacidad para capacidad en todo el mundo, se observa que las las distintas secuelas, se ha realizado un ajuste más comunes son la pérdida de la audición en la para incluir la comorbilidad, de modo de tener adultez y los errores de refracción. Los trastor- en cuenta la probabilidad mayor de presen- nos mentales tales como los vinculados con el tar ciertos pares de condiciones de salud (4). consumo de alcohol, la depresión y las psicosis, Las estimaciones de discapacidad del estudio como el trastorno bipolar y la esquizofrenia, Carga Mundial de Morbilidad se limitaron a también aparecen entre las 20 causas principa- condiciones de salud que duran al menos seis les (véase la tabla D.1). La diferencia entre los meses. En consecuencia, se excluyeron con- patrones de los países de ingreso alto, por un diciones tales como fracturas, de las cuales la lado, y de los de ingreso bajo y mediano, por el mayoría de las personas suele recuperarse sin otro, reside en que, en estos últimos, es mucho que queden problemas residuales que afecten su mayor la cantidad de personas que presenta funcionamiento. discapacidades asociadas con causas evitables, Las estimaciones de prevalencia incluidas como lesiones no intencionales e infertilidad en el mencionado estudio se basan en evaluacio- provocada por abortos practicados en condi- nes sistemáticas de los datos disponibles sobre ciones inadecuadas o por sepsis puerperal. incidencia, prevalencia, duración y gravedad de Los datos también ponen de relieve la falta una amplia gama de condiciones, y a menudo se de intervenciones en los países en desarrollo 334 Apéndice técnico D respecto de afecciones de fácil tratamiento, asociadas con lesiones no intencionales entre como la pérdida de la audición, los errores de personas jóvenes son mucho más frecuentes en refracción y las cataratas. Las discapacidades países de ingreso bajo. Tabla D.1. Prevalencia de discapacidad moderada y grave (en millones de personas), por condición de salud principal asociada con la discapacidad, edad y nivel de ingreso de los países Condición de salud (b, c) Países de ingreso alto Países de ingreso bajo y Mundo (población: (a) (población total: mediano (población total: 6437 millones de 977 millones de personas) 5460 millones de personas) personas) Entre 0 y 59 60 años Entre 0 y 59 60 años o Todas las edades años o más años más 1 Pérdida de la audición (d) 7,4 18,5 54,3 43,9 124,2 2 Errores de refracción (e) 7,7 6,4 68,1 39,8 121,9 3 Depresión 15,8 0,5 77,6 4,8 98,7 4 Cataratas 0,5 1,1 20,8 31,4 53,8 5 Lesiones no intencionales 2,8 1,1 35,4 5,7 45,0 6 Osteoartritis 1,9 8,1 14,1 19,4 43,4 7 Dependencia y consumo 7,3 0,4 31,0 1,8 40,5 problemático de alcohol 8 Infertilidad causada por aborto 0,8 0,0 32,5 0,0 33,4 practicado en condiciones inadecuadas y sepsis puerperal 9 Degeneración macular (f) 1,8 6,0 9,0 15,1 31,9 10 Enfermedad pulmonar obstruc- 3,2 4,5 10,9 8,0 26,6 tiva crónica 11 Cardiopatía isquémica 1,0 2,2 8,1 11,9 23,2 12 Trastorno bipolar 3,3 0,4 17,6 0,8 22,2 13 Asma 2,9 0,5 15,1 0,9 19,4 14 Esquizofrenia 2,2 0,4 13,1 1,0 16,7 15 Glaucoma 0,4 1,5 5,7 7,9 15,5 16 Enfermedad de Alzheimer y 0,4 6,2 1,3 7,0 14,9 otras clases de demencia 17 Trastorno de pánico 1,9 0,1 11,4 0,3 13,8 18 Enfermedad cerebrovascular 1,4 2,2 4,0 4,9 12,6 19 Artritis reumatoide 1,3 1,7 5,9 3,0 11,9 20 Drogodependencia y consumo 3,7 0,1 8,0 0,1 11,8 problemático de drogas Notas: a. Los países de ingreso alto son los que, en 2004, tenían un ingreso nacional bruto per cápita de US$ 10 066 o más, según las estimaciones del Banco Mundial (5 ). b. Clase III de discapacidad en adelante. c. Condición y lesión asociada con discapacidad. Las condiciones se enumeran en orden descendente según la prevalencia mundial para todas las edades. d. Incluye la pérdida de la audición en la adultez, pero no la debida a causas infecciosas; cifras ajustadas en función de la disponibilidad de audífonos. e. Incluye errores de refracción; cifras ajustadas en función de la disponibilidad de anteojos y otros dispositivos correctivos. f. Incluye otras causas de pérdida de la visión relacionadas con la edad distintas del glaucoma, las cataratas y los errores de refracción. Fuente: (3). 335 Informe mundial sobre la discapacidad Referencias 1. Murray CJL, Lopez AD, eds. The Global Burden of Disease: a comprehensive assessment of mortality and disability from dis- eases, injuries and risk factors in 1990 and projected to 2020, 1st ed. Cambridge, Harvard University Press, 1996. 2. Salomon JA, Murray CJL. Estimating health state valuations using a multiple-method protocol. In: Murray CJL et al., eds. Summary measures of population health: concepts, ethics, measurement and applications. Geneva, World Health Organization, 2002. 3. The Global Burden of Disease, 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008. 4. Mathers CD, Iburg KM, Begg S. Adjusting for dependent comorbidity in the calculation of healthy life expectancy. Population Health Metrics, 2006,4:4- doi:10.1186/1478-7954-4-4 PMID:16620383 5. Data and statistics: country groups. Washington, World Bank, 2004 (http://go.worldbank.org/D7SN0B8YU0, accessed 4 January 2010). 336 Apéndice técnico E Análisis de la Encuesta Mundial de Salud para el capítulo 3: Atención de la salud en general El análisis comprendió un total de 51 países. ■■ Países de ingreso alto y países de ingreso mediano alto (20): Bosnia y Herzegovina, el Brasil, Croacia, los Emiratos Árabes Unidos, Eslovaquia, España, Estonia, la Federación de Rusia, Hungría, Kazajstán, Letonia, Malasia, Mauricio, México, Namibia, la República Checa, la República Dominicana, Sudáfrica, Turquía, Uruguay. ■■ Países de ingreso bajo y países de ingreso mediano bajo (31): Bangladesh, Burkina Faso, el Chad, China, las Comoras, Congo, Côte d’Ivoire, el Ecuador, Etiopía, Filipinas, Georgia, Ghana, la India, Kenya, Malawi, Malí, Marruecos, Mauritania, Myanmar, Nepal, el Pakistán, el Paraguay, la República Democrática Popular Lao, el Senegal, Sri Lanka, Swazilandia, Túnez, Ucrania, Viet Nam, Zambia, Zimbabwe. El procedimiento para la selección de los países fue el siguiente: A partir de un grupo inicial de 70 países, se descartaron 11 por no contar con ponderaciones de probabilidad o ponderaciones posestratificadas (Alemania, Australia, Austria, Bélgica, Dinamarca, Eslovenia, Grecia, Guatemala, Italia, Países Bajos, y el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte). Ocho países fueron excluidos por uti- lizar el cuestionario abreviado (Finlandia, Francia, Irlanda, Israel, Luxemburgo, Noruega, Portugal y Suecia). Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestra- tificadas de la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad. Se aplican pruebas t a los resultados de la condición de discapacidad. Se encontraron diferencias significativas del 5% entre las personas «con discapaci- dad» y las «sin discapacidad». 337 Glosario Accesibilidad Ambientes propicios Este término describe el grado en que un Ambientes que promueven la participación entorno, un servicio o un producto per- al eliminar barreras y proporcionar ele- miten el acceso de tantas personas como mentos que la favorecen. sea posible, en particular de personas con discapacidad. Ancianos frágiles Acción afirmativa Personas de edad avanzada (por lo gene- ral, mayores de 75 años) cuyo estado de La contratación proactiva de personas con salud puede interferir con la capacidad de discapacidad. ejecutar actividades cotidianas en forma independiente. Actividad Asistencia social En la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de Transferencias no contributivas dirigidas a la Salud (CIF), la ejecución de una tarea o los pobres o vulnerables. Pueden consistir acción por una persona. Representa la pers- en alimentos o empleo en lugar de dinero o pectiva personal del funcionamiento. además de él, y pueden depender del cum- plimiento de determinadas condiciones Ajustes razonables (transferencias de efectivo condicionadas). Modificaciones y adaptaciones necesarias Asistente personal y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando Persona que apoya o asiste a otra con dis- se requieran en un caso particular, para capacidad y ante quien debe responder garantizar a las personas con discapacidad directamente. el goce o ejercicio, en igualdad de condi- ciones con las demás, de todos los derechos Atención informal humanos y libertades fundamentales. Asistencia o apoyo prestado por un fami- liar, amigo, vecino o voluntario, sin reci- bir remuneración. 339 Informe mundial sobre la discapacidad Barreras Carga mundial de morbilidad Factores en el entorno de una persona que, Medición del impacto de la enfermedad con su ausencia o presencia, limitan el que combina años de vida perdidos por la funcionamiento y crean discapacidad; por mortalidad prematura y años de vida per- ejemplo, ambientes físicos inaccesibles, didos por no haber gozado de plena salud; falta de ayudas técnicas apropiadas y acti- se expresa en años de vida ajustados en fun- tudes negativas frente a la discapacidad. ción de la discapacidad. Braille Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Sistema de escritura para personas con deficiencia visual que emplea letras, núme- Discapacidad y de la Salud (CIF) ros y signos de puntuación representados mediante puntos en relieve. Clasificación que proporciona un lenguaje uniforme y estándar y un marco para des- Brecha digital cribir la salud y los estados conexos. Forma parte de la “familia” de clasificaciones inter- Se refiere a la brecha entre personas, hoga- nacionales elaboradas por la Organización res, empresas y zonas geográficas de dife- Mundial de la Salud. rentes niveles socioeconómicos, tanto con respecto a las oportunidades de acceso a las Condición concurrente tecnologías de la información y las comuni- caciones, como al uso de internet para una Condición adicional que es independiente amplia variedad de actividades. de la condición de salud primaria y no guarda relación con ella. Calidad de vida Condición de salud Percepción que tiene una persona de su situación en la vida en el contexto de la En la CIF, expresión genérica que abarca cultura y el sistema de valores en que vive enfermedades (agudas o crónicas), trastor- y en relación con sus objetivos, expectati- nos, lesiones o traumatismos. Puede incluir vas, normas e inquietudes. Es un concepto también otras circunstancias, como emba- amplio, que incorpora de manera compleja razo, envejecimiento, estrés, anomalías la salud física, el estado psicológico, el nivel congénitas o predisposiciones genéticas. de independencia, las relaciones sociales, las convicciones personales y la relación con los Condición primaria factores ambientales que afectan a la persona. La principal condición de salud de una Capacidad persona que puede relacionarse con su defi- ciencia y discapacidad. Es un constructo de la CIF que indica el máximo nivel posible de funcionamiento Condición secundaria que puede alcanzar una persona, medido en un entorno uniforme o normalizado: Es la que surge de la mayor propensión a refleja la habilidad del individuo ajustada sufrir una dolencia derivada de la condi- en función del ambiente. ción primaria, aunque es posible que no se 340 Glosario presente en todas las personas que padecen Discapacidad esta última condición. En la CIF, término genérico que abarca Cupo deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones de participación. Indica los En relación con el empleo, obligación de aspectos negativos de la interacción entre contratar a un número fijo o una proporción una persona (con una condición de salud) fija de personas de un grupo determinado. y sus factores contextuales (ambientales y personales). Deficiencia Discriminación por motivo En la CIF, es la anormalidad o pérdida de de discapacidad una estructura corporal o de una función fisiológica (incluidas las funciones menta- Cualquier distinción, exclusión o restric- les); por “anormalidad” se hace referencia ción por motivos de discapacidad que tenga a una desviación significativa respecto de el objeto o el efecto de obstaculizar o dejar la norma estadística establecida. sin efecto el reconocimiento, goce o ejerci- cio, en igualdad de condiciones, de todos Deficiencia intelectual los derechos humanos y libertades funda- mentales; incluye la denegación de ajustes Estado de desarrollo mental detenido o razonables. incompleto, lo cual implica que la persona puede tener dificultades para compren- Diseño universal der, aprender y recordar cosas nuevas, y para aplicar ese aprendizaje a situaciones El diseño de productos, entornos, programas nuevas. También conocido como discapa- y servicios que puedan utilizar todas las per- cidad intelectual, problemas o dificulta- sonas, en la mayor medida posible, sin nece- des de aprendizaje y, antiguamente, como sidad de adaptación ni diseño especializado. retraso o minusvalía mental. Dispositivos asistenciales; Desempeño/realización también, ayudas técnicas En la CIF, es un constructo que describe Cualquier dispositivo diseñado, creado o lo que las personas hacen en su contexto/ adaptado para ayudar a una persona a rea- entorno actual, incluido el acto de involu- lizar una tarea determinada. Puede tratarse crarse en una situación vital. Tal entorno se de productos elaborados especialmente o describe utilizando factores ambientales. disponibles en general para las personas que tienen una discapacidad. Desinstitucionalización Economía informal Se refiere a la transferencia, a la vida en la comunidad, de personas con discapa- Actividad económica que no está gravada cidad u otros grupos que están al cuidado ni regulada por el Estado y no está incluida de instituciones. en el producto nacional bruto. 341 Informe mundial sobre la discapacidad Economía mixta de la Empresa social atención de salud Empresa establecida con el propósito de Variedad de prestadores de diferentes sec- crear empleo para personas con discapaci- tores (público, privado, voluntario, mixto) dad o para quienes, por otros motivos, se que proveen servicios de atención de salud encuentran en situación de desventaja en el a una población. mercado laboral. Educación especial Equiparación de oportunidades Incluye a los niños con otras necesidades Proceso mediante el cual se ponen a —surgidas, por ejemplo, de desventajas disposición de todas las personas, par- resultantes del género, el origen étnico, la ticularmente de las personas con discapa- pobreza, las dificultades de aprendizaje cidad, diversos sistemas de la sociedad y o la discapacidad— relacionadas con su el ambiente, como servicios, actividades, dificultad para aprender o acceder a la edu- información y documentación. cación en comparación con otros niños de la misma edad. En países de ingreso alto, Escuelas especiales esta categoría también puede comprender a los niños “excepcionalmente dotados y Son escuelas que proporcionan servicios talentosos”. Se la conoce asimismo como altamente especializados para niños con educación para las necesidades especiales. discapacidad y se mantienen separadas de las instituciones educativas generales; tam- Educación inclusiva bién se las denomina escuelas segregadas. Se basa en el derecho de todos los educan- Escuelas inclusivas dos a recibir educación de buena calidad que atienda las necesidades básicas de En ellas, los niños con discapacidad asisten aprendizaje y enriquezca la vida. Dirigida a las clases regulares con pares de la edad principalmente a los grupos vulnerables apropiada, siguen el plan de estudios en y marginados, procura desarrollar plena- la medida de sus posibilidades y reciben mente el potencial de cada persona. recursos adicionales y apoyo acordes con sus necesidades. Empleo protegido Escuelas integradas Empleo en una empresa que, si bien se creó específicamente para dar trabajo a personas Son escuelas que dictan clases separadas con discapacidad, también puede emplear y ofrecen recursos adicionales a los niños personas no discapacitadas. con discapacidad; están incorporadas a las escuelas comunes. Empleo respaldado Estructuras corporales Empleo con apoyo que brinda a los benefi- ciarios la oportunidad de integrarse en la En la CIF, las partes estructurales o anató- fuerza de trabajo general. micas del cuerpo, tales como los órganos, los miembros y sus componentes, clasifica- dos en relación con los sistemas corporales. 342 Glosario Evaluación Factores contextuales Proceso que incluye el examen y la observa- Factores que, reunidos, constituyen el con- ción de personas o grupos con condiciones texto completo de la vida de una persona y, de salud, deficiencias, limitaciones de acti- en particular, trasfondo sobre el que se cla- vidad o restricciones de participación, reales sifican los estados de salud en la CIF. Tienen o potenciales, y la interacción con ellos. Se dos componentes: los factores ambientales puede solicitar una evaluación para decidir y los personales. modalidades de rehabilitación o para deter- minar si una persona reúne los requisitos Factores personales necesarios para recibir ayuda educativa, protección social u otros servicios. En la CIF, constituyen un componente de los factores contextuales que se relaciona con el Facilitadores individuo, por ejemplo, la edad, el género, la condición social y las experiencias vitales. Son aquellos factores en el entorno de una persona que, con su presencia o ausencia, Fisioterapia mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad, por ejemplo, un ambiente Ayuda a las personas a desarrollar, mantener físico accesible, la disponibilidad de tecno- y maximizar el potencial de movimiento y logía asistencial, las actitudes inclusivas y la capacidad funcional durante toda la vida. la legislación. Pueden impedir que las defi- También se la denomina terapia física. ciencias o las limitaciones de la actividad restrinjan la participación, dado que mejo- Funcionamiento ran la ejecución real de una acción, con independencia del problema de capacidad Término genérico, empleado en la CIF, que de la persona. comprende funciones corporales, estructu- ras corporales, actividades y participación. Factor de riesgo Indica los aspectos positivos de la interac- ción entre una persona (con una condición Se trata de un atributo o la exposición a una de salud) y sus factores contextuales (facto- situación que tienen una relación causal res ambientales y personales). con un aumento de la probabilidad de tener una enfermedad o una lesión. Funciones corporales Factores ambientales En la CIF, las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (se entiende por Según la CIF, se trata de un componente cuerpo el organismo humano en su totali- de los factores contextuales que se refiere al dad, lo que incluye el cerebro). Se clasifican entorno físico, social y psicológico en el que en funciones mentales; funciones sensoria- las personas viven, por ejemplo, los pro- les y dolor; funciones de la voz y el habla, ductos y la tecnología, el medio ambiente y funciones neuromusculoesqueléticas y natural, el respaldo y las relaciones, las acti- relacionadas con el movimiento. tudes, y los servicios, sistemas y políticas. 343 Informe mundial sobre la discapacidad Gestión de la discapacidad Limitaciones de la actividad Intervenciones y estrategias de gestión de En la CIF, dificultades que una persona casos utilizadas para abordar las necesida- puede experimentar para ejecutar activi- des de las personas con discapacidad que dades. Una limitación abarca desde una tenían experiencia laboral antes de adquirir desviación leve hasta una grave, en térmi- la discapacidad. Los elementos clave en esta nos de calidad o cantidad, respecto de la esfera suelen ser la gestión eficaz de casos, manera o el grado de ejecución de la activi- la educación de supervisores, los ajustes en dad esperados de las personas sin la condi- el lugar de trabajo y la pronta reincorpora- ción de salud de que se trate. ción al trabajo con la ayuda adecuada. Logoterapia Incidencia Tiene por objeto restablecer la capacidad de Número de casos nuevos durante un las personas para comunicarse eficazmente periodo de tiempo especificado. y deglutir en forma segura. Institución Margen de salud Cualquier lugar en el que personas con Nivel de vulnerabilidad a los problemas de discapacidad, personas de edad o niños salud. Por ejemplo, el riesgo de contraer viven juntos, separados de sus familias. enfermedades secundarias o de experi- Implícitamente, un sitio donde las personas mentar condiciones de salud en etapas más no ejercen pleno control de sus vidas y sus tempranas de la vida. actividades cotidianas. Una institución no se define solo por su tamaño. Médicos en medicina física y rehabilitación Intérprete de lengua de señas Se encargan de diagnosticar condiciones Es una persona capacitada para expresar en de salud, evaluar el funcionamiento e indi- habla la información vertida en una lengua car intervenciones médicas y técnicas para de señas y viceversa. Las lenguas de señas tratar esas condiciones y optimizar la capa- varían en todo el mundo. cidad funcional. También se los conoce como fisiatras. Intervención temprana Medida Se refiere a las estrategias encaminadas a intervenir en las primeras etapas de un pro- En la CIF, una actividad o un conjunto de blema y proporcionar soluciones acordes a actividades dirigidas a mejorar las funcio- cada caso. Se suele centrar en poblaciones nes corporales, las estructuras corporales, con alto riesgo de sufrir problemas o en el desenvolvimiento y la participación familias que están atravesando dificultades mediante intervenciones orientadas a la aún no instaladas o arraigadas. persona o la sociedad. 344 Glosario Métodos de comunicación Organización no aumentativos y alternativos gubernamental (ONG) Métodos de comunicación que comple- Organización, sin participación o repre- mentan o reemplazan el habla y la escritura, sentación del Estado, que trabaja en bene- por ejemplo, expresiones faciales, símbolos, ficio de sus miembros o de otros miembros imágenes, gestos y señas. de la población. También se la conoce como organización de la sociedad civil. Morbilidad Ortoprotesistas Estado de mala salud. La tasa de morbili- dad es el número de enfermedades o casos Proporcionan prótesis, ortesis y otros dispo- de enfermedad en una población. sitivos para facilitar la movilidad destinados a mejorar el funcionamiento de las personas Normas de accesibilidad con deficiencias físicas. En ortopedia se uti- lizan aparatos externos diseñados para faci- Una norma es un nivel de calidad aceptado litar, corregir o mejorar el funcionamiento como patrón. El principio de accesibilidad de una parte del cuerpo; las intervenciones puede estar impuesto por una ley o un tra- protésicas implican el reemplazo artificial tado y detallarse luego conforme a regla- externo de una parte del cuerpo. mentos, normas o códigos internacionales o nacionales, que pueden ser de aplicación Participación obligatoria o voluntaria. En la CIF, es la intervención de una per- Objetivos de desarrollo sona en una situación vital. Representa del milenio (ODM) la perspectiva de la sociedad respecto del funcionamiento. Se trata de ocho metas cuantificadas, cuya consecución está prevista para 2015; se enun- Prevalencia ciaron en la Declaración del Milenio y abar- can la erradicación de la pobreza extrema y el Todos los casos nuevos y antiguos de un hambre, la educación universal, la igualdad suceso, enfermedad o discapacidad en una de género, la salud infantil, la salud materna, población y un momento dados. la lucha contra el VIH/sida, la sostenibilidad ambiental y la alianza mundial. Problema de salud mental Organizaciones de personas Condición de salud caracterizada por con discapacidad alteraciones de la actividad intelectual, el estado de ánimo o el comportamiento, Organizaciones o entidades creadas para acompañadas de angustia o interferencia promover los derechos humanos de los dis- con las funciones personales. También es capacitados, la mayoría de cuyos miembros conocida como enfermedad mental, tras- e integrantes del órgano directivo corres- torno mental o discapacidad psicosocial. pondiente son personas con discapacidad. 345 Informe mundial sobre la discapacidad Problemas de aprendizaje específicos la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la inclusión social de per- Se trata de deficiencias en el procesamiento sonas con discapacidad. Se instrumenta de la información que provocan dificulta- mediante los esfuerzos conjuntos de las des para escuchar, razonar, hablar, leer, propias personas con discapacidad, sus escribir, deletrear o realizar cálculos mate- familias, organizaciones y comunidades, máticos; ejemplo de ellas es la dislexia. y los servicios pertinentes, públicos y no públicos, sanitarios, educativos, profesio- Programas de microfinanciamiento nales, sociales y de otra índole. Financiamiento en pequeña escala para ini- Rehabilitación y formación ciar pequeñas empresas que pueden ofrecer profesional una alternativa al empleo formal. Programas concebidos para restablecer o Promoción de la salud desarrollar las posibilidades de las perso- nas con discapacidad para obtener y con- Proceso que posibilita a las personas aumen- servar un empleo adecuado y progresar en tar el control sobre su salud y mejorarla. él; por ejemplo, servicios de capacitación, orientación y colocación laboral. Protección social Salario de reserva Programas orientados a reducir las pri- vaciones surgidas de condiciones tales El salario más bajo por el cual una persona como la pobreza, el desempleo, la vejez y está dispuesta a trabajar. la discapacidad. Salud Psicólogo Estado de bienestar que una persona Profesional especializado en el diagnóstico alcanza mediante la interacción de sus esta- y el tratamiento de enfermedades del cere- dos físico, mental, emocional y social. bro, trastornos emocionales y problemas de conducta, en la mayoría de los casos por Servicios generales medio de terapia antes que de medicación. Servicios disponibles para todos los inte- Rehabilitación grantes de la población, independiente- mente de que tengan alguna discapacidad; Conjunto de medidas que ayudan a las per- por ejemplo, transporte público, educación sonas que padecen alguna discapacidad o y capacitación, servicios laborales y de tienen probabilidad de padecerla a lograr empleo, vivienda, salud y sistemas de com- y mantener un funcionamiento óptimo en plemento de los ingresos. interacción con su entorno. Sociedad inclusiva Rehabilitación basada en la comunidad La que acoge libremente a todas las perso- nas con discapacidad, sin restricciones ni Estrategia, dentro del desarrollo general de limitaciones. la comunidad, orientada a la rehabilitación, 346 Glosario Software para lectura de pantalla Trabajador de rehabilitación basada en la comunidad Los lectores de pantalla son una forma de ayuda técnica potencialmente útil para Puede tratarse de empleados remunerados personas ciegas, con deficiencia visual, o de voluntarios. Desarrollan una gran analfabetas o con determinadas dificulta- variedad de actividades en los programas des de aprendizaje. Procuran identificar e de rehabilitación basada en la comunidad, interpretar lo que aparece en la pantalla y como la identificación de personas con dis- transmitirlo al usuario mediante sintetiza- capacidad, el apoyo a las familias y la deri- dores de texto a voz, íconos sonoros o un vación a los servicios pertinentes. dispositivo de salida de Braille. Trabajador social Tecnología apropiada Los trabajadores sociales profesionales Ayudas técnicas que permiten atender las restablecen o mejoran la capacidad de necesidades de las personas; se valen de las personas o los grupos para funcionar conocimientos, instrumentos y materiales correctamente en la sociedad, y ayudan a locales, y son sencillas, eficaces, económi- la sociedad a adaptarse a las necesidades de cas y aceptables para los usuarios. tales personas o grupos. Terapia Transferencias de efectivo condicionadas Actividades e intervenciones dirigidas a restablecer una función, compensar su Pagos en efectivo, a hogares que reúnen pérdida y evitar o retrasar el deterioro del ciertos requisitos, condicionados a deter- funcionamiento en todas las esferas de la minadas conductas que pueden ser objeto vida de una persona. de medición. Terapia ocupacional Vida independiente Consiste en la promoción de la salud y el Se trata de una filosofía y un movimiento bienestar a través de la ocupación, y tiene de personas con discapacidad basados en como objetivo primordial ayudar a las per- el derecho a vivir en la comunidad gozando sonas a tomar parte en las actividades de la de autodeterminación, igualdad de oportu- vida cotidiana. Los terapeutas ocupaciona- nidades y autoestima. les logran este resultado posibilitando a las personas hacer cosas que aumenten su capa- cidad de participar o modificando el entorno para contribuir mejor a tal participación. 347 Indíce alfabético [A] Albania 36 Aborígenes australianos 212 Alemania 89, 94, 216, 279 Abuso 276, 277–278, 392 accesibilidad 152, 314 Instituciones académicas, recomendaciones 482–483 educación 380, 381 Abuso sexual 126 trabajo y empleo 430, 436, 438, 440, 450–451 Accesibilidad 139, 309–310, 471 Alianza Mundial para las TIC y el Desarrollo 339–340 adopción del diseño universal 323–324, 331–332 Ambientes favorables 309–355 (véase también aplicación progresiva 316, 326 Accesibilidad) auditorías 319–320, 322 Amputación 163, 336 definición 310 Análisis de situación 475 edificios y calles 314–324 Animales de asistencia 267 educación y campañas 322, 323, 334, 353 Animales de asistencia 267 eliminar barreras 315–333, 339–351 Años de salud perdidos por la discapacidad (AVD) 68, organismo principal 320 485-492, 525 políticas 315, 327 recomendaciones 352–355 Años de vida ajustados en función de la discapacidad seguimiento 321–322, 352 (AVAD) 68, 525 tecnologías de la información y la comunicación 310–314, Apoyo a la toma de decisiones 265–266, 293 339–351 Apoyo a la toma de decisiones 266, 283 trabajo y empleo 433 Apoyo comunitario (servicios) 267, 292 transporte 311, 324–334 comparación de costos 280–281 Accesibilidad en las zonas peatonales 326, 333 insuficiencia 277 Acción afirmativa 436 necesidades no satisfechas 269 Actitudes negativas 27-28, 277-278, 310, 471 transición 278–279, 292 educación de los niños con discapacidad 392, 405-406 Apoyo, véase Asistencia y apoyo trabajo y empleo 433-434, 451-452, 455 Argentina 88, 275 Auditorías de accesibilidad 319–320, 322 Armenia 313 Actividades deportivas inclusivas 408 Arquitectura, facultades de 320 Adaptaciones en la vivienda 206 Artritis 79, 530–531 Adultos mayores 81-82 Asequibilidad asistencia y apoyo 268 atención de la salud en general 139, 141–151, 174 barreras de la atención de la salud 133 mejora 477 prevalencia de la discapacidad 68, 69-70, 73-76, 528 rehabilitación 215–217, 233–235 se identificar como personas con discapacidad 57 Asesores 265, 288, 289 servicios de rehabilitación 230 Asistencia et servicios de apoyo privados 273, 285 Afectividad, problemas 513 Asistencia social 36, 99, 449 Afganistán 78, 221 Asistencia y apoyo 265–295 Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación barreras 274–278 Especial 382, 400, 410 determinantes de la necesidad 267 Agencias de empleo 441–442 eliminar las barreras 278–291 Ajustes razonables 158 en las escuelas 401, 413 Ajustes razonables 33, 474 evaluación de las necesidades individuales 282–283 ambiente edilicio 317 Factores sociales y demográficos que repercuten 270–271 atención de la salud en general 157-158 financiamiento 272, 274, 281–282, 289 escuelas 401 fortalecimiento de la capacidad de los cuidadores y lugar de trabajo 436 usuarios de los servicios 289, 294 349 Informe mundial sobre la discapacidad necesidades y necesidades no satisfechas 94–95, 96, Ayuda para el desarrollo 216, 473 268–269 Ayudas técnicas 207 políticas 275, 291 aumento de la asequibilidad 233, 241 prestación 272–274 dificultades financieras 389 recomendaciones 291–295, 475 velocidad de los cambios 339 variedad de intervenciones 267 Asistentes a domicilio, véase Cuidadores personales [B] Asistentes personales 265, 289 Bajo peso al nacer 86 Asma 530 Bangladesh Asociación entre los sectores público y privado 217, asistencia financiera 36, 150 285 atención de la salud en general 127 Asociación Mundial de Psiquiatría 28 educación 378, 387–388 participación política 313 Asociación Nacional de Sordos de Uganda (UNAD) 269 rehabilitación 206, 231, 445 Asociaciones gremiales 454, 456 tendencias relativas a riesgos 86 Aspectos demográficos 81–86, 270 Barcas de pasaje 325 Atención comunitaria en el hogar 290 Barreras 26, 471–472 Atención de la salud en general 121–176 ambiente físico 311, 314–315, 324–325 abordar las barreras 133–173 asistencia y apoyo 274–278 necesidades y necesidades no satisfechas 123, 129–133 atención de la salud en general 133–139 recomendaciones 173–176 educación de los niños con discapacidad 387–392 Atención especializada de la salud 123, 160-161 información y comunicación 311–312, 325, 334–339 Atención informal 268, 272, 291 rehabilitación 211 definición 271 trabajo y empleo 433–434 factores que afectan la disponibilidad 271-272 Barreras físicas 310 Atención institucional 275, 276 (véase también atención de la salud en general 150-151 Desinstitucionalización) escuelas 390, 405 aparición de opciones 213-214, 278-279, 292-293 trabajo y empleo 433 comparación de costos 280-281 transportación 329-332 Atención odontológica 132–133 Bélgica 80, 279, 380, 381, 442 Atención primaria de la salud Belice 399 apoyo apuntado 149-150 Bolivia 275, 376 formación de rehabilitación 222 Bosnia y Herzegovina 93, 100, 271 prestación de servicios 154, 158, 163-164, 173, 174, 175 Botswana 234, 237 servicios de rehabilitación 227 Braille 312 Audífonos 207, 209, 234, 343 Brasil 36, 53, 78 Auditorías de accesibilidad 319–320, 322 acceso a la atención de salud 151, 161 Australia 26, 82, 91, 100 ambientes favorables 315, 328, 330, 332 ambientes favorables 313, 340, 342, 346, 348 asistencia y apoyo 289 asistencia y apoyo 95, 268, 272, 273–274, 286, 289, 291 educación 390, 399 atención de la salud en general 132–133, 154, 161, 164, programas de rehabilitación 228 168 trabajo y empleo 435, 436, 442, 452 ayuda extranjera 216, 473 Brecha digital 312 comportamientos de riesgo de salud 125 Bulgaria 377, 378, 381 educación 244 enfermedades crónicas no transmisibles 79 Burkina Faso 375 rehabilitación 212, 217 Burundi 376 trabajo y empleo 430, 435, 439, 446, 452 [C] Austria 381, 430, 442 Cadena de traslado, continuidad en 325-326, 333-334, Autistic spectrum disorders 237 353 Autocuidado, dificultades con 513 Cadena mundial de cuidados 275 Autonomía, falta de 32 Calesas a tracción humana 330 Auxiliares de apoyo del aprendizaje 402 Calidad de los servicios, mejorar 294-295 Auxiliares de enseñanza 402, 413 Calidad de servicios de salud 139 Auxiliares para necesidades especiales 402 Calles, 311, 314-315, 354 350 Indice alfabético Camboya asistencia y apoyo 268, 274, 278, 280 educación y capacitación 375, 376, 446 rehabilitación 222, 224, 233 rehabilitación 214–215, 217, 222, 225 trabajo y empleo 438, 442 Camionetas compartidas 328 Chipre 380, 381 Camionetas compartidas 328 CIF, véase Clasificación Internacional del Campañas de difusión social 28 Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud Campañas de información, véase Campañas para Círculos de apoyo 288 educación/conciencia Circunstancias socioeconómicas 91 Campañas de sensibilización, véase Campañas para Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la educación/conciencia Discapacidad y de la Salud (ICF) 17 Campañas para educación/conciencia 28, 31, 478 concibe a la discapacidad 22-23, 24-25 ambientes favorables 322, 334, 352, 354 el marco para recabar datos 25, 31–32, 45 prevención del VIH/sida 160 estudios de las necesidades satisfechas e insatisfechas 95 trabajo y empleo 452 Coeficientes de empleo 429, 430 Campos de refugiados 316, 318 Cohesión social, promover 427 Canadá 79, 102, 217 Colaboración intersectorial 214–215 ambientes favorables 321, 342, 401 Colombia asistencia y apoyo 268, 273, 286, 289 ambientes favorables 330, 346 educación 397, 401 atención de la salud en general 149, 162 trabajo y empleo 430, 436, 443 educación 376, 399 Capacidad 24 evaluación de la discapacidad 283 jurídica 167 Comisión de Calidad de la Atención, Reino Unido 283 medición del efecto del ambiente 89 Comisión Económica para Europa de las Naciones Capacitación (véase también Educación) Unidas (CEPE) 505-506 discapacidad 476 Comisión Económica y Social para Asia y el Pacífico docentes 390, 393, 403-404, 405, 411-412 (CESPAP) 59, 503, 506 fortalecimiento de capacidades para 224-225 Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud, gerentes de transporte 334 OMS 25–26 personal de apoyo 289, 293-294 personal de rehabilitación 217, 222, 224 Comité Paralímpico de Fiji 408 profesional véase Rehabilitación profesional y Comportamientos de riesgo 125 capacitación Computadoras 312, 336 trabajadores de la salud 166-170 Comunicación usuarios de los servicios de asistencia y apoyo 289-290, accesible 311–314 293-294 apoyo 267, 269 Capacitación continua 446 ayudas técnicas 206 Capacitación entre homólogos 446 definición 312 Cardiopatía 79, 132, 530 dificultades 153, 311–314 en el sector de la salud 212 Carga Mundial de Morbilidad 68–76, 470 entre los proveedores de los servicios 153, 164 comparación con la Encuesta Mundial de Salud 73–76, formatos alternativos 158 520 tecnología véase tecnologías de la información y la metodología 525–531 comunicación Cargos al usuario 281 Comunicación aumentativa y alternativa 312 CBR Guidelines (Directrices sobre la RBC) 41 Comunidades Ceguera, véase Deficiencia visual falta de la participación 471 Censos 54, 56, 105, 479 función en educación 406–407 Centro por la Justicia y el Derecho Internacional recomendaciones 483 (CEJIL) 276 Concepto “sin dificultades excesivas” 316 Centros de salud Condiciones concurrentes 77, 123, 124 barreras 151–152 Condiciones de salud 24, 77–81 modificaciones estructurales 158 concurrentes 77, 123, 124 Chad 376 diversidad 28–29 Chile 93, 396, 399 efecto del ambiente 86, 88 China 36, 88, 96, 210 necesidad para datos más adecuados 107 ambientes favorables 330, 336, 350 necesidades para investigación 172 351 Informe mundial sobre la discapacidad prevalencia de discapacidad por 528 indirectos 101 prevención 29 necesidad para datos más adecuados 107 primarias 124 Crisis humanitarias 80, 216 relacionadas con la pobreza 34 Croacia 210 secundarias 124–125 Cuba 283 tendencias 77–80 Cuidadores tendencias relativas a riesgos 86 formal véase cuidadores personales Condiciones de salud primarias 124 informal véase cuidadores informales Condiciones de salud secundarias 123 Cuidadores directos, véase Cuidadores personales Condiciones relacionadas con la edad, vulnerabilidad Cuidadores informales a 125 consecuencias para 271-272 Conflictos armados 81, 216 envejecimiento 270 Consejo de acción sobre la discapacidad, Camboya factores que afectan la disponibilidad 271-272 214–215 integrar en la prestación de servicios 163 Consejo Nacional para la Discapacidad de los Estados prestar apoyo 287, 293 Unidos 321 Cuidadores personales 275 (véase también Asistentes Consultas, falta de 472 personales) Consumo de yodo 86 formación 289, 294 Contenidos de los planes de estudios 168, 225, 389 Cuotas, empleo 438 Contratación del personal de rehabilitación 225-226 [D] Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos Datos de las Personas con Discapacidad (CDPD) 21, 32–33, atención de la salud en general 171, 175–176 469 falta de 472 asistencia y apoyo 37, 265 mejorar la comparabilidad 106 atención de la salud en general 29, 139 rehabilitación 237 capacidad jurídica 167 Declaración de Salamanca (1994) 373, 290 concepto de la discapacidad 22 Deficiencia auditiva 64, 153 derechos políticos 313 asistencia y apoyo 265, 269–270 educación de las personas con discapacidad 371–372 educación de niños 375, 383, 384, 388, 390, 412 normas de accesibilidad 319 prevalencia de la discapacidad 530 principios generales 33 rehabilitación 202, 207, 209 rehabilitación 199 tecnologías de la información y la comunicación 311– trabajo y empleo 426, 441 312, 336, 340, 346, 348, 352 Convención sobre los Derechos del Niño (1989) 32 Deficiencia cognitiva (véase también Demencia; Cooperación internacional inclusiva 473 Deficiencia intelectual) Cooperación internacional inclusiva 473-474 ambientes favorables 318, 336 Coordinación Encuesta Mundial de Salud 512 atención de la salud en general 163–165 rehabilitación 206 servicios de asistencia y apoyo 277, 285 Deficiencia visual servicios de rehabilitación multidisciplinaria 230 congénita 123 Coordinación de la atención 163–164 educación de niños 387 Copagos 281 Encuesta Mundial de Salud 512-513 Coproducción de servicios 288 prevalencia de discapacidad por causa especifica 528- Corea, República de 91, 152, 341, 404 530 Corretaje de servicios 288 rehabilitación 201, 206, 227, 230-231 Costa Rica 486 tecnologías de la información y la comunicación 312, Costos 335-338, 345, 351 educación de los niños con discapacidad 388–389 tracoma, relacionado con 78-79, 331 prestaciones de asistencia social transporte 325 servicios de base instituciones y comunitaria 280 Deficiencias 22 tecnologías de la información y la comunicación 338–339 definición 24 Costos de la discapacidad 99–102 midiendo 25 así de causa de la pobreza 90–94 Deficiencias del habla costos adicionales de la vida 34, 100 rehabilitación 207, 217 directos 100 tecnología de la información y la comunicación 312, 335, 347 352 Indice alfabético Deficiencias intelectuales 29, 79 Directrices Web Content Accessibility Guidelines asistencia y apoyo 272-291 (WCAG) 344 atención de la salud en general 154-158 Disability Rights International (DRI) 276 educación 381-389 Discapacidad 21–42, 469–470 muerte prematura 126-127 así una cuestión de desarrollo 34–38 riesgo de condiciones secundarias 124, 125 concepto 21–22 tecnología de la información y la comunicación 312, definición 22, 24 348-349 derechos humanos 32–34 trabajo y ocupación 429-432, 439-440 diversidad 28–29 Deficiencias motoras factores ambientales 25–28 ayudas técnicas 207 medición 52–59 Encuesta Mundial de Salud 512-513 prevalencia véase Prevalencia de la discapacidad normas de accesibilidad 317 prevención 29 Deficiencias motoras 336, 337 principales causas 77–81, 527, 528 Deficiencias musculoesqueléticas 209 valor umbral para 64, 74, 515–520, 521–522 Demencia 125, 278, 530 (véase también Deficiencia Discapacidad grave cognitiva) definición 526 Depresión 124, 126, 530 diferencias de género 74 Derechos humanos 32–34, 276 niños 36 Derechos reproductivos 167 prevalencia 29, 30, 44, 261 Derechos sexuales 167 Discapacidad que habían declarado las propias Derivaciones personas 57 atención de la salud en general 154, 164 Discapacidades de desarrollo, véase Deficiencia servicios de rehabilitación 212, 214, 223 intelectual Desarrollo, discapacidad y 34–38 Discriminación por Discapacidad 26, 278 Desastres 216, 316, 318, 324 de los empleadores 434 Desastres naturales 216, 316, 370 leyes 32, 426, 435–436 Descentralización de los servicios de rehabilitación Discriminación, véase Discriminación por discapacidad 227–233 Disponibilidad 140 Desempeño 25 Diversidad de la discapacidad 28–29 medición del efecto del ambiente 89-90 Djibouti 388 Desempleo 91, 429 (véase también Empleo) Docentes Desigualdad 32 actitudes 391-392, 403 apoyo 390, 401-402, 413 Desinstitucionalización 278–279, 292 educación especial 400, 401 comparación de costos 280–281 formación 390, 394, 403-404, 412 pacientes psiquiátricos 213, 276 resultados 279–280 Dolencias de columna 79 Detección de cáncer 132, 152 Dolor 124, 513 Diabetes 125, 132, 163, 201 Drogodependencia y consumo problemático de Diferencias de género drogas 531 barreras que obstan a la atención de la salud 133–138 [E] participación en educación 373, 374 prevalencia de la discapacidad 65, 69, 74 Economía formal 429 Diferencias individuales, reconocimiento y informal 429 tratamiento 400-401 Economía formal 429 Dificultades de funcionamiento Economía informal 429 Encuestados en la Encuesta Mundial de Salud 513–514 prevalencia 59–76 Economía mixta de servicios 285 Dignidad 33, 427 Ecuador 314, 330 Dinamarca Edificios 314–324 evacuaciones de emergencia 324 ambientes favorables 315, 331, 341 falta de la accesibilidad 310, 313–314 asistencia y apoyo 279 mejorar la accesibilidad 314–324 educación 381, 396 recomendaciones 353 trabajo y empleo 436, 442 Educación 381, 400, 410 353 Informe mundial sobre la discapacidad Educación inclusivo 373, 392-393, Employers’ Forum on Disability, Reino Unido 452, 453 Educación para las necesidades especiales 378, 379 Empresas sociales 440 Educación para Todos (EPT) 372, 373, 389 Encuesta Mundial de Salud Alianza de la Iniciativa Vía Rápida 388 comparación con Carga Mundial de Morbilidad 69-74, planes nacionales 396 292–293 Educación permanente y desarrollo profesional 168, cuidado de salud en general 132, 133-138, 141, 147, 152 227 diseño y aplicación 509-511 Educatión (véase también Escuelas; Capacitación) limitaciones 520-522 (necesidades) especiales 378, 380 medición del nivel de riqueza 519-520 docentes 390 métodos de análisis 511-519, 533 inclusiva 380, 412 participación en la educación 373-374 niños con discapacidad 92, 372–413 prevalencia de discapacidad 59-63, 73-76, 469-470 asistencia y apoyo 268 tasas de ocupación 429-430 barreras 387–392 umbral para discapacidad 59-63, 73-76, 513-518, 522- derechos y marcos 373 523 eliminar las barreras 392–410 Encuesta Nacional sobre Discapacidad, Irlanda 56-57 enfoque para prestación 383–384 Encuestas 54–56 función de la comunidad, la familia, y las estandarización 479 personas con discapacidad 406–409 recomendaciones 102, 267 legislación, políticas, metas y planes 388, Encuestas a base de indicadores múltiples de UNICEF 392–393 85-86 recomendaciones 410 Encuestas a base de indicadores múltiples, UNICEF recursos/financiamento 389, 396–400 85-86 responsibilidad ministerial 387–388, 393 Enfermedad cerebrovascular 530 resultados 383–384, 386–387, 472 Enfermedad pulmonar obstructiva crónica 128, 230, tasas de participación 34, 373–378 530 terminología 379–380 Enfermedades crónicas no transmisibles 79 personal de rehabilitación 217, 222–223 Enfermedades crónicas no transmisibles 79 trabajadores de la salud 167–168 Enfermedades infecciosas 78-79 trabajo y empleo 433 Enfoque de capacidades, Amartya Sen 37–38 Egipto 88 Envejecimiento El Salvador 223, 387–388, 389, 401 cuidadores en la familia 272 Elevadores 329-330 población mundial 81, 83, 270 Emigración, trabajadores de la salud 226 Epilepsia 154 Empleados Equipos médicos 152, 157 actitudes 434 Errores de refracción 527, 528, 530 discriminación por discapacidad 434 Escuelas incentivos para 439 años de educación terminada 374-375 recomendaciones para 456 barreras 390 Empleo 91, 426–456 (véase también Mercado laboral) barreras físicas 390, 405 accesibilidad 433 convencionales 379-380, 401, 405 barreras 433–435 educación inclusiva 380 conceptos erróneos 434 especiales 380, 381-382, 383 cuotas 438 intervenciones en 400-404 disponibilidad de seguro médico 147 servicios de apoyo 401, 411 eliminar las barreras 435–454 tasas de asistencia 375, 379 importancia 427 Escuelas convencionales 379-381, 401-404 intervenciones específicas 438–444 oportunidades para cuidadores 271 Escuelas especiales 380, 381-382, 383, 411 protegido 440 Escuelas inclusivas 380-384, 399, 410 recomendaciones 454–456 Eslovaquia 90, 210 repercusión de la discapacidad 34 Eslovenia 89, 210, 219, 221, 381-382 respaldado 267, 439–440 Espacios públicos tipos 432 definición 194 Empleo protegido 440-441 falta de acceso 311, 312, 313 Empleo respaldado 439-440, 441 mejorar accesibilidad 316 recomendaciones 353-354 354 Indice alfabético España 89, 219-220, 279, 315, 373, 381-382, 430, 442, necesidades individuales 282–283 453 Evaluación de las necesidades 282-283 Esquizofrenia 28, 124, 125, 126, 128, 297 Exámenes para detectar cáncer 132, 152 discriminación de empleadores 434 necesidades de investigación 172 [F] rehabilitación 202, 231 Facilitadores 164 Estadísticas Factores ambientales 25–28 iniciativas mundiales y regionales 502–506 efectos en las condiciones de salud 86–87 nacional véase Estadísticas nacionales sobre discapacidad hincapié de la CIF 24 Estadísticas nacionales sobre discapacidad 61, 75, medición del efecto en la discapacidad 89 485-492 necesidad para datos más adecuados 106 mejorar la comparabilidad 105 Factores personales 24 planteamiento estandarizado 59-60 Familias recomendaciones 103-105 cuidadores véase cuidadores informal variabilidad 58, 57 función en educación 408–409 Estados Unidos de América participación en la prestación de servicios médicos 163 ambientes favorables 313-314, 316, 319 prestar apoyo a 287, 293 asistencia y apoyo 268, 272, 280, 285-286 recomendaciones para 483 ayuda extranjera 216 Federación de Rusia 36, 169, 220, 327, 453 causas de discapacidad 79, 125 Federación Mundial de Sordos 383 cuidado de salud en general 128 Federación Sudafricana de Personas con Discapacidad asequibilidad económica 273, 281-282 409 barreras de los recursos humanos 170 Fideicomisos activos independientes controlados por eliminar las barreras 139 el usuario 288 mejorar distribución de recursos 154, 157, 163 Filipinas 275, 289, 346, 448 cuidadores personales 275 Financiamiento educación 382, 384, 386-392, 396-399, 406 apuntarada a las personas con discapacidad 149–150 expectativa de vida 126-127 asistencia y apoyo 272, 274, 281–282, 289 ocupación y empleo 432-433, 437, 439, 442, 446, 451- atención de la salud en general 141–150, 174 454 cuidadores informales 286 participación en la fuerza de trabajo 54, 430 dificultades de acceso a 144, 148 problemas de transporte 311 educación 389, 396–400 rehabilitación 208, 210, 215, 216, 224 empresas pequeñas 433, 445–448 tecnologías de información y comunicación 338, 341, insuficiente 471 343-344, 347-348 opciones 148–149 Esterilización involuntaria 167 recomendaciones 477 Estigmas 27-28, 278 rehabilitación 215–217, 238 Estonia 381 Financiamiento mancomunado 281 Estrategia de aplicación progresiva 316, 326 Finlandia Estrategias y planes de acción nacionales en materia ambientes favorables 329, 346 de discapacidad 475-476 educación 381, 396, 401 asistencia y apoyo 291-294 trabajo y empleo 442 educación 388, 396 uso de los audífonos 234 rehabilitación 214-215, 239 Fisioterapeutas 217, 218, 221 Estrés 271 Fisioterapia 217 Estudiantes de enfermería 169 Formación médico 166-168 Estudio Nacional Longitudinal de Transición-2, Estados Formación profesional convencional 445 Unidos 386-387 Francia 168, 381, 440 Estudios de vinculación 105 Fuerza de trabajo 429 Estudios longitudinales 105, 237-238 Fumar 125 Etiopía 223, 351, 377, 388, 403, 448 Funcionamiento (véase Dificultades de European Concept for Accessibility Network 319 funcionamiento) Evaluación Funcionamiento diferencial de los ítems (FDI) 515 discapacidad 36 Fundación Internacional para Sistemas Electorales 313 en las escuelas 400 355 Informe mundial sobre la discapacidad [G] tecnología de la información y la comunicación 346, 351 G3ict 339 trabajo y empleo 430, 432, 433, 443, 446, 447, 452 Gambia 154 Índice digital de accesibilidad e inclusión 340 Gasto catastróficos en salud 147, 148 Indonesia 218, 375, 376 Gaza 81 Infit cuadrados medios de ajuste interno (MNSQ) 515 Georgia 378 Información, carecen de 278 Gestión de la discapacidad 443–444 Informática sanitaria para el consumidor 165 Ghana 86, 154, 212, 217, 388, 436 Informe sobre la salud en el mundo 147-149, 156 Gobiernos, recomendaciones 454, 481 Iniciativa de Accesibilidad Web W3C 345 Grecia 279, 381 Iniciativa de Budapest sobre la Medición del Estado de Grupo de Acción para los Niños Discapacitados, la Salud 505–506 Sudáfrica 273 Iniciativa europea sobre la calidad de los servicios 287 Grupo de Washington sobre Medición de la Inmunizaciones 86, 123, 132 Discapacidad de las Naciones Unidas 105, 502-503, Inspecciones de diseño 319 506 Inspecciones, edificios 319 preguntas 59-60, 61-62, 502-503 Instituto Nacional de Investigación y Gestión de la Grupo de Washington, véase Grupo de Washington Discapacidad, Canadá 443 sobre Medición de la Discapacidad de las Naciones Integración 474 Unidas Internet Grupos de autoayuda 278 accesibilidad del contenido 334-348 Grupos vulnerables acceso a 312, 334-337 asistencia y apoyo 278 bases de datos de la rehabilitación 236 prevalencia de discapacidad 64, 81–86, 470 programas de autonomía en el cuidado personal 165 Guatemala 29 tecnologías para la rehabilitación 234-235 Guyana 212, 398 Intérpretes de lengua de señas 267, 269 Intervenciones de protección social 36, 274 [H] Intervenciones específicas 159, 160 Habilitación 199 Intervenciones tempranas 446 Haití 212, 215, 391–392, 406 Intimidación 392 Healthy People 2010 140 Investigación Heridas traumáticas 81, 528-529 atención de la salud en general 170-171, 175-176 mayor riesgo 126 discapacidad 106-107, 480 programas de rehabilitación 228-229 participación 172-173 Herramientas de accesibilidad virtual 340 rehabilitación 235-236, 241 Hombres Investigaciones cualitativas 107-108 motivos de la falta de atención 133-135 Irán 87 prevalencia de la discapacidad 65-68 Iraq 269,313 Hungría 210, 381, 396, 450 Irlanda 56-57, 90, 100, 285, 346, 381 Islandia 91, 220-211 [I] Israel 437 Inactividad física 124 Italia 89, 216, 346 Incentivos financieros educación 393 empleadores 439 prestación de servicios de rehabilitación en las personal calificado 226 comunidades 230-231 India 78 reforma de la ley de salud mental 213 ambientes favorables 313, 315, 318, 322, 328, 329, 330 trabajo y empleo 439-440, 449 asistencia y apoyo 274, 277, 284, 290 atención de la salud en general 139, 150, 161, 169 [J] campañas contra la lepra 31-32 Jamaica 376, 448 educación 169, 322, 375, 376, 377, 388, 390 Japón personal de rehabilitación 219-220, 221, 222, 223, 225, ambientes favorables 340, 346-347, 349, 430 226 asistencia y apoyo 287 rehabilitación basada en la comunidad 28, 41, 290-291 ayuda extranjera 216 servicios de rehabilitación 215, 217 trabajo y empleo 430 356 Indice alfabético Leyes y reglamentos [K] accesibilidad 315-327 Kenya 270, 388, 407 atención de la salud en general 140,174 KeyRing 288 discriminación por discapacidad 32, 424, 432-433 Kosovo 313 educación de niños con discapacidad 388, 393 Legislación, véase Leyes y reglamentos proveedores de servicios de atención social 283 Lengua de señas 269-270, 294, 308, 312, 313, 336-337, rehabilitación 214-218, 239 339, 477 tecnología de la información y la comunicación 337-340 trabajo y empleo 435-437, 454-455 [L] Líbano 222, 409 Lepra 31, 78, 425 Libros parlantes, digitales 345 Leprosy Mission, India 447 Licencia de enfermedad, cuidadores informales 287 Lesión de la médula espinal 124, 162, 198, 206, 217, Limitaciones de la actividad 24 228-229, 232 medición 52–53, 201 Lesiones causadas por accidentes de tránsito 80 Lituania 380, 382 Lesotho 55, 218, 393-394 Luxemburgo 381 Ley contra la Discriminación por Discapacidad, 2005, [M] Reino Unido 26–27, 316, 437 Madagascar 78, 269 Ley contra la Discriminación por Discapacidad, 2007, Maestros de educación especial 404, 405 República de Corea 341 Malasia 320, 444 Ley de Asistencia Social, 2004, Sudáfrica 282 Malawi 55, 92, 209 Ley de Informatización Nacional (2009), República de directorio de recursos 170 Corea 341 necesidad de servicios 95 Ley de Inversión en la Fuerza Laboral (1998), Estados participación en la educación 375 Unidos 441-443 trabajo y empleo 237, 430 Ley de los Estados Unidos sobre Accesibilidad a las tratamiento del pie zambo 204-205 Comunicaciones y el Vídeo del Siglo XXI 341 Malta 380-382 Ley de radiodifusión, 2000, Dinamarca 341 Manual Esfera 318 Ley de Reforma de la Asistencia Personal, 1994, Suecia Margen de salud 122 292 Marruecos 96 Ley de Rehabilitación (y enmiendas), Estados Unidos Mediante técnicas de autonomía en el cuidado 343, 344, 345 personal 162, 165 Ley de Rehabilitación Vocacional, Estados Unidos 386 Medicare, Estados Unidos 150-151 Ley de Telecomunicaciones (1996) Estados Unidos 343 Medicina de rehabilitación 204-205 Ley para la Educación de Individuos con Medición de la discapacidad 52-55 Discapacidades (IDEA), Estados Unidos 386 Médicos de rehabilitación 218 Ley para las Personas con Discapacidad, 1995, India formación 224-225 322 Medios de subsistencia 429 Ley para las Personas con Discapacidad, 2008, Malasia Medir 122 320 Mercado laboral 427–456 (véase también Empleo; Ley para Mejorar la Accesibilidad al Transporte (2000), Trabajo) Japón 330 barreras 435 Ley sobre atención asequible, 2010, Estados Unidos eliminar las barreras 435–454 143 leyes y reglamentos 435-436, 454-455 Ley sobre el Fondo Fiduciario Nacional, India 284 participación 427-428 recomendaciones 454-456 Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades de 1990, Estados Unidos 316, 342, 343, 386, 436 Mercados crediticios 434 Ley sobre las Personas con Discapacidad, 1995, India Método Ponseti para el tratamiento del pie zambo 204 313 México 88, 91, 346 asistencia y apoyo 269, 238 Ley sobre los Circuitos Decodificadores para educación 396-399, Televisores (1990), Estados Unidos 341, 344 trabajo y empleo 430 357 Informe mundial sobre la discapacidad Migrantes, cuidadores personales 275 inadecuadas 471 Minusvalía de conversión 34 tecnología de la información y la comunicación 337-338, Mobility India 41, 225 344-345 Discapacidad moderada y grave Normas de accesibilidad definición 526 cumplimiento 319 diferencias de género 69-72 incumplimiento 315 niños 69-72, 84-86 mejorar 316–319 prevalencia 69-72, 526-529 recomendaciones 352, 353–354 Modelo bio-psicosocial 22 Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades Modelo médico 22 para las Personas con Discapacidad (1993) 21, 32, Modelo social 22 211, 278, 314 Modelos Rasch 514 Noruega 28, 90, 101, 216 Moldova, República de 287, 377, 378 ambientes favorables 321 asistencia y apoyo 279 Mongolia 376, 406 educación 380-382, 409, Mozambique trabajo y empleo 430, 449, 451 educación 376, 388, 403 estudios sobre las discapacidades 55, 209 Nueva Zelandia 149, 216, 218-221 asistencia y el apoyo 237, 268, 283, 291 lepra 78 educación 393, 396, 401 prevención del VIH/sida 160 trabajo y empleo 436, 441, 452 Muerte prematura 126, 127 Mujeres [O] barreras contra atención de la salud 135 Obesidad 125 con discapacidad 29, 39 Objetivos de desarrollo del milenio (ODM) 39 prevalencia de la discapacidad 65, 69, 74 educación 371, 373 profesiones relacionadas con la rehabilitación 218 Oficina Estadística de la Unión Europea (EUROSTAT) Myanmar 222 505 [N] Ombudsmen personales 266-267 Naciones Unidas Operadores de los medios de transporte 326 agencias, recomendaciones para 481-482 educación y capacitación 334 Asamblea General 39 Organismo principal, accesibilidad 320-321 Namibia 92, 95, 96, 98, 209, 218-220, 375 Organización de las Naciones Unidas para la Educación, Necesidades insatisfechas, véase Necesidades y la Ciencia y la Cultura (UNESCO) 351, 382, 393 necesidades insatisfechas Organización Internacional de Normalización 319 Necesidades y necesidades insatisfechas Organización Internacional del Trabajo (OIT) 429, 446 rehabilitación 208-211 Organización Panamericana de la Salud (OPS) 276, 504 servicios de salud 129-133 Organizaciones de desarrollo, recomendaciones servicios y asistencia 94-98, 268-269 481–482 Nepal 78, 212, 225, 226, 233, 291, 410 Organizaciones de personas con discapacidad 278 Nicaragua 163, 283, 396, 399 apoyo estatal para 149–150, 284, 285 Nigeria 78, 133, 208, 218, 226, 446 función en educación 409 Niños 84–86 programas de microcrédito 448 asistencia y apoyo 268, 271, 290 recomendaciones 456, 482 condiciones de salud 79 Respaldo a los usarios de los servicios 289 de padres con discapacidad 271 tecnologías de la información y la comunicación y 351 educación véase Educación Organizaciones no gubernamentales (ONG) factores del riesgo de discapacidad 85–86 apoyo de Gobiernos 150, 284 medición de la discapacidad 57, 84 asistencia y apoyo 273, 274-275, 277, 284-285, 290-292, opiniones sobre la educación 410 295 prevalencia de la discapacidad 82, 84, 85, 470–471 programas de microfinanciamiento 488 rehabilitación 204, 202, 206, 209, 231 recomendaciones 456 riesgo de sufrir lesiones no intencionales 126 tecnología de la información y la comunicación 351 Normas Orientación 446 accesibilidad véase Normas de accesibilidad Orientaciones sobre prácticas basadas en el consenso definición 310 237 358 Indice alfabético Orientaciones sobre prácticas recomendadas 169, manejar salud 162-163 236–237 Participación de los usuarios (véase también Ortesis 209 Participación de las personas con discapacidad) Ortoprotesistas 217 servicios de apoyo 153–154 Educación y formación 222-223 Participación electoral 313 Osteoporosis 124 Participación política 313-314 Personas con discapacidad [P] compromiso con 212 Padres 409-410, 413 participación véase Participación de las personas con Pagos con recursos propios 151 discapacidad Pagos de las prestaciones, discapacidad 36, 100, 450- recomendaciones 483-484 451 Personas pobres Países Bajos 91, 101, 160 apoyo financiero 151 asistencia y apoyo 278-279, 282, 283 ayuda selectiva de rehabilitación 217 dispositivos asistenciales 216 prevalencia de la discapacidad 68, 69-70 educación 381-382 Personas sobrevivientes de accidentes trabajo y empleo 430, 449-451 cerebrovasculares 278 Países de ingreso alto Perú 314, 398, 399, 430 ambientes favorables 331 Pie zambo 204, 227 asistencia y apoyo 268, 272, 274, 283, 285–286 Plan de acción, nacional, véase Estrategias y planes de atención de la salud en general 129, 130, 133–138, 141, 143, 152 acción nacionales en materia de discapacidad [475] costos de la discapacidad 100 Plan de atención individual 164 educación de los niños con discapacidad 375, 380, 397 Pobreza, 34-35, 36, 37-38, 472 envejecimiento de la población 83, 84 Poliomielitis 78 necesidades de servicios y apoyo 94 Políticas pobreza y discapacidad 90 accesibilidad 315, 327 prevalencia de la discapacidad 64, 65, 69, 74 asistencia y apoyo 275, 291 rehabilitación 216, 218, 219 atención de la salud en general 139, 174 trabajo y empleo 431, 438 convencionales 474 Países de ingreso mediano y bajo educación de los niños con discapacidad 388, 393, 411 ambientes favorables 316-317, 331-332 educación inclusiva 380 asistencia y apoyo 274, 281, 289 inadecuada 471 atención de la salud en general 129-139 rehabilitación 211, 239 discapacidad y pobreza 90-91 tecnología de la información y la comunicación 345-347 educación 373, 399 Polonia 381-382, 430 emigración de los profesionales calificados 226 Ponderaciones de la discapacidad 68, 69, 525 medir la discapacidad 54-55, 59 Portugal 346, 380-382, 410, 437 necesidades de servicios y apoyo 95 Prácticas de base empírica, rehabilitación 237, 241 niños con riesgo de discapacidad 85-86 Prácticas recomendadas 169, 236-237 poblaciones están envejeciendo 81-82 Prestación de servicios prestar los servicios 158-157 atención de la salud en general 151–155, 175 prevalencia de la discapacidad 64-70 modelos alternativos 158 rehabilitación 204, 216-218, 222-223 problemas 471 trabajo y empleo 430-431, 444-445 rehabilitación 230-231, 175 Países desarrollados véase Países de ingreso alto Prestadores de servicios de salud Países en desarrollo véase Países de ingreso bajo y ajustes razonables 157, 158 mediano dificultades de comunicación 153, 164 Pakistán 78, 218-220, 223, 278, 387, 396 incentivos para 151 Paludismo 78 Prestar servicios de salud centrados en las personas Panamá 396, 409 162-163 Paraguay 276-277, 398-399 Prevalencia de la discapacidad 54-60, 469-470 Parálisis cerebral 127, 202, 206, 290 comparabilidad de estudios varios 69-72, 520-521 Participación de las personas con discapacidad 472, declarada por cada país 59, 74-75, 485-492 476, 483-484 estimaciones mundiales 63-64, 99, 516-523 apoyo y servicios de apoyo 287-288 estudios mundiales véase Carga Mundial de Morbilidad; Encuesta Mundial de Salud 359 Informe mundial sobre la discapacidad factores de estimaciones 53-55 Pruebas, falta de 472 mercado laboral y 236 Psicólogos 218 necesidad de datos más sólidos 103, 76 por condición de salud 528-529 [R] utilización de datos 58 Raising the Floor, movimiento 349 Prevalencia de la discapacidad en el ámbito mundial Rampas 317, 323, 325, 329, 331, 332-333 52–76, 103, 516, 517, 526, 528 RBC, véase Rehabilitación basada en la comunidad Prevención Rebajes en las aceras (rampas) 317, 333 discapacidad 29-30 Recopilación de datos enfermedades 131-132 marco de la CIF 59, 76, 104 Prevención primaria 29 recomendaciones 104, 479 Prevención secundaria 30 trabajo y empleo 455 Prevención terciaria 30 Recursos humanos Principio del ambiente menos restrictivo 379 asistencia y apoyo 275 Principios de diseño universales 474 atención de la salud en general 165–169 ambiente edilicio 323-324 maximizar 427 definición 310-311 mejorar la capacidad 477 dispositivos asistenciales 233 rehabilitación 217–226 edificios de escuelas 406 Registros médicos electrónicos 165 equipos para la salud 158 Reglamentos, véase Leyes y reglamentos sistemas de transporte 330-331 Rehabilitación 197–241 tecnologías de información y comunicación 348-349 abordar las barreras a 211 Problemas de aprendizaje, véase Deficiencias barreras a 211 intelectuales contextos 208 Problemas de salud mental 8 definición 199-200 actitudes negativas 27-28 investigación 235-238 asistencia y apoyo 286-287 medidas y resultados 201-202 barreras a los servicios de salud 157 necesidades satisfechas y insatisfechas 208-211 muerte prematura 126-127 prácticas de base empírica 235-236 necesidades de comunicación 311 proceso 200-201 prevalencia de la discapacidad 526-527 profesional véase Rehabilitación profesional y trabajo y empleo 429, 438-440 capacitación Productividad 101, 428 recomendaciones 238-241, 475 Profesionales de la rehabilitación 217-227, 239 tecnología 233-235, 240 contratación y retención 225-226 Rehabilitación basada en la comunidad (RBC) 28, 41, educación y formación 217, 222-223 157, 230–233 profesional 222 educación inclusiva y 406–407, 412 profesionales comunitarios 223 fomentar 290 profesionales mediante 222-223 formación profesional 446 Programa de Acción Mundial para las Personas con Personas sordas 269 Discapacidad (1982) 32 recursos limitados y infraestructura 211 trabajadores 223 Programa de Illinois de Servicios de Apoyo en el Hogar 285, 287 Rehabilitación International 160 Programas de microfinanciamiento, 446-448, 533 Rehabilitación profesional y capacitación 426-427, Promoción de la autonomía 278 444-445, 447, 455 Promoción de la salud 131–132, 159 Reino Unido 91, 100, 216 ambientes favorables 313, 328, 335, 339, 350 Protección excesiva en la legislación laboral 435 asistencia personal 275, 289-290 Protección social 36-37, 99, 151, 265, 266, 274, 388, asistencia y apoyo 269, 271, 278, 281, 283, 286, 289 449-452 cuidado de salud en general 128, 150, 161, 164, 169, 172 Prótesis 209 desinstitucionalización 279 Proveedores de la asistencia social, reglamentación educación 381, 401 283-284 ocupación y empleo 430, 432-433, 437, 442, 451-453 Proveedores de servicios, recomendaciones 482 rehabilitación 206-208, 227-228 riesgo de murete prematura 126, 128 360 Indice alfabético Relación entre hombres y mujeres, prevalencia de Servicios de asistencia y apoyo 265 discapacidad 73, 74, 75 coordinación 277, 285–289 Relaciones interpersonales, dificultad con 512-513 desarrollo de la infraestructura 292–293 República Checa 89, 210, 381 dirigidos por los consumidores 286, 293 República de Corea 91, 152, 219-220, 341, 404 formales 272, 292 informal véase atención informal República Democrática Popular Lao 393, 399 institucional véase atención institucional República Unida de Tanzania 160, 223, 269, 330 insuficientes y poco flexibles 277 Restricciones de participación 24 mejorar la calidad 294 medición 54, 201 participación de los usuarios 287–288 Retretes 41, 311, 317 respaldo a los usuarios 289–290, 293 Reumatismo 79 subcontratación 281 Riqueza, medición, Encuesta Mundial de Salud 519 tipos 267 Rótulos 390-391 Servicios de empleo 426 RUCODE 290 Servicios de información y asesoramiento 267 Rumania 36, 279, 376, 377, 378 Servicios de la salud Rwanda 163, 209, 218, 375, 388, 391 ajustes razonables 157, 158 barreras que impiden el acceso 26, 128, 133–138 [S] barreras que obstan a la prestación 151–165 Salario de reserva 428 centrados en las personas 162–163 Salarios 432-433 coordinación 163–165 bajo 429, 472 especializados 160–161 salario de reserva 237 investigación 171–172 Salud prestación 26–27 definición 121 Servicios de la salud bucal 132 desigualdades 128, 140 Servicios de rehabilitación margen de 122 barreras a acceso 211 personas con discapacidad 121–139 basada en la comunidad véase Rehabilitación basada en Saneamiento 41, 86 la comunidad (RBC) Sector privado, recomendaciones 483 financiamiento 215-217, 239 Seguimiento, accesibilidad 321-322, 352 multidisciplinaria coordinada 230 Seguro médico planes nacionales 214-215 cobertura de los servicios de rehabilitación 215, 216 prestación 230-231, 240 dificultades de acceso a 144, 148 Servicios de rehabilitación multidisciplinarios 230 ofrecer asequibles 149 Servicios de rehabilitación secundaria 227, 231 privado 143 Servicios de rehabilitación terciaria 227, 228 social 140 Servicios de relevo 267, 268, 287, 293 Seguro médico privado 143 Servicios de salud mental 133 Sen, Amartya 34-35 acceso a 147, 156-157 Serbia 284, 287, 315 reforma 213-214, 276 Servicios (véase también Servicios de asistencia Servicios de salud reproductiva 132 y apoyo; servicios de la salud; servicios de Servicios de salud sexual 132 rehabilitación) Servicios de taxis a pedal 330 convencionales 473 Servicios de transporte especial 325-326, 327-329 falta de prestación 471 Servicios dirigidos por los consumidores 286, 293 necesidades satisfechas y insatisfechas 94 Servicios voluntarios, apoyo para 284-285 Servicios basados en la comunidad Sierra Leona 92 atención de la salud en general 152, 158 Sillas de ruedas 25, 233, 317 rehabilitación profesional 445–446 Síndrome de Down 125, 159 salud mental 213, 276 Singapur 219-220, 275, 442 Servicios convencionales 474 Sistema de Información Digital Accesible (DAISY) 345 Servicios de apoyo psicosocial, cuidadores informales Sistema Estadístico Europeo (SEE) 502 287 Sistemas de concertación de citas 158 Servicios de apoyo residencial 267, 275 361 Informe mundial sobre la discapacidad Sistemas de informática de atención de la salud escuelas 400–401, 405 171–172 falta de acceso 312 Sistemas de la asistencia personal 282, 284, 286, 288- inaccesibilidad 335–337 290 leyes y reglamentos 337-338, 339-344 medidas, según la industria 349-351 Sistemas de prepago 281 normas 337-338, 344-345 Sistemas de seguro social de enfermedad 147 organizaciones no gubernamentales y 351 Sistemas de transporte en autobús 329–330 políticas y programas 345-347 Sistemas de transporte flexible 328 recomendaciones 355 Sistemas de transporte rápido en autobús 330, 332 superar barreras 339–351 Sistemas de tranvías 289 velocidad de los cambios 339 Sistemas de trenes 325, 330 Telecomunicaciones Sitios web, vease Internet accesibilidad 336, 340, 343, 345-346 Situaciones de emergencia 324, 343, 346 funciones del diseño universal 348 Software para lectura de pantalla 339, 349 reglamentación 337-338, 340-341 Sordera, véase Deficiencia auditiva Teléfonos 335, 341, 343, 347, 348-349 Sostenimiento de los ingresos 150-151 Teléfonos móviles 337, 348, 350 Sri Lanka 82-83, 218-220, 223, 225, 345, 347, 452, 453 Telemedicina 165 Subtitulados 341 Telerrehabilitación 234-235, 241 Subtitulados ocultos 336, 340, 343, 346 Televisores 335-336, 341, 344, 346 Sudáfrica Teoría de respuesta al ítem (TRI) 514-515, 519 ambientes favorables 318, 347 Terapeutas ocupacionales 217, 218 asistencia y apoyo 92, 150, 273, 282, 287 Terapia 205-206 educación 376, 391 Terapía de ejercicios 206 leyes contra la discriminación 435-436 Terapia ocupacional 169 rehabilitación 217 Terremotos 231–232 trabajo y empleo 430, 436, 438, 442, 445, 452 Tiempos de espera 210, 227 Sudán 223, 269 Togo 223 Suecia 80, 90, 94, 101, 216, 220-221 Tonga 96 ambientes favorables 328, 346 Trabajadores de la salud 165–170 apoyo a la toma de decisiones 266 actitudes y conceptos erróneos 166–167 asistencia y apoyo 279, 282, 291 capacitación en rehabilitación 224 educación 381-382 contratación y retención 225–226 Sueño y energía, dificultades 513 educación y capacitación 167–168 Suiza 381-382, 396, 430, 440, 449 recomendaciones 175 recursos para 169 [T] Trabajadores sociales 218 Tailandia Trabajar por cuenta propia 447-448 apoyo para la comunicación 269, 346 capacitación 222-223, 226, 231 Trabajo 426-456 (véase también Empleo; Mercado ocupación y empleo 444, 448 laboral) tendencias relativas 88 accesibilidad 433-434 Taiwán, China 149 barreras 433-435 conceptos 429 Tanzania, República Unida de 160, 223, 269, 330 conceptos erróneos acerca de la discapacidad 434 Tasa de participación en la fuerza de trabajo 429 eliminar las barreras 435-454 Tasas de mortalidad 126-127 importancia 427 Tasas de ocupación 429, 430, 431, 472 intervenciones específicas 438-444 Taxis, accesibles 324, 328 recomendaciones 454 Tecnología adecuada 224 Tracoma 78 Tecnología de la información y la comunicación 165- Trampa de las prestaciones 428 166, 309-310, 334-352 Transferencias de efectivo adquisiciones 343, 347 condicionadas 150 barreras 310–312, 325, 334–338 no condicionadas 150 costos 338–339 Transferencias de efectivo condicionadas 150 diseño universal 348-349 362 Indice alfabético Transporte Videoteléfonos 336 a centros de rehabilitación 227 Viet Nam a la atención de salud 152-153 costos de discapacidad 93, 99 accesible 311, 324-333, 354 dispositivos asistenciales 233 barreras 324-326 educación y capacitación 222, 393, 395 barreras físicas 329-331 programas de noticias 346 definición 311 VIH/sida 78, 150, 291, 452 diseño universal 331 Violencia 126, 392 estructuras tarifarias 327 Votación 313 políticas 327 Transporte a la demanda 325, 328–329 [Y] Trasporte público 311, 323-326 Yemen 281 Trastornos vinculados con el consumo del alcohol 527 Turquía 438 [Z] Uganda 161 Zambia 92, 210 ambientes favorables 314, 322 asistencia y apoyo 286 asistencia y apoyo 271 educación 375, 376, 406 ayudas técnicas 59-60 medición de la discapacidad 55, 59, 61–62 educación 385, 406 necesidad de servicios 95, 98 rehabilitación basada en la comunidad 269-270 ocupación y empleo 430 tratamiento de pie zambo 204-205, 227 Zanzíbar 409 Zimbabwe 55, 92, 153 [U] capacitación 209, 222 Umbral para discapacidad 64, 74, 513–517, 521–523 necesidad de servicios 95, 98 UNESCO, véase Organización de las Naciones Unidas participación en la educación 375 para la Educación, la Ciencia y la Cultura Zona rural Unión Europea 347, 437 ambientes favorables 318 Unión Internacional de Telecomunicaciones 340 educación 402-403 Universidades personal de rehabilitación 225-226 capacitar al personal de rehabilitación 222 prevalencia de la discapacidad 67 educación para los trabajadores de la salud 166-168 servicios de rehabilitación 210, 227 facultades de arquitectura 320 servicios de salud 151-152 Uruguay 93, 399 Zonas urbanas basas de prevalencia de la discapacidad 65-67 [V] servicios de rehabilitación 227-228 Vida independiente 267, 472 servicios de salud mental 156 mecanismos para 288-289 necesidades no satisfechas 268 363